【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

954 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 22:43:31.84 ID:nwA56bcF0.net

プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも…

955 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 16:42:21.40 ID:2dRZd9Zs0.net

ループス腎炎�Wで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？

956 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 17:06:02.96 ID:TiipyEcS0.net

塩分

957 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:28:53.81 ID:2dRZd9Zs0.net

塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・

958 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:33:53.21 ID:TzhznF/h0.net

>>957
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？

959 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 23:13:01.32 ID:nwrfpv1C0.net

自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。

退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。

厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。

960 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 12:54:01.36 ID:7mioP9ZU0.net

こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。

意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。

ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？

961 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:29:53.73 ID:gOEeafl50.net

私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性

大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第

事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快

962 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:37:58.20 ID:UGhdNBAN0.net

大腸カメラは麻酔するから夢心地で全然痛くないよ

963 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 17:24:20.99 ID:1HwsiPoY0.net

病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる

964 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 18:02:15.68 ID:6PE25U8/0.net

薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね

965 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 17:29:42.32 ID:sXv1F19h0.net

ベンリスタ打ってる人いますか？

966 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 23:34:59.99 ID:NdMXkLuv0.net

月一で打ってますよ。

967 ：病弱名無しさん：2019/03/30(土) 01:07:28.50 ID:TNldCAmW0.net

私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。

968 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 17:08:58.70 ID:VpwvIbpx0.net

抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？

969 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 18:31:27.69 ID:XOBtS3j20.net

そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る

970 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 00:57:34.19 ID:SLxFMjLU0.net

プレドニン服用半年。

朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。

酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。

頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。

971 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 08:52:07.76 ID:k01YIAeQ0.net

元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw

972 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 09:07:06.39 ID:Iibty1X10.net

言い訳して酒飲みたいだけじゃん

973 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 10:23:08.13 ID:f4ONdoRe0.net

歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね

また出産して１週間だから飲まないけど

974 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:04:56.12 ID:NpEznUoC0.net

もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした

975 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:51:46.31 ID:aDy6ymQd0.net

ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事

976 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 20:11:24.31 ID:v2o4FOwO0.net

私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？

977 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 01:42:52.49 ID:t7rihfAc0.net

軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる

978 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 07:40:27.75 ID:/GIRZfJl0.net

関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし

979 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:25:03.20 ID:S9Cbp+Hn0.net

足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ

980 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:54:03.87 ID:CEK2BnTN0.net

>>979
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？

981 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:15:42.36 ID:S9Cbp+Hn0.net

以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです

982 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:17:30.48 ID:t7rihfAc0.net

ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある

レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる

983 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:26:53.91 ID:t7rihfAc0.net

で次スレです
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

984 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 11:02:07.37 ID:4LmPvcjr0.net

>>976
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。

985 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 12:36:57.56 ID:Exh4p62X0.net

いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる

986 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 15:36:00.40 ID:p1i7zhiH0.net

特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？

寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる

987 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 18:33:46.86 ID:El9pu5qR0.net

気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい

988 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 19:35:00.83 ID:p1i7zhiH0.net

>>987
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう

989 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:09:58.85 ID:iL0/0hda0.net

MRI出来なかったら治療も無理じゃね

990 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:21:59.27 ID:p1i7zhiH0.net

>>989
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？

991 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:32:36.00 ID:rYUB4Ac+0.net

>>988
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。

992 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:15:53.42 ID:p1i7zhiH0.net

>>991
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。

閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて

993 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:54:08.55 ID:El9pu5qR0.net

>>992
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・

994 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:07:18.35 ID:Ra1M3STC0.net

股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで

995 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:16:14.56 ID:p1i7zhiH0.net

>>993
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>994
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？

996 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 00:34:10.22 ID:31J7kpnv0.net

股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど

997 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:02:11.30 ID:k5Gi2YUL0.net

私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？

998 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:28:49.97 ID:w4ROJnaF0.net

>>996
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>997
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ

999 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 02:01:24.40 ID:WzEzahDU0.net

ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな

1000 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:05:47.16 ID:31J7kpnv0.net

MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>999の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ

1001 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:05.34 ID:31J7kpnv0.net

小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと

1002 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:43.54 ID:31J7kpnv0.net

てなわけで次スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

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