多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/28(木) 01:37:26.35 ID:aIhRNeN6.net

この病気になっている医師いるのかな。

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/28(木) 18:00:12.67 ID:60o997BT.net

「ｉＰＳ細胞から完全な神経　慶応大、試験管で培養」
って記事が出たけど、この病気にも効果あると良いな

「神経が壊れる難病の仕組みを間近で解明し、画期的な新薬の開発が進む。」
なんて書かれると期待してしまう

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 02:57:42.45 ID:M5V+Ihi4.net

父はこの病気で死んだ。医者の勧めもあったが父は胃ろう等は拒否した。
自分は父の気持ちを尊重した。いずれ植物人間状態になるのは本人も周りもつらいはず。
亡くなって数年たつが、父も自分も間違っていなかったと確信している。

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/02(月) 11:34:54.41 ID:kWVdrk+K.net

>>33
ご愁傷様でした
苦渋の決断だったと思いますが、お父様の意思を受け入れた決断は立派だったと思います
ウチは現在闘病中ですが、同じ状況になった時にどう振る舞えるかまだ分からないです

調子悪くなって寝たきりになるまでってどれくらいの期間でした？
もし何かこうしてあげた方が良いとかアドバイスあったら教えてください

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/06(金) 20:19:06.31 ID:Ja2pomly.net

>>33
ごめん、ちょと聞きたいんだけども、胃ろう拒否した後はご飯の代わりのカロリー源として点滴とかってした？
もししたならどんな感じかを知りたい
胃ろうは嫌だけど点滴くらいの延命なら親父もしたいって言ってて
今のところ飲み込めなくなったらやる予定なんだけど、ちょっと不安で
カロリーは取れるからそんなに空腹感はないはずですって担当看護師はいってたんだけど、
実際そういう点滴の人を見たこと無いからもししたことあったら教えてほしい

間違っていないと確信してるって言えるのは羨ましい
うちもそんな風に最期を迎えさせてあげたいなあ

>>34
>>33じゃないけどうちの場合は起立性低血圧で失神する状態から→
新聞もうまく捲れない＆自力で立てなくなる＆呂律が回らず喋ってる事が分からない状態までで一年半。
もうちょっと前の歩行がうまくできなくて尿失禁もする頃からだと、二年半から三年だと思う
これも多系統の種類で変わるのかな？ちなみにうちはシャイドレーガー

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/07(土) 07:07:18.90 ID:56jrLepi.net

>>35
鼻カテで経口栄養を補充のほうがカロリー摂取できますよ。
末梢血管からでは高濃度の点滴はできないから。

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/07(土) 22:44:45.89 ID:Dh9vg+Ae.net

>>36
鼻カテは親父の希望には入らなかったんだ
胃ろうと点滴と鼻カテと全部拒否でどれがいいか、
施設の先生や看護師たちが集まっての説明会みたいなのして選んだんだ

でも実際どの位生きられるのかとか（個人差もあるしねぇみたいな返事だった。今度もうちょっと聞いてみるつもり）、
飢餓感は本人にとってどうなんだろうか（カロリーとれるんでそんなに空腹とかではない筈って説明だったｎだけど）
実際自分が経験したことない事だし、不安があって聞いてみたかったんだわ
せっかく教えてくれたのにごめん

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/09(月) 20:15:40.31 ID:8RfpJ0mi.net

>>37
私もその時がきたら拒否します。
水分摂取拒否で→腎機能低下→軽眠→昏睡→永眠

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/11(水) 16:53:00.95 ID:E5awazaZ.net

>>38
闘病中の方がこのスレにいたとは…
その時が来る前に治療法が確立してくれるよう祈ります

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/12(木) 22:08:04.27 ID:JKPf4eV0.net

母が患っています
コミュニティとかないもんでしょうか？