【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

744 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:41:22.41 ID:932fcKwf0.net

質問です

ステロイドの他に、胃潰瘍や十二指腸潰瘍などにならないようにする薬をプラスで飲むとゆう処方は一般的なのですか？

潰瘍にはなったことない方なんです
初心者質問で大変申し訳ないです

745 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:50:39.76 ID:uIfgX+wR0.net

胃潰瘍は兆候なく突然来るらしいよ
ステロイドや解熱鎮痛剤や他の薬も飲んでる患者さんがほとんどでは
そういうのになるリスク大
胃薬はデフォ

746 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 05:59:44.51 ID:5Ny4yd540.net

>>744
プレドニン飲んでるおかげで、私も対副作用薬たくさん飲んでるよ。

747 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 07:24:01.23 ID:Dh+vTYcZ0.net

化粧するときに ファンデーションの前に化粧水やら下地を塗るのと同様 プレドニン等の副作用を防ぐ為に胃薬は服用。

748 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 10:02:51.77 ID:8mCGy3ZZ0.net

>>746
自己レス。
他にバクタやボナロン等々。

749 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 23:18:32.56 ID:te6Yd1Cp0.net

743です

そうなんですね！

お答えくださった方、ありがとうございます

まだまだ勉強中です
治してあげられないけど、知識をつけて寄り添うことは出来るから…

750 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 00:17:01.24 ID:loPUclk90.net

退院してタバコやめたけど、復職と失恋でストレスたまりまくって酒が増えて増えて。
主治医には嗜む程度にと言われてるけど、１日に平均100g以上のアルコールはまずいかしら。

751 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 01:26:42.80 ID:S3Usm4zJ0.net

アルコール換算で100mlつうと、50度のウィスキーなら200ml＝ポケット瓶1瓶か。
ビールなら2リットル＝350缶の6缶パックってとこやね。

まあ、この病気に関係なくとも、連日連夜それだけ呑んでたら心配になる量ではあるな。

752 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 06:05:52.01 ID:akihHBPt0.net

お酒一切飲まないのに検査の数値的にはすごい酒飲みの人の
数値が出ると言われる
そこに本当にガブガブ飲んでたら肝臓にかかる負担とんでもないものに
なるんじゃないの？大丈夫？

753 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 10:09:43.07 ID:kLpZXlbB0.net

ムコスタはおまけに飲まない？
10年ずっと飲んでるけど

754 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 11:14:25.54 ID:dtSanAXZ0.net

胃薬も合う合わないってあるのかな

755 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 12:18:38.29 ID:S3Usm4zJ0.net

そりゃあ、あるで。

756 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 16:29:51.05 ID:HIGoejVM0.net

>>750
割とマズイ
1日60ml以上は大量飲酒者と定義される
この状態で日常生活や健康に支障が出ても飲み続けると
いわゆるアルコール中毒の診断が下る

757 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 21:14:57.85 ID:tsqqWAGy0.net

初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。

758 ：病弱名無しさん：2018/11/04(日) 01:05:25.96 ID:nP2vruHd0.net

毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル１錠、加えてアルコールは75gってとこかな

759 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 11:21:16.39 ID:a6EkvV8X0.net

ああ〜そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな？

760 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 17:41:21.06 ID:p7Ay+qdD0.net

756ですが偶然ですかね？
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。

761 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 20:59:28.08 ID:YqD28wir0.net

>>757
同じく。飲むと吐き気

762 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 12:43:54.65 ID:7WbnVIBN0.net

酒飲む馬鹿

763 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 23:18:51.55 ID:PR6+ePjr0.net

確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。

働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。

764 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 16:16:44.11 ID:ZMaAUkd10.net

難病手帳？

765 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:50:56.64 ID:ZCo7byjL0.net

http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス（SLE）の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ？
25年なんて割と近い将来なんだけど

766 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:53:18.44 ID:SeY9paBZ0.net

難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。

767 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:03:22.13 ID:/nF6NqOH0.net

>>765
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう

768 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:26:26.56 ID:ZCo7byjL0.net

確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう

769 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:33:36.02 ID:nSgIZtmZ0.net

>>765
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ

770 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:40:15.27 ID:0ycbB9Zt0.net

>>765
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。

771 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:58:18.44 ID:aKBaeAbK0.net

何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ

772 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:04:00.24 ID:T+Vj3kzv0.net

>>763
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ

773 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:18:02.53 ID:ZMaAUkd10.net

発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた

774 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:30:01.17 ID:Zp0FX8bS0.net

ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。

775 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:35:36.01 ID:4PmKkrry0.net

私は二十歳で発症したからあと２年くらいかいなw
結構元気なんだけどな

776 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:49:51.25 ID:nSgIZtmZ0.net

>>775
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない

777 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:52:47.33 ID:V34tZiQ30.net

>>765
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。

希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。

また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、（この科の疾患ではないが）若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
（人生としては、どっちが幸せかは分からない）

いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。

…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。

778 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 21:17:27.10 ID:KV2U7VB10.net

すでに発症から１５年
来年出産予定

上の子はまだ4歳だし、下手したら１人も成人する姿すら見られないかも？
うーん、それは色々困るなあ

779 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 00:18:09.23 ID:CocFFHo30.net

私 発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
１人だけど出産したし 後は子供の結婚を見届けたら もういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない

780 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 14:15:20.91 ID:T0c5U9Gf0.net

>>779
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください

781 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 15:37:15.32 ID:w/tL+8XU0.net

合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(ﾟoﾟ;;

782 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:28:22.24 ID:QcyKN0J80.net

私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな

783 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:57:31.34 ID:rfPVWtsZ0.net

皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

784 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:32:37.06 ID:sB3DFaVt0.net

40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

785 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:50:26.26 ID:RSd+W9+r0.net

自分は腎炎�Wと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

786 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 20:14:45.14 ID:X3U+sq7M0.net

SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

787 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 22:50:48.04 ID:+Kz4nbqc0.net

寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

788 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 23:24:57.08 ID:bb67mVWH0.net

自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

789 ：病弱名無しさん：2018/11/19(月) 08:07:52.54 ID:a53TNlYL0.net

>>787
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

790 ：病弱名無しさん：2018/11/20(火) 23:31:14.29 ID:V3huARPC0.net

入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

791 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 09:24:11.30 ID:nZgTz2/10.net

最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

792 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 23:46:09.41 ID:nVL9RByr0.net

それは貴方が生きたいって願うからだね。

793 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 17:11:03.10 ID:A/xbAcyx0.net

妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。

794 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:00.34 ID:HgFTKXgH0.net

エディロール、アスパラ飲んでるよー

795 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:50.03 ID:HgFTKXgH0.net

今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり

ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた

796 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:22:29.39 ID:OSP/p/gH0.net

>794.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど

とりあえず今は止めてるかな？
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね

797 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 07:38:24.00 ID:FtE+5Euj0.net

>>796
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます

798 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 08:54:23.38 ID:rd6OSkON0.net

5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー

799 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 23:55:07.75 ID:UWlCnZmX0.net

プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか？
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています

800 ：病弱名無しさん：2018/11/30(金) 00:54:38.57 ID:ida2nclH0.net

>>799
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。

投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。

801 ：病弱名無しさん：2018/12/01(土) 23:07:25.26 ID:aj15DJGy0.net

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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802 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 19:28:42.96 ID:QJOK6Sxz0.net

私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです

803 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 21:36:05.17 ID:gR5nV9iS0.net

指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか？
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけど この時期になると 症状がでます。

804 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 22:41:50.97 ID:GNECn6J00.net

男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ

805 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 23:40:15.80 ID:eyINnXSx0.net

>>799
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎

806 ：病弱名無しさん：2018/12/07(金) 21:45:09.34 ID:I73Odxa20.net

>>804
まじか
勃起できるのそれ

807 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 07:05:39.95 ID:E2B0syeY0.net

40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。

808 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 01:03:57.99 ID:IcySGr4r0.net

はい一年ぶりの38℃超えきましたー。再燃かこれ

809 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 10:02:31.96 ID:qf9s4nt60.net

養生してくれ

810 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 20:36:23.01 ID:5OEjlSla0.net

熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む…

811 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 07:43:29.56 ID:06qhe9X/0.net

SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。

812 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 08:20:26.44 ID:fE00IrX/0.net

そんなの気のせいだよ

813 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:12:12.77 ID:06qhe9X/0.net

だよね

814 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:37:26.68 ID:hco61Oud0.net

自分自身を振り返ってみると 良い人なんかじゃないわ

815 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 08:45:31.95 ID:AtkF+7+90.net

と、皆さん謙虚なのがSLE

816 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 13:35:53.85 ID:p+6Fxnw70.net

症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな

817 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 17:31:11.80 ID:e0Ho4HKw0.net

鬱なんて症状、副作用関係なくどこでも起きるのにな

818 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:15:18.76 ID:82w6Dd8j0.net

ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。

仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。

ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。

819 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:31:34.47 ID:SB+Uejnx0.net

全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる

820 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 00:15:56.37 ID:uuKp6wNd0.net

>>818
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。

821 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 13:42:32.24 ID:h4b6UKKg0.net

>>819
>>820
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。

考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。

822 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:20:55.71 ID:OM/wiFBT0.net

規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。

823 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:31:38.01 ID:dWbQ7tdq0.net

ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし

824 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:18.89 ID:OM/wiFBT0.net

>>823
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分）

825 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:45.33 ID:OM/wiFBT0.net

>>823

あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。

826 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 18:00:57.16 ID:saGCIHEU0.net

田舎の高校生だったから 母親の作る三食きちんと食べ 自転車で通学し 適宜運動し 日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ

827 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 19:08:31.60 ID:A2P/AifR0.net

風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。

828 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:27:27.82 ID:HRo/iavk0.net

生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな…

829 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:30:12.39 ID:BKzaAMR/0.net

原因不明なんだからしょうがないよ

830 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 00:10:21.78 ID:QZvPrHYo0.net

SLEは遺伝あるんじゃね？
伯母SLEだったわ。

831 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 02:00:49.86 ID:RDPraz5Y0.net

一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい

遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ

832 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 20:57:15.31 ID:+5smqGDY0.net

なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った

833 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 01:09:26.12 ID:hZy+pRW70.net

それが親戚には誰もいないんだな

834 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 03:28:22.62 ID:uDPBi5CF0.net

誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ

835 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 10:19:37.59 ID:AEv75Ox60.net

ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも

836 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:07:13.56 ID:pWWSChWf0.net

あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな

837 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:22:07.61 ID:fvRFNgJq0.net

インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております

838 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 22:45:21.34 ID:iByMpje00.net

大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。

839 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 04:16:55.55 ID:PEGJGRD/0.net

あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。

840 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 21:28:34.34 ID:5b/LUtHz0.net

片方の股関節が猛烈に痛くてまともに歩けん

841 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 23:40:42.82 ID:MSdjx48+0.net

病院へ

842 ：病弱名無しさん：2019/01/04(金) 11:37:59.31 ID:foMfc5Ui0.net

そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。

親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。

843 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 16:36:04.53 ID:T3cIoLHn0.net

SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか