【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

462 ：病弱名無しさん：2018/06/05(火) 00:57:59.17 ID:sU8E+yV40.net

>>461
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。

463 ：病弱名無しさん：2018/06/06(水) 19:27:30.20 ID:fpkzpQnw0.net

寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね

先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ

464 ：病弱名無しさん：2018/06/07(木) 02:42:10.02 ID:1HVIsyGE0.net

１ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz

465 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 16:05:31.99 ID:6sr4y57W0.net

風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな

466 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 19:33:38.59 ID:sFZuw16G0.net

>>464
都内ではないですよ。
最初、3〜5�pくらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。

467 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 19:41:00.40 ID:oJShhwYr0.net

>>465
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー

468 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 21:36:47.16 ID:uRSuJ0rF0.net

そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね？
ちなみにバリバリの糖尿病家系

469 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 21:37:55.21 ID:uRSuJ0rF0.net

ちなみに現在プレドニン量10mgです

470 ：病弱名無しさん：2018/06/09(土) 01:05:28.06 ID:b97JT9LY0.net

そう言えば自分も10年以上プレ１０mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら１８以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず〜っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
４０で血管年齢８０歳代…動脈硬化＆動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。

471 ：病弱名無しさん：2018/06/10(日) 01:45:48.35 ID:EtVON6lC0.net

>>466
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。

472 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 12:05:16.84 ID:TZ6FkNFT0.net

副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか？

473 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 12:13:57.55 ID:+mi5hxQF0.net

主治医が必要と判断すれば

474 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 12:47:55.62 ID:552lK2aC0.net

>>472
自分とこは2〜3ヶ月に１回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。

475 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 19:18:24.34 ID:AUoGGH6z0.net

ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね？

476 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 19:38:55.48 ID:fEw0M77D0.net

http://www.syphilis-support.com/%E6%A2%85%E6%AF%92%E3%81%AE%E6%A4%9C%E6%9F%BB/%E6%A2%85%E6%AF%92%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AE%E5%81%BD%E9%99%BD%E6%80%A7%E3%81%A8%E3%81%AF%EF%BC%9F.html

477 ：病弱名無しさん：2018/06/15(金) 19:39:33.34 ID:fEw0M77D0.net

↑ここに書いてあるわ

478 ：病弱名無しさん：2018/06/16(土) 22:47:27.72 ID:2ilBH0xM0.net

最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか？
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか？
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。

479 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 00:02:20.49 ID:JMTk2d770.net

>>478
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。

480 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 00:29:58.69 ID:uOvoe+N30.net

>>479
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね！
貴重なご意見ありがとうこざいます。

481 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 00:33:32.55 ID:XGHIyI8j0.net

>>480
そもそも日光過敏症持ちなの？

482 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 01:58:10.85 ID:mJb4ptQ20.net

過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね＠ループス腎炎

483 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 12:07:01.36 ID:I63moNa60.net

「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/erythematosus

484 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 16:57:20.06 ID:CNg7zw1r0.net

鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない

485 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 18:03:59.81 ID:xCeJVKDw0.net

>>482
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる

486 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 19:26:20.00 ID:T8yLzPo10.net

紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。

過敏症は関係なく。

487 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 19:43:27.05 ID:mEGJOoCq0.net

ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな

488 ：病弱名無しさん：2018/06/18(月) 23:48:45.95 ID:JMTk2d770.net

478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は１時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。

489 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 01:30:04.46 ID:7nccdCA70.net

紫外線は浴びないに越したことないよ

490 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 07:23:48.86 ID:U9nKvlKY0.net

紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz

491 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 07:30:04.35 ID:gKTKK3VH0.net

去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…

492 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 09:16:43.84 ID:vWeu70Mk0.net

関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない

493 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 18:09:57.52 ID:zLdgX2Sz0.net

彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか？
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので

494 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 18:38:31.46 ID:tJz5rDCa0.net

>>493
同じ病気の人と話ができるといいのかもね
そう言っても人によって差が出る病気だから話をして変わるかどうか難しいけどさ
外見の変化ってのも人によるところはある
努力してもムーンフェイスや脂肪の異常沈着が起きる可能性はそれなりにあるし何とも言いにくい
でも極端に太った人のような事にはならない
もしなるとしたらそれは生活習慣の問題

どうすればいいかってところは結構難しいところはあるよ
あとは精神的な面でもちゃんと診察してもらってゆっくり色々と受け流せるようになってもらうしかないかな
受け入れる必要なんてない
受け流せることができれば深く考え込む前に別な事やるようになる

495 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 18:40:31.63 ID:tJz5rDCa0.net

忘れてた
あんま病気を意識した対応はしなくていいよ
日光ダメとかその辺の配慮をすることは必要だけど基本普通の対応のほうがいい

496 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 19:04:31.50 ID:bxZ3FvC30.net

>>493
とりあえず一度精神科に行ってみるのがいいかも
SLEのこととかステロイド服用のこととかしっかり伝えてね

SLEは薬飲み続けて寛解する人もいれば寛解したと思ったらぶり返しちゃう人もいるから個人差が大きい
でも良くなったり悪くなったりこそすれ一方的に外観が悪くなるだけってのはないよ

497 ：病弱名無しさん：2018/06/19(火) 23:58:53.75 ID:zjBOaSSV0.net

>>492
自分も色黒。そして汗っかき。
冬の寒冷刺激によるレイノーはアキラメもつくが
真夏の我が汗によるレイノーは納得いかない。

498 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 00:15:57.10 ID:+1Qhw9EE0.net

>>493
私も二十歳で発症したけどあまり悲観とかしなかったなぁ…
まー、就職で目指してたもの諦めなきゃとか色々あったけど
神がこの道は私に向いてないといってるんだろ！くらいに
考えてさっさと別の道に進んだし恋愛も結婚もあまり心配してなかったわ
ステロイドで太るタイプではあるけどぶっちゃけ顔は
美人と言われてたのでもててたしとても良い人と結婚して
専業主婦で不自由なく暮らしてる

この病気はストレスも大きな要因で悩んじゃう人は余計
悪くなる傾向らしいけど持ってる性格だからね
なんとも言えないけどそういう人だと生半可な気持ちで
付き合ってはいけないかも
引きずられるよ

499 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 00:48:33.91 ID:XFrSjb360.net

>>493
生死ではなく、美醜を気にしてるっつーことは
万が一ブサイクになっても愛してくれる？ って確認だと思うけどなぁ…。
とは言え自傷行為は心配だよね。
精神科でも心療内科でもいいから連携して診療にあたってもらいなよ。
SLE主治医がいる病院にならココロ診てくれるトコあるはずだから。
病気の予後は誰にも予想できないの本人も分かってると思う。
そんな色々と不安な気持ちを医師に話せるようになれれば
時間かかっても落ち着いてくれるんじゃないかな。
抱え込むな。でないとキミのココロが病んでしまう。
>>495には同感。

500 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 19:02:30.10 ID:DDv0oWz00.net

プレドニンって減らすとどれくらいで影響でてくるかな？
今までは10ミリとかから1ミリずつ減らしても影響なかったんだけど、
はじめて6mgになったから少し心配だ。
1ヶ月後くらいかなあ

501 ：病弱名無しさん：2018/06/20(水) 20:30:53.16 ID:LX53R6mS0.net

私は一回もだるいとかの離脱症状感じたことないからほんと人それぞれ
60から徐々に15年経って、もう2mgだけどね

502 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:24:00.70 ID:8Gep/5fR0.net

>>500
自分は減量後だいたい１か月くらいで倦怠感が強くなり
その後 関節痛がでてきて半年くらいかけて検査数値が悪化し増量がパターン。

自分どんなに大量投与を受けても検査結果が陰性化したこともなく
一生プレ10mg＋免疫抑制剤の生活だと腹をくくってた。
…がっ！
この２年くらい検査の数値だけなら健常者並みで異常なし。
処方は変わっておらず心当たりは閉経したことくらい。
介護とか家庭内が落ち着いたら１０数年ぶりに減量チャレンジする予定。

503 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:28:03.68 ID:8Gep/5fR0.net

タクロリムス、シクロスポリン、アザチオプリン
厚生労働省が免疫抑制剤３種から先行して
妊婦の禁忌薬を処方容認へ舵を切る
https://mainichi.jp/articles/20170618/k00/00m/040/111000c

504 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:42:52.23 ID:ExHTIYOi0.net

去年の記事を突然どうしたの

505 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 00:46:11.06 ID:/d49mZx10.net

関節腫れてきたりはあるな
皆お大事にしてね

506 ：病弱名無しさん：2018/06/21(木) 17:13:19.85 ID:8Gep/5fR0.net

>>504
別スレで見かけて驚いたもので…1年も前のことですね。失礼しました!

507 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:24:55.27 ID:Q+Y/MHQc0.net

今朝プレドニン飲み忘れたけど未だ何の症状もない
こんなもん？

508 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:33:45.81 ID:pa+tXecO0.net

そんなもん
もちろんそれすら許されず体に影響してくる人もいるかもしれない

飲み忘れだけどもし翌朝も飲み忘れたら夜だろうが気付いたときに飲んでおいた方がいいよ

509 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:41:12.47 ID:Ha2NerrK0.net

>>507
個人差。
自分は体調おかしくなる。

510 ：病弱名無しさん：2018/06/22(金) 23:48:05.56 ID:4KznWsXX0.net

なんか…今日はいやにだるい…うう…って昼頃思うと
朝の薬飲み忘れてたということは時たまある

511 ：病弱名無しさん：2018/06/23(土) 05:18:19.28 ID:6k/aoUjw0.net

>>507
>>510
これ。わりとてきめん。

512 ：病弱名無しさん：2018/06/23(土) 05:59:39.12 ID:gqY93CrQ0.net

ステロイド系長いなら薬抜くことで離脱症状出ることがある
本人は飲み忘れでも身体がそう認識しないってことだからあんまり忘れないほうが良い
よっぽど次の薬の時間が近くない限りは気付いたら即飲むがよろしい

513 ：病弱名無しさん：2018/06/24(日) 06:57:53.67 ID:fW3quL+d0.net

506です
出勤前のルーチンが崩れると薬飲むのとばしがち
以前飲み忘れた日は昼には腕も上がらないくらいヘロヘロになったんだけど今回は全く何もなくて逆に驚いたのです

514 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 14:04:03.73 ID:g/Vayfa00.net

>>507
身体がだるい、熱測ると37.6度か・・・風邪でも引いたか・・・
と思ったらプレドニンの飲み忘れってのが何度もある
とはいいつつ、飲み忘れた事を忘れてそのまま平気だった事もある

515 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 19:27:14.15 ID:4iEgf2Uu0.net

あんまり平気だったので プレドニンとか免疫抑制剤とか飲まなくていいんじゃ…と瞬間夢見ました

516 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 19:57:00.75 ID:blLxuTJc0.net

今の時期がそもそも得意じゃないのか、今日なんか2.5g(半錠)のみわすれただけなのに夕方ごっつしんどなったわ。
今薬飲んで回復を待ってるとこ…

517 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 20:45:31.82 ID:A5pY/jqu0.net

ストレスも悪化因子になる病気だから季節による得意不得意もある人はあるのかもね
でもいずれにせよ自己判断での減量や薬の使用中止だけは絶対にしないこと
これだけはしっかり守っていこう

518 ：病弱名無しさん：2018/06/25(月) 21:13:38.86 ID:4iEgf2Uu0.net

私は秋から冬が苦手です〜
薬やめれたらなーと思いながらもプログラフの薬価の高さで何とか受給者証もらえてます

519 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 01:19:40.87 ID:hrZ/0PRi0.net

自分も秋冬がダメだ。
永らく寒さが体調悪化の原因だと思っていたけど
近ごろ　夏の暑さと紫外線の影響が
秋からでてくると思うようになった　@晴れの国

520 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 02:12:55.18 ID:Cmpth+em0.net

発症してからというもの口内炎が頻発して嫌になる
今も声帯付近に5つあって痛みで眠れないし口内炎がある日をチェックつけるようにしたら昨年は1年のうち250日近く口内炎があった
もういや(´・ω・｀)

521 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 14:50:17.38 ID:X889ItbU0.net

流れ関係ない話でごめん、愚痴です
A診療科で薬を処方してもらっていて、紅斑や脱毛、血球異常が落ち着いたから薬やめた
就職が決まって、今までのように頻繁に病院に来ることができないため、やめられるならやめたいというのが自分の希望でもあったから、それはいいんだけど
そのあと同病院のSLE専門のB診療科に行って、薬やめられました！と報告したらなんでやめちゃったの！？と叱られてしまい…
しまいには「まあA診療科の先生とよくよく話し合った結果なんだよね？(悪化しても知らんよ？)」と呆れ顔で…(実際には「薬やめられるよ」「本当ですか、やったー」程度のやりとりで決めた)
今週A診療科の予約入ってるんだけど、薬の再開を相談してもいいものか…大きな病院で転院もしづらく、モンペ(モンスターペイシェント)と思われるのも嫌だし…
最近ずっと悩んでて気分が重い
こころなしかまた脱毛が出てきたような気がする(気にしすぎかな)
愚痴吐きすみません

522 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 15:30:31.04 ID:OOE+6B7Q0.net

自覚症状、血液検査結果等を鑑みてじゃない？
A診療科の医師が どの程度の知識や経験によって判断したか不明だけど。

就職決定 おめでとうございます。
最初はストレスやら疲労があるから どうぞ御自愛くださいね。

523 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 15:45:26.72 ID:p7h8TjOQ0.net

>>521
うん、まあ基本自己判断で勝手にやっちゃダメな病気ではあるからね
風邪とかでもそうだけど出された薬は途中で止めずに処方された分服用しろってあるじゃん
風邪ならほったらかしてても治るような物だからまだいいんだけど

この病気で勝手な事をやると運よく状態が悪くならないという結果もあるだろうけど
逆にさらに悪化してしまう状況になってしまう事もあるんだよね
正直困ってるなら素直に相談して指示通りにした方がいいよ
ちなみにその指示通り服用してまた勝手に止めるとかはダメだよｗ

524 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 17:14:09.70 ID:7QMabz9c0.net

自分は春夏が駄目だな〜
紫外線覿面

525 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 17:55:47.73 ID:X889ItbU0.net

拙い文に返事をありがとう
>>522
A診療科が主治医のいる科なんだけど、本来の主治医は休暇を取られててしばらくよその病院から来た先生になってるんだよね…
はっきり言ってこっちは素人だから、それなりに勉強はしてるつもりだけどやっぱり最終的なところはお医者さん頼りなので、AとBで違うこと言われると困ってしまう…
どうもありがとう！まだ学生で初社会人なので不安でいっぱいですが、ぼちぼちがんばります
>>523
一応自己判断ではないから、余計聞にくいというか…
「A先生にやめていいと言われたのに、『 B先生がやめないほうがいいと仰るのですが』とA先生に言う」ってなんか言いづらいなと…
気にしすぎですかね？モンペ化したくなくて神経質になってるのかも…でもどちらもお医者先生で、プロフェッショナルなわけだし、「違うこと言ってるんですけど」ってなんかなーと…そこは気を遣うところじゃないのかな？
意見ありがとうございます、これからも勝手に判断したりしないよう気をつけます！

526 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 18:13:09.90 ID:NZ1SpZiw0.net

同じ専門の医者でも細かい所の判断は先生次第って所あるからなぁ
そのためのセカンドオピニオンだけど難しいところだ

もしAとBの食い違いが気になるならB先生が何故やめない方がいいと思ってるのかをちゃんと聞いて聞いた上で自分の中でA先生B先生どちらを選択するかを決めた方が良い
それを聞くのは患者の権利だから決してモンペじゃないよ
収まりのつく結果になるといいねファイト

527 ：病弱名無しさん：2018/06/26(火) 18:20:16.53 ID:p7h8TjOQ0.net

>>525
サラッと読んで書いちゃったから間違ってたわ
SLEの知識からしたらA診療科＜SLE専門のB診療科だよね
>>525が伝言役になるのもお互いに主張ぶつけてきてなんか可哀想な感じ
病院に相談窓口があったら間に入ってもらって治療方針決めてもらえば？
まあ読んだ限りではA診療科に主治医がいるんだから主治医の治療方針で行くってなるんだろうけど
色々めんどくさそうだね

528 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 00:46:19.66 ID:+ZgJhjE20.net

「Ａ先生にやめてもいいと言われた」って、
自分でやめたいって言ったら、「やめてもいい」って言われたんじゃないの？
Ａ先生が「やめましょう」って言ったの？
「すみません、やっぱりまた薬もらっていいですか？」って言うだけで、
わざわざ、B先生が〜って言う必要ないと思うけどな

529 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 01:03:52.96 ID:Jiujppfb0.net

>>525
似たような話はあるもんだなぁと思ってしまった。
自分は年くってるけど症例多く診てない開業の専門医がＡ主治医。
入院や検査などで世話になる大学の働き盛り専門医がＢ医師。
で、自分的にツライ症状のときに限って見解や治療内容が
ＡとＢのあいだで違う…。
入院になったらＢの治療になり内容は紹介状の返信ですむが
外来だとＡ主治医へＢ医師の診察内容を説明するのが心苦しい。
まぁ、どちらも大人な対応なので他医師を批判することはなく
Ａ主治医も、Ｂの見解を聞いたうえで私がどうしたいか相談にのってくれる。
話しあってＡの方針に従うこともあればＢの方針にすることもある。

530 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 01:05:33.45 ID:Jiujppfb0.net

今回のような場合ならＡはあきらかに専門t外だし
「Ｂ先生に薬を止めないほうがいい」と言われ不安になった
自分も社会人として慣れない仕事や生活がはじまり
ストレスためてSLE悪化は とても嫌だ。
Ａ先生は薬を止めて大丈夫だと思う？ 　　
と、あえてＡに聞いてみるのが角が立たないかと。

531 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 09:58:27.25 ID:vUtNPmXS0.net

特定疾患の診断書 依頼してからちょうど３週間。
申込書の控えにも３週間程度を目処って書いてあるけど 今までチャチャッとしてきた先生だから気になるわ。
簡易書留依頼だから 金曜日まで待って問合せしようか？
何だか急かせるみたいで気が進まないけど、郵便局のミスだったらどうなるんだろう？

532 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 11:44:20.79 ID:pC3K5+a90.net

>>531
めんどくさい奴だな
とっとと電話すればいい話だろ

533 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 13:37:39.62 ID:b8TCu9mW0.net

更新の時に軽症高額に該当したら何かメリットはありますか？
認定されやすくなるだけなのかな

534 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 18:23:44.22 ID:kUJEWJfk0.net

軽症者特例で受給者証交付されるのでは？

535 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 19:02:32.10 ID:ZR6Obamo0.net

メリット大アリ
普通に受給者証貰うのと同じでしょ
上限まで行かなくて2割負担は地味に助かるし
なにより入院した時、すんごく有り難いと思う

536 ：病弱名無しさん：2018/06/27(水) 19:54:52.26 ID:zSaFqemH0.net

入院したときありがたいのは確かだけど
食事補助もなくなったし通院は毎月普通に払って二万円弱なので
負担額重いわー

537 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 00:10:15.98 ID:6IgcfZUh0.net

>>536
何にそんなにかかるの？
薬？

538 ：病弱名無しさん：2018/06/28(木) 08:16:18.98 ID:qGvcUR6K0.net

普通に免疫抑制剤とか使うと診察代＋薬代で3万円位になるよ（3割負担でだけど）いまの所、高額長期になってるので助かってますが。
むかーし自己負担が、月千円とかの時代があったけど、未だ免疫抑制剤とかなかった時期で皆んな薬代そんなにかからなかったから国も負担出来たんだろうなぁと思うわ。

539 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 01:43:39.52 ID:YkgjemgI0.net

>>538
私も免疫抑制剤飲んでる
今は2ヶ月に一回の通院で薬もらってる
毎月通院でも、薬は2ヶ月分まとめてもらうことは出来ないの？

540 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:03:55.99 ID:xWVbmVTd0.net

？まとめて貰う意味って？？

541 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 08:12:54.63 ID:lgPYoZYQ0.net

薬まとめてもらうと高額長期、軽症高額に該当しやすくなるね
薬代が単純に倍だから
負担としては毎月通院の方がトータルで高くなるんだけどね

542 ：病弱名無しさん：2018/06/30(土) 23:12:32.78 ID:YkgjemgI0.net

>>540
出来るかどうかわからないけど、
1月は診察と2ヶ月分の薬。2月は診察のみ。これの繰り返し。
薬をもらう月は負担額MAXで、
診察だけの月は安くなると思ったんだけど。
高額かつ長期にも該当するし
それとも、診察だけでもすごく高いのかな？

543 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 00:46:16.29 ID:MZxxiMjm0.net

>>542
こういうやり方は主治医次第だろうね
どういう言い訳をするかと主治医の理解があればおｋしてくれるかも

544 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 04:07:39.26 ID:2GrAff0k0.net

大腿骨壊死の診察も医療券使えてたのに、今回の領収書見たら適用されていなかった
間違いなのか、今回から外されるのか
なんの説明もないから聞かなきゃいけない
間違っていたら、訂正できる期限とかあるんだろうか

545 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 05:02:06.16 ID:MZxxiMjm0.net

どうしてその場で確認できないんだよ

546 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 07:13:59.76 ID:bm6fFZvN0.net

うんまあ、診察が土曜一番最後で会計後すぐ締め出されちゃって
病院から出て確認したら違ってたんだ
その時には問い合わせる術なし
今の病院はいろいろ不親切でこれを問い合わせるのも不安がある

もう１つかかっている病院は間違ってても次回の診察の時に訂正とかしてくれたから大丈夫だとは思うんだけど、公的に期限とかあるのかなあと思ってね

なかなか難しい気もするけど締め出される前に確認できるように努力するわ

547 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 09:55:01.91 ID:sNg/fhpo0.net

>>544
受給者証の期間内の受診なら
訂正してくれるんじゃない？

548 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 10:42:08.01 ID:wWnM0mXe0.net

>>547
ID変わっていると思うけど、ありがとう
とにかく問い合わせてみるよ

549 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 18:55:05.13 ID:ezwL0LR/0.net

S4Y

550 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:03:30.85 ID:EKCrWXRv0.net

専門医じゃないところにかかってて、数値的には良好だけどアトピー掻き壊しからの化膿と湿疹の皮膚症状が改善しないからって
プレ5mg→20mgに一気に増やされたの不安…
ステロイドは徐々に増やすが定石ではないの…？

551 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 20:12:18.04 ID:AFqwr6dF0.net

>>550
減らすのは徐々にだけど増やすのはガツンと増やす方が効果的らしいけどねー
通常飲んでる量の倍に増やすみたいだけど。
結構増やしましたね！
効果きっとありますよ！不安に思う方は何もないと思うけどな。

552 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 21:14:54.88 ID:EKCrWXRv0.net

>>551
そうなんですか、ありがとうございます。
担当医が怖くて、大丈夫ですか？とは聞けなかったので…
安心しました。指示通り一か月続けてみます。

553 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:19:22.15 ID:TsCmtHGv0.net

>>544
自分も過去にあった。
SLEで骨壊死も診てくれてたんだが、たまーに会計ミスあった。
ミスがおこる原因は、特定疾患(指定難病)の扱いに医師がし忘れたため。
事情を話し事務が医師に確認とって清算となる。
厳格に病名で適応する医師ならアウトは正論だろうけど
今まで医療助成を受けられていたのなら医師側のウッカリミスだと思う。
自分は骨壊死の治療で複数転院やリハ等で５か所の整形にかかった。
その内の一人だけはSLEの受給者証では骨壊死を診てくれなかった。

554 ：病弱名無しさん：2018/07/01(日) 23:21:03.96 ID:TsCmtHGv0.net

>>550
自分の主治医も先手必勝の増量派。
最初は 増量になると「これくらいで」と凹んでいたが
数値悪化による増量の場合を除くと
２０mgへ増量しても２週間で減量に入る。
「たとえ２０mg程度でも１か月超えると減量に時間かかるから」って。

555 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 00:43:35.77 ID:MbivRkHY0.net

>>554
20mg程度って事は、もっと増える場合もあるのですか…
掻き壊して化膿してるのにプレドニン効くのかな。5mgでも顔浮腫んだみたいで落ち込んでましたが、4倍で1か月服用なんてどうなっちゃうんでしょうね。
髪も薄くなってきて顔もパンパンで、命に別条無いのかもしれないけど鏡見るの毎日つらいです…。

556 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 09:15:19.13 ID:flBbFJSP0.net

病は気からって言葉があるぐらいだし
逆にいえば気が病を引きずりかねないってことでもある
あんまり気にしないで前向きに行こう

557 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:22:46.00 ID:taQtZTcF0.net

鍼灸師だけど、
最近やっと劇症SLE症状（典型的皮膚症状、胸・腹部の漿膜炎症に酷似、片側性関節腫脹、
37度台の熱発）にも対処できるようになりました。
患者さん・ご家族は、病院の薬剤の副作用に耐えられない、症状は鍼治療の方が早く楽になる
と鍼治療を希望。
一時はこのままでは死亡すると私共も生きた心地がしなかった。
現在は、1〜2カ月に1回ぐらい小関節の軽い炎症あるも、すぐに消失。胸・腹水症状や
皮膚症状は90％寛解。

以前の医師からはRAや膠原病は否定され、心筋梗塞・僧帽弁閉鎖不全を言われ手術を
勧められていた。専門医を変えても、症状と血液検査が合致せず、心肥大や肺動脈性
高血圧、シェーグレ氏病（乾燥症状なし）、SLEの検査陽性など病名を付けていたが、
最近の受診では、「さっぱり解らない、病名が付かない」と言われてきました。
心肥大や僧帽弁閉鎖不全も言われなくなったとの事。

因みにこの方は、15年前頃に検診で大腸癌初期と言われ手術予定でした。
ベッド待ちの10日間、鍼治療を朝夕毎日施術しました。その後、腹腔鏡手術を開始したところ、
異常無しとの事で手術は中止した経緯があります。

558 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:34:58.39 ID:h6mvl9NL0.net

その対応できた例を持って学会発表してきて
とっても画期的だから

559 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:35:09.91 ID:/wPQyUVA0.net

はい針治療信者登場

560 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 12:36:57.41 ID:/wPQyUVA0.net

>>558
それな
それだけ画期的なことなら研究機関と合同研究で理論的なデータを集めて発表すればいいのにね

561 ：病弱名無しさん：2018/07/02(月) 16:38:19.10 ID:taQtZTcF0.net

>>558.559
556だけど、現在の医療は目に見える物体を追及しています。科学的根拠の立証も同じで
鍼灸研究者も同様な視点での研究ですので、結果は芳しくないようです。

漢方理論の基は、生命の誕生や臓腑、器官、細胞などの機能について精・神・気・血からスタート
した根本治療です。
よって、治療効果は個人の生命力を挙げた（脈診と腹診、皮膚の色艶、舌診、その他で評価）結果が
患部所見の即効的改善に繋がっています。
学会発表は、今の治療確立以前にはしてましたが非常に労力が要ります。施術所営業に支障
が出ますので、今はその気はないです。

現在治療中の慢性痼疾疾患（乳がん再発、大腸がん末期、アトピー性皮膚炎、パーキンソン病、
間質性肺炎など）は経過良好。
皆様と出会えるチャンスが有れば良いですが…。