【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

783 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:57:31.34 ID:rfPVWtsZ0.net

皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

784 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:32:37.06 ID:sB3DFaVt0.net

40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

785 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:50:26.26 ID:RSd+W9+r0.net

自分は腎炎�Wと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

786 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 20:14:45.14 ID:X3U+sq7M0.net

SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

787 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 22:50:48.04 ID:+Kz4nbqc0.net

寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

788 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 23:24:57.08 ID:bb67mVWH0.net

自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

789 ：病弱名無しさん：2018/11/19(月) 08:07:52.54 ID:a53TNlYL0.net

>>787
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

790 ：病弱名無しさん：2018/11/20(火) 23:31:14.29 ID:V3huARPC0.net

入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

791 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 09:24:11.30 ID:nZgTz2/10.net

最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

792 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 23:46:09.41 ID:nVL9RByr0.net

それは貴方が生きたいって願うからだね。

793 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 17:11:03.10 ID:A/xbAcyx0.net

妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。

794 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:00.34 ID:HgFTKXgH0.net

エディロール、アスパラ飲んでるよー

795 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:50.03 ID:HgFTKXgH0.net

今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり

ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた

796 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:22:29.39 ID:OSP/p/gH0.net

>794.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど

とりあえず今は止めてるかな？
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね

797 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 07:38:24.00 ID:FtE+5Euj0.net

>>796
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます

798 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 08:54:23.38 ID:rd6OSkON0.net

5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー

799 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 23:55:07.75 ID:UWlCnZmX0.net

プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか？
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています

800 ：病弱名無しさん：2018/11/30(金) 00:54:38.57 ID:ida2nclH0.net

>>799
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。

投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。

801 ：病弱名無しさん：2018/12/01(土) 23:07:25.26 ID:aj15DJGy0.net

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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802 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 19:28:42.96 ID:QJOK6Sxz0.net

私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです

803 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 21:36:05.17 ID:gR5nV9iS0.net

指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか？
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけど この時期になると 症状がでます。

804 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 22:41:50.97 ID:GNECn6J00.net

男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ

805 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 23:40:15.80 ID:eyINnXSx0.net

>>799
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎

806 ：病弱名無しさん：2018/12/07(金) 21:45:09.34 ID:I73Odxa20.net

>>804
まじか
勃起できるのそれ

807 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 07:05:39.95 ID:E2B0syeY0.net

40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。

808 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 01:03:57.99 ID:IcySGr4r0.net

はい一年ぶりの38℃超えきましたー。再燃かこれ

809 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 10:02:31.96 ID:qf9s4nt60.net

養生してくれ

810 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 20:36:23.01 ID:5OEjlSla0.net

熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む…

811 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 07:43:29.56 ID:06qhe9X/0.net

SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。

812 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 08:20:26.44 ID:fE00IrX/0.net

そんなの気のせいだよ

813 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:12:12.77 ID:06qhe9X/0.net

だよね

814 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:37:26.68 ID:hco61Oud0.net

自分自身を振り返ってみると 良い人なんかじゃないわ

815 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 08:45:31.95 ID:AtkF+7+90.net

と、皆さん謙虚なのがSLE

816 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 13:35:53.85 ID:p+6Fxnw70.net

症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな

817 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 17:31:11.80 ID:e0Ho4HKw0.net

鬱なんて症状、副作用関係なくどこでも起きるのにな

818 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:15:18.76 ID:82w6Dd8j0.net

ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。

仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。

ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。

819 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:31:34.47 ID:SB+Uejnx0.net

全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる

820 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 00:15:56.37 ID:uuKp6wNd0.net

>>818
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。

821 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 13:42:32.24 ID:h4b6UKKg0.net

>>819
>>820
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。

考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。

822 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:20:55.71 ID:OM/wiFBT0.net

規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。

823 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:31:38.01 ID:dWbQ7tdq0.net

ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし

824 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:18.89 ID:OM/wiFBT0.net

>>823
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分）

825 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:45.33 ID:OM/wiFBT0.net

>>823

あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。

826 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 18:00:57.16 ID:saGCIHEU0.net

田舎の高校生だったから 母親の作る三食きちんと食べ 自転車で通学し 適宜運動し 日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ

827 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 19:08:31.60 ID:A2P/AifR0.net

風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。

828 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:27:27.82 ID:HRo/iavk0.net

生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな…

829 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:30:12.39 ID:BKzaAMR/0.net

原因不明なんだからしょうがないよ

830 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 00:10:21.78 ID:QZvPrHYo0.net

SLEは遺伝あるんじゃね？
伯母SLEだったわ。

831 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 02:00:49.86 ID:RDPraz5Y0.net

一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい

遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ

832 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 20:57:15.31 ID:+5smqGDY0.net

なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った

833 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 01:09:26.12 ID:hZy+pRW70.net

それが親戚には誰もいないんだな

834 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 03:28:22.62 ID:uDPBi5CF0.net

誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ

835 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 10:19:37.59 ID:AEv75Ox60.net

ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも

836 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:07:13.56 ID:pWWSChWf0.net

あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな

837 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:22:07.61 ID:fvRFNgJq0.net

インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております

838 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 22:45:21.34 ID:iByMpje00.net

大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。

839 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 04:16:55.55 ID:PEGJGRD/0.net

あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。

840 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 21:28:34.34 ID:5b/LUtHz0.net

片方の股関節が猛烈に痛くてまともに歩けん

841 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 23:40:42.82 ID:MSdjx48+0.net

病院へ

842 ：病弱名無しさん：2019/01/04(金) 11:37:59.31 ID:foMfc5Ui0.net

そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。

親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。

843 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 16:36:04.53 ID:T3cIoLHn0.net

SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか

844 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 17:30:07.07 ID:CgcUUJG50.net

それこそ医者によるんじゃないの

845 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 23:58:27.35 ID:7desXgT80.net

ウチは皮膚生検 公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。

846 ：病弱名無しさん：2019/01/12(土) 09:13:20.00 ID:XvMnPjBH0.net

ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！

847 ：病弱名無しさん：2019/01/13(日) 18:24:59.78 ID:aEIRvOKb0.net

あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな

848 ：病弱名無しさん：2019/01/13(日) 19:06:28.72 ID:+uASBSrV0.net

腎生検に肝生検、二度とやりたくないわな。

849 ：病弱名無しさん：2019/01/15(火) 00:13:22.33 ID:H5TM8k0F0.net

腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった

850 ：病弱名無しさん：2019/01/16(水) 21:53:34.31 ID:6tIow1Ry0.net

俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー

851 ：病弱名無しさん：2019/01/17(木) 12:41:54.43 ID:tXunK+wd0.net

ついに隔日で4mg・1mg まできた！

852 ：病弱名無しさん：2019/01/17(木) 14:35:14.28 ID:PlELGOCz0.net

大腿骨頭壊死の診断でましたわー

853 ：病弱名無しさん：2019/01/18(金) 09:11:10.45 ID:mjHG+eOT0.net

>>670
遅レスですがその後どうでしたか？
白い便ですよね
自分も2回なりました。うち1回は下痢です。
いずれも3日ほど。
膠原病の諸症状はほとんどありましたし、感染症（敗血症）、脳梗塞も2年以内に罹患してます
割と大きな病院で血液検査、尿検査も何度か検査しましたが異常なしです
私も「気のせい」「心療内科に診てもらえ」等の馬鹿にするようなハラスメント受けました
（血液検査は個人差がありなかなか反応しない人もいます）
それで病院を変えましたがそこでも異常なしです
しかしその病院では引き続き様子を診るため毎月診察することになり3か月目に
下唇の生検と唾液の量でシェーグレンの診断が付きましたので・・・。

854 ：病弱名無しさん：2019/01/18(金) 09:15:04.45 ID:mjHG+eOT0.net

それと他にも2,3自己免疫疾患があるようです

855 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 18:56:09.34 ID:l6latW2P0.net

>>847だけど現在安静中。
辛すぎる。すまん愚痴。

856 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 19:06:38.54 ID:A6cXtTGn0.net

わかる
安静はマジで辛い

857 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 21:02:00.59 ID:DlYOHetl0.net

自分は痛み止め３回打ってもらったが効かんかった…orz
辛いよな…。お大事に。

858 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 00:56:23.17 ID:qoS57EvX0.net

>>855
もうカテーテル抜けたかな
あれ気持ち悪いよね

859 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 14:03:22.55 ID:1UI6kX4E0.net

>>858
ありがとうございます、無事抜けました。
週明け退院の見込みです。
尿瓶にしてくれって言ったけど却下されました…

860 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 14:46:36.41 ID:0ZHbeve30.net

男は大変だねー

861 ：病弱名無しさん：2019/02/06(水) 02:23:45.26 ID:5rDFEsuF0.net

>>743
社会保障ないのはどうして？
勤務時間数が少ない？

>>799
9月から飲んでる
1錠2錠交互服薬で当初は毎日ぐるぐるしてた
たしか2ヶ月くらいで落ち着いたけど
2錠のときはいまだにわりと終日お腹がぐるぐるしてる
遠出するときはコンビニチェックが欠かせない

862 ：病弱名無しさん：2019/02/06(水) 02:24:37.52 ID:5rDFEsuF0.net

ってすごい亀だった…

863 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 20:53:27.94 ID:U0qmYnh90.net

特定医療費の受給者証が届いた。
申請から3カ月弱、やっぱり時間かかるもんなんだねえ。

864 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 00:32:29.09 ID:Bj6sv6ge0.net

>>862
こちらも亀(笑)
>>861
当たり。雇う側は社会保障負担のない範囲で求人だすから。

865 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 05:56:27.28 ID:mhG47IKU0.net

みなさんエリテマトーデスの確定診断の決め手はなんでしたか？
私はまだ疑い状態で
他にはサルコイドーシス疑い等言われています。
もう何年もはっきりせず精神的にもすっきりしたい。

866 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 15:32:17.15 ID:gggzOZ3J0.net

みなさんがSLEになって一番辛いことはなんですか？
私は昨年発症しましたが比較的軽症で、数値に問題はあるものの大きな症状は出ておらず、現在は少量のステロイドとプログラフを服用しています
薬で抑えられていた地味な不調がここ最近多く、悪くなっているのか不安です
今は薬を飲むことや通院以外は以前と変わらない生活を送れているので、人それぞれですが今後何が辛いか教えて頂きたいです

867 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 17:13:25.71 ID:jb4lNo6V0.net

妊娠の際 子供への影響(出産そのもの 、その後の成長や発病の恐れ等)を考えたこと
育児において 外遊びを避けがち、海水浴やスキーを一緒にすることを控えた事

868 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 17:16:50.63 ID:JFoAdsrw0.net

骨壊死、白内障

子供への影響はあるかどうかもわからないし、普段はあまり考えない

869 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 19:54:36.18 ID:6s8gPRmo0.net

>>866
同級生が窓口にいる役所の税務課に
非課税証明書を取りに行くとき

870 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 21:46:38.57 ID:2TpczfMK0.net

>>865
私は抗核抗体の数と腎生検で確定でした。

>>866
一番辛いがたくさんある！
腎臓病になった事、お日様を心置き無く浴びられなくなった事、ステロイドで体型が奇行種化したのが辛い…orz

871 ：病弱名無しさん：2019/02/15(金) 02:09:45.31 ID:gtvzaKA40.net

>>866
当方、中年毒男サラリーマン。ステロイド投薬中。

いま、いちばん辛いのは、投薬に伴う栄養管理で、昔みたいに飲み食い出来ないことかな。
まあ、泥酔して意識を失くすように眠り、朝飯も昼飯も抜くような生活を続けていたら、確実に寿命を縮めていたので、これはこれで良かったのかも。

数年前、風邪をこじらせたかと思い、病院に行ったら、SLE疑いで経過観察の診断でた時が、いちばん辛かったかも。
「とうとうポンコツになっちまったか」と、病院の待合室で椅子に座り天を仰いだのを覚えている。
（不適切表現だったらごめん。同病のよしみで、理解してくだされ）
SLEの診断がついた時は、吹っ切れたかな。経過観察という宙ぶらりんから、難病患者と認められ、受給者を貰えたんだからね。

勤め先では体力的に楽な部署に異動してもらえて有難い反面、組織内でのキャリアは打ち止めか、というような落胆はあるかな。
あと、結婚とか子どもを持つとかも、もう望み薄だよな、と。

病気を通し、いろんな意味で、今までを振り返り、行く末を考えさせられたわ。

872 ：病弱名無しさん：2019/02/15(金) 10:02:04.49 ID:PjXC9NCX0.net

>>867
>>868
>>869
>>870
>>871
みなさんありがとうございます
調べれば副作用やどんな症状があるか知ることは出来ますが、実際のお話だとより参考になります
私も数年後には妊娠出産を考えていたり、現在日光過敏はないので意識が薄かったり、ステロイドの副作用が出ていなかったりするのでこれから色々と実感していくんですね
今まで当たり前のようにやっていたことが出来なくなるの辛いですよね
ずっと健康体だったのがいきなり難病だと言われショックですが、上手く付き合っていくしかないですね
短時間でたくさんレスを頂きありがとうございます

873 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 20:42:06.25 ID:P7qdW4v00.net

一番辛いのは、自身と違って
周りの人がいかに健康で体力があるかって
わかること
なぜ自分だけ置いてけぼりになるんだ？っていう気持ち

874 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:27:23.41 ID:oVd5RuXc0.net

>>869は自虐ネタのつもりだったんだけど
誰も突っ込んでくれない・・・

875 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:33:43.81 ID:w1cd6m2N0.net

いや普通にそれはつらいなって思ってたよ

876 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 23:13:20.13 ID:2yf/W9db0.net

ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし

最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか

877 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 00:30:37.75 ID:Luj/umUw0.net

は？まじで？

878 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 01:20:57.00 ID:qYAKj9zB0.net

>>874
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。

自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。

でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。

879 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 11:02:18.46 ID:VSsCatu60.net

県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど

一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…

でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw

880 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:08:21.98 ID:iomq5CBu0.net

ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？

881 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:36:59.46 ID:u5lTd0uP0.net

休め

882 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 21:01:58.88 ID:Zkjw/J8J0.net

>>866
支えていく自信がないと彼女にふられたこと

883 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 23:42:04.90 ID:8dJkGPNG0.net

今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？