【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net

前スレ
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

781 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/23(金) 05:09:08.16 ID:H5oX7dRR.net

SCA6は遺伝子治療の開発が急ピッチで進んでる
間に合うと良いなと思うし、おそらく間に合うんじゃないかな

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/23(金) 13:14:45.83 ID:xauOYcuy.net

>>781
そんな話を聞くととても嬉しい。気持ちがわずかながらプラスになるｗ

783 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/06(木) 07:09:28.95 ID:kLHINxSu.net

特定医療費受給者証の更新申請、年内受け取り希望なら締め切りがもうすぐですな

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/07(金) 16:47:33.33 ID:4sfFqZ4d.net

宇野壽倫の告発

http://denjiha.main.jp/higai/archives/category/%E6%9C%AA%E5%88%86%E9%A1%9E

http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/14(金) 09:48:12.25 ID:tlhcU/4e.net

やべえ　要介護３になった

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/21(金) 19:20:35.01 ID:U83CxAPW.net

旦那が遺伝性っぽいんだけど、これって神経内科ならどこ行っても診断されるもの？
それとも診断実績のあるとこでなきゃ難しい？
町医者行って分かりませんで終わると嫌だなって思ってるんだけど、
大学病院とか簡単には行けないし
紹介状とか行けば簡単に書いてもらえるものなの？

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 01:53:25.09 ID:FIoG/UTI.net

>786
神経内科はそもそも大きな病院にしかないから大丈夫だと思うけど
町医者はおすすめしない
加齢だの運動不足だの適当な診断しかつかない
スレ読めば分かるけど大体何年もあちこち病院巡りを続けさせられて
最終的に大きなところの神経内科で診断がつく感じ
紹介状はうちの場合はすぐ書いてくれた記憶があるから
気軽に頼んでみるといいんじゃないかな

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 02:15:51.36 ID:FIoG/UTI.net

>>786
信頼できる病院のリストあげときます
ご参考までに

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 08:25:05.73 ID:W7AqHfpn.net

>>787
うちも整形外科や脳神経外科とか行って何も分からなくて、
小児麻痺の名残じゃないか、って言われて終わった
そしたらまず手近な神経内科行って紹介状を書いてもらうかな、ありがとう

>>788
ありがとう
どこも遠いんだよな…と改めてみたら隣県が電車１本だった
なんとかなりそうで良かった

向こうのお父さんも結構症状が進行してるから勧めた方がいいのだろうか…
いや、旦那の結果が出てからのがいいか

790 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/22(土) 13:11:40.14 ID:KbPeZ9Lk.net

>789
隣県の病院だと保険関係がどうなるんだろ？
仮にこの病気で診断が確定した場合、
県や市が独自で行っている難病支援を利用すれば
お金がほとんど必要なくなる場合もあるし、
>>788のリストに無くても優れた病院も当然あるので

……なんて全部診断がついてからの話か
何の心配も要らない結果だと良いね