【乾癬？】掌蹠膿疱症の情報交換【異汗性湿疹？】

1 ：膿疱多発！：2020/07/09(木) 02:53:39.15 ID:kvwvQuNO0.net

なかったので掌蹠膿疱症のスレ立てました。
どうぞ→

私は３ヶ月前に掌蹠膿疱症か異汗性湿疹の疑いで治療始めました。
オキサロール軟膏とアンテベート軟膏、サリチル酸軟膏、オテズラで効果出てきてますが、完全には良くなっていません。
膿疱や皮向け、赤身薄皮の場所が変わったりしてる。
その前は別の医者でパンデル軟膏のみの治療で２ヶ月。
ほとんど改善せず膿疱、硬化、剥ける、不完全皮膚、痛みの繰り返し。
情報交換しましょう。

●いつから？考えられる原因は？
●治療は？
●改善点、悪化点は？
●自分や主治医の評価、方針は？
●グセルクマブ: トレムフィア®︎ってどうよ？
●オテズラはどうよ！
●オキサロールってどう？
●最良ステロイド外用は？

積極的によろしくお願いします。　
・掌蹠膿疱症-Wikipedia
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87

・膿疱性乾癬（汎発型）（指定難病３７）難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/455

・オテズラ錠についての情報サイト（セルジーン株式会社）
https://otezla-japan.jp/

・グセルクマブ適正使用情報　日本皮膚科学会生物学的製剤安全性委員会
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/Guselkumab_palmopad%20pustulosis_guidance.pdf

・乾癬のようにみえて違う難治性皮膚疾患の掌蹠膿疱症　ケアネット
https://www.carenet.com/news/general/carenet/47044

・掌蹠膿疱症の病因と治療ー東京医科歯科大
http://ir.tdc.ac.jp/irucaa/bitstream/10130/646/1/108_431.pdf

467 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net

>>466
kwsk

468 ：病弱名無しさん：2022/10/07(金) 00:28:42.23 ID:2wjdOux80.net

>>467
睡眠導入剤を服用してよく寝るようにしたら治ってきた。
7時間以上寝るのを続ける。3-7日続けると良くなっていくのを実感できる。
2カ月で水疱は出来なくなって皮も少ししか剝けないようになった。
足も踵と土踏まずはまだ炎症が残ってるが他は治ったように元に戻った。踵も症状は緩くなってる。
数日でも6時間切るようなことが続くと悪化して元に戻っていく。2-3日睡眠時間が少ないと2日くらい遅れて悪化していって2週間は水疱→皮剝けと悪化していく。

俺の中の結論は睡眠時間と深さだと思う。

469 ：病弱名無しさん：2022/10/07(金) 06:12:32.79 ID:21WdRdFP0.net

>>468
ありが�d

470 ：病弱名無しさん：2022/10/07(金) 06:14:00.96 ID:21WdRdFP0.net

↑ありがとう
間違っちゃった

471 ：病弱名無しさん：2022/10/08(土) 09:10:11.17 ID:8DmzUKBF0.net

睡眠導入剤ってドリエルとか？

なら、ヒスタミンがブロックされる作用かもね
ワシは花粉症の薬を連日飲んでると（エピナスチンとか）、平和になる

472 ：病弱名無しさん：2022/10/08(土) 11:05:36.77 ID:Ddv/VstB0.net

こんな事言うと、妄想族な反ワクチン派に見られそうだけど、ワクチン接種するたびに掌蹠膿疱症の症状が酷くなる。偶々かな?
4回目どうしよう。

473 ：病弱名無しさん：2022/10/16(日) 16:17:32.33 ID:3GD8TmYR0.net

>>463
へぇー100枚はスゴいね
今度病院行った時聞いてみるわ、ありがとう !

474 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net

ぎっくり腰ってこの病気と関係あるかな？
左手首の関節は痛めてるんだけど全身の関節に痛みが出るとか怖いな

475 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net

ここを参考にして元々鼻が蓄膿気味だったから2週間試しに鼻うがいしてみた
鼻はよくなったけど、皮膚はあんま効果でないなあ
普通に耳鼻科行って薬もらったほうがいいのか

476 ：病弱名無しさん：2022/10/19(水) 18:38:28.71 ID:dmkIYxsy0.net

両手首、両足首の関節が炎症を起こしているのか痛くなってきた
皮膚の皮が剥けたり爪の変形以外にも辛い症状があるとわ…
この病気になって半年の33歳
筋トレ、ウォーキング、サウナの趣味がなくなるのは悲しい

477 ：病弱名無しさん：2022/10/22(土) 18:59:02.29 ID:rA7B5tJS0.net

>>472
自分それが予測できたので１本も打ってない
打たなくて済む立場なことに感謝

>>474
関係あります
手足の病巣を強いステで無理やり治療すると
行き場の無くなった毒素
（適当な言葉がないのだけど、いわゆる免疫物質のことです）
が腰を攻撃します

478 ：病弱名無しさん：2022/10/22(土) 19:26:14.88 ID:rA7B5tJS0.net

この病を患って半世紀を超えます
遡れる最初の症状は８歳ぐらいだと思う（はっきりしない）
今では原因はわかっていますが、万人に対応するかどうか？

479 ：病弱名無しさん：2022/10/22(土) 22:04:04.17 ID:vOeUApM/0.net

>>478
原因は何ですか？

480 ：病弱名無しさん：2022/10/23(日) 18:07:31.50 ID:DkSYI7hk0.net

皮膚より関節痛の方が辛い

481 ：病弱名無しさん：2022/10/27(木) 00:35:41.14 ID:06o/pAC40.net

掌蹠膿疱症…難病指定にしてほしいくらい辛いよね
皆さん、どうかご無事で..お大事に…

482 ：病弱名無しさん：2022/10/27(木) 01:30:41.49 ID:n0D2VybI0.net

皮膚の方は手が落ち着いてきて、足裏がめちゃくちゃ痒くてボロボロ。それよりも手足の爪が一番悪化してきてる。手見せたくない、綺麗な爪に戻りたい…

483 ：病弱名無しさん：2022/10/27(木) 14:04:03.89 ID:v0RWN2Vo0.net

俺の場合珍しく 足は落ち着いてきて手がなかなか

484 ：病弱名無しさん：2022/10/28(金) 02:38:03.68 ID:YcS33eHG0.net

自分の場合、半年前にこの病気発覚
左手は皮が剥けるが爪は綺麗、左手首に強い痛み
右手は少し皮が剥け2本の爪が悪化、右手首痛みなし
両足は今の所、痒み程度だけど左足首に違和感あり
最近、腰痛に悩まされている
一番辛いのは関節痛ですね…

485 ：病弱名無しさん：2022/10/28(金) 20:24:11.48 ID:D4DzczQY0.net

関節はつらいね、、足より手の方が人目に晒されて辛いとか思ってたら足が酷くなった時にどっちもつれーなこれと思ったいい思い出。

486 ：病弱名無しさん：2022/10/29(土) 08:44:41.48 ID:y+6hQ9650.net

すみません教えてください
関節痛って普通に痛めたとか凝りとは明らかに違う感じですか？
患って長いものの関節痛の症状は無く過ごしてきましたがここ2ヶ月ほどある痛みが気づかないうちに痛めたものなのか掌蹠膿疱症由来なのか分からず…

487 ：病弱名無しさん：2022/10/29(土) 09:51:29.52 ID:GFSnm38+0.net

>>486
コピペですが参考にどうぞ

●掌蹠膿疱症性骨関節炎

患者さんの約10〜35％に骨関節炎を合併し関節痛を引き起こします。
体の様々な関節で起こりますが、最も多くみられるのは胸骨と鎖骨をつなぐ関節(胸肋鎖関節)、胸骨同士をつなぐ関節(胸骨結合)、首(脊椎)、腰(仙腸関節)、手足などの関節でもみられます。

炎症が起きた関節が腫れたり頑固な痛みが続いたりします。 胸肋鎖関節炎では、咳やくしゃみをすると響いたり寝返りを打てないといった症状がみられます。
脊椎炎や仙腸関節炎では朝方痛むなどの特徴があります。
患者さんによっては関節の症状が皮膚の症状（水疱や膿疱など）よりも先に現れることがあります。

掌蹠膿疱症性骨関節炎に対しては、皮膚症状に対する治療とは別の治療が必要になりますので気になる関節痛があれば皮膚科医にも伝えるようにしましょう。
また、関節の痛みで整形外科等にかかっている場合も掌蹠膿疱症を患っていることを伝えましょう。

488 ：病弱名無しさん：2022/10/29(土) 20:24:45.33 ID:y+6hQ9650.net

>>487
整形外科なんですねありがとうございます
暇見つけて病院いきます

489 ：病弱名無しさん：2022/10/29(土) 21:49:08.68 ID:xk+Edrtg0.net

手首関節が痛くなったので医者に行ったら痛風って言われたわ

490 ：病弱名無しさん：2022/10/30(日) 01:08:32.08 ID:uvOL28VU0.net

あらまあお大事に…

491 ：病弱名無しさん：2022/10/30(日) 13:15:03.82 ID:cksUbQg40.net

先日肩がかゆいなーと気安く掻いてしまったところ皮膚が赤剥けて
周りの皮膚も炎症起こしたみたいに赤くなったんで消毒代わりにドルマイシンで拭いて治る力貼ったら
翌々日ふにゃふにゃになった治る力をはがすと浸出液どぱーでびっくりした

化膿はしてないけど念のためドルマイシン塗った普通の絆創膏貼って様子見中
他に軟膏持ってないし今夜貼り換え時にも化膿が認められないようならラップだけ貼っとくかなあ
んで明日も状況変わらないならやっぱり医者に行くべきか…

492 ：病弱名無しさん：2022/10/30(日) 19:33:42.05 ID:cksUbQg40.net

今絆創膏はがしたら薄ーく皮が張りつつある下から何か所か浸出液
絆創膏かぶれが赤くてかゆくて熱持ってるので広範囲にラップで覆って浸出液対策にガーゼをのせといた
細菌が入って熱持ってるのじゃないといいんだけど明日の朝まで賭けてみるしかない
皮膚ができつつあるなら抗生剤入り軟膏は逆効果なんだっけか

493 ：病弱名無しさん：2022/11/01(火) 23:52:34.30 ID:favR7vHk0.net

>>491だけども昨日夕方ラップとドルマイシンでそこそこ範囲収まってたのに今日夕方見たら広がってた
明け方にラップの上から引っ掻いちゃった覚えがあったんだがそのせいか
明日は病院行く時間取れないので明後日…と思ったら祝日だった
金曜日までにどのくらい広がってしまうかとか水疱の元になってるであろう細菌が体内で増殖始めないか心配

494 ：病弱名無しさん：2022/11/02(水) 01:05:41.84 ID:XlONIg900.net

>>486
自分の場合患部に常時、違和感がある
何かのきっかけ（捻ったり）で激痛が一日続く
まあ一日経てば痛みはスパッと消えるけどね
痛みの感じ方的には病気由来も怪我も同じかな

左手の皮膚がめっちゃ剥けるんだけど主に左手首と左足首に痛みが出るんだよなぁ
同じ左半身で何か関連性があるのかも

495 ：病弱名無しさん：2022/11/04(金) 18:53:32.37 ID:lCUl2i5m0.net

ひび割れの季節ですねー
指先が痛い痛い

496 ：病弱名無しさん：2022/11/04(金) 23:19:04.60 ID:jLeyc+2V0.net

1年ぶりにようやくカカトの砂漠化が治まってきた
このツルツル感懐かしい…もう嫌だ戻りたくない

497 ：病弱名無しさん：2022/11/05(土) 09:58:59.27 ID:t3tfSAMn0.net

>>494
482です
やっぱり最終的な判断はお医者さんでないと難しそうですね
解答ありがとうございます！

498 ：病弱名無しさん：2022/11/19(土) 12:11:39.73 ID:rccArhQY0.net

48歳、一週間前に4回目のワクチン(BA5対応)を打ったところ
手首や腕の患部が大幅に改善した（多少痒みは残る）
他に原因が見当たらないのでBA5と思われる
ちなみに副反応もほぼありませんでした

499 ：病弱名無しさん：2022/11/26(土) 23:22:08.77 ID:UjXY4UWW0.net

くれて……最高……やばいそろそろイきそうになってきた…。

500 ：病弱名無しさん：2022/11/29(火) 15:50:38.52 ID:gcVdtQr60.net

ゲームパッドでゲームしてるひとおる？

501 ：病弱名無しさん：2022/12/01(木) 08:51:21.78 ID:g2rdv6pH0.net

コントローラーでゲームしまくってるけど、今は右手中指爪の生え際ちょっと下にできてる
一年前は手の平指の側面あちこちにあったけど、今はそこだけ
トイレいくたびに石鹸で手洗って保湿するといいかも
何が原因かわからんからなんとも言えないんだけどね

502 ：病弱名無しさん：2022/12/01(木) 10:09:55.83 ID:wTw+r2HQ0.net

サンダルやパンプスをやめてスニーカーばかり履くようになったら摩擦や刺激が減ったお陰か少し良くなった

503 ：病弱名無しさん：2022/12/02(金) 22:10:04.80 ID:f/0ohith0.net

499

504 ：病弱名無しさん：2022/12/02(金) 22:10:13.12 ID:f/0ohith0.net

500

505 ：病弱名無しさん：2022/12/03(土) 23:19:53.66 ID:NtNXQeQq0.net

いてぇー

506 ：病弱名無しさん：2022/12/03(土) 23:46:39.07 ID:Dsy7xRWx0.net

iQOSにして5年で発症。

関係あるのかもしれない

507 ：病弱名無しさん：2022/12/04(日) 09:16:06.15 ID:fje44cCj0.net

関節痛が辛いぜ！

508 ：病弱名無しさん：2022/12/04(日) 14:16:15.22 ID:g31Ix+na0.net

どこの関節ですか？

509 ：病弱名無しさん：2022/12/04(日) 17:45:29.82 ID:u+aXXMhq0.net

お腹ペッコリン\(°∀°)/

510 ：病弱名無しさん：2022/12/04(日) 17:46:03.36 ID:u+aXXMhq0.net

ごめん…誤爆した

511 ：病弱名無しさん：2022/12/05(月) 01:16:01.62 ID:5RTy1MvF0.net

>>507
手首と足首の関節ですね

512 ：病弱名無しさん：2022/12/05(月) 03:52:05.23 ID:KftDlhm+0.net

関節痛くなったら、それについては永遠に治らんからかわいそう。

513 ：病弱名無しさん：2022/12/06(火) 21:25:53.63 ID:Q7ztHLo10.net

指の関節が痛くなることってある？
ペットボトルのキャップが開けにくくなってきた

514 ：病弱名無しさん：2022/12/07(水) 10:30:08.30 ID:bu+E+y+e0.net

ジュクジュク期に入って手が痛いぜ！
指関節の痛みは経験ないなー

515 ：病弱名無しさん：2022/12/07(水) 10:59:28.19 ID:uf1jGxPb0.net

私は春夏の汗ばむ時期になると必ず発症する
今はいいけど暖かくなると憂鬱になるわ

516 ：病弱名無しさん：2022/12/07(水) 11:09:29.17 ID:bu+E+y+e0.net

歯医者に通い始めたけど良くなるのかな？
基本的には一生ものと思ってた方がいいよね？

517 ：病弱名無しさん：2022/12/07(水) 23:58:26.90 ID:e2YxokHc0.net

>>516
銀歯からセラミックにしたら良くなるらしい

518 ：病弱名無しさん：2022/12/08(木) 00:26:34.89 ID:lxd/RbMs0.net

この病気をきっかけに、3ヶ月に1回は歯医者通うようになったけど、その習慣が出来たことだけは感謝してるわ

519 ：病弱名無しさん：2022/12/08(木) 00:51:52.39 ID:IzHYPMdG0.net

>>517
子供の頃、歯磨きしなかったから詰め物だらけだわ
気長に通おう…

520 ：病弱名無しさん：2022/12/16(金) 12:44:18.14 ID:9/bIsiCn0.net

ますね

521 ：病弱名無しさん：2022/12/20(火) 19:28:03.17 ID:9omjLx7L0.net

それとも朝勃ちついで？

522 ：病弱名無しさん：2022/12/22(木) 21:03:44.45 ID:+a0qUC6W0.net

下着はつけてないので、柔らかい肌を太ももに擦り付けながらんちんすりすりしちゃいますよ

523 ：病弱名無しさん：2022/12/24(土) 16:36:07.44 ID:GdkcOnho0.net

ああ、こんな手コキ初めてです。

524 ：病弱名無しさん：2022/12/25(日) 22:13:52.53 ID:MvjgP0d40.net

爪が変形して数ヶ月
爪切りを使って調整してたら爪がなくなったわ
これ生えてくるよね？
元に戻るのだろうか…

525 ：病弱名無しさん：2022/12/26(月) 10:24:31.03 ID:IHCmV8eI0.net

こんなシチュは初めてで凄く興奮出来て嬉しかったです。