【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

875 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:33:43.81 ID:w1cd6m2N0.net

いや普通にそれはつらいなって思ってたよ

876 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 23:13:20.13 ID:2yf/W9db0.net

ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし

最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか

877 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 00:30:37.75 ID:Luj/umUw0.net

は？まじで？

878 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 01:20:57.00 ID:qYAKj9zB0.net

>>874
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。

自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。

でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。

879 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 11:02:18.46 ID:VSsCatu60.net

県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど

一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…

でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw

880 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:08:21.98 ID:iomq5CBu0.net

ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？

881 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:36:59.46 ID:u5lTd0uP0.net

休め

882 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 21:01:58.88 ID:Zkjw/J8J0.net

>>866
支えていく自信がないと彼女にふられたこと

883 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 23:42:04.90 ID:8dJkGPNG0.net

今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？

884 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 00:56:19.62 ID:EnlKUThb0.net

>>883
ないとは言い切れないけどSLE の特徴と似た症状が出現したというなら悪化している最中かもしれないので数値には出てくる可能性は高い
結局は疑い止まりであってもプレドニン治療は治療としては同じだから何を変えるって事もなさげかな

885 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 01:48:48.76 ID:vOwlVwdG0.net

受給者証がまだとどかないな〜
確か11月ごろ出したんだけど

886 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 01:55:57.84 ID:2ndHXtRN0.net

10月提出で1月着だったからそろそろじゃない？

887 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 02:16:38.96 ID:Qw1j13cp0.net

>>881
やっぱり休まないといかんか。
休んでもあまり出歩けられず、家に居ても暇だし、仕事に出てるくらいが丁度良いんだよな。
入院で休み取ったお返しと、今後の減薬時に体調崩した場合に備えて休み日数を貯めておきたいのもあって、
休日出勤を積極的に引き受けていたんだけど、程々にした方が良いのかもね。

888 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:00:54.85 ID:YqrU4Zwm0.net

俺は毎日2時間早出する代わりに定時退社してる。
土日祝日はもちろん休む。
無理して悪化してまた入院とか勘弁だし、
何より時間を効率的に使うことを覚えたよ。

889 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:19:46.90 ID:p5NezW3n0.net

>>884
なるほど。ありがとうございます！
今の病気に対しては2，3ヶ月で0に減らしていく感じなのですが、SLE だと一生か…覚悟しておきます

890 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:37:14.09 ID:EnlKUThb0.net

>>888
2時間強制時間外かよ

891 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:43:33.14 ID:EnlKUThb0.net

>>889
主治医と本人次第だよ
SLEでも０にすることもある
自分の場合は5mgを維持量にして飲み続けることで落ち着いている
提案すれば減らしたりできるだろうけど踏み込む気になれないからこのままかな

892 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 21:37:10.80 ID:8dvFUEvL0.net

>>891
病状によっては0も可能ではあるんですね！それは希望になるなぁ

私が患っている病気では0になるまで5mgずつ減らしていくのですが、プレドニンのスレやここを読んでいると、1mgの違いで大きな違いがあると仰っている方が多いですね

今のところ、SLEらしい症状は口腔内潰瘍と顔面紅斑の症状が当てはまるのですが、血液検査の血液像が奇形・大小不同が+になってて、溶血性貧血も当てはまる可能性が…血小板の数は今のところ十分だけど。

自己免疫疾患って合併しやすいみたいだからやっかいですよね。

893 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 11:36:41.10 ID:0VSp07e90.net

そう、主治医の考え方と本人の体調次第

プレ(ステロイド)をゼロに切れればいいように思うけど
私の今の主治医は
1ミリでもいいからプレ飲み続けた方が
再燃リスクが減ると言ってた

894 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 00:30:23.66 ID:/EkJS9EF0.net

>>879
自分も近隣に専門医がいないため近くの開業医さんのところへ行ってます。
(総合病院は待ち時間も長く医師が変わるので検査指示のときしか行かない)
発症から数年間は、どこの病院へ行っても門前払い感が強かったけど
今は、皮膚科はココ、眼科はココ、整形、歯科と
親身に診てくれる医師に巡りあえてる。
長い付き合いの病気なんだから焦らず探していきましょう。
皮膚科医は膠原病関連で論文書く率が他診療科より高いだけで
診察や診療には直結してない気がするなぁ。気にしな〜い。気にしない(笑)
自分も薬疹で２回事なきを得たことがあって
オカシイと思ったら２週間内に開始になった薬は皮膚科相談の上で中止。
薬を中止すると湿疹は消えるから
皮膚症状は写真に撮っておいて自分で主治医に報告＆説明です。
ちなみに開業医さんたちと主治医に繋がりはなく連携はできてませんが
一度だけ、自分では説明の難しい症状が続き
様々な検査の結果SLE関連を疑った開業医さんから主治医へ紹介状がでました。
開業医さん大当たり(拍手)

895 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 03:42:04.66 ID:Qf1txZn9f

みなさんは、収入の面ってどうなさっていますか？
発症して３年目なのですが、入退院を繰り返していて１度は長期でICUに入ったりしました。
なんとかステロイドが5�rまでさがり、免疫抑制剤・プラケニルを服用しています。
ベンリスタもしてみたのですが効果がでず、症状がつらく今はほとんど家からでることができません。

今はありがたいことに両親も健在で援助をしてくれているのですが、
いつまでも甘えているわけにもいかず将来のことを考えるととても不安です。
まわりに相談できる人もおらず、同じ病気の方々がどうなさっているのか
もしよろしければ教えていただけると嬉しいです。

896 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 09:07:18.28 ID:HPauCOyd0.net

>>765
>>892

俺ゼロになって18年。人によりけりだ

897 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 13:31:56.79 ID:J2vkUsMn0.net

主治医の大学病院の医師と相性が良くて凄く信頼してるんだけどそろそろ高齢と言って良いご年齢
発症時から15年診てもらってるけどいつまで診てもらえるか、引き継ぎの先生はどんな方か心配になってきた
自分の健康より主治医の健康の方が気になる今日この頃

898 ：病弱名無しさん：2019/02/22(金) 15:34:52.48 ID:k+WpSlRg0.net

10年以上見てもらってた主治医、入院病棟、外来も見てとめちゃくちゃ忙しそうだった
元々病気持ってたらしく体調壊して、大学病院やめちゃったわ…
それ以来、担当になる主治医が忙しそうだと凄く不安

899 ：病弱名無しさん：2019/02/23(土) 07:50:36.07 ID:ZeDIyGvM0.net

>>893
SLE歴13年男です
今はプレドニン1日おきに5�r
この5�r等間隔になるまで10年？くらいかかったかな
熱とか風邪ひいたら自己判断で少し増やしてます(医師には相談済み)
プレドニン0�rがやっぱり不安なので飲んでます

900 ：病弱名無しさん：2019/02/23(土) 21:23:53.16 ID:gdQB1EPn0.net

主治医の先生が引退して若い先生に変わった
ロサンゼルス育ちのびっくりするエリート
イケメンで柔らかくて偉そうなところが全然ない
ただ第三次救急の若い先生の宿命
疲れてるように見えるのが心配
辞められるとマジで困る

901 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 02:13:41.71 ID:RT4LWSmi0.net

たしかに、医師との相性ってあるよな。
自分は、最初の主治医は若い女性の先生だったんだが、産休に入ってしまった。
引継の先生が、正直、苦手なタイプの中年男性。診察でも、俺を見ないで、ずっとスマホいじりながら話している。
（恐らくは、スマホで治療データとか見えるようにしているんだろう、と理解できても、気分の良いものではない）

結局、仕事の都合で診察に来られる曜日が変わった、という名目で、中堅クラスの女性医師に診てもらうことにした。
この先生に投薬始めてもらって、良い方向になっているんで、なんつーか結果オーライ。

902 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 12:57:24.16 ID:jG1kOe0J0.net

学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね

903 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:10:31.71 ID:qSVQ5PS80.net

学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う

904 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:15:56.48 ID:DsH+fHAU0.net

今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな

905 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 19:57:33.83 ID:DsV2N6X60.net

ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。

まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。

906 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 21:17:22.59 ID:ykLWJeki0.net

私も学生のとき発症　同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める

907 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 01:20:47.56 ID:JMsccmjV0.net

学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。

結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。

独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。

908 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 08:39:16.17 ID:JOTG0+JP0.net

高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど 相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど 高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ

909 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 09:04:04.60 ID:Tb/4Ha2i0.net

はい勝ち組のマウントきました

910 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 10:48:01.64 ID:eKLzwP0Q0.net

病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル

911 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:27:02.07 ID:e0tF1ulK0.net

マウントする気持ちは無かったけど そうとられたなら謝ります

復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち 今でも うなされる
うん十年も前なのに。

その時その時で色々あるけれど 時間が解決することもある事だけは伝えたい

これからは出てきません

912 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:43:12.92 ID:bHgSkTSM0.net

気にすんなー

私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない

ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない

913 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:44:13.68 ID:Ew9pjY1j0.net

病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>911
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ

914 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 12:32:09.05 ID:kJ9gfmAW0.net

同内容の文章はチュプでしょ？

915 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 14:56:11.67 ID:pVM5QBV80.net

>>905だけど>>906の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。

916 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 15:53:28.13 ID:ipMxQltA0.net

>>908の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>906は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww

917 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 16:53:22.21 ID:0BvK16cJ0.net

最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う

918 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 18:17:44.35 ID:ipMxQltA0.net

せやな
自重するわ

919 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:17:47.56 ID:uuh4KKbh0.net

アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？

わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや〜と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう

プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな

920 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:38:27.79 ID:Tb/4Ha2i0.net

そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって

921 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:07:07.57 ID:y8vLDgeV0.net

免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？

この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？

922 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:09:09.55 ID:y8vLDgeV0.net

ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう

923 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:14:05.23 ID:GRXsRIGH0.net

個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい

924 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 00:39:14.51 ID:K7rYvIZv0.net

SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。

925 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:12:34.38 ID:uQP5enui0.net

それな

926 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:33:39.83 ID:j2zJqEQw0.net

免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。

927 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 04:21:40.19 ID:LCJ68mCj0.net

がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような

928 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 07:38:38.40 ID:ShONJxpF0.net

定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？

929 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 19:06:07.11 ID:5hWgbc220.net

全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。

930 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 21:18:50.74 ID:yUqPcf1N0.net

昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね

931 ：病弱名無しさん：2019/03/02(土) 14:23:01.36 ID:FHjQiErB0.net

ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。

また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね〜。

932 ：病弱名無しさん：2019/03/03(日) 01:40:39.62 ID:qHtxYs0o0.net

普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？

933 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:51:40.34 ID:urWdcuTu0.net

>>924
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。

934 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:54:16.21 ID:urWdcuTu0.net

数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ

935 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 09:44:37.11 ID:yuO1cYwk0.net

>>917
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。

936 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 12:17:43.16 ID:lab9iP520.net

話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る

937 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 15:12:50.55 ID:VLitAcT10.net

実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw

938 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 16:13:30.32 ID:lab9iP520.net

>>937
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw

939 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 02:22:08.86 ID:R+dRbMka0.net

一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな

940 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 10:02:08.94 ID:vpDZtAcj0.net

>>938
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？

941 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 11:49:17.67 ID:fLRG/9dS0.net

>>940
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする

942 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 12:56:34.97 ID:Kiv58Phf0.net

特定疾患は流石に使えないか

943 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:01:46.19 ID:vpDZtAcj0.net

>>941
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。

944 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:56:54.11 ID:fLRG/9dS0.net

>>943
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから

945 ：941：2019/03/06(水) 12:47:48.60 ID:P10n5ZUF0.net

>>944
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。

946 ：病弱名無しさん：2019/03/11(月) 13:33:13.80 ID:8nHLoDYa0.net

はじめまして
SLE歴13年 プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？

947 ：病弱名無しさん：2019/03/13(水) 11:53:02.54 ID:gILzju9i0.net

>>946
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある

948 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 13:48:35.04 ID:MAXVvVga0.net

プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。

949 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 21:35:43.31 ID:WpK3+h9v0.net

>>947
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです

950 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 22:41:14.11 ID:B2iYr71Y0.net

一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った

951 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 09:43:10.67 ID:kRWMhpD10.net

プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします

952 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 12:44:14.67 ID:tbwMRyiq0.net

プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ

953 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 20:32:24.60 ID:mgM0nRta0.net

１年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。

954 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 22:43:31.84 ID:nwA56bcF0.net

プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも…

955 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 16:42:21.40 ID:2dRZd9Zs0.net

ループス腎炎�Wで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？

956 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 17:06:02.96 ID:TiipyEcS0.net

塩分

957 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:28:53.81 ID:2dRZd9Zs0.net

塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・

958 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:33:53.21 ID:TzhznF/h0.net

>>957
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？

959 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 23:13:01.32 ID:nwrfpv1C0.net

自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。

退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。

厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。

960 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 12:54:01.36 ID:7mioP9ZU0.net

こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。

意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。

ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？

961 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:29:53.73 ID:gOEeafl50.net

私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性

大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第

事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快

962 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:37:58.20 ID:UGhdNBAN0.net

大腸カメラは麻酔するから夢心地で全然痛くないよ

963 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 17:24:20.99 ID:1HwsiPoY0.net

病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる

964 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 18:02:15.68 ID:6PE25U8/0.net

薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね

965 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 17:29:42.32 ID:sXv1F19h0.net

ベンリスタ打ってる人いますか？

966 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 23:34:59.99 ID:NdMXkLuv0.net

月一で打ってますよ。

967 ：病弱名無しさん：2019/03/30(土) 01:07:28.50 ID:TNldCAmW0.net

私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。

968 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 17:08:58.70 ID:VpwvIbpx0.net

抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？

969 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 18:31:27.69 ID:XOBtS3j20.net

そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る

970 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 00:57:34.19 ID:SLxFMjLU0.net

プレドニン服用半年。

朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。

酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。

頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。

971 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 08:52:07.76 ID:k01YIAeQ0.net

元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw

972 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 09:07:06.39 ID:Iibty1X10.net

言い訳して酒飲みたいだけじゃん

973 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 10:23:08.13 ID:f4ONdoRe0.net

歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね

また出産して１週間だから飲まないけど

974 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:04:56.12 ID:NpEznUoC0.net

もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした