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【SCD】脊髄小脳変性症2

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/10(月) 08:13:39 ID:TAycIF2i.net
前スレ
【SCD】脊髄小脳変性症
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1287214963/


全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/


難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 02:33:03.31 ID:CvZEL0wh.net
2歳の子供が発症してます
患者会主催の医療相談に行ってきましたが、皆さん年輩の患者さんばかりでした下に兄弟がいるので不安でなりません

遺伝子検査の結果待ちですが1年かかると言われています。
山梨大学へ依頼していますが1年待ちって妥当なんでしょうか

この先どうなって行くのか親の私がしっかりしなくてはならないのに気がおかしくなりそうです

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 09:01:47.22 ID:pQau0O89.net
>>330
臨床調査個人票は病院で
交付申請書は自分で書くのでは、
もしかしたら都道府県で違うのかな

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 21:57:20.56 ID:xVCHb63Q.net
>>331
遺伝子検査は自分は半年かかりました。
ただそれは大学病院へ送って
研究の為に無料とのことで、
とにかく待ちました。

有料ならもっと早くできますよ。
そんなにビックリするほど高くなかったはず。
今思えは、お金を払ってでも早く結果を知りたかったです。
待ってる間の時間と不安を考えればね。

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 22:20:40.41 ID:xVCHb63Q.net
続き

早く結果をしりたいのなら
担当医に話して有料の方で検査してもらってもいいと思います。

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 22:29:57.21 ID:CvZEL0wh.net
>>334
そうなんですか
他の病院を当たってみます
担当医自体が治る病気じゃないからあとは療育施設に任せて…て感じなので、少しでも対処療法なり考えてくれる医師を今探しているところです

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 23:07:48.64 ID:AzrSbzwm.net
>>335
私の父が遺伝子検査をおこなった時は、3か月で出ましたよ。
1年ってかかりすぎですね。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 23:11:54.97 ID:xVCHb63Q.net
遺伝か孤発かはこれからですね。
セカンド・オピニョン確かに重要です!

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KUNYx4dz.net
>>329
遺伝子診断してない人多いのかな
多系統萎縮症って弧発性でしょ
それとも遺伝子診断はしたけど判明せず病型不明の脊髄小脳変性症と診断受けてたの?

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:KU2ESwMM.net
早く
治療方出来ないかな

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:AEE9sEc4.net
身体が自由に動かないよ

自分の思うように動かない
自分の身体が壊れていくのスゲェ分かるよ

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