【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

697 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 11:29:57.61 ID:Zx7G/kG90.net

>>696
一応車に貼るマグネットシートは買ってあるんだけど
よほど具合の悪いとき以外単なる体力が極端に落ちてる人程度なので
つけてない

698 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 22:18:02.18 ID:OIuzfmvs0.net

>>693
SLEにAPS併発で受給者証を失うことがあるんだ…
自分は血栓で梗塞おこしたところに障害が残ったけど
普通の生活と言われれば普通。
でも無症候性の脳梗塞も多発してて薬も定期検査も多い。
受給者証を失うことになると正直困る。
今まで先生に伝えなかったどーにもならん些細な症状とか
伝えていくようにしようと思ったよ。

699 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 00:44:33.41 ID:WoRVmot60.net

検査入院中って外出許可でますか？

700 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 00:55:41.40 ID:4XRBbosq0.net

出られるほど元気なら出ても問題ないだろうけど主治医に確認すべき
もちろん外泊もね

701 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 01:41:11.77 ID:2b+V4ZZB0.net

>>699
どんな入院中外泊も主治医次第。

702 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 21:07:20.70 ID:mugmnLOj0.net

腎生検で何故か1週間放り込まれて
ウチ、3泊4日の外泊許可が降りた
意味不明な入院思い出す

703 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 22:13:30.08 ID:fTupPqMH0.net

>>697
>>696です
レスありがとうございます
車用のマグネットのもあるんですね
検討してみます
外見上はわからないけどケアが必要な人用のタグですものね
自分の身体を守るためにどうしたらいいかを改めてもう一度考える機会になりました

704 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 09:28:59.27 ID:oAGMAbgC0.net

紹介状なしで転院すると最初から検査しなければならないのかな？

705 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 10:37:26.63 ID:pkLjG0AV0.net

>>704
通院していたときの検査結果一覧表でもあれば持参する。
それでも やはり一応の検査は改めてする。

706 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 10:38:16.62 ID:oAGMAbgC0.net

>>705
ありがとうございます。
そうしてみます。

707 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 15:37:04.32 ID:lK+H9Oun0.net

受給者証を確認してたら
適用区分は変わらないのに自己負担上限額が下がってた

軽症高額で認定されてるみたいだけど、
今までと医療費の総額も収入も大して変わってないんで不思議
後から「やっぱ間違いでした〜」とか言ってこないよね･･･

708 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 21:13:47.74 ID:dQ+sddKn0.net

>>707
私も高額医長期になったら負担額凄く下がった
普通に払うと3割負担で毎月3万以上、1年で40万前後と思うと有難いわ

709 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 23:23:51.30 ID:05o4BFR/0.net

>>707
医療費は総額で判断じゃないから

710 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 07:04:01.43 ID:NRx8/FWw0.net

>>709
うちの地域では、高額難病治療継続（軽症高額）の対象になるのが
「指定難病に係る医療費総額（10割）が50,000円を超える月が６か月以上ある方が対象」
とあるので、そういう意味での総額と書きました

この認定基準も地域によって違うみたいですね

711 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 12:27:52.89 ID:7+x9TsCj0.net

>>710
え、それ軽症高額の条件じゃないよ
地域によって違うわけないじゃん

712 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 13:52:10.28 ID:qNPlGi2g0.net

基準は国指定の基準より甘くなることはあってもきつくなることはない

713 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 15:25:44.28 ID:NRx8/FWw0.net

すみません
高額難病治療継続と軽症高額は同じことだと思い込んでました
改めて申請書の控え見たら違いますね

なんで自己負担額が下がったのかは謎のままだわ

714 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 20:10:09.52 ID:oHo3rqLK0.net

国の基準は世帯収入枠、難病でかかった医療費、重症度認定(臨床個人票の内容)
全国一律で同じだよ
難病手当て(給付金)は自治体ごとに異なるけどね

715 ：病弱名無しさん：2018/10/05(金) 23:16:59.07 ID:RPLPdbSy0.net

3年前に発症して経過観察だったのが、2年前に増悪しステロイド飲まないと生活できなかった。徐々に減量しては増量して、を繰り返しながらなんとかゼロになりました。プラケニルは飲んでるし油断はできないけどメンタル含めてすごい楽になりました

716 ：病弱名無しさん：2018/10/07(日) 09:26:41.60 ID:ScuIn/OV0.net

流れ読まずにごめん
みなさんは動脈硬化の検査って定期的にしてる？

717 ：病弱名無しさん：2018/10/10(水) 04:17:28.73 ID:K2kDFVcn0.net

>>716
まだ経過観察の身だから、動脈硬化の検査はしてない。
いずれ必要になるのかな…。

>>715
俺は、まだ経過観察の身だが、最近、高熱が続いたこともあり、主治医からステロイド治療を提示されている。
メンタル的にも楽になれるなら良いなあ。
副作用として、性格が攻撃的になるなどのリスクがあるみたいだが、今の仕事場は怒鳴り合いで声を通した奴が勝ち、みたいな所なんで、
副作用で攻撃的になることで、むしろ仕事場への適応力は上がるんじゃないかと期待している。

718 ：病弱名無しさん：2018/10/15(月) 23:22:55.57 ID:wkcUcZ2e0.net

SLE の勢いが強い時って体重減ったり
食欲減ったりしますか？
全然なんともないんだけど体重減って食欲がない
癌とかなら怖いな
全身検査してほしい

719 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 02:49:52.88 ID:IjSDH/qR0.net

>>718
検査してほしいじゃなくて、そのまま医師に言いなよ
まず貴方は病気確定して定期的に検診してるの？
してるなら、検診でその状況を言えば良いし、病気が確定してないなら受診して言えば良い
ここで聞いても判断出来ないこともあるよ

720 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 15:43:35.70 ID:QvjzfoMF0.net

>>718
人間ドックでもやってみたら？
でもガンだから痩せるってのは間違いだよ。
痩せてきてたら末期。

721 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 00:25:30.98 ID:yuIbkr8G0.net

間違いと言うのはちょっと言い過ぎ

ガリガリになるのは確かに末期だけど
末期まで行かなくても体重は減る

ダイエットや運動などを特にしたわけでない場合の
急な体重減少はガンを疑う症状の一つであることは有名だよ
がん細胞はかなりのエネルギー消費するからね

722 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 23:17:45.99 ID:uh/ZO/ZI0.net

>>716
プレ開始１０年目くらいから検査するようになった。
自分が思いついたときに検査してもらうから２年に１回くらいのペース。
３０代のころはプレ量も多く高脂血症当たり前と気にしてなかったし
医師にも指示されてなかったから調べて無い。

723 ：病弱名無しさん：2018/10/20(土) 21:31:46.01 ID:BDcEuctr0.net

最近、高熱が出ることが多く、解熱剤で体温下げながら働いているんだが、ネットで見た菊池病というリンパの病気が、自分の症状に近いと思った。
3年前にも高熱続いたことがあり、SLE疑いってことで経過観察を始めたんだが、この時は、検査したらリンパに出来物があり、それを手術で取ったら治ったんだよね。
もしかしたら、コレが再発しているのかなあ、と。
次の診察で、可能性について聴いてみるかな。

724 ：病弱名無しさん：2018/10/20(土) 23:22:16.56 ID:ywAZECeM0.net

聞くことはいいかもね

725 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 00:04:30.94 ID:XltKDsy/0.net

sleって精神症状とか出るのかな？
多いって聞いたことあるんだけど。

726 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 01:13:57.45 ID:WwyV5Hgu0.net

どうだろ。
ステロイド投薬を始めるには、興奮しやすくなるため精神科のある病院じゃないとダメとかで、当時精神科が休診中だった病院から、他の大病院に行かされたことあるけど。
（結局、ステロイドには及ばず、元の病院に戻された）

727 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 15:55:17.32 ID:JAGKFXoK0.net

そういうのは人によるからね

728 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 22:52:56.02 ID:XltKDsy/0.net

>>726
ステロイドは色々副作用あるからね。
投薬するときは精神科にみてもらうんだね。

729 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 22:54:29.35 ID:XltKDsy/0.net

>>727
確かに人によるのかもしれないね。
SLE自体が人によるからね。

730 ：病弱名無しさん：2018/10/25(木) 00:53:13.31 ID:zjbbVK2b0.net

鬱になったよ
それがSLEのせいか
プレの副作用かはわからないけど

731 ：病弱名無しさん：2018/10/25(木) 14:15:30.69 ID:zvCB7moz0.net

現在の精神症状は不眠、超絶不眠
長年の眠剤使用でベンゾジアゼピン依存化してるのもあるかも
若い頃は絶望的な鬱になってた
ただこれは仕事が安定したというか開き直ったらならなくなったので
SLEで微熱で仕事ができなくて自己嫌悪に陥ってたのかも

732 ：病弱名無しさん：2018/10/27(土) 17:18:14.17 ID:4c615Omv0.net

周りの人(別に医療関係者とかじゃない)に「星状神経節ブロック」とやらを勧められてる
調べても膠原病が良くなったとか見つからない…その人は「とにかく色んな病気に効く！なんでやらないの？」ってばかり
はー…聞かれたからとは言え持病のこと言わなきゃ良かった笑
ところで星状神経節ブロック、やったことある人いる？もしいたら、効果はどんな感じだった？

733 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 01:29:07.23 ID:wcMWOhE40.net

星状神経節ブロックって初めて聞いた。
怪しい民間療法の類かと思ったら、病院でやる処置なのね。
まあ、紹介してくれたお知り合いとしては、親切心のつもりなんでしょうなあ。
こういうお節介って、悪意が無いだけに厄介よね。
これが、健康食品を売り付けられそうになったら、ためらわず縁切り出来るけど。

俺は、この病気由来の体質のせいか、ストレスかかると発熱してしまう。
しかし、熱で具合悪くしていると、この季節は風邪と誤解されるのがウザい。
それほど仲良く無い人間に病気のことまで話したくないしなあ。

734 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 19:09:46.87 ID:6LVXXxwW0.net

星状神経節ブロックって検索したけどよくわからん
そもそも帯状疱疹後神経痛とか神経系の痛みが対象でSLEには適用なさそうだが
帯状疱疹かかったけどSLEによる免疫抑制剤が原因ですって強引に言ったら→医師が通してくれたｗ
その理屈で帯状疱疹神経痛はSLEが原因ですって論理で通してくれるか？
でも帯状疱疹も神経の違和感は残ってるけど神経系の痛みっていうほどはないなあ

735 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 20:27:50.50 ID:JkoKpq420.net

整形外科の療法だよね

736 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 22:46:24.71 ID:ZLN3MaY50.net

善意で民間療法・健康食品ほかを勧めてくる人は本当に困る。
しつこい人には、効果がでたと感じたら全額払うから
それまで立替てくれと言ってるよ。
建替えてまですすめる人はいまだに一人もいない(笑)

737 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 23:06:14.53 ID:ZLN3MaY50.net

神経ブロックやったことある。たぶん星状神経節ではないと思うけど。
ブロック注射は即効性があるらしく
医者は一発で痛みが消えると豪語したけど、注射した半径５cm辺りが
ほんわか温かくなっただけで痛みに効果がなく医者の方が驚いてた。
結局、息もできないほどの痛みの原因は別の医師の見立てで
「咳のし過ぎによる肋軟骨の炎症(ヒビですらなかった)/全治２週間」
サポーター巻いてるだけで本当に２週間で治った。

星状神経節ブロックは
ピンポイントで注射できる腕と経験を積んだ医師じゃないと無駄と聞いたことがある。
健康保険上ではなく、素直に医師と患者を選ぶ治療だと思う。

738 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 23:29:29.92 ID:QTRTJBuA0.net

ペインクリニックで定期的に神経ブロック打ってて
SLEの関節痛由来という事で通ってる
トラムセットなんかの投薬もペインクリニックが担当してくれてる状況

739 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 20:31:47.94 ID:kGmLXs3f0.net

ツイッターで就職に苦労してる
SLEの人のカキコミが読んでてツライ
難病だと最終的に断られちゃうの

740 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 21:30:11.02 ID:Du5DutsN0.net

>>739
正社員じゃないとダメ？
働ける症状なら数打ちゃ当たるでフルのバイト面接したら、オープンで一発で通ったよ
偶々理解ある会社だっただけだと思う
でも症状悪化して結果辞めてしまったよ

741 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 21:34:57.02 ID:jcFJWRc/0.net

病気を言うつもりなく隠して正社員入社したけど、
半年後にどうしても長期入院必要になってクビ覚悟で
カムアウトしたら傷病手当の手続きしてもらえて
2ヶ月後に復職した自分のような例もある。

742 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 22:54:39.54 ID:CnalHZaQ0.net

自分も病気なんて一言も言わずもう12年目
ただ、別の一般的な病気で入院手術したりはしてる

あと骨壊死はごまかせなくて、難しい骨折からの後遺症ってことになってる
多分病気のことはバレずに数年後転職する

743 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:10:47.37 ID:Ue5IvADC0.net

発症してから離職と就職を繰り返してるけど
年齢も高くなり再就職の度に条件が悪くなってる。
最初の２回は正社員で次は契約社員。
フルタイムは2〜３年したら体調崩して入院になるんで
今はパート。
肉体的にラクになったけど給料安いし社会保障ないのがツライ。
毎回、病気は隠さずに応募してる。でないと受診できない。

744 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:41:22.41 ID:932fcKwf0.net

質問です

ステロイドの他に、胃潰瘍や十二指腸潰瘍などにならないようにする薬をプラスで飲むとゆう処方は一般的なのですか？

潰瘍にはなったことない方なんです
初心者質問で大変申し訳ないです

745 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:50:39.76 ID:uIfgX+wR0.net

胃潰瘍は兆候なく突然来るらしいよ
ステロイドや解熱鎮痛剤や他の薬も飲んでる患者さんがほとんどでは
そういうのになるリスク大
胃薬はデフォ

746 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 05:59:44.51 ID:5Ny4yd540.net

>>744
プレドニン飲んでるおかげで、私も対副作用薬たくさん飲んでるよ。

747 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 07:24:01.23 ID:Dh+vTYcZ0.net

化粧するときに ファンデーションの前に化粧水やら下地を塗るのと同様 プレドニン等の副作用を防ぐ為に胃薬は服用。

748 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 10:02:51.77 ID:8mCGy3ZZ0.net

>>746
自己レス。
他にバクタやボナロン等々。

749 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 23:18:32.56 ID:te6Yd1Cp0.net

743です

そうなんですね！

お答えくださった方、ありがとうございます

まだまだ勉強中です
治してあげられないけど、知識をつけて寄り添うことは出来るから…

750 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 00:17:01.24 ID:loPUclk90.net

退院してタバコやめたけど、復職と失恋でストレスたまりまくって酒が増えて増えて。
主治医には嗜む程度にと言われてるけど、１日に平均100g以上のアルコールはまずいかしら。

751 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 01:26:42.80 ID:S3Usm4zJ0.net

アルコール換算で100mlつうと、50度のウィスキーなら200ml＝ポケット瓶1瓶か。
ビールなら2リットル＝350缶の6缶パックってとこやね。

まあ、この病気に関係なくとも、連日連夜それだけ呑んでたら心配になる量ではあるな。

752 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 06:05:52.01 ID:akihHBPt0.net

お酒一切飲まないのに検査の数値的にはすごい酒飲みの人の
数値が出ると言われる
そこに本当にガブガブ飲んでたら肝臓にかかる負担とんでもないものに
なるんじゃないの？大丈夫？

753 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 10:09:43.07 ID:kLpZXlbB0.net

ムコスタはおまけに飲まない？
10年ずっと飲んでるけど

754 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 11:14:25.54 ID:dtSanAXZ0.net

胃薬も合う合わないってあるのかな

755 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 12:18:38.29 ID:S3Usm4zJ0.net

そりゃあ、あるで。

756 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 16:29:51.05 ID:HIGoejVM0.net

>>750
割とマズイ
1日60ml以上は大量飲酒者と定義される
この状態で日常生活や健康に支障が出ても飲み続けると
いわゆるアルコール中毒の診断が下る

757 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 21:14:57.85 ID:tsqqWAGy0.net

初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。

758 ：病弱名無しさん：2018/11/04(日) 01:05:25.96 ID:nP2vruHd0.net

毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル１錠、加えてアルコールは75gってとこかな

759 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 11:21:16.39 ID:a6EkvV8X0.net

ああ〜そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな？

760 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 17:41:21.06 ID:p7Ay+qdD0.net

756ですが偶然ですかね？
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。

761 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 20:59:28.08 ID:YqD28wir0.net

>>757
同じく。飲むと吐き気

762 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 12:43:54.65 ID:7WbnVIBN0.net

酒飲む馬鹿

763 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 23:18:51.55 ID:PR6+ePjr0.net

確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。

働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。

764 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 16:16:44.11 ID:ZMaAUkd10.net

難病手帳？

765 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:50:56.64 ID:ZCo7byjL0.net

http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス（SLE）の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ？
25年なんて割と近い将来なんだけど

766 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:53:18.44 ID:SeY9paBZ0.net

難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。

767 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:03:22.13 ID:/nF6NqOH0.net

>>765
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう

768 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:26:26.56 ID:ZCo7byjL0.net

確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう

769 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:33:36.02 ID:nSgIZtmZ0.net

>>765
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ

770 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:40:15.27 ID:0ycbB9Zt0.net

>>765
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。

771 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:58:18.44 ID:aKBaeAbK0.net

何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ

772 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:04:00.24 ID:T+Vj3kzv0.net

>>763
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ

773 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:18:02.53 ID:ZMaAUkd10.net

発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた

774 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:30:01.17 ID:Zp0FX8bS0.net

ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。

775 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:35:36.01 ID:4PmKkrry0.net

私は二十歳で発症したからあと２年くらいかいなw
結構元気なんだけどな

776 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:49:51.25 ID:nSgIZtmZ0.net

>>775
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない

777 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:52:47.33 ID:V34tZiQ30.net

>>765
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。

希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。

また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、（この科の疾患ではないが）若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
（人生としては、どっちが幸せかは分からない）

いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。

…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。

778 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 21:17:27.10 ID:KV2U7VB10.net

すでに発症から１５年
来年出産予定

上の子はまだ4歳だし、下手したら１人も成人する姿すら見られないかも？
うーん、それは色々困るなあ

779 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 00:18:09.23 ID:CocFFHo30.net

私 発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
１人だけど出産したし 後は子供の結婚を見届けたら もういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない

780 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 14:15:20.91 ID:T0c5U9Gf0.net

>>779
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください

781 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 15:37:15.32 ID:w/tL+8XU0.net

合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(ﾟoﾟ;;

782 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:28:22.24 ID:QcyKN0J80.net

私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな

783 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:57:31.34 ID:rfPVWtsZ0.net

皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

784 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:32:37.06 ID:sB3DFaVt0.net

40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

785 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:50:26.26 ID:RSd+W9+r0.net

自分は腎炎�Wと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

786 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 20:14:45.14 ID:X3U+sq7M0.net

SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

787 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 22:50:48.04 ID:+Kz4nbqc0.net

寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

788 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 23:24:57.08 ID:bb67mVWH0.net

自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

789 ：病弱名無しさん：2018/11/19(月) 08:07:52.54 ID:a53TNlYL0.net

>>787
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

790 ：病弱名無しさん：2018/11/20(火) 23:31:14.29 ID:V3huARPC0.net

入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

791 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 09:24:11.30 ID:nZgTz2/10.net

最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

792 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 23:46:09.41 ID:nVL9RByr0.net

それは貴方が生きたいって願うからだね。

793 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 17:11:03.10 ID:A/xbAcyx0.net

妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。

794 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:00.34 ID:HgFTKXgH0.net

エディロール、アスパラ飲んでるよー

795 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:03:50.03 ID:HgFTKXgH0.net

今17週だけど、妊娠前から飲んでる
もちろん医者の指導あり

ボナロンはダメだから、妊娠がわかってすぐやめた

796 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 18:22:29.39 ID:OSP/p/gH0.net

>794.794だけど、妊娠するより前に突然アルファロールに変えられてたのを忘れてました
同じような薬剤ではあるけれど

とりあえず今は止めてるかな？
今何週かわからないけど、本当の初期はまだ赤ちゃんに移行しないから止めておけば大丈夫じゃないかな
あと、病院に電話して指示を仰いでね

797 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 07:38:24.00 ID:FtE+5Euj0.net

>>796
調べたらアルファロールはエディロールよりは安心みたいですね。
妊娠5週まで飲んでしまってて、今は止めてます。主治医にも相談してみます

798 ：病弱名無しさん：2018/11/28(水) 08:54:23.38 ID:rd6OSkON0.net

5週か、じゃあ大丈夫だね
まだ母体とくっついただけだから
というか、5週でよく分かったねー

799 ：病弱名無しさん：2018/11/29(木) 23:55:07.75 ID:UWlCnZmX0.net

プラケニル飲んでる方
服用量変えずに下痢は収まりましたか？
プラケニル飲み始めて3週間ほど経ちましたが、最近ほぼ毎日下痢気味です
合ってないのか、そのうち慣れたりするものなのか気になっています

800 ：病弱名無しさん：2018/11/30(金) 00:54:38.57 ID:ida2nclH0.net

>>799
ワシはプレドニンとプラケニル飲んで2週間。
この間、病院で大腸検査するために中身全部出した後の数日の便は緩かったが、
整腸剤のミヤBMを二、三日飲んで、その後は下痢も便秘も無く快調快腸だなあ。

投薬治療の前は、毎晩ビールの飲み過ぎゆえ朝飯抜きの生活で、慢性的に下痢気味だったんだが、
さすがにステロイド投与中ゆえ、一日三食きちんと食べて、断酒してるのが効いているのかも。
食事は、昼は外食になるけど、朝晩は冷凍野菜を使ったスープと、パン類、ヨーグルトを摂っている。

801 ：病弱名無しさん：2018/12/01(土) 23:07:25.26 ID:aj15DJGy0.net

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
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802 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 19:28:42.96 ID:QJOK6Sxz0.net

私は下痢もしないしなんともない
効果もよくわからんです

803 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 21:36:05.17 ID:gR5nV9iS0.net

指先のレイノー症状のように耳朶が冷たく痛むってことはありませんか？
耳朶には血管がないからレイノーではないと言われています。
だけど この時期になると 症状がでます。

804 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 22:41:50.97 ID:GNECn6J00.net

男は少ないから知らんだろうが
チンコもレイノーになるんだぞ

805 ：病弱名無しさん：2018/12/03(月) 23:40:15.80 ID:eyINnXSx0.net

>>799
服用して2ヶ月だけどあまりにも下痢がひどくて今月から減量してもらった
整腸剤もらってなんとか凌いでるけど多少収まった程度
減量したせいでプラケニル自体の効果がどうなるのかは謎

806 ：病弱名無しさん：2018/12/07(金) 21:45:09.34 ID:I73Odxa20.net

>>804
まじか
勃起できるのそれ

807 ：病弱名無しさん：2018/12/08(土) 07:05:39.95 ID:E2B0syeY0.net

40代半ばでSLEになったオッサンだが、起つし出るぞ。
まぐわれるかどうかは、相手がいないので分からん（哀）。

808 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 01:03:57.99 ID:IcySGr4r0.net

はい一年ぶりの38℃超えきましたー。再燃かこれ

809 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 10:02:31.96 ID:qf9s4nt60.net

養生してくれ

810 ：病弱名無しさん：2018/12/21(金) 20:36:23.01 ID:5OEjlSla0.net

熱出て関節痛あったからインフル検査したけどシロ。
明日ちょうど定期検診だけど、再燃だったらマジ凹む…

811 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 07:43:29.56 ID:06qhe9X/0.net

SLEの人って良い人多くないですか？他人との付き合いでNoと言えない、とか、人を裏切ったことない、とか。

812 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 08:20:26.44 ID:fE00IrX/0.net

そんなの気のせいだよ

813 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:12:12.77 ID:06qhe9X/0.net

だよね

814 ：病弱名無しさん：2018/12/24(月) 09:37:26.68 ID:hco61Oud0.net

自分自身を振り返ってみると 良い人なんかじゃないわ

815 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 08:45:31.95 ID:AtkF+7+90.net

と、皆さん謙虚なのがSLE

816 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 13:35:53.85 ID:p+6Fxnw70.net

症状の一つに鬱が数えられるっていうのが見てるとよくわかるよな

817 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 17:31:11.80 ID:e0Ho4HKw0.net

鬱なんて症状、副作用関係なくどこでも起きるのにな

818 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:15:18.76 ID:82w6Dd8j0.net

ステロイドの投薬が始まったら、体調良くて毎日がハッピー。

仕事も快調で、打ち合わせでも軽口が自然に出ちゃう。
何時に寝ても早起きしてしまうんで、睡眠時間は短いんだが、寝不足の日も疲れは全然感じない。

ふと思ったんだが、ステロイドって、シ○ブみたいな薬なんじゃねえの？
順調に減薬が進んでいるけど、ステロイド＝元気の前借り、みたいなものだとすると、精神的なリバウンドが怖い。

819 ：病弱名無しさん：2018/12/25(火) 23:31:34.47 ID:SB+Uejnx0.net

全然違うよ
だんだん平常心というか、普通になる
慣れる

820 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 00:15:56.37 ID:uuKp6wNd0.net

>>818
何ミリ飲んでるか知らんけど、
10ミリ切ったあたりでガクンとくることが
多いから気に留めておきな。

821 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 13:42:32.24 ID:h4b6UKKg0.net

>>819
>>820
なるほど、ありがとう。
プレドニン30から始めて、2週間で25、また2週間で20と順調に減らしてるとこ。
主治医の話でも、この先、ある程度まで減らすと、その量をしばらく続けるみたいね。
10が一つの壁か。このペースでいくと、厳寒期にその量になる可能性あるんで、心構えしておくよ。

考えたら、体調が良くなったのは、食生活の改善も大きいのかも。
以前なら、酒飲んで意識を失うように寝て、朝飯なんて食べなかった。
それが今は、朝食後に薬を飲まないといけないから、病院の指導通りに野菜中心の朝ご飯を自炊している。
副作用で血糖値や血圧が上がりやすいってんで、オヤツのつまみ食いをしなくなった。
昔は好きだった、スナック菓子やスイーツなんて食っていない。
薄味に慣れてきたおかげで、麺つゆなどの調味料は、規定の半分程度の濃さで充分に美味く感じる。

822 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:20:55.71 ID:OM/wiFBT0.net

規則正しい生活してたのにSLEになった人っている？ちゃんと睡眠とって、バランスの良い食事とって、適度に運動してたのになったって人。

823 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 17:31:38.01 ID:dWbQ7tdq0.net

ﾉｼ
原因不明というか、今思えば
紫外線当たってたなあと
不摂生な生活ではなかったよ
運動もしてたし

824 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:18.89 ID:OM/wiFBT0.net

>>823
紫外線て悪いものじゃないよね。自分なんか、昔、夏なんてよく焼いてたもん。でも、SLEにはならない。てか、数年前にシェーグレン病になりかけたけど、ストレス溜めないように、ってお医者さんからアドバイスもらって生活に気をつけたら治った。（←多分）

825 ：病弱名無しさん：2018/12/26(水) 18:18:45.33 ID:OM/wiFBT0.net

>>823

あと、その先生が言ってたけど、抗体持ってても、発病する人しない人がいる、みたいな事言ってたな。

826 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 18:00:57.16 ID:saGCIHEU0.net

田舎の高校生だったから 母親の作る三食きちんと食べ 自転車で通学し 適宜運動し 日付が変わる前には寝るという品行方正で健全な生活していたけど発症したわ

827 ：病弱名無しさん：2018/12/27(木) 19:08:31.60 ID:A2P/AifR0.net

風邪一つなかなかひかないような健康優良児だったのに、ループス腎炎に肝炎までかかってしまった…orz
原因不明な病だわね。

828 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:27:27.82 ID:HRo/iavk0.net

生活習慣とか関係ないんだね…遺伝病かな…それでもなさそうなのかな…

829 ：病弱名無しさん：2018/12/28(金) 23:30:12.39 ID:BKzaAMR/0.net

原因不明なんだからしょうがないよ

830 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 00:10:21.78 ID:QZvPrHYo0.net

SLEは遺伝あるんじゃね？
伯母SLEだったわ。

831 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 02:00:49.86 ID:RDPraz5Y0.net

一卵性の双子(同じDNA)で
片方SLE発症しても
もう1人の発症率は半分から4分の1だって
遺伝以外の要因も大きいみたい

遺伝が関係あっても
いわゆる親から子に100パー遺伝するような遺伝病ではないよ

832 ：病弱名無しさん：2018/12/29(土) 20:57:15.31 ID:+5smqGDY0.net

なりやすい体質があって、それが代々遺伝することはあると主治医が話していたよ
自分のところは父方に自己免疫疾患を発症した人が多いから、SLEと関節リウマチを発症したとき体質が遺伝したのかなと思った

833 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 01:09:26.12 ID:hZy+pRW70.net

それが親戚には誰もいないんだな

834 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 03:28:22.62 ID:uDPBi5CF0.net

誰でも彼でも発症したら難病でないし
周りにいないけど自分もそうだよ

835 ：病弱名無しさん：2018/12/30(日) 10:19:37.59 ID:AEv75Ox60.net

ウチは自分がSLE
母親がシュグーレン
父方の従姉妹が膠原病疑い
母の従姉妹がSLEで割とサラブレットかも

836 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:07:13.56 ID:pWWSChWf0.net

あけましておめでとう
みんなお正月穏やかに過ごしてるかな

837 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 21:22:07.61 ID:fvRFNgJq0.net

インフルにかかって39℃の熱が出たあと37℃台の微熱が
もう３日ほど続いております

838 ：病弱名無しさん：2019/01/02(水) 22:45:21.34 ID:iByMpje00.net

大晦日から嘔吐下痢。
やっと動けるようになったけど辛い年越しだった。
自分はSLE発症時、親類縁者に膠原病はいないと医者に話したけど
一般的な家系より高率で発症してるらしいことが最近わかった。
遠縁に多発性筋炎と混合性結合組織病と
特発性血小板減少性紫斑病とシェーグレンの人がいた。
でも患者数が多いはずの関節リウマチが身内に一人もいない不思議。

839 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 04:16:55.55 ID:PEGJGRD/0.net

あけおめ。
ステロイドの減薬は順調に進行中。
穏やかに新年を迎えています。
感染症が怖いので、人ごみにあまり出られない正月休みなのが残念。
近所の初売りを一回りしたくらいかな。
家で暇しているためか、ビールが進んでしまうもんで、次回の診察が心配。

840 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 21:28:34.34 ID:5b/LUtHz0.net

片方の股関節が猛烈に痛くてまともに歩けん

841 ：病弱名無しさん：2019/01/03(木) 23:40:42.82 ID:MSdjx48+0.net

病院へ

842 ：病弱名無しさん：2019/01/04(金) 11:37:59.31 ID:foMfc5Ui0.net

そういや、親に、親類のリウマチ膠原病系の罹患状況って聞いたこと無いな…。

親の反対を押し切って、実家から遠方で就職しているもんで、病気の話はしにくい。
難病に罹ったなんて言ったら、また実家に戻ってこいの話になり、ストレスで病状悪化しそうだわ。

843 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 16:36:04.53 ID:T3cIoLHn0.net

SLEからの皮膚症状かどうか判別するための
皮膚生検は公費負担になりますか

844 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 17:30:07.07 ID:CgcUUJG50.net

それこそ医者によるんじゃないの

845 ：病弱名無しさん：2019/01/11(金) 23:58:27.35 ID:7desXgT80.net

ウチは皮膚生検 公費だったけど
気になるなら公費負担かどうか先に聞くのはアリだと思う。
検査によっては診療科が違ったりするので油断できない事実もある。
自分はNOと言われたら理由を必ず聞くが
過去に納得いかないNOが一度だけあった。

846 ：病弱名無しさん：2019/01/12(土) 09:13:20.00 ID:XvMnPjBH0.net

ありがとうございます
事前に電話して聞いたみようと思います
診療科が違うので、油断できませんね！

847 ：病弱名無しさん：2019/01/13(日) 18:24:59.78 ID:aEIRvOKb0.net

あー、また腎生検だ…あれ検査はともかく
24時間絶対安静でカテーテルだから地獄なんだよな

848 ：病弱名無しさん：2019/01/13(日) 19:06:28.72 ID:+uASBSrV0.net

腎生検に肝生検、二度とやりたくないわな。

849 ：病弱名無しさん：2019/01/15(火) 00:13:22.33 ID:H5TM8k0F0.net

腎生検去年やったけどやっぱりカテーテル＋絶対安静がしんどいよね
その後退院まで1週間の安静もなかなか気分的に辛かったし、寝てただけだったから体力も落ちちゃって大変だった

850 ：病弱名無しさん：2019/01/16(水) 21:53:34.31 ID:6tIow1Ry0.net

俺は解放だったから全身麻酔でよくわかんなかったけど、術後きつかったなー

851 ：病弱名無しさん：2019/01/17(木) 12:41:54.43 ID:tXunK+wd0.net

ついに隔日で4mg・1mg まできた！

852 ：病弱名無しさん：2019/01/17(木) 14:35:14.28 ID:PlELGOCz0.net

大腿骨頭壊死の診断でましたわー

853 ：病弱名無しさん：2019/01/18(金) 09:11:10.45 ID:mjHG+eOT0.net

>>670
遅レスですがその後どうでしたか？
白い便ですよね
自分も2回なりました。うち1回は下痢です。
いずれも3日ほど。
膠原病の諸症状はほとんどありましたし、感染症（敗血症）、脳梗塞も2年以内に罹患してます
割と大きな病院で血液検査、尿検査も何度か検査しましたが異常なしです
私も「気のせい」「心療内科に診てもらえ」等の馬鹿にするようなハラスメント受けました
（血液検査は個人差がありなかなか反応しない人もいます）
それで病院を変えましたがそこでも異常なしです
しかしその病院では引き続き様子を診るため毎月診察することになり3か月目に
下唇の生検と唾液の量でシェーグレンの診断が付きましたので・・・。

854 ：病弱名無しさん：2019/01/18(金) 09:15:04.45 ID:mjHG+eOT0.net

それと他にも2,3自己免疫疾患があるようです

855 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 18:56:09.34 ID:l6latW2P0.net

>>847だけど現在安静中。
辛すぎる。すまん愚痴。

856 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 19:06:38.54 ID:A6cXtTGn0.net

わかる
安静はマジで辛い

857 ：病弱名無しさん：2019/01/23(水) 21:02:00.59 ID:DlYOHetl0.net

自分は痛み止め３回打ってもらったが効かんかった…orz
辛いよな…。お大事に。

858 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 00:56:23.17 ID:qoS57EvX0.net

>>855
もうカテーテル抜けたかな
あれ気持ち悪いよね

859 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 14:03:22.55 ID:1UI6kX4E0.net

>>858
ありがとうございます、無事抜けました。
週明け退院の見込みです。
尿瓶にしてくれって言ったけど却下されました…

860 ：病弱名無しさん：2019/01/27(日) 14:46:36.41 ID:0ZHbeve30.net

男は大変だねー

861 ：病弱名無しさん：2019/02/06(水) 02:23:45.26 ID:5rDFEsuF0.net

>>743
社会保障ないのはどうして？
勤務時間数が少ない？

>>799
9月から飲んでる
1錠2錠交互服薬で当初は毎日ぐるぐるしてた
たしか2ヶ月くらいで落ち着いたけど
2錠のときはいまだにわりと終日お腹がぐるぐるしてる
遠出するときはコンビニチェックが欠かせない

862 ：病弱名無しさん：2019/02/06(水) 02:24:37.52 ID:5rDFEsuF0.net

ってすごい亀だった…

863 ：病弱名無しさん：2019/02/08(金) 20:53:27.94 ID:U0qmYnh90.net

特定医療費の受給者証が届いた。
申請から3カ月弱、やっぱり時間かかるもんなんだねえ。

864 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 00:32:29.09 ID:Bj6sv6ge0.net

>>862
こちらも亀(笑)
>>861
当たり。雇う側は社会保障負担のない範囲で求人だすから。

865 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 05:56:27.28 ID:mhG47IKU0.net

みなさんエリテマトーデスの確定診断の決め手はなんでしたか？
私はまだ疑い状態で
他にはサルコイドーシス疑い等言われています。
もう何年もはっきりせず精神的にもすっきりしたい。

866 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 15:32:17.15 ID:gggzOZ3J0.net

みなさんがSLEになって一番辛いことはなんですか？
私は昨年発症しましたが比較的軽症で、数値に問題はあるものの大きな症状は出ておらず、現在は少量のステロイドとプログラフを服用しています
薬で抑えられていた地味な不調がここ最近多く、悪くなっているのか不安です
今は薬を飲むことや通院以外は以前と変わらない生活を送れているので、人それぞれですが今後何が辛いか教えて頂きたいです

867 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 17:13:25.71 ID:jb4lNo6V0.net

妊娠の際 子供への影響(出産そのもの 、その後の成長や発病の恐れ等)を考えたこと
育児において 外遊びを避けがち、海水浴やスキーを一緒にすることを控えた事

868 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 17:16:50.63 ID:JFoAdsrw0.net

骨壊死、白内障

子供への影響はあるかどうかもわからないし、普段はあまり考えない

869 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 19:54:36.18 ID:6s8gPRmo0.net

>>866
同級生が窓口にいる役所の税務課に
非課税証明書を取りに行くとき

870 ：病弱名無しさん：2019/02/14(木) 21:46:38.57 ID:2TpczfMK0.net

>>865
私は抗核抗体の数と腎生検で確定でした。

>>866
一番辛いがたくさんある！
腎臓病になった事、お日様を心置き無く浴びられなくなった事、ステロイドで体型が奇行種化したのが辛い…orz

871 ：病弱名無しさん：2019/02/15(金) 02:09:45.31 ID:gtvzaKA40.net

>>866
当方、中年毒男サラリーマン。ステロイド投薬中。

いま、いちばん辛いのは、投薬に伴う栄養管理で、昔みたいに飲み食い出来ないことかな。
まあ、泥酔して意識を失くすように眠り、朝飯も昼飯も抜くような生活を続けていたら、確実に寿命を縮めていたので、これはこれで良かったのかも。

数年前、風邪をこじらせたかと思い、病院に行ったら、SLE疑いで経過観察の診断でた時が、いちばん辛かったかも。
「とうとうポンコツになっちまったか」と、病院の待合室で椅子に座り天を仰いだのを覚えている。
（不適切表現だったらごめん。同病のよしみで、理解してくだされ）
SLEの診断がついた時は、吹っ切れたかな。経過観察という宙ぶらりんから、難病患者と認められ、受給者を貰えたんだからね。

勤め先では体力的に楽な部署に異動してもらえて有難い反面、組織内でのキャリアは打ち止めか、というような落胆はあるかな。
あと、結婚とか子どもを持つとかも、もう望み薄だよな、と。

病気を通し、いろんな意味で、今までを振り返り、行く末を考えさせられたわ。

872 ：病弱名無しさん：2019/02/15(金) 10:02:04.49 ID:PjXC9NCX0.net

>>867
>>868
>>869
>>870
>>871
みなさんありがとうございます
調べれば副作用やどんな症状があるか知ることは出来ますが、実際のお話だとより参考になります
私も数年後には妊娠出産を考えていたり、現在日光過敏はないので意識が薄かったり、ステロイドの副作用が出ていなかったりするのでこれから色々と実感していくんですね
今まで当たり前のようにやっていたことが出来なくなるの辛いですよね
ずっと健康体だったのがいきなり難病だと言われショックですが、上手く付き合っていくしかないですね
短時間でたくさんレスを頂きありがとうございます

873 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 20:42:06.25 ID:P7qdW4v00.net

一番辛いのは、自身と違って
周りの人がいかに健康で体力があるかって
わかること
なぜ自分だけ置いてけぼりになるんだ？っていう気持ち

874 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:27:23.41 ID:oVd5RuXc0.net

>>869は自虐ネタのつもりだったんだけど
誰も突っ込んでくれない・・・

875 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 21:33:43.81 ID:w1cd6m2N0.net

いや普通にそれはつらいなって思ってたよ

876 ：病弱名無しさん：2019/02/16(土) 23:13:20.13 ID:2yf/W9db0.net

ただの同級生じゃ現状を知らずに奇異の目で見られそうだしね
働けないような病気を抱えてるってわかっていても働いてない（収入がない）という事実に対して嫌悪を示す人もいるし

最も辛い訳ではなく単に最近あったしんどい事だけど
子供の頃に矯正した歯並びが40年近く経って悪くなってきたので、近隣の歯科医院に行ったらSLEの患者にやったことないからムリ、怖いって言われたなあ…
やってくれる歯科医院探さにゃいかんか

877 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 00:30:37.75 ID:Luj/umUw0.net

は？まじで？

878 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 01:20:57.00 ID:qYAKj9zB0.net

>>874
同級生が役所に居る、ってことは、地元暮らしでしょ。

自分は地元から飛行機の距離で一人暮らし、現住所には親類も居ないから、入院の時は実家と郵送で書類のやりとり、
手術した時は病院から身内の立会を求められるも、老親に飛行機で来させる訳にいかず、緊急時は電話対応ってことで
なんとかしてもらったりと、いろいろ不便を感じているから、逆にうらやましいよ。

でもアレか、地元だと、知られたくない人にまで病気のことが伝わっていたり、面倒も多いのかな。

879 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 11:02:18.46 ID:VSsCatu60.net

県内の大学病院がかなり遠いので、お隣県の病院に通ってる
家の近所にSLEに理解がある医師がいなくて困ってる
他県なので医療連携出来てないというのはあるけど

一度薬疹？が出たら、かかってたご近所内科も恐る恐るという感じ
その関係で皮膚科行ったら、薬はくれたけど
ウチではわかりません検査できませんので
この次はすぐに大学病院行ってね、と。
それでは、と経過説明のための診断書のようなものを、と頼んだんだけど出してくれず…

でも、その先生の名前検索したら
膠原病関連で博士論文書いて学位貰ってたw

880 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:08:21.98 ID:iomq5CBu0.net

ステロイド投薬、ここまでは順調に減薬が進み、昨年秋から3カ月で、プレドニン1日30mgから15mgまで減らせた。
しかし、前回の診察では、補体C3cが低く、基準値73-138のところ、70しか無いということで、減薬見送り。
振り返ると、年明けは新年会だ快気祝いだで宴会続きだったし、仕事も忙しくなって、疲れが溜まっていたのかな、と反省。
とは言え、補体の数値を上げるには、どうすれば良いんだろうね。
栄養なの？タンパク質やビタミンを多く取れば良いのかな？

881 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 13:36:59.46 ID:u5lTd0uP0.net

休め

882 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 21:01:58.88 ID:Zkjw/J8J0.net

>>866
支えていく自信がないと彼女にふられたこと

883 ：病弱名無しさん：2019/02/17(日) 23:42:04.90 ID:8dJkGPNG0.net

今、別の自己免疫疾患でプレドニン服用中なんだけど、SLE の特徴と似た症状が出現した
血液検査で抗体を調べてもらおうと思ってるんだけど、プレの影響で正しい結果が出ないとかあるのかな？

884 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 00:56:19.62 ID:EnlKUThb0.net

>>883
ないとは言い切れないけどSLE の特徴と似た症状が出現したというなら悪化している最中かもしれないので数値には出てくる可能性は高い
結局は疑い止まりであってもプレドニン治療は治療としては同じだから何を変えるって事もなさげかな

885 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 01:48:48.76 ID:vOwlVwdG0.net

受給者証がまだとどかないな〜
確か11月ごろ出したんだけど

886 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 01:55:57.84 ID:2ndHXtRN0.net

10月提出で1月着だったからそろそろじゃない？

887 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 02:16:38.96 ID:Qw1j13cp0.net

>>881
やっぱり休まないといかんか。
休んでもあまり出歩けられず、家に居ても暇だし、仕事に出てるくらいが丁度良いんだよな。
入院で休み取ったお返しと、今後の減薬時に体調崩した場合に備えて休み日数を貯めておきたいのもあって、
休日出勤を積極的に引き受けていたんだけど、程々にした方が良いのかもね。

888 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:00:54.85 ID:YqrU4Zwm0.net

俺は毎日2時間早出する代わりに定時退社してる。
土日祝日はもちろん休む。
無理して悪化してまた入院とか勘弁だし、
何より時間を効率的に使うことを覚えたよ。

889 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:19:46.90 ID:p5NezW3n0.net

>>884
なるほど。ありがとうございます！
今の病気に対しては2，3ヶ月で0に減らしていく感じなのですが、SLE だと一生か…覚悟しておきます

890 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:37:14.09 ID:EnlKUThb0.net

>>888
2時間強制時間外かよ

891 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 16:43:33.14 ID:EnlKUThb0.net

>>889
主治医と本人次第だよ
SLEでも０にすることもある
自分の場合は5mgを維持量にして飲み続けることで落ち着いている
提案すれば減らしたりできるだろうけど踏み込む気になれないからこのままかな

892 ：病弱名無しさん：2019/02/18(月) 21:37:10.80 ID:8dvFUEvL0.net

>>891
病状によっては0も可能ではあるんですね！それは希望になるなぁ

私が患っている病気では0になるまで5mgずつ減らしていくのですが、プレドニンのスレやここを読んでいると、1mgの違いで大きな違いがあると仰っている方が多いですね

今のところ、SLEらしい症状は口腔内潰瘍と顔面紅斑の症状が当てはまるのですが、血液検査の血液像が奇形・大小不同が+になってて、溶血性貧血も当てはまる可能性が…血小板の数は今のところ十分だけど。

自己免疫疾患って合併しやすいみたいだからやっかいですよね。

893 ：病弱名無しさん：2019/02/19(火) 11:36:41.10 ID:0VSp07e90.net

そう、主治医の考え方と本人の体調次第

プレ(ステロイド)をゼロに切れればいいように思うけど
私の今の主治医は
1ミリでもいいからプレ飲み続けた方が
再燃リスクが減ると言ってた

894 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 00:30:23.66 ID:/EkJS9EF0.net

>>879
自分も近隣に専門医がいないため近くの開業医さんのところへ行ってます。
(総合病院は待ち時間も長く医師が変わるので検査指示のときしか行かない)
発症から数年間は、どこの病院へ行っても門前払い感が強かったけど
今は、皮膚科はココ、眼科はココ、整形、歯科と
親身に診てくれる医師に巡りあえてる。
長い付き合いの病気なんだから焦らず探していきましょう。
皮膚科医は膠原病関連で論文書く率が他診療科より高いだけで
診察や診療には直結してない気がするなぁ。気にしな〜い。気にしない(笑)
自分も薬疹で２回事なきを得たことがあって
オカシイと思ったら２週間内に開始になった薬は皮膚科相談の上で中止。
薬を中止すると湿疹は消えるから
皮膚症状は写真に撮っておいて自分で主治医に報告＆説明です。
ちなみに開業医さんたちと主治医に繋がりはなく連携はできてませんが
一度だけ、自分では説明の難しい症状が続き
様々な検査の結果SLE関連を疑った開業医さんから主治医へ紹介状がでました。
開業医さん大当たり(拍手)

895 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 03:42:04.66 ID:Qf1txZn9f

みなさんは、収入の面ってどうなさっていますか？
発症して３年目なのですが、入退院を繰り返していて１度は長期でICUに入ったりしました。
なんとかステロイドが5�rまでさがり、免疫抑制剤・プラケニルを服用しています。
ベンリスタもしてみたのですが効果がでず、症状がつらく今はほとんど家からでることができません。

今はありがたいことに両親も健在で援助をしてくれているのですが、
いつまでも甘えているわけにもいかず将来のことを考えるととても不安です。
まわりに相談できる人もおらず、同じ病気の方々がどうなさっているのか
もしよろしければ教えていただけると嬉しいです。

896 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 09:07:18.28 ID:HPauCOyd0.net

>>765
>>892

俺ゼロになって18年。人によりけりだ

897 ：病弱名無しさん：2019/02/21(木) 13:31:56.79 ID:J2vkUsMn0.net

主治医の大学病院の医師と相性が良くて凄く信頼してるんだけどそろそろ高齢と言って良いご年齢
発症時から15年診てもらってるけどいつまで診てもらえるか、引き継ぎの先生はどんな方か心配になってきた
自分の健康より主治医の健康の方が気になる今日この頃

898 ：病弱名無しさん：2019/02/22(金) 15:34:52.48 ID:k+WpSlRg0.net

10年以上見てもらってた主治医、入院病棟、外来も見てとめちゃくちゃ忙しそうだった
元々病気持ってたらしく体調壊して、大学病院やめちゃったわ…
それ以来、担当になる主治医が忙しそうだと凄く不安

899 ：病弱名無しさん：2019/02/23(土) 07:50:36.07 ID:ZeDIyGvM0.net

>>893
SLE歴13年男です
今はプレドニン1日おきに5�r
この5�r等間隔になるまで10年？くらいかかったかな
熱とか風邪ひいたら自己判断で少し増やしてます(医師には相談済み)
プレドニン0�rがやっぱり不安なので飲んでます

900 ：病弱名無しさん：2019/02/23(土) 21:23:53.16 ID:gdQB1EPn0.net

主治医の先生が引退して若い先生に変わった
ロサンゼルス育ちのびっくりするエリート
イケメンで柔らかくて偉そうなところが全然ない
ただ第三次救急の若い先生の宿命
疲れてるように見えるのが心配
辞められるとマジで困る

901 ：病弱名無しさん：2019/02/24(日) 02:13:41.71 ID:RT4LWSmi0.net

たしかに、医師との相性ってあるよな。
自分は、最初の主治医は若い女性の先生だったんだが、産休に入ってしまった。
引継の先生が、正直、苦手なタイプの中年男性。診察でも、俺を見ないで、ずっとスマホいじりながら話している。
（恐らくは、スマホで治療データとか見えるようにしているんだろう、と理解できても、気分の良いものではない）

結局、仕事の都合で診察に来られる曜日が変わった、という名目で、中堅クラスの女性医師に診てもらうことにした。
この先生に投薬始めてもらって、良い方向になっているんで、なんつーか結果オーライ。

902 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 12:57:24.16 ID:jG1kOe0J0.net

学生のときに発症したから自分の病気を踏まえて進路や仕事を選択できたのは良かったけど
すぐ体調崩してたからあんま青春的な思い出はないな
交友関係も狭かったしいわゆるデートとかもしたことなく終わった
最近は体調は安定してるけどずっと体調第一の生活送ってきたから
恋愛とか結婚とか周りはしてるけど自分だけ置いてけぼりの気分だ、やり方がわからない
病気のせいってより自分の性格の問題なんだろうけどね

903 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:10:31.71 ID:qSVQ5PS80.net

学生のとき発症して当時超氷河期で
病人を送り出すわけにはいかないと推薦辞退
最終面接で健康聞かれてお祈り
在学中に起業ごっこみたいなのやってた延長で
経験もなくフリーランスと言う名の無職として放り出されて
安定するまでめちゃくちゃしんどかった
実家ぐらしじゃなかったらマジでのたれ死んでたと思う

904 ：病弱名無しさん：2019/02/25(月) 21:15:56.48 ID:DsH+fHAU0.net

今日からプレドニンが1mg減った！
驚くほど眠たいんだけど減量関係ありそうですよね？
早く慣れたいな

905 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 19:57:33.83 ID:DsV2N6X60.net

ようやくこの人だと思える相手と出会えたと結婚寸前に
相手の親に病気のことを話したら猛反対されて破談になった。

まあ理由はそれだけじゃないけど、
ほんと凹んだわ…。

906 ：病弱名無しさん：2019/02/26(火) 21:17:22.59 ID:ykLWJeki0.net

私も学生のとき発症　同じく超氷河期世代
教員目指して教育学部に通ってたけど日光と体力の関係で
無理だなーと卒業後は派遣などしてとりあえずお金をかせぐ
(新しいもの好きでパソコン使えたので行く先行く先で正社員に誘われた)
社会人になったらかなりモテて紆余曲折の末、転勤のない
地元の企業に勤める年下の夫と結婚して小梨専業主婦
結婚してすぐにじい様から土地を貰ったので家を建てて
好きだったインテリア関連の資格をたくさん取って一応
頼まれたときだけアドバイスしたりしてる
高校は地元の名門校だったので友達も医者になったり社長婦人だったり
その辺の関連でたまに依頼が来る
恵まれてるのは認める

907 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 01:20:47.56 ID:JMsccmjV0.net

学生のうちに発病するのは大変だね。
自分は、サラリーマン人生の折り返し地点あたりの発病なので、生活の基盤は確保されているのが幸いなのかも。
守るべき妻子も居ないしな。

結婚に関しては、学生時代にモテなかったのを拗らせたもんで、願望自体無かった。
とは言え、難病になってみると「これで結婚して家庭を作る可能性が本格的に激減したのかな」とか考えてしまう。

独り身で困るのは、入院の保証人とか、手術の立会人とかだな。
実家が飛行機の距離だから、親類に頼むのも難しいし。

908 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 08:39:16.17 ID:JOTG0+JP0.net

高校生で発病
私も教育学部希望だったけど日光がネックで方針転換
一人で生きていけるように国家資格が取れる学部に進学した
大学同級生と結婚したけど 相手の親には腎臓が悪いとしか伝えなかった
まぁ色々あったけど 高校で一年休学になったおかげで主人と同級になったからヨシとするわ

909 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 09:04:04.60 ID:Tb/4Ha2i0.net

はい勝ち組のマウントきました

910 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 10:48:01.64 ID:eKLzwP0Q0.net

病気になったら総じて勝ってないよw
生きてるだけマシレベル

911 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:27:02.07 ID:e0tF1ulK0.net

マウントする気持ちは無かったけど そうとられたなら謝ります

復学して誰一人知った子がいない１つ下の子達の教室に足を踏み入れた高３の始業式の日の気持ち 今でも うなされる
うん十年も前なのに。

その時その時で色々あるけれど 時間が解決することもある事だけは伝えたい

これからは出てきません

912 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:43:12.92 ID:bHgSkTSM0.net

気にすんなー

私は社会人になってから発病して、その時付き合い始めたばかりの人にプロポーズしてもらった
親の反対も特になくて、本当に感謝するばかり
地方と東京というロケーションが離れているせいもあるけど、もう10年何も言われずに過ごしてる
子供3人目妊娠中でこれから産休に入るけど、仕事を続けられたのもラッキーだし、周りの人には感謝しかない

ただ、ステロイドの副作用て骨壊死などがあっていずれ退職しなきゃ立ちいかなくなるのがわかってるから、そこだけ申し訳ない

913 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 11:44:13.68 ID:Ew9pjY1j0.net

病気だろうがなんだろうが性格と努力の結果ってのもあるよ
うじうじ自分は病気だから…って常に言ってる人間には
人は寄り付かないし
病気だからこそ勉強位はできなきゃって思いもあるし
病気じゃなくても賢くないとだめだと思ってるし
ある程度計算して生きなきゃ落ちぶれるよ
病気だから不幸な立場でいなきゃなんてまったく思わない
ダメだった原因を病気のせいについしてしまうけど
ダメなら別の道が自分に合ってると神様が言ってるんだろうと
流れには逆らわないけど、がんばってはいる
>>911
卑屈な人間の言うことに飲まれてはダメ
事実なんだからいいんだよ

914 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 12:32:09.05 ID:kJ9gfmAW0.net

同内容の文章はチュプでしょ？

915 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 14:56:11.67 ID:pVM5QBV80.net

>>905だけど>>906の文章はイラっときた。
本人に罪はないんだけどね。
色んなことありすぎて心が狭くなってるわ。

916 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 15:53:28.13 ID:ipMxQltA0.net

>>908の高校で一年休学はキツイと思う
もし俺だったら高校やめてたと思う
>>906は最初の一行は同じような境遇の話だと思ったら
その後はほとんどすべて自慢話で
正直俺もちょっとイラっと来たww

917 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 16:53:22.21 ID:0BvK16cJ0.net

最近病気になった人からしたらみんなこんな悲惨なのかと思うより
結婚も出産もできるし、大変なところもあるけど
色々なんだなと思えるほうが希望があると思う

918 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 18:17:44.35 ID:ipMxQltA0.net

せやな
自重するわ

919 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:17:47.56 ID:uuh4KKbh0.net

アイドルのSLEの女の子のブログに
こんなこと書いてあったんだけどほんと？

わたしのがん（4年前、子宮頚がんリンパ節転移の1b1期今は寛解）
って合併症の一つやったんや〜と改めて。
自己免疫疾患で使う薬に
免疫抑制剤があるんやけど
あらゆる感染症にかかりやすい（ウイルスよくもらう、熱はよく出る、なかなか治らない）
悪性腫瘍にもなっちゃう

プレドニンより免疫抑制剤の方が副作用ないって好まれてるけど
これがほんとなら怖い！！！ほんとなのかな

920 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 20:38:27.79 ID:Tb/4Ha2i0.net

そもそもガンって言ってんのに悪性腫瘍にもなっちゃうって

921 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:07:07.57 ID:y8vLDgeV0.net

免疫抑制するんだから可能性が上がるのは当然なんじゃ？

この人は元々飲んでてガンになったんでしょ？

922 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:09:09.55 ID:y8vLDgeV0.net

ガンの頻度がわからないんだけど、骨壊死に白内障で散々な自分はステロイドは嫌だって思うよ
免疫抑制剤はステロイド減薬のために一時的に服用する使い方しかしたことないけど、普通はどうなんだろう

923 ：病弱名無しさん：2019/02/27(水) 21:14:05.23 ID:GRXsRIGH0.net

個人的には家族と比べても、ウイルスよくは貰わんし、熱もそんな出んし、治りにくくもない
SLEによりそうなのか、そもそもSLE関係ないのかは、上の恋愛や仕事の話にしても、あらゆる面で線引き難しい

924 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 00:39:14.51 ID:K7rYvIZv0.net

SLEになってから、感染症対策を手厚くやるようになった。すると、風邪などの他人から貰うタイプの感染症はSLE発症前よりかかりにくくなったwww
SLE発症前はマスクをあまりつけなかったし、加湿器を買ったことすらなかった。
万事個人差は大きいのだろうが、自分の場合は、健常者時の不注意による感染リスクの方が、SLE患者の副作用等による感染リスクより高かったらしい。

925 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:12:34.38 ID:uQP5enui0.net

それな

926 ：病弱名無しさん：2019/02/28(木) 15:33:39.83 ID:j2zJqEQw0.net

免疫抑制剤やプレドニンの服用によってガンの発生率が高まるかどうかは医師によっても見解がことなるっぽいけど、その子や堀ちえみの例とかみるとどうしても関連づけちゃうよね。

927 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 04:21:40.19 ID:LCJ68mCj0.net

がんの発症率というより見つけにくいのかも？
ステロイドで抑えられてしまって炎症反応が出ないような

928 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 07:38:38.40 ID:ShONJxpF0.net

定期的にお腹や心臓のエコーやら肺レントゲンなんかをしてるけど
これらで癌や他の病気を見付けることはできるのかな
やっぱり癌検診と銘打ってるものじゃないと視点とかが違ったりしてみつけられないものなの？

929 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 19:06:07.11 ID:5hWgbc220.net

全然検診とかしない人よりもは色々と早期に発見される機会は多いんじゃないかと思う。そもそもこの病気の死因一位は日和見感染と神経炎なので、意外とガンで死ぬ人の割合は低かったりする。

930 ：病弱名無しさん：2019/03/01(金) 21:18:50.74 ID:yUqPcf1N0.net

昔より単純に長生きできるようになってるからガンでの死亡率は今後上がっていくだろうね

931 ：病弱名無しさん：2019/03/02(土) 14:23:01.36 ID:FHjQiErB0.net

ちょっとした体の違和感とか、会社の定期検診での要観察項目とかの話を、SLEの診察のときに主治医に聞けるのは精神的にも心強いかな。
全ての病気を早期発見できる訳ではないだろうけど、定期的に血液検査やってれば、病気になりそうになる前に回避できることもあるだろうし。

また、発病により節制した生活をするようになったのは、健康維持の上でも大きいと思う。
酒を控え、食事は野菜中心でカロリーを抑え、感染症予防でうがい手洗いにマスクを欠かさず、とやっていれば誰でも元気になるわ。
でも、病気になる前にも、一般的な生活改善の注意として、そういうことを指示されていたのに、出来なかったんだよね〜。

932 ：病弱名無しさん：2019/03/03(日) 01:40:39.62 ID:qHtxYs0o0.net

普通がんを発症してたら炎症反応が血液検査で出るから発見できるけどステロイドを飲んでたら出ないってことかな？
だったらヤバいよね？

933 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:51:40.34 ID:urWdcuTu0.net

>>924
自分もSLEになってから２０年。
予防接種はしてるけどインフルエンザとは無縁。
風邪もちょっと咳でるなーとか鼻水でるなー程度。
やっぱりマスクうがい手洗いは大事だ。
ここ数年マスクマナー定着してきたから珍しがられないのも助かる。

934 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 08:54:16.21 ID:urWdcuTu0.net

数年すればアルツハイマーすら血液検査で
発症前の超早期に診断できるようになると聞いた。
いずれガンだって分かるようになるさ。
いま心配な人は色々な検査を組み合わせて定期的にやってくしかないけど
経済的に余力のある人になるんだろうなーとは思う。。
まぁガンが心配ならガン保険、保険料の安い若いうちに
はいっとけっ!!って感じ

935 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 09:44:37.11 ID:yuO1cYwk0.net

>>917
普段の生活で病気の話が出来る機会って無いから、このスレで同じ病気の人たちが生活している書き込みを読むだけで参考になるし励まされる気分。

936 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 12:17:43.16 ID:lab9iP520.net

話せる範囲で同じ病気の人には会ったことがないんだけど
母親の友達の娘さんとか遠い親戚の結婚相手とか
友達のいとことか完全に他人レベルだと同じ病気だという人が
いる情報がちらほら入る

937 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 15:12:50.55 ID:VLitAcT10.net

実は自分は既に花粉症で、ステロイドのおかげで症状が出ていないだけなんだと思ってるw

938 ：病弱名無しさん：2019/03/04(月) 16:13:30.32 ID:lab9iP520.net

>>937
アレルギー検査したらバッチリ出たよw
それ以上に先生がこんな数値見たことないっていう
猫アレルギーだったけど(これは子供の頃から酷かった)
それを薬がおさえてくれるので拾った猫を今は二匹飼えてる
病気になって唯一良かったと言えることw

939 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 02:22:08.86 ID:R+dRbMka0.net

一昨年まで毎年春になる前に死のうと思ってたレベルの花粉症だったけど去年倒れて診断出てステロイド始めたら症状弱くなったな

940 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 10:02:08.94 ID:vpDZtAcj0.net

>>938
アレルギー検査って膠原病科でしてもらえる？

941 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 11:49:17.67 ID:fLRG/9dS0.net

>>940
してもらえると思うよ
昔みたいなパッチテストじゃなくてただ採血だった
先生が項目にチェックを入れていくんだけど多くチェックを
すればするほど値段が高かった気がする

942 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 12:56:34.97 ID:Kiv58Phf0.net

特定疾患は流石に使えないか

943 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:01:46.19 ID:vpDZtAcj0.net

>>941
ありがとう！
チェックが増えない様お祈りしときます。

944 ：病弱名無しさん：2019/03/05(火) 15:56:54.11 ID:fLRG/9dS0.net

>>943
ごめん、項目っていうのは調べたい要素(？)です
杉花粉、ブタ草、犬、猫みたいに一つ一つ調べるから

945 ：941：2019/03/06(水) 12:47:48.60 ID:P10n5ZUF0.net

>>944
良かった！
重ね重ね、ありがとうございます。

946 ：病弱名無しさん：2019/03/11(月) 13:33:13.80 ID:8nHLoDYa0.net

はじめまして
SLE歴13年 プレ7.5mg カルフィーナを飲んでいました。10日ほど前から、プラニケル追加で飲み始めたのですが、急に体重が2キロ近く増えました。食事量は変化なしです。運動量は増えました。
減量頑張っていたので、ショックが大きいです。プラニケルって太る作用のある薬ですか？

947 ：病弱名無しさん：2019/03/13(水) 11:53:02.54 ID:gILzju9i0.net

>>946
ないよ
寧ろ副作用の症状によっては食欲不振から体重減少のパターンはある

948 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 13:48:35.04 ID:MAXVvVga0.net

プレドニンで太るとは聞いたけど、プラケニルでは聞いたことないな。

949 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 21:35:43.31 ID:WpK3+h9v0.net

>>947
やっぱり違うのですね
飲み始めたばかりのプラニケルのせいにしたかったのかもしれないです

950 ：病弱名無しさん：2019/03/14(木) 22:41:14.11 ID:B2iYr71Y0.net

一時的に浮腫んでるとかは？
正月に腸炎になって４日間プリンとポカリで過ごしたのに
体重ニキロ増えてて戦慄したんだけど良くなったら
スッと減った

951 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 09:43:10.67 ID:kRWMhpD10.net

プラケニルはどちらかというと
太るというよりお腹がくだる気がします

952 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 12:44:14.67 ID:tbwMRyiq0.net

プラケニル始めて1ヶ月くらいしてからお腹くだったまま治らない
先生は腸ループスの可能性もあるから検査しようか？って言ってくれるけど
プラケニルが合ってないとかじゃないのかなあ

953 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 20:32:24.60 ID:mgM0nRta0.net

１年半飲み続けてて寛解期で止めてるけど、
飲んでる頃はいつも緩かった。
飲みはじめはいきなり来て困ってた。
いずれコントロールできるようになってたな。

954 ：病弱名無しさん：2019/03/20(水) 22:43:31.84 ID:nwA56bcF0.net

プラケニル飲んで２年くらい
下痢とか皮膚症状はまったくなかったよ
ただ半年くらい体を馴らすため正規内服量の半分を飲んでた
プレドニン減らして今２ミリ
今年いよいよゼロになれるかも…

955 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 16:42:21.40 ID:2dRZd9Zs0.net

ループス腎炎�Wで
なんの生活習慣指導も受けてないんだけど
生活習慣って気にしなくていいのかな？

956 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 17:06:02.96 ID:TiipyEcS0.net

塩分

957 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:28:53.81 ID:2dRZd9Zs0.net

塩分は気をつけている
サラダをなんの疑問もなくドレッシングなしで食べる位
ただタンパク質が困る
入院中の栄養指導では
低脂肪低炭水化物高たんぱく質の物を食べてくださいといわれてて・・・

958 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 19:33:53.21 ID:TzhznF/h0.net

>>957
栄養指導受けたならそれが生活習慣と同じ
頑張ったところで変わんねえから無理することもないって考えじゃね
もし悪くなるなら一言二言言ってくるんだろうけどさ
というか主治医に生活習慣気にしなくていいか聞いてみ？

959 ：病弱名無しさん：2019/03/24(日) 23:13:01.32 ID:nwrfpv1C0.net

自分は、プレドニン開始に当たり、食事指導があった。
目標は2000kcal/dayなので、量的には普通の成人程度には食べられる。
塩分については、できれば8gくらいに、という程度。

退院して、食べ物の原材料や栄養表示を気にするようになると、世の中の美味いモノは油脂と砂糖と塩で出来てるんだな、と思わされた。

厄介なのは、仕事の日の昼飯。
外食だと、どうしてもカロリーや塩分が高めになっちゃうからねえ。
弁当作れれば良いんだが、面倒で続かなかった。
結局、外食よりはマシだろうってことで、カップ麺+冷凍野菜を電子レンジしたホットサラダ+豆腐、みたいな組合せが多くなった。
薄味は慣れの部分が大きいのか、インスタントラーメンは、スープの粉末半分くらいでも喰えるようになったな。
（残った半分は、家で一人鍋とかに使うw）
よく言われることだが、薄味生活の鍵は、香辛料や薬味の活用かもね。

960 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 12:54:01.36 ID:7mioP9ZU0.net

こんにちはー。
闘病歴七年目、コーデン病と新たなスキルを手に入れそうなんだけど。
今度直腸、胃にポリープが大量発生…。

意識がある状況でポリープ取る羽目になりそうでめちゃくちゃ怖いです。

ポリープ除去された方居りましたらどんな感じだったとか教えて頂けませんか？

961 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:29:53.73 ID:gOEeafl50.net

私の場合は、胃のポリープはたくさんあるけど良性なので放置
大腸は内視鏡検査の時にポリープ数個取ったよ
これも生理検査で良性

大腸の検査は鎮静剤を注射して意識あるけど
別に痛みはないよ
あとは医師の内視鏡検査の腕次第

事前に下剤飲んだりして腸を空っぽにする下準備と
検査終わった後、お腹にガスが溜まってるのが不快

962 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 16:37:58.20 ID:UGhdNBAN0.net

大腸カメラは麻酔するから夢心地で全然痛くないよ

963 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 17:24:20.99 ID:1HwsiPoY0.net

病気とか関係なく塩分少な目が好みだな
寿司刺身に醤油付けないし、サラダもそのまま食べるのが好き
餃子も何も付けずに食べる

964 ：病弱名無しさん：2019/03/25(月) 18:02:15.68 ID:6PE25U8/0.net

薄味に慣れると病院食も美味しく食べられるしね
味が薄いと感じると人は味がイマイチと感じて
ちょっと濃いくらいなら普通に美味しく食べられるので
毎日の食事で薄味を意識するのは大事だよね

965 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 17:29:42.32 ID:sXv1F19h0.net

ベンリスタ打ってる人いますか？

966 ：病弱名無しさん：2019/03/29(金) 23:34:59.99 ID:NdMXkLuv0.net

月一で打ってますよ。

967 ：病弱名無しさん：2019/03/30(土) 01:07:28.50 ID:TNldCAmW0.net

私は週1で打ってます。
効果感じられますか？
私は3カ月程経ちますが未だに目に見える効果は感じられず。

968 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 17:08:58.70 ID:VpwvIbpx0.net

抗核抗体が陰性になったっぽいんだけど
これ特定疾患通るの？
通院やめてもいいとかある？

969 ：病弱名無しさん：2019/04/09(火) 18:31:27.69 ID:XOBtS3j20.net

そんなことここで聞いてどうすんだよ
主治医に聞け
あと寛解してても高額長期ならほぼ通る

970 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 00:57:34.19 ID:SLxFMjLU0.net

プレドニン服用半年。

朝食後に一日分の薬を服用するので、病院の指導通りに野菜中心の自炊で頑張っていたんだが、
最近、仕事が忙しくストレスも増えているもんで、食生活が乱れている。

酒量も増えてしまった。
飲んで寝たら朝食をとれず、昼食をその日の最初の食事として薬を飲む日も出てきている。

頑張って治す病気というよりは、長く付き合う体質という側面もあり、中だるみが来ているのかもしれない。
このままじゃ良くないと分かってはいるんだけどねえ…。

971 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 08:52:07.76 ID:k01YIAeQ0.net

元々の生活習慣がそんなに悪くないからっていうのもあるけど
薬の服用だけ忘れなければ、特に何かを気を付けるってことはしてない
余計にストレスになりそうでw

972 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 09:07:06.39 ID:Iibty1X10.net

言い訳して酒飲みたいだけじゃん

973 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 10:23:08.13 ID:f4ONdoRe0.net

歳食って、お酒飲みたいと思うようになった
なんでだろうね

また出産して１週間だから飲まないけど

974 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:04:56.12 ID:NpEznUoC0.net

もー20年以上飲んでるから病気に飽きたというか
薬も飲まない、病院にも行かない、色々気を付ける生活に
憧れるけど仕方ないもんね
ダメなのはわかるけど全部我慢なんてしてたらやってられないから
やりたいことは出来る限りやってるよ
食べ放題行ったりしちゃうしw
食べたくても体調悪くて食べられない時期があったから
食べられる、食べたいときは食べていいことに自分のなかでした

975 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 14:51:46.31 ID:aDy6ymQd0.net

ひきこもり体質で食に関しても元々関心が薄い自分は
日常生活においては比較的困難は少ないけど
唯一最大の困難は仕事

976 ：病弱名無しさん：2019/04/10(水) 20:11:24.31 ID:v2o4FOwO0.net

私はこの病気で脱毛くらいしか自覚症状ないんですがみなさんは体調にどのような症状をお持ちなんですか？

977 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 01:42:52.49 ID:t7rihfAc0.net

軽症だけど1日子の公園遊びに付き合うと
紫外線対策しててもだるい、ねむい、関節痛い、とかなる
ひどいと発熱→悪化
睡眠不足、疲れ、ストレスのないように家族に協力してもらって
って言われてる

978 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 07:40:27.75 ID:/GIRZfJl0.net

関節痛、紫外線で怠い、疲れやすいが主だった日常の症状
子供の運動会とかで普段より紫外線を多く浴びちゃった次の日は起き上がれないので2、３日安静だ
対策は服、クリーム、日傘など色々してるけど長時間屋外はホントキツい
でも小学校までは土埃の中の運動会で体調不良だったけど
中学上がって人工芝でのものになったら普通に動けるくらいには元気を保てたから
土中に含まれる何かという可能性もあるかな
草むしりの後は体調悪いし

979 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:25:03.20 ID:S9Cbp+Hn0.net

足を引きずるような腰の痛みもこの病気特有の関節痛になるのかな？
だるいとか眠いって周りに理解されにくい症状だからつらい
ただ怠けてるように思われてそうなのが嫌だ

980 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 09:54:03.87 ID:CEK2BnTN0.net

>>979
ちゃんと外科的な問題ではないと診てもらってる？

981 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:15:42.36 ID:S9Cbp+Hn0.net

以前入院してた時にしたパルスの後遺症で股関節が壊死してるかもって言われて痛みがひどくなるようならCTで詳しく検査するって事になってるけど今はまだ様子見てる感じです

982 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:17:30.48 ID:t7rihfAc0.net

ただの腰痛持ちかと思ってたけど
プレドニン飲みだしたら改善した
てのはある

レイノーって指先の皮膚が薄くなる感じとかある？
白くも赤くもなってないけど寒冷地行くといつも
指先の皮膚がすごくささくれて過敏になる

983 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 10:26:53.91 ID:t7rihfAc0.net

で次スレです
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

984 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 11:02:07.37 ID:4LmPvcjr0.net

>>976
自分は、高熱が続いたくらい。
プレドニンを服用し、仕事でもストレス軽い部署に移ったせいか、発熱は無い。
薬との相性が良いおかげで、カロリーと塩分に気を付けるくらいで普通に暮らせている。

985 ：病弱名無しさん：2019/04/11(木) 12:36:57.56 ID:Exh4p62X0.net

いいなー私はすごく太る
夫から見てもその量で太るんだから大変だなと言われるくらい
お茶碗なんてお供えものか！とつっこまれる程度の使ってる

986 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 15:36:00.40 ID:p1i7zhiH0.net

特発性大腿骨頭壊死についてなんだけど焦ってる
2週間くらいステロイドの点滴してプレドニンも1日15mg1か月くらい飲んだ
このくらいでも壊死しちゃうと思いますか？

寝てる時やけに横向くと股関節の骨が痛くて歩くのもちょっと違和感
肩も痛くなってて参ってる

987 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 18:33:46.86 ID:El9pu5qR0.net

気にしてるならまずはレントゲンで判断してもらいなさい
それでも気になるならMRIでもなんでもやってみるといい

988 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 19:35:00.83 ID:p1i7zhiH0.net

>>987
レントゲンは撮ったんだけど肩はくっついてるみたいだ
でかなり整体みたいな事やられちゃって余計痛くなった
大腿骨はレントゲンじゃ分からないらしい
MRIは閉所＋過敏で撮れないからどうしよう

989 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:09:58.85 ID:iL0/0hda0.net

MRI出来なかったら治療も無理じゃね

990 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:21:59.27 ID:p1i7zhiH0.net

>>989
今度無理してでも撮りたいけど
ここのみんなの中で肩か股関節に異常出たりした人いないのかな？

991 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 20:32:36.00 ID:rYUB4Ac+0.net

>>988
大腿骨、単純撮影で診断された。MRIなんて無い時代だ。

992 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:15:53.42 ID:p1i7zhiH0.net

>>991
最初股関節がどういう感じでした？
こっちはもう焦ってます
肩も痛いし股関節も痛い。しかも丁度ステ辞めてから6週間くらいで合致するし
もう終わったと思ってます。

閉所＋過敏症状でMRI以外に大腿骨頭が分かる検査ってないんでしょうか？
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけど痛くて

993 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 21:54:08.55 ID:El9pu5qR0.net

>>992
CTは異常なさそうみたいな事言われたんですけどなんて今まで書いていない情報だよね？
どうして最初に書いていないんでしょう？
CTやっててさらに気になってんなら自分の気が済むまで検査入れてもらえとしか・・・

994 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:07:18.35 ID:Ra1M3STC0.net

股関節が痛くて、激痛で歩けなくなって大腿骨頭だ終わったと絶望したけど、MRI撮ったら水が溜まってただけだったって例もあるから諦めないで

995 ：病弱名無しさん：2019/04/12(金) 22:16:14.56 ID:p1i7zhiH0.net

>>993
すいません！レントゲンでした
CTだけではやっぱりわからないんでしょうか？30分くらいMRIやるのはきついです
>>994
そういう事もあるんですね
何か上腕骨頭壊死というのもあるらしくてそれも併発で自分終わったよと思ってるんです
どっちにしてもMRI撮らなきゃいけないのに撮れなくて
エコーっていうのは股関節見れるのかなあ？超音波っていうのも聴覚過敏の人にはまずいのかな？

996 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 00:34:10.22 ID:31J7kpnv0.net

股関節なら上半身出して撮れるんじゃないの？知らんけど

997 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:02:11.30 ID:k5Gi2YUL0.net

私も左の股関節が痛くて気になってる者です
まだ詳しく調べてないから壊死かわからないですがもし壊死だった場合は今後どのような対応になるのでしょう？
治療は可能なのでしょうか？

998 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 01:28:49.97 ID:w4ROJnaF0.net

>>996
エコーで撮れるならそうしたい
MRIちょっと無理そうなんだ
>>997
俺も肩と股関節に痛みがあってほぼ壊死確定っぽいんだ
もう参ってるよ
明らかにおかしいんだ
体動かしたらポキポキ鳴っちゃうしまだ若いのに両肩上がらない
寝てても腰骨当たると痛くて横向いて寝られないんだ
歩行も若干びっこ引き出した…もうまずいよ

999 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 02:01:24.40 ID:WzEzahDU0.net

ここに書いても解決しないから気がすむまで検査してくれる病院行きな

1000 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:05:47.16 ID:31J7kpnv0.net

MRI無理ってのは医者に言われたの？
機械にも種類あるみたいだし>>999の言うとおり
症状と不安を強く訴えて
費用いくらかかっても構わないからとことん検査してほしいと強く伝えて
できないならやってくれる病院を探すしかないよ

1001 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:05.34 ID:31J7kpnv0.net

小さい子は眠らせて検査するらしいから
そういう対応もあるんじゃないの
無理っぽいとか主観じゃなくてちゃんと調べて確認しないと

1002 ：病弱名無しさん：2019/04/13(土) 03:07:43.54 ID:31J7kpnv0.net

てなわけで次スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/

1003 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

2ch.netからのレス数が1000に到達しました。