多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/06/17(月) 09:18:59.13 ID:axcFZWxG.net

>>110
はい＾＾
効果ないと書いてあるのも確認しました。
それでもいいじゃないですか
ありがとう♪

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:WwWbRxYo.net

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:dD4sO0Qm.net

>>112
かといって、宗教に逃げるほど弱くないんですよねｗ

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:3gcK5WFI.net

今日から三連休、実家に帰省する。
この病気の母に会うのが辛い。
日に日に悪くなってく。
親不孝でごめん。

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:KHXDOIkX.net

>>114
本人もだけど、周りも病気の進行を実感できちゃうのが辛いよね。
奇跡的に薬の開発が進行して欲しい。

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:bKL36+qB.net

暑さでリハビリ兼散歩がつらそう。
健康な人でも大変だもんね。

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:woGaYoNF.net

私の母は5年前に診断されました。いまだに病気を受け止めれなく「何で、私がこんな病気に・・・」と泣いています。
日に日に弱っていく母が私のことを心配してくれます。私は人工透析をしています。母がもし死んでしまったら、私も透析しないで一緒に・・・
と、考えています。

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:b6yIXcid.net

親って、自分を置いても子供の心配をするよ。
だから自分のせいで娘に要らぬ負担をかけていると思ってる。
でも一緒に死んで楽になって欲しいなんていっこも思ってないよ。
５年も頑張ってるんだよね、そりゃお互い疲れるよ。
少しヘルパーさん頼んだりして休んでみたらどうかな？
うちの義母は１年位で声が聞き取れないようになったから、もしお母様とまだお話できるようなら羨ましい。
３年しか面倒見れなかったよ…

119 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:SZ2hVvJy.net

母は延命治療はしないでほしいと言ってます。、
娘としては一日でも長く生きていてほしいです。
どうしたらいいのですか？
なかなか聞き取れにくいですがか細い声でも一生懸命に会話をしてくれます。

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:xmCj0Fa5.net

118です。うちも胃ろうは拒否でした。
家族の説得もお医者さんの説得も首は縦に降らなかった。
家族にしたら長く生きて欲しい、でも一番苦しいのは本人だしそこまで拒否なら意志を尊重しよう、と決断しました。
まあそこに行き着くまではみんな泣いて悩んだけど。
もしあなたがひとりで悩んでるなら、病院の医療相談でもなんでも使ってみて。少し楽になるよ。
夫の姉はお医者さんの前で号泣して箱ティッシュもらって帰って来ちゃったーと笑って話してた。
ここでもいいから、吐き出して、自分が死ぬことなんか考えないで欲しい。