多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/28(木) 00:44:58.43 ID:dA8/bHhq.net

水素水に関してはこんな情報も出ましたね。交感神経活動の抑制ってところは注目かも。

高濃度水素水の日常生活疲労に対する抗疲労効果を立証−大阪市大
http://www.qlifepro.com/news/20150526/osaka-city-univs-demonstrated-anti-fatigue-effect-of-high-concentration-hydrogen-water.html

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 23:25:13.23 ID:q+z2ONsA.net

>>247の抗酸化物質系の情報に補足と言うかソースと言うか。

抗酸化物質はα-シヌクレイン線維形成を強力に抑制するばかりでなく、
既成のα-シヌクレイン線維を不安定化する
http://coebrain.w3.kanazawa-u.ac.jp/coe_research_news/coe_research_news24.htm

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/07(日) 03:33:33.82 ID:QljEbBIE.net

すみません。吐き出させてください。
父がこの病気になって3年になります。父は仕事に真面目で、車や釣りが好きな人でした。
そして夜間高校に行きながら専門学校にも通い、17歳には就職してずっと同じ会社に勤めてきました。あと数年で定年なのに、父はもう1人で歩くこともできません。車の運転も釣りにも行けません。
真面目に働いてきた父がなんでこんな目に…と思ってしまいます。
まだまだ10年20年、年相応に病院通いも増えつつも父は元気でいると当たり前に思っていたんです。

バリアフリーではない我が家でいつまで暮らせるか、父にどの段階でどこまで話すか、制限が増える中でいつ何の希望を聞き出すか…手探り状態です。
父を傷つけたくなくても、事務的に決断を迫られる場面も増えてきました。

この病気なった人側の気持ちや情報が少ないので難しいです。父は今年中には完全に車椅子になるでしょう。低血圧もひどいみたいです。
少しでも早く、少しでも症状が軽くなる治療法が見つかるように祈ります。

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/07(日) 11:21:30.92 ID:XVBtz7UP.net

人間含む動物は皆飯食ってくそして寝るだけ。脳ミソあるから何だかんだ考えるけど。そしてみんな遅かれ早かれ居なくなるし。

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 04:41:07.21 ID:2DbKUm5/.net

>>253
わかりすぎるくらいわかりますゆえ、のんきにやっていきましょうと言いたいです。
こちら改善に繋がりそうな情報があったら書き込みしていきます。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/09(火) 14:37:10.14 ID:rPbKbP3C.net

うちの母は、発症から５年経ちました。
自力歩行は、完全に無理になり歩行器で１０ｍぐらい歩くのがやっとです。
会話も呂律がまわってなくて何度か聞き直さないといけない感じです。
介護ベットの横に簡易トイレを置いていましたが、簡易トイレに移動するにも介助が必要となりました。
週３で訪問看護さん、週３で介護ヘルパーさん、デイサービスは週４回の体制で自宅で介護しておりましたが
いよいよ２４時間看護付き老人ホームに入居してもらうことになりました。
毎月１６万円ぐらいの出費です。
本人は、生きてても仕方ないと言いますが、おいしい食べ物が食べられるうちは、食べる幸せだってじゃん！と言い聞かせておりますが
徐々に終末期のことも考え始める段階に来ました。
お医者さんはセレジストで進行を遅くすることができると言いますが、正直言って効いてるのか不明です。
むしろ治る見込みもないのなら、早く楽にしてあげてもいいのかなとさえ思います。
本人は、胃ろうを望んでいません。そこまでして生きてても仕方ないということで
自分も母の立場なら同じ考えになると思います。
実際、その時が来て、徐々にやせ細って弱っていく母の姿を見て耐えられるかどうかはわかりません。
でも治らないものは治らないんですよね、受け入れるしかありません。
ちなみにうちの母は、自力歩行ができなくなった時点で身体障害者２級の申請をしましたので
特定疾患+身体障害者ということで医療費は完全無料です。
ヘルパーさんも訪問看護さんにお願いすれば医療からなので無料です。
まだ申請してないという方は、お医者さんに相談されてみてはいかがかと存じます。

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/10(水) 14:25:28.52 ID:YhTMXJS4.net

>>256
とても、参考になります
我が家は6年前に発症して、10mくらいですがギリギリ自力歩行できています
ただ、会話に関しては似たような感じで日々進行を感じています

胃ろうはウチも拒否していますが>>256さん同様、家族は揺れ動いています
老人ホーム16万は我が家の財政状況では厳しいので、そこも悩みの種になりそうです

お互い苦しい状況ですが、何か希望を持てる進展があることを祈りましょう

258 ：カープ女子など野球女子増加でプロ野球人気上昇中！：2015/06/23(火) 07:27:20.51 ID:AqDCHzjC.net

http://image.space.rakuten.co.jp//d/strg/ctrl/9/b154e53588332fd5ec54bb65f503804a37777bcd.00.2.9.2.jpeg


>>257
大変だとは思いますが、明るく生きていきましょう。ホークス女子　　そうすれば
何かいいことが起こるかもしれません。

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/23(火) 11:30:33.81 ID:UXHKl9GI.net

パーキンソン病-殺虫剤ロテノンが腸内神経細胞からα-シヌクレインを放出させる要因に
http://www.qlifepro.com/news/20121222/parkinsons-disease-insecticide-rotenone-is-from-nerve-cells-in-the-intestinal-synuclein-release-factors.html

パーキンソン病ではまず便秘になる、その謎の背景に腸内細菌の変化
http://www.mededge.jp/a/psyc/5530

上の記事はパーキンソン病のものですが
MSAと同じシヌクレイノパチーなので参考になる部分があるかなと思い書き込んでみます。
こういう研究を見てると原因は脳じゃなくて他の部分にあるのかも…？なんて考えてみたり。
特に腸内最近叢は最近ホットな分野ですし、研究が進展する中で何かしらこちらにも良い知らせが来ると嬉しいですね。

とりあえずうちでも普段の薬に整腸剤を加えてみました。
わずかでも病気に対してポジティブな影響があれば最高ですが、
まぁそういうのが無くてもほぼ副作用が無いものですし、
便臭も抑えられるので介護する側にとっても割とありがたいです。

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/23(火) 11:31:15.18 ID:UXHKl9GI.net

パーキンソン病の予防薬候補に道、病気と関係「α-シヌクレインタンパク質」の塊を防ぐ方法が浮上
病気を防ぐためのスイッチになり得る場所を特定
http://www.mededge.jp/a/psyc/10359

最近発表されたシヌクレイノパチーの研究では
MSA、パーキンソン病、アルツハイマー病などはどれも原因は同じで、
患者個人の体質的なものでどの病気になるかが決まるってのがありました。
（申し訳ないことにそのソースのページは失念しました…）

その論から行くとパーキンソンを止める薬ができれば
MSAも止められるんじゃないかな〜と期待しています。
何にせよ応援したいです。