孤独なねらーが難病になりました

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/08/13(土) 00:36:26.21 ID:HqXyGTQP.net

彼女いない歴＝年齢のねらー。
実況大好き。一日18時間でも書き込み上等のねらー。
ある日突然、10万人に一人の病気で余命5年になりましたとさ。

すっげえ大変なのに、オラなんだかワクワクしてきたぞ！

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:33:09.22 ID:vk/hMKHk.net

>>350
内部障害のキーホルダーって何ですかっ？

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:40:00.01 ID:Nh+pPN30.net

>>351
内部障害=見えない障害

外見上は健康に見えるために理解されにくい内臓障害者のために、「ハートプラスマーク」というのが考案された
↓詳しくはこちら
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

法的な拘束力はないが、このマークのステッカーなりキーホルダーを自作して持ち歩けば電車やバスで辛い時に席を譲ってもらう際にも周りから理解を得られやすいですよ
少なくとも一見健康に見えるからという理由で白眼視される事は少なくなるんじゃないかな
とはいえこういうのを持ち歩くのに抵抗ある人もいるだろうから、そこらへんは自分の判断で

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:47:40.69 ID:vk/hMKHk.net

>>349
死にたいと書き込んでいたものです。
1さんの言うとおり、生きるための何かが私にも必要で
病によってそれを見失ってしまった。
もう一度見つけたいけれど、どうすればいいのかわからないのです。
ここにいるであろう同じ立場の方々はどう思うのでしょうか。

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 22:54:35.04 ID:vk/hMKHk.net

>>352
ありがとうございます。
確かにこれを盾にとって、皆さんに席を譲れというのは
気が引けます。認知度が低いとかではなくて私個人の私見ですが。
でもありがとう。

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/05(火) 23:24:56.63 ID:Nh+pPN30.net

>>353
読書でもしたらどうかなあ(強制はしないけど)
個人的には「カラマーゾフの兄弟」がおすすめ
人生の意味なんかの答えが書いてあるわけではないけど、色々考えさせてくれるという意味で良い本

あと私自身はキリスト教徒でもなんでもないんだけど、個人的に気になっているのが「ヨブ記」
これ、テーマが「なぜ私だけが苦しむのか」(なぜ私ばかりがこんな不幸な目に会うんだ)なんだよね
まあこれはネットでちょっとググるくらいで十分かも

苦しい毎日を送る事になって死にたくなるのも当然だし、理不尽な人生に対して腹がたったり嘆き苦しむのって人として当たり前の感情だと思うなあ

人間って意外と単純で、目の前に夢中になれる事があれば身体の苦痛も忘れてしまう事があるから、なんかそういう没頭できる事を探すのもいいかもね

356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/06(水) 00:48:55.62 ID:EGloTDm5.net

>>352
こんなんもある

見えない障害　ttp://watashinofukushi.com/?page_id=44

ハートのあるのが見えない障害のある人
ハートの無いのが「何かあったら助けますんで声かけてください」の方

ハートの無いの持とうかと思ってたら
難病が見つかってハートのある方になっちゃったw

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 01:10:22.26 ID:e8hL3xxC.net

ここは１の生きた証ですよ

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 21:48:21.21 ID:7N6fPwL3.net

まいったね、、、私も１０万分の１の確率の難病（公費対象外）だと確定診断受けて、
ステロイド使い始めてやっと症状が落ち着いてきたんだけれど、ステロイド使っている
今より「今後、良くなる事はない」と、今日宣告された。

病名としては割かし軽症に見られがちな病名だけど、重症度としては担当医師も
ここまでひどくなるのは珍しいと言われた。

なかなか自分の置かれた状況を受け入れるのは難しいもんだ。

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 22:11:41.75 ID:d7TQeEN/.net

10万分の1で病名としては軽く見られがちで公費対象外？
シェーグレンはもっと人数多いし
公費対象でも10万分の1なんてなかなかない(もっと人数多い)
ちょっと分かりかねるな

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/03/12(火) 22:18:27.14 ID:JCQpPhOY.net

>>358
>>355の言葉を贈る。