【乾癬？】掌蹠膿疱症の情報交換【異汗性湿疹？】

1 ：膿疱多発！：2020/07/09(木) 02:53:39.15 ID:kvwvQuNO0.net

なかったので掌蹠膿疱症のスレ立てました。
どうぞ→

私は３ヶ月前に掌蹠膿疱症か異汗性湿疹の疑いで治療始めました。
オキサロール軟膏とアンテベート軟膏、サリチル酸軟膏、オテズラで効果出てきてますが、完全には良くなっていません。
膿疱や皮向け、赤身薄皮の場所が変わったりしてる。
その前は別の医者でパンデル軟膏のみの治療で２ヶ月。
ほとんど改善せず膿疱、硬化、剥ける、不完全皮膚、痛みの繰り返し。
情報交換しましょう。

●いつから？考えられる原因は？
●治療は？
●改善点、悪化点は？
●自分や主治医の評価、方針は？
●グセルクマブ: トレムフィア®︎ってどうよ？
●オテズラはどうよ！
●オキサロールってどう？
●最良ステロイド外用は？

積極的によろしくお願いします。　
・掌蹠膿疱症-Wikipedia
https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E6%8E%8C%E8%B9%A0%E8%86%BF%E7%96%B1%E7%97%87

・膿疱性乾癬（汎発型）（指定難病３７）難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/entry/455

・オテズラ錠についての情報サイト（セルジーン株式会社）
https://otezla-japan.jp/

・グセルクマブ適正使用情報　日本皮膚科学会生物学的製剤安全性委員会
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/Guselkumab_palmopad%20pustulosis_guidance.pdf

・乾癬のようにみえて違う難治性皮膚疾患の掌蹠膿疱症　ケアネット
https://www.carenet.com/news/general/carenet/47044

・掌蹠膿疱症の病因と治療ー東京医科歯科大
http://ir.tdc.ac.jp/irucaa/bitstream/10130/646/1/108_431.pdf

2 ：膿疱多発！：2020/07/09(木) 02:55:49.31 ID:kvwvQuNO0.net

よし、語れ！

3 ：病弱名無しさん：2020/07/12(日) 16:14:12.83 ID:QyE3g61W0.net

はい

4 ：膿疱多発！：2020/07/15(水) 02:56:35.47 ID:5UfrW6f80.net

掌蹠はコントロールできるけど手足の指先が赤く薄皮で皮も剥ける。
何とかならんものか？

5 ：病弱名無しさん：2020/07/15(水) 16:57:46.54 ID:1xdG5vQJ0.net

スレ建て乙です
掌蹠膿疱症を発症してもう12年立ちました
今だに完治してませんが落ち着いてる感じです
相変わらず足裏はボロボロで爪が変形してますが歩行に関しては問題ないですね
たまに掌に発疹が出るくらいですが手の指の爪が時間を掛けながら変形し始めて
不安はがあります

6 ：病弱名無しさん：2020/07/15(水) 17:01:54.72 ID:1xdG5vQJ0.net

>>4
市販の薄いゴム手袋か指サックなんかどうだろ

7 ：膿疱多発！：2020/07/15(水) 22:47:47.35 ID:7UXBnkVm0.net

>>5
長いんですね。
どんな治療されてます？
まだ初心者なので不安しかないです。
ドクターにはキッパリと治らないです。って言われました。
今は何とかポツポツは出なくなりましたが、指先が薄皮で敏感なまま続く感じ。
朝晩オキサロールとアンテベート、オテズラ内服で２ヶ月目。

8 ：病弱名無しさん：2020/07/16(木) 17:40:42.02 ID:supeZwhg0.net

>>7
ビオチンとステロイド軟膏ぐらいでこれと言った治療はしてませんね
金属アレルギーが原因ではないかと言われ歯の土台を全部取り替えたぐらいです
最初の頃は足裏、指と爪の間から膿が出て大変でした

キトサンの指キャップなどどうかな
自分もたまに指先が薄皮になるとキャップをつけてましたし

今は波があって良くなったり悪くなったり繰り返してます

9 ：膿疱多発！：2020/07/16(木) 22:51:50.34 ID:9F+bZ3Sk0.net

>>8
ありがとうございます。
マツキヨで天然ゴムの指サック使ってみます。
20個入り。
軟膏も落ちにくくなるので期待！
私もビオチンとステロイドでコントロールできるようになりたい。
オテズラが高過ぎて、涙。毎月2万円は痛いです

10 ：病弱名無しさん：2020/07/20(月) 17:11:24.50 ID:S/eE8FUi0.net

炎症のコントロールは難しいね。苦労してます。
一度炎上起きたところは治るのに2-3週間かかるから。

11 ：病弱名無しさん：2020/07/24(金) 23:12:21.32 ID:G+n7KSNC0.net

>>9
オテズラ半年くらいでやめてもいいと思う。様子見ながら。その後、強めのステロイドだけで何とか行けるんじゃない。
炎症強くなる部位が多くなってきたらオテズラ再開すればいいし。
先生もそう言ってる。

12 ：病弱名無しさん：2020/07/27(月) 14:20:27.66 ID:SUaK1iSN0.net

この病気、喫煙厳禁ってマジですか

13 ：病弱名無しさん：2020/07/27(月) 15:48:34.74 ID:+iRPqNy/0.net

タバコはダメみたいだよ

14 ：病弱名無しさん：2020/07/28(火) 09:14:23.27 ID:Jc8ZRdFu0.net

>>10
足の土踏まずのツブツブのむき方のコツを覚えた
液の出口が一か所にまとまるように深く掘り下げる
※写真を貼れればよいが、、。
深く掘り下げてほじくった場所は１〜2日はやたら痛いが
それ以上は悪化しない（広がりをみせない）
だから足の裏は常時5、6っか所鉛筆を踏んだような跡があるが
それらを上手にコントロールしてまた寒くなるのを待つ
こんな感じで対処してる人って自分以外にもいる？？？

15 ：病弱名無しさん：2020/07/31(金) 22:15:21.12 ID:qo5xbr7R0.net

掌蹠膿疱症歴
３０年になります。
掌蹠膿疱症のため
学校の掃除でぞうきんがしぼれないことでハブられる、
水虫と誤診されてショックで不登校になる
嫌な医者に何度も泣かされた
高い石鹸を皮膚科からすすめられて買った
ステロイドを拒否したらひどい誹謗中傷をうけた。
診療代はしっかりとられた
ひたすら抗生物質を塗り続けた
ジュクジュクだから包帯を巻いて生活していると
リスカと勘違いされた、

現在は
自分なりにだした
３０年の結果から
手は常時手袋
足はサランラップか湿布
乾燥バリバラになるから
ステロイドは極力使わない
歯科で金属治療をしない
ヨーグルトは食べない、など
神経質にならない程度
気をつけています。

自分にあう手袋が品薄で
手に入らなくて
死活問題です。
皆さんがんばりましょう

16 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 00:57:17 ID:w4O4Lbg00.net

ヨーグルトってダメなの？
俺積極的に食べてるんだけど。
俺も同じような自己流対策やってますわ。

高いけどニトリスホワイトの手袋を寝る時。3-5日使って捨てる。
昼間は時々、又は指カバーしてる。
足は就寝時に、薄いビニール袋のような使い捨て足カバー履いて上から靴下。
適度にハサミで通気用穴開けてる。
軟膏はサリチル酸とマーデュオックスを適度に。だんだん慣れてきた。
マーデュオックスは炎症があるところだけでなく、炎症が起きそうなところも注意深く見つけて塗る。
炎症が起きてからだと、治るまで数日かかってしまうので。
サリチル酸は全体に塗って皮を柔らかくしてステロイドを浸透し易くするみたい。
ただ、薄皮剥けるのが目立つ気がする。

17 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 01:15:46 ID:iquimENG0.net

扁桃腺炎、虫歯、歯周囲炎などの感染病巣が悪化原因の人もいるらしいね。
調べてない人は検査してみるといいかも。

18 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 07:14:05 ID:NZEmE8Fi0.net

他の方はわからないけど、
ヨーグルト食べると
手の皮が全て全て！ずるむけ
真っ赤名皮膚がむきだし
約４ヶ月シャンプーできない。
大好きだけど食べられない。


乳酸菌が
ビオチンを壊すだか
なんか聞いたけど、忘れました

袋をはくと
余ったビニールがシャカシャカして
すねがかゆいから
旭化成サランラップか
クレラップ
高くなった。
前は９８円だったのに

19 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 07:16:33 ID:NZEmE8Fi0.net

扁桃腺の手術して
掌蹠膿疱症がなおったひとは
ゼロではないけど
確率はすごく低いらしい。
わたしが体験したり
調査したわけではないから

皮膚科医の話しね

20 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 19:08:45.19 ID:1jU9jGZF0.net

>>15
俺も足にサランラップ巻いてるわ
試行錯誤繰り返して保湿効果が高かったのがラップ
俺も最初の皮膚科医はハズレを引いたかなぁ
足裏に何層にも重なった硬い角質が歩いている時に割れて
足裏に突き刺さってその場で立ち尽くして動けなくなるわで大変だった

21 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 22:19:06.43 ID:NZEmE8Fi0.net

うんうん
かかとは割れやすい

足の裏のしわ、
指の間の切れ目とか
割れやすいよね

ステロイドは、水虫の
エサになるけど
爪水虫は大丈夫？

サランラップ巻いたまま寝ると
窮屈でつらいよね
今はよいクスリあるよ
シップだから
寝る前や風呂上がりに
貼ったら
次のお風呂まで貼りっぱなし

サランラップでは室内しか
歩けない
靴はいて歩いたらやぶれてしまうけど
皮膚科医がだすシップは最高だよ
それなしでは生きていけないレベルで
人生が変わった。
歩けないから水分摂らなかった夏も
歩いてトイレいけるし

膿疱びっしりで足の裏痛くて
立ち上がることすらできないから
旅行予約すらできなかった
そんな悩みも解決

お医者さんによって
処方への考えや制限がちがうので
一日一枚しか絶対ダメな皮膚科や
一回の診察で１００枚が限界の医者もあるので
良かったら探してみてください。

今はもちろん後者で処方してもらってます
特別に先生に取り寄せてもらい
同じ病気の患者さんにも
すすめて
みんなが喜んでるよ、て
先生も嬉しそうでした。
みなさんも是非☆

22 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 15:11:08 ID:97LNeiHD0.net

有効なシップがあるんですか？
品名を教えてください。

23 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 18:46:43.85 ID:UShIag4a0.net

>>21
足の方は大分落ち着て来てあまりサランラップをあまり巻く事はないですよ
良くなったり悪くなったり繰り返していますが、
爪水虫？初めて聞きました
足の爪はすべてボロボロで爪そのものは浮き上がって
ぶ厚くなっている感じです
手の爪は小指薬指の爪表面がデコボコした感じです
痛みも痒みもないです
状態が悪い時は指と爪の間から変な臭いが出てるかな…

24 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 19:23:43 ID:6OCmdhnj0.net

22番様

よいクスリあります。
ただ、わたしが薬品名を示して
５ちゃん利用者さんにあわなかったら
責任がもてないので、
担当医に、
ふつうの鎮痛作用のスースーする
シップではなく

副腎皮質ホルモンの
皮膚を保護するシップを
処方できるか
問い合わせてみてください

市販では買えません。
わたしは
ヒ○ミツ製薬さんの
激安シップで
とても助かっております
とくにカカトなど
一番割れやすいところに
どうしたらズレないで保湿できるか
使っているうちに
貼り方のコツがわかります

皮膚科医によっては
シップは
患部の大きさに
あわせて
切って使うものであり
絆創膏程度に切れば
長く使える、といいますが
小さく切ったシップを
足裏に貼って
歩いたらはがれますし

皮膚科医は
掌蹠膿疱症にかかったことないから
教科書や医学書や
製薬会社の用量用法にしか
処方しません

片足７枚
両足で１４枚
毎日最低限必要です

寛容で患者の立場になって
考えてくださる
お医者さんをみつけて
シップだけ大量に処方してもらうと
助かりますよ

25 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 19:31:04 ID:6OCmdhnj0.net

２３様

こちらの掲示板で
２ちゃん専門用語を用いず
ふつうに穏やかな会話ができる
スレがあって
ホッとしています
なんだか
５ちゃんのオアシスです

爪、変形して
2枚3枚爪になり
はがれたり
爪の中に膿疱できたり
爪のきわ？
痛くてなんもできないときもあります

わたしは
いつも、真菌検査しても
真菌はでないんですが
爪水虫の飲みクスリをすすめられて
飲んでいるうちに
巻き爪もよくなり
手術も減って
爪を切れるようになりました。

ボコボコに、なったり
割れたり
あと
足の裏のバリバリや爪が
タオルケットの
パイルにひっかかって
ボロボロになったり
つらいですー

よね？（笑）

あと
皮をとかすクスリ
使ってる方
あれ
皮膚をとかして
たいへんなことになるから
やめたほういいですよ

26 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 19:18:23 ID:oZEDws+Z0.net

>>25
一時期爪が弱って物を掴もうとすると痛くて掴めなかったり
服を着替えるのも苦労しましたよ
指の爪は普通の爪切りをつかってますが
足の爪は工具のニッパーを使って切ってます

わかります(笑)
タオルケットに引っ掛かったり
裸足だと床一面にボロボロと剥がれた皮膚の残骸で
掃除も大変だったり…
だから寝ている時以外はずっと靴下を履いてます

27 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 20:47:20.42 ID:yZE8NGaw0.net

わたしは
クスリをシートから押し出せない。
親指のつめは
うーん
つめ、ていえるかなあ

自分の手が嫌いだからあまり撮影しないけど

汚いし
ひとにラインで要求されたから
写真送ったら
グルチャで晒されたりしたし。

手袋しないでレジで支払いすると
びっくりされるし


思いだしたら泣けてきた

胃が痛い（泣）

ニッパーて高いらしいです

巻き爪なんで
切ってもらってます

https://i.imgur.com/k1phTFv.jpg

28 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 20:57:31.52 ID:yZE8NGaw0.net

病院待合室に長く座ってると
自分のまわりが
白いカサカサが
いっぱい落ちてる・・・・

恥ずかしい・・・

29 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 21:02:10.62 ID:yZE8NGaw0.net

しわしわで
高齢者みたいな手で
紫斑病？
すぐ紫になります
買い物袋を
手首にかけたら
紫に、なります・・

オアシスにきて
安心して
弱ってきた。

いかんいかん！
５ちは闘いだ（笑）
奮い立たせようﾅﾝﾉｺｯﾁｬ

ニッパー？
工具を使うお仕事？
趣味？
ニッパーて何に使うの？

ニッパー
ひゃっきんで2つ買いました（*´ェ｀*）
ひらやっとこ
指先が不自由だから
ひらやっとこで細かい作業。

30 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 21:03:17.15 ID:J1fSyRrO0.net

>>24
シップ情報ありがとうございます。
他の方の書き込み見ると、いろいろな症状があるんですね。
勉強になります。

私は5か月くらいの初心者ですが、最初の2か月は手の皮にボツボツ→厚くなって割れる→未完成薄皮で痛い。の繰り返し。
足も同様だったけど、今は全く違っていて、土踏まずは正常な肌色の薄皮で、剥けるけど安定してるっぽい。
時々赤くジュクジュクして液が染み出してきて、火傷したみたいに痛くなる。化膿してるのか黄色っぽくなってる。
この赤いところは片足に1-4センチのものが複数できて痛いんですよね。
皮が薄くなり過ぎて、液が出てくる感じだけど、なんだろう。
手は指先は薄皮安定だけど、時々赤くなって炎症が酷くなる。
ステロイドサボらないようにしないと治るのに数日〜数週間かかるみたい。

治療は3か月目からオテズラとマーデュオックスですわ

31 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 21:19:33 ID:yZE8NGaw0.net

こんばんは
最後のは薬品名ですか？

わたしの経験と主観ですが
バリバリに乾燥するのは
ステロイドのせいです。
わたしは生後すぐから
市販薬フルコートでコーティングされて育ったので

関係あるかな、
すでに副腎も手術で摘出したし
だから副腎皮質ホルモンを
自分で作るのは困難だし

免疫力ないし
いつも病気です

まだ初心者マークなら
ステロイドにあまえないカラダを
自己治癒力を維持しないと
ボロボロになりますよ。

若い方ならなおさら。
これからの人生長いんだから
ステロイドで人生をつぶされては
いけません

ワセリン
プロペト中心で
仲良く付き合うしかないです。

黄色はリンパ液。
アトピーさんは
ヒジとかヒザの裏側に
よくなりますよね
わたしは小さいとき
曲がる関節ところがそれで
とくに脇の下がじゅくじゅくで
辛かったです。
小学校あがるまではフルコート漬けでした。
薬局のおじさんが
とうとう売ってくれなくなって

小さな子供がそんなに長く
使っちゃいけないよ。
て

わたしは子供だったので
おじさんがイジワルして
わたしが必要なものを
売ってくれない！て困って

友達にたのんで
入れ代わり立ち代わり
おつかいしてもらいました。
昭和（笑）

今は膝からした
スネ？
黄色いのでてます。
かゆいから
たまに
サランラップをひざ下巻いて
レッグウォーマーして寝ます

一瞬のステロイドは
倍になって再発します

一晩の保湿はつらいけど
いちばん有効です。

関節は痛くないですか？
皮膚病だけど
節々
骨、痛くなります
変形します。

32 ：病弱名無しさん：2020/08/04(火) 04:43:14 ID:KH7+V0nd0.net

掌に久しぶりに膿疱が出てきた…

33 ：病弱名無しさん：2020/08/04(火) 06:02:00 ID:+KcYevh50.net

スレの皆様に
先に謝っておきます。
わたしのネットストーカーが
ついに
皮膚科まで荒らしにきました。
ご迷惑おかけする、
と・・
思います（泣）
大変申し訳ないです。
ブロック機能があればご利用下さい
わたし、初心者なのでわからなくて

34 ：病弱名無しさん：2020/08/04(火) 11:51:55 ID:Ni+pF6z80.net

>>31
最後の薬、オテズラとマーデュオックスのことかな？
両方とも乾癬の薬でオテズラは飲み薬。
ステロイドでは無いけど炎症を抑える薬です。効くけど高価。
マーデュオックスはビタミンDとステロイドの配合剤。
オキサロール軟膏とアンテベート軟膏を濃度低下させずに混ぜたものです。
私は掌蹠膿疱症は今年発病しましたが、どうも乾癬にもかかっているらしいです。
確定診断は出来ないみたいですが、私は掌蹠膿疱症だけは確信してます。
昔から肘とかふくらはぎ、スネ、太腿裏に小さいカサカサ部分があったけど、医者にはかかってませんでした。
今年掌蹠膿疱症だと思って医者に行った時、異汗性湿疹と乾癬の疑いもあるのでステロイド使って、2か月後にオテズラとマーデュオックスを使うことになりました。
乾癬？だけでなく掌蹠膿疱症？にもよく効いています。
ポツポツはほとんど出ません。
皮膚も硬くなって割れることはないです。薄皮になります。
手足の指先、土踏まずの炎症が治ったところが薄皮で赤く腫れる症状になってます。
一部に火傷したようにジュクジュク赤くなって液が染み出して化膿してるっぽいところも出てきます。
マーデュオックス塗ってますが液が出てきたらゲンタマイシン塗ってます。
手のひらはほぼ正常ですがステロイドサボって数日するとポツポツが出るので、ステロイド多めに塗って押さえてます。

見た目だと、軟膏塗ってある時はほぼ正常に見えます。
手を洗って乾燥させると、薄皮がたくさんむけているので、汚く見えます。剥ける前の皮の破片がたくさんついてるため。サリチル酸軟膏のためかな？

ここ読んでると皮が厚いって書いてありますが、私は今は厚くならないので、治療の違いかなーと思ってます。
最初は厚くなったけど。
薄皮で赤いというのが私の全体的な症状です。
爪は昨年くらいから両手中指の爪の先が荒れて薄くなる感じで弱くなってます。最近は薬指も。
掌蹠膿疱症と関係あるのかわからないです。

35 ：病弱名無しさん：2020/08/04(火) 12:56:07.91 ID:+KcYevh50.net

わたしも
赤く薄くヒリヒリして
水に触れることもつらくて

クスリ変えました。

わたしはステロイド離脱しか
もう残されてないので

乾癬にも種類があって
難病指定されてるものから
ギリギリで
難病手当がもらえないものまで。
難病手当なんて
たいした金額ではないけど
ないよりはましだし
ときと場合によっては
入浴など居宅介護も受けられる可能性があります。
障害者手帳は発行されませんが
働けないときには
年金を申請できます。
わたしの古い友人は
見た瞬間
誰もがひくので
大学でても就職できず
実家で、寝たきりになりました

お腹あたりがバリバリになると
痛くて動けません
仕事もできません。

夏になると
必ず肘から下が赤くなります
おそらく紫外線アレルギーです。
パイナップルとキウイ食べると
ノドが腫れます
アレルギーらしいです。

日々皮膚と奮闘しています。
家族も遺伝しています。
娘は三ヶ月寝たきりで
幼稚園長期欠席したほどでした。

息子は会社のために
ステロイドコーティングをはじめました。
若いから
何を言ってもやめないです。

食事療法の参考は

奈美悦子さんの

難病掌蹠膿疱症死んでたまるか、
が、わかりやすいです。
掲載されてる秋田の病院は現在
ありませんが
大阪の専門病院は今もあります。
治療を優先するならオススメです。

わたしは現在は
大きいほうの使ってます

小さいほうの
オキサロールのはやめました。



https://i.imgur.com/KOv5lNh.jpg

36 ：病弱名無しさん：2020/08/04(火) 20:05:49 ID:+KcYevh50.net

さいきん眼がおかしい
ステロイドのせいかなー
不安

37 ：病弱名無しさん：2020/08/05(水) 00:36:02.69 ID:RZoMMNVB0.net

>>35
いろいろ情報ありがとうございます。
画像のオキサロールの小さい方、はジフラール（ダイアコート）との混合、最強クラスのステロイドなので副作用が多かったのかな？やめたとのことなので。

私の方は、手足の皮がベロベロ剥けるのはサリチル酸のせいなんでしょう。
皮が薄くなって痛いのでちょっと休んで様子見してみます。
塗り薬はマーデュオックスだけで行ってみます。
よくなるといいなー。
まだ初心者なので甘い考えなのかもしれませんが。

ステロイド離脱しかないとのことですけど、トレムフィアは試されましたか？
ネットに出てる生物学的製剤製剤で使ったことないので効果はわかりませんけど。
高価みたいだし。

38 ：病弱名無しさん：2020/08/05(水) 01:51:02 ID:TPmUreUs0.net

とれむふいあ？
はじめてきいた
そう、多分その
サリチル酸がすっごいいたかった
肉まで溶かして真っ赤になってね。
ヒリヒリして
ステロイド禁止になった。

真っ赤になると手の施しようがなくて
ただのワセリンになったよ

でも、ワセリン
気持ちいいー
ただのアブラだから
なんの害もないし
だからと言って治療に効果が
ないわけでもない

赤くベロベロ
やけただれた広島の被爆者みたいな
危機を脱出しました。

副腎皮質ホルモンで
失明までいった例は稀ですが

さいきん、注文をよくまちがえるんです。
紙の注文用紙に数量を書くだけなのに
いつも隣に書いてる
今日もみつけました

スギ花粉の時期より
今から秋が目がかゆくなります

耳の中も皮がはがれて
耳が、聞こえなくなるので
耳鼻科に通ってましたが
細い綿棒をみつけて助かりました

肩から脇にかけて
子供のとき発症してから
ずっと痛いです
肺がちかいので呼吸しただけで痛いし
筋肉をひろげるために
バンザイしたまま寝たりもします。

食べちゃダメリストありますが
半分しか守れないです（泣）
自分にあまいです。

39 ：正義厨☆nanac_o：2020/08/06(木) 01:16:20 ID:6xv8BUa60.net

すね
足首がかゆくて
熱持ってます
サランラップ巻いてねようかなー

40 ：病弱名無しさん：2020/08/06(木) 01:50:36 ID:cQoSSmXl0.net

>>38
トレムフィアは掌蹠膿疱症や乾癬に使う新しい薬です。
私もネットで調べただけなんですが、1-2か月毎に打つ注射。
医者に聞いてみたらどうですか？他にも同じような注射があるようです。
大病院とか専門医でないと使えないようです。
関節痛などにも効果あるみたいです。

読んでいて、私のの症状は軽いことはわかりました。
今気付いたのですが、治療開始したら耳の痒みとか、頭皮の痒みが無くなってます。
関係あったんですね。
２０歳くらいからずっと痒かったんですが。

またいろいろ教えてください。

41 ：正義厨☆nanac_o：2020/08/06(木) 02:10:19.67 ID:6xv8BUa60.net

注射なんですね。
地元地方○県すべての
一番大きな病院です。
次の診察で聞いてみます
注射は
ステロイドじゃなければやりたいです
ステロイドは腎の先生が禁止するからムリです。

自然治癒力や
ステロイドを体内で作り出す力
免疫とかつけないとだし

帯状疱疹だろうが
リウマチだろうが
いつも禁止です（泣）

42 ：病弱名無しさん：2020/08/11(火) 14:14:31 ID:ltDAjZYK0.net

掌蹠膿疱症がわかって１年です。
掌蹠膿疱症骨関節炎は胸骨、肋骨が痛むんですよね？
数日前から腰痛や肋骨が痛むのですが、関係ないですかね？

43 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/11(火) 19:55:19 ID:4GRq08QL0.net

肋骨痛いです。　
息ができないほど痛いです。
病院に向かうタクシーが
揺れるだけでつらいし
右折左折は
激痛で悲鳴です。
モルヒネか、ガマンするしか。

44 ：病弱名無しさん：2020/08/12(水) 02:57:55.53 ID:A9QXfiCL0.net

オテズラで治るらしいぞ。
関節炎。

45 ：病弱名無しさん：2020/08/12(水) 05:35:11 ID:WSAUFQRC0.net

ありがとうございます、お盆明けたら関節炎診てもらいに病院へ行ってみます。

46 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/14(金) 11:42:48.73 ID:YU4/e2f70.net

頭皮に
かさぶたの上に
かさぶたが　
かさぶたの上にさらに
かさぶたが
ミルフィーユ状態
長いこと苦しんでいましたが
薬をつけたら
一晩で消えていました

ステロイドは怖いですね
魔法の薬
まやくです

緑のフタ以外は
一回で使い切りました
薬が足りない

https://i.imgur.com/3FARLfP.jpg

47 ：病弱名無しさん：2020/08/14(金) 14:19:05 ID:QQSBmMGh0.net

掌蹠膿疱症以外もあるのかな？

48 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/14(金) 15:27:34.45 ID:YU4/e2f70.net

うん（*´ェ｀*）

49 ：病弱名無しさん：2020/08/14(金) 16:36:32.02 ID:+mGI4nuA0.net

掌蹠になって20数年のアラフォーオバサンです。
若い頃は皮膚科ジプシー、ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCなど
色々試しましたが一向に良くならず。
もう一生もんだとあきらめてました。
が、このコロナで手洗いを必死にやっていたら
手のひらの水疱がほぼでなくなりました。
足裏は治らないので手洗いが効いたのかと思います。
使っていたのは花王の白い石鹸、ミューズなど
市販の適当なやつです。

50 ：病弱名無しさん：2020/08/14(金) 17:36:13.33 ID:eucOGc930.net

水虫に見られるのがつらい

51 ：病弱名無しさん：2020/08/14(金) 18:19:05.05 ID:wf6PK4X00.net

右手の中指と小指に腫物が数か所、腫物の真ん中に皮膚がひび割れてる
オキサロール塗っても効果なし、痛い

52 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/14(金) 18:35:10.57 ID:YU4/e2f70.net

逆に
手袋したままの生活で
水に触れません（*´ェ｀*）

53 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/14(金) 18:40:16 ID:YU4/e2f70.net

外で働く
とくに医療スタッフ
介護スタッフが
除菌で手がボロボロです
でかけるときは手袋を二重にしてます
保湿用の上にコロナ対策
スーパー入口で除菌スプレーしてポイしてます（*´ェ｀*）

54 ：病弱名無しさん：2020/08/14(金) 22:04:54.65 ID:QQSBmMGh0.net

>>48
何があるの？頭と全身

55 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/14(金) 22:27:56 ID:YU4/e2f70.net

全身だよー
頭も
耳ん中も
あんなことこんなことも。
爪とかー
あ
舌とか口内とかー
他に？

んー。
目が痒いのはちがうから
耳は
カサカサがたまると
聴こえないから
耳鼻科で吸ってもらう。

56 ：病弱名無しさん：2020/08/15(土) 10:58:43.48 ID:aLxMvfII0.net

8年間苦しんだがヘルストロンで治った
嘘みたいな本当の話
たまに小さく皮がむけている箇所あり

57 ：病弱名無しさん：2020/08/15(土) 22:27:00.35 ID:EKL7S/bX0.net

>>55
それは掌蹠膿疱症ではなくて乾癬系かな？アトピー系かな？
まあ、治療は同じようなもんだけど(*^◯^*)

58 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/15(土) 23:01:43.45 ID:PM9iZGUR0.net

全身全部です
乾癬も
掌蹠膿疱症も

59 ：病弱名無しさん：2020/08/16(日) 00:09:29.59 ID:OxroKOvc0.net

舌、口内は辛そうだなー。
乾癬もあるなら、注射も検討してはどう？
上にもあるトレムフィアやオテズラ以外にも乾癬の薬は多いみたい。
スキリージ、トレムフィア（抗IL23p19）
ステラーラ（抗IL12/23p40）
コセンティクス、トルツ（抗IL17A）
ルミセフ（抗IL17受容体A）

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201905/561038.html
　2019年5月24日、乾癬治療薬リサンキズマブ（商品名スキリージ皮下注75mgシリンジ0.83mL）が発売された。適応は「既存治療で効果不十分な尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿疱性乾癬、乾癬性紅皮症」、用法用量は「1回150mgを初回、4週後、以降12週間間隔で皮下投与。

乾癬治療では従来、ステロイド外用療法、紫外線療法、または内服のシクロスポリン（サンディミュン、ネオーラル他）、エトレチナート（チガソン）などによる全身療法が行われてきた。さらに抗TNFα抗体の皮下注射製剤アダリムマブ（ヒュミラ）点滴静注製剤インフリキシマブ（レミケード他）、抗インターロイキン（IL）-12/23p40抗体の皮下注製剤ウステキヌマブ（ステラーラ）、抗IL-17A抗体の皮下注製剤セクキヌマブ（コセンティクス）およびイキセキズマブ（トルツ）、抗IL-17受容体A抗体の皮下注製剤ブロダルマブ（ルミセフ）、抗IL-23p19モノクローナル抗体の皮下注製剤グセルクマブ（トレムフィア）な次々と登場したほか、経口剤としてホスホジエステラーゼ4（PDE4）阻害薬アプレミラスト（オテズラ）も使用可能。

　乾癬は正常の約30倍にも及ぶ表皮細胞の異常増殖亢進を特徴とする疾患であり、T細胞が重要な役割を担っていると考えられている。ヘルパーT細胞（Th1）、ヘルパーT細胞17（Th17）の関与が重要とされている。いずれもCD4陽性ナイーブT細胞から分化誘導され活性化されるが、IL-12がCD4陽性ナイーブT細胞のTh1への分化に関与し、IL-23がTh17の活性化を促す。

　リサンキズマブは、IL-23p19を標的としたグセルクマブに次ぐ抗体製剤であり、IL-23のp19サブユニットタンパク質と結合することで、IL-23を介した作用を抑制する。グセルクマブと同様に初回および4週間後に投与した後は、12週間隔の投与（グセルクマブは8週間隔の投与）、患者の状態により1回半量投与が可能な薬剤である。
上気道感染（5%以上）などの副作用が認められている。

60 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/16(日) 00:27:22.48 ID:z1ABVzj80.net

５９さんは
皮膚科に通ってるの？

61 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/16(日) 00:28:45.14 ID:z1ABVzj80.net

それともお医者様？
難しい文字は
研究結果のコピー？

62 ：病弱名無しさん：2020/08/16(日) 01:12:22 ID:SpupzAmj0.net

59です
私は掌蹠膿疱症、乾癬の疑いで皮膚科に通ってますよ。
普通の会社員のおじさんです。
難しい文字は、ニュースのコピペ。
調べてみると、乾癬には最近沢山の注射薬が販売されてるけど掌蹠膿疱症ではオテズラとトレムフィアが比較的新しいお薬らしいです。
詳しいことはわからないので、医師に相談してみては？

63 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/16(日) 02:05:59 ID:z1ABVzj80.net

こんばんは（*´ェ｀*）
おじさんはどんな症状ですか？

64 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/16(日) 02:06:40 ID:z1ABVzj80.net

ニュース？
報道？

65 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/16(日) 10:24:32.68 ID:z1ABVzj80.net

おじさん？
やっぱりストーカー？
ネチ活ですか？
知らない病気を必死に調べて
天から目線のアドバイス
いっけん優しいおじさんだけど
自分が治りました、て体験ではなく
難しい単語のコピー。
薬の紹介のコピーかな？
今まで閑古鳥鳴いてたスレが
急ににぎやか。
夜中でも。
どうみても
ヤフーのカスタマーサポートセンター
夜勤シフトのつきまといおじさんですよね
皮下注射はうちの先生も処方しています。
たぶん難病指定患者、など
決まりがあるかもですね
わたしの皮膚は難病指定ボーダーライン。
難病の数増やしたくないけど
一生治らないなら難病手当をもらったほうがマシかな。
ストレスは皮膚に現れます。
もし皮膚科医がそれを認めたら
あなたがたは皮膚科の治療費も負担ですね。
しゃべりすぎました
ヤフー運営のみなさん
裁判所でお会いしましょう

66 ：病弱名無しさん：2020/08/17(月) 03:19:42 ID:+J4k6nS40.net

なにしたいか知らんけど、不要なレスはスルーして必要な情報だけ取り入れればいい。
誰も強制せんよ。
あらしなさんな。

67 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 13:27:29 ID:QS+dkeW+0.net

カーペット全体に広がった白い粉状の物
掃除するのもメンドイ

68 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 18:08:40.66 ID:z4zG23GI0.net

それと皮が薄くなった指先と爪の周りが痛いわ。

69 ：病弱名無しさん：2020/08/20(木) 20:32:01 ID:9SPzfa1Y0.net

数日出なくてこのまま治るといいなと思ったのに、皮膚の下で待機してる粒の軍団に気付いたときの絶望感

70 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/20(木) 20:49:07 ID:OjAU5TbT0.net

しかもそれ
ムケないとかゆいから
必死に穴あける

71 ：病弱名無しさん：2020/08/21(金) 02:10:47 ID:63dGwjtu0.net

>>67
誰に向かって指示だしてるの？
荒らしなさんな、て
誰？
荒らして何？

72 ：病弱名無しさん：2020/08/21(金) 07:45:34.80 ID:9pkC4tPY0.net

陽射しが強いと手袋しづらくない？暑いわ…
日焼けを気にしたら長袖着なあかんし
うーん

73 ：病弱名無しさん：2020/08/21(金) 15:11:17 ID:YGYzh1+Y0.net

掌蹠膿疱症なのに指先と爪の周りが真っ赤。
進行しなければ良いが、心配しながらもステロイド塗りまくってる。

74 ：病弱名無しさん：2020/08/21(金) 16:05:02 ID:Ow5PV9nn0.net

昭和のCD整理したから
かわがなくなっちゃった。
しばらくは２４時間手袋生活

75 ：病弱名無しさん：2020/08/22(土) 01:10:56.66 ID:h1ikGNj90.net

>>73
爪の根本が腫れて痒くて、甘皮が無くなるやつ？ ワシ掌蹠膿疱症だが、今それなっとる。めちゃ痒い（笑

最近知ったのだが、ありゃ雑菌（カビ系の菌）でやられてるらしいで
ステロイド剤使うと雑菌に弱くなるから、清潔に気をつけて。例えば自分の皮膚にも常在菌がいるから、どこか掻いたら菌が付いてるかもよ

一定時間で手洗いするのもいいかもだが、掌蹠膿疱症は、洗剤で皮膚のバリア機能が失われて刺激に反応しやすくなって起こる、という説もある。
なので、そもそも手を汚さない（手で掻かない、何かを触らない）のが正解かも

76 ：病弱名無しさん：2020/08/22(土) 22:01:30.87 ID:2ZbezeLe0.net

>>75
ありがとう。
指先は、腹が皮向けで赤く薄くなって痛い。
それと爪のサイドと甘皮に接する部分が赤く薄皮で腫れてる。
甘皮はなくなるのではなく、逆で爪に張り付いたままそのまま爪が伸びると同時に甘皮も長くなってる。炎症は無い。
爪先端の爪と皮膚の隙間も赤みを帯びていて痛い。
両手とも人差し指以外に症状が出ている。
何故か人差し指は健康w
軟膏塗る指だからステロイドが充分塗られているからなのかな？

マーデュオックスをもらってるので一生懸命塗って様子見です。

77 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/22(土) 22:59:33.77 ID:t/LIKIs10.net

こんばんは
わたしは日中
手袋から解放される時間を
もてるようになりました。
ヒリヒリのときはステロイドは厳禁
プロペトで保湿のみ
だいぶ赤みがとれました。
爪は二枚三枚ミルフィーユ状態で
切る、というよりはがれる、ですね
つめのはじが痛いときはほんとにつらいですよね
膿疱のコラボだとサイアクです

先日、親指のどまんなかに
しろい膿がたまり、
膿疱がでかでかと
長期間滞在しました

病院に行けと言われても
電動式ドリルはひびいて痛いし
まさつがあつくてやけどするし

爪をはがすときの麻酔は
たえがたい
身体でいちばん神経が通ってる指先ですから
ほんとにつらい
はがれるのを待ちました

意外にはやく
伸びて終わりました
一枚爪でわりとげんき
ふしぎ(笑)


https://i.imgur.com/6nUmqGd.jpg
https://i.imgur.com/U4FhILB.jpg

78 ：病弱名無しさん：2020/08/22(土) 23:05:58.46 ID:t/LIKIs10.net

よく
お医者さんは
うすくのばして、て
おっしゃいますが

とうぜん
あぶらでしっかりコーティングすれば効果は大。
うっすらぬってかわいても
保湿効果温存はありえません
乾燥したらひたすら保湿
痛い赤い腫れは
対策なし（泣）
待つだけ。
膿疱はバイ菌はいないから
つぶしてもOK
つぶしたほうがかゆみはおさまります

79 ：病弱名無しさん：2020/08/23(日) 01:01:11 ID:mfVSJNfG0.net

あらら、だいぶ辛そうだね…
でも膿は透明で粘りがないのが掌蹠膿疱症の特徴のひとつ（免疫系の暴走で敵がいないのに白血球が戦ってる）と認識してるよ
もし膿に色がついてるなら、別の何かを併発してるかも。その症状なら医者には行ってるだろうから、医者によく聞いてね

80 ：病弱名無しさん：2020/08/23(日) 23:39:46.87 ID:9lqDXbTB0.net

>>75
爪の周囲が炎症起こして滲出液が出て痛いところがあったが
、参考になったよ。
通常通りよくてを洗って爪まわりも石鹸使って指で丁寧に洗って、ステロイドとゲンタマイシン塗ってたら半日後には痛みが取れて強い痛みはなくなったわ。

81 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/24(月) 02:10:50.62 ID:SEok8H5V0.net

あ、こんなん全然
ましなほうです（*´ェ｀*）
足裏びっしり膿疱だと
歩けないから
夏でも水分とらずにガマンしたことも。
今は湿布のおかげで助かってます。

今日も昼間は手袋なし
今、手袋かけました
風呂あがりは即保湿
手入れの時間が
長いときは４０分かかるから
お風呂は嫌い（*´ェ｀*）

たしかに
とうめいな鼻水や痰より
色のついてるのはバイ菌て
いいますよね
膿疱の穴からは
白か黄色かとうめいですね
黄色はリンパ液みたいに
ｼﾞﾕｸｼﾞﾕｸしてつらい
白はださないと痒い
とうめいはー
んー（*´ェ｀*）？
ガーゼして包帯巻いて
はがすとき黄色いのくっついて
痛いです
アトピーの曲げ伸ばしする部分や
乾癬のところも同じ
曲げ伸ばしするところは
保湿しにくいです（泣）

82 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/24(月) 02:16:14.88 ID:SEok8H5V0.net

ゲンタマイシン？

むかし顔に
ゲンタシンをだされたなあ
白いクリームで、
なんで抗生剤顔に塗ってんの？
これじゃあほっぺが弱くなる、て
やめたの
泡立ての訓練して1500円のせっけん買わされた
今思うと化粧品の商売兼ねてないか？じじいー！

ゲンタマイシン
てらまいしん
てらまいこーとりる
なんかのMIXだね
軟膏？

ステロイドはなんのクスリ？

アンダベートだか
強いステロイドだされたら
いつもしつこくかいてた
紫外線アレルギーもすぐきえた
ステロイドこわいよ
ちょっとかゆいくらいは放置
仲良くするしかない

83 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/24(月) 02:18:48.36 ID:SEok8H5V0.net

あ
バイ菌の可能性ね
今週電話予定あるから
聞いてみる
膿疱グループ週１しか外来ないの
必ず仕事休まないと行けないのよ
つらたーん

週１しか仕事しないのかな
ほかの曜日は何やっちょん？
病棟の膿疱グループは別枠でいるし

研究？かなあ

84 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/08/24(月) 02:20:25.55 ID:SEok8H5V0.net

診察じゃないから医者とは
しゃべらないよね(笑)
事務に聞いてもわかるわけないわ

コロナの対応で空いてるけど
行きたくないな

85 ：病弱名無しさん：2020/08/24(月) 13:16:01 ID:K9gkUvXL0.net

>>80
役にたったようで良かった

ただ、医者が「抗生物質はすぐ効かなくなる」って言ってたのも書き添えておきますね。使い過ぎにご注意を

86 ：病弱名無しさん：2020/08/27(木) 22:50:08 ID:NjYB5Xog0.net

指先の皮が薄くなって腫れてるから痛い。
手袋ってどうなものしてますか？
手にとって選べないので、教えてくださいませ。

87 ：病弱名無しさん：2020/08/29(土) 04:10:21.32 ID:NSQWXqZh0.net

>>86
いままでひとつしか使ってないから良いか悪いかわからないんだけど。
いつも、ショーワグローブのニトリストタフかニトリストホワイトのMを使ってる。
細かい手作業の必要があるので、ぴったり目で厚めなところが気に入ってる。
グローブだけ滑ってシワになることは少ないと思う。
ぴったり目なので3回くらい使ったら捨ててる。伸びてきてるし切れやすいから。
Lだと耐久性上がるけど指先に少しシワが出るので不都合。
運転したり、顔洗ったり吹く着替えたりしても軟膏が落ち去る事はないので重宝しているよ。

他のグローブのレポートを宜しく！

88 ：病弱名無しさん：2020/09/05(土) 17:19:13.95 ID:rxoBYjyM0.net

スマホ使ってるせいか指先の皮膚が硬くなって痛い

89 ：病弱名無しさん：2020/09/06(日) 17:26:32.78 ID:8vPsne1n0.net

ステロイド軟膏って、実は薬を溶かしてる基剤のワセリンが効いてるのでは？と訴えてるサイトを見かけて

ワセリン買ってみました。…確かに、これ効くかも知れないです

ステロイドが全く不必要とは思わないけど、ワセリンも常備しておいてバチは当たらない気がします。安いし

90 ：病弱名無しさん：2020/09/07(月) 00:19:49.33 ID:Qwji4qSn0.net

>>89
気のせいじゃないか？
俺もやったけど、ステロイド塗ってるから少なくて済むってのはあるかも。薄まって

91 ：病弱名無しさん：2020/09/07(月) 10:55:24.54 ID:TATRZPaP0.net

まぁね、気のせいかな
確かに自分のその時は、ステロイド使った後の通常に戻る時に使ったス。なので、そもそも保湿効果だけが必要だったかも。それで（余計な乾燥パリパリ状態にならず）スッと健康な皮膚に戻った、それを自分が良かった良かった、と思ってるだけかも

皆さん勝手な非ステロイド療法はしないでね、と注意しておきますね

92 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/09/08(火) 02:14:43 ID:BIM4oa/50.net

>>89
否定されても負けないで。
ワセリンは副作用がない
ただの保湿のあぶら、軟膏です。
大きな１kg売りもあるので、
100きんの小さな入れ物にわけて
使うといいですよ。
罰があたらない、どころか
副作用がない保湿剤を
世に広めるのは社会貢献だと
私は思います。
通りすがり、しつれい

93 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 09:08:02.55 ID:waIsEEjG0.net

いやまあレスはありがとうだが
その名前で書かれると微妙だわ

94 ：ツンデレ☆プリンセス：2020/09/08(火) 10:31:25.49 ID:BIM4oa/50.net

>>93
あらいやだ
一般的皮膚科患者の
いい人かと勘違い
それはしつれいいたしました

95 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 12:01:27.82 ID:jf1SR2EX0.net

両手の甲に薬指下と小指下あかぎれニキビ出来たけどクスリは何が良いのか？

96 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 13:37:29 ID:waIsEEjG0.net

原因が菌系なのか、アレルギー系なのかで合う薬が全く違うと思います。医者行った方がいいッス

97 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 21:56:32.75 ID:moI6kFd10.net

銀歯とったら手荒れ治る人もいるしね

98 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 22:01:04.47 ID:SdqQQuWt0.net

掌に久しぶりに膿疱が出てきた…

99 ：病弱名無しさん：2020/09/09(水) 00:39:18.17 ID:KKIV0izc0.net

症のコントロールは難しいね。苦労してます。
一度炎上起きたところは治るのに2-3週間かかるから。

100 ：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!：2020/09/09(水) 00:39:50.15 ID:KKIV0izc0.net

100[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!