【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

365 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 07:16:13.34 ID:gSQgjCpT0.net

>>364
ありがとうございます。
血栓に関しては血栓検査でわかるとのことで安心しました
とりあえず今度の受診の時に聞くだけ聞いてみようと思います

366 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 08:43:55.80 ID:cvxLBEZP0.net

ぼくはリクシアナ。

367 ：病弱名無しさん：2018/03/19(月) 22:10:30.55 ID:74qX/xMF0.net

20年間お世話になった主治医がついに変わってしまう

368 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 10:09:48.11 ID:JLkzt7/J0.net

20年も変わらなかったのはラッキーよ

369 ：病弱名無しさん：2018/03/20(火) 12:47:38.27 ID:RzzD8R660.net

俺なんか二週間で変わったからな 入院中なのに

370 ：病弱名無しさん：2018/03/24(土) 01:34:43.81 ID:q4V4pdkK0.net

>>365
血液検査でわかるけど抗体検査だから
医師に調べる気がないと検査してない可能性あるかもよ。
自分は確定診断のときSLEの典型例じゃなかったから
医師が膠原病関連の抗体を色々と検査してくれてたけど
抗リン脂質抗体が陽性だったのは教えてくれず
なぜか転院先への申し送りも無かった。
十年近く知らないまま放置して血栓症が多発しているとわかり、
抗リン脂質抗体が初発時から陽性だったことを
初期治療を受けた病院に再入院したときに告げられて驚愕!!
怒りにまかせて当時の血液検査のデータをすべて出してもらった(笑)
医師は大勢の患者を相手にしてるし、小さな血栓症は自覚症状も無く見過ごされがち。
検査結果のコピーもらうと良いよー。
ただ陽性だからといって血栓症の既往がないのに
予防のため積極的な投薬を受けるかどうかは、やっぱり医師の判断になると思う。

371 ：病弱名無しさん：2018/03/24(土) 04:56:39.83 ID:wUIVW1Wn0.net

それお前んとこの病院が悪いだけじゃね

372 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 18:35:24.75 ID:zMwxniCB0.net

SLE自体より副作用の緑内障のほうがよっぽどつらい
失明する恐怖は死ぬより怖い

373 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 18:52:46.85 ID:D7cpec9Q0.net

程良い所で死にたいね

374 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 19:26:45.45 ID:UJCD3/Hp0.net

尊厳死が日本でも取り入れられたらさっさと選ぶと思うけどSLEじゃ無理かな
こんなに生きにくいのに

375 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 23:15:12.41 ID:TiJkZ3hF0.net

同情してほしいわけじゃないんだけど、誰にも理解されないのは辛いね…。
仕事もしづらいし、家帰っても居場所が無い感じ。
尊厳死認めてほしい…orz

376 ：病弱名無しさん：2018/03/25(日) 23:36:58.16 ID:zv+zk5G70.net

妄想して落ち込むのやめとけよー
尊厳死が可能になったら妄想しとけ

377 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 07:29:58.20 ID:TQTB4G5O0.net

一番怖い副作用はだいたいこつ でしょ

378 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 17:05:28.01 ID:9yus3bSa0.net

そう？
大腿骨も白内障もまあまあ辛いけど、手術を思い切ってしまえば命に別状はないよ
発覚した当初はかなり落ち込むし経過観察中は不便極まりないけど

自分はまだ両方とも経過観察中
もうすぐどちらも手術予定です

379 ：病弱名無しさん：2018/03/28(水) 19:52:58.83 ID:MGWv2FRB0.net

まぁ人によるよね。
私は壊死か癌かってなったときは、癌のほうがマシって気がした。
まだ見えない死の恐怖より今まさに歩けない辛さが大きく見えたんだろうけど……

380 ：病弱名無しさん：2018/03/30(金) 20:54:23.26 ID:BWOCgH9/0.net

副作用で下肢や肩に骨壊死が多発してるが意外と動ける。手術して痛みもとれた。
血栓症で視野欠損をおこし次に梗塞おこしたら一発失明と言われてるが
片眼だけでも無事なら意外と良く見えると分かった。
新しい病態がでてくるたびに落ち込むけど
近ごろ自分が罹患してない病態のが色々と妄想してしまって恐いと気が付いた。
だから自分は ループス腎　恐い。ガンも恐い。
考えないのが一番だ。
でも弱った時は考えてしまうんだよな。

381 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 00:15:16.34 ID:m4VfnDzs0.net

一番怖いのは緑内障でしょ
失明原因一位で治療法ないんだから
失明に比べたら歩けなくなるのなんて軽いもんだ

382 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 06:58:37.56 ID:GYGOFTTw0.net

自分はループス腎炎。
食事とか面倒だけど、コントロールできれば透析から逃げ切れる場合もある。
大腿骨頭壊死症は治療でなんとかなるし、やっぱり失明が一番怖いかな。

383 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 07:09:30.39 ID:eATI2Ckp0.net

どれも末期になった事を考えるなら失明が一番辛いだろうね

384 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 07:26:14.76 ID:ClTTv84m0.net

白内障はよく聞くけど緑内障になった人あんまり聞かないな
自分も白内障にはなり手術した

385 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 08:18:54.82 ID:fDcQ8KGU0.net

白内障だけど、視力検査では視力出るから手術ダメだって言われてる
本当に見えない白内障は室内にいようが暗かろうが真っ白だからと
日中はとても不便だけど、手術後は遠近の調整ができなくて眼鏡しかないから大変だと医者に何度も説得された

何事もうまくいかないなあ

386 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 08:22:24.06 ID:eATI2Ckp0.net

どうしても手術したいなら他の医者探さないとな
指定難病に関連しているというんだろうから簡単に移れるもんでもないだろうけど

387 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 12:07:35.75 ID:O2veJVcQ0.net

私、ステロイド性の緑内障で両目手術した
ある日突然、朝起きたら視界が白くなって普通の眼科に行ったら眼圧が上がっててすぐ大きな病院を勧められた
それからは進行が早くて目薬しないと目眩と頭痛で歩けないほどになり即手術
術後は眼圧は正常範囲内だけど、プレドニン飲んでる以上またいつなるか分からないのは怖いなー

388 ：病弱名無しさん：2018/03/31(土) 15:44:12.56 ID:m4VfnDzs0.net

SLEで緑内障の人多いと思うけどなあ
ステロイドは緑内障と相性最悪だもん
緑内障発症したら死ぬまで失明の恐怖が付きまとう

389 ：病弱名無しさん：2018/04/03(火) 02:04:45.87 ID:+W7xd22N0.net

プレの副作用、ちょっとしたものからヤバイものまで勢揃いしてて嫌になるよね。自分は大腿骨頭壊死&骨粗鬆症で背骨圧迫骨折した。ムーンフェイスだけでも妙齢の女性にはキツイと思う。まあそれでも淡々と生きて行くしかないのだが。

390 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 23:20:21.99 ID:iEXGI9ve0.net

ステロイドの量が減れば
ステロイド性の高眼圧って治まる？
一時的に眼圧が高かっただけで
緑内障とは言われてないし眼科受診も無いんだが。

391 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 23:26:21.41 ID:zb5e3ddT0.net

心配なら眼科行けよw

392 ：病弱名無しさん：2018/04/04(水) 23:32:16.54 ID:Gmg5CWSJ0.net

>>390
自分はプレ50mgスタートで飲み始めて直ぐ眼圧上がった。
２年経った今、プレは5mg。
全く眼圧感じる事なく生活できている。
勿論個人差あるだろうがね。

393 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 00:36:27.50 ID:9uPIvHpl0.net

>>391
そらそうだよね。

>>392
自分は６０mgスタートだったけど入院中に眼圧の検査などは無し。
２０mgの時に眼が腫れて近所の眼科で点眼薬をもらった。
２週間たっても治らず別の眼科を受診したら腫れてる眼だけ高眼圧で
前医で処方されたステロイド点眼が原因だろうと言われた。
念のためしばらく眼圧の検査には通ったが正常圧に戻って
眼の腫れも治り通院終了。
ステロイド内服してるＳＬＥの人は眼科で定期検査してるのかな〜と思いまして。

394 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 01:19:39.03 ID:1E1t4q1i0.net

>>392
眼圧は25越えたあたりから明確に緑内障のリスクあがるけど30くらいあっても自覚なんかないよ、だからこそ本人か気づけず失明原因の一位になってるんだ
50とか60くらいになるとさすがに頭痛とかがでるけどね

395 ：病弱名無しさん：2018/04/05(木) 12:48:33.15 ID://CUf3G60.net

40から徐々に減らして10ヶ月で今12.5だけど、
半年に1回眼科検診させられてるよ。
網膜剥離と緑内障の気が若干あるらしい。
先日まだ大丈夫って言われたが。

396 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 15:50:01.84 ID:wO33zykJ0.net

>>393
私は８年目くらいで眼鏡作るために自分で眼科いくまでなんの指示もなかった。
ステロイドは平均15mgくらい。
眼科の医者のほうが定期検診進めてくれたよ。

397 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 15:53:03.53 ID:PDE8DKUf0.net

骨密度の検査も年1くらいでやらないと怖くてしゃーないな

398 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 16:09:52.56 ID:aXQr33nl0.net

ステロイド飲んで20年は越えるけど骨密度の検査したら
普通よりちょっと良かったw
骨粗しょう症の薬のおかげ？
もともと骨強いから？

399 ：病弱名無しさん：2018/04/06(金) 16:12:35.30 ID:eatwNHQC0.net

私は骨粗鬆症の薬なんて出してもらえない
薬の副作用を気にする主治医だから可能な限り薬は抑える

400 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 02:00:35.32 ID:GSxKXVVJ0.net

>>395
ありがとう。

>>396
ありがとう。
主治医が単科だから他の診療科の敷居が高くて

>>398
骨密度は踵で測定する検査は信用できないと聞いた。
低いと思っていたら高いならまだしも
高いと思ってたのに低かったパターン多いらしい。整形激怒

>>399
自分は飲んでた骨粗しょう症の予防薬は３年くらいで中止になった。
長期で飲むと、骨強度が低下する報告が相次いでるからと言われた。
当時、あご骨壊死とかでも話題になってたからねー。

401 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 03:09:33.69 ID:HuncaZeF0.net

セレーナゴメスの病気はこれ？

402 ：病弱名無しさん：2018/04/07(土) 06:25:40.93 ID:gOoPMeEC0.net

>>401
そうよ

403 ：病弱名無しさん：2018/04/12(木) 20:43:17.05 ID:uEK61Hr50.net

皮膚筋炎とSLE持ちなのですが、紅斑とゴットロンが酷くなり薬が増えた
ステロイドとプログラフ1mgずつ
早く消えないかな

404 ：病弱名無しさん：2018/04/13(金) 19:13:28.31 ID:tHDVw7Xx0.net

今日休みだったんだけど友達と遊んでいても
とってもずーっとねむたかった
悪化すると眠くなったりすこことありますか？
心配だな

405 ：病弱名無しさん：2018/04/13(金) 19:16:28.47 ID:/H/VtKWZ0.net

>>404
悪化かはわからないけど、私もここ２〜３日仕事中だけど立っていられない程眠い。
春先だからなのかなぁ、って思ってたけど。

406 ：病弱名無しさん：2018/04/13(金) 19:21:07.79 ID:9lgK4xMH0.net

疲れからくる眠気なら

407 ：病弱名無しさん：2018/04/13(金) 23:20:38.32 ID:tHDVw7Xx0.net

春だからでしょうかね？遊んでいる時に眠いことはあんまり普段ないので少し心配になりました

408 ：病弱名無しさん：2018/04/14(土) 09:52:17.04 ID:JR31g4ju0.net

親が私の病気がきっかけで変な宗教にハマったけど面倒見るの疲れた
病気の事で散々言われて恩もないしさっさと縁切るわ

409 ：病弱名無しさん：2018/04/14(土) 10:07:39.15 ID:VfWmDb070.net

戦場ヶ原ひたぎかよ

410 ：病弱名無しさん：2018/04/14(土) 15:06:25.32 ID:KZZ7VesM0.net

>>404
私もこの時期は昼も夜も眠い。
いい気候なのにもったいないなぁと思うけど、昔からなのでそういうもんと諦めてる。
春バテなんて言葉があるくらいだから多少は仕方ないんじゃないかな。
あと、ステロイドで気づかないけど花粉とかも浴びてるし？

411 ：337番：2018/04/15(日) 01:50:21.78 ID:Ap54zMrm0.net

プレ40mgまで減って退院したはいいが全然眠れない。
やっぱり薬の副作用のせいですかね？
入院中は眠剤でなんとか寝てたんですけど。

412 ：病弱名無しさん：2018/04/15(日) 13:09:39.17 ID:JOsLGv3e0.net

>>411
40mgだと自分もまだまだ眠れなかった。
処方された眠剤も全く効かなかったし。
30mg以下になってようやく眠れたよ。
減薬するにつれて眠れるようになるだろうから安心して。

413 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 01:09:19.98 ID:3LxWz7tt0.net

その眠れない時間で

414 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 04:05:22.95 ID:k+4UwOIf0.net

怠いの一言で終わるのでお察し

415 ：病弱名無しさん：2018/04/16(月) 09:01:16.62 ID:X3qKl7Y80.net

>>412
そうなんですね。
次の外来で30mgまで減るみたいなんで安心しました。

416 ：病弱名無しさん：2018/04/17(火) 10:55:51.32 ID:sYSrw5yB0.net

俺も40の時は2〜3時間で覚醒してたな
30になるとだいぶ変わると思うよ
今は25だけど仕事戻って毎日バタンキュー

417 ：病弱名無しさん：2018/04/18(水) 21:48:28.13 ID:+6Pytw8S0.net

俺なんてもう眠剤暦15年だよ
完全、ベンゾジアゼピン依存

418 ：病弱名無しさん：2018/04/19(木) 23:32:53.46 ID:3TfAW5Ky0.net

±×

419 ：病弱名無しさん：2018/04/21(土) 20:58:08.56 ID:fgfeX+O/0.net

やばい
日に当たりすぎてだるい
関節いたいし熱出てきた

420 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 03:18:50.05 ID:nw6UYFXb0.net

退院して１ヶ月、恋人にふられますた
支え続ける自信ないんだと

421 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 05:27:51.11 ID:7C5CoN9U0.net

私は「退院したらまた付き合おうよ」って言われた事ある。オイ弱ってる時は支える気なしかよ！って言う…。
大丈夫、理解してくれる人に出会える呪いかけとく。

422 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 05:34:12.79 ID:rDNGkaDY0.net

自分は常に一人の方が楽だな
良い人見つかると良いね

423 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 06:48:44.99 ID:Pwc3q1ib0.net

>>420
うん、相手のことを知るいい機会だったんだよ
そういうのもひっくるめて受け入れてくれる人はいる
がんばって

424 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 23:27:09.66 ID:nKiN2tjO0.net

そろそろお互いの両親に会ってお話を〜てな時に発症。
入院が４か月に及ぶあいだに彼の母親が強固に反対。
長男だし、いずれ同居になるし無理だ…と別れた。

確定診断時に気軽に医師が発する「難病」って言葉。
慢性疾患とかにしてくれると患者本人も家族も思いつめないのにとは思う。

425 ：病弱名無しさん：2018/04/26(木) 23:42:03.61 ID:vrCVcXdv0.net

はっきり言われた方が助かる
今後も生きていかないといけないから

426 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 05:17:16.57 ID:GfNyMrrK0.net

退院してすぐプロポーズで、結婚すると話した時も義父母からは何も病気のことは言われなかった
むしろ体調は大丈夫？といつも心配してくれて

今考えると反対したかったのかもしれないね
難病といえど、ステロイドで健康的に丸々してるように見えるし、
ずっと仕事してるしで元気そうに見えるから良かったのかも

運良く増悪する事なく10年過ごして子どもも産めたから本当にラッキーだった

427 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 05:24:02.85 ID:doexKoYP0.net

祖母からその子供全員、母から自分へと遺伝したから自分で終わり
運が悪かったわ

428 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 21:26:26.83 ID:QMrCgKfe0.net

この病気は遺伝病(生まれれば子供全員に遺伝)ではないから
それはすごい高確率だったわね
子供がSLEになる確率 1〜5パーセントと聞いたわ

429 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 21:31:48.72 ID:CxuABj/b0.net

結婚は完全にムリゲー
タフな仕事をこなせないって男として致命的だわ
フリーランスで細々と生きていくしかない
まあ、自宅でフリーランスって生き方は気に入ってる

430 ：病弱名無しさん：2018/04/27(金) 23:24:35.57 ID:6T9a4PD30.net

免疫抑制剤を飲まれてる方はステロイドは少量でしょうか？
何の免疫抑制剤服用されてて
ステロイド何ミリか教えてください。

431 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 00:49:37.32 ID:L3fYJBix0.net

セルセプト1500とプレ25
退院二ヶ月目

432 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 06:08:56.90 ID:+VSTVjhx0.net

プレ10
免疫抑制剤はブレディニンとプログラフ
プレ減らそうって話は出てるけどなかなか進展しない

433 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 11:28:56.60 ID:Z5ceV0Ky0.net

セルセプトと、4mgと2mgを一日おき。

434 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 12:18:29.14 ID:EG9IRrrf0.net

セルセプト2000
プログラフ3
ステ12.5

435 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 18:36:54.79 ID:ei8+///R0.net

セルセプトが結構おおいんですかね？
みなさん種類もステロイドの量もいろいろですね
ありがとうございます。
合う薬が見つかれば良いんですが、ステロイドとむかしにネオーラルしか飲んだことないです。

436 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 20:30:47.62 ID:PEErSLV60.net

シクロスポリン125 プレ12.5

437 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 22:59:56.72 ID:Res8YxnY0.net

プレ10mg
アザチオプリン(イムラン50mg)　
ちょっと古いタイプの免疫抑制剤だろうけど
自分には効果ある感じ。
…と思えるまで２年くらいかかったけど。

438 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 23:10:27.05 ID:7Xvp6ctQ0.net

少し悪化すると足の裏が痛くなるんだけど調べても出てきません
具体的（？）には歩いたり地面について踏み出すときに痛いです
同じような方いませんか？

439 ：病弱名無しさん：2018/04/28(土) 23:30:29.02 ID:NniHji6P0.net

初めて発症した時は同じように足の裏が痛くてまるで足ツボマットの上を歩いている様だった。
プレゾニン飲み始めてからは収まりましたけど。

440 ：病弱名無しさん：2018/04/29(日) 00:06:16.31 ID:q3maVH980.net

あったあった。
なんというか足の裏の肉が痛かった。
関節でも筋肉でもない気がしたので肉球が痛いとよく言っていた。

441 ：病弱名無しさん：2018/04/30(月) 23:22:33.65 ID:4cyeBGkc0.net

うっかりして腕に紫外線アレルギーの湿疹が出てしまった
またシミが出来てしまうよ
自業自得だけどおばあさんの腕みたい...

442 ：病弱名無しさん：2018/05/13(日) 06:09:18.35 ID:/4IK+Gif0.net

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SGBQO

443 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 13:28:26.22 ID:SmGjvpo60

　顔にできたしつこい　DLE　が、殆ど目立たなくなったので報告します。
ぱっと見は気にならなくなるレベルです。

　ステロイド軟こう（ロコイドなど）　を　先に薄く綿棒で薄く塗り
　プロスタンディン軟膏　をその上に同様に綿棒を使って塗ります。

ＤＬＥ　への刺激も悪化要因なので、私の場合は、３日に一回の割合で
塗るようにしています。　良くなっても１〜２週間塗らないでいると
患部が少し赤くなってきますので、維持していくつもりです。

また、大塚製薬　ネイチャーメイド　の　スーパーマルチビタミン＆ミネラル
も服用しています。これは、味覚障害対策　と　栄養バランスを考えて服用
しているのですが、味覚障害も感じあまりなくなりました。
亜鉛とビオチンが、皮膚と粘膜の健康維持を助ける栄養素だそうです。
１２０日分で　税込み　1730〜2600円位で入手できます。
但し、初めて服用するときは、1錠　が大きいので半分に割っても大きいと
感じるのですが、慣れると　1錠をそのまま普通に服用できるようになります。

444 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 19:37:51.55 ID:P5B/sOjs0.net

ブレディニン3錠 プレ6ミリで数年。全然減らない。どちらか減らすと再燃。
薬減らしたいよー。

445 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 21:10:22.66 ID:ffYCSsD40.net

どこにも吐けないから吐きます
2年前にSLEと躁鬱診断されました
家族のお荷物だしやりたい事も出来ないし
もう死にたい

446 ：病弱名無しさん：2018/05/20(日) 21:22:12.92 ID:SYNYubJ+0.net

>>445
必死に勉強しなさい
できるのはそれだけ

447 ：病弱名無しさん：2018/05/21(月) 12:24:17.13 ID:VZ8jBArh0.net

自分は後世のために治療データを提供するってとこかな、生きがいというか生きてる意味というか
ある意味選ばれた人ですから(嬉しくないけど)
自分で死んだら家族が悪いわけじゃないのに一生後ろ指さされちゃうわけで
それはしないようにしようと思ってるよ

448 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 11:00:22.41 ID:f46DBZSw0.net

この時期は精神に堪える
欝状態になるとなにもしたくなく
躁状態になると無意識に、お洒落だな、耐久度は大丈夫かな？ってノリで首吊りロープ探してて
なるべく人に迷惑をかけない所はどこかな？
ロープを引っ掛ける所は有るかな？なんてやってる

449 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 13:51:56.50 ID:SKV2+zKM0.net

で？

450 ：病弱名無しさん：2018/05/29(火) 16:54:26.15 ID:5QGxGUtM0.net

っていう

451 ：病弱名無しさん：2018/05/31(木) 01:17:41.75 ID:Z6Zo57630.net

プレで躁鬱はよくある話。サクッとジェイゾロフトでも貰ってくるべし。

452 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 08:08:49.87 ID:C+Jijz800.net

SLE持ちで、帯状疱疹やった人いる？どれぐらい入院してた？

自分、１週間で退院させられたけど、退院後に激痛になって。
腎臓が悪いせいか、痛み止めも効かない激痛が半年経過しても、変わらない。
眠れない食べられなかったが。
ようやく大麻の痛み止めサプリCBDが少し効くのが分かって。
やっと眠れるようになったところ。

453 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 08:30:48.57 ID:2HwRgjZM0.net

帯状疱疹やったけど、入院なんてしてないな
早退して1日休んで次の日から仕事してた

454 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 08:34:42.98 ID:42rrv7iA0.net

>>452
四年前にやった
入院はしなかったけど結構早く薬を飲んだにも関わらず
痛みがぶり返して死ぬほどの激痛の発作が一日に何度かあって
一ヶ月以上病院以外家から出られなかった
急に先にトゲトゲがついた銛で刺しまくられてるような激痛が
何分か続くんだけど絶叫せずにはいられない傷み
ペインクリニックで痛み止め注射するんだけど効かなかったねー
私の場合、２ヶ月くらいでなんとかなったけど
SLEの人は帯状疱疹何回もなることがあると聞いてｶﾞｸﾌﾞﾙしてる

眠れないの本当の辛いね
お大事に

455 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 09:18:01.24 ID:VPiQG7iz0.net

>>452
帯状疱疹は入院するとかそういうものではない

456 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 09:20:51.66 ID:VPiQG7iz0.net

>>454
SLEの人というよりは免疫抑制させている人では？
帯状疱疹自体免疫力が低下したときに出てくるものだし

457 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 13:45:00.79 ID:tzksEqBd0.net

>>452
2年前やった
主治医からは帯状疱疹みたいなありふれた病気で皮膚科さんに回すと嫌がられるかって言われた
即座にバラシクロビル飲んだけど二ヶ月行動不能に陥った
何度も起こると聞いて恐怖でバラシクロビルを個人輸入しようかとすら思ってる

458 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 19:30:44.11 ID:42rrv7iA0.net

>>457
私もあまりに痛くて二度となりたくないと心底思ったので
ちょっとでも胸のあたりに痛みを感じると過剰にびびってしまう

459 ：病弱名無しさん：2018/06/01(金) 21:03:28.28 ID:7mMLsJcZ0.net

新しい帯状疱疹ワクチンが出るってネットで見たけど、もう出てるの？

460 ：病弱名無しさん：2018/06/02(土) 13:42:39.28 ID:LaRgFXv60.net

451だが、おお、みんな色々なんだね。
皮膚科の医者には「発病してから48h以内に治療開始しないと重傷化して、
薬も神経ブロックも効果が出ないから早目の対処大事」と言われたよ。
自分、48h以内に大学病院の救急に行ったんだが、日曜だったから
翌日に廻され。即入院になったほど悪化してたわ。。。orz

ちな、健康な人でも３人に一人は、重傷化で激痛になるから、舐めたらアカン。
激痛ぶりは人生最強。陣痛より遥かに酷い。自殺する人もいる。
自分の重傷化はSLEのせい、と医者に言われた。この持病の人は特に気をつけないとな。

461 ：病弱名無しさん：2018/06/02(土) 14:12:23.78 ID:LaRgFXv60.net

ちなみに、免疫抑制剤は飲んでなくてコレよ？
そもそも腎臓悪くて、大概の薬が飲めないっつーね(泣

462 ：病弱名無しさん：2018/06/05(火) 00:57:59.17 ID:sU8E+yV40.net

>>461
たしかに使えない薬が多くて嫌になる。
自分的に一番泣きがはいった使えない薬じつは「発毛剤」。
髪は生死に関係ないから諦めてくれとハゲオヤジに真顔で言われた。
ハゲ先生は腎機能が悪いから毛はアキラメているのだと…
年齢も性別も違う(怒)と反論するには可哀そうなハゲ方で返す言葉なし。

463 ：病弱名無しさん：2018/06/06(水) 19:27:30.20 ID:fpkzpQnw0.net

寝返りを打てないくらい痛かったけど、
1ヶ月ちょっとで治ったかな。
薬はメチコバールとリリカと塗り薬
皮膚は治ってるのにヒリヒリするよね

先生に聞いたら、
普通は一回なると二回目ってすぐにはならないらしいよ

464 ：病弱名無しさん：2018/06/07(木) 02:42:10.02 ID:1HVIsyGE0.net

１ヶ月で治ったとはウラヤマシイ。ちなみに都内の人？
自分は半年経過で、まだまだ痛い。自営だから無収入もキツイ。。。orz

465 ：病弱名無しさん：2018/06/08(金) 16:05:31.99 ID:6sr4y57W0.net

風邪引いても全然熱でないし、他人のも大して予防してなくてもうつらない
それで15年以上経っているのに、久々うつってつらかった
39℃が３日、37℃が２日も
会社3日も休んでしまった
病気のこと忘れて過ごしすぎたな