多発性硬化症の人集まれPART20

1 ：病弱名無しさん：2017/09/14(木) 10:02:47.20 ID:J0WhXK8YO.net

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

953 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 16:33:15.04 ID:LIMsS37D0.net

そりゃだめだわ。冷たい人なんですね(´・ω・`)

954 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 17:37:31.77 ID:fYHkSUop0.net

>>951
ご主人は単にゴミ出しの事しか考えてなかったのよ。
雑用はチャッチャと済ませてくつろぎたいと。
自分は反応を観察していた>>951に引いたわ。

955 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 18:02:16.04 ID:3xPrHXof0.net

そうですか。

読んでねとか、ネット上の4コマとか
時々見せたりしていたんですが、嫌そうにしているので、拒絶され、粗末にされていたんです。

見ていただけではなく、一緒に資源ごみまとめていたので、会話は

あ、これ本じゃん！と主人

誰も見ないからなあと私。

で、私が拾おうとしたところ

でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。

私、目が点
言葉失う

その場を去る


しばらくして、主人捨てに出てく。


私の行動に引いてくださってありがとう。
私は嫌な女ですから、当然ですね。
嫌われ者なんです。 呂律回らないし聞き取りにくいし。
黙っていても話しても、嫌がられるんです。

私の性格のせいです。

956 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 20:51:26.92 ID:6ruwxFcM0.net

ご主人、怖いのではないんでしょうかね。
伴侶の状態を受け入れられないというか、受け入れたくないという心理。
うちの主人がそうでした。発症後あまりの倦怠感と、不調に今まで通りの働きを期待されても困ると思い、
キャビンの冊子を読んで欲しいと渡しても読まず、倦怠感についての記載にラインマーカー引いて渡しても一瞥のみ。
男性は自分が風邪をひいただけでもピイピイと騒ぎ立てる人が多い印象があります。
臆病なんですよね。こと、病気に関して。勿論個人差はありますが。
そして、病気は医者が治すもので素人の自分には何もできないと思ってる。
うちは10年近くかかりましたが、私の病気を徐々に受け入れ、少しづつ手伝ってくれるようになりました。

957 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 21:54:05.71 ID:cxFM6cYf0.net

>>955
誰も見ないからなあと私。

でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。

↑話が噛み合わなかっただけではないですか？旦那さんは954さんが言った 誰も見ないからなあ。って言葉を近所の人に見られないから新聞紙と一緒に捨てても大丈夫 って意味にとらえて↑の言葉を言ったのではないですかね

958 ：病弱名無しさん：2018/02/04(日) 22:00:01.42 ID:c4iRFrKO0.net

>>955
双方向のコミュニケーションが必要だと思います。
話すのが苦手なら手紙を書いて話すとか。
主治医とか第三者を交えて手紙を読むのも冷静に話せると思います。

私も何度も躓きながら話しました。
この先どうなった時に一緒にいれるのかどうか。

959 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 08:49:41.27 ID:nhoDpg5n0.net

自分を卑下して気持ちよくなってるように見える。あんまり良くないことだと思うよ。
病気と向き合うのもとても大切だけど何でも病気のせいにしないこと、病気を理解させようと無理に強要しないこと。

自分以外が自分の病気や体調心情を分かるはずないんだから、どうしても共有したいならば自分が努力するしかない

960 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 09:43:59.50 ID:HMN8jnq20.net

努力じゃどうにもならん事もあるのだよ。
ま、他人にどう思われようが気にしない事だね

961 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 10:48:25.85 ID:AUMPuZ9Z0.net

あんたらはまだ病状がいいんだろうな。

人のことバカにしてりゃいいよ

幸いもう、いい薬が出てるから
最初っから寝たきりになるような酷い病状出る以外
予後安泰だろうから

一生理解できねーだろーな。

あの漫画モラ大した内容じゃなかったし。


勝手に偉そうにしとけ！
2度とくるか、こんなワガママ病の巣窟

962 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 11:47:10.34 ID:dNzyoN6K0.net

誰も馬鹿にしてないだろうに

963 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 12:18:43.42 ID:jYurdXti0.net

>>961
病気は孤独との闘いていうよね
まぁ私は病気になる前からずっとぼっちだったけどｗｗ
そばに誰かいたら期待してしまうのはわかる

964 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 12:24:38.71 ID:DmarEy1y0.net

共感が欲しかったんでしょ？
それならそんなの、こういうところで求めるだけ無駄だよ。

965 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 17:38:49.65 ID:3M0aVxq20.net

嫁が難病のマンガ本を廃品回収の新聞の上に置く
→夫が本（嫁が読んで欲しがっていた）に気付くも、嫁に「誰も読まないから」と言われる
→雑誌とまとめてゴミ出しに
（夫は嫁がとった行動の裏側、発言の裏側を読みきれなかった）
→嫁ブンむくれ

これだけなら自分は同情されるべきは夫の方だと思った。

でも不満の本質は、ご主人が奥様の病気を理解したがらない、避けて通りたい風な所に
あるのね。
自分の場合は"医療講演会に連れて行って欲しい”と言うことで解決出来たよ。

966 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 19:27:46.08 ID:w/hLq+EV0.net

このスレは別に個々人の傷口を舐め合う場じゃないだろうに

ぼくは今日外出先で小便を漏らしちゃいましたけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛ

967 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 19:29:11.68 ID:bRs4lxX80.net

>>956
男っていうか、日本の男が、ね。
もちろん全員ではないけれど、
日本の男は、母に甘え、嫁に甘え、娘に甘え、な性格だからなぁ。
面倒はみてもらっても、面倒みることは元々考えてないんだよ。
面倒どころか理解することも。
残念ながらそれが日本の男のスタンダード。
それに比べて欧米の男は理解あるよ。
全員じゃないけどね。平均的な話。

968 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 19:35:19.72 ID:utGc4H2a0.net

障害者年金貰ってる人、いる？

969 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 19:35:39.31 ID:bRs4lxX80.net

自分には
>>961の真意が読み取れなかった。
突然、何を訴えたかったのかな？
どれに対してレスしてるのかな？

970 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 23:48:44.48 ID:XWWzZWrs0.net

みんな確定申告してる？

971 ：病弱名無しさん：2018/02/05(月) 23:57:48.30 ID:B02JbQ8C0.net

>>961って300番台から500番台に出てくる自分語りのうざい人では？
確か前スレにもいたはず。毎度最後は捨て台詞をはいて、しばらくしてはまた現れる。

972 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 01:25:00.80 ID:8Q/Pf5cz0.net

>>970
確定申告してるよ。家族の分もまとめると結構高額になるし。
通院の交通費もちょっと遠方の病院行ってるからそれもふくませてる。
旦那が処理してるので、確定申告によってどうプラスになってるのか知らないことに今きづいた。
申告するとある程度返ってくるのかな、、、

973 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 01:43:44.49 ID:8Q/Pf5cz0.net

msなってから役所の書類が理解できなくなって旦那に聞きながら書いてる。
特定疾患の公費の申請書とか。
事務職だったので事務処理は得意分野だったのだが。
書いていて自信なくて。 何度もみなおしたりとか、、、w
もし旦那がいなくなったら引越しやらお金のことやらいろいろな手配、疲れやすい、この混乱した頭でできるかな。
有賀さつきさんが亡くなった記事見て、もしかしたら、、、って考えると自分でできる自信ない。
旦那には長生きしてもらわねば。

974 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 13:39:58.74 ID:V3cvx6Y20.net

いい中年で独り身の女。車椅子。
家族は老いた母だけ。
でも何とかなってるから安心して
ください。

975 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 17:38:12.28 ID:W9QL3OgS0.net

>>974
似たような境遇

976 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 21:40:51.22 ID:KwQvrOh90.net

>>971
ウザいかどうかは別としてみんな気付いていると思うよ

977 ：病弱名無しさん：2018/02/06(火) 23:34:36.07 ID:re0hsiMG0.net

2ちゃん（5ちゃん）は匿名でコテハン使わずに済むところが
良いところなんだから
過去に何々してた人じゃない？とか
いちいち探らなくていいよ。
つまらんし、くだらん。

978 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 04:14:02.16 ID:kh+6gnis0.net

5chなんて所詮便所の落書きと一緒だからマジになることもないし
馴れ合いたいならつぶやいたーとか他の掲示板やSNSのほうが良いと思う

でも病気的にこんな場所にだからこそ自由に毒を吐くくらいは良いんじゃないか

979 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 06:22:39.02 ID:zR9jmtFc0.net

>>968
月10万ちょっと

980 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 08:33:24.41 ID:TB89v4CO0.net

>>939
現状、どういった身体状況ですか？
障害者年金の等級は？
身障者手帳は何級ですか？
すみません、根掘り葉掘り

981 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 11:09:20.06 ID:USUgA/620.net

>>977
ところで入籍は済ませたの？

982 ：病弱名無しさん：2018/02/07(水) 21:21:47.45 ID:+CImjCfI0.net

なんで知りたい？

983 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 11:43:15.73 ID:X50XHuHm0.net

もうね、再発した時は絶望感に際悩まれるけど
のど元過ぎれば何とやらで、精神的には何とかなってる
まぁ、自分がぱっと見健常者と全く変わらないからかもしれないですがねー
ＭＳと言っても信じて貰えないことが多いｗｗｗ

984 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 17:20:19.54 ID:5o+skPEw0.net

余裕があって楽しそうで羨ましいわ

985 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 17:51:12.11 ID:GkeXYcqa0.net

>>982
ああ、やはりそうなんですね。
まさかレスが来るとはー。なんかすみません

>>983
×　際悩まれる
○　苛まれる（さいなまれる）　なっ！

986 ：病弱名無しさん：2018/02/08(木) 23:33:58.44 ID:AnKcNsNX0.net

受給者証まだ来ないよー

987 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 07:26:01.98 ID:PvZT7oPR0.net

984さんの質問の意味と納得した意味がよくわからなかった。
暗号か何かですか？

988 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 17:33:13.04 ID:3vJXT76Q0.net

きっと二人にしか分からない何かで通じ合ったんだろう

989 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 18:31:20.61 ID:GUuiN5OL0.net

前スレで子供に関して揉めてた人たちかな

990 ：病弱名無しさん：2018/02/10(土) 19:42:41.60 ID:q5aFfsY30.net

>>987
そうですよね、唐突ですものね。
ですが、声高に言うことでは無いので、そこの所は私個人の密かなお遊び・ゲームを
楽しんでいるという事で忘れちゃって下さい。

991 ：病弱名無しさん：2018/02/11(日) 02:03:39.23 ID:iyYZ322G0.net

>>966
ぼくは奥様のパンツを舐めるのが好きですけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛﾍﾟﾛ・・・ｸﾝｶｸﾝｶ

992 ：病弱名無しさん：2018/02/11(日) 14:37:56.29 ID:fVNHvRU00.net

次スレ立てました

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518327173/

993 ：病弱名無しさん：2018/02/11(日) 17:23:49.72 ID:g+InFqDr0.net

スレ立て乙です

994 ：病弱名無しさん：2018/02/12(月) 06:26:08.82 ID:Jbw4Zzhc0.net

>>992
ご苦労様です。有難うございます。

995 ：病弱名無しさん：2018/02/15(木) 14:36:37.23 ID:eg2QddTC0.net

梅

996 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 07:55:42.22 ID:kjFq3+s/0.net

今日は病院いってくるぜ！

997 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 11:33:04.06 ID:vock1+zV0.net

いてら　ﾉｼ

998 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 15:17:23.39 ID:vp1Y5zNO0.net

気を付けて！

999 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 16:48:53.44 ID:NjeCUcYP0.net

帰ってきた？

1000 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 17:32:33.61 ID:7ADcZYYD0.net

整形外科医に、もう一本杖は無理じゃないですか、と言われた

1001 ：病弱名無しさん：2018/02/16(金) 17:45:32.10 ID:RCNL+3cE0.net

1000！

1002 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

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