【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

694 ：病弱名無しさん：2018/09/24(月) 21:43:49.60 ID:7aseAvxa0.net

円板状皮疹ってLE以外で出ることあるの？

695 ：病弱名無しさん：2018/09/25(火) 01:12:46.68 ID:nrvvI4rP0.net

シェーングレン症候群

696 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 11:13:36.12 ID:J0rO+owr0.net

ヘルプマーク、皆さんお持ちですか？
もらいに行こうかなと思ってるのですが
写真見たらかなり大きいので躊躇してます
目立った方がいいのも確かだし
迷うぐらいなら付けるなと言われそうだけど

697 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 11:29:57.61 ID:Zx7G/kG90.net

>>696
一応車に貼るマグネットシートは買ってあるんだけど
よほど具合の悪いとき以外単なる体力が極端に落ちてる人程度なので
つけてない

698 ：病弱名無しさん：2018/09/26(水) 22:18:02.18 ID:OIuzfmvs0.net

>>693
SLEにAPS併発で受給者証を失うことがあるんだ…
自分は血栓で梗塞おこしたところに障害が残ったけど
普通の生活と言われれば普通。
でも無症候性の脳梗塞も多発してて薬も定期検査も多い。
受給者証を失うことになると正直困る。
今まで先生に伝えなかったどーにもならん些細な症状とか
伝えていくようにしようと思ったよ。

699 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 00:44:33.41 ID:WoRVmot60.net

検査入院中って外出許可でますか？

700 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 00:55:41.40 ID:4XRBbosq0.net

出られるほど元気なら出ても問題ないだろうけど主治医に確認すべき
もちろん外泊もね

701 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 01:41:11.77 ID:2b+V4ZZB0.net

>>699
どんな入院中外泊も主治医次第。

702 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 21:07:20.70 ID:mugmnLOj0.net

腎生検で何故か1週間放り込まれて
ウチ、3泊4日の外泊許可が降りた
意味不明な入院思い出す

703 ：病弱名無しさん：2018/09/27(木) 22:13:30.08 ID:fTupPqMH0.net

>>697
>>696です
レスありがとうございます
車用のマグネットのもあるんですね
検討してみます
外見上はわからないけどケアが必要な人用のタグですものね
自分の身体を守るためにどうしたらいいかを改めてもう一度考える機会になりました

704 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 09:28:59.27 ID:oAGMAbgC0.net

紹介状なしで転院すると最初から検査しなければならないのかな？

705 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 10:37:26.63 ID:pkLjG0AV0.net

>>704
通院していたときの検査結果一覧表でもあれば持参する。
それでも やはり一応の検査は改めてする。

706 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 10:38:16.62 ID:oAGMAbgC0.net

>>705
ありがとうございます。
そうしてみます。

707 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 15:37:04.32 ID:lK+H9Oun0.net

受給者証を確認してたら
適用区分は変わらないのに自己負担上限額が下がってた

軽症高額で認定されてるみたいだけど、
今までと医療費の総額も収入も大して変わってないんで不思議
後から「やっぱ間違いでした〜」とか言ってこないよね･･･

708 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 21:13:47.74 ID:dQ+sddKn0.net

>>707
私も高額医長期になったら負担額凄く下がった
普通に払うと3割負担で毎月3万以上、1年で40万前後と思うと有難いわ

709 ：病弱名無しさん：2018/10/02(火) 23:23:51.30 ID:05o4BFR/0.net

>>707
医療費は総額で判断じゃないから

710 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 07:04:01.43 ID:NRx8/FWw0.net

>>709
うちの地域では、高額難病治療継続（軽症高額）の対象になるのが
「指定難病に係る医療費総額（10割）が50,000円を超える月が６か月以上ある方が対象」
とあるので、そういう意味での総額と書きました

この認定基準も地域によって違うみたいですね

711 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 12:27:52.89 ID:7+x9TsCj0.net

>>710
え、それ軽症高額の条件じゃないよ
地域によって違うわけないじゃん

712 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 13:52:10.28 ID:qNPlGi2g0.net

基準は国指定の基準より甘くなることはあってもきつくなることはない

713 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 15:25:44.28 ID:NRx8/FWw0.net

すみません
高額難病治療継続と軽症高額は同じことだと思い込んでました
改めて申請書の控え見たら違いますね

なんで自己負担額が下がったのかは謎のままだわ

714 ：病弱名無しさん：2018/10/03(水) 20:10:09.52 ID:oHo3rqLK0.net

国の基準は世帯収入枠、難病でかかった医療費、重症度認定(臨床個人票の内容)
全国一律で同じだよ
難病手当て(給付金)は自治体ごとに異なるけどね

715 ：病弱名無しさん：2018/10/05(金) 23:16:59.07 ID:RPLPdbSy0.net

3年前に発症して経過観察だったのが、2年前に増悪しステロイド飲まないと生活できなかった。徐々に減量しては増量して、を繰り返しながらなんとかゼロになりました。プラケニルは飲んでるし油断はできないけどメンタル含めてすごい楽になりました

716 ：病弱名無しさん：2018/10/07(日) 09:26:41.60 ID:ScuIn/OV0.net

流れ読まずにごめん
みなさんは動脈硬化の検査って定期的にしてる？

717 ：病弱名無しさん：2018/10/10(水) 04:17:28.73 ID:K2kDFVcn0.net

>>716
まだ経過観察の身だから、動脈硬化の検査はしてない。
いずれ必要になるのかな…。

>>715
俺は、まだ経過観察の身だが、最近、高熱が続いたこともあり、主治医からステロイド治療を提示されている。
メンタル的にも楽になれるなら良いなあ。
副作用として、性格が攻撃的になるなどのリスクがあるみたいだが、今の仕事場は怒鳴り合いで声を通した奴が勝ち、みたいな所なんで、
副作用で攻撃的になることで、むしろ仕事場への適応力は上がるんじゃないかと期待している。

718 ：病弱名無しさん：2018/10/15(月) 23:22:55.57 ID:wkcUcZ2e0.net

SLE の勢いが強い時って体重減ったり
食欲減ったりしますか？
全然なんともないんだけど体重減って食欲がない
癌とかなら怖いな
全身検査してほしい

719 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 02:49:52.88 ID:IjSDH/qR0.net

>>718
検査してほしいじゃなくて、そのまま医師に言いなよ
まず貴方は病気確定して定期的に検診してるの？
してるなら、検診でその状況を言えば良いし、病気が確定してないなら受診して言えば良い
ここで聞いても判断出来ないこともあるよ

720 ：病弱名無しさん：2018/10/16(火) 15:43:35.70 ID:QvjzfoMF0.net

>>718
人間ドックでもやってみたら？
でもガンだから痩せるってのは間違いだよ。
痩せてきてたら末期。

721 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 00:25:30.98 ID:yuIbkr8G0.net

間違いと言うのはちょっと言い過ぎ

ガリガリになるのは確かに末期だけど
末期まで行かなくても体重は減る

ダイエットや運動などを特にしたわけでない場合の
急な体重減少はガンを疑う症状の一つであることは有名だよ
がん細胞はかなりのエネルギー消費するからね

722 ：病弱名無しさん：2018/10/17(水) 23:17:45.99 ID:uh/ZO/ZI0.net

>>716
プレ開始１０年目くらいから検査するようになった。
自分が思いついたときに検査してもらうから２年に１回くらいのペース。
３０代のころはプレ量も多く高脂血症当たり前と気にしてなかったし
医師にも指示されてなかったから調べて無い。

723 ：病弱名無しさん：2018/10/20(土) 21:31:46.01 ID:BDcEuctr0.net

最近、高熱が出ることが多く、解熱剤で体温下げながら働いているんだが、ネットで見た菊池病というリンパの病気が、自分の症状に近いと思った。
3年前にも高熱続いたことがあり、SLE疑いってことで経過観察を始めたんだが、この時は、検査したらリンパに出来物があり、それを手術で取ったら治ったんだよね。
もしかしたら、コレが再発しているのかなあ、と。
次の診察で、可能性について聴いてみるかな。

724 ：病弱名無しさん：2018/10/20(土) 23:22:16.56 ID:ywAZECeM0.net

聞くことはいいかもね

725 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 00:04:30.94 ID:XltKDsy/0.net

sleって精神症状とか出るのかな？
多いって聞いたことあるんだけど。

726 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 01:13:57.45 ID:WwyV5Hgu0.net

どうだろ。
ステロイド投薬を始めるには、興奮しやすくなるため精神科のある病院じゃないとダメとかで、当時精神科が休診中だった病院から、他の大病院に行かされたことあるけど。
（結局、ステロイドには及ばず、元の病院に戻された）

727 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 15:55:17.32 ID:JAGKFXoK0.net

そういうのは人によるからね

728 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 22:52:56.02 ID:XltKDsy/0.net

>>726
ステロイドは色々副作用あるからね。
投薬するときは精神科にみてもらうんだね。

729 ：病弱名無しさん：2018/10/24(水) 22:54:29.35 ID:XltKDsy/0.net

>>727
確かに人によるのかもしれないね。
SLE自体が人によるからね。

730 ：病弱名無しさん：2018/10/25(木) 00:53:13.31 ID:zjbbVK2b0.net

鬱になったよ
それがSLEのせいか
プレの副作用かはわからないけど

731 ：病弱名無しさん：2018/10/25(木) 14:15:30.69 ID:zvCB7moz0.net

現在の精神症状は不眠、超絶不眠
長年の眠剤使用でベンゾジアゼピン依存化してるのもあるかも
若い頃は絶望的な鬱になってた
ただこれは仕事が安定したというか開き直ったらならなくなったので
SLEで微熱で仕事ができなくて自己嫌悪に陥ってたのかも

732 ：病弱名無しさん：2018/10/27(土) 17:18:14.17 ID:4c615Omv0.net

周りの人(別に医療関係者とかじゃない)に「星状神経節ブロック」とやらを勧められてる
調べても膠原病が良くなったとか見つからない…その人は「とにかく色んな病気に効く！なんでやらないの？」ってばかり
はー…聞かれたからとは言え持病のこと言わなきゃ良かった笑
ところで星状神経節ブロック、やったことある人いる？もしいたら、効果はどんな感じだった？

733 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 01:29:07.23 ID:wcMWOhE40.net

星状神経節ブロックって初めて聞いた。
怪しい民間療法の類かと思ったら、病院でやる処置なのね。
まあ、紹介してくれたお知り合いとしては、親切心のつもりなんでしょうなあ。
こういうお節介って、悪意が無いだけに厄介よね。
これが、健康食品を売り付けられそうになったら、ためらわず縁切り出来るけど。

俺は、この病気由来の体質のせいか、ストレスかかると発熱してしまう。
しかし、熱で具合悪くしていると、この季節は風邪と誤解されるのがウザい。
それほど仲良く無い人間に病気のことまで話したくないしなあ。

734 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 19:09:46.87 ID:6LVXXxwW0.net

星状神経節ブロックって検索したけどよくわからん
そもそも帯状疱疹後神経痛とか神経系の痛みが対象でSLEには適用なさそうだが
帯状疱疹かかったけどSLEによる免疫抑制剤が原因ですって強引に言ったら→医師が通してくれたｗ
その理屈で帯状疱疹神経痛はSLEが原因ですって論理で通してくれるか？
でも帯状疱疹も神経の違和感は残ってるけど神経系の痛みっていうほどはないなあ

735 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 20:27:50.50 ID:JkoKpq420.net

整形外科の療法だよね

736 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 22:46:24.71 ID:ZLN3MaY50.net

善意で民間療法・健康食品ほかを勧めてくる人は本当に困る。
しつこい人には、効果がでたと感じたら全額払うから
それまで立替てくれと言ってるよ。
建替えてまですすめる人はいまだに一人もいない(笑)

737 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 23:06:14.53 ID:ZLN3MaY50.net

神経ブロックやったことある。たぶん星状神経節ではないと思うけど。
ブロック注射は即効性があるらしく
医者は一発で痛みが消えると豪語したけど、注射した半径５cm辺りが
ほんわか温かくなっただけで痛みに効果がなく医者の方が驚いてた。
結局、息もできないほどの痛みの原因は別の医師の見立てで
「咳のし過ぎによる肋軟骨の炎症(ヒビですらなかった)/全治２週間」
サポーター巻いてるだけで本当に２週間で治った。

星状神経節ブロックは
ピンポイントで注射できる腕と経験を積んだ医師じゃないと無駄と聞いたことがある。
健康保険上ではなく、素直に医師と患者を選ぶ治療だと思う。

738 ：病弱名無しさん：2018/10/28(日) 23:29:29.92 ID:QTRTJBuA0.net

ペインクリニックで定期的に神経ブロック打ってて
SLEの関節痛由来という事で通ってる
トラムセットなんかの投薬もペインクリニックが担当してくれてる状況

739 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 20:31:47.94 ID:kGmLXs3f0.net

ツイッターで就職に苦労してる
SLEの人のカキコミが読んでてツライ
難病だと最終的に断られちゃうの

740 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 21:30:11.02 ID:Du5DutsN0.net

>>739
正社員じゃないとダメ？
働ける症状なら数打ちゃ当たるでフルのバイト面接したら、オープンで一発で通ったよ
偶々理解ある会社だっただけだと思う
でも症状悪化して結果辞めてしまったよ

741 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 21:34:57.02 ID:jcFJWRc/0.net

病気を言うつもりなく隠して正社員入社したけど、
半年後にどうしても長期入院必要になってクビ覚悟で
カムアウトしたら傷病手当の手続きしてもらえて
2ヶ月後に復職した自分のような例もある。

742 ：病弱名無しさん：2018/10/31(水) 22:54:39.54 ID:CnalHZaQ0.net

自分も病気なんて一言も言わずもう12年目
ただ、別の一般的な病気で入院手術したりはしてる

あと骨壊死はごまかせなくて、難しい骨折からの後遺症ってことになってる
多分病気のことはバレずに数年後転職する

743 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:10:47.37 ID:Ue5IvADC0.net

発症してから離職と就職を繰り返してるけど
年齢も高くなり再就職の度に条件が悪くなってる。
最初の２回は正社員で次は契約社員。
フルタイムは2〜３年したら体調崩して入院になるんで
今はパート。
肉体的にラクになったけど給料安いし社会保障ないのがツライ。
毎回、病気は隠さずに応募してる。でないと受診できない。

744 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:41:22.41 ID:932fcKwf0.net

質問です

ステロイドの他に、胃潰瘍や十二指腸潰瘍などにならないようにする薬をプラスで飲むとゆう処方は一般的なのですか？

潰瘍にはなったことない方なんです
初心者質問で大変申し訳ないです

745 ：病弱名無しさん：2018/11/01(木) 23:50:39.76 ID:uIfgX+wR0.net

胃潰瘍は兆候なく突然来るらしいよ
ステロイドや解熱鎮痛剤や他の薬も飲んでる患者さんがほとんどでは
そういうのになるリスク大
胃薬はデフォ

746 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 05:59:44.51 ID:5Ny4yd540.net

>>744
プレドニン飲んでるおかげで、私も対副作用薬たくさん飲んでるよ。

747 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 07:24:01.23 ID:Dh+vTYcZ0.net

化粧するときに ファンデーションの前に化粧水やら下地を塗るのと同様 プレドニン等の副作用を防ぐ為に胃薬は服用。

748 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 10:02:51.77 ID:8mCGy3ZZ0.net

>>746
自己レス。
他にバクタやボナロン等々。

749 ：病弱名無しさん：2018/11/02(金) 23:18:32.56 ID:te6Yd1Cp0.net

743です

そうなんですね！

お答えくださった方、ありがとうございます

まだまだ勉強中です
治してあげられないけど、知識をつけて寄り添うことは出来るから…

750 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 00:17:01.24 ID:loPUclk90.net

退院してタバコやめたけど、復職と失恋でストレスたまりまくって酒が増えて増えて。
主治医には嗜む程度にと言われてるけど、１日に平均100g以上のアルコールはまずいかしら。

751 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 01:26:42.80 ID:S3Usm4zJ0.net

アルコール換算で100mlつうと、50度のウィスキーなら200ml＝ポケット瓶1瓶か。
ビールなら2リットル＝350缶の6缶パックってとこやね。

まあ、この病気に関係なくとも、連日連夜それだけ呑んでたら心配になる量ではあるな。

752 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 06:05:52.01 ID:akihHBPt0.net

お酒一切飲まないのに検査の数値的にはすごい酒飲みの人の
数値が出ると言われる
そこに本当にガブガブ飲んでたら肝臓にかかる負担とんでもないものに
なるんじゃないの？大丈夫？

753 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 10:09:43.07 ID:kLpZXlbB0.net

ムコスタはおまけに飲まない？
10年ずっと飲んでるけど

754 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 11:14:25.54 ID:dtSanAXZ0.net

胃薬も合う合わないってあるのかな

755 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 12:18:38.29 ID:S3Usm4zJ0.net

そりゃあ、あるで。

756 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 16:29:51.05 ID:HIGoejVM0.net

>>750
割とマズイ
1日60ml以上は大量飲酒者と定義される
この状態で日常生活や健康に支障が出ても飲み続けると
いわゆるアルコール中毒の診断が下る

757 ：病弱名無しさん：2018/11/03(土) 21:14:57.85 ID:tsqqWAGy0.net

初期の頃は少量の飲酒はしてたけど
プラケニル飲みだしてから身体がアルコールを受け付けなくなった
今は飲みたいとか全然思わない。

758 ：病弱名無しさん：2018/11/04(日) 01:05:25.96 ID:nP2vruHd0.net

毎日プレ20g、セルセプト15gにプラケニル１錠、加えてアルコールは75gってとこかな

759 ：病弱名無しさん：2018/11/05(月) 11:21:16.39 ID:a6EkvV8X0.net

ああ〜そう言われると酒を飲まなくなった時期とプラケニルが始まった時が見事に一致してる
でもまあ、多分偶然だよな？

760 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 17:41:21.06 ID:p7Ay+qdD0.net

756ですが偶然ですかね？
薬云々より体調の問題もあるでしょうが
以前はウィスキーが好きでよく飲んでたのですが今は飲みたいとも思わなくて。

761 ：病弱名無しさん：2018/11/06(火) 20:59:28.08 ID:YqD28wir0.net

>>757
同じく。飲むと吐き気

762 ：病弱名無しさん：2018/11/07(水) 12:43:54.65 ID:7WbnVIBN0.net

酒飲む馬鹿

763 ：病弱名無しさん：2018/11/14(水) 23:18:51.55 ID:PR6+ePjr0.net

確定診断がついて、難病手帳の申請に行ってきた。
これで俺も難病患者らしいけど、現実感がぜんぜん無いな。

働き盛りと呼ばれる年齢で発症しちまったのは辛い。
妻子が居ないことが、せめてもの救いか。
仕事でやりたかったことの幾つかは、体調や急変リスクとか考えると、諦めざるを得ないのが哀しい。
まあ、サラリーマンとして働きながら治療できるだけで御の字だね。

764 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 16:16:44.11 ID:ZMaAUkd10.net

難病手帳？

765 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:50:56.64 ID:ZCo7byjL0.net

http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/
全身性エリテマトーデス（SLE）の先進国での平均的な寿命はステロイド治療開始から25年前後といわれます。
これってマジ？
25年なんて割と近い将来なんだけど

766 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 17:53:18.44 ID:SeY9paBZ0.net

難病だから受給者証か。
頭ん中で障害者手帳とゴッチャになってた。

767 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:03:22.13 ID:/nF6NqOH0.net

>>765
本当なら私は後10年ちょっとか。自分はそのくらいで丁度良いかも。
リウマチは画期的な治療薬が登場して良いけどSLEはなかなか有望な新薬出てきそうに無いね。自分が死んだ後で良い薬が出てきそう

768 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:26:26.56 ID:ZCo7byjL0.net

確かに死ぬ時期が読めてぽっくり行くのなら
割り切って楽しい人生歩めそう
じわりじわりは勘弁してほしい
家族とか子供がいる人は気が気でなさそう

769 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:33:36.02 ID:nSgIZtmZ0.net

>>765
それで考えると私はあと2年だ
東京オリンピックはみたいなあ

770 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:40:15.27 ID:0ycbB9Zt0.net

>>765
平均だから、コレよりも短い人もいれば、長い人もいるってことですよ。

771 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 18:58:18.44 ID:aKBaeAbK0.net

何歳くらいで発症したのかとかどんな治療したのかにもよるよね
症状の度合いも個人差あるからあんま参考にならなさそ

772 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:04:00.24 ID:T+Vj3kzv0.net

>>763
遅れた上に目出度い事じゃないが
このスレにようこそ

773 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 19:18:02.53 ID:ZMaAUkd10.net

発病してから25年だよ、涙目
たしかに薬は2種類から9種類に増えた
そんな長くないのか
平均寿命に近い年齢まで生きると思ってた

774 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:30:01.17 ID:Zp0FX8bS0.net

ワイは40で発祥したからあと20年やな。
まあ65でも十分生きたしええわ。
無駄に長生きするのもしんどいし。

775 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:35:36.01 ID:4PmKkrry0.net

私は二十歳で発症したからあと２年くらいかいなw
結構元気なんだけどな

776 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:49:51.25 ID:nSgIZtmZ0.net

>>775
私も20そこそこで診断されて歴24年
女性は30過ぎると源病は落ち着くと言われて実際SLE自体はおとなしいけど膵炎とか逆流性食道炎とか血流障害とか色々しんどくて長生きしたくない

777 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 20:52:47.33 ID:V34tZiQ30.net

>>765
まあ、ステロイドを減らす方針の病院みたいだし、若干のポジショントークは入ってると思われ。

希望的観測でいえば、副作用の低い薬がこれからも登場して、投薬治療の身体的な負担は軽減されていく可能性はあると思う。

また、若いうちから病院とお友達状態になり、こまめに検査することで、不調の早期治療に繋がる可能性もあるんじゃないかな。
うちの故郷の集落だと、（この科の疾患ではないが）若い頃から病院通いしていた婆さんが集落一番の長生きとなり、
健康自慢だった同世代の人たちは、みんなそれより早くに数年の闘病で亡くなった、なんて話もある。
（人生としては、どっちが幸せかは分からない）

いずれにせよ、「平均25年」は、治療や生活習慣を適切にすれば、相当に長生きすることも可能と思われる数字。
主治医と二人三脚のつもりで気長にやっていきましょう。

…でも、俺らの年金が貰える歳まで生きられず、掛け捨てになるかもと考えたら、ちょっと残念ではあるなあ。

778 ：病弱名無しさん：2018/11/17(土) 21:17:27.10 ID:KV2U7VB10.net

すでに発症から１５年
来年出産予定

上の子はまだ4歳だし、下手したら１人も成人する姿すら見られないかも？
うーん、それは色々困るなあ

779 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 00:18:09.23 ID:CocFFHo30.net

私 発病してから(プレドニン開始)からちょうど40年だわ
１人だけど出産したし 後は子供の結婚を見届けたら もういいわ
孫の顔を見ることまでは望まない

780 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 14:15:20.91 ID:T0c5U9Gf0.net

>>779
そんなこと言わず後輩達に希望を与え続けてください

781 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 15:37:15.32 ID:w/tL+8XU0.net

合併症で腎臓と肝臓いってるから、もっと寿命減ってるだろな(ﾟoﾟ;;

782 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:28:22.24 ID:QcyKN0J80.net

私は15年経つけどめちゃくちゃ元気
内臓もどこも悪くないしどこも痛くない
プレもついに1mgになったし死ぬなんて考えたことないな

783 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 16:57:31.34 ID:rfPVWtsZ0.net

皆さんどんな副症状あります？私は腎臓は大丈夫、大腿骨骨頭は壊死、骨粗鬆症で背骨圧迫骨折あり。因みに40代です。

784 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:32:37.06 ID:sB3DFaVt0.net

40歳で両側大腿骨骨頭壊死、白内障あり
それ以外は特に何もなし
つまりステロイドの副作用のみに苦しめられてる
どちらか片方だけでもなければなあ、といつも思うわ

785 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 17:50:26.26 ID:RSd+W9+r0.net

自分は腎炎�Wと高脂血症と不眠です
不眠は結構曲者で睡眠不足だと神経症状発作が起きて
お風呂とか入ってる最中なんかに発生したら瞬殺です
でもその場合苦しむ記憶もなく死だからいいや

大腿骨骨頭と骨折は相当キツイですね・・・
徐々に弱っていくのはキツイ
お大事にどうぞ

786 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 20:14:45.14 ID:X3U+sq7M0.net

SLEのカーチャンたち、存在そのものが逞しいな。
書き込みを読んでいるだけで、自分もしっかりせんとなー、と思わされるよ。

787 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 22:50:48.04 ID:+Kz4nbqc0.net

寿命で不安煽って自らの治療方法を正当化するのはなんか嫌だなあ
たとえその寿命データが信用に足りる研究結果だとしても、なんだか脅迫を受けたような気分になる

病人を脅迫して売りつけるのは、わけわからん自然療法等にありがちな商売だと思っていたけれど、まともな病院でもこんな言い方するんだね

788 ：病弱名無しさん：2018/11/18(日) 23:24:57.08 ID:bb67mVWH0.net

自分も副作用系がツライ。
骨壊死症と高血圧や高脂血症あたり。
もうすぐ50だけど
どうも閉経したみたいで膠原病関連の数値が一気に落ち着いた。
もともと腎障害が無いらしいので
母を看取ってから人工関節に置換して、
アザニン中止して経過見ながらプレドニンをプラケニルに替える治療計画。
１０年前には想像もできなかった話しだ。
プレ減量はじめたらは相当にシンドイだろうけど
チャレンジできるだけでも嬉しいな。

789 ：病弱名無しさん：2018/11/19(月) 08:07:52.54 ID:a53TNlYL0.net

>>787
でもまあSLEが直接の死因ではなくなり
プレドニンの長期服用による副作用の影響が大きい以上
プレドニンを積極的に減らしていこうってのは医療会のコンセンサスではある
みんなの主治医も診察の度に数値と睨めっこしながら
減らすタイミングを図ってると思うんだ

790 ：病弱名無しさん：2018/11/20(火) 23:31:14.29 ID:V3huARPC0.net

入院してステロイド投薬が始まったら、体調がてきめんに良くなった。

あと数日で退院。
ステロイドは自宅でも服用を続ける。
厄介なのは、食事。
血糖値が上がりやすいので、基本的には糖尿病の食事に近いモノを食べる必要があるみたいだけど、独り身には面倒くさい。
成分表記の充実しているコンビニ食が、血糖値コントロール向きとは言われたけどな…。

791 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 09:24:11.30 ID:nZgTz2/10.net

最近SLEの診断を受け、時々凄く鬱になって涙が溢れて元気がなかったが、上記の寿命の流れが笑えて元気が出た。ありがとう

792 ：病弱名無しさん：2018/11/22(木) 23:46:09.41 ID:nVL9RByr0.net

それは貴方が生きたいって願うからだね。

793 ：病弱名無しさん：2018/11/27(火) 17:11:03.10 ID:A/xbAcyx0.net

妊娠初期にエディロールを飲んでた人いますか？妊娠に気づかず飲んでしまってて…調べると禁忌とか出てきて不安で。