【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2020/01/24(金) 21:08:16.29 ID:/1yOiUH00.net

全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

822 ：病弱名無しさん：2021/06/28(月) 20:21:05.26 ID:5xBLIfm40.net

なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね

大塚ＨＤ、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でＥＭＡに「ボクロスポリン」の承認申請

823 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 12:39:22.83 ID:F3eaxHc+0.net

プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた

824 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 17:31:12.66 ID:l3tShjSz0.net

関節リウマチ及びその他の膠原病患者（注）で
ステロイド※１、免疫抑制薬※２、生物学的製剤※３のいずれかを使用中の者

※１ プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※２ シクロフォスファミド、アザチオプリン，メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※３ インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu090918-01.pdf
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね

825 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 17:32:47.71 ID:l3tShjSz0.net

あとよく見たら（案）ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう

826 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 17:40:35.89 ID:l3tShjSz0.net

ごめん、しかも新型インフルエンザのだった

827 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 18:09:35.97 ID:0N+26ecW0.net

>>826
同じことやったw>>645

828 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 20:15:19.23 ID:QIrbgkPY0.net

国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1．慢性の呼吸器の病気
2．慢性の心臓病（高血圧を含む。）
3．慢性の腎臓病
4．慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
5．インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6．血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
7．免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
8．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9．免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10．神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
11．染色体異常
12．重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
13．睡眠時無呼吸症候群
14．重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
のいずれかに該当する方、若しくは基準（BMI 30以上）を満たす肥満の方を指しています。

829 ：病弱名無しさん：2021/07/01(木) 20:29:50.16 ID:SayMGy4n0.net

基礎疾患ありで申請していたら、接種券来たわ。

うちのマチは接種日時指定型で、再来週に接種。
8月の頭に2回めを終えて、盆過ぎには免疫獲得かな。

830 ：病弱名無しさん：2021/07/02(金) 13:50:09.25 ID:bQ+grcKw0.net

自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ〜
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった

831 ：病弱名無しさん：2021/07/02(金) 18:42:59.98 ID:Z5X7arV50.net

いやな言い方するな

832 ：829：2021/07/02(金) 20:12:32.43 ID:iRZZWL930.net

ごめんなさい

833 ：病弱名無しさん：2021/07/05(月) 18:52:45.52 ID:3p8y6zMU0.net

あやまるほどの事でもないと思うな

834 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 03:47:26.37 ID:PKFS815q0.net

たまにやたら厳しい人いるのね

835 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 09:33:39.94 ID:CArOaYr10.net

今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか？

836 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 10:18:48.82 ID:0sgV33i/0.net

明日行ってくるー
1回目

837 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 17:41:13.09 ID:WRnj8ykQ0.net

アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった

838 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 22:20:47.44 ID:0sgV33i/0.net

2回目もなんもなし？

839 ：病弱名無しさん：2021/07/11(日) 23:27:26.84 ID:2F3wk+lf0.net

>>835
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず

840 ：834：2021/07/12(月) 23:29:36.88 ID:JljiRZY/0.net

答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね

841 ：病弱名無しさん：2021/07/13(火) 17:53:29.04 ID:viT7e5ZT0.net

土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね

842 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 11:57:39.16 ID:iW0TypPB0.net

薬剤性から本物になるってことあるの？

843 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 12:55:54.99 ID:7p2i62Ik0.net

ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん

844 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 14:54:28.95 ID:NX40vTiG0.net

>>842
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います

845 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 15:25:55.48 ID:iW0TypPB0.net

誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです

846 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 19:39:50.43 ID:7VP/eBOn0.net

>>845
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました

847 ：病弱名無しさん：2021/07/14(水) 22:58:30.73 ID:iW0TypPB0.net

>>846
ありがとうございます

848 ：病弱名無しさん：2021/07/15(木) 16:48:01.90 ID:epRIuWcx0.net

精神科だけ別の病院にすることってできるのかな？
診断書とか手続きとかで無理なのかな？

849 ：病弱名無しさん：2021/07/15(木) 16:54:52.06 ID:l4lMtyE30.net

主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど

850 ：病弱名無しさん：2021/07/15(木) 22:47:28.60 ID:9h6zr0ek0.net

教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。

851 ：病弱名無しさん：2021/07/16(金) 11:59:35.69 ID:BkURvyG80.net

精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう

852 ：病弱名無しさん：2021/07/16(金) 19:18:45.34 ID:rkl9N6gI0.net

>>851
心療内科変えたら？
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる

853 ：病弱名無しさん：2021/07/17(土) 12:05:48.60 ID:qwl4kqVH0.net

皆さん、日焼け止めは何をお使いですか？
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています

854 ：病弱名無しさん：2021/07/17(土) 12:36:56.98 ID:RuGLj8ln0.net

koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる

855 ：病弱名無しさん：2021/07/17(土) 22:33:15.88 ID:oSWhweha0.net

歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの？
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな？

856 ：病弱名無しさん：2021/07/18(日) 22:33:36.44 ID:Z48zkxLe0.net

私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。

857 ：病弱名無しさん：2021/07/19(月) 20:08:02.29 ID:lOing9Vg0.net

>>854
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね

858 ：病弱名無しさん：2021/07/23(金) 17:44:37.80 ID:u5yuiYOw0.net

>> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした

当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした

普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした

859 ：病弱名無しさん：2021/07/23(金) 21:06:02.07 ID:Dx3h0hEB0.net

週初めに大学病院で診察があったので担当医に
コロナワクチンの接種の副反応の可能性について訊ねました
「ステロイドや免疫抑制剤を使ってる患者さんは、
重大な副反応(免疫反応)は一般の人に比べて起こりにくい」
「診てる膠原病関連患者さんで、これまでの所は
大きな副反応の報告は聞いていない」
との事でした
ただ、「これから受ける若い方もいるので
可能性はないとは言えないが」と

860 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 12:18:13.63 ID:FaijOh2M0.net

>>858
打った瞬間は痛くなかったですが
同じく寝返りするのも痛いレベルでした

健康な人はどうなんですかね

861 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 14:33:32.32 ID:g8Aq8n9l0.net

職場に100人近くいる健康な接種済みの人たちの話聞くと
ほとんどの人に腕の痛み出てたよ
服着るのがちょっと辛いとか腕あげると痛いとか言ってた
あとは2回目の発熱は20代から50台までまんべんなく出てて39度の人もいた
熱出なくてもすごいだるさだと言ってる人もいたよ

862 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 15:46:35.80 ID:KykVUAz+0.net

悪い人でもその程度
さらに悪くなるのは稀ってこと
プレ飲んでるなら悪い方にはまずならんだろ
しっかり免疫がつくかってほうが怪しいくらい

863 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 15:51:59.12 ID:g8Aq8n9l0.net

>>861ちょっと訂正
2回目接種後の発熱はもちろん全員ではなくて
熱出た人の年代が様々だったってことです

864 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 17:01:02.84 ID:FaijOh2M0.net

>>863
めちゃくちゃ痛いのはこの病気のせいかと思いましたがそうではないみたいですね

３週間後には2回目ですが今のところは心配無さそうですね。

865 ：病弱名無しさん：2021/07/24(土) 23:34:04.49 ID:2AK2Rorm0.net

2回終わったけど健康な人より副反応少なかったと思う
もちろん個人差はあるだろうけどどっちも微熱と腕の痛みくらいだった
2回目の方がひどいとかもなくむしろ1回目の方がしんどかったかな
打つ前に色々調べたけど免疫抑制してる分副反応が出にくいって感じだったしその通りに感じた

866 ：病弱名無しさん：2021/07/26(月) 09:33:50.43 ID:ipRdIXRC0.net

コロナワクチン接種のご報告して下さった皆様ありがとうございました
私はこれから接種なので大変参考になります
7年ぐらい前のインフルエンザの予防接種で接種部位周辺が紫色に腫れ上がって、1週間ぐらいは寝返りも辛かったことがあり、戦々恐々としてました

867 ：病弱名無しさん：2021/07/26(月) 16:39:29.62 ID:CTnBqWzz0.net

さっき1回目打ってきた、ちなファイザー
今のところ特に反応なし
まだ90分しか経ってないから
これから来るんだろうけど

868 ：病弱名無しさん：2021/07/26(月) 16:49:44.66 ID:cO/dqxtr0.net

明日ファイザー1回目
夕方接種だから何か出るのは寝る頃なのかな

869 ：病弱名無しさん：2021/07/26(月) 18:11:15.87 ID:wd2dZka+0.net

ベンリスタの鬱を体感したことのある方います？
急性？
それとも少しずつ気がついたらかなり落ちていた、ですか？
今6ヶ月目で少し鬱っぽいかもしれない
プレ減薬の時は割と急にもの凄い勢いで死にたくなったんだけどw
その時はデパスで乗り切りました

870 ：病弱名無しさん：2021/07/27(火) 09:19:03.28 ID:RyjL5IVT0.net

SLEの病状にもプレの副作用でも
鬱症状ありますよ
ベンリスタは希死観念だった記憶
とりあえず担当医に言ってみられたらどうでしょう？
ネット見るのはあまり良くないかと思います

871 ：病弱名無しさん：2021/07/27(火) 12:52:49.89 ID:hkXXqqpt0.net

ワクチン二回目終了
37.1という微妙な発熱
ちょっとだるい程度