ベーチェット病　その15

1 ：病弱名無しさん：2019/09/17(火) 14:51:18.72 ID:JnSl/6qh0.net

ベーチェット病について語りましょう
症状は>>2

※前スレ
ベーチェット病　その14
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1416717490/

562 ：病弱名無しさん：2022/03/31(木) 06:13:35.87 ID:X/XR4ous0.net

>>561
>>560だけど軟便気味だわ。一日5回は排便あるけどやっぱこれ異常だったんかな？今はふらつき感が心配のタネだわ

563 ：病弱名無しさん：2022/04/16(土) 03:55:41.09 ID:WlP1kyip0.net

>>543-545
忙しかったので超遅レスですが541です
ありがとうございます、参考になりました
皆さん大変な思いをされてきたのですね…
確定診断されるまでの期間も結構ばらつきがあるのですね
どちらにせよ現代医学では完治できないからまあ焦らないでと言われたけど、はっきりさせたくてモヤモヤします

コルヒチン服用し始めてから初の血液検査をしたんだけど、ステロイドとか何をやっても基準値にならなかったCRPが基準値になったから、やっぱりベーチェット病なんでしょうかね…

564 ：病弱名無しさん：2022/04/16(土) 03:59:47.21 ID:WlP1kyip0.net

>>561
夕方から微熱出るの、同じです！
周りの人に言っても「なんで夕方以降限定なのw」って冗談扱いされましたけど
ベーチェット病の患者さんにはよくある症状なんでしょうか？

565 ：病弱名無しさん：2022/04/16(土) 11:58:33 ID:mQyxz+kI0.net

>>563-564
ベーチェットの関連書籍を読んでもコルヒチンはまず使われるからそれでCRPが基準値
になったのならベーチェットの可能性は高いかもね。
一般的な体温のメカニズムとして朝方は体温は低くて日中身体を動かしたり脳の活動
などで夕方にピークを迎えると言われてる。それと膠原病と類縁疾患は総じて37度台
の微熱が出やすいから夕方以降に微熱が出るのはおかしくないと思う。

566 ：病弱名無しさん：2022/04/17(日) 14:42:20.91 ID:uyBwE2Vv0.net

子供の頃からよく親に
「夕方だけ熱が出るのは根性が足らないだけ」
「本当に体調が悪いのなら朝から熱が出るはず」
と怒られたり、
林間学校や臨海学校や部活の合宿で夕方に熱を出たりしてたけど（周りに怒られたり嫌がれるのが嫌でニコニコ元気なふりをしていた）
あの頃からベーチェット病だったのかもな
今思うと主症状全部出てたし下痢や下血もあったもんな

567 ：病弱名無しさん：2022/04/17(日) 23:34:01.58 ID:M1F9M/2n0.net

不謹慎かもしれないけどさ、新型コロナのおかげでマスクの種類が増えて、
夏場のマスクが楽になったのあったりしない？

568 ：病弱名無しさん：2022/04/19(火) 19:16:50.55 ID:NvQSa9Rk0.net

>>567
あるある
あとは一年中マスクしていても違和感ない社会になったのも不謹慎ながら嬉しい

569 ：病弱名無しさん：2022/05/30(月) 18:08:51.94 ID:dpF2Z9pg0.net

病院から帰ってきたら更新書類来てて凹む(´・ω・`)
書類作成費用って3000円くらいだっけ

570 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 11:16:12.06 ID:gvZAp7m60.net

身障者手帳3級以上で住民税非課税の人は特定疾患医療受給者証は要らないような気がする

571 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 13:07:34.49 ID:5BGB4LDa0.net

ベーチェット病で手帳取れる人は少ないと思うぞ
片目失明でも取れない

572 ：病弱名無しさん：2022/06/08(水) 16:49:35.54 ID:AO80LpXd0.net

俺は血管ベーチェットだから取れるが今年はどうするか迷ってる

やはり障害者手帳でも戻ってくるし診察代が一万を超える月もないし

血管ベーチェットで手術した時とかは障害者手帳よりもスムーズにお金が出そうな気はするけど最近落ち着いてるしな

573 ：病弱名無しさん：2022/06/09(木) 13:19:11.66 ID:vQjmhA1D0.net

2回目のワクチンをうった1ヶ月後から下血（3年ぶり）したんだけど関係あるかな

574 ：病弱名無しさん：2022/06/14(火) 23:54:18.69 ID:ldMRqfIA0.net

>>573
ワクチンに対して色んな情報出てきてるよね…

575 ：病弱名無しさん：2022/06/15(水) 14:26:39.97 ID:l7kYrZPu0.net

腸管ベーチェットで口内炎はほぼ出来ないのですが最近になって舌が切れて？割れて？ヒリヒリします。同じ様な方居ますか？

576 ：病弱名無しさん：2022/06/16(木) 20:35:20.47 ID:V4UWhS+m0.net

>>575
俺も腸管の診断だけど口内炎出来ません。腸管は口内炎出来にくいとかあるのかね？

577 ：病弱名無しさん：2022/06/16(木) 22:01:38.31 ID:Dmj+g+yd0.net

腸管だけど主症状は全部出てるよ

578 ：病弱名無しさん：2022/07/06(水) 22:23:14.14 ID:dla98a1l0.net

鼻穴の内側に常にかさぶたができて鼻糞みたいなのがいつもへばり付いてるのはベーチェット病の症状?

579 ：病弱名無しさん：2022/07/06(水) 23:59:02 ID:0z5Q4d4r0.net

花粉症もあるみたい

580 ：病弱名無しさん：2022/07/19(火) 23:04:26.35 ID:fbilP6SH0.net

お元気ですか？

581 ：病弱名無しさん：2022/07/26(火) 23:03:49.84 ID:hb/OC8td0.net

輸血してから蚊に刺されにくくなくなったような気がする

582 ：病弱名無しさん：2022/07/26(火) 23:04:36.26 ID:hb/OC8td0.net

でもまたストレスがあるのか血便(´・ω・`)
もっと働きたいけど働けないのよ……

583 ：病弱名無しさん：2022/08/26(金) 12:40:28.60 ID:uK+eQQwg0.net

喉に口内炎大量発生
季節の変わり目だからかな

生きた心地しない

584 ：病弱名無しさん：2022/08/27(土) 01:58:44.36 ID:ZVugg+oo0.net

この病気の人で働いてない人いる？
毎日働くのしんどい

585 ：病弱名無しさん：2022/08/29(月) 10:04:02.94 ID:P9z5uI8u0.net

多発性硬化症と一旦診断されたが、今の担当医はベーチェット病を疑っているという状況だが、働いている。
以前は口内炎がしょっちゅうできていたが、アボネックスやテクフィデラ投与してからはほぼ無くなった。
特に、テクフィデラは経口だし副作用あまりないしとても助かっている。

586 ：病弱名無しさん：2022/09/03(土) 16:58:33.01 ID:KIX4FVIf0.net

ヘルプマークに貼れる視覚障害シールなんかがあればよいのに
真っ直ぐ見ているつもりでも「どこ見てるんだ！」
距離感がつかめずぶつかりそうになったら「お前の目は節穴か！」
ヘルプマークじゃわからないし説明すらさせてもらえない

587 ：病弱名無しさん：2022/09/04(日) 11:37:15.57 ID:uoaRAmwW0.net

>>586
似たような事はよくある。
事情を説明しても理解してもらえることは稀。

588 ：病弱名無しさん：2022/09/05(月) 00:38:09.82 ID:RFdl916Y0.net

>>587
家族にもやられるよ
母親に恥ずかしいからやめろと言われた

589 ：病弱名無しさん：2022/09/05(月) 08:57:00.31 ID:GYbgBAY10.net

日常的に接する人には説明しとかないと、
あらぬ誤解を招いちゃうかもと、
思っちゃうんだよね。。。

590 ：病弱名無しさん：2022/09/05(月) 09:40:47.16 ID:DwUJoXqe0.net

【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超 : 読売新聞オンライン https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/

厚生労働省は、指定難病の患者が障害福祉サービスや就職支援を受ける際に使える「登録者証」（仮称）を発行する方針を固めた。重症度にかかわらず取得でき、対象は少なくとも１００万人を超える見込みだ。患者にとっては各種手続きの度に診断書を用意する手間が省ける。登録者証発行をきっかけに患者情報を国のデータベースに集め、治療開発に生かす狙いもある。

厚労省は、登録者証の制度化を、次期国会への提出を目指す難病法改正案に盛り込む方針だ。２０２４年度にも発行したい考えだ。

591 ：病弱名無しさん：2022/09/05(月) 15:37:18.33 ID:DwUJoXqe0.net

特定疾患スレ見てて思ったんだけど、ベーチェット病単体では障害者認定は難しいんだよね

592 ：病弱名無しさん：2022/09/10(土) 01:31:41.46 ID:FGCV9SNb0.net

障害年金行けるかなと思ったんだけど初回限定が難しすぎて断念
どこだか分からないｗ

593 ：病弱名無しさん：2022/09/18(日) 22:50:53.43 ID:G0ipOZPS0.net

関節痛が出る人っていますか？
リウマチではないし、他の症状は薬で抑えられてるけど、
関節痛だけは長年変わらずじまい…
頻度は低いけど、酷いと手作業なんて何も出来ないレベル…

594 ：病弱名無しさん：[ここ壊れてます] .net

>>593
スレ内検索するとお仲間がたくさんで心強いよ
自分もそう
基本的に関節炎とダルさはいつもある感じ
ものを受け渡すときとか早く受け取ってくれ……痛い……となってしまう

カロナールを使ってたんだけどコロナのデマでいま品薄なんだよね
完全型と腸管だから強い鎮痛剤は出せないと言われてしまって辛い(´・ω・`)

595 ：病弱名無しさん：2022/10/01(土) 09:46:10.37 ID:LOdDqtz/0.net

コロナの後遺症、ベーチェット病の普段の症状と似てるよね
微熱・ダルさ・全身の痛み

596 ：病弱名無しさん：2022/10/06(木) 20:01:54.60 ID:4eLWGoFq0.net

そういえば、オオイサン元気？

597 ：病弱名無しさん：2022/10/15(土) 21:03:35.18 ID:ukhINgPQ0.net

また下血
食事に気をつけていても寝不足とかストレスでもなるのかな

598 ：病弱名無しさん：2022/11/13(日) 10:31:29.90 ID:bx/rbz970.net

プレドニゾロンを2ミリから最低量の1ミリにしたら以前よりも口内炎が出来やすくなり週に6日は口内炎に悩まされている。
次回は2ミリに戻してもらおう。

599 ：病弱名無しさん：2022/11/13(日) 17:18:09.31 ID:WyZohkw20.net

599

600 ：病弱名無しさん：2022/11/13(日) 17:18:20.16 ID:WyZohkw20.net

600

601 ：病弱名無しさん：2022/11/26(土) 23:18:50.21 ID:UjXY4UWW0.net

トリップつけてもらえますか？

602 ：病弱名無しさん：2022/12/08(木) 22:49:49.40 ID:Uu0Kt7za0.net

ベーチェット病は何万人に1人が罹患するのかな

603 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 18:26:23.27 ID:Mpv+bdhL0.net

ベーチェット病の口内炎は、そうでない人の口内炎と比べてどのくらい酷い？何個もできる？

604 ：病弱名無しさん：2022/12/09(金) 19:34:40.57 ID:ivY/OqN+0.net

自分は舌先にプツプツした口内炎なら月2〜3回口内炎できるけど普通のは年に数回程度だな
結構個人差あるみたいね

605 ：病弱名無しさん：2022/12/10(土) 20:33:11.26 ID:qJ2JC1dN0.net

なるほど。参考になる、ありがとう

606 ：病弱名無しさん：2022/12/12(月) 16:27:05.76 ID:GNE5xt+C0.net

寒くなりだしたら、指の関節痛が酷い…

607 ：病弱名無しさん：2022/12/16(金) 12:42:03.17 ID:9/bIsiCn0.net

いいよぉ。２３か。おいしそうだね。ジーンズかな？

608 ：病弱名無しさん：2022/12/20(火) 19:25:35.68 ID:9omjLx7L0.net

少しクールな感じで、手コキしてると一緒に気持ち良くなってくれるとか。

609 ：病弱名無しさん：2022/12/22(木) 21:01:41.31 ID:+a0qUC6W0.net

おとなしいMなショタを電車とかで痴漢してくれるお姉さんいませんか？

610 ：病弱名無しさん：2022/12/24(土) 16:34:11.72 ID:GdkcOnho0.net

おちんぽシコシコしてくれる人いないでしょうか

611 ：病弱名無しさん：2022/12/26(月) 10:23:09.38 ID:IHCmV8eI0.net

かなちゃん的にはその先輩は、セフレとしてあり？