多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/11(水) 11:33:13.83 ID:I6WwBEdr.net

うん変わるらしい
自治体に問い合わせたら、詳細がまだ決定してないといわれた
申請書の郵送が少し遅れるかもしれないって

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/11(水) 11:34:45.72 ID:I6WwBEdr.net

・・・あれ介護日記ではなく観察日記だと感じる

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/17(火) 10:24:57.41 ID:1wQCohK9.net

暑くなってきて動くのがつらそうだ…

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/20(金) 14:08:47.41 ID:db6n4vkZ.net

自分の身内ですが、この病気が発覚してから約10年経過しました。
現在はもう寝たきりで、高齢のため認知証も重なり、意思疎通はほとんど出来ません。

ほぼ視線も定まらず、半開きの口でどこか一点を見つめてることが多いですが、
たまにとても苦しそうな顔をしたり、声にならない声というか、か細い高音を発したりします。
複雑な病気ですし、個々それぞれに病状は異なると思いますが、
身内の方がこのような症状になるのをご覧になった方はいませんか？

本人に「どこか痛い？」と尋ねても、返事がないか、小さく大丈夫という感じなのですが。
身体的に苦しいのか、何かめまい的なものが起こっているのか、判断しづらいです。

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/06(水) 15:50:22.82 ID:Jn7sfFQA.net

年を取ると病気のせいなのか加齢のせいなのか分からない症状が多いね

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/22(金) 17:21:10.95 ID:YqcWFxIi.net

この病気もアイスバケツチャレンジで認知度上げて治療法の確立を急いでくれ

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/04(木) 00:34:53.23 ID:LP6ZOPpT.net

母がこの病気。
少しの時間だけどまだ仕事をしてる。
祖母に仕事を辞めさせてあげなよと人に言われたと
可哀想だと人が言うと言ってきた。

少しでもお金をと、頑張ってくれてる。
もう少しの間だけ気のすむようにさせてあげたい。
だめなのかなやっぱり迷惑かけてるのかな。
サプリを飲んでる母。
お茶で飲み込めないと言う。
もうだめなのかな。
出来づらいことが増えて行く。
怖い。

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/04(木) 11:58:52.87 ID:M04FN9MD.net

どんな仕事だかわかりませんが
スゴイと思います。
うちの母は、めまいがしてしまい座ってることもままならない状態です。
人によりそれぞれの症状があると思いますが、自分に置き換えて考えてみたらどうでしょうか？
やれるときにやれることをしておきたいのだと思います。
立派なお母さんですね。

189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/05(金) 11:26:21.99 ID:+PHvG1S4.net

>>187
多分ですが動けなくなることがお母さんは怖いんだと思います
毎日動かなくなるとあっという間に寝たきりになる気もします
リハビリを兼ねて、転倒したり怪我の危険が無いうちは好きにさせてあげて欲しいなと思います
ウチは父がこの病気ですが、お互い希望を捨てず頑張りましょう

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/07(日) 21:48:37.34 ID:sZiq9QHp.net

法改正により、来年から特定疾患の申請が若干変わり、
これまでの更新申請ではなく、新規申請になると思うのですが、
その際にCT等の画像書類を添付することになるのでしょうか？
こういうことって市町村によって違うのかな？

ちなみに私の身内の場合、今までもスムーズに更新されたことはなく、
画像添付しろ、などのケチがつき、毎度毎度必ず保留にされたり不承認になったりし、
数ヶ月分の医療費を実費で払わされたりしました
誰が見ても重症の多系統萎縮症だし、本来は更新に画像添付なんてしなくていいはずなのに