【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

90 ：病弱名無しさん：2017/11/27(月) 18:58:37.79 ID:nJn5C05B0.net

ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう

91 ：病弱名無しさん：2017/11/27(月) 19:58:26.75 ID:eStB7/iO0.net

>>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった

92 ：病弱名無しさん：2017/11/27(月) 21:07:31.18 ID:X2u3pNQT0.net

この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレス フィット
SPF35 PA+++

93 ：病弱名無しさん：2017/11/27(月) 21:14:24.04 ID:iZQ2/aGl0.net

>89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。

94 ：病弱名無しさん：2017/11/27(月) 22:17:26.68 ID:0zlLI+y+0.net

>>93
89です いやまさにその通りです 自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね

95 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 03:57:57.40 ID:y4FBLFcI0.net

血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状　咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り

・過去にあった症状
紫斑　五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便


現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い

自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。

96 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 06:47:39.39 ID:/t8uLDSE0.net

＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん

97 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 07:09:42.69 ID:y4FBLFcI0.net

乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。

98 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 08:54:51.68 ID:TYkSDBos0.net

確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。

99 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 23:43:47.75 ID:GLTNPgSn0.net

みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい

100 ：病弱名無しさん：2017/11/30(木) 23:54:04.60 ID:kayc198s0.net

プレ30mg
事務系内勤月〜金フルタイムサビ残月30程度

101 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 00:05:07.00 ID:q2spxo9E0.net

プレ30
週5日夜勤固定、映画館で働いてるよ

102 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 00:20:46.31 ID:eUAFQX2+0.net

>>99
製造業、平日日勤08:30〜17:30、隔週土曜出。
腎臓悪いんで、転職考えてる。

103 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 17:13:07.47 ID:D90l9Bft0.net

>>99だけどみんなフルで働いててすごいな
やっと10ミリ切れたけど5時間の仕事でキツくて
休みの日は20時間以上寝っぱなしだったり
甘えもあるのかな、と思わされました

104 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 17:22:39.86 ID:+bxHgJuu0.net

眠いのは年中だわ 朝、家族送り出した後午前中寝てるとか

105 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 17:35:28.51 ID:6SrtRjAf0.net

ワシはもうリタイヤしようかと思ってる。

106 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 17:58:17.20 ID:78mJmEgK0.net

フルタイムで働く→フレアアップ→フルタイムで働く→フレアアップの繰り返しで
在宅ワーク年収70万円に落ち着いた
軽症特例でも月1万円の負担は厳しい・・・

107 ：病弱名無しさん：2017/12/01(金) 18:43:36.78 ID:vrLdB6W60.net

>>103
>>100だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。

108 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 02:48:43.84 ID:IM/+Am010.net

年収70も稼げる在宅ワークあるんだ羨ましい
眠いというかだるくて半日くらいしか動けないちょっと調子よくて張り切ると数日寝たきりになるし
そもそも日光過敏ひどくてこの時期でも日の出てる時間に出歩くのきつい

109 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 04:15:27.69 ID:6EAW/jTx0.net

12.5mg週20hくらいで深夜のコンビニ。
まだ親の扶養に居るからってのもあるけど。
実はフルタイムで働いたことがない。
人手不足で短期的に近い状態になったときは大丈夫そうな印象だった。ただ選べる仕事がそもそもないよね。
家から近いのと、空調が効いてるのは大きい。

前は体力仕事だったけどついていけなくなった。

110 ：病弱名無しさん：2017/12/02(土) 11:27:54.78 ID:Ha202yMS0.net

病気自体は悪化しないものの倦怠感や疲労から体が耐えられなくて
なんだかんだで３年程度すると限界になって辞めるというのを繰り返してる

111 ：病弱名無しさん：2017/12/03(日) 09:38:58.19 ID:R2HKFTtf0.net

目の症状で困ってます。
目の不随運動なのか目の焦点が合わなくなります。
相手の顔を見ていて、片方の眼球が動いてしまう。
中枢神経になんらかの障害が出ているのでしょうか？
同じ症状の人いませんか？

112 ：病弱名無しさん：2017/12/03(日) 11:43:50.93 ID:XB4TBYbg0.net

>>99です
みんなの仕事の話参考になった、ありがとう
寝なきゃしんどいのも自分だけじゃないんだなって少し前向きになれた

113 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 07:48:25.73 ID:W+hWAd9h0.net

病院いきなよ

114 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 11:16:45.38 ID:NRUtKkY50.net

39.7熱発中・・・多分インフルエンザ
病院行くべきか否か
体感自体は2chに書き込めるくらいだから
それほど悪いとは思えないんだけど
入院は勘弁して欲しいし第三次救急病院に余計な手間をかけるのも嫌だし
みなさん、熱発時予約なしの救急にかかってますか？

115 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 12:14:38.33 ID:KTajtCRu0.net

>>114
そういうのは早いうちに行っておくべき
悪化して大騒ぎする状況になる方が厄介

116 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 13:36:58.54 ID:dITFuuC00.net

>>114
インフル確定なら
48時間以内にタミフル

117 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 13:38:51.69 ID:dITFuuC00.net

医者行かずに自宅で悪化させてしまう方が入院案件になるかと

118 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 15:11:48.76 ID:PuS5/gD30.net

倦怠感 関節痛 いくら医者に言っても 血液検査の数値はいいからと放置
あれこれ気になる症状どれも放置
もう次からはなんも言わんどこうか…

119 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 17:59:12.14 ID:Zt/N+ZQI0.net

>>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。

120 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 19:06:41.27 ID:dITFuuC00.net

わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない

でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ)

121 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 22:32:04.00 ID:Fz3TyZcq0.net

免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥

122 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 08:46:57.94 ID:QKuxzUCq0.net

免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？

123 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 19:45:08.94 ID:n0+3y8460.net

>>122
それって点滴のヤツじゃない？

124 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 12:28:14.08 ID:hPrZUjgd0.net

114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが

125 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 12:45:05.79 ID:xbD0pd8x0.net

インフルエンザは特定疾患じゃないし

126 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 17:18:20.41 ID:kqezcVSz0.net

エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど

127 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 18:15:22.62 ID:hKkjZYZV0.net

>>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。

128 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 18:22:34.82 ID:Btsf++GD0.net

>>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった

129 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 16:22:59.75 ID:LpLxutuK0.net

>>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど

130 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 21:16:39.62 ID:V+wHtASy0.net

>>129
うちの医師達は緩くないんでね

131 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 21:37:15.57 ID:N4e02c8X0.net

医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね

132 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 00:12:10.33 ID:3kFLtrGh0.net

白内障の手術は副作用だからか
公費負担でやれた

133 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 01:09:55.82 ID:frONg6II0.net

>>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ

134 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 13:44:44.15 ID:kxkotFaV0.net

こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？

135 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 13:56:35.73 ID:kxkotFaV0.net

昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・

136 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 14:16:47.51 ID:UDCEO4Ls0.net

>>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから

137 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 16:43:51.28 ID:I5hXN/oJ0.net

医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

138 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 01:59:46.60 ID:Kqyld7RE0.net

「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`)

139 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:42:37.86 ID:Qfxhjo+X0.net

>>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。

140 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:46:31.26 ID:Qfxhjo+X0.net

結局　診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。

141 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 00:01:59.39 ID:YeUggLY20.net

>>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科)

142 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 14:30:31.54 ID:K33AhqAG0.net

網膜剥離になったりするよ

143 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 16:43:14.68 ID:0o0wL29C0.net

生理がずっとこない人いますか

144 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 17:16:09.94 ID:tggScvkx0.net

あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。

145 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 19:57:06.60 ID:RiC+h1Iz0.net

SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな

１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった

146 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 21:59:22.04 ID:9F3VXa/Y0.net

>>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。

147 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 22:49:44.91 ID:vIo6dq8N0.net

>>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた

148 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 00:09:31.74 ID:kKorBiKo0.net

CMとかで5年入院してなければ〜みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ

149 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 10:36:33.77 ID:FcBdfTqL0.net

診断の一年前に入った終身医療保健だけが頼り

子供も同じになったら可哀想だから産まれてすぐ終身医療に入った
健康ならその時に見直せばいいし

150 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 11:33:46.68 ID:XmX70vYj0.net

病気があっても入れる申告事項が少ない保険ってあるよ

151 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 17:38:33.51 ID:nphI2s1U0.net

私はオリックスの保険に一昨年加入できました。
よくCMで流れている持病があっても大丈夫というタイプを保険会社に拘らず数件 保険の○○で教えてもらって掛金や保証等で考慮。
検診不要でネットで質問に答える形で加入できました。
それでも不安だったので 電話でも加入時に病名と現在の状況を話して大丈夫か確認しました(申告違反で いざとなると支払ってもらえないとか困るとおもったので)。
因みに高校時代に発症。現在50代。
加入前の五年は入院歴は無しで 医師からの入院指示も無し。
特定疾患の継続は 今回も通りました。

152 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 19:22:53.88 ID:CkLmH1qo0.net

オリックスだったかな？DLEで申告したらダメだった。去年くらいの話。

153 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 02:18:45.30 ID:OyVzNLaJ0.net

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

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154 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 16:21:13.68 ID:wHv5uagF0.net

流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです

155 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:03:56.54 ID:R0y8NVL90.net

現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。

156 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:06:45.36 ID:wHv5uagF0.net

>>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万〜なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！

157 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:33:11.90 ID:yU7RCy6W0.net

楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw

158 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:44:10.02 ID:wHv5uagF0.net

>>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！

159 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:33:22.64 ID:tBzWcklN0.net

>>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ

160 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:42:01.56 ID:JQ91PzZF0.net

腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？

161 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:58:03.08 ID:xPBNviLx0.net

>>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。

162 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 00:08:06.01 ID:AjhC5sE70.net

>>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！

163 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 03:03:47.69 ID:jEOO0I7S0.net

プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな

164 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 04:43:27.47 ID:P3EkUOeM0.net

異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。

165 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 10:01:17.69 ID:vA++SgTg0.net

>>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。

166 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 13:50:41.21 ID:aB8/Ov7C0.net

ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない

*個人の感想です　医学的根拠はありません

167 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 13:55:41.52 ID:DKB3e6sr0.net

>*個人の感想です　医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね

168 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 16:07:54.97 ID:nnMGOIEZ0.net

>>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。

あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。

169 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 18:48:59.80 ID:ElLDFdJI0.net

イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。

170 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 00:16:59.15 ID:rup3zuNB0.net

アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい…

171 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 17:45:46.35 ID:k6b1trEv0.net

ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。

172 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 12:36:55.55 ID:NzEKx6mO0.net

閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？

173 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 12:43:29.11 ID:c1SJDAw80.net

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174 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 13:03:55.39 ID:KqTaQ+so0.net

>>172
今のところ 閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって 酷い状態でした。

175 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 13:26:06.66 ID:NzEKx6mO0.net

>>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら

176 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 18:30:56.81 ID:vNCxdP6+0.net

妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね

177 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 22:25:35.37 ID:MTlpdis50.net

閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。

178 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 23:43:15.08 ID:R5tHe3KP0.net

>>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。 そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。

179 ：病弱名無しさん：2017/12/23(土) 11:27:37.42 ID:qvLEn8oA0.net

私は更年期障害をキッカケに発症した。

180 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 14:30:49.36 ID:qlVOt4gX0.net

脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。

紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。

181 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 01:47:11.53 ID:mqYwKdLf0.net

ええSLEなのに紫外線当てるの怖すぎない？

182 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 14:37:31.68 ID:dvgwYvWz0.net

0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。

またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。

参考になれば幸いです。

183 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 17:03:44.03 ID:pxEMgBSI0.net

>>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？

184 ：病弱名無しさん：2017/12/29(金) 11:02:31.52 ID:49zg5E3j0.net

どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす

25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ

185 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 04:16:30.77 ID:yM9XGqEu0.net

東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない

186 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 19:57:29.33 ID:QYWOzwM30.net

みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう

187 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 20:26:42.05 ID:oMnTM+hA0.net

タクシーは？
救急のもあるんじゃなかったっけ

188 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 21:11:43.12 ID:Gi7AwyJk0.net

ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。

189 ：病弱名無しさん：2017/12/31(日) 11:08:35.87 ID:tnd8/E5x0.net

ちょっと塩分オーバーするだけで、直ぐ浮腫むー。

190 ： ：2018/01/01(月) 10:43:49.88 ID:5aPqn2FU0.net

副作用で免疫抑制剤飲めないんで関節炎が辛い。