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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

孤独なねらーが難病になりました

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/13(土) 00:36:26.21 ID:HqXyGTQP.net
彼女いない歴=年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ!

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 13:47:35.24 ID:5MSDUINL.net
>>Iです
セコく削除対策。

調子が悪いと、電車の中でも悪口雑言を(心の中で)投げつけるように
なってきましたね。「こら、早く行け、ボケ!」とかね。これが口に
出るようになったら迷惑な人になってしまうんでしょうね。

「自分の状況を受け入れる」のは難しいですね。
『マスターキートン』というマンガの中に「太虚に君臨するもの」という
表現があります(どんなに調べても原典が見つからないんですが)。
たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

勇気とか道徳を超えて、そういう人間が一番「自由な」生き方をしてるのだと
思います。

二度と良くならない体の中にいて、ただただ人と比べて、過去の自分と比べて
運命を呪いながら過ごすか、その状態で楽しいことを見つけるか。

もったいないもったいない、恨みつらみに使ってる時間はない。と自戒。

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 14:25:27.25 ID:IchPoJOk.net
>>360
ありがとう。

死にたいとまでは思い詰めていないけど、医者の口からはっきりと言われたことが、
じわじわと、ああそうだったんだ、と実感した次第。

>>359
公費対象でないものでも「重症度」はピンキリだからね。
後、男女比とかも考えると、公費負担ではなくて軽く見られがちだけれど、10万分の1の難病というのもある。

まだ、在宅だけどプレド換算で1日40mg飲んでやっと全身症状が治まってきてやっと数週間。

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 15:07:54.31 ID:3OrCQpxm.net ?2BP(1919)
自分で重症とか言っちゃってるわりに40mg、しかも在宅……
それ全然重症じゃねえw

>>1さんよ、漫画に感動するのはいいけどそれを鵜呑みにするなw
どこの中学生かと思ったじゃないか

>たとえば目の前で撃ち合いをしていて、その真ん中に助けなくてはならない
>子供を見た時、何のためらいもなく中に飛び込んでいけるかどうか。

これを本気でいいと思っているのだとしたら、たとえ健康で働いていたとしても社内政治に太刀打ちできなくてどのみち人生積んでただろうからいいじゃないかw

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 16:46:18.48 ID:5MSDUINL.net

>>363
どこから社内政治が出てきたのかよくわかりませんがw、
そうです
「たとえ健康で働いていたとしても〜どのみち」同じ、というところに
自分を置くわけです。そうすれば、ことさら今の自分を嘆かなくていい。
その意味で、人生に、恋愛して、結婚して、子供作って、孫に囲まれて、
という未来予想図を描いたことのない自分は幸いだったと思います。

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 16:58:43.52 ID:3OrCQpxm.net ?2BP(1919)
まあ諦観ってやつを持つしかないですよねえ

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 00:24:24.13 ID:oOA9yf4b.net
>>363
薬剤師やっておりますが、プレドニン40mgはパルス後に飲む量なので、内服するステロイド量としては十分多いです。
まさかソルメドロール1gと比較して言ってるんですかねぇ。

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 03:32:55.93 ID:BnElPZee.net
>>366
40mgはパルス後に飲む、というのはどういうことでしょうか
40mgは確かに多い量ですが、「重症」であるならば、普通は500mg×3もしくは1000mg×3のステロイドパルスを行いますし、感染症対策のために入院もしますよね?
ステロイドだけではなく、免疫抑制剤のパルスも行ったりします
「病名では軽く見られがち」だとか言っておきながら「10万人に一人」だとか、「重症」だとかそういう大袈裟なことを言う人ってなんだか信用できないんですよ
病名言ってくれればいいのにと思うわけです
思わせぶりに隠す意味が分からない

本当に重症な人はICUとか入るもんですから、何を言っているんだと思うわけです

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 07:52:21.29 ID:ZBtZhnJD.net
>>367
「嘘を嘘と見抜けない人が2ちゃんを使うのは難しい」という言葉は
「見抜いて、その上で楽しめ」ってことだと思う

雑談スレでまじレスすぎるのもどうかな

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 08:35:43.40 ID:BnElPZee.net ?2BP(1919)
「後から釣り宣言」ってのは基本的に受け付けない性格なんですよ。。

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 15:30:29.43 ID:vV1T8/80.net
>>367
俺はMSでパルス治療もするし、ステロイドも服用中だけど
重症度なんて、同じ病気でもそれぞれだぞ

在宅で40mgでもその病気としては重症ってことなんだから
そう突っかからなくてもよくね?

人にはそれぞれ事情があったりするだろうし、俺の場合40mgなら
まだまだ入院が必要な段階だけど、公費対象外の人で金銭面の
問題で、入院が出来ないから通院治療でって人もいるかもしんねーし

人の悩みは人それぞれで大きさが違うように、同じ難病仲間なんだから
仲良くすりゃいーじゃんw
重症度が高いほど偉いってことでもねーだろw

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