多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/15(火) 01:25:08.61 ID:OQgLLdPL.net

これ韓国だしあんまり期待できないけど
おそらく間葉系幹細胞移植のことかな？
ttp://news.hankooki.com/lpage/economy/201205/h2012051417021721500.htm

clinical trials.comにも韓国の大学主導の治験があった
しかし韓国の医療機関が幹細胞移植を日本でやったりしてすごい問題になってるし、
そもそもあの国は幹細胞に関しては特に信用できないからなんともいえないね・・・他の国では一切やってないし

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/16(水) 03:01:57.10 ID:rdgpa542.net

いやされる、よい放送です。
Q-CHAN牧師の伝道部屋　inニコニコ生放送月〜土7〜8Pm 日曜だけ10am〜
http://com.nicovideo.jp/community/co6246
過去動画Youtubeやstickam・ﾕｰｽﾄなどにもあります。お話中失礼しました。

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/16(水) 09:24:57.34 ID:p8qjrxhE.net

>>21
内容の詳しい事は分からんが、韓国のサイトを見ているあなたは凄いと思った

しかし、この病気はどの国も手を焼いているんだね

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/16(水) 12:27:01.92 ID:qm8RbhYv.net

>>23
ブラウザホームのタブのいくつかを"multiple system atrophy"とかの1週間以内のgoogleニュース検索にしてるんだ
ほとんど希望ある記事は出ないのが現状で、だれそれがこの病気と闘ってるとか亡くなったとか、あとは病気の周知記事が多い
"多系統萎縮症"なんて日本語だとニュースはほぼなしで決まったブログがひっかかるだけ
"synuclein"だとパーキンソン関連で結構ちょくちょくあたらしいニュースがあるけど

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/17(木) 15:54:51.86 ID:zhihPRjm.net

>>24
なるほど
でも、ちょっと検索してみたけど海外サイトを一つ一つブラウザで翻訳しながら見るのは
大変だったのでやっぱり凄いです

闘病してる人が少しでも希望を持てるニュースが出てくるといいんだけどな
親父が日に日に弱気になってて辛い…

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/24(木) 09:35:22.10 ID:mRogcR7R.net

いつ胃ろうになってもおかしくない状態なんだけど、父が胃ろうを拒否した
本人の意思確認で、今回が最後の確認だった
病状改善されるわけでもなく、延命措置としての胃ろうは嫌だと泣いたよ
自分も我慢できずにちょっと涙こぼれたけど、親父には見られてないはず

今は老健だから看取りしてくれるとこ探さなきゃいけないんだけど、難しいね
療養型は数おおくないし、かといって普通の施設に入れるほどの金はないし
親父はどんどん細くなって、どんどん喋れなくなってるし、気弱になってるし
最近の楽しみは、あれだ。なんていうんだっけ？
ミキサー食と同じ様なレベルのプリンみたいなふるふるしてる白飯の代わりのやつ、
あれにチューブの練り梅入れて食べるの気に入ってる

ほかにもなんかチューブに入っててご飯に入れられるやつないかなぁ
梅以外見かけてないんだけど、なんかほかのやつも食べさせてあげたいなあ

>>17　自分>>16だけど、頼りない自分だけど親父にしてやれることいっぱい探すわ
>>17さんの書き込みみて、頑張ろうって思った
ありがとう

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/29(火) 11:39:52.07 ID:oYPZYS/w.net

>>17です

>>26さん
やっぱりお父さんは拒否されましたか…
気持ちは解る気がするんですよね、自分が同じ状態ならやはり拒むような気がするし
時間を延ばせば希望が持てるなら闘病の意思も出て来るんだろうけど現状だと厳しいですからね

ウチの親父を見てて思うのは孤独なんだろうなって感じです
平日はほぼ毎日会ってるし、母とも一緒に暮らしてるので物理的な意味での孤独ではないんだけど
話しをしていると治療法も薬も期待できない事に絶望している様がよく分かります
そして、それは家族でも医者でも完全理解は不可能なので、一人で必死に心の内で戦っているんじゃ
ないかって思ってます

ただ、それでもふとした時に一人じゃないって思ってもらえれば少しは力になれるだろうし、お互いに
力を尽くしましょう

それと、流動食に入れるのはノリ(ごはんですよみたいなの)とかミソみたいのはどうですか？
チューブじゃないけど、小袋に入って売ってるのを時折見掛けますよ

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/06(水) 10:15:45.41 ID:4zDDF6WJ.net

この病気の人は11,000人いるみたいだけど症例数としては少ないから研究が進まないのかな？
漫画みたいな医者が出てくりゃいいのにな

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/20(水) 13:42:32.83 ID:F0ZM3U1u.net

これから暑くなると介護する側も大変だ

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/25(月) 11:41:44.19 ID:Q826zaXA.net

ウチの親父、寒暖差が激しいと元気なくなる