【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】

1 ：病弱名無しさん：2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0.net

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

119 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 17:59:12.14 ID:Zt/N+ZQI0.net

>>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。

120 ：病弱名無しさん：2017/12/04(月) 19:06:41.27 ID:dITFuuC00.net

わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない

でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ)

121 ：病弱名無しさん：2017/12/05(火) 22:32:04.00 ID:Fz3TyZcq0.net

免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥

122 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 08:46:57.94 ID:QKuxzUCq0.net

免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？

123 ：病弱名無しさん：2017/12/06(水) 19:45:08.94 ID:n0+3y8460.net

>>122
それって点滴のヤツじゃない？

124 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 12:28:14.08 ID:hPrZUjgd0.net

114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが

125 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 12:45:05.79 ID:xbD0pd8x0.net

インフルエンザは特定疾患じゃないし

126 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 17:18:20.41 ID:kqezcVSz0.net

エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど

127 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 18:15:22.62 ID:hKkjZYZV0.net

>>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。

128 ：病弱名無しさん：2017/12/07(木) 18:22:34.82 ID:Btsf++GD0.net

>>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった

129 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 16:22:59.75 ID:LpLxutuK0.net

>>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど

130 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 21:16:39.62 ID:V+wHtASy0.net

>>129
うちの医師達は緩くないんでね

131 ：病弱名無しさん：2017/12/08(金) 21:37:15.57 ID:N4e02c8X0.net

医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね

132 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 00:12:10.33 ID:3kFLtrGh0.net

白内障の手術は副作用だからか
公費負担でやれた

133 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 01:09:55.82 ID:frONg6II0.net

>>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ

134 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 13:44:44.15 ID:kxkotFaV0.net

こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？

135 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 13:56:35.73 ID:kxkotFaV0.net

昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・

136 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 14:16:47.51 ID:UDCEO4Ls0.net

>>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから

137 ：病弱名無しさん：2017/12/09(土) 16:43:51.28 ID:I5hXN/oJ0.net

医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

138 ：病弱名無しさん：2017/12/11(月) 01:59:46.60 ID:Kqyld7RE0.net

「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`)

139 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:42:37.86 ID:Qfxhjo+X0.net

>>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。

140 ：病弱名無しさん：2017/12/13(水) 21:46:31.26 ID:Qfxhjo+X0.net

結局　診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。

141 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 00:01:59.39 ID:YeUggLY20.net

>>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科)

142 ：病弱名無しさん：2017/12/14(木) 14:30:31.54 ID:K33AhqAG0.net

網膜剥離になったりするよ

143 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 16:43:14.68 ID:0o0wL29C0.net

生理がずっとこない人いますか

144 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 17:16:09.94 ID:tggScvkx0.net

あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。

145 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 19:57:06.60 ID:RiC+h1Iz0.net

SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな

１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった

146 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 21:59:22.04 ID:9F3VXa/Y0.net

>>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。

147 ：病弱名無しさん：2017/12/17(日) 22:49:44.91 ID:vIo6dq8N0.net

>>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた

148 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 00:09:31.74 ID:kKorBiKo0.net

CMとかで5年入院してなければ〜みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ

149 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 10:36:33.77 ID:FcBdfTqL0.net

診断の一年前に入った終身医療保健だけが頼り

子供も同じになったら可哀想だから産まれてすぐ終身医療に入った
健康ならその時に見直せばいいし

150 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 11:33:46.68 ID:XmX70vYj0.net

病気があっても入れる申告事項が少ない保険ってあるよ

151 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 17:38:33.51 ID:nphI2s1U0.net

私はオリックスの保険に一昨年加入できました。
よくCMで流れている持病があっても大丈夫というタイプを保険会社に拘らず数件 保険の○○で教えてもらって掛金や保証等で考慮。
検診不要でネットで質問に答える形で加入できました。
それでも不安だったので 電話でも加入時に病名と現在の状況を話して大丈夫か確認しました(申告違反で いざとなると支払ってもらえないとか困るとおもったので)。
因みに高校時代に発症。現在50代。
加入前の五年は入院歴は無しで 医師からの入院指示も無し。
特定疾患の継続は 今回も通りました。

152 ：病弱名無しさん：2017/12/18(月) 19:22:53.88 ID:CkLmH1qo0.net

オリックスだったかな？DLEで申告したらダメだった。去年くらいの話。

153 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 02:18:45.30 ID:OyVzNLaJ0.net

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

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154 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 16:21:13.68 ID:wHv5uagF0.net

流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです

155 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:03:56.54 ID:R0y8NVL90.net

現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。

156 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:06:45.36 ID:wHv5uagF0.net

>>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万〜なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！

157 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:33:11.90 ID:yU7RCy6W0.net

楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw

158 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 17:44:10.02 ID:wHv5uagF0.net

>>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！

159 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:33:22.64 ID:tBzWcklN0.net

>>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ

160 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:42:01.56 ID:JQ91PzZF0.net

腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？

161 ：病弱名無しさん：2017/12/19(火) 18:58:03.08 ID:xPBNviLx0.net

>>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。

162 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 00:08:06.01 ID:AjhC5sE70.net

>>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！

163 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 03:03:47.69 ID:jEOO0I7S0.net

プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな

164 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 04:43:27.47 ID:P3EkUOeM0.net

異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。

165 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 10:01:17.69 ID:vA++SgTg0.net

>>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。

166 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 13:50:41.21 ID:aB8/Ov7C0.net

ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない

*個人の感想です　医学的根拠はありません

167 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 13:55:41.52 ID:DKB3e6sr0.net

>*個人の感想です　医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね

168 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 16:07:54.97 ID:nnMGOIEZ0.net

>>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。

あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。

169 ：病弱名無しさん：2017/12/20(水) 18:48:59.80 ID:ElLDFdJI0.net

イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。

170 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 00:16:59.15 ID:rup3zuNB0.net

アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい…

171 ：病弱名無しさん：2017/12/21(木) 17:45:46.35 ID:k6b1trEv0.net

ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。

172 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 12:36:55.55 ID:NzEKx6mO0.net

閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？

173 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 12:43:29.11 ID:c1SJDAw80.net

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174 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 13:03:55.39 ID:KqTaQ+so0.net

>>172
今のところ 閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって 酷い状態でした。

175 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 13:26:06.66 ID:NzEKx6mO0.net

>>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら

176 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 18:30:56.81 ID:vNCxdP6+0.net

妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね

177 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 22:25:35.37 ID:MTlpdis50.net

閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。

178 ：病弱名無しさん：2017/12/22(金) 23:43:15.08 ID:R5tHe3KP0.net

>>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。 そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。

179 ：病弱名無しさん：2017/12/23(土) 11:27:37.42 ID:qvLEn8oA0.net

私は更年期障害をキッカケに発症した。

180 ：病弱名無しさん：2017/12/24(日) 14:30:49.36 ID:qlVOt4gX0.net

脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。

紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。

181 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 01:47:11.53 ID:mqYwKdLf0.net

ええSLEなのに紫外線当てるの怖すぎない？

182 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 14:37:31.68 ID:dvgwYvWz0.net

0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。

またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。

参考になれば幸いです。

183 ：病弱名無しさん：2017/12/25(月) 17:03:44.03 ID:pxEMgBSI0.net

>>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？

184 ：病弱名無しさん：2017/12/29(金) 11:02:31.52 ID:49zg5E3j0.net

どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす

25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ

185 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 04:16:30.77 ID:yM9XGqEu0.net

東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない

186 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 19:57:29.33 ID:QYWOzwM30.net

みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう

187 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 20:26:42.05 ID:oMnTM+hA0.net

タクシーは？
救急のもあるんじゃなかったっけ

188 ：病弱名無しさん：2017/12/30(土) 21:11:43.12 ID:Gi7AwyJk0.net

ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。

189 ：病弱名無しさん：2017/12/31(日) 11:08:35.87 ID:tnd8/E5x0.net

ちょっと塩分オーバーするだけで、直ぐ浮腫むー。

190 ： ：2018/01/01(月) 10:43:49.88 ID:5aPqn2FU0.net

副作用で免疫抑制剤飲めないんで関節炎が辛い。

191 ：病弱名無しさん：2018/01/03(水) 13:24:48.53 ID:YX97Tfpz0.net

皆さん冬でも日焼け止め塗ってますか？

192 ：病弱名無しさん：2018/01/03(水) 14:59:35.26 ID:GG0bB7Xv0.net

自分は光線過敏が強くて日焼け止め塗っても厳しいから日中は雨戸閉めてるよ

193 ：病弱名無しさん：2018/01/03(水) 19:20:41.32 ID:X84q3EAq0.net

SLE診断されたのに、退院後は膠原病内科の受診がない…

皆さんは退院後、どの科で受診されてますか？

194 ：病弱名無しさん：2018/01/03(水) 20:03:27.72 ID:0vyZQrzz0.net

>>193
そうなった理由は？

195 ： ：2018/01/03(水) 21:24:00.14 ID:l+QpBi8X0.net

>>193
自分もSLEの勢いが治って、今は膠原病科の受診は無しだよ。
ループス腎炎で定期的に腎臓内科に通ってる。
寛解してるとか？

196 ：病弱名無しさん：2018/01/05(金) 09:29:02.01 ID:NGfMh1sm0.net

>>191
日光過敏なので、冬でもしっかり塗り込んでます！
家は、リビングの日のよく入る窓にだけUVカットフィルムを貼りました。
貼る前は、UVカットカーテンを分厚く引いてました。

197 ：病弱名無しさん：2018/01/05(金) 19:59:21.55 ID:msxxOYKt0.net

>>196
レスありがとうございます
日光過敏かどうかってどのようにしてわかりましたか？

198 ：病弱名無しさん：2018/01/05(金) 22:32:58.23 ID:qljJy60J0.net

日に当たればわかる

199 ：病弱名無しさん：2018/01/05(金) 23:29:42.55 ID:IuRJr+Yh0.net

>>197
196さんじゃないけど
自分は入院中に皮膚科で
日焼けマシーンみたいなカプセル装置に入って調べられたことある。
光線(?)を背中の一部にだけ照射。
皮膚症状はＤＬＥが酷かっただけで
日光過敏ないと思ってたから結果に驚いた。

200 ：病弱名無しさん：2018/01/06(土) 22:40:44.55 ID:MVlzkrNu0.net

全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？

201 ：病弱名無しさん：2018/01/06(土) 22:54:29.64 ID:MVlzkrNu0.net

全体的に髪の毛が抜けるのですがいつ頃からおさまりますか？

202 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 03:24:48.17 ID:6ckm5wfX0.net

最近とてもたくさんおならがでる。なんだろう。
臭さはない

203 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 03:48:05.08 ID:7FAriIFw0.net

>>202
あるある
初期の頃よくあった。いつのまにかおさまったけど結局原因はわからずだった。

204 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 09:14:52.31 ID:9RfgwXv80.net

>>197
日に当たると紅斑が出るんです。
それで主治医から日光過敏と診断されましたよ。

あと、てきめんに抗DNA抗体が上がります。
皆さんは日に当たっても上がらないのでしょうか。SLEの、あるあるだと思っていました。

カプセルに入る検査方法があるとは知りませんでした！

205 ：病弱名無しさん：2018/01/07(日) 16:52:37.64 ID:nFZ6uBc40.net

>>191
冬は手足は長袖とレッグウォーマーなどで
直接当たらないようにしてますが
顔と首と手はしっかり日焼け止め塗ってます。

日光過敏と知らず窓開けてレースカーテンだけ閉めて
うたた寝してしまい起きたら日光が当たってた
顔と二の腕の片側だけに水疱がプツプツ出ていて気づきました。

206 ：病弱名無しさん：2018/01/08(月) 05:07:56.05 ID:1Dg1CG4p0.net

光線過敏はありません。増悪のきっかけになると言われているので少しは気にしてますけど。
日に当たりすぎると疲れるとか、そんなレベルでなら昔から感じてますが。

207 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 16:44:00.62 ID:MCdYP7bA0.net

生きる為に治療してるのか治療する為に生きてるのか分からないや
周りからは結局気の持ちようとか言われるし気持ちで治ったら苦労しないなあ

208 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 17:22:00.09 ID:qlBPR8sw0.net

>>207
ちょっとわかるなぁ
自分自身気にするタイプじゃないから普通に生きてるつもりだけど
それでもこうやって毎日薬飲まないで日差しも気にせず外出して
わーわー騒いでも次の日にはけろっと元気でいられて
食べたいもの好きなだけ食べられたら楽しいだろうなって思う
病人を休みたい時があるというか…
見た目は太ったりして元気そうに見えるのか、無神経な
励ましとか言葉も地味に嫌だよね

209 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 18:29:22.66 ID:Qtt6IJ/z0.net

SLEのせいか？プレドニンのせいか？
無月経になっている人いますか？
SLE歴はもうすぐ20年ほどで薬もはじめから飲んでいます。
アラフォーになり更年期？か閉経か？わかりませんがしばらく生理がきていません。
念の為婦人科も今度受信するつもりです。
SLEやプレドニンは関係ないのでしょうか？

210 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 21:51:04.46 ID:MCdYP7bA0.net

>>208
病人を休みたいって物凄く的確
今の状態が自分の普通で日常だと思う事にしてたけど、ふとした時にやっぱり違うと思う
周りの励ましも元気付けようとして言ってくれてるのも分かるんだけど、良くはならないし申し訳無さとかも感じてしまって
共感してもらえてとても励まされた、ありがとう

211 ：病弱名無しさん：2018/01/10(水) 23:46:35.77 ID:cvglSdVW0.net

>>210
すごくわかる。いくらステのおかげで「普通の生活」が出来るとか周りに言われても
もう元には戻れないし
今までとは違うんだよね。
自分がどんな人だったのかすらわからなくなる時あるわ。共感出来る人達がいて安心した。ありがとう

212 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 15:19:06.37 ID:F4DTZj2L0.net

sle発症してからインフルエンザかかった人がいますか？
今以上に免疫が暴走しそうで恐ろしいんだけど、どんな経過を辿りましたか？

213 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 15:39:31.29 ID:UeQM4ryq0.net

>>212
SLE罹患プラス妊娠中にインフルエンザなりました
免疫抑制剤は妊娠中で使えず、ステ増量中で、薬そのままタミフルで普通に治しました
数値に変化は特になしです

214 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 17:56:07.96 ID:1sbA67vS0.net

>>143
60〜70日周期で忘れていた頃に来ますw

215 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 18:09:02.98 ID:1sbA67vS0.net

今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。

216 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 18:09:17.60 ID:1sbA67vS0.net

今までうつ病か自律神経失調症と判断されて、抗うつ剤と、不安薬を
飲んでいたのね。
忙しくて薬が切れたけど病院に行けなかったら、翌日から四肢に
力が入らない、手足が冷える、眠れないなどの症状が出た。
決めては顔の紅斑。
皮膚科でヒルロイドとステロイドの処方と、心療内科の薬で
四肢の震えは治まったけれど、膠原病もあるのかな？
明日、内科で血液検査してもらうよ。杞憂だと良いのだけどね。

217 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 20:11:08.92 ID:Zv0RtpIS0.net

>>212
普通に病院行って薬飲んで治りました。
とくにSLEに影響はなかったかな。

218 ：病弱名無しさん：2018/01/15(月) 22:21:20.48 ID:MF17twp70.net

>>212です。レスありがとうございます。普通の経過を辿ってるのを伺って少し安心。
もちろん気を付けるし、最近は引きこもってるけど、家族が持ち込んだらどうしようもないもんな‥

219 ：病弱名無しさん：2018/01/16(火) 02:29:01.03 ID:raf//Vh30.net

>>212
二年くらい前にインフルエンザとおぼしき(検査は陰性だったのですがそういうことはままあるらしい。)症状が出てかけりつけを受診しました。
予防接種もうけてたんですが、薬の効きが悪く、結構長いこと苦しんで、症状が落ち着いてからもずるずると微熱を引きずりSLEも増悪しました。結局ステロイド点滴するまで治らなかった。。