【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

536 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 19:54:52.26 ID:zSaFqemH0.net

入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー

537 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 00:10:15.98 ID:6IgcfZUh0.net

>>536
何にそんなにかかるの？
薬？

538 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 08:16:18.98 ID:qGvcUR6K0.net

普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。

539 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 01:43:39.52 ID:YkgjemgI0.net

>>538
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？

540 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:03:55.99 ID:xWVbmVTd0.net

？まとめて貰う意味って？？

541 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:12:54.63 ID:lgPYoZYQ0.net

薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね

542 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 23:12:32.78 ID:YkgjemgI0.net

>>540
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？

543 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 00:46:16.29 ID:MZxxiMjm0.net

>>542
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも

544 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 04:07:39.26 ID:2GrAff0k0.net

大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか

545 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 05:02:06.16 ID:MZxxiMjm0.net

どうしてその場で確認できないんだよ

546 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 07:13:59.76 ID:bm6fFZvN0.net

うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ

547 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 09:55:01.91 ID:sNg/fhpo0.net

>>544
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？

548 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 10:42:08.01 ID:wWnM0mXe0.net

>>547
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ

549 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 18:55:05.13 ID:ezwL0LR/0.net

S4Y

550 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:03:30.85 ID:EKCrWXRv0.net

専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？

551 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:12:18.04 ID:AFqwr6dF0.net

>>550
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。

552 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 21:14:54.88 ID:EKCrWXRv0.net

>>551
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。

553 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:19:22.15 ID:TsCmtHGv0.net

>>544
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。

554 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:21:03.96 ID:TsCmtHGv0.net

>>550
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は 増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。

555 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 00:43:35.77 ID:MbivRkHY0.net

>>554
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。

556 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 09:15:19.13 ID:flBbFJSP0.net

病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう

557 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:22:46.00 ID:taQtZTcF0.net

鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1〜2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。

558 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:34:58.39 ID:h6mvl9NL0.net

その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから

559 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:35:09.91 ID:/wPQyUVA0.net

はい針治療信者登場

560 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:36:57.41 ID:/wPQyUVA0.net

>>558
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね

561 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 16:38:19.10 ID:taQtZTcF0.net

>>558.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。

562 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 16:47:17.02 ID:Hz3A/E2d0.net

>>561
だから合同研究でデータを提供して連携して学会発表は相手方にさせればいいだけ

563 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 17:17:10.39 ID:85wRqYCR0.net

合う人は合うんじゃないっすかね
私は合いませんでした
以上です

564 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 18:18:45.48 ID:h6mvl9NL0.net

鍼灸は一切やらん
試してダメだったから
信用ならない

565 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 00:02:09.63 ID:X+icFB2c0.net

>>555
20mg程度というのは減量しやすい量という意味。
他に症状がないのにアトピーのみでプレ２０mg以上になることは無いでしょ。
掻きむしり化膿した部位と強い炎症をプレで軽減させてから
ステロイドかタクロリムスの軟膏を処方したいんだと思うよ。
いま痒くて痛くて軟膏 塗布しても浸出液で意味ないっしょ。
浮腫んだ顔より、血と浸出液がついたシーツものほうが先だと割り切れ。
今年の夏はアトピーにはツライ予報がでてるから 先手必勝。良い先生だと思うよ。
あっ自分もアトピー持ち。維持量が１０mgならアトピーでません。プレ効くよ。

566 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 09:42:03.03 ID:XzNHXpcj0.net

主治医が替わる事になりました。
次の医師が指定医かどうかを尋ねるタイミングに困る。
とりあえず今年は手続きを終えたので 始めの数回で性格等を知ってからかなあ
ネットは帰国したばかりで まだ反映されていないし 。
どんな医師か不安だわ

567 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 12:42:24.80 ID:LQetWfHE0.net

>>566
自分とこは２回ほど主治医が変わったけど２人とも認定医ではなくて、毎回別の先生に書いてもらってるよ？
それでも問題なくここ数年来てるけど、565さんは認定医が主治医でないと困る感じ？

568 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 12:45:54.93 ID:Xs2+AKzO0.net

わたしは医者変えるかどうか迷ってる。
小さなクリニックでいつでも行けて混まないし臨床票は良いように書いてくれるから安定してる間は良いんだけど、
遠いし入院できる病院じゃないし、知識も古くてちょっと不安。

更新のお知らせ来たけどどのタイミングてかえるべきか…
候補もたくさんあるわけじゃないから合わなかったとき戻れる態度で紹介状お願いしたいけど…

569 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 14:23:59.63 ID:XzNHXpcj0.net

別の指定医師に依頼って 主治医経由で頼むのかしら？
例えば別科受診のように依頼箋を出してもらって 指定医師の診察を別日に受診するってこと？

570 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 14:34:56.47 ID:cPDT/p7P0.net

読売新聞の医療特集読んだら歯周病や扁桃腺の細菌感染も自己免疫疾患発症に関わってるみたいね

571 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 21:45:07.84 ID:LQetWfHE0.net

うちの病院は普通に病院の書類受付窓口から出す。
病院によって様々だろうし、もう病院で聞けば？

572 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 23:59:56.60 ID:m4kcuEX80.net

>>568
自分もそんな悩める時期があったなぁ。
主治医そのものは気に入ってて近所だし待ち時間ほぼ無し。
でも、たくさんの症例を診ていた経験値の高い医師ではなく
年寄りだし知識も古く入院設備もなく辛い症状が長引くと途方に暮れる。
自分は「今の症状が辛いから〇×病院で検査や治療について相談したい。
でも先生の診察は今後も受けたいから、転院でもセカオピでもない紹介状を書いて」ってお願いした。
当時、途方に暮れた症状が軽減するのに年数かかり
遠方の病院へ定期的に通うのは大変だったけど
主治医と縁を切らなかったおかげで処方や書類などは引き受けてもらえた。

573 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 00:11:23.22 ID:8DF8gaCp0.net

>>569
書類は指定医が記載しないと通らないんだから
主治医が書類を書いて
同一病院で指定医の認定を受けてる医師の名義を借りるのでは？
書類のためにいちいち指定医の診察を受けてたら
医師も患者も疲弊する。

574 ：568：2018/07/11(水) 08:27:32.31 ID:UmiIXxPf0.net

やはり名義貸しってことになるのですね。
研修制度が変わって専門医を取得するのが 以前より時間と労力がかかるようになった今 膠原病の専門医が減らない事を願うばかりです。
一般的には内科専門医を取得してから次に○○専門医を取得するとか。
開業医を視野に入れている研修医は 最初から総合内科医を取得してしまうとの事。
特定疾患の恩恵はありがたいけれど これからはドンドン普通の病気？扱いになっていくのでしょう。

575 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 01:53:06.43 ID:GxzPAdGR0.net

経験の少ない医師が専門医として数だけふえても困る。
今も昔も優秀な内科医ほど
膠原病の門を叩いてくれるウワサ。
数より質で勝負だっ。

576 ：病弱名無しさん：2018/07/19(木) 13:23:42.12 ID:fqD5J0gX0.net

頬にニキビができたと思ったら治らず、触ると固い。
ポツンと出ているのではなく縦横1センチくらいの面積になっています。
SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定ですが
同じような症状の方いらっしゃいます？
結構目立つんだけど消えるか心配。
ちょっと痛痒い。

577 ：病弱名無しさん：2018/07/19(木) 18:37:17.43 ID:xOtD4JCo0.net

皮膚繊維腫ならなった
足だけど…違ったらごめんね
SLEはなりやすいって言ってたよ
日帰り手術で取れるけど取る必要もないって言われた
皮膚科いったら？

578 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 04:18:03.90 ID:dLuAb8G/0.net

>>576
蝶形紅斑？
夏場だから一概にそれとは言えないけど

579 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 14:54:37.80 ID:cbmL0ypx0.net

眠剤もきれてしまって、ろくに眠れない日々が続いたときに知り合いに、夜行性だからーって冗談交じりに言ったんだ。それがいけなかったんだな。
そしたら「自ら夜行性を肯定しないように。薬に頼らずに寝れるようになって欲しいから努力してほしいと思ってる。ごめんね、押し付けて」と言われ泣いた。

努力して眠れるんだったらもうとっくに寝ているさ

580 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 15:01:34.19 ID:DMarMsGt0.net

入院中は殆ど眠れなかったが退院後、それなりに仕事で身体動かしたら疲れでいつものように眠れるようになった。

581 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 15:09:24.03 ID:cbmL0ypx0.net

眠れる人が羨ましい。体が疲れても疲れてなくても眠れないんです。ただ努力して寝ろと言われたことにカチンときてしまったんだ。

582 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:13:56.63 ID:UqBlfZf60.net

>>581
自宅療養？日中働いてる？プレ飲んでる？
先ずは夜行性から離れて、規則正しい生活を送ってみてもダメなの？
情報が少なくて何もわからない。

583 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:19:07.21 ID:qaoH2F8r0.net

昼間フルタイムで働いてるけど眠剤と安定剤使って
ここ何年も3〜4時間が限界だぞ。もう諦めた。

584 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:23:44.50 ID:gEvvDdrL0.net

考えすぎて眠れないと医者に相談したら、考えすぎだからダメなんだよと言われたことある
どこでも眠れる人には、生まれ変わっても理解してもらえないんだろうなと

585 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:44:30.04 ID:cAmH0E130.net

臨床調査票、中程度ってなってたけど
これって軽症特例使わなくてもいけるのかな？
新しい先生が検査を減らしてこれは結構なんだけど
月33000円いかないんだよね

586 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 21:33:48.04 ID:EHZlRVcr0.net

主治医が変わるとお手上げだよね
まああれこれ言いまくって向こうがしゃあねえなって折れればいいんだろうけど

587 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 11:35:07.15 ID:COyPFuO20.net

>>577
ありがとう、画像検索したけど多分違うかな…もっと平たく広がっている感じ。

>>578
画像を見た限りではそこまで広範囲ではないですが似ているかもしれません。
1〜2cm四方くらいの面積で
その中に小さなぷつぷつが2、3箇所（感覚はニキビに似ている）
赤い部分がシコリみたいになって少し痒いです。色だけでなく皮膚自体も変な感じ。
蝶形紅斑の触感はどんななのでしょう。

タムシ、カビではないと一般皮膚科では言われました。
総合病院の受診は決まっていますが不安。

588 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 21:25:01.44 ID:HmHI/CNC0.net

>>587
同じかわからないけど発症した初期の頃にできた「おでき」が腿の内側にあるよ。
7mmくらいでうっすら盛り上がってて固く、色は赤っぽい。
痛くも痒くもないんだけど針で指してもなにもでないし7年くらいたってるけど薄くならない。
その一ヶ所だけだから医者も気にしてないけどね。

更新のお知らせ来たけどこの時期病院にいくのに悪化しそうだわ( ´д｀ )

589 ：病弱名無しさん：2018/07/22(日) 21:58:09.72 ID:1JZjP2Vv0.net

>>587
粉瘤じゃないの

590 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:32:21.32 ID:BDVtJ/Je0.net

>>588
それ、似ています。消えないのか…
検診で体調崩しそうだよね。暑すぎる。

>>589
粉瘤ではないみたいです。

591 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:58:45.77 ID:vXgwG4cq0.net

>>590
>SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定
ってさSLE判定受けてる人なんだよね？さすがにSLEでもないのに書き込むとは思えないけどさ

592 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 02:56:55.47 ID:nov5bPGJ0.net

>>582
フルで働いてます。それなりに疲れてる。プレは15ミリとプラケニルと今はベンリスタも進められてる。
プレ飲んでる期間は全く眠れない。
眠剤使用してもやっぱり2時間程度で目が覚めてしまう
眠れないから夜行性と誤魔化してるだけです。

593 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 03:05:00.01 ID:nov5bPGJ0.net

>>583
やはり諦めも必要ですね。
少しは眠れているのでありがたいと思うことにします。
けど周りに言われると余計プレッシャーになって眠れない。挙句の果てにかなりの脱毛。どうしたもんか、とまた悩む。
どなたかプラケニルとベンリスタ併用してる方いらっしゃいますか？ベンリスタってどうなんでしょう？プラケニル自体も効果がよく分からない。お腹壊してるだけのような気がする。

594 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 15:53:21.62 ID:jjjYs1iu0.net

夏場になってから髪の毛抜けすぎてやばい。
帽子被ってるのもいけないのかな…
プレは25です

595 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 12:17:15.97 ID:6gJc2GRZ0.net

>>594
なぁに、涼しくなるってもんよ

596 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 16:57:49.23 ID:j/O+3AM90.net

禿げればいいさ
また毛が生えたらそれでいい

597 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:05:36.62 ID:XpzX5cVq0.net

蝶形紅斑ってどれくらいで落ち着くの？

598 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 20:56:14.71 ID:gZkWDdg00.net

肥満ではないけど下っ腹がぽっこりしていて嫌だ
これが中心性肥満なんだろうか？キューピーみたいだorz

599 ：sage：2018/07/30(月) 00:39:00.32 ID:1RQtn2SD0.net

>>597
自分の場合の蝶は薬や検査数値も無反応だった。
ぬり薬のステロイドやタクロリムスも
医者がいうほど効果を感じられず
根気よく５年のあいだ塗布してたけど諦めにより中止。
結果、悪化もなければ変化も無し。ずーっと真っ赤です。

600 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 02:34:15.75 ID:5JKpAUZ30.net

>>597
自分は10年くらい経ってから突然治った。
謎です。

601 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 04:07:15.80 ID:KNjgLj+n0.net

>>597
一時期赤くなった皮膚が変質するぐらい悪化してたけどプレ飲み始めたらすぐに変質が落ち着いた
けど茶色いシミみたい跡なのが残ってこっちはなかなか消えない

602 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 06:36:31.04 ID:Mu1v9FJA0.net

>>598
腸下垂かな？
私はラジオ体操したら治ったよ。

603 ：病弱名無しさん：2018/08/04(土) 21:40:56.14 ID:DRXh08sF0.net

頭か&#12441;いい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

604 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 21:34:08.67 ID:96aJEN/k0.net

SLE寛解した人で運動してる人いる？
ループス5型でまだプレは切れないけど、
どうにか落ち着いてきたんだが
激しい運動はダメだと言われてて…。
テニスはやっぱ無理かなあ。

605 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 21:45:26.57 ID:CfXuUE0l0.net

激しいというのは人それぞれ変わってくるだろうし徐々に負荷をかけていって試してみたら？
定位置でラリーやって遊ぶとかだったら軽い運動って感じがするし
まずは病気になった事で体力が落ちてるから無理する前にヘロヘロになって体が拒絶しそう

606 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 22:31:41.90 ID:5gmxusbl0.net

１度も再燃したことなくて15年ほど経つ
週3回ジム通い、ステ2mg+セルセプト
プレが20〜60mgくらいのときは止められてたけど今はなにしても言われないな
気を付けてね、くらいで

607 ：病弱名無しさん：2018/08/19(日) 23:51:48.73 ID:1OqnlSBK0.net

自分は日光過敏あるから外スポーツは無理だな

608 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 03:33:37.61 ID:3pLE/8ZA0.net

6月末からベンリスタという点滴受けてるんですが
今年は例年より楽に夏を過ごしました。
価格は驚くほど高いですけどそれなりの効果があるんですかね？
他に受けてる方おられたら聞いてみたいです。

609 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 07:33:09.41 ID:GmCBBpkK0.net

>>608
新薬ですよね？
話題には出てたけどまだやったことがあるって人はこのスレには
いなかったような
私も興味はあるのですが主治医の判断でもう少し様子を見てと
言われてます
楽になったと感じるならやってみたいなー

610 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 17:22:11.33 ID:0P3g8a+z0.net

前に彼女がこの病気で相談したものですが
彼女からさよならされてしまいました
もう外に出たくないし誰とも会いたくないと
精神がもう耐えきれない状態みたいで
僕も神経すり減らしてハゲができました
とても悲しい
なぜこんな病気があるのでしょう
彼女はまだ20なのに
憎いです

611 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 18:12:57.68 ID:GmCBBpkK0.net

>>610
もともと精神が弱い子なんだね
メンヘラと付き合うと自分もメンヘラになるから離れられて
よかったんじゃない？
私も二十歳からこの病気だけど出来ること出来ないこと割りきって
働いてよい旦那様と結婚して幸せだもん

612 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 18:37:45.77 ID:lE8cleWa0.net

>>604
ループス腎炎V型だが、寛解しようが腎臓悪いから血流の上がる運動はしないで、と主治医に言われてるよ。

613 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 21:09:37.41 ID:NMSTexs+0.net

>>604だけど皆さんありがとう。
やっぱ人によるよね。
急な階段昇降でも息切れするくらいだから、
やっぱジムで軽い運動から始めようかなあ…。
テニスやりてー。

614 ：病弱名無しさん：2018/08/20(月) 21:57:41.05 ID:3pLE/8ZA0.net

>>609
607です。
ベンリスタ使いだしてから身体は楽になりました。
ただ特定医療費を受給してないととても払える金額ではないのと、点滴なので時間がかかる事が難点です。
最初は副作用が怖いからとの理由で入院してからの投薬になりましたが2回目からは通院で投薬しています。

615 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 18:10:15.83 ID:rkrQ2pi/0.net

>>610
状況があまりに似ててびっくりだ…
俺も約1年前相手から去られてしまって
連絡が取れなくなって頭抱えたまま過ごしてる。
打ち明けられて、受け入れてるつもりだった。
もっと何かできたんじゃないかと自問自答する日々…

616 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 18:16:01.17 ID:fVlfEjod0.net

>>615
お前はもうこのスレの事は忘れた方がいい
このスレにいても何の解決にならんぞ
前を向いて女探しなさい

617 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 19:14:27.97 ID:XXEoQEOG0.net

女々しくて気持ち悪い…
なんでこのスレに張り付いてるのかも謎

618 ：病弱名無しさん：2018/08/21(火) 19:54:56.73 ID:FvzzSIpA0.net

>>616
ありがとう、気長に探す。

>>617
理解しようとして必死こいて調べてた時に参考にしてたんだ、すまない。もう去るよ。

619 ：病弱名無しさん：2018/08/22(水) 20:44:48.85 ID:EQDCWrMa0.net

頭皮の湿疹でステロイドずっと塗ってて、美容室で買うような高いシャンプーも色々試してたんだけど、
まさかのH&Sで湿疹が治まり、別のにしたらまた出て、H&Sに戻したら治ったを繰り返した
もし同じ症状の人がいたらH&S試してみて欲しい、未だに信じられないし、正直別のいいのがあれば使いたい

620 ：病弱名無しさん：2018/08/22(水) 22:10:45.07 ID:MWBvUeO/0.net

>>619
へー！自分も頭皮の湿疹ひどいのでダメ元でも試してみたいわ

621 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 16:07:59.43 ID:tnJsKxs40.net

ついにプラケニルデビュー！
プラケニルだけで他の薬、検査、医療費より高い！
プラケニルの冊子読んでるとやっぱり副作用多いみたいだけど
プレドニンより副作用って少ないの？

622 ：病弱名無しさん：2018/08/30(木) 22:44:32.68 ID:/wuEI2u20.net

>>621
飲んで半年やけど、効き目正直わからない

623 ：病弱名無しさん：2018/08/31(金) 00:16:47.96 ID:SNVjQK9x0.net

>>622
それはまだ症状が治まらないってこと？

624 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 11:43:06.82 ID:Qm7z9Pk30.net

>>621
プラケニル１年半くらい飲んでるよ
合ってたのか本当に効いてくれて、今これとステ5ミリオンリー
副作用も私はなかった
ある人はお腹壊したりするんだっけ？もっと酷い？

625 ：病弱名無しさん：2018/09/01(土) 12:58:35.63 ID:vcYWO54m0.net

目に来るのが怖いんだよね

626 ：sage：2018/09/02(日) 22:46:53.79 ID:UmziR8iy0.net

>>621
つい先日プラケニルの処方希望を医師に伝えたばかり。
皮膚症状と関節痛がひどいタイプだからＯＫになると思ったら
要・検討で持ち越しになったんけど
正直プラケニルの薬価が高いとは思いもしなかった…古い薬のくせにぃ。

627 ：病弱名無しさん：2018/09/02(日) 23:04:26.69 ID:DkdsBkBN0.net

自分も2ヶ月前？くらいからプラケニル飲み始めた。
プレドニンを減量する目的で
でも症状がないから効いているのかも全くない
下痢等の副作用もない

628 ：病弱名無しさん：2018/09/04(火) 18:18:30.69 ID:SkAElTpk0.net

どうせ難病医療補助の対象だし薬価は特に気にしなかったな

629 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 16:28:16.55 ID:/yay7Abk0.net

SLEの死因第三位中枢神経症状って
漠然と脳が原因で身体機能が停止するってのをイメージしてたんだけど
これ実は自殺の事ってマジ？
SLEの死因の6％が自殺ってマジ？

630 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 20:08:13.02 ID:S5JqjPCE0.net

そんなの聞いたことないよ
つ ほい

https://www.min-iren.gr.jp/?p=7827

　> 現在の死因の１位は細菌などへの感染症。
２位は間質性肺炎・肺胞出血・肺高血圧症などの肺の障害、３位は脳・循環器障害となっています。
ＳＬＥは動脈硬 化のリスクがＳＬＥではない人に比べて非常に高いため、血圧や血糖、悪玉コレステロール（ＬＤＬコレステロール）などを適切に管理することもたいへん重要

631 ：病弱名無しさん：2018/09/07(金) 20:45:16.08 ID:S9AweqEd0.net

会社の健康診断時、既往歴にSLEだってこと書いてる？
申告する義務があることとか言わなかったらそれはそれで問題になる(解雇の理由になる)ことも知ってるけど、実際のところどうなんだろうと思って

632 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 00:18:08.97 ID:P7JeSJdp0.net

>>631
健康診断のときは申告してる。
履歴書は健康項目がないやつえらんだり、聞かれない限りは黙ってた。急な増悪以外でも対応してもらう必要がある人は言うべきだと思う。

633 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 00:18:19.41 ID:puuUdlhO0.net

普通に書いてる
健康診断では医者に病院通ってるかの確認くらいしかされなかった
健康調査票みたいなのを元に上司と面談もするから、そのときに上司にも軽く説明はした

634 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 06:53:49.28 ID:JQ1QfNnv0.net

>>631
ガッチガチのブラック企業だけど健康診断時に限らず、ステロイド導入で２ヶ月入院した時、診断書書いてもらって申告してる。
毎月通院で休まなきゃならないから、隠し通せるはずもなく…。

635 ：病弱名無しさん：2018/09/08(土) 19:40:18.08 ID:lxr9UNhX0.net

申告しないと医者に通えなくない？