多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/09/21(土) 22:26:04.08 ID:TIeAzdkC.net

>>140
ありがとうございます。
この夏、父親がシャイドレーガーと診断されました。
まさしく難病とはこんな事なんですね・・

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/06(日) 20:22:49.34 ID:/wa95mnc.net

この病気の介護ってどんな患者の介護より大変だと思うのは傲慢だろうか･･･
例えば，介護者が右１０移動させたい時患者は左向き６の力で抵抗するから結果16の力が必要だ
尿も便も自力で出ないからオムツ好感だけでいいというわけにはいかない
表情もこわばるしヨダレも出るし見ているだけでも辛い

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/06(日) 20:32:27.44 ID:/wa95mnc.net

連投+亀スマン
>>110
といいつつ実は治験進めてるんだよ，それ。
もう募集は終わったけど,これね↓
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr.cgi?function=brows&action=brows&type=summary&recptno=R000012519&language=J

144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/06(日) 20:40:58.33 ID:/wa95mnc.net

またまた連投ごめんね
コエンザイムQ10には型の違いがあって、ふつう日本でサプリとして売ってるのは酸化型
ユビキノンって言えば酸化型で、日本のカネカが製造してるユビキノールっていうのが還元型で知見にも使われてる
ちなみに同じシヌクレイノパチーであるパーキンソン病の場合、1日最低800ミリグラムは飲まないと効果はないって結果が出てる
確か1200みりが最低量で最大限の効果だったと思う

145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/18(金) 13:48:36.30 ID:R2Oaw46H.net

>>142
本人も頭がハッキリしてるから情けない気持ちで一杯だろうね
残酷じゃない病気なんてないけど残酷だよね

病気の進行より早いスピードで研究が進むと良いなと願わずにいられない

146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/29(火) 15:00:15.64 ID:4uhChsuq.net

http://www.miyakomainichi.com/2013/10/56009/
この人発症から7年経ってるのにすごい

147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/29(火) 19:15:37.10 ID:IUiKx7Sc.net

>>146
この方、７年も経過してるのにこの状態なの？ホントすごい
うちの母はそろそろ発病して１０年だけど、完全に寝たきりだし認知症症状もある

ちょっとここの方たちに聞きたいのです
wikiとか見ると、この病気は予後不良で発病から１０年で死亡とか書いてあって、
母も該当しているのですが、主治医は「胃ろうにすればあと１０年ぐらい生きる」と言います
幸いなことに母はまだ自力で食事や薬などを飲めますが、胃ろうは時間の問題だそうです

胃ろうをすれば、本当に１０年ほど長く生きられるのでしょうか？
それとも、この病気に関してはどう処置しても、やはり予後不良なのでしょうか？
ちなみに主治医は神経内科医ではありません

148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/30(水) 11:03:17.50 ID:yGFKsmCe.net

>>147
その質問には誰も答えられないと思う
個人的にはできるだけの事はしてやって、その間に治療法や薬が奇跡的にできる事を信じたい

149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/30(水) 15:28:27.05 ID:rtStsMe/.net

祖父は胃ろうをしたけど、さすがに１０年はもたなかった。高齢だったしね。
どうしても熱が出たり、肺炎とか感染症は避けて通れなかった。
胃ろうで確かに生存率はあがるかもしれないけど、
その人の進行具合とか、介護する側の細かいチェックがキモかなぁ。厳しいけど。

150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/10/30(水) 20:46:10.57 ID:mljBJNHb.net

>>148-149
レスどうもありがとう
そうですね、個人個人で状態が異なるわけだし、環境も違いますものね
どうであれ、母が苦しんだりしない方法を今後も模索していきたいと思います
日に日に弱っていく母に出来ることは限られていますが、
納得がいくよう、無理せずに努力していこうと思います