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【乾癬?】掌蹠膿疱症の情報交換【異汗性湿疹?】

1 :膿疱多発!:2020/07/09(木) 02:53:39.15 ID:kvwvQuNO0.net
なかったので掌蹠膿疱症のスレ立てました。
どうぞ→

私は3ヶ月前に掌蹠膿疱症か異汗性湿疹の疑いで治療始めました。
オキサロール軟膏とアンテベート軟膏、サリチル酸軟膏、オテズラで効果出てきてますが、完全には良くなっていません。
膿疱や皮向け、赤身薄皮の場所が変わったりしてる。
その前は別の医者でパンデル軟膏のみの治療で2ヶ月。
ほとんど改善せず膿疱、硬化、剥ける、不完全皮膚、痛みの繰り返し。
情報交換しましょう。

●いつから?考えられる原因は?
●治療は?
●改善点、悪化点は?
●自分や主治医の評価、方針は?
●グセルクマブ: トレムフィア®︎ってどうよ?
●オテズラはどうよ!
●オキサロールってどう?
●最良ステロイド外用は?

積極的によろしくお願いします。 
・掌蹠膿疱症-Wikipedia
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87

・膿疱性乾癬(汎発型)(指定難病37)難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/455

・オテズラ錠についての情報サイト(セルジーン株式会社)
https://otezla-japan.jp/

・グセルクマブ適正使用情報 日本皮膚科学会生物学的製剤安全性委員会
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/Guselkumab_palmopad%20pustulosis_guidance.pdf

・乾癬のようにみえて違う難治性皮膚疾患の掌蹠膿疱症 ケアネット
https://www.carenet.com/news/general/carenet/47044

・掌蹠膿疱症の病因と治療ー東京医科歯科大
http://ir.tdc.ac.jp/irucaa/bitstream/10130/646/1/108_431.pdf

264 :病弱名無しさん:2021/07/14(水) 16:15:32.64 ID:H6q6I00d0.net
CBDクリームを皮膚科で扱ってる事を始めて知った。

私は、バームって書いてるクリームを(アメリカで購入)
疲労回復やストレス軽減の為に寝る前に塗ったりしています。
確かに寝入りもよく、目覚めも良いし、効果はあると思う。
頭痛や肩こりもマシになってる様な。

掌蹠膿疱症にきくのかは、塗った事無いんで解りません。
さすがに、癒しの為の香りも入ってるんで塗るのはちょっと。
(私は足の裏の一か所のみで軽症ですが、そこのみしつこい)
私の住むところにはお試しも出来る店があったりしますが
試せるお品があれば良いのでしょうね。

なので、対処療法的に、総合的な意味で使ってみるのは良いかもです。
何らかのプラスになれば良いのだし。

265 :病弱名無しさん:2021/07/14(水) 17:59:47.37 ID:hJoOjfOT0.net
掌蹠膿疱症で検索して「臨床CBDオイル研究会」っていう医者の集まりにたどり着きました。
そして皮膚科医のブログで掌蹠膿疱症に処方して良い結果が出ている云々を見かけました。
皮膚科は毛生え薬のごとく効かない薬も出すという偏見もあり、シカクリームみたいなもんかなと疑心暗鬼です。

取り敢えず通販でオイルを注文しました。届いたらワセリンに混ぜて塗ってみたり、飲んでみて様子を見ようと思っています。
もし変化があれば報告します。
ありがとうございました

266 :病弱名無しさん:2021/08/08(日) 15:29:10.93 ID:OfgoOM9B0.net
>>256
多分治らない

267 :病弱名無しさん:2021/08/13(金) 14:08:56.42 ID:BbQcJbz60.net
281です
cbdオイルを塗ったり飲んだりで、約一月経ちました。
結果、膿疱症への効果は全く感じませんでした。
オイルを飲んで寝付きが良くなったので、ストレス軽減されたりして良い方向に作用してくれないかなと思いましたが皮膚は変化なし。
ビオチンも柿酢もcbdも、良いと聞いて飛びついたものは、私にはことごとく効果なしでした。

268 :病弱名無しさん:2021/08/13(金) 16:01:44.23 ID:/vqMv2i60.net
銀歯をセラミックにしたら治るって聞いた

269 :病弱名無しさん:2021/08/13(金) 19:11:07.48 ID:lLw8MAt80.net
>>268
夫の口内はアマルガムだらけ(10本)だったから50万かけて全部セラミックにしたけど残念ながら効果なかったよ
もちろんビオチン療法もしたけど効果なし

治りはしないけど、状態が酷くなる時は【宴会が続いた時】【寝不足が続いた時】だった

270 :病弱名無しさん:2021/08/13(金) 21:33:49.82 ID:JKQfMtBT0.net
始めて掌蹠膿疱症発症したのは年末の窓掃除で凍りつきそうな手を温水で雑巾洗いしたとき、異常に痒い指があったので観察したらポツポツが2〜3個。そのときキツイ部署へ異動になって3~4ヶ月経った頃だったから間違いなくストレス要因。

春に結婚して寿退社させてもらって楽になると思いきや、季節の変わり目で寧ろ酷くなった。

毎日料理するようになって、夕飯作り中お湯で火傷したあと一晩でめちゃくちゃ増えてた...。

わたしは子供の頃から季節の変わり目に口唇ヘルペスか口内炎ができる体質。温度変化に弱い模様。

でもスレ見てた感じそんな方はいないので、人によりこうしたら酷くなるとか楽になる、治るとか法則がなさそうですね。

家計のためには働かなきゃならないので新しい仕事はじめました。食生活きちんとするには染みるけど毎日料理しなきゃならないので、手の痛さで手際悪い自分にイライラしながら頑張ってます。
小麦粉参考になりました。パンも麺も大好きでさっき食べちゃったところだけど、これから少しずつ控えて加工食品にできるだけ頼らないように自炊引き続き頑張ろうと思います。

ヨーグルトについて、腸内環境が悪化しているときにも症状が酷くなりやすいのですが、「カフェインがカロテンや鉄を壊すのは接種前後1時間程度」と聞きます。
乳酸菌がビオチンを壊すのも前後1時間だといいなぁ...。長くなってスミマセン。

271 :病弱名無しさん:2021/08/13(金) 23:05:13.32 ID:kEcWhz6Z0.net
>>270
水仕事ならニトリル手袋推奨。
私も発症してしばらくして、手袋必須な生活を送ってます。
最初は軟膏塗ってたし一日中してましたよ。
今は手作業やる時だけ。
あとは軟膏塗ったあと薄い布手袋。寝る時も。
ニトリル手袋は勿体無いので裏返して洗いながら3日くらい使えます。
口で風船を膨らますように息を吹いて裏返すと楽に洗えます。

最近気付いたのは、7時間以上睡眠すると良くなっていくような気がする。どんどん良くなってる。
睡眠導入剤もらってるし。

272 :病弱名無しさん:2021/08/14(土) 07:30:09.28 ID:H2bqvatg0.net
>>271
アドバイスありがとうございます!
ついついストレス解消とゲームしたりとかして寝るのが遅くなっちゃいますが、何より睡眠なんですね。
これから小麦粉と併せて睡眠も気をつけようと思います!

273 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 03:27:55.57 ID:b8BbYN+x0.net
この疾病持ちで、コロナワクチン打たれた方おられますか?

274 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 09:23:16.59 ID:ELD7fOh50.net
打ちましたが何か

というかPPPを含む皮膚炎のせいでステロイドの使用量が基準量(プレドニゾロン換算で5mg/day)を超えていたために、優先接種対象となって接種できました

PPPが無かったらまだ順番来てない

275 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 09:59:35.48 ID:ar9poYYo0.net
10年くらい前から徐々に進行し、今では手相の知能線がパックリしてます。
最近、バスソルトで滴るくらいまで汗をかいたらパックリが塞がりつつあります。
汗かくと症状やわらぎませんか?

276 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 10:27:38.42 ID:88mSQjgG0.net
バスソルトは試したことありませんが、私の場合温泉や岩盤浴でたんまり汗をかいた翌日は、皮膚がふやけてズル剥けになり悲惨です。
でも更に翌日から皮膚が再生に向かい、かなりマシになります。
しかしながら膿疱が出ると元の木阿弥。

277 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 10:39:47.76 ID:ar9poYYo0.net
>>276
レスありがとうございます。
ふやけるとダメになりますよね、ゴム手袋入浴もしてたのですが、やはりふやけました。。
風呂のフタを半分したまま両手を出して(スマホしてます)手は極力ぬらさない様にしてます。
乾燥しすぎても痛いし、濡らしすぎても痛かゆい。
薬塗りすぎてもかゆくなる。
小麦やジュース、お菓子、タバコ、気にしてもスグに変化が表れないので 安価で出来る事から試してみてます。

278 :病弱名無しさん:2021/08/15(日) 18:28:09.74 ID:eCHQkJRY0.net
皮膚がだめになってるから、ふやけて剥がれる。
ふやけるから皮膚がダメになるわけじゃ無いと思う。

279 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 02:02:11.00 ID:NC4ZRo3w0.net
何らかの体液の包ができてて、そのせいで皮ふの細胞同士の接着というか結合性が弱くなってるよね、たぶん

で痒くて強くかいてしまうとズルっと剥がれる

280 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 02:03:07.24 ID:EqqDx35J0.net
>>274
レスありがとうございます。
なにか?ってことは、特筆すべき副反応はなかったという理解でよろしいでしょうか?
医者(内科ではない)と製薬に関わっていて私のこの疾病を知っている個人的友人たちから、やめた方が良い、とサラウンドで言わたものですから。

281 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 08:25:52.62 ID:NC4ZRo3w0.net
>>280
言ってない事まで勝手に妄想するタイプかね
何言っても曲解されるだろうから教えるのヤダ

282 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 16:35:52.29 ID:feGTNDy90.net
>>280
わたしは二回打ったけど発熱もしなかった。
接種部位の筋肉痛みたいな痛さは1日で終わった。

283 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 22:39:03.86 ID:EqqDx35J0.net
>>282
そうなんですね!ありがとうございます。

284 :病弱名無しさん:2021/08/16(月) 22:39:10.66 ID:EqqDx35J0.net
>>282
そうなんですね!ありがとうございます。

285 :病弱名無しさん:2021/08/17(火) 13:25:56.67 ID:GBcXIM7h0.net
>>280
友人たちに言われたから位で、なんでそこまでになるんだろう?
友人は医者じゃないよね(苦笑)

主治医(皮膚科やかかりつけ内科)に聞けばいいだけでしょ。
私は先ず、皮膚科の先生に聞いて、同じ疾患の高齢者で摂取して問題無かったことも確認できています。
関節炎も出てるタイプで、割と長期で投薬してて内科でも(定期的に血液検査してる)聞く予定です。
問診表に掌蹠膿疱症や現状をしっかり書いてくださいねとは言われたけど。

286 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 03:13:51.72 ID:a5Bl4/xF0.net
>>285
いえいえ、最初の書き込みもちゃんと読めないのは副反応?w 友人は医者と書いてますが。(立場上、患者には打つなとは言えないそうです。皮膚科もしかりでしょうねぇ)
もうひとりは、製薬に関わる研究者。
で、もひとつ言うと、この疾病の70代の知人が
一回目の副反応が酷くて2回目は受けない予定とのこと。で、ここでお尋ねしてみたのですが。

287 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 03:30:27.53 ID:K+y4b51Q0.net
人に何かを教えてもらおうとする態度ではない事は分かった

288 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 06:31:01.38 ID:m9V3KhT/0.net
医者はちゃんと自分の患者の状態みてワクチン打つ打たないの助言してるよ
ご友人の怠慢では?少なくとも医者みんながそんなだとは思わない方がいい

289 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 12:14:46.95 ID:a5Bl4/xF0.net
>>288

既に体内でサイトカインストームが起こっているこの疾病患者が、コロナワクチンでの副反応をシェアし合うのは私のみならず、有益だと考えて問いかけさせていただきました。引き続きよろしくお願いいたします。

290 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 12:20:16.97 ID:a5Bl4/xF0.net
>>288
怠慢?なぜ?詳しい状況も知らないのに見下しや断言はよくありませんね。

その方、掌蹠膿疱症の治験を受けた昨年、非常に強い副反応が出て中断した経緯がありましたが、主治医は接種を勧めたそうです。

291 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 12:20:25.25 ID:a5Bl4/xF0.net
>>288
怠慢?なぜ?詳しい状況も知らないのに見下しや断言はよくありませんね。

その方、掌蹠膿疱症の治験を受けた昨年、非常に強い副反応が出て中断した経緯がありましたが、主治医は接種を勧めたそうです。

292 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 15:28:08.34 ID:K+y4b51Q0.net
ほら尻尾出てきた
何かを知りたいんじゃなくて、自分が主張したい意見があって、他人の考えを自分の考えに沿うように変えようとしてるという話だな

293 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 15:56:38.80 ID:a5Bl4/xF0.net
>>292


ちなみに、私は接種予定ですが。

294 :病弱名無しさん:2021/08/19(木) 16:51:28.05 ID:KhiQUeQn0.net
コロナ打ってこの病気になった気がする。関連性とかわからないから100%じゃないけど、生まれて初めて手のひらと土踏まずに湿疹が出た。

295 :病弱名無しさん:2021/08/20(金) 09:39:32.92 ID:MYWaEe870.net
痒い…。ヨーグルトってブルガリアのは大丈夫なのかなー。

296 :病弱名無しさん:2021/08/20(金) 09:59:07.88 ID:MYWaEe870.net
マイザークリームって1日何回?すぐ無くなる。

297 :病弱名無しさん:2021/08/21(土) 17:00:04.80 ID:imTe17Lg0.net
276です。昨日、ファイザーのワクチン1回目接種。よくある副反応(腕の痛み)以外、特筆すべき事は今のところ、なく。掌蹠膿疱症でコロナワクチン副反応強く、2回目断念した知人(70代)はモデルナでした。

298 :病弱名無しさん:2021/08/21(土) 17:20:27.15 ID:ZDxBDTGP0.net
>>296
2回くらい。
マイザー、パンデル、ネリゾナとかはアンテベートより少し弱いんじゃないかな。
人それぞれだろうけど。

299 :病弱名無しさん:2021/08/22(日) 08:11:25.32 ID:0n1AAlpF0.net
>>298
ありがとう。痒くて痒くて、マイザー1日10回くらい塗ってた。

300 :病弱名無しさん:2021/08/22(日) 14:06:38.20 ID:U6oWdxpP0.net
以前、痒かった時に内服薬飲んでたな。
セレスタミン。効いたような記憶があるけど。

301 :病弱名無しさん:2021/08/22(日) 17:08:24.22 ID:0n1AAlpF0.net
>>300
やっぱりステロイドしか勝たん

302 :病弱名無しさん:2021/08/23(月) 10:22:34.99 ID:QZiXORWS0.net
結局原因不明だから、出てきたら薬塗って治ったらやめての繰り返し。一生続くのかな。

303 :病弱名無しさん:2021/08/24(火) 03:42:25.64 ID:sU+ctfDO0.net


304 :病弱名無しさん:2021/08/24(火) 03:42:44.01 ID:sU+ctfDO0.net
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
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       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
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305 :お知らせ:2021/08/24(火) 04:55:49.23 ID:U8wxWLz/0.net
今年は出来てない
(皮膚はよく洗ってか運動不足でカサカサ気味)
寝不足で口紅付けたら一気に唇の内部分に水疱出来たけど

306 :病弱名無しさん:2021/08/25(水) 14:20:11.44 ID:XUw1u1Q60.net
痒いよ〜痒いよ〜
朝一が1番痒い。

307 :病弱名無しさん:2021/08/28(土) 04:58:51.86 ID:jjoxzEe+0.net
アトピー持ち、アレルギー持ちの皆様!

皆さんを観察していると、食生活が酷すぎます!
いいですか、第一優先は食生活の改善です。

まず、そこです!

最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
ちなみにホコリ、ダニ、花粉は、ただのトリガーです。

あと病院のアレルギー検査、舌下免疫療法などは、一切信用してはなりません。
全く当てにならないのは、多方面で証明済みです。

昔の人は、もっと汚い環境で生活していた訳ですから・・・。

最優先で、食生活を見直しましょう。食生活を変えないと、この問題は絶対に解決しません。
そうしないと、その苦しみは一生続きますよ!食がすべての基本です!

いま必要なのは、『何を食べるか?』よりも『何を避けるか?』という感覚です。引き算の発想です!

【 基本事項 】
飲食物を買う際は、食品表示をよく確認し、添加物などをできるだけ避ける

出所の分からない果物、外国産の果物は全部避ける(日本に運ばれて小売店に並ぶまで薬品まみれになっているため)

甘いものは徹底的に避ける(砂糖、三温糖、黒糖、人工甘味料、天然甘味料、全部)

肉は厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
(現代の市販の肉は最悪です!出所の分からない肉は全部避けるくらいで丁度よいです)

卵、魚介類も厳選する。重症の人は、少なくとも改善するまでは、徹底的に避ける。
(安価な卵は超危険! 遠方で撮れた魚介類は、輸送時に大量の薬品を混ぜているので全部避ける)

308 :病弱名無しさん:2021/08/28(土) 04:59:13.80 ID:jjoxzEe+0.net
■■■ 続き! ■■■
加工品や冷凍食品をできるだけ避ける
ジャンクフードやコンビニ食品を徹底的に避ける

ファミレスやチェーン店やスタバなどを徹底的に避ける
トクホ商品や怪しいジュースや市販の野菜ジュースは避ける

牛乳や乳製品を避ける(現代の牛乳は最悪! 乳製品は徹底的に避ける)
マーガリンやショートニングや植物油脂表示を避ける

サラダ油やプラスチックに入っている植物油使用を避ける(これは徹底的に行う)
全てのワ●●ンは避ける(これは徹底的に行う)

味の素の使用を避ける
電子レンジをできるだけ避ける

毒だらけの消毒薬やせっけんや洗剤などを避ける
無農薬の野菜を探す努力をしてJA野菜を避ける

養殖の魚や大型魚や福島を通ってそうな魚を避ける
人間ドックなど病気狩りのシステムを徹底的に避ける

小食を基本にする。朝食は摂らない。
まめに断食(プチ断食)する。

筋トレ、ストレッチ、ウォーキングする。
積極的に日光を浴びる。

※まず病院や薬に頼るという発想自体、捨てましょう!薬は基本、毒です。脳、神経、内臓を痛めるだけです。そこが、そもそもの間違いです!
繰り返しになりますが、必要なのは『何を食べるか?』よりも『何を避けるか?』という感覚です。
引き算の発想です!

309 :病弱名無しさん:2021/08/30(月) 17:51:55.79 ID:Wo+DOiMv0.net
アレルギーは食事改善したら治るのかもしれないけど、
全部我慢するのは無理だわ

310 :病弱名無しさん:2021/08/30(月) 23:37:53.52 ID:qAVCOtN+0.net
>アトピー持ち、アレルギー持ちの皆様
掌蹠膿疱症は、アレルギーやアトピーとは違いますよ。
主な要因は病巣感染
(あっても、症状の無い見つけられないものがあるからやっかい)
耳鼻科や歯科で確認できる炎症の人はラッキーだと思う。
内臓や器官の自覚症状の無い炎症もあるし要因になりうるそうで。
食生活は良いに越したことはないけれど、それだけじゃないと思います。

あ、嚢胞も関節炎もありますが、ワクチン一回目打ちました。

311 :病弱名無しさん:2021/09/06(月) 02:00:09.16 ID:EZbD8ZRw0.net
私はワクチン打たないことにしてますよ
免疫が暴れてるのがこの病気、ウイルスにも強いとおもいます
感染しないことに賭けてる

312 :病弱名無しさん:2021/09/07(火) 14:44:10.66 ID:+Pu2JIr70.net
>>311
自分も気になって掌蹠膿疱症の診察のときに訊いたら、いくら免疫暴走してても関係ないって言われたw
のでおとなしく打ちましたw

313 :病弱名無しさん:2021/09/07(火) 15:02:32.74 ID:h9OsXyYF0.net
反ワクチン派の人は、勝手に打たなかったら良いだけ。
そこは個人の判断で好きにすれば良い。
わざわざ書くことではないよ。

打った報告は、打つ予定の人に副反応含めて参考になるからありかもだけどね。
皆が知りたいのはそこだし。
306は私、一回目副反応、腕の痛み、だるさのみ。
掌蹠膿疱症の症状も特に変わりなく。
逆に無駄に戦ってくれてる白血球や免疫がワクチン対応に廻って、
楽になったら良いのにって思ってたんだけどね(笑)

314 :308:2021/09/07(火) 15:39:26.28 ID:+Pu2JIr70.net
>>313
1回目はほぼ無反応
2回目は強烈なだるさと関節の痛み、37.7度の発熱(平熱低いのでしんどかった)が接種後26時間で発現
6時間で終了w

ほんと、ムダに暴走してないで、対コロナなんかで頑張ってほしいよ我が免疫!

315 :病弱名無しさん:2021/09/08(水) 00:36:31.85 ID:5NywCrNF0.net
266です。

ここでヨーグルトと小麦粉のことを聞いて、あれから頑張って避けて生活しています。
社食の献立が決まっていたり、完全に食べない生活は現代難しいので「わざわざ選ばない、作らない」程度で。

もしかしたら気候が安定していたこと等もあるかもしれませんが、体調・症状ともに驚くほど改善しています。
出現→はじける→かさぶた→薄皮のサイクルの、薄皮がかなり長くてなんだか幸せです(*´▽`*)
※ここ半年(家事がっつりするようになってから)明らかに薄皮のサイクルが激短だった。

引き続き、季節の変わり目の経過等様子を見てみます。
追記:
303〜304さんの内容、実は実家の親が昔から関心を持っていて、私も子供の頃から口うるさく言われていました。
知り合いが本当に徹底されていて、あの書き込み通りに生活されています。意思が強くて、何よりも食生活を優先できるなんて素晴らしい。

子供の頃は親が用心して与えてくれた食べ物を食べて健康でしたが、大人になって外食が増えたり忙しくファーストフードで済ませたりが急増し、結局その約10年後に掌蹠膿疱症を発症した経緯になります。

内側からの病気なので。少しでも誰かの心に響くといいなと思って追記しました。
私も色々な誘惑に負けながらですが、できる限り頑張ります。

316 :病弱名無しさん:2021/09/08(水) 00:39:03.14 ID:5NywCrNF0.net
>>315
303〜304 → 303から304
です。文字化けしました。

317 :病弱名無しさん:2021/09/08(水) 02:07:07.56 ID:8/CuIYiH0.net
>>312
そうなん?
免疫暴走者はインフルとかに懸かりにくいって
どっかの医療サイトにかいてあったよ

318 :病弱名無しさん:2021/09/08(水) 02:09:11.47 ID:8/CuIYiH0.net
>>313
打たない判断をしたことを書いたっていいじゃん

だからお前らも打つな、とは一言も書いてない

319 :病弱名無しさん:2021/10/15(金) 22:06:40.80 ID:0macgc0r0.net
たぶんこれだ
病院行った方がええのかな

320 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 12:14:15.91 ID:SeW2sqIs0.net
>>319
強いステロイド使って、少しは良くなる程度だけどな。

321 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 13:40:32.00 ID:z+N9BdYU0.net
>>319
そそ、皮膚科はステロイドくれるだけ
ステロイドで傷の治りは早くできても
膿疱が出るのを止められないから
イタチごっこだよ

322 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 13:51:29.62 ID:6RJCkrlh0.net
>>319

医者に助けを求めないで済む選択肢があるほど軽いって事? なら羨ましいわ
てかたぶん違うと思うが

医学的に原因解明されてないし、ほとんどの皮膚科医は食生活や触れてるものの原因究明まで言及しない。今出てる炎症を抑える対処の薬(ステロイド、普通は外用薬)が出るだけ

ただ、稀に重くなり骨が変形する人がいてそうなると戻らないそうで
そうならんよう、重い場合は医者が判断してステロイド点滴してくれる
けどあなたは全然そこまでじゃないと思うよ

長い付き合いになるから気長にね

323 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 14:02:40.11 ID:6RJCkrlh0.net
>>321
ステロイド自体は、傷の治りを早くはしません。むしろ、細胞分裂を遅くするので治りを遅くするよ

傷がきれいに治る気がするなら、それはたぶん軟膏にするための基剤が保湿剤としての効果を発揮してるのだと思う

ステロイドってのはつまり体内で信号に使われてるある種の立体構造を持つタンパク質で、実際には薬に使われてるのは人体が作るものとは違う、工業的に作りやすい別のタンパク質だったりする、らしい

でそれ100%で販売しても使いづらいから、ワセリンみたいな基剤に混ぜて売ってる

基剤はステロイドみたいに科学的に働く事はないけど、皮ふの表面を覆って保護してくれる、場合もある
試しにワセリン使ってみなされ

324 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 14:10:56.60 ID:6RJCkrlh0.net
連投すまんね
ワシもずっと勘違いしてたの

ステロイドは、炎症しすぎを抑えるもの。痒くて痒くて生活に支障が出てるのを、鎮めてくれるだけ

で、皮ふを治すのは、自分自身の治癒能力なのよ。それをサポートするのが保湿剤、と、バランスの良い食事、規則的な生活リズム、良い腸内生態系環境、などなど

あと、ストレスが高まった時に多く出すべき信号物質(ステロイドも含む)が、出にくい人がいて、そういう人は仕事などで高ストレスになったときにはそういう信号物質を外から補う必要がある、けどそれが難しい

と解釈してます

325 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 14:17:31.97 ID:6RJCkrlh0.net
なお体内でステロイドの原料となるのは
コレステロール

326 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 14:43:08.39 ID:mGNPC9hV0.net
掌蹠膿疱症になって10年以上経つ
ビオチン治療もしたがあまり改善はなかった
豆乳を扱う仕事をしていたのだがその間膿疱が少し治った気がしていたが仕事場が閉業してまた膿疱、関節炎の繰り返し
試しに豆乳を飲んで「掌蹠膿疱症、豆乳」でググったら豆乳とビタミンDで完治した人の話を見つけた
豆乳とビタミンDで2ヶ月経ったけど掌の膿疱が出なくなったし蹠もかなり改善されている
関節炎は周期的に出るけど
ビオチンより効く気はしている

327 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 20:03:33.91 ID:0HAIKuPW0.net
>>320
317
318
アドバイスありがとうございます
範囲がまだあまり変わらないので保湿しながらもう少し様子をみてみようと思います

328 :病弱名無しさん:2021/10/16(土) 23:05:08.02 ID:djCOw/Gi0.net
銀歯からセラミックに変えたらなんとなく治った

329 :病弱名無しさん:2021/10/17(日) 13:44:39.11 ID:xIli3dqZ0.net
アマルガムも原因の1つと言われてるから、昔治療済の歯にアマルガムの詰め物があるか歯医者に行って見てもらった
2箇所あったらしく、除去してアマルガムじゃないのにしてもらった
劇的に治ったわけじゃないけど膿疱がほとんど出なくて、カサカサの〇が剥ける、を繰り返すだけになってる

膿疱の痛みが無くなっただけでも嬉しい

330 :病弱名無しさん:2021/10/18(月) 18:20:35.61 ID:rbPXptrC0.net
わたくしも豆乳と豆腐のオカラを毎日頂いていたらかなりよくなりました。
オカラパウダーに豆乳を投入してポテトサラダのようにして食べます。
便通がかなり良いです。

331 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:12:53.30 ID:qa2Vsj9c0.net
新人さんもいるみたいなので自分の理解をおさらいさせて
間違ってたらツッコミください、詳しい人

掌蹠膿疱症の 掌は手のひら蹠は足の裏。そこに、膿疱=膿のつぶつぶが多発する、症状、についた名前。
良くなったり悪くなったりを繰り返し、完治しにくい

332 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:13:37.86 ID:qa2Vsj9c0.net
膿とは白血球が戦った戦場跡で、普通は戦った相手の死骸も含まれ、白濁でネバネバしているのに、一部の人たち(ここの住人)は透明でサラサラの膿。顕微鏡で見ても、戦った相手がいない

つまり、免疫系が暴走して、敵がいないのに戦いが起きていると推定される
(白濁の膿のひともいる)

333 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:14:10.55 ID:qa2Vsj9c0.net
炎症は、白血球が戦いやすい戦場環境を作る作用で、ちょっと体温が上がるのもその一つ。本来は戦いを有利にするための作用だけど、度が過ぎると問題になる

炎症や、白血球の戦いが起きても、実際には ばい菌など敵がいないのだから良さそうなもんだが、炎症作用で痒くて、睡眠などの日常生活や、仕事での集中に支障が出る人たちがいる。また、掻きむしって自分の皮ふを壊してしまう事もあり、そこから本当のばい菌が入ってしまったりもする

334 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:15:20.30 ID:qa2Vsj9c0.net
免疫の暴走という根本の機序が未解明。

タバコが一つの原因として関係しているだろうと言われているが未解明

体のどこかに、慢性的な鼻炎や、歯科金属の長期間の暴露による金属アレルギーなど、原因となる病巣があるのではと言われているが未解明

扁桃腺の除去手術に有意な(=ゼロではない)効果があったとする研究結果もあるが未解明

特定の物質(ビタミンの一種、ビオチン)の欠乏が原因ではとする仮説もあるが未解明

335 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:18:01.34 ID:qa2Vsj9c0.net
機序未解明なので、明確な根治方法がない。対処療法として炎症を抑える薬は見つかっていて、これがよく効く。

これがステロイドと言われる薬で、元は人体が副腎皮質で作る、ホルモンの仲間に分類されるタンパク質

実際には、前にも書いたけど工業的に作りやすい、似た立体構造のタンパク質が薬になったりしている

ワセリンに混ぜて軟膏にしたり、生理食塩水に混ぜて点滴にしたりする

336 :病弱名無しさん:2021/10/19(火) 00:19:26.12 ID:qa2Vsj9c0.net
とりあえずここまででやめときます

337 :病弱名無しさん:2021/10/20(水) 21:00:49.90 ID:gtTIrUxQ0.net
ワセリンに何混ぜるの?桃の花?

338 :病弱名無しさん:2021/10/20(水) 22:52:58.34 ID:JUjBiOfh0.net
ステロイドはタンパク質とは違うけどな

339 :病弱名無しさん:2021/10/21(木) 09:49:48.99 ID:sWlHGEIc0.net
子供の頃これだった
小学校高学年位で自然と治ったんだけど、後々別な医者からは当時よく腫れてた扁桃腺から手に菌が回っていたんだろうと言われた
その後疲れた時に疱疹がポツポツ出る程度だったが

今朝から関節が痛くて色々調べたら掌蹠膿疱症性関節炎にぶち当たった
何ヶ月か前から手にポツンポツンと疱疹が出来始めててたんだよなー
完治は無いのかもねこれ

340 :病弱名無しさん:2021/10/21(木) 20:15:53.33 ID:muCUNUb60.net
>>339
念のため皮膚科で見てもらう事をおすすめします。
関節炎でてるなら、専門の高度医療機関への紹介にもつながるし。
私はいつでも紹介するって言われてるけど、そうなると免疫抑制剤治療になるから、
今は、病巣探しと治療を優先して痛み止めで対処中。
何か思い当たる病巣は無いですか?

あ、保湿の話が出てますが、私はヒルドイド軟膏。
治まりかけの皮むけ硬化時には、プロペトほど脂っぽくないし、
刺激も無いしで重宝しています。

341 :病弱名無しさん:2021/10/22(金) 00:21:47.69 ID:KpMC8XMF0.net
ヒルドイドクリームの方が良いぞ。
しっとりしてるし

342 :病弱名無しさん:2021/10/22(金) 13:01:57.83 ID:3L77/ZY20.net
クリーム使った事無いんですが、また試してみようと思います。

ヒルドイド軟膏の方もソフト軟膏でクリームの様なテクスチャーなのですが、
先生が処方そっちで出してくれるのか(夏場にローションお願いしたら却下w
もありますが。
有難うございます。

343 :病弱名無しさん:2021/10/22(金) 19:12:36.02 ID:0T8gfaTY0.net
ヒルドイドソフト軟膏は油性基材
ヒルドイドクリームは水性基材

クリームの方が良いと思うよ

344 :病弱名無しさん:2021/10/23(土) 21:51:27.35 ID:EBVBhyHp0.net
最近手が綺麗になったわ。
足もピリピリが少なくなってきた。
直るかもしれん。と淡い期待を抱いている。

345 :病弱名無しさん:2021/10/23(土) 22:49:53.04 ID:qA6Rhai20.net
油っぽい基剤の薬を使ってると、スマホやらメガネやらギターやら、触るものがみんなギトギトになるのが嫌

346 :病弱名無しさん:2021/10/23(土) 23:42:09.62 ID:EBVBhyHp0.net
>>345
軟膏塗ったら常にニトリル手袋必須。
まあ、三時間後には洗い流すが

347 :病弱名無しさん:2021/10/24(日) 15:14:30.13 ID:g6nnHOBi0.net
自分は綿手袋

348 :病弱名無しさん:2021/10/24(日) 20:00:31.58 ID:XHvC3wAI0.net
綿手袋は使い捨てるにはコストがかさむ。
洗って使うと伸びて使い物にならない。
なので、アマゾンで買った千円くらいのアウドア何チャラって書いてある黒くて薄い化繊のグローブ愛用してる。
人差し指と親指が出てるのもスマホ使うときに便利。

349 :病弱名無しさん:2021/10/24(日) 20:37:40.95 ID:7yv1GNGP0.net
綿は洗うと縮むんだが

350 :病弱名無しさん:2021/10/24(日) 22:29:36.30 ID:3ieYV1sn0.net
セリアの伸縮する綿手使ってたけど、
ワークマンで売ってる綿手が親指パーツが独立して縫製されてて着用感がいいので愛用してる
料理とか皿洗いのときはその上からニトリル手袋かゴム手着用で作業

皮とかツメが引っかかるのが嫌で、ヒルドイド塗って綿手して生活してるけど
掌とツメはボロボロなのに手の甲とか指の表側はめちゃくちゃ綺麗になってワロタ
ある意味手タレみたいな過保護だもんなw

351 :病弱名無しさん:2021/10/27(水) 15:03:07.93 ID:FvFlgf2E0.net
わかるわー。
私も爪もなタイプなので、患部以外は、むしろなる前より綺麗(笑)
ビオチンのおかげか、白髪も減ってるし、髪や爪も生き生き、
お肌の状態も良いですもん。

私まだ罹患して浅いんですが、爪って半分浮いた状態になってるんですが、
そこからまた回復していくのですかね?

352 :病弱名無しさん:2021/10/27(水) 20:09:26.88 ID:+gcso/eJ0.net
爪の状態いろいろあるよね

縦縞、横の凹み、丸く凹む、逆に膨らむ、甘皮がなくなる、根本の肉が腫れる
サイドが肉に食い込む

全体がちょっと浮いて白くなるのは、同じ指ばかりに何度も繰り返し起こる気がする。割と重い時の症状に思う

353 :病弱名無しさん:2021/10/27(水) 23:24:19.02 ID:Jez9JypP0.net
>>350
セリアのお休み手袋はスマホタッチできるから便利

354 :病弱名無しさん:2021/10/28(木) 05:37:16.57 ID:mFYZiGVq0.net
>>352

実際、その爪や付近に膿疱が出なくなったら、
爪は綺麗になっていくと思うんですが。

どれぐらいで、正常に戻るのかが知りたかったりします。
やっぱ年単位な感じですかね。。。

355 :病弱名無しさん:2021/10/28(木) 16:31:00.87 ID:34+ch2xC0.net
>>354
記録付けてみれば数年後に分かるんじゃね

356 :病弱名無しさん:2021/10/30(土) 10:20:35.60 ID:lhPaDYdg0.net
爪は5ミリくらいの厚さだけど付近に嚢胞はないよ。
一年位爪は治らないような気がする。
俺の場合手のひらはだんだん治ってるような気がする。
膿疱でないし、皮も薄皮が剥ける程度。赤くもならない。硬くもならない。

足の裏は酷いままで膿疱でるし、厚い皮剥けるし、真っ赤。

357 :病弱名無しさん:2021/10/30(土) 16:18:22.17 ID:U0spW6SH0.net
豆乳とオカラパウダーをすすめてる人いるから飲んでみよう
あと銀歯からセラミックにしよう

358 :病弱名無しさん:2021/10/30(土) 16:48:14.51 ID:Wn34SAZF0.net
>>357
セラミックね、何度も類似スレで書いてるんだが、歯医者に一度見積もりしてもらうといいよ。できれば複数の歯医者で

359 :病弱名無しさん:2021/10/30(土) 22:06:51.47 ID:w7WpwwHA0.net
>>356
有難うございます。
綺麗になるまでは、やっぱ年単位なのですねぇ。

私も手のひらには出てないし、足も一か所のみ、
なのでこの爪が綺麗になっていってくれればって(目に見える場所だし)
思ってしまって。
気長に考えて、頑張ろうと思います。
ご自愛くださいませ。

360 :病弱名無しさん:2021/10/31(日) 23:38:06.92 ID:fQgZd/oB0.net
あと耳鼻科のBスポット療法も関係があるらしい

361 :病弱名無しさん:2021/11/01(月) 12:59:48.75 ID:HjUsOnIA0.net
歯科金属(金アレ)、歯周病、親知らず、歯の根管、ビオチン不足、グルテンフリー、上咽頭炎(Bスポット)、半身浴、
調べたかぎりこれだけだな。まあ好きなの選べよ

362 :病弱名無しさん:2021/11/02(火) 12:49:07.26 ID:eb44grEw0.net
病巣感染が判る人は幸運だと思いますよ。
上記以外の不明ってありますからねぇ。
例えば、まだ表に出てない胆石や盲腸とかの炎症性疾患とかだと
痛みが無ければ病気ではないって判断だし厳しい。
そして、発症の要因は解っても、他の疾患も隠れてて治らないってのもある。

歯科や耳鼻科は、この病気の何たるかが理解できてる医師が望ましい。
そしてCTなどの設備があるのも重要。
じゃないと、行っても問題ないで終わるし(苦笑)

363 :病弱名無しさん:2021/11/02(火) 19:03:17.15 ID:DuFwa6f30.net
癌が有っても掌蹠膿疱症になるよ

364 :病弱名無しさん:2021/11/02(火) 20:34:57.19 ID:kEphPuNI0.net
免疫だからコロナになってもなるよw

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