発症例が少ない珍病奇病を語ろう

1 ：このスレ”削除”するやつは自殺しろよ：2012/02/27(月) 22:12:05.98 ID:iXt8n08V.net

ツリーマン

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/12(火) 18:06:06.74 ID:Vmepd/eg.net

重症筋無力症を患ってます
薬を飲まないと目を開くこともできません
目蓋の筋肉が動かない
最近は手足の筋肉も衰えてきて車椅子を使ってます
重症筋無力症は難病だけど国が認めてない難病なんですね
このまま全身の筋肉が衰えて行くのかな
薬も効かなくなって来たから開胸手術をして胸腺を切除することになりそう
酷い傷痕が残るらしいから悲しい

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/12(火) 21:39:58.33 ID:Wj63LIyl.net

でも胸腺の腫瘍を摘出しないと、良くならないんでしょ？？

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/13(水) 12:32:54.42 ID:WNEMh/I9.net

重症筋無力症は難病指定されていますよ。
申請すれば治療費も負担してもらえたはず。

34 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/15(金) 02:05:10.16 ID:H7zkEt2a.net

31です
重症筋無力症は指定難病なんですか？
役所で聞いたら国の指定難病じゃないって言われました
よくわからないですね
病院でも担当医に聞いてみます

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/06/30(土) 16:40:55.31 ID:49AzVVtU.net

>>34
公費対象の難病ですよ
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

認定基準も読んでおいたほうがいい

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 05:38:55.32 ID:YZKFyNVc.net

>>31
こんにちわ。
僕は抗体が陽性の重症筋無力症患者です。
丁度５年前の今頃、胸腺摘出術を受けてた回復しました。

＞31さんのレスを読んでると、この病気が難病指定を受けていないとあなたに伝えるような医師に治療を
受けていること事態が心配でなりません。

またこの病気は個人差がある病気なので、治療は信頼できる病院で受けるべきです。
そうしないと、一生今の状態が続くか今以上に悪化します。

ここで知識を得るのも悪いことではないでしょうが、【ＭＧスカイ】または【ＭＧスカイラウンジ】
という言葉で検索すると、重症筋無職症の仲間が励ましあったり教えあうホームページ
がありますから、そこでいろんな知識や心構えを聞かれるのがよろしいかと思います。

私もそこを殆ど毎日覗いている　たーさん　というペンネームのものです。
そこでは同じ病気の方々がいるので、安心して相談できますよ。

またあなたが愛知県の近くにお住まいであれば、名古屋市立大学病院での治療
をお勧めします。
その病院には有名な先生がおられていい治療を受けられます。
もし遠ければ、ＭＧスカイでお聞きになればいい病院を知る事が出来ます。
お待ちしております。

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 05:59:06.08 ID:YZKFyNVc.net

http://www.mgsky.org/skylounge/skylounge.cgi

取り急ぎ、ＭＧスカイラウンジを貼り付けました。
皆さん、親切に教えてあっていますよ。

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 09:02:36.69 ID:iXL7CmWI.net

>>36
この病気が難病指定ではないと言ったのは、31さんの主治医ではなく役所の
職員ですね。

>>31
35で書いたとおり認定基準を確認してください。
この病気自体は難病ではありますが、難病が全て公費助成になるわけではなくて
国が定めている認定基準を満たす段階まで病状が進行している場合に公費助成
を受けられます。
あなたの記載内容だけでは
　自覚症状は満たしていますが
　理学所見は易疲労性や病状の日内変動が不明
　検査所見は一切不明
なので、公費助成対象かどうか判断しかねます。
役所の担当者もそのあたりを説明したのだろうと思います。
自分が公費助成の対象となるかどうか主治医にきちんと確認しましょう。

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 11:38:21.86 ID:YZKFyNVc.net

>>38
確かによく読みなおすと、難病指定じゃあないと言ったのは役所の人間ですね。（謝）

私の経験からいうと、>>34さんの症状は、それが重症筋無力症と認定されれば十二分に
公費負担とんがなり得る症状ですし、早めの処置が必要だと思います。
というのは重症筋無力症の陽性患者の半数は、胸腺腫瘍（悪性ではありませんが、長期に
なれば肺等に浸潤する）があるからです。

>>38さんが言うように、あなたが重症筋無力症として公に認定されて初めて公費対象者と
なるのですから、早めにそれなりの病院で診察を受けてください。

私がふに落ちないのは、病院で重症筋無力症だと伝えられたにも関わらず、その
病院から、何故公費対象の認定を最寄りの保健所を通して県に申請するように教えて
頂けなかったかです。

それがあなた（>>34さん）の聞き落としであれば仕方ありませんが、そうで無ければ、
その病院の姿勢を疑うからです。

私の場合で恐縮ですが、今の病院へ診察に行く時に、自分がこの様な難病におかされて
居るなどと思わずいて何の知識もありませんだしたが、病院でわかりやすく申請手続き
の方法を教えてもらい、その時点で初めて難病の公費対象という言葉を知りました。

どうか適切な病院で、適切な処置を早めになさる事を祈っております。
最後になりましたが、この病気はきちんと処置をすれば普通に生活できたり仕事も
出来るようになるまでの回復が期待できますから、案ずるより生むが安しです。

決して悲観したりしないでください。
http://www.mgsky.org/skylounge/skylounge.cgi
へ来られることを強く希望します。
仲間がたくさんおりますよ。

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2012/07/01(日) 11:51:33.11 ID:YZKFyNVc.net

>>34
気になったので連続スレします。

重症筋無力症と判断したのは、病院での検査結果から医師からそう伝えられたのでしょうか？
それともあなたがいろいろ調べた結果、重症筋無力症だと判断されたのでしょうか？

薬を処方されているという事実からすれば、前者だと推測しますが…。

前者であれば、検査して貰った病院であなたが重症筋無力症である書類を書いて
もらえると思いますよ。
それを持って、最寄りの保健所へ出向いて相談してください。
その時に必要なものは、所得証明書などがありますが、それも保健所で教えてくれる
はずです。

僕はあなたの今の苦痛が痛いほど理解できますので、出来るだけ早めの手続き
をされて手術に向かわれることを希望します。