多系統萎縮症(MSA)

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/03/15(木) 10:24:45.04 ID:vDijCt7M.net

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/06(金) 10:42:03.48 ID:TP+cFdzi.net

季節の変わり目は症状が酷くなる…orz

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/09(月) 10:42:16.58 ID:78DAfOeo.net

ジワジワ悪化していくって本人辛い病気だな。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/12(木) 15:35:05.50 ID:y5HQHcIV.net

この病気に限らないけどサポートする家族もつらいぞ
本当に健康って大事だ

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/16(月) 16:38:57.06 ID:XLOUiAoY.net

老衰が理想だ

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/20(金) 10:02:48.62 ID:Zz4TuXEZ.net

何か進展あった？

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/22(日) 08:45:56.70 ID:RT6tlKBX.net

親父が二年前倒れて、それが多系統の症状の起立性低血圧のせいだってわかった
もう呂律もまわらないし、尿バルーンも入ったし、医者から今年中には胃ろうになるだろうって言われてる
親父は胃ろうはしたくないって言ってるけど、本当にわかってんのかなあ
胃ろうしないなら余命あとちょっとなんだよ
体動かんようになって、でも心はしっかり残ってる状態になるのが嫌なんかな？
でも子供の立場からすると少しでも長く生きててほしいんだよ
でも本人が嫌なこと強制もできないんだよ
誰か多系統の方居たら教えて下さい。どうしたらいいのさ
とりあえずいつも笑顔で暗い顔しないで冗談ばっか言って笑わすようにしてるけど
こんな事しかできないの？なにすると嬉しいんだろ？
あああああああちくしょーーーーーー不甲斐なくてほんともう情けない

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/24(火) 10:49:13.92 ID:v0CFpZ+p.net

>>16
ウチも親父がこの病気だと認定された
幸いまだ自力歩行はヨタヨタしながらも何とかできてるけど、呂律が回らないとか残尿が
酷いとかは出てきてる

>>16さんとこ同様、胃ろうとかは嫌だと言っている
家族は一日でも長く生きて欲しいと思っているのも同じ
こちらも何が正解か分からないし、何をしてあげられるかも手探りだよ

ひとまず、一日も早く治療薬でも症状を止める薬でもできる事を祈ろう
そして、お互いの親父が少しでも前向きになれるよう手を尽くそう

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/04/28(土) 00:06:52.80 ID:ZIXevgQ9.net

↓こういうのとか読むと、ウコンなんかいいのかな？同じシヌクレイノパチーだし
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20060228004.htm
あとは免疫グロブリン療法とか結核の薬(リファンピシン)とかぐらいしか調べられなかったけど
希望があるならやらせてあげたいな

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/01(火) 10:42:33.63 ID:n2HOEY85.net

結構昔の記事みたいだけど、その後研究成果はどうなってるんだろうね？
ワインは飲ませられないけど、カレーならウコン入れて食べさせてあげられそうだ
しばらくカレー増やして試してみようかな

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/05/09(水) 13:12:41.97 ID:oN/u4pnz.net

カレーで病状良くなったら笑えるな
嬉しいけど