【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

501 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 20:30:53.16 ID:LX53R6mS0.net

私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね

502 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:24:00.70 ID:8Gep/5fR0.net

>>500
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後 関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。

503 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:28:03.68 ID:8Gep/5fR0.net

タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c

504 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:42:52.23 ID:ExHTIYOi0.net

去年の記事を突然どうしたの

505 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:46:11.06 ID:/d49mZx10.net

関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね

506 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 17:13:19.85 ID:8Gep/5fR0.net

>>504
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!

507 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:24:55.27 ID:Q+Y/MHQc0.net

今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？

508 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:33:45.81 ID:pa+tXecO0.net

そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ

509 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:41:12.47 ID:Ha2NerrK0.net

>>507
個人差。
自分は体調おかしくなる。

510 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:48:05.56 ID:4KznWsXX0.net

なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある

511 ：病弱名無しさん：2018/06/23(土) 05:18:19.28 ID:6k/aoUjw0.net

>>507
>>510
これ。わりとてきめん。

512 ：病弱名無しさん：2018/06/23(土) 05:59:39.12 ID:gqY93CrQ0.net

ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい

513 ：病弱名無しさん：2018/06/24(日) 06:57:53.67 ID:fW3quL+d0.net

506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです

514 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 14:04:03.73 ID:g/Vayfa00.net

>>507
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある

515 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 19:27:14.15 ID:4iEgf2Uu0.net

あんまり平気だったので プレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました

516 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 19:57:00.75 ID:blLxuTJc0.net

今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ…

517 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 20:45:31.82 ID:A5pY/jqu0.net

ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう

518 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 21:13:38.86 ID:4iEgf2Uu0.net

私は秋から冬が苦手です〜
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます

519 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 01:19:40.87 ID:hrZ/0PRi0.net

自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ　夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった　@晴れの国

520 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 02:12:55.18 ID:Cmpth+em0.net

発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・｀)

521 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 14:50:17.38 ID:X889ItbU0.net

流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました！と報告したらなんでやめちゃったの！？と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね？(悪化しても知らんよ？)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません

522 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 15:30:31.04 ID:OOE+6B7Q0.net

自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない？
A診療科の医師が どの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。

就職決定 おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるから どうぞ御自愛くださいね。

523 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 15:45:26.72 ID:p7h8TjOQ0.net

>>521
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど

この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよｗ

524 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 17:14:09.70 ID:7QMabz9c0.net

自分は春夏が駄目だな〜
紫外線覿面

525 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 17:55:47.73 ID:X889ItbU0.net

拙い文に返事をありがとう
>>522
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう！まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>523
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね？モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな？
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます！

526 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 18:13:09.90 ID:NZ1SpZiw0.net

同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ

もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト

527 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 18:20:16.53 ID:p7h8TjOQ0.net

>>525
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科＜SLE専門のB診療科だよね
>>525が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば？
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね

528 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 00:46:19.66 ID:+ZgJhjE20.net

「Ａ先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの？
Ａ先生が「やめましょう」って言ったの？
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか？」って言うだけで、
わざわざ、B先生が〜って言う必要ないと思うけどな

529 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 01:03:52.96 ID:Jiujppfb0.net

>>525
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がＡ主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がＢ医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
ＡとＢのあいだで違う…。
入院になったらＢの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとＡ主治医へＢ医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
Ａ主治医も、Ｂの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってＡの方針に従うこともあればＢの方針にすることもある。

530 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 01:05:33.45 ID:Jiujppfb0.net

今回のような場合ならＡはあきらかに専門t外だし
「Ｂ先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化は とても嫌だ。
Ａ先生は薬を止めて大丈夫だと思う？ 　　
と、あえてＡに聞いてみるのが角が立たないかと。

531 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 09:58:27.25 ID:vUtNPmXS0.net

特定疾患の診断書 依頼してからちょうど３週間。
申込書の控えにも３週間程度を目処って書いてあるけど 今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから 金曜日まで待って問合せしようか？
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう？

532 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 11:44:20.79 ID:pC3K5+a90.net

>>531
めんどくさい奴だな
とっとと電話すればいい話だろ

533 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 13:37:39.62 ID:b8TCu9mW0.net

更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか？
認定されやすくなるだけなのかな

534 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 18:23:44.22 ID:kUJEWJfk0.net

軽症者特例で受給者証交付されるのでは？

535 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 19:02:32.10 ID:ZR6Obamo0.net

メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う

536 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 19:54:52.26 ID:zSaFqemH0.net

入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー

537 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 00:10:15.98 ID:6IgcfZUh0.net

>>536
何にそんなにかかるの？
薬？

538 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 08:16:18.98 ID:qGvcUR6K0.net

普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。

539 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 01:43:39.52 ID:YkgjemgI0.net

>>538
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？

540 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:03:55.99 ID:xWVbmVTd0.net

？まとめて貰う意味って？？

541 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:12:54.63 ID:lgPYoZYQ0.net

薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね

542 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 23:12:32.78 ID:YkgjemgI0.net

>>540
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？

543 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 00:46:16.29 ID:MZxxiMjm0.net

>>542
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも

544 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 04:07:39.26 ID:2GrAff0k0.net

大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか

545 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 05:02:06.16 ID:MZxxiMjm0.net

どうしてその場で確認できないんだよ

546 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 07:13:59.76 ID:bm6fFZvN0.net

うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ

547 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 09:55:01.91 ID:sNg/fhpo0.net

>>544
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？

548 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 10:42:08.01 ID:wWnM0mXe0.net

>>547
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ

549 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 18:55:05.13 ID:ezwL0LR/0.net

S4Y

550 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:03:30.85 ID:EKCrWXRv0.net

専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？

551 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:12:18.04 ID:AFqwr6dF0.net

>>550
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。

552 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 21:14:54.88 ID:EKCrWXRv0.net

>>551
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。

553 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:19:22.15 ID:TsCmtHGv0.net

>>544
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。

554 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:21:03.96 ID:TsCmtHGv0.net

>>550
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は 増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。

555 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 00:43:35.77 ID:MbivRkHY0.net

>>554
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。

556 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 09:15:19.13 ID:flBbFJSP0.net

病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう

557 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:22:46.00 ID:taQtZTcF0.net

鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1〜2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。

558 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:34:58.39 ID:h6mvl9NL0.net

その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから

559 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:35:09.91 ID:/wPQyUVA0.net

はい針治療信者登場

560 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:36:57.41 ID:/wPQyUVA0.net

>>558
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね

561 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 16:38:19.10 ID:taQtZTcF0.net

>>558.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。

562 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 16:47:17.02 ID:Hz3A/E2d0.net

>>561
だから合同研究でデータを提供して連携して学会発表は相手方にさせればいいだけ

563 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 17:17:10.39 ID:85wRqYCR0.net

合う人は合うんじゃないっすかね
私は合いませんでした
以上です

564 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 18:18:45.48 ID:h6mvl9NL0.net

鍼灸は一切やらん
試してダメだったから
信用ならない

565 ：病弱名無しさん：2018/07/03(火) 00:02:09.63 ID:X+icFB2c0.net

>>555
20mg程度というのは減量しやすい量という意味。
他に症状がないのにアトピーのみでプレ２０mg以上になることは無いでしょ。
掻きむしり化膿した部位と強い炎症をプレで軽減させてから
ステロイドかタクロリムスの軟膏を処方したいんだと思うよ。
いま痒くて痛くて軟膏 塗布しても浸出液で意味ないっしょ。
浮腫んだ顔より、血と浸出液がついたシーツものほうが先だと割り切れ。
今年の夏はアトピーにはツライ予報がでてるから 先手必勝。良い先生だと思うよ。
あっ自分もアトピー持ち。維持量が１０mgならアトピーでません。プレ効くよ。

566 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 09:42:03.03 ID:XzNHXpcj0.net

主治医が替わる事になりました。
次の医師が指定医かどうかを尋ねるタイミングに困る。
とりあえず今年は手続きを終えたので 始めの数回で性格等を知ってからかなあ
ネットは帰国したばかりで まだ反映されていないし 。
どんな医師か不安だわ

567 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 12:42:24.80 ID:LQetWfHE0.net

>>566
自分とこは２回ほど主治医が変わったけど２人とも認定医ではなくて、毎回別の先生に書いてもらってるよ？
それでも問題なくここ数年来てるけど、565さんは認定医が主治医でないと困る感じ？

568 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 12:45:54.93 ID:Xs2+AKzO0.net

わたしは医者変えるかどうか迷ってる。
小さなクリニックでいつでも行けて混まないし臨床票は良いように書いてくれるから安定してる間は良いんだけど、
遠いし入院できる病院じゃないし、知識も古くてちょっと不安。

更新のお知らせ来たけどどのタイミングてかえるべきか…
候補もたくさんあるわけじゃないから合わなかったとき戻れる態度で紹介状お願いしたいけど…

569 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 14:23:59.63 ID:XzNHXpcj0.net

別の指定医師に依頼って 主治医経由で頼むのかしら？
例えば別科受診のように依頼箋を出してもらって 指定医師の診察を別日に受診するってこと？

570 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 14:34:56.47 ID:cPDT/p7P0.net

読売新聞の医療特集読んだら歯周病や扁桃腺の細菌感染も自己免疫疾患発症に関わってるみたいね

571 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 21:45:07.84 ID:LQetWfHE0.net

うちの病院は普通に病院の書類受付窓口から出す。
病院によって様々だろうし、もう病院で聞けば？

572 ：病弱名無しさん：2018/07/10(火) 23:59:56.60 ID:m4kcuEX80.net

>>568
自分もそんな悩める時期があったなぁ。
主治医そのものは気に入ってて近所だし待ち時間ほぼ無し。
でも、たくさんの症例を診ていた経験値の高い医師ではなく
年寄りだし知識も古く入院設備もなく辛い症状が長引くと途方に暮れる。
自分は「今の症状が辛いから〇×病院で検査や治療について相談したい。
でも先生の診察は今後も受けたいから、転院でもセカオピでもない紹介状を書いて」ってお願いした。
当時、途方に暮れた症状が軽減するのに年数かかり
遠方の病院へ定期的に通うのは大変だったけど
主治医と縁を切らなかったおかげで処方や書類などは引き受けてもらえた。

573 ：病弱名無しさん：2018/07/11(水) 00:11:23.22 ID:8DF8gaCp0.net

>>569
書類は指定医が記載しないと通らないんだから
主治医が書類を書いて
同一病院で指定医の認定を受けてる医師の名義を借りるのでは？
書類のためにいちいち指定医の診察を受けてたら
医師も患者も疲弊する。

574 ：568：2018/07/11(水) 08:27:32.31 ID:UmiIXxPf0.net

やはり名義貸しってことになるのですね。
研修制度が変わって専門医を取得するのが 以前より時間と労力がかかるようになった今 膠原病の専門医が減らない事を願うばかりです。
一般的には内科専門医を取得してから次に○○専門医を取得するとか。
開業医を視野に入れている研修医は 最初から総合内科医を取得してしまうとの事。
特定疾患の恩恵はありがたいけれど これからはドンドン普通の病気？扱いになっていくのでしょう。

575 ：病弱名無しさん：2018/07/12(木) 01:53:06.43 ID:GxzPAdGR0.net

経験の少ない医師が専門医として数だけふえても困る。
今も昔も優秀な内科医ほど
膠原病の門を叩いてくれるウワサ。
数より質で勝負だっ。

576 ：病弱名無しさん：2018/07/19(木) 13:23:42.12 ID:fqD5J0gX0.net

頬にニキビができたと思ったら治らず、触ると固い。
ポツンと出ているのではなく縦横1センチくらいの面積になっています。
SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定ですが
同じような症状の方いらっしゃいます？
結構目立つんだけど消えるか心配。
ちょっと痛痒い。

577 ：病弱名無しさん：2018/07/19(木) 18:37:17.43 ID:xOtD4JCo0.net

皮膚繊維腫ならなった
足だけど…違ったらごめんね
SLEはなりやすいって言ってたよ
日帰り手術で取れるけど取る必要もないって言われた
皮膚科いったら？

578 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 04:18:03.90 ID:dLuAb8G/0.net

>>576
蝶形紅斑？
夏場だから一概にそれとは言えないけど

579 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 14:54:37.80 ID:cbmL0ypx0.net

眠剤もきれてしまって、ろくに眠れない日々が続いたときに知り合いに、夜行性だからーって冗談交じりに言ったんだ。それがいけなかったんだな。
そしたら「自ら夜行性を肯定しないように。薬に頼らずに寝れるようになって欲しいから努力してほしいと思ってる。ごめんね、押し付けて」と言われ泣いた。

努力して眠れるんだったらもうとっくに寝ているさ

580 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 15:01:34.19 ID:DMarMsGt0.net

入院中は殆ど眠れなかったが退院後、それなりに仕事で身体動かしたら疲れでいつものように眠れるようになった。

581 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 15:09:24.03 ID:cbmL0ypx0.net

眠れる人が羨ましい。体が疲れても疲れてなくても眠れないんです。ただ努力して寝ろと言われたことにカチンときてしまったんだ。

582 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:13:56.63 ID:UqBlfZf60.net

>>581
自宅療養？日中働いてる？プレ飲んでる？
先ずは夜行性から離れて、規則正しい生活を送ってみてもダメなの？
情報が少なくて何もわからない。

583 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 18:19:07.21 ID:qaoH2F8r0.net

昼間フルタイムで働いてるけど眠剤と安定剤使って
ここ何年も3〜4時間が限界だぞ。もう諦めた。

584 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:23:44.50 ID:gEvvDdrL0.net

考えすぎて眠れないと医者に相談したら、考えすぎだからダメなんだよと言われたことある
どこでも眠れる人には、生まれ変わっても理解してもらえないんだろうなと

585 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 19:44:30.04 ID:cAmH0E130.net

臨床調査票、中程度ってなってたけど
これって軽症特例使わなくてもいけるのかな？
新しい先生が検査を減らしてこれは結構なんだけど
月33000円いかないんだよね

586 ：病弱名無しさん：2018/07/20(金) 21:33:48.04 ID:EHZlRVcr0.net

主治医が変わるとお手上げだよね
まああれこれ言いまくって向こうがしゃあねえなって折れればいいんだろうけど

587 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 11:35:07.15 ID:COyPFuO20.net

>>577
ありがとう、画像検索したけど多分違うかな…もっと平たく広がっている感じ。

>>578
画像を見た限りではそこまで広範囲ではないですが似ているかもしれません。
1〜2cm四方くらいの面積で
その中に小さなぷつぷつが2、3箇所（感覚はニキビに似ている）
赤い部分がシコリみたいになって少し痒いです。色だけでなく皮膚自体も変な感じ。
蝶形紅斑の触感はどんななのでしょう。

タムシ、カビではないと一般皮膚科では言われました。
総合病院の受診は決まっていますが不安。

588 ：病弱名無しさん：2018/07/21(土) 21:25:01.44 ID:HmHI/CNC0.net

>>587
同じかわからないけど発症した初期の頃にできた「おでき」が腿の内側にあるよ。
7mmくらいでうっすら盛り上がってて固く、色は赤っぽい。
痛くも痒くもないんだけど針で指してもなにもでないし7年くらいたってるけど薄くならない。
その一ヶ所だけだから医者も気にしてないけどね。

更新のお知らせ来たけどこの時期病院にいくのに悪化しそうだわ( ´д｀ )

589 ：病弱名無しさん：2018/07/22(日) 21:58:09.72 ID:1JZjP2Vv0.net

>>587
粉瘤じゃないの

590 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:32:21.32 ID:BDVtJ/Je0.net

>>588
それ、似ています。消えないのか…
検診で体調崩しそうだよね。暑すぎる。

>>589
粉瘤ではないみたいです。

591 ：病弱名無しさん：2018/07/24(火) 10:58:45.77 ID:vXgwG4cq0.net

>>590
>SLEの症状じゃないかと皮膚科で診断を受け総合病院にかかる予定
ってさSLE判定受けてる人なんだよね？さすがにSLEでもないのに書き込むとは思えないけどさ

592 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 02:56:55.47 ID:nov5bPGJ0.net

>>582
フルで働いてます。それなりに疲れてる。プレは15ミリとプラケニルと今はベンリスタも進められてる。
プレ飲んでる期間は全く眠れない。
眠剤使用してもやっぱり2時間程度で目が覚めてしまう
眠れないから夜行性と誤魔化してるだけです。

593 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 03:05:00.01 ID:nov5bPGJ0.net

>>583
やはり諦めも必要ですね。
少しは眠れているのでありがたいと思うことにします。
けど周りに言われると余計プレッシャーになって眠れない。挙句の果てにかなりの脱毛。どうしたもんか、とまた悩む。
どなたかプラケニルとベンリスタ併用してる方いらっしゃいますか？ベンリスタってどうなんでしょう？プラケニル自体も効果がよく分からない。お腹壊してるだけのような気がする。

594 ：病弱名無しさん：2018/07/25(水) 15:53:21.62 ID:jjjYs1iu0.net

夏場になってから髪の毛抜けすぎてやばい。
帽子被ってるのもいけないのかな…
プレは25です

595 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 12:17:15.97 ID:6gJc2GRZ0.net

>>594
なぁに、涼しくなるってもんよ

596 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 16:57:49.23 ID:j/O+3AM90.net

禿げればいいさ
また毛が生えたらそれでいい

597 ：病弱名無しさん：2018/07/26(木) 20:05:36.62 ID:XpzX5cVq0.net

蝶形紅斑ってどれくらいで落ち着くの？

598 ：病弱名無しさん：2018/07/29(日) 20:56:14.71 ID:gZkWDdg00.net

肥満ではないけど下っ腹がぽっこりしていて嫌だ
これが中心性肥満なんだろうか？キューピーみたいだorz

599 ：sage：2018/07/30(月) 00:39:00.32 ID:1RQtn2SD0.net

>>597
自分の場合の蝶は薬や検査数値も無反応だった。
ぬり薬のステロイドやタクロリムスも
医者がいうほど効果を感じられず
根気よく５年のあいだ塗布してたけど諦めにより中止。
結果、悪化もなければ変化も無し。ずーっと真っ赤です。

600 ：病弱名無しさん：2018/07/30(月) 02:34:15.75 ID:5JKpAUZ30.net

>>597
自分は10年くらい経ってから突然治った。
謎です。