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【乾癬?】掌蹠膿疱症の情報交換【異汗性湿疹?】
- 1 :膿疱多発!:2020/07/09(木) 02:53:39.15 ID:kvwvQuNO0.net
- なかったので掌蹠膿疱症のスレ立てました。
どうぞ→
私は3ヶ月前に掌蹠膿疱症か異汗性湿疹の疑いで治療始めました。
オキサロール軟膏とアンテベート軟膏、サリチル酸軟膏、オテズラで効果出てきてますが、完全には良くなっていません。
膿疱や皮向け、赤身薄皮の場所が変わったりしてる。
その前は別の医者でパンデル軟膏のみの治療で2ヶ月。
ほとんど改善せず膿疱、硬化、剥ける、不完全皮膚、痛みの繰り返し。
情報交換しましょう。
●いつから?考えられる原因は?
●治療は?
●改善点、悪化点は?
●自分や主治医の評価、方針は?
●グセルクマブ: トレムフィア®︎ってどうよ?
●オテズラはどうよ!
●オキサロールってどう?
●最良ステロイド外用は?
積極的によろしくお願いします。
・掌蹠膿疱症-Wikipedia
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87
・膿疱性乾癬(汎発型)(指定難病37)難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/455
・オテズラ錠についての情報サイト(セルジーン株式会社)
https://otezla-japan.jp/
・グセルクマブ適正使用情報 日本皮膚科学会生物学的製剤安全性委員会
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/Guselkumab_palmopad%20pustulosis_guidance.pdf
・乾癬のようにみえて違う難治性皮膚疾患の掌蹠膿疱症 ケアネット
https://www.carenet.com/news/general/carenet/47044
・掌蹠膿疱症の病因と治療ー東京医科歯科大
http://ir.tdc.ac.jp/irucaa/bitstream/10130/646/1/108_431.pdf
- 101 :病弱名無しさん:2020/09/09(水) 02:54:42.42 ID:C5ynhIxC0.net
- 100[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
- 102 :病弱名無しさん:2020/09/09(水) 04:11:08.99 ID:1MmH8ELv0.net
- みんなタバコやめてるの?
- 103 :病弱名無しさん:2020/09/12(土) 18:30:22.57 ID:liQAueeO0.net
- とっくの前にやめたよ!
- 104 :病弱名無しさん:2020/09/12(土) 21:03:17.33 ID:/yVRiwWg0.net
- 元から吸ってない
- 105 :病弱名無しさん:2020/09/13(日) 10:02:45.39 ID:S1bGiHij0.net
- ソフトウェア業界なんだが自分はたばこ吸わないけど、喫煙所に通ってコーヒー飲むと仕事が捗るのを覚えた時期があって、今思えばそのころ以後酷くなった気がしない事もない
今は、喫煙所通いはやめた。禁煙じゃない店にも行かない
痒みで仕事にも支障出てるし、たばこ吸う人とは友達にもならない
- 106 :病弱名無しさん:2020/09/13(日) 10:06:47.13 ID:S1bGiHij0.net
- 誤解されると困るが、たばこやコーヒーの成分で仕事が捗る訳じゃないよ。現場のキーマンと喫煙所トークすると、ツール選定とか工程の進め方で自分のオススメを聞いてもらいやすくなる、という話
- 107 :病弱名無しさん:2020/09/13(日) 16:36:00.11 ID:ckGxWFJQ0.net
- 関節炎患っている人いますか?
自分、たぶん関節炎だと思います。次に診断くだるはずですが、
鎖骨なんかの腫れや痛みに、何飲まれていますか?
- 108 :病弱名無しさん:2020/09/13(日) 23:29:31.67 ID:jwikDALM0.net
- >>102
やめたけど症状は改善してない
- 109 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 00:21:51.58 ID:y7bLqAXB0.net
- >>107
骨が変形すると元に戻らないらしいよ、仕事休んで医者行きなされ
- 110 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 05:51:50.51 ID:rgapbIdb0.net
- 数日出なくてこのまま治るといいなと思ったのに‥
- 111 :[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!:2020/09/14(月) 05:52:07.45 ID:rgapbIdb0.net
- 111[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
- 112 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 08:36:47.24 ID:AzT9roeg0.net
- >>109
107です。ありがとうございます。
ずっと仕事は休んで整形通ってて、
前から疑いはあったのですが、
とうとう掌ににきびが出来て、やっぱりという感じです。
- 113 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 08:55:03.91 ID:y7bLqAXB0.net
- あらら大変だね
何の薬飲むかって話は、私の場合、骨まで症状が出た事はないので違うと思うけど、
悪化して胸部全体に湿疹が出た時には「もうちょっと早く来てほしかった」言われてステロイドの点滴受けた
受けるとフラフラになって自動車運転不可になるので、車で来てないか、帰りの手段あるか聞かれた
医者までの交通手段に注意ね
- 114 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 10:45:53.99 ID:IxEUNKTZ0.net
- >>113
掌蹠膿疱症って、胸とかにも症状出るんですか?
- 115 :病弱名無しさん:2020/09/14(月) 23:56:41.76 ID:y7bLqAXB0.net
- >>114
質問が曖昧です。あと私はただの患者です
- 116 :病弱名無しさん:2020/09/15(火) 09:21:57.33 ID:lX4Ilacv0.net
- >>113
107、112です。
ステロイド点滴ですが。大変でしたね。
田舎なのでどうしても自動車でないと行けないので、
そこまでならないうちに痛みが消えることを願うしかないですね・・・
- 117 :病弱名無しさん:2020/09/15(火) 09:24:55.32 ID:Xn9h4sL/0.net
- いやいや待ってて直るならワシらこんなに苦労しとらんわ
電車、バス、タクシー、家族引率、適切に使いなされよ
- 118 :病弱名無しさん:2020/09/15(火) 10:11:28.51 ID:lX4Ilacv0.net
- ありがとうございます。
ビオチンか、漢方で、痛みが改善されれば、という願いの事です。
言葉足らずですみません・・・
- 119 :病弱名無しさん:2020/09/18(金) 09:16:14.85 ID:3JtWWb+m0.net
- ビオチンで効果があったなかったということではなく、
ビオチンで胃痛や胃の不快感にあった方いますか?
- 120 :病弱名無しさん:2020/09/20(日) 00:45:43.14 ID:4eOlXrpg0.net
- サリチル酸軟膏使うように言われたんだけど、皮が剥けて薄くなって痛い。
みんな使ってますか?
手のひら、指と足の裏、指など。
- 121 :病弱名無しさん:2020/09/24(木) 11:38:32.50 ID:X17vBp2z0.net
- 検索するとそっち系にたどり着くことが多いんだけど
https://www.psoriasis-association.org.uk/forums/topic.aspx?ID=2916
CBDオイルって試した人って誰かいる??
- 122 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 19:19:25.18 ID:1bXldb/f0.net
- >>121
麻薬成分を抜いた大麻オイルというのが今日家についた。
20$だった。
これからためす。
- 123 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 19:39:25.83 ID:Boq8Gcm40.net
- しかし、自分の経験上、この生まれながらの乾癬と差別と、あの不愉快感があって、
こんなんじゃー結婚もむりだろうな、とか色々悩みくるしみつつ、
そんで、今はほぼ乾癬は消えてるから、その方法を同じ苦しんでる人に、
役に立てば、などと思っていたけれど、
心は折れた。もう「誰かの悩める人のために少しでも役に立てば」
はすっかり消えてしまった。
もういいや、一生苦しんでくれ。もういいわ、他人の役に立つがどうの、も捨ててしまった。
- 124 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 21:20:00.78 ID:uqpp2soC0.net
- ええで。まずは自分の皮膚をいたわって、自分が幸せになれ、他人の事なんか気にすんな
皮膚は自分の中と外を定義する大事なものなんじゃ
- 125 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 21:24:39.22 ID:uqpp2soC0.net
- 自分の境い目すら曖昧では、他人を愛する事も、他人から愛される事も曖昧なままじゃ
- 126 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 21:42:36.41 ID:dIIhr8/G0.net
- なんか深い
詩的であり哲学的であり
心に沁みました
- 127 :病弱名無しさん:2020/09/26(土) 23:30:52.13 ID:IHRQEMIU0.net
- なんだ
やっぱり昭恵とか
高樹さん系か
- 128 :病弱名無しさん:2020/09/27(日) 00:37:29.03 ID:p7bSOk1a0.net
- 馬鹿は薄っぺらい、言葉を哲学的というのかww
- 129 :病弱名無しさん:2020/09/27(日) 07:21:05.42 ID:R494AxwU0.net
- >>128
同じ悩みを持っている人にしかわからないでしょうね
人を蔑むことで優位に立とうとするのは愚かですよ
- 130 :病弱名無しさん:2020/09/27(日) 09:31:14.17 ID:B7Ll8UzJ0.net
- まぁ夢を壊して申し訳ないが片手でキンタマ掻きながら書いた内容が気に入ってもらえたなら何より
程よく気楽にな
- 131 :病弱名無しさん:2020/09/27(日) 09:39:07.35 ID:yafThDbK0.net
- >>127
cbd 掌蹠膿疱症
でググってごらん
そういう民間人のほかにも
昭和大とかすでにいろいろと積極的みたいな
- 132 :病弱名無しさん:2020/09/27(日) 22:58:23.22 ID:VeDdjuyi0.net
- >>130
キンタマ痒くなるのはやだなー
どのくらい痒くなる?
- 133 :病弱名無しさん:2020/09/28(月) 02:01:09.83 ID:LXac/g/S0.net
- その情報必要かい??まあそりゃ痒いよ、
私は手と足の他に、胸部、背中、スネ、臀部、睾丸の皮膚に周期的に代謝異常が起こって、湿疹ができてはボロボロ皮膚が取れていくよ
アゴと眉毛も
歯科金属は取ったんだけどなあ
- 134 :病弱名無しさん:2020/09/28(月) 04:05:58.79 ID:SjSE2H170.net
- >>133
掌蹠膿疱症でもキンタマに炎症が起きるのか。
おれも、最近金玉袋が赤くなってヒリヒリしてきた。
赤い部分と肌色部分は境界がくっきりしてる。
いてーよ
- 135 :病弱名無しさん:2020/09/29(火) 23:40:09.60 ID:otwitMUa0.net
- ごめん誤解与えたかも知れんが
掌蹠膿疱症ってのは症状の名前ね
手のひら、足の土踏まずや指に水疱が出て菌を探してもいない、てのが出たり収まったりを繰り返す、のを掌蹠膿疱症と呼ぶみたいよ
原因やメカニズムは未解明
私は掌蹠膿疱症と診断もされてるけど他の原因不明の皮膚炎も各所に出てる、という話。そんでキンタマ掻きながら書き込みしたけどキンタマに出てるのを掌蹠膿疱症とは言わんよたぶん
- 136 :病弱名無しさん:2020/09/29(火) 23:55:27.30 ID:oz0oOG0o0.net
- >>135
133だけど、金玉袋が赤くなってヒリヒリしてきたのは何ていう病気なんだろう。洗っても粉吹いたようになってるし。
水泡できたり、皮が剥けたり、ジュクジュクと液が出てきたらヤダわ。
治療はどうしてます?
- 137 :病弱名無しさん:2020/09/29(火) 23:56:11.65 ID:oz0oOG0o0.net
- 133でわなくて134です
- 138 :病弱名無しさん:2020/09/30(水) 08:42:51.36 ID:uxee5KEI0.net
- そろそろスレ違いだし、自分医者じゃないから、皮膚科で聞いてくださいね。
まあどうせ皮膚科の処方は抗アレルギーの内服薬かステロイド外用薬な訳だが
ワシが今の先生に、それ用に処方されてるのはリンデロンVGとアズノール軟膏を混ぜたもの。知ってると思うけど、陰嚢は手のひらの200倍くらい、ステロイドの吸収性が高いので、適切な強さの薬が何か、医者の判断が必須だよ。
- 139 :病弱名無しさん:2020/09/30(水) 08:51:48.94 ID:uxee5KEI0.net
- 掌蹠膿疱症の皆さん、キンタマ痒いオッサンの文通スレになっててごめん
- 140 :病弱名無しさん:2020/10/01(木) 11:40:18.14 ID:e3XKs+Px0.net
- 誰か関節炎になった人いますか?
胸の辺りの骨が痛くなると聞いたので
- 141 :病弱名無しさん:2020/10/01(木) 19:00:19.21 ID:muulsCsS0.net
- >>138
ありがとう。
次の診察で聞いてみますわ。
それまでは、前にもらっていたネリゾナユニバーサルを塗っておきます。
弱目の軟膏なので。
- 142 :病弱名無しさん:2020/10/03(土) 09:20:18.62 ID:vTSp+1fF0.net
- >>140
疑いは持たれていますが、
皮ふの症状が乏しく、違うかも。
頭皮の皮むけなのかフケなのか、
今はそっちの方が多いです。
ただ鎖骨辺りもはっているのか、
つっぱる痛さありです。
- 143 :病弱名無しさん:2020/10/04(日) 23:55:08.31 ID:i7rSQd7m0.net
- >>140
皮膚科の紹介で整形に行ったらどう?
普通の整形では掌蹠膿疱症に詳しく無いので、詳しい整形を紹介されるとおもう。
関節障害は軟骨に障害が起きるらしいんですが、X線では映らないので知識ある整形じゃ無いとダメじゃ無いかな。
「関節に問題なし」と結論づけられてしまう可能性もあるし。
- 144 :病弱名無しさん:2020/10/06(火) 20:43:48.31 ID:gRIhy8K60.net
- https://i.imgur.com/mnL5A7x.jpg
- 145 :病弱名無しさん:2020/10/09(金) 15:03:51.40 ID:0aLK3eIK0.net
- また、こんなカキコしたら叩かれるかもしれないけど、この病気にかかっている何割かの人は、多分、小麦が悪さしてるんだと思う。
- 146 :病弱名無しさん:2020/10/10(土) 06:42:26.95 ID:sIt6cKC60.net
- >>145
いや寧ろ興味深いわ
ネタあったら聞かせてよ
- 147 :病弱名無しさん:2020/10/10(土) 14:13:12.21 ID:dmbhy58W0.net
- 「茶のしずく」とか
そっち系のはなし?
- 148 :病弱名無しさん:2020/10/10(土) 15:11:43.51 ID:sPRnr8/I0.net
- >>134
男じゃないけど陰部にはフェミニーナ軟膏が良いですよ。
手放せない。
- 149 :病弱名無しさん:2020/10/10(土) 20:09:12.32 ID:Z7+O2YXI0.net
- >>146
もともと小麦が腸に合わない。
今、出回ってる食品にはほとんど、小麦が使われている。
それを摂ることで、慢性的に腸に炎症→皮膚炎。
- 150 :病弱名無しさん:2020/10/12(月) 10:20:55.06 ID:25sdWRRI0.net
- >>131
cbd 潰瘍性大腸炎
あの人も奥方から勧められてる
可能性あるよね
- 151 :病弱名無しさん:2020/10/13(火) 14:40:03.35 ID:4CS0gF2I0.net
- >>140
その後、痛みなどどうですか?
- 152 :病弱名無しさん:2020/10/18(日) 21:02:21.65 ID:cIZ91cRs0.net
- 睡眠薬がよく効くような気がしてきた。
- 153 :病弱名無しさん:2020/10/21(水) 16:13:58.59 ID:rJXr5UA40.net
- 自分は関節炎の疑いなんですが、
たまに眠剤飲んだ翌日は痛みが少ない気がしていました。
また、中耳炎を繰り返していて、その時は鎖骨が痛み増す気がしていますが、
中耳炎は関係ないと否定されてしまって・・・
でもサイトの中には中耳炎も関係あるみたいなことも書いてあるんですけど。
- 154 :病弱名無しさん:2020/10/22(木) 01:52:38.16 ID:rIvn4emg0.net
- アレっすよ。分かってると思うけどここでセカンドオピニオン求めてもだめッスよ
でも素人知識だけど、身体の中で慢性的に炎症があると、それが原因になって免疫異常になる可能性はあるみたいだよね。例えば慢性的な鼻炎とか、それこそ歯科金属の金属アレルギーとか。
中耳炎は慢性的なの?
- 155 :病弱名無しさん:2020/10/22(木) 10:04:59.50 ID:m+VUKyI00.net
- 153です。
この1年で4回、ずっと違和感続いて、痛くなって耳鼻科行くとまた中耳炎、
て感じです。
- 156 :病弱名無しさん:2020/10/22(木) 12:46:21.49 ID:Sue9hVYz0.net
- 辛そうだね
でもそれが急性中耳炎が頻発してる状況なのか慢性中耳炎なのかは、耳鼻科で診断してもらわないと皮膚科医には分からんわね
で、それはそれでしっかり耳鼻科で治そうよ
掌蹠膿疱症と一見無関係の他の慢性炎症が連動してるかは、解明されていないよ 特定の皮膚科医の感想レベル
- 157 :病弱名無しさん:2020/10/22(木) 16:24:50.97 ID:m+VUKyI00.net
- すみません、
自分は喫煙者ではないのですが、喫煙以外の要因て何ですか?
- 158 :病弱名無しさん:2020/10/23(金) 09:06:48.37 ID:0hTPqz3S0.net
- 花粉症やアトピー、喘息持ちで
SNSの人で
どれくらいの割合で
いるんやろ?
- 159 :病弱名無しさん:2020/10/23(金) 20:43:19.03 ID:NsVP3S5B0.net
- 日本語で頼む
- 160 :病弱名無しさん:2020/10/25(日) 12:16:22.00 ID:zzwlklvq0.net
- ここ見て確認したら、股間の袋が真っ赤になってた。
痒くはないけど、風呂入ると少しヒリヒリするわ。
フェミニーナ用意しておく
- 161 :病弱名無しさん:2020/11/03(火) 09:14:57.19 ID:uPwjDxhv0.net
- アンテベートとオキサロールでおさまっていたから、塗るの怠っていたら指先が酷くなってきたわ。
手の先っぽの皮が剥けるし、皮が薄くて痛い。
足指や土踏まずも再燃してきた。
やっぱり薬塗らなきゃいけないのか、と落ち込んでる。
- 162 :病弱名無しさん:2020/11/13(金) 01:47:02.50 ID:s58t2TSu0.net
- 俺は指紋がなくなってるのでスマホの指紋認証が使えない。
いつおさまるか不安
- 163 :病弱名無しさん:2020/11/29(日) 01:57:21.03 ID:1UNcobDo0.net
- >>149
外国産の小麦は特にひどくなる
- 164 :病弱名無しさん:2020/12/11(金) 22:53:05.69 ID:DM6ggRvc0.net
- 原因不明の手湿疹が酷くなってから、腰痛と肩も痛くなってきた。
手の湿疹と関節炎が関係ある事があるんだな。
調べると、酷いと関節破壊とか筋肉の骨化とかあり得るっぽいな。
こえーよ。
ビオチンとアシドフィルス菌を飲み始めたが、こんなもんが効くとは思えんなぁ。
- 165 :病弱名無しさん:2020/12/11(金) 23:43:18.23 ID:0xfTEtRb0.net
- ビオチン3点セット2年飲んだけど効き目は無いと見限って、在庫が尽きたらもうやめることにした
良くなるどころかだんだん範囲が広がってる
- 166 :病弱名無しさん:2020/12/17(木) 23:52:37.29 ID:Ym592qPX0.net
- ビオチンがダメなら次はEAT療法かねぇ。
上咽頭をグリグリされるのは怖いが、湿疹が治るなら挑戦するか。
ちょっと前に大風邪ひいた時に、鼻炎を抑えるアレグラと気管支を広げる吸入を2週間やったら一時的に手も治ったから、鼻か喉に炎症があるかもしれん。
- 167 :病弱名無しさん:2020/12/23(水) 20:28:32.92 ID:wV4vlwQO0.net
- >>164
小麦断ってみろ!
- 168 :病弱名無しさん:2020/12/26(土) 13:06:41.27 ID:SYbSZlE+1
- 掌蹠膿疱症の治し方を指導します
我こそは掌蹠膿疱症の王様だと直言出来る方が希望
治し方をご指導して差し上げます 指導料無料 大体3か月〜4か月治癒想定
3名様程度限定
条件は治癒方法の秘密厳守 東京や近郊なら尚可
ありとあらゆる病院及び治療方法を試しもうダメだと諦めた方尚可
まあ想定は罹患15年程度以上の方
発症から現在までの様々な状態を開示可能な方
治療前中後の画像の無料提供承諾
女性は一寸のことで騒ぎ立てるので指導や治癒まで行かず男性希望
ビオチンではない
- 169 :病弱名無しさん:2020/12/26(土) 14:29:06.21 ID:SYbSZlE+1
- >>168
ああ 医者 医療関係者 研究者 はお断りします
- 170 :病弱名無しさん:2021/01/07(木) 22:16:12.38 ID:0OpMRrdK0.net
- ガーゼ貼るテープがひっつかん
手が湿ってたから?
- 171 :病弱名無しさん:2021/01/08(金) 19:55:22.64 ID:doJ10Mik0.net
- >>167
小麦粉断ってどうでしたか?
自分は皮膚症状はわずか(頭皮はあり)ですが、
鎖骨の下が痛くて痛くて。
- 172 :病弱名無しさん:2021/01/13(水) 04:39:13.69 ID:/AH43wTV0.net
- >>171
枕はずしてねてみ
- 173 :病弱名無しさん:2021/01/14(木) 14:50:28.88 ID:AM6B3+4s0.net
- 枕ではなく、バスタオルを3つに折ったものを使っていて、
さほど高くもなく、
関節炎にはやはりステロイド系なのでしょうか。
あまり飲みたくもなく。
- 174 :病弱名無しさん:2021/01/16(土) 02:59:12.93 ID:xBoFTbGU0.net
- そうか、それほど高くない枕をつかってんのか
ならもう免疫複合体が引っ付いちゃってるんだな
えと、ならば痛いところを強引に温めてみて、低音火傷する寸前ぐらいまでに
自分の経験だけど、固まった免疫複合体を分解するのは熱が一番いいみたいだ
冷えると一層集まる見たいだから(氷のイメージ)
冷やさないようにして
- 175 :病弱名無しさん:2021/01/16(土) 03:03:12.09 ID:xBoFTbGU0.net
- 常に使い捨てカイロを当てて、長時間温める
時々外して低音火傷してないかどうか確認して
やばそうなら少しずらしたところに移動させて
でも多分ヤケドしないと思う(不思議だが本当だ)
- 176 :名無しさん@まいぺ〜す:2021/01/16(土) 11:22:09.92 ID:7LVTwDYwF
- みんな 何時まで経っても学習効果が出ないんだなー
- 177 :病弱名無しさん:2021/01/18(月) 14:36:51.75 ID:dSw2yNLk0.net
- >>174>>175
経験談、ありがたいです。
早速、試してみます。
鎖骨の下の筋肉??がゴリゴリするのも、
解消できればと願いつつ。
- 178 :病弱名無しさん:2021/01/18(月) 19:48:33.79 ID:pwLzBSqD0.net
- 爪の根本が柔らかくなってきた。ヤバイ
- 179 :病弱名無しさん:2021/01/19(火) 00:08:52.90 ID:EjhkIwr00.net
- 亜鉛華卒業〜
オキサロールってのになった
- 180 :病弱名無しさん:2021/01/20(水) 04:14:57.08 ID:+Xavabuh0.net
- >>177
もしよろしければ試してみた結果を書いてください
楽になったとか効果なかったとかヤケドしちゃったじゃないかゴルアとか
自分のやり方が他人にも通用するのか知りたい
自分は「痛みのある部分なら」全くヤケドしなかったんです
ただし、痛みがない場所を放置してたらヤバクなりかけたりとかして
明らかに違っていたので
- 181 :病弱名無しさん:2021/01/23(土) 03:07:56.02 ID:De4OZ7Vp0.net
- 掌蹠膿疱症と診断されて、トレムフィアもヒュミラも効かないなーと思ってたら全身にブツブツ出てあっという間にニキビ面に…
身体がめちゃめちゃ痒い…皮が剥けて着替えると粉が舞う
どうやらSAPHO症候群らしい、スレ探したけど無いみたいだね(´・ω・`)
- 182 :病弱名無しさん:2021/01/23(土) 20:39:55.90 ID:wfV8/unv0.net
- >>180
カイロ、5日目です。
一日中、痛い場所にカイロ貼っています。
肌に直接ではなく、薄〜い肌着の上からですが。
カイロが覚めてきたら直接痛い場所に貼っています。
少し、痛みが和らいできた感じもします。
ちょっと重いものを持ったりしても大丈夫になりたいです。
がんばります!!
- 183 :病弱名無しさん:2021/01/25(月) 09:22:42.08 ID:70RsRMOm0.net
- >>181
私も掌蹠膿疱性骨関節炎かSAPHOか、
その区別がわからないのですが。
いわゆる掌蹠ににきびとかほとんどないんです、
出た時もほんの一部。
一時期、頭皮はすごかった。
- 184 :病弱名無しさん:2021/01/29(金) 11:14:27.84 ID:WI8o0nh90.net
- 関節炎で、漢方を試したことがある方、
試していないけどこれが効果あるって聞いたことがあるって方、
いませんか?
- 185 :病弱名無しさん:2021/01/30(土) 15:59:10.42 ID:fSzKLNcn0.net
- 治ってきてたのにまた悪くなってきた
大掃除してホコリたてたから?
- 186 :病弱名無しさん:2021/01/30(土) 18:40:30.63 ID:R7V/QOWg0.net
- 手のひらの皮が指先まで全部剥けて薄くなっていて痛い。
嚢胞はないんだけどファスナーを摘めないわ。痛くて。
ステロイド毎日二回塗ってる副作用の様な気がしてきたわ。
ステロイドやめたらどうなるか試してみようと思ってる。
- 187 :病弱名無しさん:2021/02/07(日) 14:16:10.54 ID:fXY7c9lw0.net
- この一年、ステロイド止めるために弱いのに変えてきた。
一時期だけのデルモベート→アンテベート→テクスメテン長かった→リンデロンVと安定してきて、次からはもっと弱いステロイドに移る。
強いのは手のひら指などの皮膚が剥けて薄く硬く赤くなって黒くなってくるから。
リドメックス→中止まで持っていきたい。
だけど足の裏(親指裏と親指根本の骨裏部分)はアンテベートとテクスメテンの行ったり来たり。安定しない。
細かい厚皮が剥がれて血も出て化膿したりする。
- 188 :病弱名無しさん:2021/02/07(日) 18:25:36.45 ID:+Yyyljda0.net
- つらそうね。
医者じゃないから分からんけど、目標にするのは 完全にやめることじゃなくて、状態を客観的に記録して医者に開示できること、コントロールする基準を作っていくこと、かもよ
自分の経験上、医者によって強い薬を使いたがる人、逆に適切な強さを出せない人、がいる気がしている。医者変えた時のためにも記録は大事と思う
- 189 :病弱名無しさん:2021/02/15(月) 03:46:34.32 ID:BPm9qPeb0.net
- 10年ものの掌、蹠の痒み+角質化から突然解放されたので書き込みます
2012年に発症しました
最初は手荒れかと思ってハンドクリームを塗ったらどんどん悪化し
医者に行ったら手湿疹といわれデルモベート軟膏とヒルドイドクリームを貰いましたが一向に良くなりませんでした
薬を塗って擦ることで暖まったり刺激になってますます痒くなりました
関係は分かりませんが2018年にCOPDを発症したのでタバコをやめ抗生物質と抗アレルギー薬を常用しなければならなくなりました
ついでにインフルにかかり嗅覚を失いましたがたぶんこの頃副鼻腔炎になったのです
手足の異常については歯を治療する金属のアレルギーが原因のことがあると聞いたので全てセラミックに変えたのですが良くなりませんでした
その際歯科で副鼻腔炎を指摘されました
2020年には手足以外にも痒疹ができてねずみ男ばりの見た目汚さになりしかも傷口から細菌感染して蜂窩織炎になって入院したりもしました
やっと今年、副鼻腔炎治療のため耳鼻科にいき
点鼻薬と抗ヒスタミン薬を貰いました
痒疹が副鼻腔炎が原因ってあるか?と聞いたところ
それはないんじゃないかなあと言いつつでも痒みには抗ヒスタミン薬が効くかもしれないよ、とのことでした
COPDで飲んでいる抗生物質は副鼻腔炎ともかぶるそうでそのまま飲み続けるといいと言われました
耳鼻科の薬を飲んだら嗅覚が戻り始めました
そして全身の痒みと手足の角質化症状が突然無くなったのです
抗ヒスタミン薬がよかったのか 副鼻腔炎の治療がよかったのかは謎です
全身に既にできてしまった痒疹を掻いた痕が消えるまでは更に数年かかりそうですが
痒みがなくなったのは本当にありがたいです
- 190 :病弱名無しさん:2021/02/15(月) 20:00:16.96 ID:WpqwJACM0.net
- ヤニカスそのまま死ねば良かったのに
- 191 :病弱名無しさん:2021/02/15(月) 22:23:54.32 ID:+y+eQ0Vz0.net
- COPDの方が重大だろ
治らないぞ。
- 192 :病弱名無しさん:2021/02/16(火) 00:39:17.51 ID:lYrlcIq60.net
- >>191
治らないけど薬で症状がほとんどなくなるくらいには良くなった
死んだ肺胞が不可逆なのは事実だけど
養生すれば残った細胞が頑張って減った分の働きをある程度カバーしてくれるものだそうです
まあ軽症だったってだけかも
- 193 :病弱名無しさん:2021/02/20(土) 11:52:47.33 ID:IwLrT0NR0.net
- >>189
副鼻腔炎が掌蹠膿疱の関連の一つにあると読んだことがあります。
耳鼻科でも見解が違いますし、
ビオチン療法もすすめないというところもありますし、
でも痒みがなくなって良かったですよね!!
- 194 :病弱名無しさん:2021/02/21(日) 08:52:26.55 ID:3/Y5QT8z0.net
- 手よりも足裏に膿疱がある方に、
かかとケアのような靴下をプレゼントしたら迷惑でしょうか?
- 195 :病弱名無しさん:2021/02/21(日) 20:31:05.48 ID:JRgxKnSa0.net
- 踵に膿疱できてるか知らないけど喜ぶんじわないか?
- 196 :病弱名無しさん:2021/02/22(月) 01:14:37.17 ID:zC0AGIyu0.net
- 踵めっちゃ割れやすいよ
- 197 :病弱名無しさん:2021/02/23(火) 09:36:09.59 ID:vewYT0W70.net
- >>195>>196
ありがとうございます。
その方の足裏をじっくり見たことはないのですが、
踵も割れていたいとは聞いたことがあるので、
プレゼントしてみようと思います。
- 198 :病弱名無しさん:2021/02/24(水) 02:25:18.36 ID:S/Qj3eeD0.net
- 私は踵にはできない。
親指の付け根、土踏まず、指の裏、かな。
あと、多分マンコの中心部?先端?
- 199 :病弱名無しさん:2021/02/24(水) 09:59:29.49 ID:pD5pOPhm0.net
- そこは別の病気じゃないかな・・・
原因が同じでも薬は違うだろうし
- 200 :病弱名無しさん:2021/02/25(木) 22:59:13.63 ID:l/KZY7Jv0.net
- いやそれ逆でしょ
皮膚科は根本原因が不明でも違っても、出せる薬は同じで今起きてる炎症を抑えるだけ
薬は効くけど正確な機序が未解明な病気が多いんだそうな
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