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【SLE】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
- 1 :病弱名無しさん:2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net
- 1.顔面(頬部)紅斑
2.円板状皮疹(ディスコイド疹)
3.光線過敏症
4.口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5.非びらん性関節炎(2関節以上)
6.漿膜炎
a)胸膜炎、または、b)心膜炎
7.腎障害
a)0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b)細胞性円柱
8.神経障害
a)けいれん、または、b)精神障害
9.血液異常
a)溶血性貧血、b)白血球減少症(<4000/μl)
c)リンパ球減少症(<1500/μl)、または、d)血小板減少症(<100,000/μl)
10.免疫異常
a)抗二本鎖DNA抗体陽性、b)抗Sm抗体陽性、または、c)抗リン脂質抗体陽性
1)IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2)ループス抗凝固因子陽性、
3)梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11.抗核抗体陽性
上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【SLE】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/
- 394 :病弱名無しさん:2018/04/05(木) 01:19:39.03 ID:1E1t4q1i0.net
- >>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね
- 395 :病弱名無しさん:2018/04/05(木) 12:48:33.15 ID://CUf3G60.net
- 40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。
- 396 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 15:50:01.84 ID:wO33zykJ0.net
- >>393
私は8年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。
- 397 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 15:53:03.53 ID:PDE8DKUf0.net
- 骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな
- 398 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 16:09:52.56 ID:aXQr33nl0.net
- ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ?
もともと骨強いから?
- 399 :病弱名無しさん:2018/04/06(金) 16:12:35.30 ID:eatwNHQC0.net
- 私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える
- 400 :病弱名無しさん:2018/04/07(土) 02:00:35.32 ID:GSxKXVVJ0.net
- >>395
ありがとう。
>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて
>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒
>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は3年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。
- 401 :病弱名無しさん:2018/04/07(土) 03:09:33.69 ID:HuncaZeF0.net
- セレーナゴメスの病気はこれ?
- 402 :病弱名無しさん:2018/04/07(土) 06:25:40.93 ID:gOoPMeEC0.net
- >>401
そうよ
- 403 :病弱名無しさん:2018/04/12(木) 20:43:17.05 ID:uEK61Hr50.net
- 皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな
- 404 :病弱名無しさん:2018/04/13(金) 19:13:28.31 ID:tHDVw7Xx0.net
- 今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか?
心配だな
- 405 :病弱名無しさん:2018/04/13(金) 19:16:28.47 ID:/H/VtKWZ0.net
- >>404
悪化かはわからないけど、私もここ2〜3日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。
- 406 :病弱名無しさん:2018/04/13(金) 19:21:07.79 ID:9lgK4xMH0.net
- 疲れからくる眠気なら
- 407 :病弱名無しさん:2018/04/13(金) 23:20:38.32 ID:tHDVw7Xx0.net
- 春だからでしょうかね?遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました
- 408 :病弱名無しさん:2018/04/14(土) 09:52:17.04 ID:JR31g4ju0.net
- 親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ
- 409 :病弱名無しさん:2018/04/14(土) 10:07:39.15 ID:VfWmDb070.net
- 戦場ヶ原ひたぎかよ
- 410 :病弱名無しさん:2018/04/14(土) 15:06:25.32 ID:KZZ7VesM0.net
- >>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし?
- 411 :337番:2018/04/15(日) 01:50:21.78 ID:Ap54zMrm0.net
- プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね?
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。
- 412 :病弱名無しさん:2018/04/15(日) 13:09:39.17 ID:JOsLGv3e0.net
- >>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。
- 413 :病弱名無しさん:2018/04/16(月) 01:09:19.98 ID:3LxWz7tt0.net
- その眠れない時間で
- 414 :病弱名無しさん:2018/04/16(月) 04:05:22.95 ID:k+4UwOIf0.net
- 怠いの一言で終わるのでお察し
- 415 :病弱名無しさん:2018/04/16(月) 09:01:16.62 ID:X3qKl7Y80.net
- >>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。
- 416 :病弱名無しさん:2018/04/17(火) 10:55:51.32 ID:sYSrw5yB0.net
- 俺も40の時は2〜3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー
- 417 :病弱名無しさん:2018/04/18(水) 21:48:28.13 ID:+6Pytw8S0.net
- 俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存
- 418 :病弱名無しさん:2018/04/19(木) 23:32:53.46 ID:3TfAW5Ky0.net
- ±×
- 419 :病弱名無しさん:2018/04/21(土) 20:58:08.56 ID:fgfeX+O/0.net
- やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた
- 420 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 03:18:50.05 ID:nw6UYFXb0.net
- 退院して1ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと
- 421 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 05:27:51.11 ID:7C5CoN9U0.net
- 私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ!って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。
- 422 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 05:34:12.79 ID:rDNGkaDY0.net
- 自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね
- 423 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 06:48:44.99 ID:Pwc3q1ib0.net
- >>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって
- 424 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 23:27:09.66 ID:nKiN2tjO0.net
- そろそろお互いの両親に会ってお話を〜てな時に発症。
入院が4か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。
確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。
- 425 :病弱名無しさん:2018/04/26(木) 23:42:03.61 ID:vrCVcXdv0.net
- はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから
- 426 :病弱名無しさん:2018/04/27(金) 05:17:16.57 ID:GfNyMrrK0.net
- 退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫?といつも心配してくれて
今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも
運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった
- 427 :病弱名無しさん:2018/04/27(金) 05:24:02.85 ID:doexKoYP0.net
- 祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ
- 428 :病弱名無しさん:2018/04/27(金) 21:26:26.83 ID:QMrCgKfe0.net
- この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1〜5パーセントと聞いたわ
- 429 :病弱名無しさん:2018/04/27(金) 21:31:48.72 ID:CxuABj/b0.net
- 結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる
- 430 :病弱名無しさん:2018/04/27(金) 23:24:35.57 ID:6T9a4PD30.net
- 免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか?
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。
- 431 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 00:49:37.32 ID:L3fYJBix0.net
- セルセプト1500とプレ25
退院二ヶ月目
- 432 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 06:08:56.90 ID:+VSTVjhx0.net
- プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない
- 433 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 11:28:56.60 ID:Z5ceV0Ky0.net
- セルセプトと、4mgと2mgを一日おき。
- 434 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 12:18:29.14 ID:EG9IRrrf0.net
- セルセプト2000
プログラフ3
ステ12.5
- 435 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 18:36:54.79 ID:ei8+///R0.net
- セルセプトが結構おおいんですかね?
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。
- 436 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 20:30:47.62 ID:PEErSLV60.net
- シクロスポリン125 プレ12.5
- 437 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 22:59:56.72 ID:Res8YxnY0.net
- プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで2年くらいかかったけど。
- 438 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 23:10:27.05 ID:7Xvp6ctQ0.net
- 少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的(?)には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか?
- 439 :病弱名無しさん:2018/04/28(土) 23:30:29.02 ID:NniHji6P0.net
- 初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。
- 440 :病弱名無しさん:2018/04/29(日) 00:06:16.31 ID:q3maVH980.net
- あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。
- 441 :病弱名無しさん:2018/04/30(月) 23:22:33.65 ID:4cyeBGkc0.net
- うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
自業自得だけどおばあさんの腕みたい...
- 442 :病弱名無しさん:2018/05/13(日) 06:09:18.35 ID:/4IK+Gif0.net
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興味がある人はどうぞ
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- 443 :病弱名無しさん:2018/05/21(月) 13:28:26.22 ID:SmGjvpo60
- 顔にできたしつこい DLE が、殆ど目立たなくなったので報告します。
ぱっと見は気にならなくなるレベルです。
ステロイド軟こう(ロコイドなど) を 先に薄く綿棒で薄く塗り
プロスタンディン軟膏 をその上に同様に綿棒を使って塗ります。
DLE への刺激も悪化要因なので、私の場合は、3日に一回の割合で
塗るようにしています。 良くなっても1〜2週間塗らないでいると
患部が少し赤くなってきますので、維持していくつもりです。
また、大塚製薬 ネイチャーメイド の スーパーマルチビタミン&ミネラル
も服用しています。これは、味覚障害対策 と 栄養バランスを考えて服用
しているのですが、味覚障害も感じあまりなくなりました。
亜鉛とビオチンが、皮膚と粘膜の健康維持を助ける栄養素だそうです。
120日分で 税込み 1730〜2600円位で入手できます。
但し、初めて服用するときは、1錠 が大きいので半分に割っても大きいと
感じるのですが、慣れると 1錠をそのまま普通に服用できるようになります。
- 444 :病弱名無しさん:2018/05/20(日) 19:37:51.55 ID:P5B/sOjs0.net
- ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。
- 445 :病弱名無しさん:2018/05/20(日) 21:10:22.66 ID:ffYCSsD40.net
- どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい
- 446 :病弱名無しさん:2018/05/20(日) 21:22:12.92 ID:SYNYubJ+0.net
- >>445
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ
- 447 :病弱名無しさん:2018/05/21(月) 12:24:17.13 ID:VZ8jBArh0.net
- 自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ
- 448 :病弱名無しさん:2018/05/29(火) 11:00:22.41 ID:f46DBZSw0.net
- この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな?ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな?
ロープを引っ掛ける所は有るかな?なんてやってる
- 449 :病弱名無しさん:2018/05/29(火) 13:51:56.50 ID:SKV2+zKM0.net
- で?
- 450 :病弱名無しさん:2018/05/29(火) 16:54:26.15 ID:5QGxGUtM0.net
- っていう
- 451 :病弱名無しさん:2018/05/31(木) 01:17:41.75 ID:Z6Zo57630.net
- プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。
- 452 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 08:08:49.87 ID:C+Jijz800.net
- SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる?どれぐらい入院してた?
自分、1週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。
- 453 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 08:30:48.57 ID:2HwRgjZM0.net
- 帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた
- 454 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 08:34:42.98 ID:42rrv7iA0.net
- >>452
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、2ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてガクブルしてる
眠れないの本当の辛いね
お大事に
- 455 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 09:18:01.24 ID:VPiQG7iz0.net
- >>452
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない
- 456 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 09:20:51.66 ID:VPiQG7iz0.net
- >>454
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では?
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし
- 457 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 13:45:00.79 ID:tzksEqBd0.net
- >>452
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる
- 458 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 19:30:44.11 ID:42rrv7iA0.net
- >>457
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう
- 459 :病弱名無しさん:2018/06/01(金) 21:03:28.28 ID:7mMLsJcZ0.net
- 新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの?
- 460 :病弱名無しさん:2018/06/02(土) 13:42:39.28 ID:LaRgFXv60.net
- 451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz
ちな、健康な人でも3人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。
- 461 :病弱名無しさん:2018/06/02(土) 14:12:23.78 ID:LaRgFXv60.net
- ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ?
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣
- 462 :病弱名無しさん:2018/06/05(火) 00:57:59.17 ID:sU8E+yV40.net
- >>461
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。
- 463 :病弱名無しさん:2018/06/06(水) 19:27:30.20 ID:fpkzpQnw0.net
- 寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね
先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ
- 464 :病弱名無しさん:2018/06/07(木) 02:42:10.02 ID:1HVIsyGE0.net
- 1ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人?
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz
- 465 :病弱名無しさん:2018/06/08(金) 16:05:31.99 ID:6sr4y57W0.net
- 風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が3日、37℃が2日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな
- 466 :病弱名無しさん:2018/06/08(金) 19:33:38.59 ID:sFZuw16G0.net
- >>464
都内ではないですよ。
最初、3〜5pくらいのカブれで、翌日からチクチクし出したので病院へ
塗り薬とかもらったけど、それからけっこう広がりました。
左側の胸から脇を後ろに回って肩まで。
- 467 :病弱名無しさん:2018/06/08(金) 19:41:00.40 ID:oJShhwYr0.net
- >>465
しばらく体調には気を付けた方がいいよ。
我々はここからが本番てことになりがちだからなー
- 468 :病弱名無しさん:2018/06/08(金) 21:36:47.16 ID:uRSuJ0rF0.net
- そういや15年間一度も感染症になった事がなかったのに
胃痛で食欲がなくてBMIが17台に下がってから
風邪、帯状疱疹にインフルエンザとウィルス性疾患に立て続けにかかった
痩せすぎだと感染症に弱くなると聞いた事あるけど関係有るのか
でもそれでも食生活等はプレドニンの副作用の糖尿病等を警戒した方が総合的なリスクは低いよね?
ちなみにバリバリの糖尿病家系
- 469 :病弱名無しさん:2018/06/08(金) 21:37:55.21 ID:uRSuJ0rF0.net
- ちなみに現在プレドニン量10mgです
- 470 :病弱名無しさん:2018/06/09(土) 01:05:28.06 ID:b97JT9LY0.net
- そう言えば自分も10年以上プレ10mg以下になったことない。
免抑剤併用だけど感染症は今のとこ白癬菌だけ。
食欲不振で体重減少になったり(BMIなら18以下)、総蛋白が低下してると
大豆製品やチョコ食べろだのニンニク注射だのと先生が心配しはじめる。
たしか、栄養不足で必要な筋肉が落ちると抵抗力が落ちる(要約)と言われた。
ウチも糖尿家系。でもプレ大量時も血糖値の反応は落ち着いてて
たぶん自分は平均的な食生活なら糖尿病はセーフなんだろうと思ってる。
ただ、体形のわりにコレステロール値が
プレ開始頃からず〜っと高くて食事制限には期待通りの反応しない。
10年前は糖尿の心配してたけど今は脂質異常症の合併症に恐怖。
40で血管年齢80歳代…動脈硬化&動脈閉塞と無症候性の脳梗塞多発を発症済み。
血栓症になるのは抗リン脂質抗体が陽性のためらしいですが。
食事だけじゃなく運動も大事なんだと思う。
- 471 :病弱名無しさん:2018/06/10(日) 01:45:48.35 ID:EtVON6lC0.net
- >>466
お、自分と同じ範囲だ。自分は、半年経過しても未だ激痛。。。orz
なんで住んでいる場所を尋ねたかというと、
70才以下の若い人の帯状疱疹は、放射線治療の後に多い=被爆症状。
自分は関東住みだけど、周囲で帯状疱疹になる人が健康だった人にも
増えている感じがするので。
ちなみに、自分は医療被爆し過ぎで、ワケワカランけどね。
- 472 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 12:05:16.84 ID:TZ6FkNFT0.net
- 副作用の定期的なチェックのための眼科受診って実費ですか?
- 473 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 12:13:57.55 ID:+mi5hxQF0.net
- 主治医が必要と判断すれば
- 474 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 12:47:55.62 ID:552lK2aC0.net
- >>472
自分とこは2〜3ヶ月に1回程度の頻度で眼科も公費で通ってる。
主治医の判断次第だよ。
- 475 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 19:18:24.34 ID:AUoGGH6z0.net
- ありがとうこざいます。
今日眼科も受診だったんですが色々検査されてお金高かったら嫌だなーと思い書き込みむしたが、お金取られていませんでした。主治医の判断なんですね。
ご意見お聞かせいただきありがとうございます。
特定疾患の更新の書類を主治医に書いてもらったんですが、梅毒反応偽陽性にチェックがついていました。ぐぐったんですが、よくわからないのですが、梅毒ってあの性病の場合とは別物ですよね?
- 476 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 19:38:55.48 ID:fEw0M77D0.net
- http://www.syphilis-support.com/%E6%A2%85%E6%AF%92%E3%81%AE%E6%A4%9C%E6%9F%BB/%E6%A2%85%E6%AF%92%E6%A4%9C%E6%9F%BB%E3%81%AE%E5%81%BD%E9%99%BD%E6%80%A7%E3%81%A8%E3%81%AF%EF%BC%9F.html
- 477 :病弱名無しさん:2018/06/15(金) 19:39:33.34 ID:fEw0M77D0.net
- ↑ここに書いてあるわ
- 478 :病弱名無しさん:2018/06/16(土) 22:47:27.72 ID:2ilBH0xM0.net
- 最近紫外線が強いですが、
陽に当たり症状が悪化したり数値が悪化した方いらっしゃいますか?
その場合しばらくしてから悪くなったのでしょうか?
うっかり今日日傘をさしていたのですが、長い時間外にいたので心配で質問しました。
- 479 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 00:02:20.49 ID:JMTk2d770.net
- >>478
自分は半日の屋外活動で
それまで無かった蝶が一週間くらいかけて満開になり
数値は 数カ月かけてゆっくり悪化した。
屋外と言っても日かげだったから安心してたんだが
スタジアム内の反射もアウトらしい。
紫外線による悪化は個人差あると思うよ。
- 480 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 00:29:58.69 ID:uOvoe+N30.net
- >>479
ありがとうこざいます。
やっぱり今更ですが紫外線は良くないのですね。
気をつけようと思います。蝶型紅斑出てきたら要注意ですね!
貴重なご意見ありがとうこざいます。
- 481 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 00:33:32.55 ID:XGHIyI8j0.net
- >>480
そもそも日光過敏症持ちなの?
- 482 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 01:58:10.85 ID:mJb4ptQ20.net
- 過敏症関係なく、自分は医師から紫外線には極力注意しろって言われたけどね@ループス腎炎
- 483 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 12:07:01.36 ID:I63moNa60.net
- 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/erythematosus
- 484 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 16:57:20.06 ID:CNg7zw1r0.net
- 鍼なんて胡散臭いの極みじゃんw
難病に不妊を食い物にしているようにしか見えない
- 485 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 18:03:59.81 ID:xCeJVKDw0.net
- >>482
me too
今まで夏は平気で真っ黒になってたけど、とりあえず日光は今後避けるように言われてる
- 486 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 19:26:20.00 ID:T8yLzPo10.net
- 紫外線増悪はだいぶん昔から言われてることみたいだからよくあるんだろうね。
発祥のきっかけになることも多いみたいだし。
過敏症は関係なく。
- 487 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 19:43:27.05 ID:mEGJOoCq0.net
- ようやくSLEの診断確定しました
もしかしたら他にも合併症あるかもしれないけど今の症状が落ち着くといいな
- 488 :病弱名無しさん:2018/06/18(月) 23:48:45.95 ID:JMTk2d770.net
- 478だけど
それまで無かった皮膚症状が一気に爆発(蝶、DLE、潰瘍)したとき
内科じゃお手上げで膠原病皮膚科へまわされて色々と検査になった内の一つ
日サロのマシーンみたいなので調べたら紫外線過敏は無かった。
だから紫外線過敏ないからって油断しちゃダメだよー。
数値の悪化はプレ増量とかで治まるけど皮膚関連は長引くから。
ろくにUVカットしない自分だけど炎天下は1時間未満と決め
海、川、プール、スタジアムには近寄らないことにしてます。
- 489 :病弱名無しさん:2018/06/19(火) 01:30:04.46 ID:7nccdCA70.net
- 紫外線は浴びないに越したことないよ
- 490 :病弱名無しさん:2018/06/19(火) 07:23:48.86 ID:U9nKvlKY0.net
- 紫外線浴びた後、病気の進行だけじゃなく、日常的に頭痛や吐き気催す…orz
- 491 :病弱名無しさん:2018/06/19(火) 07:30:04.35 ID:gKTKK3VH0.net
- 去年辺りから急に紫外線アレルギーが酷くなって
(元々ダメだけど)車に乗るときはキャディさんみたいな帽子かぶって
サングラスにアームカバーで完全防備してるけど
見た人は美白キチみたいに思われてるのかなー
全然色白ではないけど日には当たってないから血管が透けて
うす緑色の変な肌色だよ…
- 492 :病弱名無しさん:2018/06/19(火) 09:16:43.84 ID:vWeu70Mk0.net
- 関係ないけど色黒なのにレイノーでるとまっしろなのは納得行かない
- 493 :病弱名無しさん:2018/06/19(火) 18:09:57.52 ID:zLdgX2Sz0.net
- 彼女が若年でこの病気と分かり現在ステロイドで日常生活に問題はありません
しかし日光はダメで時折発作が起きます
顔や見た目に変化することをとても恐れており自傷行為を繰り返すなど精神的にも参ってます
やはり未来的に外見が酷くなってゆくものなのでしょうか?
同じ病気で苦しんでいるみなさんにこんな失礼な質問をして申し訳ないのですが
どうすればいいかわからないので
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