【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

902 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 12:57:24.16 ID:jG1kOe0J0.net

学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね

903 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:10:31.71 ID:qSVQ5PS80.net

学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う

904 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:15:56.48 ID:DsH+fHAU0.net

今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな

905 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 19:57:33.83 ID:DsV2N6X60.net

ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。

まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。

906 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 21:17:22.59 ID:ykLWJeki0.net

私も学生のとき発症　同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める

907 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 01:20:47.56 ID:JMsccmjV0.net

学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。

結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。

独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。

908 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 08:39:16.17 ID:JOTG0+JP0.net

高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど 相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど 高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ

909 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 09:04:04.60 ID:Tb/4Ha2i0.net

はい勝ち組のマウントきました

910 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 10:48:01.64 ID:eKLzwP0Q0.net

病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル

911 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:27:02.07 ID:e0tF1ulK0.net

マウントする気持ちは無かったけど そうとられたなら謝ります

復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち 今でも うなされる
うん十年も前なのに。

その時その時で色々あるけれど 時間が解決することもある事だけは伝えたい

これからは出てきません

912 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:43:12.92 ID:bHgSkTSM0.net

気にすんなー

私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない

ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない

913 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:44:13.68 ID:Ew9pjY1j0.net

病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>911
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ

914 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 12:32:09.05 ID:kJ9gfmAW0.net

同内容の文章はチュプでしょ？

915 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 14:56:11.67 ID:pVM5QBV80.net

>>905だけど>>906の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。

916 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 15:53:28.13 ID:ipMxQltA0.net

>>908の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>906は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww

917 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 16:53:22.21 ID:0BvK16cJ0.net

最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う

918 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 18:17:44.35 ID:ipMxQltA0.net

せやな
自重するわ

919 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:17:47.56 ID:uuh4KKbh0.net

アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？

わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや〜と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう

プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな

920 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:38:27.79 ID:Tb/4Ha2i0.net

そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって

921 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:07:07.57 ID:y8vLDgeV0.net

免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？

この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？

922 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:09:09.55 ID:y8vLDgeV0.net

ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう

923 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:14:05.23 ID:GRXsRIGH0.net

個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい

924 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 00:39:14.51 ID:K7rYvIZv0.net

SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。

925 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:12:34.38 ID:uQP5enui0.net

それな

926 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:33:39.83 ID:j2zJqEQw0.net

免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。

927 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 04:21:40.19 ID:LCJ68mCj0.net

がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような

928 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 07:38:38.40 ID:ShONJxpF0.net

定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？

929 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 19:06:07.11 ID:5hWgbc220.net

全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。

930 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 21:18:50.74 ID:yUqPcf1N0.net

昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね

931 ：病弱名無しさん：2019/03/02(土) 14:23:01.36 ID:FHjQiErB0.net

ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。

また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね〜。

932 ：病弱名無しさん：2019/03/03(日) 01:40:39.62 ID:qHtxYs0o0.net

普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？

933 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:51:40.34 ID:urWdcuTu0.net

>>924
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。

934 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:54:16.21 ID:urWdcuTu0.net

数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ

935 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 09:44:37.11 ID:yuO1cYwk0.net

>>917
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。

936 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 12:17:43.16 ID:lab9iP520.net

話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る

937 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 15:12:50.55 ID:VLitAcT10.net

実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw

938 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 16:13:30.32 ID:lab9iP520.net

>>937
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw

939 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 02:22:08.86 ID:R+dRbMka0.net

一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな

940 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 10:02:08.94 ID:vpDZtAcj0.net

>>938
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？

941 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 11:49:17.67 ID:fLRG/9dS0.net

>>940
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする

942 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 12:56:34.97 ID:Kiv58Phf0.net

特定疾患は流石に使えないか

943 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:01:46.19 ID:vpDZtAcj0.net

>>941
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。

944 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:56:54.11 ID:fLRG/9dS0.net

>>943
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから

945 ：941：2019/03/06(水) 12:47:48.60 ID:P10n5ZUF0.net

>>944
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。

946 ：病弱名無しさん：2019/03/11(月) 13:33:13.80 ID:8nHLoDYa0.net

はじめまして
SLE歴13年 プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？

947 ：病弱名無しさん：2019/03/13(水) 11:53:02.54 ID:gILzju9i0.net

>>946
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある

948 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 13:48:35.04 ID:MAXVvVga0.net

プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。

949 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 21:35:43.31 ID:WpK3+h9v0.net

>>947
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです

950 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 22:41:14.11 ID:B2iYr71Y0.net

一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った

951 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 09:43:10.67 ID:kRWMhpD10.net

プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします

952 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 12:44:14.67 ID:tbwMRyiq0.net

プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ

953 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 20:32:24.60 ID:mgM0nRta0.net

１年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。

954 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 22:43:31.84 ID:nwA56bcF0.net

プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも…

955 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 16:42:21.40 ID:2dRZd9Zs0.net

ループス腎炎�Wで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？

956 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 17:06:02.96 ID:TiipyEcS0.net

塩分

957 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:28:53.81 ID:2dRZd9Zs0.net

塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・

958 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:33:53.21 ID:TzhznF/h0.net

>>957
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？

959 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 23:13:01.32 ID:nwrfpv1C0.net

自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。

退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。

厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。

960 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 12:54:01.36 ID:7mioP9ZU0.net

こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。

意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。

ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？

961 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:29:53.73 ID:gOEeafl50.net

私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性

大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第

事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快

962 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:37:58.20 ID:UGhdNBAN0.net

大腸カメラは麻酔するから夢心地で全然痛くないよ

963 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 17:24:20.99 ID:1HwsiPoY0.net

病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる

964 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 18:02:15.68 ID:6PE25U8/0.net

薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね

965 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 17:29:42.32 ID:sXv1F19h0.net

ベンリスタ打ってる人いますか？

966 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 23:34:59.99 ID:NdMXkLuv0.net

月一で打ってますよ。

967 ：病弱名無しさん：2019/03/30(土) 01:07:28.50 ID:TNldCAmW0.net

私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。

968 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 17:08:58.70 ID:VpwvIbpx0.net

抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？

969 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 18:31:27.69 ID:XOBtS3j20.net

そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る

970 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 00:57:34.19 ID:SLxFMjLU0.net

プレドニン服用半年。

朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。

酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。

頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。

971 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 08:52:07.76 ID:k01YIAeQ0.net

元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw

972 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 09:07:06.39 ID:Iibty1X10.net

言い訳して酒飲みたいだけじゃん

973 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 10:23:08.13 ID:f4ONdoRe0.net

歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね

また出産して１週間だから飲まないけど

974 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:04:56.12 ID:NpEznUoC0.net

もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした

975 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:51:46.31 ID:aDy6ymQd0.net

ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事

976 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 20:11:24.31 ID:v2o4FOwO0.net

私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？

977 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 01:42:52.49 ID:t7rihfAc0.net

軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる

978 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 07:40:27.75 ID:/GIRZfJl0.net

関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし

979 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:25:03.20 ID:S9Cbp+Hn0.net

足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ

980 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:54:03.87 ID:CEK2BnTN0.net

>>979
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？

981 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:15:42.36 ID:S9Cbp+Hn0.net

以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです

982 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:17:30.48 ID:t7rihfAc0.net

ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある

レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる

983 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:26:53.91 ID:t7rihfAc0.net

で次スレです
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

984 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 11:02:07.37 ID:4LmPvcjr0.net

>>976
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。

985 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 12:36:57.56 ID:Exh4p62X0.net

いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる

986 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 15:36:00.40 ID:p1i7zhiH0.net

特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？

寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる

987 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 18:33:46.86 ID:El9pu5qR0.net

気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい

988 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 19:35:00.83 ID:p1i7zhiH0.net

>>987
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう

989 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:09:58.85 ID:iL0/0hda0.net

MRI出来なかったら治療も無理じゃね

990 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:21:59.27 ID:p1i7zhiH0.net

>>989
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？

991 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:32:36.00 ID:rYUB4Ac+0.net

>>988
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。

992 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:15:53.42 ID:p1i7zhiH0.net

>>991
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。

閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて

993 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:54:08.55 ID:El9pu5qR0.net

>>992
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・

994 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:07:18.35 ID:Ra1M3STC0.net

股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで

995 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:16:14.56 ID:p1i7zhiH0.net

>>993
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>994
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？

996 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 00:34:10.22 ID:31J7kpnv0.net

股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど

997 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:02:11.30 ID:k5Gi2YUL0.net

私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？

998 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:28:49.97 ID:w4ROJnaF0.net

>>996
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>997
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ

999 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 02:01:24.40 ID:WzEzahDU0.net

ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな

1000 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:05:47.16 ID:31J7kpnv0.net

MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>999の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ

1001 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:05.34 ID:31J7kpnv0.net

小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと

1002 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:43.54 ID:31J7kpnv0.net

てなわけで次スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/