多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/08(金) 20:08:14.31 ID:j2kUr0tj.net

多系統萎縮症は、病巣が脳幹までいくんだよね
そうなると胃ろうだろうが気管切開だろうが突然死は防げない
実際人工呼吸器を使ってても突然死する

病人を看てて最近思うんだよね、何が幸せなのかなあって
そりゃ、家族には長く生きてもらいたいけど、人間て結局いつかは死ぬでしょ
今までだって数え切れないほどのヒトが、生まれては死んでいった
若くしてなくなったら、難病でなくなったら、それは不幸のように見えるかも知れないけど
実はそうでもないんじゃないかなあとか
慰めかもしれないけど、色々考えちゃうよ

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/12(火) 11:04:37.33 ID:cy/LySO1.net

幸せなんて人それぞれとしか言いようがないけど、自分の意志を伝えられなくなった
家族の真意を汲み取る努力をするしかないよね

やっぱり、多くの人は健康が一番幸せだって思ってるのかな…

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/17(日) 21:27:14.31 ID:/b5wu5Ut.net

うちは母親が発症して家族が纏まったって言ってもおかしくないから、幸不幸は何とも言えないな。
発症がなきゃ確実に離婚してただろうし、逆に発症して離婚とか最悪な事態にはならなかったことと
大嫌いだった父親を好きになれたことに感謝してる。
だけど母親の自由を奪った病気は激しく恨んでるし、とにかくメインで介護してる自分が
馬鹿になってひたすら明るく過ごせるように、なんとかわかってあげられるようにはしてる。

ただね、友達がどんどん結婚して子供産んで、成長していく姿を見ながら自分の時間がないって
愚痴られたりすると少しだけモヤッとすんだ。
自分本当に嫌なヤツだなって思うけど、モヤッとする。
だから、自分にとっては母親が生きてて父親もまぁ元気でっていう今が一番幸せかも。
母親にとっての一番はきっと今じゃないと思うけどね。

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/19(火) 09:13:16.81 ID:ZbHodAuY.net

うちは義母だったけど、遠くに住んでた事もあって
面倒くさがって帰省しなかった旦那が
盆暮れに帰省するようになったよ。
姉にほぼ任せてしまってたから、せめて帰省中はと張り切るよ。
でもそれはそれで、やっぱり息子可愛い母親と、たまにしか顔出さないで
いいとこ取りみたいになる私達夫婦を
見て、姉が酒の勢いで荒れた事がある。
やっぱり介護してる人にしかわからない苦労とかモヤモヤはあるから、
あまり溜めないで発散させてね。

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/19(火) 10:38:25.42 ID:gmBPr5xj.net

>>154
お姉さんの気持ちも凄く解る
誰が悪い訳でもなく仕方のないことだけど、病気がきっかけで団結する家族もバラバラになる
家族もいるよね
病気の当事者が一番忸怩たる思いがあるだろうから何とかしたいけど感情は抑えきれないしね
はぁ、早く効果的な治療法が見つからないかな

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/11/20(水) 21:14:36.07 ID:SY8Ma57J.net

>>154
ありがとう！毎日馬鹿みたいに熱唱してるし、多分大丈夫。
うちも下に兄貴家族が住んでるけど、嫁さんが来る時に母親の世話は私がするから
って言っちゃったよ。
こっちは青春も何も全部母親に捧げてんのに今更勝手のわからない人に任せられないし。
元が崩壊気味だったせいか、今はいろんなことに感謝できてるかも。
これからもそうでありたいし、友人たちにそういう悩みが出てくる歳になったら
少しでも力になれたらなと思う。
20年以上先の話だろうけどね。

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/06(金) 00:06:22.02 ID:aRdzC1RX.net

母がこの病気になりました。
あっという間に寝たきりになり、今は話すことも殆ど出来なくなりました。
傍にいてあげたいけど家族皆が県外に住んでいて、夏期休暇、冬期休暇くらいしか
会いに行く事が出来ません。
残り少ない時間を一緒にいてあげたい。。。
旦那には申し訳ないけど、最後の何年かは旦那と離れて、母の元に行ってあげるべきかな。
どうしたら良いのか答えが出なくて苦しいです。。。

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/07(土) 15:07:24.55 ID:F/WGwD6a.net

自分も遠方にいて間に合わなかったから、後悔のないようにして欲しいです。
ただ、どの病気もそうだと思うけど、期限は誰にもわからないから、
うまく家族の方々と連携を取っていってもらいたいと思うよ。
あといまお母さんがどこにいて誰に介護されてるのかな。
いまお母さんを見てる人とも相談してね。すごいキツい言い方かもしれないけど
今から行ってただ見てるしかできないならかえって足手まといになる。
施設や病院なら別だろうけど。
夏と冬だけしか見れなくて忍びないかもしれないけど、毎日の介護はまた別だからね。
お母さんと１日でも長く一緒に居られるよう願います。

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/11(水) 00:09:30.57 ID:gINM9Jqg.net

>>158
ありがとうございます。157です。
母は今、熊本の病院にいます。長期間入院できないので、
２つの病院を三ヶ月ごとの入院で行き来しています。
自宅には誰も居ないので、病院に任せきりで。。。
私は神奈川に住んでいるのですが、こちらに母を呼び、自分で介護出来るように
ヘルパーの資格を取ったのですが、母が、関東ではなく故郷の熊本に居たいと言います。
逆に、私に熊本に戻ってきて欲しいと言います。
そうしてあげたいのですが、旦那と小学校、幼稚園に通う子供の事を考えると行動に移せません。
親孝行してあげたいのに出来ない自分が情けないです。

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/12(木) 01:16:49.20 ID:N8gdhtgM.net

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
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