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【SCD】脊髄小脳変性症2

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net
前スレ
【SCD】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/25(火) 15:52:12.15 ID:AK/sEs4u.net
漏斗状に側面が傾斜したコップだと
緩やかに水が入るからむせにくい

固形と液状は混ぜて飲むとむせやすいから
出来るだけ別々にしてる

唾を飲むときむせるのはしょうがないけど

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 14:13:49.36 ID:2WO9gnYN.net
飲む時に油断してると誤嚥する

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/26(水) 23:35:16.58 ID:L2ctdVVU.net
寝てる時に唾でむせてる様子なんだが
大丈夫かな
ご飯は普通に問題なく食べてるんだよね

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/27(木) 00:13:25.40 ID:0UI4vZD5.net
奥さんの父がこの病気を発症してます。自分たち夫婦に子供が出来てから義父は発症し遺伝性ということも知らされました。正直夫婦二人で泣いた夜も一人で泣いたこともあります。二人目は諦めました。でも幸せです。とても明るい家庭です。みなさんどうか強く生きてください。

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 15:06:12.43 ID:q5qdse1l.net
遺伝しても発症するとは限らない

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/01(土) 19:36:41.92 ID:Ogf17V7+.net
発症するまで検査受けられないんだよね
受ける気もないけど

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/02(日) 09:40:35.57 ID:lPPSANCT.net
発症前診断やってるところあるよ。
俺は今それを受けるために奮闘中。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/03(月) 09:33:55.44 ID:62j3LlAR.net
脊髄小脳変性症と遺伝子検査
http://www.t3.rim.or.jp/~c_tamura/papers/SCD-genetic-testing.html

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/05(水) 13:01:53.40 ID:VUd+kXy7.net
決断がいるね

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/05(水) 13:36:45.37 ID:JEVc6DDf.net
この病気大嫌い。病気なんかこの世から消えてしまえばいいのに。

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