【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

581 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 15:09:24.03 ID:cbmL0ypx0.net

眠れる人が羨ましい。体が疲れても疲れてなくても眠れないんです。ただ努力して寝ろと言われたことにカチンときてしまったんだ。

582 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:13:56.63 ID:UqBlfZf60.net

>>581
自宅療養？日中働いてる？プレ飲んでる？
先ずは夜行性から離れて、規則正しい生活を送ってみてもダメなの？
情報が少なくて何もわからない。

583 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:19:07.21 ID:qaoH2F8r0.net

昼間フルタイムで働いてるけど眠剤と安定剤使って
ここ何年も3〜4時間が限界だぞ。もう諦めた。

584 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:23:44.50 ID:gEvvDdrL0.net

考えすぎて眠れないと医者に相談したら、考えすぎだからダメなんだよと言われたことある
どこでも眠れる人には、生まれ変わっても理解してもらえないんだろうなと

585 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:44:30.04 ID:cAmH0E130.net

臨床調査票、中程度ってなってたけど
これって軽症特例使わなくてもいけるのかな？
新しい先生が検査を減らしてこれは結構なんだけど
月33000円いかないんだよね

586 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 21:33:48.04 ID:EHZlRVcr0.net

主治医が変わるとお手上げだよね
まああれこれ言いまくって向こうがしゃあねえなって折れればいいんだろうけど

587 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 11:35:07.15 ID:COyPFuO20.net

>>577
ありがとう、画像検索したけど多分違うかな…もっと平たく広がっている感じ。

>>578
画像を見た限りではそこまで広範囲ではないですが似ているかもしれません。
1〜2cm四方くらいの面積で
その中に小さなぷつぷつが2、3箇所（感覚はニキビに似ている）
赤い部分がシコリみたいになって少し痒いです。色だけでなく皮膚自体も変な感じ。
蝶形紅斑の触感はどんななのでしょう。

タムシ、カビではないと一般皮膚科では言われました。
総合病院の受診は決まっていますが不安。

588 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 21:25:01.44 ID:HmHI/CNC0.net

>>587
同じかわからないけど発症した初期の頃にできた「おでき」が腿の内側にあるよ。
7mmくらいでうっすら盛り上がってて固く、色は赤っぽい。
痛くも痒くもないんだけど針で指してもなにもでないし7年くらいたってるけど薄くならない。
その一ヶ所だけだから医者も気にしてないけどね。

更新のお知らせ来たけどこの時期病院にいくのに悪化しそうだわ( ´д｀ )

589 ：病弱名無しさん：2018/07/22(日) 21:58:09.72 ID:1JZjP2Vv0.net

>>587
粉瘤じゃないの

590 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:32:21.32 ID:BDVtJ/Je0.net

>>588
それ、似ています。消えないのか…
検診で体調崩しそうだよね。暑すぎる。

>>589
粉瘤ではないみたいです。

591 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:58:45.77 ID:vXgwG4cq0.net

>>590
>SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定
ってさSLE判定受けてる人なんだよね？さすがにSLEでもないのに書き込むとは思えないけどさ

592 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 02:56:55.47 ID:nov5bPGJ0.net

>>582
フルで働いてます。それなりに疲れてる。プレは15ミリとプラケニルと今はベンリスタも進められてる。
プレ飲んでる期間は全く眠れない。
眠剤使用してもやっぱり2時間程度で目が覚めてしまう
眠れないから夜行性と誤魔化してるだけです。

593 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 03:05:00.01 ID:nov5bPGJ0.net

>>583
やはり諦めも必要ですね。
少しは眠れているのでありがたいと思うことにします。
けど周りに言われると余計プレッシャーになって眠れない。挙句の果てにかなりの脱毛。どうしたもんか、とまた悩む。
どなたかプラケニルとベンリスタ併用してる方いらっしゃいますか？ベンリスタってどうなんでしょう？プラケニル自体も効果がよく分からない。お腹壊してるだけのような気がする。

594 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 15:53:21.62 ID:jjjYs1iu0.net

夏場になってから髪の毛抜けすぎてやばい。
帽子被ってるのもいけないのかな…
プレは25です

595 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 12:17:15.97 ID:6gJc2GRZ0.net

>>594
なぁに、涼しくなるってもんよ

596 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 16:57:49.23 ID:j/O+3AM90.net

禿げればいいさ
また毛が生えたらそれでいい

597 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:05:36.62 ID:XpzX5cVq0.net

蝶形紅斑ってどれくらいで落ち着くの？

598 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 20:56:14.71 ID:gZkWDdg00.net

肥満ではないけど下っ腹がぽっこりしていて嫌だ
これが中心性肥満なんだろうか？キューピーみたいだorz

599 ：sage：2018/07/30(月) 00:39:00.32 ID:1RQtn2SD0.net

>>597
自分の場合の蝶は薬や検査数値も無反応だった。
ぬり薬のステロイドやタクロリムスも
医者がいうほど効果を感じられず
根気よく５年のあいだ塗布してたけど諦めにより中止。
結果、悪化もなければ変化も無し。ずーっと真っ赤です。

600 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 02:34:15.75 ID:5JKpAUZ30.net

>>597
自分は10年くらい経ってから突然治った。
謎です。

601 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 04:07:15.80 ID:KNjgLj+n0.net

>>597
一時期赤くなった皮膚が変質するぐらい悪化してたけどプレ飲み始めたらすぐに変質が落ち着いた
けど茶色いシミみたい跡なのが残ってこっちはなかなか消えない

602 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 06:36:31.04 ID:Mu1v9FJA0.net

>>598
腸下垂かな？
私はラジオ体操したら治ったよ。

603 ：病弱名無しさん：2018/08/04(土) 21:40:56.14 ID:DRXh08sF0.net

頭か&#12441;いい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

604 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 21:34:08.67 ID:96aJEN/k0.net

SLE寛解した人で運動してる人いる？
ループス5型でまだプレは切れないけど、
どうにか落ち着いてきたんだが
激しい運動はダメだと言われてて…。
テニスはやっぱ無理かなあ。

605 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 21:45:26.57 ID:CfXuUE0l0.net

激しいというのは人それぞれ変わってくるだろうし徐々に負荷をかけていって試してみたら？
定位置でラリーやって遊ぶとかだったら軽い運動って感じがするし
まずは病気になった事で体力が落ちてるから無理する前にヘロヘロになって体が拒絶しそう

606 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 22:31:41.90 ID:5gmxusbl0.net

１度も再燃したことなくて15年ほど経つ
週3回ジム通い、ステ2mg+セルセプト
プレが20〜60mgくらいのときは止められてたけど今はなにしても言われないな
気を付けてね、くらいで

607 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 23:51:48.73 ID:1OqnlSBK0.net

自分は日光過敏あるから外スポーツは無理だな

608 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 03:33:37.61 ID:3pLE/8ZA0.net

6月末からベンリスタという点滴受けてるんですが
今年は例年より楽に夏を過ごしました。
価格は驚くほど高いですけどそれなりの効果があるんですかね？
他に受けてる方おられたら聞いてみたいです。

609 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 07:33:09.41 ID:GmCBBpkK0.net

>>608
新薬ですよね？
話題には出てたけどまだやったことがあるって人はこのスレには
いなかったような
私も興味はあるのですが主治医の判断でもう少し様子を見てと
言われてます
楽になったと感じるならやってみたいなー

610 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 17:22:11.33 ID:0P3g8a+z0.net

前に彼女がこの病気で相談したものですが
彼女からさよならされてしまいました
もう外に出たくないし誰とも会いたくないと
精神がもう耐えきれない状態みたいで
僕も神経すり減らしてハゲができました
とても悲しい
なぜこんな病気があるのでしょう
彼女はまだ20なのに
憎いです

611 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 18:12:57.68 ID:GmCBBpkK0.net

>>610
もともと精神が弱い子なんだね
メンヘラと付き合うと自分もメンヘラになるから離れられて
よかったんじゃない？
私も二十歳からこの病気だけど出来ること出来ないこと割りきって
働いてよい旦那様と結婚して幸せだもん

612 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 18:37:45.77 ID:lE8cleWa0.net

>>604
ループス腎炎V型だが、寛解しようが腎臓悪いから血流の上がる運動はしないで、と主治医に言われてるよ。

613 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 21:09:37.41 ID:NMSTexs+0.net

>>604だけど皆さんありがとう。
やっぱ人によるよね。
急な階段昇降でも息切れするくらいだから、
やっぱジムで軽い運動から始めようかなあ…。
テニスやりてー。

614 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 21:57:41.05 ID:3pLE/8ZA0.net

>>609
607です。
ベンリスタ使いだしてから身体は楽になりました。
ただ特定医療費を受給してないととても払える金額ではないのと、点滴なので時間がかかる事が難点です。
最初は副作用が怖いからとの理由で入院してからの投薬になりましたが2回目からは通院で投薬しています。

615 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 18:10:15.83 ID:rkrQ2pi/0.net

>>610
状況があまりに似ててびっくりだ…
俺も約1年前相手から去られてしまって
連絡が取れなくなって頭抱えたまま過ごしてる。
打ち明けられて、受け入れてるつもりだった。
もっと何かできたんじゃないかと自問自答する日々…

616 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 18:16:01.17 ID:fVlfEjod0.net

>>615
お前はもうこのスレの事は忘れた方がいい
このスレにいても何の解決にならんぞ
前を向いて女探しなさい

617 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 19:14:27.97 ID:XXEoQEOG0.net

女々しくて気持ち悪い…
なんでこのスレに張り付いてるのかも謎

618 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 19:54:56.73 ID:FvzzSIpA0.net

>>616
ありがとう、気長に探す。

>>617
理解しようとして必死こいて調べてた時に参考にしてたんだ、すまない。もう去るよ。

619 ：病弱名無しさん：2018/08/22(水) 20:44:48.85 ID:EQDCWrMa0.net

頭皮の湿疹でステロイドずっと塗ってて、美容室で買うような高いシャンプーも色々試してたんだけど、
まさかのH&Sで湿疹が治まり、別のにしたらまた出て、H&Sに戻したら治ったを繰り返した
もし同じ症状の人がいたらH&S試してみて欲しい、未だに信じられないし、正直別のいいのがあれば使いたい

620 ：病弱名無しさん：2018/08/22(水) 22:10:45.07 ID:MWBvUeO/0.net

>>619
へー！自分も頭皮の湿疹ひどいのでダメ元でも試してみたいわ

621 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 16:07:59.43 ID:tnJsKxs40.net

ついにプラケニルデビュー！
プラケニルだけで他の薬、検査、医療費より高い！
プラケニルの冊子読んでるとやっぱり副作用多いみたいだけど
プレドニンより副作用って少ないの？

622 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 22:44:32.68 ID:/wuEI2u20.net

>>621
飲んで半年やけど、効き目正直わからない

623 ：病弱名無しさん：2018/08/31(金) 00:16:47.96 ID:SNVjQK9x0.net

>>622
それはまだ症状が治まらないってこと？

624 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 11:43:06.82 ID:Qm7z9Pk30.net

>>621
プラケニル１年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ？もっと酷い？

625 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 12:58:35.63 ID:vcYWO54m0.net

目に来るのが怖いんだよね

626 ：sage：2018/09/02(日) 22:46:53.79 ID:UmziR8iy0.net

>>621
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからＯＫになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。

627 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 23:04:26.69 ID:DkdsBkBN0.net

自分も2ヶ月前？くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない

628 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 18:18:30.69 ID:SkAElTpk0.net

どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな

629 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 16:28:16.55 ID:/yay7Abk0.net

SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ？
SLEの死因の6％が自殺ってマジ？

630 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 20:08:13.02 ID:S5JqjPCE0.net

そんなの聞いたことないよ
つ ほい

https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827

　> 現在の死因の１位は細菌などへの感染症。
２位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、３位は脳・循環器障害となっています。
ＳＬＥは動脈硬 化のリスクがＳＬＥではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール（ＬＤＬコレステロール）などを適切に管理することもたいへん重要

631 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 20:45:16.08 ID:S9AweqEd0.net

会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる？
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って

632 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 00:18:08.97 ID:P7JeSJdp0.net

>>631
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。

633 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 00:18:19.41 ID:puuUdlhO0.net

普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした

634 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 06:53:49.28 ID:JQ1QfNnv0.net

>>631
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で２ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。

635 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:40:18.08 ID:lxr9UNhX0.net

申告しないと医者に通えなくない？

636 ：病弱名無しさん：2018/09/10(月) 01:19:43.26 ID:x2ldq9cM0.net

誘因にカフェインのあるかたいますか？
また、そのようなことが起こりうるのでしょうか？

637 ：病弱名無しさん：2018/09/10(月) 08:39:23.54 ID:IRtgRXYA0.net

>>636
発病後にカフェインがダメになりました。身体が受け付けない。

638 ：病弱名無しさん：2018/09/10(月) 10:19:15.73 ID:N5I4b7n30.net

コーヒーが全く飲めない高校生時代に発病したから 私の場合は無関係だと思う
今は中毒なくらい摂取しているけど寛解状態を維持できている。

639 ：病弱名無しさん：2018/09/10(月) 19:27:27.73 ID:Jg6Kt1Vd0.net

発病後は刺激物は飲まないようにしてたけど、
我慢出来なくなって、今はガンガン飲んでるよ

でも、何が体に合わないかは、人それぞれかもね

640 ：病弱名無しさん：2018/09/13(木) 15:48:22.52 ID:TxSZyQHA0.net

カフェインで直接どうこうということはないけど
不眠症がキツイので控えてます

641 ：病弱名無しさん：2018/09/13(木) 17:29:17.98 ID:Byjq1YtW0.net

自分もカフェインだめだわ
逆流性食道炎で胸焼けするし

642 ：病弱名無しさん：2018/09/13(木) 23:37:52.82 ID:wU9iw4I+0.net

内科と整形ですすめられて動脈硬化の検査を受けたら
プレ開始１０年目の４０歳のときに血管年齢が８０歳代だった。
２診療科で各２回の計４回計測し
いずれも８０歳代前後の数値をたたきだした。
壊れてるのは機械じゃなく自分の血管だと
それ以降すすめられても計測はお断り。
５０歳を前にして 思い切って検査したら
以前は絞られてるような激痛だった検査が痛くない。
驚くことに数値が年相応に改善していた。
というより同年代の平均より若干よかった。
運動したわけでも節制したわけでもなく(謎)

643 ：病弱名無しさん：2018/09/14(金) 00:20:46.70 ID:NPfLfssY0.net

>>642
こういう先輩の話は前向ける少ない希望だったりする

644 ：病弱名無しさん：2018/09/14(金) 00:26:14.16 ID:0itXMfD90.net

なんでだろうね
体が馴れたとかそういう感じなんだろうか？

私は運動もなにもしない根っからのインドア人間なんだけど
プレ飲んで20年だけど骨密度平均より高い

645 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 00:34:34.78 ID:bWtth2kA0.net

そういえば自分も骨密度は同年代より良好。
プレ開始当初の２年だけビタミンＤ3製剤の処方と
５年目から２年半だけビスフォスフォネートの処方を受けた
プレ１８年目のまもなく５０歳。
でも多発性の骨壊死を発症している。
薬の副作用も一般論だけでは語れないよなぁ…と、つくづく思う。
ただ閉経したっぽいから骨量は落ちてくるはず。
ビス剤開始に向けて徹底的に口腔ケアしておかないとっ!!

646 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 00:36:04.86 ID:bWtth2kA0.net

蝶やDLEといったSLEに伴う皮膚症状が強くでている方へ。
自分の皮膚症状はプレや免疫抑制剤の内服
ステロイドやプロトピックなどの軟膏
量や強さには、ほぼ反応(改善)しなかったんだけど
閉経したかもと思いはじめた頃から皮膚症状が一気に改善。

647 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 15:13:06.57 ID:SHPoGfmG0.net

女性に多い疾患だしホルモンの相関も少なくないんじゃなかろうか

648 ：病弱名無しさん：2018/09/15(土) 22:04:42.60 ID:WmXzFL1R0.net

生理前に関節痛や筋肉が痛くなるよ。ホルモンの影響かな

649 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 00:40:29.25 ID:3lRfe7pa0.net

生理前に紅斑がひどくなって汚くなってたからホルモン関係ありそう！

650 ：病弱名無しさん：2018/09/16(日) 08:43:45.77 ID:ffboy9l70.net

患者の9割が女性なんだから
女性ホルモン関係あるに決まってるじゃん

651 ：病弱名無しさん：2018/09/17(月) 21:28:20.19 ID:H0Vgh3ki0.net

俺男だけど
確かに髭なんてぜんぜん生えないし骨格も華奢で男らしくない
やっぱそういうの関係あるんだろうか
マッチョでヒゲモジャな男のSLEとかいるのかな
男性脳女性脳診断だと稀に見る男性脳って出るんだけど

652 ：病弱名無しさん：2018/09/20(木) 02:09:39.24 ID:TaMV0x+u0.net

入院時に男性のSLEの方にあったけど。お母さんと妹さんもSLEだって言ってた。
その人本人は40才前だったけどヅラだったね。本人隠してたけど同室の患者さんにバレバレだった。

653 ：病弱名無しさん：2018/09/20(木) 12:44:21.37 ID:svhcTpZQ0.net

男のおっさんですがマッチョで髭すぐ伸びますよ。
スポーツジムやダンスで鍛えてたんで。
発症してもう4年になります。
かなり珍しい患者ではあるみたいですね。

654 ：病弱名無しさん：2018/09/20(木) 17:14:49.44 ID:AH85EwtX0.net

心配していた特定疾患の継続 保健所から郵送されてきた
これで一年間 安心。

655 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 09:49:39.05 ID:dyRKJEQP0.net

初期、自己抗体40未満から発症確定になった人っていますか？

656 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 09:57:38.23 ID:kDxnxaai0.net

>>655
自己抗体って具体的には？

657 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 10:48:45.12 ID:dyRKJEQP0.net

>>656
ANA

658 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 11:59:40.20 ID:NB9SNJBh0.net

SLE診断確定されてるのなら
すごくレアだと思う

659 ：病弱名無しさん：2018/09/21(金) 23:50:35.74 ID:CyUsgSoq0.net

抗核抗体(ANA)４０倍未満の
健常者出現率67〜75％
よほど特異的な症状がないかぎり
病名を確定するための第2次スクリーニングも
ないような気がする

660 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 00:01:11.34 ID:ew1/ipeM0.net

ゼロの次が40倍でしょ
健常者で抗核抗体出てる人は高齢者が多いと聞いたけど

661 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 14:07:51.75 ID:yGYRjYpK0.net

ANA40未満。
SLEっぽい症状だったので大学病院の膠原病科に行った。
「血液検査に異常なし。ANAも40未満だから今もこれからも100%膠原病にならない。
ネットの情報見て鵜呑みにしてくるな！」
って怒られて帰ってきたのが先週。
で、昨日
https://dotup.org/uploda/dotup.org1648917.jpg
が出てきた。

662 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 14:16:53.36 ID:ew1/ipeM0.net

虫刺されにしか見えないんだけど

663 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 14:22:58.75 ID:ew1/ipeM0.net

送信してしまったw
他にどんな症状があるんですか？
私は確定診断は受けて長年通院してますけど
先生はやはり血液や尿など検査結果を基に判断して治療方針決めます
ですので、膠原病の専門の科で検査されて
なにも引っかからなければ
この病気の心配はあまりされなくて良いのでは

664 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 14:23:41.86 ID:yGYRjYpK0.net

>>662
虫刺されなのかな？
真ん中の赤いのは赤くなるのと同時に皮膚に0.5mm位の突起が出来て
それを引っ張たら血が出てきた跡。

665 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 14:29:29.01 ID:yGYRjYpK0.net

>>663
関節痛
筋肉痛
喉の痛み
皮膚のチクチク
心臓のチクチク
手のしびれ
腹痛
などが日によって変わります。
どれも鎮痛剤を飲まなくても大丈夫な痛みですがとにかくだるいです。

666 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 16:50:22.81 ID:SgKoZHq80.net

>>665
これから出そうって感じはする。
でも今検査上にでないなら無理に治療する必要はない。
むしろそれなりでやり過ごせるほうがいいよ。
定期的に検査だけは続けてね。

667 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 16:58:15.78 ID:ew1/ipeM0.net

医者ではないし、わからないけど
熱もなく痛みや痺れがあるなら神経系かなという気もする
ともかく様子見だろうけど
原因不明で具合悪いのは辛いよね

668 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 17:30:49.83 ID:eBeVDlVq0.net

>>661
それをSLEと判断するのは無理がある
SLEを満たすような条件をクリアできない

まず何をもってSLEなり膠原病を疑ったの？
そこに至るまでの過程がなく疑ったとしたらまずは別な病気を疑うのが第一段階
明確な症状が出ていたら膠原病を疑うだろうけどさ

669 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 17:45:11.07 ID:eBeVDlVq0.net

>>665
過度に気にすることでさらに症状が悪化している感じがする
自律神経が乱れているだけじゃないかな

670 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:23:39.48 ID:yGYRjYpK0.net

>>666
>>667
>>668
ありがとうございます。
とりあえず様子見ます。
あと、
おそらく日光過敏症で症状悪化しています。
顔のほっぺに左右対称の紅斑が片側3か所で合計6か所。
白い便が1回と背中に並んだ紫斑が突然出てきて脊髄の痛み。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649053.jpg
レイノー？
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649054.jpg
これでも血液検査で異常がなかった…
痛みには耐えられるけど何が起きているのかわからなくてパニック…

671 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:26:22.32 ID:yGYRjYpK0.net

あと皮膚の症状があったり
いろいろありすぎて…

672 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:26:26.08 ID:QgjSDQuJ0.net

え…紅斑ってこんなのだったっけ…？
広範囲に赤くなってるものだと…

673 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:43:05.08 ID:yGYRjYpK0.net

サイズ調整です。ごめんなさい。
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
https://dotup.org/uploda/dotup.org1649067.jpg

674 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:43:55.28 ID:c3b6sLBu0.net

画像見られない…orz

675 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:45:36.74 ID:c3b6sLBu0.net

>>674
見られないのは紅斑の方。
レイノーは違う様な気がする。

676 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 18:55:23.21 ID:yGYRjYpK0.net

>>675
紅斑upしてないです。

https://dotup.org/uploda/dotup.org1649066.jpg
は背中に出来た紫斑です。

677 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 19:06:49.75 ID:c3b6sLBu0.net

>>676
勘違いしてた、ごめんなさいね。

678 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 19:07:30.29 ID:yGYRjYpK0.net

>>677
いえいえ。
みなさんありがとうございました。

679 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 19:14:26.91 ID:uEYfplPE0.net

>>673
レイノー症候群かレイノー病で間違いないと思う。

680 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 19:15:03.38 ID:eBeVDlVq0.net

ID:yGYRjYpK0 さん
医者としても断定できる要素がなさ過ぎて様子を見るしかないのが現状
たとえSLEだとしてもこれでは疑いレベル
どうしてもってならプレドニンを出してくれる医者探すしかないかな
結局のところそれで治まったとしたら悪くなる時だけプレドニンの処方をしてもらう流れになるだけ

SLEや膠原病と言われれば気がすむとかではなく自分の病名をハッキリしたいのが目的なんだよね？
現状ではどんなに膠原病内科に行ったところであなたは明確な病名を特定することができないどころか膠原病内科でいいのかすら分からない
なかなか解決するような問題ではないだろうけど納得できるまで原因を見つけ出してくれる病院、医者を探すしかないかな

681 ：病弱名無しさん：2018/09/22(土) 19:38:06.64 ID:yGYRjYpK0.net

>>680
以前からうっすら症状があったのですが、8月下旬から日に日に悪化しながら症状が変化しています。
突然様々な症状が出てきて、これから先どのような症状でどの程度の症状になるのかわからず…
結局、病名云々の前に何が起こるか予見できない状況が不安で…
突然、大事にならないか不安で…
おかしいと思っても血液に異常がなくて、
どの程度で病院に行けばいいのかわからなくて、
どの病院に行けばいいのかわからなくて…
わからないことだらけでパニックになっています。

アドバイスありがとうございます。
少し落ち着いてこれからのことを考えてみます。