多発性硬化症の人集まれPART18
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net...cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net...cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.net...cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.net...cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.2ch.net...cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.2ch.net...cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.2ch.net...cgi/body/1218754635/
▼PART８
http://toki.2ch.net/...cgi/body/1254315587/
▼PART９
http://uni.2ch.net/t.../body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.2ch.net/t...nbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.2ch.net/t.../body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/te...cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.2ch.n...cgi/body/1475667855/
>>2に過去スレをもってきてみました
過去スレは不要であればテンプレから外して>>1のみでもよいかもしれません
(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は一応確認してみましたが不備があれば次スレで修正お願いします
次スレは>>980～>>990あたりで立てていただけたらありがたいです
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1497459186
圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
（誰もが参加しやすいスレにしましょう。）
http://itest.2ch.net/rio2016/test/read.cgi/body/1497459186
以上、テンプレです。
前スレの次スレ誘導もだけどここの過去スレ>>2も外部リンクになってて
おかしいようなので貼り直してみます
(前スレ1～3貼ったのが自分なのでまずそこからおかしかったかも？)
もちろん不要であれば次スレからは削除してください
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART８
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART９
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1397835599/
(つづく)
▼PART14
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1461375573/
▼PART17
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1488188521/
-----ここまで-----
テンプレをあまり見ない人にも誘導するにもわかりやすいと思います
>>1さん(スレを立ててくれた人)と前スレで次スレリンクを連投していた人は別の人だったのですね
連投の直前にスレ立ててくれた人の誘導リンク(前スレ979)もちゃんとありました
今日、リハビリの方に改善したと言われた。少し希望が出てきた
MS歴２０年なんですが、ここにいる皆さんは、毎日何考えて、何して過ごしてます？
自分は、何もできないのでヒマでヒマでして・・・。
主婦なので
動けたら出来るだけの家事とかいろいろ
動けなければ寝ながら2ちゃんやSNSチェックしたり
動けない時は動いた時の倍以上寝てますね
毎日のように出るのにMSに関するｉPSは
全くと言って良い程出ないね。
嫌になるな～！資金難だからか？でも
世界中の患者から治療費かき集められると
思えば先行投資だ～！更に麻痺患者対象に
すればかなりの儲けになるだろ～
頑張ってくれ～！もう待ってるのはウンザリ
だからさ、誰が先行投資するのかと。
患者が負担するのでなければ、薬じゃなければ製薬会社は出さないし、結局税金による研究費しかないんでしょ。なんであれ研究費が割り振られなければ、研究者のポケットマネーじゃMSのiPSなんてできない。
で、税金の使い道を決めてるのは政治家と官僚。政治家と官僚は費用対効果、費用対選挙効果で判断してるから、そこを説得できないと動かない。でもMSにはALSのように政治家や官僚を動かすような患者団体すらない。
だから、いつまで経っても本当の研究なんか進まないのよ。研究費が取れなけれはY先生も専門を鞍替えするわけで。
這って掃除機かけていた頃もあったなあ。あまりの辛さに泣きながら夕飯作ってたときも、、、。
今は子供も巣立って自分のタイミングで家事できるので楽になりました。
『ハリー・ポッター』作者のJ.K.ローリングさんが、多発性硬化症(MS)の研究センターを設立するため、1000万ポンド(約13億円)を寄付しました！ ローリングさんの母親アンさんは、同疾患のため45歳の若さで亡くなっています。
ローリングさんの今回の寄付は、エディンバラ大学がこれまで受け取った寄付としては過去最高額。以前からスコットランドにおけるMSをサポートしているJKRは、2006年にも同大学内に建設されたMS研究センターのために、当時の金額で約5億円を寄付しています。
多発性硬化症は英国ではおよそ10万人が羅患しており、中でもスコットランドは世界でも有数のMS発症率の高い地域になっています。
だいぶ古いけど、こういう記事が書かれていた。
----------
1990年に母親を多発性硬化症で失ったため、作家になってからスコットランド多発性硬化症協会の後援者として、数々の慈善活動を行っている。自身もルーモス（Lumos、旧児童ハイレベルグループ）を設立し、恵まれない子供を支援している。
------
今からウンザリしてたらこの先もずーーーっとウンザリしっぱなしだよ？そんなんでいいの？
それから、喚き散らすのは止めて。八つ当たりされた気分になるから。
その言い方も八つ当たりに感じるよ…
研究費以前に神経内科不足が深刻。
特に神経免疫学会の登録医師は600人しかいないのに
患者数はMS/NMO,MG,CIDP他で5-6万人。
登録してるからといって専門とは限らないし。ドクターGで、何とか癌の患者数が2万人なのに専門医は1100人しかいません！
とか言ってたけど、充分だろ…
薬 また増やすのかなorz
排泄困難もまいるなぁ
横浜市立大だったかどうかは記憶が定かではないが診療科別に医学生を応募しているところがあると聞いた
他大学でもそうするべきだと思う
医師を増やしても比較的楽な皮膚科等や高時給故のバイト医に甘んじる人が増えるのは国益にならないと思う
まだ６月なのに頭の回転の悪さがひどくなってきている
資料を３回読んで、やったのに間違ってるし
自分のしている事に自信がない
仕事でおおきなミスをしませんように
アメリカでさえこんなんだからね。
日本じゃもっと深刻。
神経内科って、ただでさえ、分からない治らないあとなんだっけ？難しい？で
医学生に人気ない診療科だし。
余生つってもまだだいぶあるし…。僕は20代でなりましたが、もっとはやくなる人もいるでしょう。
治療法がないんだから。
諦めてる方が気が楽だ。
ヨガやストレッチを続けて体の安定をはかるとか、食生活を気をつけるとか
辛くて避けたい家事や日常生活をできる限り自分でする。リハビリと思って。
などコツコツやってる方が心の安定には良いとおもう。
禿同
入院すると普通に家で過ごせる事の有り難さがしみじみわかります
身体は不自由だけれど、ありふれた日常の中で小さな幸せを沢山見つけながら、
まったりと新しい治療法の完成を待つ方が自分には合ってるみたいです
申請書類提出時に、「認定されれば、“長期かつ高額”の対象になるだろう」とのことで、負担額が変わらないのは助かりそう。
NMOでプログラフを3mg/day飲んでるんですが、プレドニゾロンと併せて10割額で月7～8万とか、認定されなかったら払える額じゃないなあと思います。
今度息子の野球の応援に、会場が遠いので手動改造車でも運転はできず、
利用を考えてます。
ものすごく高いんだろうなぁ…
どなたか知識ありませんか？
web上で検索したら15分811円と出た
この程度の事は自分で調べましょう
頭と言うか名眼が痛いよ。
だけで泣き暮らしていたのに、何だか他人事みたいに受け止められるようになった今日この頃。診断から4年目。しょうがないもんね。
なりたくてなったんじゃない。
やっと自分を責めずにいられるようになってきた。
↑コワイ
約半数が症状が進行する＝二次進行型になるってことだよね
現在はまだ二次進行型に効く薬がない？と聞くけど
再発寛解型のうちになるべく抑えとかなきゃダメつてことかな
結婚大変そうだし、仕事で出世できないのが確定したわけですね。
一生独身で閑職かあ、まあそういう人生も良いかな…
ホームヘルパーにも来て頂けそうだしそれまで我慢
食事と日用品は配送してもらってるから何とかなるけど
この人生はいったい何だったんだろうかって思う
今より悪くならない場合もある。
そりゃ年取ればみんな老化したくから、そういう老いは防げないけど、それで出世できない結婚できないはただの逃げだぞよ？
そういうことだね。
進行の症状悪化のスタート地点を少しでも下げておくと、進行型になってからも長い時間を自立して過ごせる。
だから、症状が軽いうちからの再発予防が大事。
医療費助成で、EDSS4.5以上が助成開始の目安になってるのが問題視されてるのはまさにそのせい。
EDSS4.5以上を目安に助成開始だと、けっこう重くなってから(だいぶ歩きにくくなってから)じゃないと正規のルートで助成を受けられない。
軽症高額は申請が通るまでに半年はかかる。後から償還されるとはいえ、その間の高額な医療費は自分で用意しなきゃいけない。限度額認定証を持ってても相当なもの。
その結果、制度上は半年待てば軽症高額で助成を受けられるけど、実質的には一時的に高額な医療費の出費があるから、軽いうちからの再発予防治療を受けなくてもいいかと考える人がでてくる。
そして、そのせいで症状が重くなる人がでてくる。
ちゃんと最初から再発予防治療してれば防げた重症化なのにね。これは制度の側で防げること。
なぜMSキャビンや全国多発性硬化症友の会がEDSS4.5が～と言ってるのか興味がない人が多すぎると思う。たしかに面倒くさくて難しい話だけど、自分が一生つきあう症状と医療費のことなのにね。署名とか集めてたら書いてあげよう。
患者の無関心は、患者自身の首を絞めるよ。
首が絞まってる最中に「ふりほどくのは面倒くさい」って言ってるようなもの。
>>44は、>>40じゃなくて>>39へのレス
半数が2次進行型になるわけじゃないよ
大雑把だけど2割もいないくらいといわれてる
はじめの症状はどんな感じでした？
結婚、諦めないでくださいよ＼(^o^)／
本来、この助成金は、原因不明、治らない、患者数が少ないから研究も進まず薬も高額という難病患者を救おうという趣旨だった。
特定疾患という名称が指定難病（難病指定じゃないよ）に変わったと同時に、難病患者と障害書を同一視するようになったんだよ。
難病＝障害者じゃないのに、元々一般人の認識なんてその程度たけど、国までもが退化してそうなっちゃった。
だから、治療しないと確実に進行して障害者になる可能性が極めて高い難病であっても、今が障害者でなければ適用外。
そして障害者が増えていく。障害者には指定難病助成金以上の金が支出され、労働者も減って納税額も減る。
それに気づけない国がバカ過ぎるんだよ。
一応軽症高額という救済措置はあるけどね、実効性はいかがなものか。
NHKのクローズアップ現代でこの問題を取り上げてくれないかなぁ。
そもそも、MSみたいに、治らず、高い治療薬をしなければ確実に重症化していく難病に、なんで重症度基準なんぞを設けるのかが激しく疑問。
無くして欲しい。
遅かれ早かれ助成金を出すことになる訳なのに、重症化してからようやく助成金を出す難病助成制度なんて、狂ってる。
重症化しないように助成されるべきで、それが障害者対策でない難病対策なんじゃないの？と思う。
しかもMSは、認定受ける程重症な進行型だと効果ある薬がない、むしろ認定受けない軽症患者に有効な薬がある、という皮肉な現実。
少し言葉に語弊がないか？
確実に重症化はしない。（確実ではないはずだぞ）
そして、MSで再発予防薬使ってれば
障害の程度4.5だっけ？じゃなくても月に33000円以上の長期的高額医療の対象者として難病認定されるんじゃ？？？
軽症患者というのは、どういう人を対象にしてるかわからないけれど、MSの認定をされなかった患者が入院中にいたけどそういう人かな。
実際MSと診断されてもその後の経過が良好で治療も要らなくてやめちゃった人を知ってるけど、恐らくそういう曖昧な症状の患者さんを認定から外していくのが目的なのかと勝手に思っていた。
主治医に言わせると、MSでタイサブリやなんかの予防薬使ってれば認定の対象だから制度が特に変わったと慌てることではないと言ってた。
解釈が間違ってたらゴメン
このスレを見てると、MSは進行性の難病ということになってきてませんか？
いつから二次進行性にみんなが必ず移行するということになったの？
再発寛解型が主で、その段階で早急にパルスで対応して、再発は予防薬でなるべく抑えて
少しでも進行性に移行させないように治療してるんじゃないの？
どうしてみんながいつか動かなくなるとか言ってんのか言いだしてんのか不明なんだが。
MSじゃなくても足腰弱ってくし、普通に老化もするし。MSだから不幸だとかその考え方がネガテイブ過ぎる。
1回目から大きな病巣で重症な人は、運が悪くて確かに不幸だと感じるかもしれないけど、今はだいぶMSも診断できる医者が増えてきてるし情報も得やすい。
MSなんて知らなくて、何となく不調を繰り返してきて10年ほどして急に立てなくなってMSと診断された。
その頃からもう20年も経ってるんだよ。
あの頃より確実にMRIの技術も進歩してるし、予防薬も幾種類もできた。
重症化する患者は減っていくはずなのに、どうして？
病巣は増えて、不自由は増えたけど症状はそれ以上悪くなるという経過は辿っていないよ。
予防薬が重症な再発を防ぐよう働いてくれていると思っているよ。
特に診断受けたばかりの人は、どうしてそこまで絶望するのかがわからない。
MSになっても結婚も仕事も子育てもしてきた身からするとね。
そもそも結婚できないとか思うのは個人の価値観や問題であって、病気そのものが原因ではないよ。
乗り越えてきた自分はそう思う。
そして、人より早く退職した（仕事ができなくなった）けど、就職できないわけじゃない。
在宅でも仕事はできるしね。
どんな立場でも生きる工夫はするべきだよ。
ただ、MSかNMOか専門医でも判別がつきにくい人にはMSの再発予防薬は使えない(使わない)
NMOの人に第一選択薬のINFβを使うとかえって悪化する。そういう人にはステロイドか免疫抑制剤か使われる
問題は、経口ステロイド(薬価が高くない)しか使ってなくてMRIを撮っても年3回以上の33,300円に届かない人
軽症高額にも高額長期にもひっかからない
そういう人がすごく困る
あと、MS/NMOは100%重症化するわけではないね。しかし、MRIに写らない病巣があることも分かってきてる
自分も21歳発症で未婚ってかDTでもうだめだーってなってましたね。。。
今は27歳DTです
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤
短期業者ご利用する前に一度ご連絡ください。50万迄月一回払い即日ご融資可能です。短期間の借り入れがある方でもおまとめも可能です。
Line ID money.1
お気軽に連絡下さい。
斉藤
うん、ちょっと、解釈が違ってるかも。
まとめて言うと、
一般的に、MSは治療しないと悪化するのだから
軽傷高額という面倒くさいステップ取らずに
重症度基準を省いて以前同様に一発で認定して欲しい、という意味。
レアケースはあるけど、レアケースに振り回されず
一般的なレベル、医学的＆統計学的レベルでね。
そうみたいだね。
いつも通ってる神経内科と、3ヶ月に一度、適切な画像診断を受けるために専門医にもかかっていて、今日診察してきた。
そこでみんなの言ってる現状がわかったよ。
専門医いわく、
それは先生が勝手に言ってるだけで判断するのは機関なので、きちんと書かなければいけません。
しっかり書こうと思えば、前のデータも全て引っ張り出して1時間以上かかる内容ですよ。
と。
判断するのは国の機関。
この言葉にハッと目が覚めました。
かなりの勘違い、失礼いたしました
更に言うと、重傷者基準を通らなかった場合は
改めて軽傷高額を申請しなきゃならなくて
それがまた手間がかかる。
更に更に高額長期も申請するとなると
またまた手間が掛かる。
MS患者の殆どは高額な投薬をやってるんだから
重症度基準を取っ払って一律認定すればいいのに
という意見でした。
所詮、国はお役所仕事。
Yせんせの隔離病棟スレで持論を展開して欲しいわ
もう終わった話に何言ってんだか。
話を蒸し返すのが好きなんだねw
DTじゃないとか家族がいるとか見栄はりもいるくらいだから
あんまり気にすることでもないと思うよ。
重症高額だと通院回数も多いし金額も高くなるんじゃ？
ちなみに「重症かつ高額」って制度はないよ
あるのは「軽症かつ高額」か「重症かつ長期」
趣旨と条件が違う制度
紛らわしいから何か勘違いしてないかな？
手がツル。
しかも締め切り1ヶ月しかないし。次の通院では間に合わないので1時間以上かけて病院まで行かなければ。
この暑さの中、ホントにきつい。
残念！
×重症かつ長期
○高額かつ長期
2次進行を疑われてます。
イムセラ飲んでて再発したので、
ベタかアボを始めるように勧められてる。
どちらもやったことないんだけど…
副作用と痛みが心配。
どっちのが自分に合ってるだろう？？
気軽に試して比べられるわけじゃないから、
どっちを選ぶかすごく悩む。
医師ではないのでもちろん何も分からないわけですが、
アボやベタが視野に入るなら、コパキソンはどうでしょうかね？
毎日自己注射なので嫌かもしれませんが、針が細いのでたいして痛くないし、
(すごく痛いという人もブログで見ましたが私は気になるほどではない)
インフルエンザ様の副作用もないし。注射痕の痒みや腫れがメインの副作用かと思いますが
ステロイド軟膏でコントロールできます。
私はコパキソンが体に合っていたのか、大分楽になりました。
サンクスw
ほんっとややっこしいなw
知ってるつもりでこのザマだったよwww
俺みたいな人、けっこういそう
これは税金とか行政機関全体に言えることだけど
当方は４３５０円です
MSじゃないんでしょ？
異常に元気だもんね
申請書類をあら探しして
認定取り消すのに時間がかかるんだよー（国より）
冗談でなくそれに時間がかかるんだと思うよ。
簡単に認定すれば時間がかかる訳ないしね。
こちらはまだまだ余裕ですよ？
5枚複写でもありません。
藁半紙に面裏印刷の6枚。
継続の人は、記入しなくていい項目ばかりとか先生は言ってましたが、本当ですか？
あちこち転院していてデータはまとまってないし、不安になりました。
コパキソン、初めて聞きました。
比較的新しい薬なんですね！
注射の針が細いとか、いいなぁ。
ただ、私の担当の先生の性格だと、
過去の実績を結構重視してくるので。
今年からイムセラ始めたんですが、
そちらの処方も相当嫌がってた上での再発で、
入院の際のパルスの投与量も相当気を使ってもらった挙句に
退院後の検査で白血球が消滅してるという、
想定外の事態に見舞われました。
とりあえず今はベタ、アボの二択になりそうです(T_T)。
コパキソンは海外では20年くらいの実績がある薬なんですけどね。
インターフェロン支障なく打てると良いですね。
最寄り受付窓口の開いているのが申請書が届いてから1ヶ月後の三日間。その後も郵送で受け付けるとのことですがその場合来年の1月1日時点で受給者証が手元に届かないことがある。とか、面倒なことになりそうなことが書いてある。
なら、何としても三日間のうちに申請書だしてしまいたい。
診断書もすぐに書いてもらえるわけではないので(2・3週間みてくれといわれてる)あわてました。
宅急便の伝票記入さえ、一苦労の自分には5枚複写申請書は罰ゲームかとおもいましたよ。
調べたら過敏性腸症候群に似てる症状なんだけど多発性硬化症とは関係ないかな
申請書類ってなんのことですか？
何か違うことを私は言ってるみたい…
医師が書く診断書のことだと思っているんだけどそれは別にあるみたいですね。
自宅に届くものですか？其れとも保健所とかに取りに行くもの？
私、何か抜けてますか…？？？
これ全部記入するのに、どれくらいかかるんだろう？
お医者様も大変だ。
多発性硬化症の診断は確定していますか？確定していれば病院側から特定疾患医療費助成の説明があったと思いますが。
指定難病として医療費助成受けられますので最寄りの保健所に問い合わせてみてください。
申請しなければ助成は受けられません。
最近制度が変わったのでいい加減なことは言えないので病院の医療相談室のようなところでまず聞いてみるのも良いかもしれません。
うわ、それでなくても忙しい医師に何て過酷な。
今回の診断書は表裏で一枚だったのですが、次回から用紙が変わりますと但し書きがあったので、
この形になるのかも。
居住地によって形式が違うとしたらそれに対応する医師はイライラしちゃいそうですね
何を言ってるんでしょうか…
キャリア15年ですが、診断書以外に複写の申請書がいるのかお聞きしたかったのですが。
ベテランに失礼しました。居住地によって形式は違うようですよ。
軽症高額、高額かつ長期についても書いてある。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
証明書にはお医者様のサインも必要だよ。
面倒だからほんとMS/NMOは重症度分類なくして一律認定にして欲しい。
そうなったらこんな細かいことしないで済む。
せっかく指定医制度にしたんだし、診断＝認定にして良いのにね。
診断書と言えば病気や怪我などで保険の申請や職場への提出が必要な時に
医師が書いてくれるもの みたいなイメージ
うちの自治体は特定疾患の申請で医師が記入する書類は「臨床調査個人票」という名前なので
先生や保健所の人と会話するときは「個人票」「医師の証明書類」と言う
おそらくだけど今はドクターズクラークさんがカルテ見て作成してると思います
書類一つ書くにしても責任が伴うが診察の合間にこなさないといけない
神経内科なんて難しいし手技を伴わないし自分がその立場なら頭がおかしくなりそうだ
私も同じ症状で悩まされているよ。イリボーとガスコンで対応してます
違ったの？
そうなんだ、、、。五年くらい前から鼻からの胃カメラやってる。映像見たけど素人目にはハッキリ映ってると思ったけどなあ。
ポリープとか逆流性食道炎とか指摘されたってことは映ってるんじゃあないかなあ。
NCNPの研究でMS患者は腸内細菌が少ないっていうのをみて、ビオフェルミンのんでます。
そのせいか、お腹の調子で悩むことはなくなった。
極端に言えば、会社にいる時は腸が全く動いてない時があって、吐き気と冷や汗で倒れそうになったあと、自宅に帰ると突然腸が動き出して…てこともあったし。
胃腸の働きは胃腸薬とかいろんなもの出されてるけど、最近はビオフェルミンより太田胃散が楽になる。
胃腸働いてないと、水様便になって食べたものみんな吸収せずに流れちゃうし
そんな病院は どちらを言葉を信じればいいですか？付き合いがむずかしいです
コメントお願いします。
すみません。何を認可するんですか？
知り合いでパルスを数ヶ月毎にやって、悪化せず踏み止まってる人がいる。でもどこでもやってくれる訳ではないみたい。その人は都内有名私大病院。
私の知り合いにも似た人がいる。こちらも私大病院。
別の総合病院（国立）でも、主治医が自分の患者さんにそういう人もいると
（続き）
国立の主治医がそう別のMS患者さんの話をしていたのは、10年以上前かな。
パルスでのそういう治療は、実際効いているのかはわからないけど、ご本人の希望と感覚的な問題だと言っていた。
年末年始にしかお休みが取れないからと、連休を利用してパルスを毎年しているとか。
柔軟な対応だと思う。
患者本人の体感よりMRIでの結果を優先してパルスしてくれない。
自分は進行型じゃないけど、MRIに出てないという理由でパルス見送りと、言われたときに、診察室から出ないでどうしてもパルス希望して何とかパルスしてもらったことある。
近頃、MRIに出ないこともある。って説がでてきたみたいだけど、あのとき諦めないで良かった。あの、体で感じた、ただ事ではない感じ
は今考えても普通の後遺症ではなかった。
後に定期パルスが合ってるタイプなんでしょう。二ヶ月おきくらいのパルスは心配しなくていいという医師に出会ってタイサブリするまで
定期パルスしてた。今、曲がりなりにも歩けているのはそのおかげだと思ってる。
お腹調子悪い人多いんだね
私もビオフェルミン試してみます
効かなかったら主治医に相談してみますありがとうございました
父方が大腸がん家系なので、私もそうなるんだろうなぁ～なんてぼんやり考えていましたが、
QOLに著しく関わってきたので、主治医に相談し、大腸カメラをすることに。
結果１㎝大のポリープが２個見つかりその場で切除。
その２年後に口コミで評判のいい病院に入院し７個を切除。
大分楽になりましたよ。
お腹の不調の他に、健康でない便が続くようなら一度大腸カメラをしてみるのも一考かと。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf#search=%27%E5%B1%B1%E6%9D%91%E9%9A%86+%EF%BC%92%E6%AC%A1%27
https://www.novartis.co.jp/news/media-releases/prkk20161004-2
しかも常に下痢気味だし
ビオフェルミン良さそうだね！
パルスは副作用も色々あるけど美白効果があるよねたしか
そりゃ２番目でしょ。
１番目は中止になる可能性大だし。
これ、前先生に言ったらMS関係ないって鼻で笑われたやつだ。
申請書が届いたらもう一度詳しく聞いてみよう。
うっそ。その先生、勉強不足にも程がある
MSに伴う神経症状の１つかと思ってた。
俺は排尿障害ってほどじゃないけど、残尿がひどくなった。だからトイレのとき毎回臭さを感じる。
うちは１年以上前だけど尿意を感じてから寝床からさほど遠くないトイレまで
間に合わず少し漏らしてしまうと主治医に話したら鼻で笑われまではしなかったけど
それはMS関係ないみたいに言われてでも薬は出して貰えた
今はマシになったから排尿関係の薬は服用してないけど
一応ここでもたまに名前があがる専門医
驚いたので、難病支援センターとヤフーヘルスを見てみますた
どちらのサイトも症状の欄にしっかり載っていましたよ
数年前に行われたキャビンさんのアンケート、日常生活を送るうえで困っている事は
排尿排便障害がダントツの一位だったと記憶してます
それに、臨床調査個人票はMS/NMO患者専用の用紙なわけだから関係のない項目
を作る訳が無いと思うのですが
サイトとかでは確かに症状としてあがってるのを見たことあるしだから主治医に話した
今の臨床調査個人票に載ってるのももちろん関連する症状だからだろうとも思います
でも当時のうちの主治医は問診で「MS関係ない」と判断してそう言った というだけで
今どう考えてるのかまではわかりません
の名前が気になる～
障害される場所によって、いろいろな症状がでるはず。
ただ、出できた症状の原因がMSであるかの判断もまた、難しいです。
便秘なんか健常者でもあるしね。
尿漏れもトイレ行きたい寸前なら健常者でもあるのかも知れない。
自分はトイレしても残尿感で10分後に尿漏れ、だな。
www.unicharm.co.jp/company/news/2017/1206043_3926.html
医者に説明されなくて渡された資料見たら在宅自己導尿指導管理料ってのを払わないといけないみたいなんだけど、これって特定医療費に含まれて払うのかそれとも別で払わないといけないのか自己導尿してる方教えてくれませんか
夜中にやっとの思いで便出して、
ほっとしてベッドに戻ろうとして
夜勤の看護師に見咎められた。
「あなたは便秘の為に入院したんじゃない！」
夜中にビニール袋ガサガサさせて他の患者に
迷惑だ！とか、散々言われたなぁ。
でも、神経内科の看護師なのに何で分からん
かったんだ？こっちはたかが便秘で生きた心地しなかった。どの医者に言ってもまともに
聞いてくれなかった。即転院したわ。
私も便秘でご飯食べられなくなったり、
食べたもの吐き戻したりする事のあるので、
そんなこと言われたら絶望しますよ…。
私は看護師さんたちからも入院中の便秘を心配してもらえたけど、
「苦しそうだからそろそろ浣腸する！？」と言われたときには、
ソレはそれで悩んだ(笑)。
MSに関係してる症状、治療は特定医療費になりますよ
わたしはそれで神経内科、眼科、泌尿器科とかかって
在宅医療も全て特定医療費で計算されてますよ
でも、あまりうまく取れない時もある。（残尿残るとき）
それは看護師がやっても同じことある。
だから気にしないでね。
膀胱も袋だからね。
指導料も含めてMSに由来する治療だから、もし違って精算されたら
それはきちんと抗議した方がいいよ
教えて下さってありがとうございます
在宅自己導尿指導管理料の金額を見て払っていけるのかとても不安でした
レス読んで安心しました本当にありがとうございますm(_ _)m
MSはまだまだあかんかね。
同じ脳の病気なのになぁ。
HIVだって治療可能なご時世なのになぁ
パーキンソン病患者はMSの10倍近くいるし。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kouhu20161.pdf
採算取れない研究は推進されにくいんだよ。
欧米のMS患者は日本の10倍いるけど
iPSは日本のお家芸だもんなぁ。
体幹が弱ってる気がする。
残尿、尿後の漏れがたまにあるけど、診断では異常ないレベルといわれる。
今は脳梗塞後の後遺症治療を対象に勧められてるけど、期待を込めて会社の株を少し買ってます。
イムセラからテクフィデラに５月から切り替えました。
６月に再発、自己判断で２クールパルスしました。
右目視野かけています。
左顔面、左半身にぶいです。
眼科で「29だと最後だね。目が見えてるうちにうんでください」といわれ、妊娠あきらめるか揺らいでます。
３クールは考えていません。
他の病院は担当医の判断でパルスしますか？
私の担当は「すきにして」しか。
専門医ではありません。
MS疑い当時は妊娠希望だったけど総合病院の検査入院で３クール
総合病院の神経内科医は専門医ではなかったので専門医のところに行ってと言われ
その後MS確定し妊娠希望ならイムセラ不可と言われてアボネックス１年ほど
軽い進行？再発？でパルス１回やったことはある
再発でもないとパルスはやらない医師なのかと思ってたらテクフィデラに切り替えて
４ヶ月目にいきなりパルス１回入れとくかと言われた
パルスの基準がわからないから完全に医師任せ
私は不安なまま自己判断で進めています。
確定から12年です。
差し支えありませんでしたら、病院名を教えてください。
その眼科医すごいこといいますね見えなくなること前提みたいな
そんなの医者でもわからないと思います
妊娠中でもパルスは出来ますよ！再発防止薬は出来ないだろうから思い切って落ち着いてる時にわたしは一旦お休みしたよ
もちろん主治医と相談して
ありがとうござあたます。
妊娠考えてるからと担当医に話して、イムセラを止めようとした矢先、テクフィデラをすすめてもらいました。
眼科にはビックリで、諦めるか悩みました。
色々情報ありがとうございますm(__)m
専門医からの知識がいかに大事かが分かる
神経内科専門医といっても病気が多いから、そのうちで多発性硬化症/視神経脊髄炎に詳しい先生ってことになる。
>>1の日本多発性硬化症協会HPの、医学顧問団の先生なら間違いなくMS/NMOに詳しい
どこの地域かによって通える場所も変わるし
144さんの言うように>>1のリンクから医師を探したらいいと思います
初めて一覧見たけどやっぱり大学病院の医師が多いね
うちは大学病院はどこも微妙に遠くて行けなさそう
うちの主治医も一覧には載ってる医師ではあるけど合わないからあまりオススメ出来ない
詳しい情報ありがとうございます。
調べてみますm(__)m
ありがとうございます。
兵庫県住みです。
調べますm(__)m
しゅごいね。
30年以内にはスタンダードな検査になるんだろうか。
今やってるMRIって結構もう古典的だよね。
講演してる四強の先生方も、研究のためいろいろ大変なんだね。
愛知は6枚綴りを手書きするらしいよ。
脱帽だわ…
意味わからん説明でごめんね
研究班名簿はこれかな？
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
自分は生活保護を受けているのでもともと自己負担は無いのでどうでもよかったのだが
その制度に加入すれば病院にはメリットがあるのだろうか？
病院のメリットは政府から出る補助金です。
僕の行っている障害者施設も政府の補助金でスタッフ雇ってるんで…。
難病患者を診療することで病院に助成金はおりない。
障害者・難治性疾患患者の雇用制度の助成金と勘違いされているのでは？
研究班の先生方にはMS患者数の把握に役立つ。最低限の傾向はつかめているはず。
2016年から難病外来指導料が受給者証の交付を受けている患者さんにのみ算定可能に
なったので、病院側としては算定できないので困っていたのでは？
（それまでは病名さえついていればOKだった）
でも疲れやすさはあって気力がないというか
動きまくったら後でドン！とくるような気がしてごろごろしてしまう
寝ないと、今のうちに寝ないと、って思いながらスマホ見て何もしないで1日が終わる感じ
ただの引きこもりかな
本当そうなんだよ。タイサブリしてから再発は無くなったけど体力も落ちた。
去年はもっと元気だったなぁ、と予定なければずっとゴロゴロ寝てる。
通院する以外外でないし。お風呂（シャワー）すら入るのもだるい。
自分は寝たきり引きこもりだと思ってる。
(´・ω・｀)
今日はトイレと食べ物と飲み物取りに行ったくらいしか動いてない
家の中が荒れていく
ここ数年出来なかった。頑なに車椅子を
拒否ってたけど、障害の福士用具購入を
利用して電動車椅子を購入した。
本当に本当に久しぶりに、発症前は
普通に歩いてた家の回りをスルスルと
移動した。感動した。マジ、感動したよ。
わかるよ！おめでとう！！
よく頑張ったね。
これからは少しQOLが上がるよー！
期待してね。
追加は考えていませんが、様子みるべきでしょうか？m(__)m
目のモヤってどんな感じですか？
痛くはないですか？
ありがとうございます。
右目の一部が白くみえるんです。
今回、右目が眩しく、首を上げられなかったのと、歩けなかったので、1クールしたのですが、今の白く見えるのが気になるから、２クールしました。
体温が上がると白くなります。
２クールしてる間に、左顔面が麻痺しました。
ありがとうございます
白く見えるや麻痺はないので、一度眼科へ行ってみます
これは視神経がやられてるの？
そのはずだと思うけど。
白く見えるってのは霞んでるからでしょ。
経験者なら分かるよ。
わからないです…
視野が欠けているんだと自分で思います。
視神経炎は視野検査とフリッカー検査が必須だよ。
あとは瞳孔反応検査も。
自分は両目にライト当てられた時に光の強さの感じ方が違った。
ちなみに視力検査はあまりあてにならない。
視野欠損は、遠くの物は、目を少し動かせば見えるからね。
ちゃんと検査したのかな？
近くと遠くは関係ないか。
ついでに軽い色覚異常も。
http://a.excite.co.jp/News/society_g/20170708/DailyShincho_523394.html
廃用症候群もあるし、リハビリはいかに大切かってことだな。
ありがとうございます。
検査は一通りしたんですが、大学病院、眼科と神経内科の仲が悪いらしく。
異常なしと。
いらっしゃれば使い心地はどうですか？
自分は通常の1点杖を使ってますが4点杖の購入を検討してる
食品等は宅配をしてもらっているので車椅子までは必要ないので
多点杖って重くないですか？
体幹機能障害の自分はリハビリ用の杖を
使ってますがね。軽くて丈夫です。
2本杖ですけど。
眼科ではわからなそう
まだ歩けるうちは、ギリギリまで両杖と車椅子とを併用すると良いです。
ただ、視野障害で白杖が必要な場合は、私にはごめんなさい知恵がありません。
目については、パルスではなく血漿交換しないと治らないと、医師も同感していて、
目に何か出た時は、ここ数年すぐに血漿交換することになってます。
失明仕掛けたり複視、色盲？視野狭窄、中心暗点、いろいろ経験しましたが、幸いどれも通常生活できるまでに回復しました！
眩しさ（暗順応）も、タイサブリを続けることでだいぶ良くなったと感じていましたが、一時期ジレニアに戻したらいろいろ不調が起きたので今はまたタイサブリにしました。
リスクはあってもQOLを下げてまで安全な策を踏みたくないとかんがえたからです。
タイサブリに戻してからは、まだ眩しさは治りません。
車の対向車線のライトが眩しくて車に乗ってられない、テレビが見てられない…などなどです。
頚椎の1番目、延髄にかけて影はあるようですが、難病指定医の病気でも、専門医でないと
MSとして見つけることも、認めることもしてくれませんでしたよ。
まだまだいろんな症状で例がないとか少ないとか、あり得ないとか医師に言われて
不安になったり、苦痛を解いてもらえず困っている人は多いんでしょうね…
MSで、子供2人のアルバイターです。
アボは副作用がキツく、ジレニアへ変更しました。最近知った新薬のテクノフィデア？？について相談すると、まだ認証されたばかりで処方は出来ないって。扱いは医療機関によって違うんですか？
記憶の一部がすっぽり抜けたような…,。
人との楽しいバカ話も噛み合わなかったりしてイヤになる。す
それは脳幹の三叉神経が関係してるっぽいですね。MSの症状で間違い無いと思います。その医者に言ってみたら模型かなにか見せてくれると思います！
ありがとう。MSです。
専門医ははっきりそうおっしゃってくれました。知識のない医者に振り回されがちなMSの仲間を思ってみたんです。
私も脳幹にダメージで複視になったり、視力低下になったりしました。入院中に大学病院内で神経内科から眼科にまわされました。
パルス2クール後だったせいか、異常なしと言われ、納得いかなかった神経内科の先生が神経眼科に詳しい先生に再度オーダーしてくれて
視野が欠けていることがわかりました。同じ病院内でもこんな感じですものね
とても良心的な先生ですね！そういう先生はある意味貴重ですよ。
VEP検査で異常が出ると思うよ。
そうなんですよ。主治医が転勤になって、通えない病院だと知った時は泣きましたもの。
30分間だけなんだけど不安だし緊張する
NMOの治療薬はすでに出来上がってるって
いってたといってたけどマジな話かな？
親の聞き間違いかな？w
治験を待つばかりらしいんだけど
再発抑制剤なだけで完治薬じゃないのかな
どっちにしろ、MSな時分には関係ないけど
NMO患者さんには朗報だね
VEP検査はどんな検査ですか？
NMOの薬はトリシズマブとリツキシマブが治験中。
完治薬じゃなくて免疫抑制剤。
NMOは驚くことに専用の薬がないから
再発は皆大量のステロイドだけで凌いでる。
当然それだけ副作用も強い。
でもステロイド飲まないと大変なことになるからね。
副作用が嫌なんて言ってらんない。
大変だよね。
MSは専用の薬がいくつか承認されてる。
ただMSはステロイドは無効だしね。
返事するのが遅くなっちゃった。まだ間に合うかな？
導尿の訓練は、看護師さんが気分良く進めてくれると思うよ？
不安や緊張はどうしたって取れないけど、場所が場所だし、看護師さんの前で管さして尿が取れるのを自分で見ながらやりながらかくにするわけだし。
でも、その後の爽快感はたまらない。
排尿困難に悩まされてた期間を思うと、その困難から解放されてすごく明るい気持ちになる。
それを楽しみに、訓練してきてください！
手技はうまくやれれば、何度もやるのは感染しちゃうし。
確認だけで、あとは自分で実生活で慣れていくこと。
方法を教えてもらうくらいのものだよ^_^
男性はどうなのかなぁ。でも、男性のバルーンカテは男性は痛いと聞いたことある。
自己導尿は、完結なので痛さがあるとやりにくいですよね。
一応、先にキシロカインゼリー（麻酔効果）をつけてやるので、激痛ではないはずだよ。
慣れてくると、私はゼリーもなしでしてました。
もう10年以上のキャリアです。
レスありがとうございます
15時からなのでもう直ぐで緊張しています
ぱっぱと終わらせてスッキリしたいです…
聞いておきたいことは事前にメモに取って忘れないようにしてるのですが、もしまた後で何か気になることが出てきたら良かったら教えて下さい。よろしくお願いしますm(_ _)m
どうぞどうぞ( ´ . ` )ﾉ
清々しい思いで帰ってきているといいな。
そろそろ本当に精神的に厳しいかもしれん。病院に行きたくないぐらいしんどいというか外に出られない。
わかる、わかる。私もこのまま朽ち果ててもいいと思って病院行かず寝てたことある。
予約外に診てもらうための電話かけるのもできなくて、、、。
症状に波があったので少しマシって時に簡単な入院セット少しづつ用意してやっとの思いで電話して、話し方を聞いただけで
異常感じた先生に早く来なさいと、言って頂いてそのまま入院になりました。
もし、道で倒れたら誰かが救急車呼んでくれるだろう。くらいの覚悟で病院に向かいました。
なんとかして病院にいってください。
医師に助けてもらいましょうよ。
それって、脱水でもしてたの？
再発ではない、慢性的な不調が酷くなってきた嘆きかと思ったよ。自分はそうだから。
外に出るのは通院のみ。通院すら、調子悪くてのばしちゃう。シャワーも何日も浴びなくなって。ご飯も食べないで過ぎたりしてしまってた。
メンタルの薬で食欲は戻ったけど、身体だるいのは治らないや。
希望は捨てないで欲しいと思う
皆男性だよね。
女性で完治した話を聞いたことがないよ。
そうかなぁ？
男性にも完治したという話は聞いたことないよ？被害妄想では…？
ふた回りを見渡せばみんな何かしらの健康不安を持ってる人はいるものだよ？
さすがに20代～30代前半(MSの好発期）では珍しいけどね。
年代と共に体力も落ちるし、活動性だって落ちてくるので、何でもMSだからとか難病だからと考えすぎるのは良くない。
MSという病名がついてるのだけら、再発時は手段は決まってる。
原因不明でずっと治すこともできない病気（自律神経や、ホルモンバランスの乱れとか、ストレスとかで片付けられてしまうような不調）の人より恵まれてると思うのは自分だけかな。
(･_･)ﾉｼ
病名が付いて再発防止策があり控除も受けられる今の状況はよい方だと思う
もっと病でも怪我やその他でも大変な人はたくさん居るだろうし
パンツマンさんも、元ライブドアの社長も
完治したってよ。男性。
女性では聞いたことない。
理解できないんだけど。
病気の被害を受けてる人の「こうなったらいいな」という
気持ちから産まれた妄想とか？(無理矢理感)
それ、誰？
言い出しっぺの>>205に聞いた方が早いと思う。
「症状が出なくなる」ことを完治と言ってる人が前からいる。紛らわしいからやめて欲しい。寛解と何が違うのさ
あなたが言う「根治」という言葉を完治と言い表すのも一般的な語法なんだよね。勘違いを広めたくないなら、あなたの理解している「完治」という言葉をこのスレで使うのをやめてもらえないかな。誤解を生んでるよ
元ライブドアの社長みたいに、寛解期が長く続いていて再発してない人は確かにいるけどさ
再発する可能性が0になったという医学的なエビデンスは世界のどこを探してもないんだよ
自分が完治したと思うのは自由だけど人を巻き込まないで欲しい。希望を捨てないことと医学的な事実を無視することは違う
同じ様な事を言われた方はいらっしゃいますか？
主治医ってMS専門医？
それとも一般の神経内科医？
うわー、羨ましいです。おめでとう！
ところで、文字化け部分は何でしょう？
それと直近のお薬を教えて欲しいです。
完治したのならおめでとうございます
一般の神経内科医だと思います。
というか、ＭＳ専門医がいるなんて初めて知りました。
>>219
薬ですか。
多発性硬化症の薬は発症した時期からは使ってないです。プレドニゾロンだっけかな？
>>221
ありがとうございます。
でも完治…と言っていいんですかね、この病気。
正直通院しなくてもいいって事になると逆に不安なんです。見捨てられたみたいで…。
当時MSで確定していたんでしょうか
その後は再発予防薬も使わず再発もなく10年ということなら
専門医でない医師が今後の再発はないもしくは
MSではないと判断したのではないでしょうか
不安があるなら今後は専門医に診てもらえるよう
発症当時のデータ(検査結果など)や診断書紹介状を
病院に出してもらった方がよいと思います
おおよそのことは>>223で行ってくれたから省略するけど
MSでなくADEMだった可能性含めて
不安払拭するために、
MS専門医にセカンドオピニオンもらった方が良いと思うよ。
ＭＳとハッキリ言われました。
一度目の発症の時は左目の視神経炎、その二年後に腕の脱力と軽い言語障害です。
更にＭＳと診断されるもっと以前にも、似たような症状が出ていましたが、疲れがたまってるだけだろう…と、軽く捉えていました。
つい先日も主治医に、自分は本当にＭＳなのか？と聞いたのですが、間違いないという事でした。
セカンドオピニオンですか、家族と相談してみます。
何にせよ、主治医がいなくなるのは不安で仕方無いので…。特定疾患受給者証の更新の時期に書類を頼む主治医がいなくなるのも問題ですよね。
＞見捨てられたみたいで
が気になります。何かしらMSの症状が残っているのでしょうか？
だとしたらセカンドオピニオンも、と思いますが、
もしそうでなかったら、セカンドオピニオンを求めてもあまりメリットが無いように思えるのです。私見ですが。
217さんの先生はこれまで審査に通るように忖度（ｗして書類を書いていたと思われます
今回はさすがに条件的に継続は無理と判断されたのでは？
前向きに考えるならば “祝 ご卒業”で重荷をひとつ下してもいいと思うのですが
検査結果は覚えてるかな？
もしOCBが陽性なら、OCBは陰性になることはないと言われてるから
完治はしてないよ。いずれ再発する可能性があるし
無症状で脳に病変出ることもある。
そうすれば無自覚のまま脳萎縮が進む。
脅す訳ではないけど、気を付けてね。
いえ、特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
不安というのは、やはり今の病院＆主治医が“かかりつけ医”だったのに、難病持ちの自分からそれが失われるのが不安なんです。
新たに探せばいいのでしょうが、またゼロから色々と再構築しなければならないのか…と思うと億劫になってしまい…(笑)
検査結果はすいません、もうわからないです。
無症状で脳に病変、思い当たる事があります。
以前、マメに脳のMRIをやってたのですが、全く症状は無かったと思っていたのに画像では新しい傷痕（？）が幾つか見つかっていた事がありました。
うーん、やはりまたいつか再発するんですねぇ…。
一般の神経内科なんでしょ？
検査結果も分からないのなら、
面倒でもまたゼロから（髄液検査も）MS専門医に診察してもらって
シロクロはっきりさせた方が早いと思うけどね。
卒業するのはその後でも良いんだし。
とにかくこれだけいろいろアドバイスもあった訳だから
後は決めるのはご自身ですよ。
医療券あるんだよね？
ならその期限までに検査した方が良いよ。
検査代も高いからね。
医療券あれば高度なんちゃら代もかからないから紹介状も不要。
>>230
＞特に症状も後遺症も何も無く過ごせています。
それは何よりです（＾＾
MSを受け入れる事自体辛い事で、それに１０年以上も付き合ってきて、いきなり主治医に
「もう来なくて良いです（はぁと」なんて言われて、戸惑うのは当然と思いますが、
217さんの例はMS初心者の方々の励みにもなると思いますよー
このまま217さんが健やかに過ごせますようお祈りいたします
言ってしまった医師は、必ず患者の質問にはMSです！と断言する。
けど、実は違ったのかもと思ってるんではない？症状だって似たような病状もあるにはあるし、MSなのに不安と思うなら、１から新しいとこ行けば？
それか、頭からもうMS、難病を切り離して生きればいいじゃん。
何も後遺症ないんだから。
脳のMRIも。そんな患者を切り離すようなことできちゃう医師が正しい画像診断できると思えないな。
複数名いらっしゃるようで
わざわざMS専門医の資格を取らないまでも優秀な“一般の”神経内科医.は沢山いるだろうに
来年から制度が変わるから、重症でもない、高額な投薬もしてない、となると、
主治医がMS専門医だろうと、来年からは認定されないよ。
思うに、あなたの主治医は、認定されないのならもうMSではない、
つまりもう診る必要はない、と判断したのでは。
（もしかしたら医者か病院単位で、何か国からもらえる？お金が変わる？ってのもあるのかも知れない？）
MSの診断が正しいなら、MS専門医なら、非認定の患者でも、もう来なくていいなんて言わず、
症状がなくても、1年に一回定期的に脳MRIを撮って経過観察し続けると思うよ。
新しい制度の弊害って感じだな、この話。
他にも非認定患者は診察不要って考えて見捨てる医者がいそうだな。
まあ、症例を多く持たない一般神経内科医（難病指定病院でも）には、画像診断できると言い張って見落としたり、再発じゃないと自信持って言ってたうちに後遺症になったり、
同じ病巣をみて、的確に診断できる専門医に診てもらわないと困ったことが過去15年の間に2回経験してる。
だから今は通いやすい指定医と、専門医と通ってます。
指定医では、頼りないところはどうしてもあるので、そこはご自身の価値観でなんとでも言ってくださって良いですが
主治医ではない神経内科の先生がそう言ってた
神経難病の種類は指定難病が増える難病法施行前すら数が多い
全ての疾患に精通してきめ細かく対応するのはほぼ無理
以前ですらこれだけ難病があるから理解できる話
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
バイオマーカーがない多発性硬化症は、他の病気ではないと証明されて最後に残る病気という位置づけ
その鑑別はすごく難しいと言ってた
そういう話を一般の神経内科医から聞いてるから、学会に出ているような神経内科専門医に頼った方がより正確な診断と治療を受けられるんじゃないか、って話
ひとくちに神経内科専門医といっても、多発性硬化症に詳しい、経験がある専門医かどうかは一般には分かりにくい
で、その多発性硬化症に詳しい神経内科専門医のリストが>>1にある日本多発性硬化症協会のHPの医師顧問団のリスト
もちろん優秀な一般の神経内科医もいらっしゃるだろうけど、
自分の主治医が多発性硬化症に詳しい神経内科専門医かどうか不安に思うよりは、はっきりしてたほうが心の安定に繋がるんじゃないかと思うから人にすすめてるだけ
先生を信じることは大事だけど、この病気になってから慎重にならざるをえなかった事情も推測してもらえるとありがたいな。自分の身を守るのは最後は自分。長文でごめん
眼科へは1ヶ月に1回時々検査です。
２１７さんの不安な気持ちよく分かります。
目の不快な症状、疲れやすい、しびれは残ってますがほぼ何もなく過ごせています。
それでもいざという時を考えると診察や検査は続けていきたいです。
来年から医療券はないですね。
そもそも申告したのは2年ほど前でしたがｗ
医療券はもらえなくても
定期検査を継続することは必要だと思う。MSなら。
見える人には過去も未来も見えるようだ
あるセラピストのお世話になったが来年には良くなると言われた（その方は私の過去を知ってたし）
希望が見えてきた
え！医療券って紹介状不要で見てもらえるの？
以前地元の病院から大きな病院かかろうとして大きな病院の方に電話したら紹介状もらってきてと言われたけど…
２ちゃんの情報よりリアル病院のルールに従う方が得策
医療券があれば選定療養費がかからないんだよ。
どこの病院でもそうなってるはず。
それが厚生労働省の指示なのかは知らない。
もしかしてダメな病院もあるのかも知れないけど聞いたことない。
紹介状持ってきてと言われたのは診察をスムーズに進めるためでしょ。
選定療養費は一律一万円にしようかって話がありますね。
大病院は研究や学ぶための機関でもあるのに風邪なんかの患者でも大病院に集中する為、
外来に追われて本来の業務が出来ないから更に高額にしよう、って
いやいや、そんな話でなく>>244さんは紹介状の話をしてるでしょ
難病持ちが選定療養費がかからないのは常識だと思うの
今どきの大病院は↑のような理由もあってか完全予約制をとっている所が多く、紹介状無しでは
門前払いの所もありますよ。
いやその、233ではお金の話をしてて
それで紹介状なくてもお金取られなくて済むよ
とアドバイスした訳。
217は転院するとしても紹介状は難しいかもと思ってね。
話が変な方向に発展したな。
もちろん紹介状はあるに越したことはない。
アボネックスのペンを打っているのですが、押し込んでもロックが解除されないのか
打つことができません。
よくある事でしょうか。
こうなった場合どうしていますか？
自分は思ったり押し付けが足りない時があった。
みんなレスありがとう。
そーなんだ。んじゃ紹介状書いてもらうお金とかは無駄金だったんだね。普通に損した！w
近場の病院から大きな病院へ紹介状書いてもらい、テクフィデラ処方され、2週間に1度の大きな病院への通院が大変なので近場の病院と交互に行くことにしたいと伝えたら、許可が出た。だけど大きな病院から近場の病院へとそこでもまた紹介状の代金かかったよ。
そして話は変わるけど、医療券の申請用紙を記入してもらう代金が5000円。
正直進学校高いなあ、と思った。もうお金ないよ…
あらあら！？
紹介状に料金発生しますか？
診断書はお金かかるけど、紹介状はかからなかったような…。
いや、かかってたの？
先日息子が転院した時の明細、よく確認してみよー。（わたしはお金取られたことない）
しかし大学病院は高度医療、研究、教育の機関であるから民間の病院でも治療可能な軽症患者は引き受けたくない
軽症なら大学病院に行くのは遠慮した方がいいだろう
しかし多発性硬化症の症状がある人は最初から大学病院に行った方がいいだろう
自宅の近所の大学病院は紹介状がない初診患者は5000円かかるが
去年のと比べると10倍くらい？の量で、呆れるな。
診断書以上のボリューム。
しかも似たような質問の繰り返しのような？
で、国はこれを一個一個細かく読むのかな？
記入する医師たちも大変だし、患者側も金かかるし。
手間と時間とお金の無駄遣い極まりないね。
医師が仕事が増えるだけだと、難病認定を敬遠しそうで嫌ですね
変更になった調査票は研究班の先生方の要望を反映たと聞いたけど。
平成25年以降の調査票は「数の把握、ファイリングのみを目的」としていて、研究目的としては
全く使えないと嘆いておられた。
ほぼ全患者を対象にしているし、今回の調査票はかなり使えるとのこと。
今まで不十分だったMSの疫学データを整える予定みたいだけど。
かくいう主治医も「使えそうなデータにはなりそうだけど、自分が書く立場になったら
ちょっと尻込みする」とおっしゃっていた。
疫学調査、経年調査はとても大切なので、そういう方向に少しでも進んでいるのであれば
患者としてはありがたい限り。
ちなみに「国が読む」訳ではなく、判定は都道府県。
個人調査票って、難病認定判断だけでなく、
疫学調査にも使われるってこと？
役立つのなら何よりだけど
重症者基準を設けるせいで認定患者が減り
実態調査が難しくなると言ってる専門医もいるし、
本当にこれが研究に役立つのかなぁ。
特に研究に携わっていない神経内科医にとっては負担でしかなく
やはり、尻込みして記入を敬遠する医師が
出てきて、逆効果で、217がその一例では。
少なくとも基礎データや経年変化のデータは収集できるのでは？
ほぼ患者全数を対象としたデータは国や研究班が先頭に立たないと収集できないし、厚生科学
審議会でもデータ収集の重要性は議論されている。
（平成27年7月開催の議事録に記載あり）
先生方の記入の負担は半端ではなさそうだけど、紙ベースの提出ではなく電子データにするとか
色々考えられるだろうけど、いかんせんそこは「お役所」なので紙ベースから脱出できないのが悩ましいところ。
難病政策の動きは
ttp://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=127746
で見られるので、読んでみる価値はある。
今回の更新書類の件で不都合が出て来れば、患者団体やJPAを通じて声をあげるのも大切なこと。
自己導尿上手くいかず、毎回の痛みと管にほんの少し赤くなる程度の出血があって自分でするのが怖くて中々上手く行きません。
200さんは導尿し始めたとき痛みとかありましたか？だんだん慣れていくものなのでしょうか
ちょうど来たよー！
初めは違和感とかあったかなあ？あまり覚えてないけど感覚も鈍くて苦痛はなかったなあ。
12Fr使ってますか？14Frですか？
太さが合わないのかなぁ。
痛みや出血はあまり良くないね。
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。
種類もいろいろあるので…長いのとかは使いにくいし、最近は携帯用もあります。
携帯の物は少し硬めで何度か使うと痛さもあるかなぁ。
慣れないうちは、キシロカインをしっかりつけてゆっくり鏡見ながら。
それでもダメならもう一度相談した方がいいかな。
けど、1度傷つくと、出血しやすくなってるかも。2、3日あけてみてチョコラBBとか飲んで休んでみるのもいいかも。
すぐにレスくれたのに返事遅くなってすみませんm(_ _)m
カテーテルには FRー12/外径4mm/全長130mmの富士システムズって書いてます。
キシロカインとはなんでしょうか？病院からは消毒液とカテーテルだけ貰ってきました。
消毒液を貰うときに看護師さんからこの消毒液は2つの役割があるから～って言われました。1つは消毒でもう1つの役割は忘れてしまいました…
出血とまではいかずほんの少し滲む程度です説明ヘタですみません
来月、通院なので相談して来ます
それと216さんは毎回尿意があるたびに導尿で出しているんですか？
消毒液に鎮痛効果があるのかな？？
よくわかりませんが、キシロカインはチューブでもらってるゼリーで粘滑、表皮麻酔薬のことです。
https://www.sorashido.com/item/detail?item_prefix=TF&item_code=003120&item_branch=002
ゼリーを使わないと滑らなくて痛いかも知れません。
慣れてくると使わなくてよくてしばらくなしでしてましたが、最近バルーンも入れるのでそれでまた出してもらってます。
今はほとんど自力では出せないので、尿意というよりお腹張ってきて（なんとなくタイミングがわかります）トイレに行きます。
もともとMSと知らずで、排泄困難はお産のせいとか思ってたので、ひどい状態（尿失禁、便失禁）があっても自分を責めつつ普通に生活してました。
コンビニで下着やスカートを着替える事が度々あっても…。
でも、ある時腰が歩けないほどの激痛に襲われてトイレかと思ったら吐血したみたいにトイレが真っ赤に破裂したように血尿が出て、
その時も自分を責めてなんの疑いも持たなかった…
難病って知らなきゃ怖いもの知らずだったなあ。懐かし
うちの主治医は、今年まではいいらしいと聞いたらしく、去年と同じ仕様のをくれた
手技がシッカリできていれば、よほど感染しませんよ。ヤバイと思ったらすぐにセフゾン飲んですぐ引きます。
慣れるまではやっぱりよく血尿になったりがありましたが、放置しないこと。
普通に膀胱炎の対処と同じです。
不安ばかり先立つと何もできませんから、他の病気の人も安全にやってる人がそれなりにいらっしゃるので、安心して頑張ってください。
確かに完璧にできるようになったのは五年くらいはかかったかな。
今はなんのトラブルもなく。先生も信頼して柔軟な対応いろいろしてもらってますよ。
消毒液の効能効果みてみたら湿潤、粘滑剤と書いてありました
キシロカイン貰えないか聞いてみます
私も自力で出せる量と残る量は266さんと同じくらいです
色々教えて下さってありがとうございます。今日も寝る前に自己導尿頑張ってみます
感染にも気をつけます！ありがとう
緊張すると塞がって？硬くて余計入りにくくなるよ。
入れようとする前に、一度大きく息吸って、なるべくリラックスできるようにイメージしてやるといいですよ！
緊張感をほぐしてできるといいですね。
薬が効かない？
私の処は自治体から郵送された書類が去年と同じものでした。
が、主治医は別の自治体の別疾患で10枚に及ぶ書類を書いたばかりのようで
「イジメだよー」「審査が厳しくなったのは、どこの自治体も大赤字だからカット
する方向にあるんだよねー」とのたもうておりました。
疾患ごとにソンタクしながら書く書類、先生、乙！でございます。
うちの自治体は自分の書く申請書類が5枚複写で握力の弱った自分には大変な作業でした。
自分にはいざとなったら書いてくれる家族がいますが、頼む人のいない方もいるでしょう。
申請書類の複雑さに対応できる方ばかりではないでしょう。
なんだか、申請のハードルを上げているような書類になったと感じました。
ほんと、そうですね。
申請を諦めさせるために、こズルいトラップを幾重にも仕掛けているような感じ
医者としては、ぶっちゃけ他人事だよね。
いじわるな医者だと、作成嫌がって拒否するかも知れないね。
特に申請書類が新しくなって負担が増えたのは医者側の方だし。
仕事上の義務感はあるだろうけど、仕事を選ぶ権利の意味では拒否できるもんな。
>>217がそのケースなんだろうなと思った。
書類の作成ももう面倒だからやりたくないし、ついでにこれを契機に診察も終了しちゃえって魂胆？
患者側からのリクエストならともかく、患者に不安を残したまま診察をジエンドにするなんてなぁ。
せめて経過観察だけでも続ければいいのに。
いい加減なこと言ってた主治医だけど、キチンと書かれていて驚いた！
4月から主治医が変わって、今まで何人目かわからなくなるほどの医師たちのカルテのバトンリレーみたいな申請書が仕上がっていた。
発症時よりのカルテ上の主要な症状歴、治療歴が古すぎるデータは、今後遺症として残っているもの、そしてここ2、3年の明らかな再発やMRIの病床や投薬での効果の有無など、明確に記入されていて、自分の状態を改めて紙面で確認する内容だったよ。
自分は制度にも医療面も細かくサポートされ、恵まれているなぁとしみじみと感謝してる。
難病に当てはまらないような不明な病気も多い中、本当に恵まれてる。
もう少し頑張ってみるかと、勇気づけられた。
そうですよね、直接関わる医師以外にも沢山の人に支えられているから生きていられる。
MS/NMOだから～、なんて拗ねてなんかいられませんよね。
何で突然そんな質問するの？
男女の違いで、妊娠・出産で気をつける話は聞いたことがある
女性は出産後が再発の引き金になるのとは大きいと思うよ。
違う人から同じ内容が沢山出てきてウザいんだけど
どうしたら回避出来る？
車道の脇だったから下手したら車にはねられてた
違う人が同じ内容を書いてるってこと？リツイートじゃなくて？
外が天然のサウナになる。
お前にもな。
でもここ数年、脚力悪化で行けなかった。
そしてとうとう電動車椅子になった自分。
用のあった大きめの駅でマックを発見！
うお～ 久しぶりに食える～ しかし！
近寄るとかなりな段差が！入れない‼
(泣)…！ すると、中からスタッフが
メニューを持って登場。感動したorz
レス汚しすまん。
今ですらこれだから今年の夏はきついだろうなぁ
リツイートとは違って
ホームページの拡散なのかなぁ？
Twitterで多発性硬化症で検索して最新タブ開くと出てくる。
別のツイート見るのにスクロールして探すのが面倒。
こういうの回避出来る設定がTwitterにないのかな。
彼女できたら絶対言わなきゃいけないだろうし
将来再発繰り返したら車椅子、失明するかもとか、
再発しなくても薬で人より免疫下がってるから風邪引いたら絶対近寄らないでねとか、
そんなこと知って結婚してくれる天使いるのか
今日からテグフィデラ投薬を開始します。
再発予防薬を投与してる人ってどれくらいいるのでしょうか…
今年3月からイムセラ使ってたけど、先月からテクフィデラにかわった。
副作用はしんどいね。
こういうレスはいいよ！なんか、ホッコリする。私も電動車椅子だから、気持ちわかる(^^)
テグフィデラで副作用出てますか？
いまのところテクフィデラで副作用は出てないよ。
よく「顔が赤くなる」っていう副作用があるらしいんだけど、自分は赤くなってないんだよね。
無菌室でいるレベルでもないのに
白血球は減ったけど。全然風邪ひかないや
やってくれそうな病院ってどこかなぁ
やっぱり京都大学でしょ。
狭い日本、新幹線で行けばいい話。
通院してる
ジレニア飲んでる
先生は可も無く不可もなく
ありがとうございます。
なに先生ですか？
N先生です。
すいません。実名で名前は伏せさせ下さい。
ジレニア？ タイサブリでもなく、
テクフィデラでもなく？
あなたの体質や今までの治療の成果を鑑みて
ジレニアのままなの？それともまさかの
最新薬がまだまだ普及してないってか？
慶大？まさかだけど
テクフィデラ く ジレニア く タイサブリ だと思う
主治医はMS専門医でなくちゃ！の人かしら？
確かに慶大はMS治療に関しては若いよね。
何を言ってるんだか。
決め付け発言する前に、薬についてもっと勉強すべき。
いや、自分はNMOなのでMSの薬なんて勉強する必要は・・・ｗ
いや、傍から見ていて、主治医の判断にいちいち絡む「MS専門医！」を連呼する
人が痛いなぁ、と思って。
医師をディするような発言は今回だけでは無いでしょう？
自分はMS専門医を選べる環境にいるけれど、地方によっては通院できる神経内科医を探す
にも大変な人達もいるでしょうに
女子医大や順天堂はどうでしょう？
情報有りましたらご教示お願いします。
2ちゃんじゃなくて
ちゃんとしたところに聞きなよ。
MSキャビンとか友の会とかいろいろあるんだから。
2ちゃんがいかにいい加減か昨日今日の書込み見てて感じない？
自作自演なのか、IDを変えているのか。
小平の専門病院は？
眼精疲労だといいんだが。
複視(物が重なって見え焦点が合わない)か突然起こりMSと診断されました。それ以降、片眼の視力が落ち多少違和感も残ってます。
気になるのであれば眼科受診した方が安心かも知れないですね。
症状としてはどんな感じですか？
眼科行って目薬もらったらよくなってやめたのですが、またおかしい状態です。なのでまた目薬使ってみます
>>323 じゃないけど私も初発は復視だった
見える世界が二重になるんだけど片目つぶるとちゃんとひとつに見える
あとは眼振もあって左右どちらかに目を向けると小刻みに目玉が動いて焦点が合わないブレてる
さらに動眼神経麻痺もあってロンパる時がたまにある
全ての症状は脳幹の病変
他人にはわからなくて医者と自分だけがわかってくれるので理解されない嫌なパターンの症状
323です。
>>325と同じですね。動眼神経麻痺は無かったですけど。
私の場合、3年半程前に突然右の膝から下が、いきなり重くなって歩く時に足を引きずるようになったのが初めての症状でした。
前回、目薬で良くなったのであればMSではないんじゃないですか？
いやMSなんですけど、MSが原因で目がおかしくなってるかどうかはわからないというところです…
眼科の薬で効けばラッキーと思ってます。目薬して寝ます
失礼しました…
良くなればいいですね
目薬あと少しなのでまた眼科に行ってみます
動眼神経麻痺というのは怖そうですね
どんなものか調べてみます
ちなみにまぶたが痛くはならなかったですか？
病院で処方された目薬は開封後一ヶ月以内、それ以上になったら捨ててくださいと
医師にも薬剤師さんにいわれたことありますが。
事が多い。ヤバイ？これだけでパルスしに
行く人、いる？
そうなんですね！ありがとうございます
使ってしまったのは仕方ないのでもうやめておきます
早く行ったほうがいい、私は主治医に気づいてもらえず、MRIでも見つけてもらえず
結局嚥下障害、発声障害、呼吸など後遺症が残りました。
病状は医師のデータより自分の感覚が1番明確。
気になるのでパルスして欲しいと言ってNGする先生は信頼しても後悔する事になるかもしれんよ。
MRIでも見つけてもらえず
ってのは、
MRIに病変がなかったってこと？
それとも主治医が病変に気づけずに見逃したってこと？
一般に診察なんてほんの数分から数十分の間に症状を確認して、そこに照準を当ててMRIを撮影、画像診断するわけだから、
医師が、患者の訴えに半信半疑で、そんなことないんじゃない？考え過ぎじゃない？なんたら気持ちで診察したら、病変も見つけられないし見逃すんだよ。
同じ画像を専門医に見せたら一発でココだ！ってわかってもらえた。
今までの1人悩んでいた不調が突然スッキリと解説されて、そしてもう古いから治らないと思いますよ…と。
ショックでした。
専門医なら、病変もいつ頃のものとかわかるのか、自分の訴えをしっかりキャッチして長時間かけて画像を確認してくれたのは、専門医ならではの診察だと思った。
でも、時間は戻せないし、失った声はもう頑張ったけど結局戻らないまま3年目だよ。
古い病変でも回復するのかなー
医療の曙を自分の身で味わってみたいんだが。
自分が生きている間は無理かな…
はははっ
ips、嵒治療に使える認可がおりたとヤフーニュースで最近みたよ
他の病気にも認可がおりると待ってる!
病院行ってきました
他の目薬を処方されてつけてます
が、普段パソコンやスマホを見すぎないようにと言われました
人類は2・30年後には病気を克服し不老長寿の時代に入るらしい
テレ朝のそもそも総研でやってた
バリアフリーじゃなさ過ぎて怒り心頭w
でも段差で車輪がはまった時に押してくれたり、車椅子が空回りしてしまって自分で何とかしようとして立ち上がって、転倒してもがいてたら助け起こしてくれた人など、見ず知らずの親切な人ばかりで泣けてくる。ごめんなさい。そして皆々様、心より、感謝！
最近は夜に自転車に乗ってる。カメラも好きだから夜景や夜空を撮ったり。
頭痛もありましたか？
カメラを扱う板で聞きなよ。板違い
2chでそんな不届きな質問しちゃうお前はPLフィルタでググって幸せになりやがれ。PLフィルタをつけられるカメラはだいたい一眼のレンズ交換式カメラ
フラッシュ焚くな。iso上げてブラすな。三脚使え
板違いだから次は答えないからな
サンキュー
体調が悪い時を想定して車椅子OKな処、涼しく楽しめる場所を探しつつ、
先日は水族館、今度は「銀魂」デートを予定してる ・・・夫と
理解ある旦那様、羨ましい
視力ないに等しくなる？
日本じゃやってないのかな？
「幹細胞調整時や、徹底的な免疫抑制による強い副作用が出る」どんな副作用なのかな？
http://aasj.jp/news/watch/5375
はげちゃう(´･ω･｀)
どうでした？
痛さや治療後の結果は？
続き
いますか？
当日翌日にロキムコはいつまで飲んでましたか？
自分は変えたけど、なんだかんだでアボ・ベタを使ってる人は多いんじゃないかな
経口薬や月1の点滴が出たのは比較的最近の話だし
合ってる薬を変えて、新しい副作用と体に合わないリスクをとるより、慣れてるし今のままでいいやって人は少なくなさそう
僕はベタですよ。
僕は変えたいけど、新しい薬の副作用多い体質だしベタで再発ないのでね。
自分はよくも悪くもならず、人によっては効果あり
大きい分子を取るので、根本治療ではないけど当面効くことがある
効く人は数か月に一回くらいやる
透析してそれは困るね
なんか勝手に軽症かつ高額にチェックされた申請書が来たんだけど
生活ができないので、またパルスお願いしようかと思ってます。
テクフィデラはじめまして３ヶ月です。あわないのかな？と悩んでます。妊娠希望です。
やめるべきですかね？
待ち時間が長いし疲れる。今日はリハビリの方に来て頂いた
箸をきちんと使えるか聞かれたが重症に見られるのだろうか？
そうですね、確かに。
結局、MSを治す薬はもしかしたら作れるかもしれないけど、麻痺しちまった身体は神経内科の
範囲じゃ治せないって事ですね？先生。
麻痺した身体の再生の為には、一体何科に行けば良いわけ？途方にくれるね。いやはや
重症に見えるわけじゃなくて、
普段からのちょっとした変化を知ることも大事だからねえ。
神経が再生した後は地獄のリハビリ以外にないと思うよ
それでも動けるようになる、まじ再生するなら
やるね。
病気が治る＝神経鞘細胞を食ってる奴が退治され、神経鞘細胞が再び侵される事がなくなり、
神経鞘細胞が自主的に病気の前の状態に戻りはじめ、やがて完全に元の状態に戻ってしまう。
ではないの？
リハビリは地獄だと思うけど、寝たきりが良いって人はいないと思う。
頑張りましょう！！
iPSでの創薬による世界初の治験。
MSも頼むわ。何とかしてほし～！
国際神経学会で山中先生が講演するよね。
公開市民講座でも講演してくれたら
京都まで聞きに行きたい。
やんないかな。
山中先生は来ないか。残念。
でもMSやiPSの講演はあるようだよ。
これね↓
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20170801/k10011082651000.html
3時頃かな？ミヤネ屋で観て多発性硬化症にも使って欲しいと思いました。
根治への道が一歩近づいたと喜びましたよ！
利用して早く創薬してほしい。
軽症かつ高額って自分で申請するものでないの？
都道府県によって書式も違うだろうし勝手にというのがよくわからないけど
役所から送られてきた申請書類にすでにチェックが入ってたということ？
それとも医師に記入してもらったら勝手にチェックを入れられたってこと？
高額かつ長期かどうかは今年の自己負担上限額管理表を見せるなりコピーを提出するなり
申請時に確認があると思うけど
いつもいいえにしてるんだけど
はいにすると何か連絡が来るの？
医療券申請書って生活保護者の？そんな物見たことがない
この病気なら特定疾患医療費助成制度を利用するよう言われると思うが
医療券って特定疾患の受給者証のことを言ってるんじゃないかな
医療費助成や扶助援助関係の証明書類全般を「医療券」と言ったりするらしい
医療券と言われたらまず生活保護が出てくるけどね
MSの症状に、目で色を感じる感覚がおかしくなる症状があるよ。たとえ視力が落ちてなくても、色の感じ方だけおかしくなることがある
自分の場合は、左目で見た色が右目より青っぽく見えるようになった。主治医に話したら再発と言われてステロイドパルスになって、1週間くらいで元の色の感じ方に戻った
俺は今2クール目だけど、色の感覚戻らないや・・・・
不安でいっぱいだ
お花の刺繍が、赤も黄色もどれもピンクになってビックリ！
あと、信号が見えなくて困った。
今は信号も色弱者がわからない！という声で改善されてるけど、ほんと、青が見えないので怖くて渡れない…かった。
ステロイドで治る場合ものこる場合もあるらしく、私は色盲は治ったかな。
でも、右目で見るといつも雨が降り出しそうな暗い景色です。
光の暗順応と感じ方に左右差があります。
食欲は普通にあってぶくぶく太る一方
筋肉なくなってるせいか、たまに食欲なくなって2,3にち食べれなくてもたいして減らないしすぐ戻る
８日にダメならさらにパルス追加しはるか考えるそうです。
2クール目途中ですが、うっすら白いの残ったままです
これ邪魔ですよね・・・・
消えてほしい
パルスを4クールやる選択肢もあるのですね
3クールまでと思ってました
もうパルスなど治療はされてないのですか？
治らないまま生活してるということですよね？
3クールやってダメなら、血漿交換に切り替えましたよ。
私は目の症状にはパルスでは効かないから血漿交換でということになってます。
主治医に相談してみれば？
曇り感は、それなりに慣れてくるものとしか…
私も声が出にくくて歌も歌えない自分をようやく最近受け入れ始めたとこです。
聞いた事はないが調べてはいる。
一度 自分の抗体を抗がん剤で全て殺すため、その時に細菌感染などすると死ぬ、または幹細胞移植しても受け付けられず造血が始まらないと死ぬリスクがある。
血の癌など既に用いられている方法なので、どういったものかはそちらを見た方が分かるかと。
血漿交換は入院でですか？
長期になりますか？
痛そうできつそうですね・・・
最低3週間の入院という感じではあります。
私は副反応が強くて（白血球の数の減少だか、交換するアルブミンが足りないだか、物忘れ激しくて詳しくは忘れてしまったけど）
週に一度しか交換できなかったから日にちかかったよ。
普通は両腕の太い血管を使ってINとOUTを同時に2時間くらいかけて交換するんだけど、わたしは血圧が元から引くくて、脱血（OUTの方）しなくて腕の血管は使えなかったので、鼠蹊部のさらに太い血管を使ってやりました。
INとOUTが一本の血管で長さに差がある針（カテーテル？）を3週間差しっぱなしで、毎日消毒はしてもらってました。
大きな露出した管を鼠蹊部に納めているとら寝返りもできないし。
MSの再発で眼振が強くて目眩はひどいし、複視で目は見えないし、吐き気と頭痛と とにかく眩しいのが辛かったので個室で真っ暗にして唸ってました。
普通はもっと気楽に受けられるみたいです。
隣で受けてた人も複数いたけど、交換中はテレビ見たりして余裕な姿でしたし。
でも、あの苦労を乗り越えていなかったら、自分は死んでいたのではないかと思うんですよね。
MSの発作そのものが強すぎて、衰弱して死んでいたんじゃないかと…
でも、そんな状態を救ってくれたのは血漿交換療法だけでした。
苦痛を引きずるならそれもありですが、長い人生なのでよく考えてみてくださいね。
最低3週間もですか
やはり大きい会社に入ってないとこういうときダメですね
まとまって休めるかも不安・・・
鼠蹊部も嫌ですね。恥ずかしい。
長文ありがとうございます！
今は普通に生活してるのですね！
現在パルスやっていて、明日から内服薬も飲む予定です
これらに希望を持ちつつ、次も覚悟しておくようにしないと、ですね
自分は入院中に血漿吸着をしました。
自分の場合は最初に身体に管を通す時に不快感を覚えたくらい。
血漿吸着は３回がワンセットで首から通して２週間近く首に注射針、それに繋がる
細いチューブは胸にテープで貼っていました。
血漿交換とはろ過する機械が違うだけと思ってレスします。
血漿吸着をする時は沢山のの管に繋がれますが、眠れます。自分も血圧が低く、
センサーがそれに反応して足首に巻かれているヤツがシュコシュコと仕事をし、
アラームが鳴ると４，５人のスタッフが駆けつけ何やら対処をし、
自分としては何の苦痛も無いのに、、と思いつつ、ナニコレ、王様みたい、と（ry
効果の程はよく解りませんでしたが、血液がキレイになる高額な治療が
プラシーボ効果ではないけれど、良い方向に向かっているように思えました。
医師から提案されているなら断る手はないんじゃないかな
食事は何か制限してますか？
来週血漿交換やるか決まりますが、今のところやる可能性高いです
最低3週間の入院、入院中も週に2日にこれをやる以外は何もやることないそうです
やって良かったとのことですので、やることになったらがんばります
休みを取ることの方が頭を悩ませてます・・・
4クールやるのは違法にはならないのですか？
これは再発かどうか見極めが難しいけど、今まで尿閉に近かったのが尿失禁ひどなるし、
パルス希望したいんだけど、みなさんならこの程度だとどうしますか？
一応再発の自己判断マニュアルで確認したけど、数時間で治るようなものではないからなあ。
今までも同じとこに感覚鈍磨等はあるんだけど、やっぱり生活に困るほどの不調か出てきたら、再発してます！って 先生にお願いしても良いだろうか…
自分の主治医は通院パルスはしないので、即座に゛入院して治療しましょう”
と言いそうな
生活に困るようなら、様子見せずに即連絡してきていいよと主治医に言われてるな
仕事どうされてますか？
何度もパルスするの会社には言いづらそう
スレチ多し。
みなさん、たくさんありがとう。
自分の事になると再発なのか不安になって
余計悪くなったんじゃないかとか
気になってしまって…。
でも、やっぱり異常感覚、腰の周りまで広がってきて痛くて眠れなくて。
仕事は、5月に退職してしまったので、そこは心配ないんだよね。
どうしても、家庭のことやなんやですぐに入院もできないから、今回はちょっと時間経ってしまった。
主治医に連絡とってもらって、おそらく来週パルス受けられると思う。
タイサブリ使ってると、大きな再発が起きない代わりに不安な再発とかってありますか？
なんか、そんな感じでモヤモヤと、不便なのに自信がないです。
仕事の心配がないなら間違いなくやった方がいいのでは
そういうの放っておくと進行型に移行しやすい気がする
退職してお金は大丈夫なのですか？
治療に専念と言ってもお金が心配です
4クールやってる人、意外といるのか！
3クールやって効果あまりないなら4クールやっても効果あまり変わらなそうですが
通院でやってるよ
先生によって考えが全然違うな
今までの稼ぎと、退職金、失業の保険で今のところは。
治療に専念しても、自宅にいても
自分には医療にかかわる出費しかないので大丈夫です。
入院すれば、入院保険も入りますし。
進行型への移行は現段階でも微妙です。
あまり日にちすぎるとバルスも効かなくなるし、後遺症か次々増えてしまあのは困ります。
明日病院に行くのが1番良さそうですね。
いろいろありがとうございました。
二次進行型なんじゃないのかな。
進行型の薬、早く使えるようになるといいよね。
これだけMS/NMOに効く薬があるのに（NMOはステロイド）
いまだにないんだもんね。
バルス！ ラピュタですね、滅びの呪文をかけるのは勘弁してもらえませんか（ｗ
明日の通院時は台風の影響が少ないといいですね。
バルス（）で428が元気になれますように。
タイサブリは強力な部類だけれど、あくまでも再発予防薬でしかないから。。
判断出来るのは主治医だけだと思いますよ
日本も頑張って欲しいね。
研究報告書
http://www.amed.go.jp/content/files/jp/houkoku_h27/0105016/01_152.pdf
地味に研究してくれている大阪大学。頑張って欲しい!
http://www.amed.go.jp/content/files/jp/houkoku_h27/0105016/01_051.pdf
東北大学でも治療薬の研究。
http://www.amed.go.jp/content/files/jp/houkoku_h27/0105016/01_145.pdf
九州大学では遺伝子と環境因子の研究。
http://www.amed.go.jp/content/files/jp/houkoku_h27/0105016/01_048.pdf
多額な研究費とは言えないのに、頑張ってくれてると思う。
でもこれらの研究は残念ながら期限がある。
終了後、どれが継続されるかが問題だな。
パルスだけより血漿交換までやるべきか？
それは何よりです
治療に専念できるならしたいですからね
パルスで終わるに越したことはない
弱くなって進行が遅くなるってのはガセネタ？
年取ると免疫が弱くなるから自己免疫疾患は落ち着いて来るという説はあるよね。
主治医に特定疾患申請どうするか尋ねられ更新します言ったら「あれ面倒臭いんだよな～」過去データをきちんと調べず現状の聞き取りも碌にしない入力作成で手間取ったからか
診察は一言もなく変化なしの入力で退室促されて、こっちから疲労と痺れが酷くなって仕事続けるのしんどいと訴えたら
「心療内科に相談したら？」うちは(身体)機能性しか見ないからと一蹴されてなんかもう転院したいけど…どこもこんなもん？
自力歩行して仕事してたら顕著に病状悪化しない限りまともに相手されないもんなのかなー通院の度落ち込む
普通に酷い先生だと思う。
MS専門医でなく一般神経内科医？
だとしたら尚更転院すべきだと思うよ。
近くの一般医よりも遠くの専門医だよ。
通うの大変でもね！
私、６月から大きい再発二回していて、３クールしました。が、フラフラなのと、右目の霞治らずです。明日の診察でまた追加になるかも知れません。
断るべきなのかな…イムセラからテクフィデラに変えての再発です。
特定疾患申請は「絶対ちゃんと出してね、大変なことになるから」と言ってくれるし、
しんどいしんどいと言うと（空いてれば）予定のない日でもMRIを撮ってくれるし、
しんどいのは精神的なものかもしれないから精神科に行ってみてと言うにしても、幾つかの検査結果を見てからだわ。
皆さんはMS専門医に診てもらってるんですか？
私の通う病院にはMS専門医はいなくて。
担当医はいつも分からない。ばかりですし。
四年前までは専門医のS先生に診てもらってましたが、合わず…
兵庫付近だと専門医っていますか？
悪化すればパルスで抑え普段は軽度の症状だから長いことステロイド処方で服用し続けて「本当はよくないんだけどね～」言うだけで変更することないままなのも気掛かりだし
転院考えたいよ
書いてある通りなら、相当ひどい部類の先生だと思う
詳しい事情と状況は文面だけじゃ分からないけど、患者が仕事ができなるなくほど変化があると言ってるのを、さらっと心療内科に回す先生は信用ならない。その先生の元にいても、ろくな未来が見えない
私なら迷わずすぐ転院する。
何度か出てるけど、>>1の日本多発性硬化症協会の医学顧問団のところに各地方のMSに詳しい神経内科医のリストがあるよ。兵庫にも2人書いてあるね
ストレスは再発を誘発する原因のひとつだから、どうしても合わないなら転院したほうが病気にはいいと思う。転院しまくるのも問題だけど、合わなさすぎる先生に診てもらい続けるよりましだよ
大学教授でMS専門医？
となると結構限定出来る訳だけど…
そんなこと言う専門医がいるんだね。
一般神経内科医でもちゃんとMSを専門医レベルまで勉強して患者思いの先生もいる。
なるべくなら知識と経験豊富な専門医にして
相性は患者力でカバー出来たら良いと思う。
けどちゃんと診察してくれない専門医も問題だね。
この医療顧問団リストを改めて見ると
大学教授は少なくないか。
その先生全員がMS専門医なのかな？
中には別の神経難病が専門で立場的にMSも診る
という先生もいるのかな。特に教授は。
4クールはあまりお勧めしないな。
目の症状を治したいなら、いったん治療は休憩して体力戻ってから血漿交換にトライしてみると案外うまくいくことあるよ。
パルスはなんやかんやいっても身体に負担がかかるわけだしね。
3回やってもダメなら…てのが
一般的ぢゃないかな。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
神経免疫専門医だからMS/NMOだけでなく、CIDPやMG、ギランバレー専門医も含まれてる。
3クールまでと言われてるので4クールやってる人がいることに驚きです
私は血漿交換治療にチャレンジします
血漿交換頑張ってください！
私は明日からパルス入院の予定です。
先日より再発なんだろうか…と悩んでいたタイサブリ使ってる者です。
坐骨神経痛なのか？とも思ったけれど、いい機会なので、そちらも診てもらってみます。
多分、主治医には必要ないと言われそうです。
兵庫近辺とはいえ、かなり広いのでなんとも。
大阪も視野に入れるのであればMS研究にかなり力を入れている阪大病院。
ホームページに研究内容もあるので一読をおすすめ。
JMSSはリストが古いかも。O大のN先生は北陸方面へ移られた。
顧問団の先生だからといって必ず診察してくれるわけではないので、注意。
その先生ご指名での紹介状があれば大丈夫だけど、「新患は取らない（部下の先生が
まず診察して必要があれば上の先生に紹介）」ということもある。
ありがとうございます！
パルスは経験ありなのですか？
ありがとうございますm(__)m
やはりあまり良くないですよね。
血漿交換は経験なく。
詳しくありがとうございますm(__)m
詳しくありがとうございますm(__)m四年前、S先生から転院する際に、その経験あります。
横の繋がりは全くないんてますよね。
今は転院は無理そうです…
MSは、始めはパルスで治療、それが効かなければその他の方法ということもあるけど、だいたい3クールまでで後遺症となるパターンじゃないかな。
血漿交換は、その時の眼科医と主治医が選んでくれたので血漿交換のできる医療機関に転院させてもらって受けることになりました。
今はそこからまた主治医も2人目ですが、
「そんなことはMSの再発ではあり得ない！」
みたいなことを言わない的確な判断をしてくださる主治医に恵まれて、今回もパルス入院の運びになりました。
痛みや痺れ感が治るといいですが、時間経っちゃったのであまり期待してないですが…
(´・ω・｀)
血漿交換治療は効果ある確率は低いのか・・・
多発性硬化症には、効果あるのかなー？
「ips細胞」より「MUSE細胞」の方が点滴なので負担がすくなそうなのですが・・
なんすか、それ。。。
ぐぐれってか？
血漿交換は効果たかいはずです。
パルスの次に持って来るぐらいですから。
ただし、リスクも高くなります。
血液成分を入れ替えるのですから、輸血と類似した部類です。
血漿が身体に合わない場合もないわけではありません。
パルスでの治療がうまくいかなくて、いろいろな条件が合えば勧められることもあります。
その場合、パルスで効かなかった症状が緩和されることはあるはずです。
パルスのように劇的な変化がある場合もあるけど、普通は徐々に身体に新しい血漿が入れ替わって定着していくようにじわじと効いてきます。
が、交換した血漿がまた徐々に新しいプログラムで再生し行けばいいですが、また間違った信号で再生していけば、症状が振り返すことも否めない。
イメージとしてはそんな感じでした。
目の症状で二回経験ありますが、二回とも症状は治りました。
でも、二回目に受けたときは、低タンパク血症でうまく治療が進まず、最低の4回だけの交換でしたが絶望的な症状も治りました。
でも次また受けたいかと言われたら、最終手段なら仕方ないけど、私は目の症状以外ではできればやりたくない。
ひどい再発しないようにタイサブリにかけてます！
先日、主治医にこの事聞いたら、
MSには「ips細胞」より「MUSE細胞」の方が良いみたいって
言ってました。
目の症状のため今度血漿交換治療やります！
説明受け入院も決めました
もうやるのみとあまりリスクは考えず信じて
腕の血管からできるといいのですが
2度目は他の症状の件もあって、結局契約期間満了で退職することになりました。
復職希望だした同時に、タイサブリがつかえないことになって、ジレニアに戻したことで、MS由来の体調不良が増えてしまい、リスク承知でタイサブリに戻したけど、体調改善までにあと2ヶ月ほしかった！
ウイルス問題さえなければ、タイサブリは今1番いいんじゃない？
すぐ働くなんてとんでもない感じ？
んー、人によるのかな。かなり体力消耗したから回復もさせながら体に定着してくのも待ったかな。
お仕事は何されてますか？職場、職種にもよるかもしれません。でも、しばらくは安静にしていた方が予後も良かった気がします。
甘えさせてもらえるのであれば、その方がオススメです。
私の会社は人事が煩くなって、3週間以上休むと鬱病で休職者と同じ扱いにされて、復職面談待ちで一ヶ月強最低必要でした。
その間、復職できたか？と言われたらそれも自信がなかったかもしれない。
適度に身体も休ませられた期間でした。
そんで今朝、僅かながら出血で下着が汚れてて
ビックリした。こういう事か。
あ～、そういや、排尿時しぶいわw
お医者さんに相談なのはもちろんですが
血漿交換は普通は翌日から仕事できるよ
病院では今のところ入院しないとできないけど
やらない日は外泊扱いで出勤しながらやっている人もいた
透析と同じようなイメージ？
すぐ働けない人もいるかもしれないけど、ふつうは直ぐ動ける
いろいろタンパク質を取るから、感染には注意
外泊できるくらい元気に治療してる人もいるのか！
相当うまくいってる人なんだろうけどね
退院後はなるべく早く戻りたいです
他の人がそうしてたので
回りはどうしても気にしてしまいます
仕事は外回りありな職種です
私が身体に合わないんでしょうね。私の意見、気にしないでください。
血漿交換は体温が下がるのかとにかく体が冷えて動けなかった覚えがあります
入院中、血漿交換治療しない日は楽に過ごせてましたか？
冷える？
やはり個人差がかなりあるみたいだね・・・
479ですが間違いです
血漿交換ではなく免疫吸着療法でした、MNOです
3つやり方あるみたいですがそれによっても変わってくるということですかね！？
いいえ、私はそもそも体力がなくていろんな治療に身体が耐えられなかったようなので、参考にしないでください。
同じです。毛布は掛けて下さいましたが、私も涼しかった記憶。
そのせいか、恥ずかしい事におトイレ催してしまいました（TT）
自分はそうなんですが、ここいるのかなと思いまして。
昨日は通院日だったから先生に話したら、予定外の眼科を受診したら視力が落ちてた。
いまのところは様子見だけど嫌だなあ(´･ω･｀)
私もどうなるか…。
>>485
それは避けたいです
可能な限り。
会社側がどれだけ病気を理解してくれているか。
仕事は辞めたくなくても今の働く環境がキツイなら、働く環境を変えるのも良いのかもしれないよね。
一般就労ではなくてA型事業所というのもありっちゃありだと思う。たぶん給料は今の半分以下になるけど。
ヘルペスの感染症にかかってしまいました・・・
イムセラ休止したほうが良いですか？どれくらい期間休止したらいいでしょう？？
主治医に聞いたほうがいい、ってお盆で休みかー
こゆとき不安になるよね
素人知識だけど、ジレニア/イムセラはゆっくり効いてきてゆっくり体から抜けていく薬だから、お盆の間だけ休薬してもあまり意味がないと思う
ヘルペスにかかったのは、イムセラよりむしろパルスで免疫力が下がったせいじゃないかな
イムセラの休薬が長くなると、また入院して徐脈の様子見しなきゃいけなくなるから、自己判断で休薬せずに、お盆明けにすぐ主治医に相談って感じがいいと思う
予防薬は、自分で判断しない方が絶対いいよ。
パルスやると必ず全身のリンパに沿った激痛が走って辛い！
あと、細胞が浮腫むからか聞こえる音がいつもよりトーンが低くていつもと違う音に聞こえるし。
リンパに沿って痛くなるのは、医師や看護師に相談しても、腫れてもないし例も聞かないと言われるが、本当に誰もそんな痛くなったりしないの？
パルスは15年前から何度もやってるけど、8年くらいしてから時々そういうことあって、今は必ずなるよ。
なんかアレルギーでもあるのかな。
15年も前からですか
今、身体はどんな状態ですか？
一体何が症状の再発だか副作用なんだかさっぱりです。医師に伝えてもMRI撮ります？っで終わるし…。炎症の画像って、顕微鏡レベルでの確認になるし、抗炎症剤って無いんでしょう
そもそも土日だときついか…
土日でお盆はきついぞ・・・
ですよね…
２週間くらい前から違和感あって昨日今日で行った方が良いなとふと思い慌てている次第です
すぐにどうこうならないと思うので来週いってきます
眼科からはステロイド副作用と言われました。
自分も何度もパルスや点滴をしてきたせいか血管が硬くなり、針を刺す時に逃げたり
点滴時に血管痛を起こしたりするようになった。
リンパに沿っての痛みはまだ経験ないけど、何が起きてもおかしくないと思う。
痛みとか温熱の感覚が鈍くなったり逆に鋭敏になったりもする病気だから。
僕も高校3年で発症。16年選手です。。。
お互いまだまだ頑張りましょ♪
どのような状態ですか？
日常生活はできてるのでしょうか？
こんにちは513です！
僕は今はベタのみ。月1の通院です。
再発は平均年に1回。
首から下が常時痺れています。感覚が乏しいですが動きます。
あとは神経因性膀胱で夜はオムツが手放せません。
排尿の感覚がありませんので。。。お恥ずかしい。。。
妻の支えで生きてる感じです。
お返事ありがとうございます。イムセラは休薬して後、どれぐらいの期間
体に残って効果が持続じているのでしょう？？
休薬したとたんに再発するのですか？どれぐらいで再発したのですか？
いろいろ質問すみません・・・
日常生活は、もう働ける体ではないですね。
自分は独り者なので、貯金で暮らしてますが、無くなったら生活保護を申請しなければなりませんね。
ちなみにフィンゴリモドは、中断したら一週間で再発しましたよ。
自分の場合ですが参考までに。
不安だよね。答えてあげたいのはやまやまなんだけど、そういうのが分かるのはあなたの体の様子を知ってる主治医だけなんだ。ここの人ではわからない
イムセラ/ジレニアをやめたら酷い再発が出たという話はよく聞くけど、どれくらいの期間でという話は聞いたことないな
いずれにせよ、今は休薬せずにお盆明けに主治医連絡をとってなるべく早く受診するしかないね。休薬のリスクが高いだけに、自分の判断で休薬するのが一番危険だと思う
繰り返すけど、ヘルペスはステロイドパルスの副作用の免疫低下で感染症になったせいだと思うんだよなぁ。イムセラもリンパ球の数値が下がって免疫力が下がる薬だけど、ステロイドみたいに免疫細胞を元からいなくさせる薬じゃなくて、いるけど監禁してるみたいな感じの薬。
だから、パルスでいなくなった免疫細胞の数が自然と増えるのを待つしかないと思うんだよね。免疫力を下げてるイムセラを休薬すれば免疫力が上がって感染症のヘルペスが落ち着くんじゃないかと思うだろうけど、イムセラ休薬後の大きな再発のリスクが高すぎる。
大きな再発を起こすよりは、お盆の間だけヘルペスに耐えてたほうがリスクが低いって話
まとまりのない長文ですまん
お返事ありがとうございます。15年選手で、とてもひとごととは思えずすみません！再発を繰り返した後、痺れと下肢後遺症が残り障害手帳を受けてます。今やトイレの移動さえ煩わしい。料理、掃除、洗濯…暑いしすぐバテるので冷却シート首に掛けて過ごします。辛い。
ボヤキをすみません！
方が怖いんだがw
下肢後遺症とは恐ろしい
歩けなくなるのが一番怖いです
フィンゴリモドてなんだろう？
蓄積され、体が不調になるものですかね？
まぁ…なんとかしないとね。心配してくれる人がいるのはありがたい。
難病申請の更新なんだけど検査はしても金額は大きくないし、重症度も基準に満たないと思うので申請するだけ無駄かな…。
今は何ともなくても認定されてないと不安です。
まだ歩いてるけど私もそんな感じです
フィンゴリモドは「製剤名」で
ジレニアやイムセラがその「商品名」だったっけ
ジレニアやイムセラやってないからあやふやだけど
アボネックス(商品名)はインターフェロン(製剤名)
タイサブリ(商品名)はナタリズマブ(製剤名)だった
「今は何ともなくても認定されてないと不安です。」
その通りだと思います！
「何もせず再発せずに落ち着いている」のはたまたまです！
再発したら怖いですよ。。。
主治医に「申請に通る」ように書いてもらえないのですか？？
僕も同じです！
いつ車イスになるのか。。。
もうすぐ2際になる娘と手をつないで歩けなくなるのは1年後か1ヶ月後か明日か。。。
いつもは明るくしてますが、不安でたまりません。
そして視力低下が怖い。首から下が常時痺れているのでバランスは視覚頼み。
視力が奪われたら何もできなくなる。
独身だし自殺も考えちゃうなあ
僕のネガティブな発言すみませんでした。
命の選択、考えちゃいますよね。
僕は「自殺なんてだめだよー」「生きてれば良いことあるって！」みたいになんの根拠もないまま励ましてくる奴嫌いです。
でも、歩けなくなってもPCは上半身が使ってるわけだし、今のご時世何かできると思う。
MSの情報発信でも良いと思う。
足が動けなくなっても何かできるはず！と思って生きてます。
動けなくなることを危惧するなら、動くうちに何をすべきかを考えます♪
「独身」については、MSだしデブだし収入少ないし借金もある底辺の僕がサイトじゃなくて恋愛結婚できたんだから言わせていただきます！
僕ができたんだからほとんどの人ができるはず！！
病気つらいっす。でも一回の人生！エンジョイですよ！
僕も頑張ります！！
発症から何年くらいですか？
車椅子は怖いですね
どんどん歩けなくなっていく時は
仕事の心配もあったし
死にたいというか、どこかにひっそり消えたくなった
まあでも車いすでも何とかなるよ
高校3年からです！
計算したら15年でした。「513」で16年選手って言ったんですけど、経歴詐称でした（笑）
車椅子で生活できてる方もいっぱいいるので、怖いって言ったら失礼なので言いませんが、
今在るものが徐々に失われるのは怖いです。
すみません、僕は「529」です。
勘違いで書いてしまいましたm(_ _)m
手も使えなかなること考えないの？不思議だな
手だの足だの使えなくなることばっか考えてもしゃあないっしょ？
使えなく部分がどこであっても、それ以外でできること考えたら？
想像力乏しすぎ
再発と同時に失恋した。デートしてみたい人生だった(´･ω･｀)
私も訂正してお詫びします
助かる。洗濯は何とかしているものの掃除はあまりしてなかったから
失くして初めてわかる失くしたものの大切さ
失くす前に今持ってるものを大切だと気づける幸せさ
走れなくなって杖生活になって、色々と失ったと気づく一方で、まだたくさんのものを持ってると気づく。視力も聴覚も味覚も
自分に見えないだけで、意外といろいろ方法はある。自分が見ようとしないだけ。ほんと意外となんとかなるもんなんだな、と。抽象的な話で申し訳ないが
だんだんですか…。
次回診察が半年後なんですよね。
みなさんのように治療費も普段はそんなにかからないし、ほぼ後遺症もないので落ちても仕方がないと思いつつ再発した時のことを考えると心配で…。
もう入られているとは思いますが、生命保険に加入しておくのは大切かと思います。入院すると加入し難くなります。
もし入院したらすぐに特定疾患の手続きし、認定されれば、保健所に申請書類提出した日にさかのぼって適用されると思いました。
後で払い戻しされます。いざとなったら高額療養費の払い戻しもありますし、そんなに心配しなくて大丈夫じゃないでしょうか。
私は素人なので病院の医療相談室などで確認してくださいね。
再発のないことを祈っています。
親切にありがとうございます。
そうですね、再発したり予防薬をまた使うようになったら申請しなおそうと思います。
他にまだ維持してる自分の身体の機能って必ずある。
悩むのは思考力を持つ証拠です。
硬化した脚、いっそのこと切っちゃおと思いましたが、そうすると自力起立が出来なくなる。
機能しなくなった片脚でも、一応つっかえ棒になるという新しい役割ができました。
生きる意味が無いと死にたかった。
しかも苦しまず即死で。ひき逃げされるとか。
そう思うと一瞬ラクになるから。
でもしょせん都合のいい自己満足です。育ててくれた親は？友達は？哀しみに突き落とし、供養までさせることになる。
寿命ってあると思うんですよね。ひとりひとり赤ちゃんから老人まで。だからいきなり断っちゃダメだって思えた。
知人の赤ちゃん、分娩室で他界しました。
幼児を遺し他界した友人も、学生で逝ったひとも。ヘンな意味じゃなくて、どうしても寿命は皆尽きます。自分から追い詰める必要ない。でしょ？
長文失礼しました。
とりあえず難病申請しておくことが大事ですよね？
あと軽症かつ高額ですかね？
申請へ行ってきます。ここ数年はベタもやらず検査のみで落ち着いているので金額も高額にならず、重症度も基準値いかなかったのに更新出来ていて恵まれていました。
この病、なかなか理解してもらえず本当にしんどいですよね。
でも友人が命の危機にある病になり、重さを比べることはできないけれど自分も負けずに頑張らなければいけないと思いました。
早く予防と症状改善のクスリができますように。
みなさん、親身になってくださりありがとうございました。
ベタとは？
インターフェロン
アボネックス
全部一緒だよね？
もちろん、申請して認定されればなによりですよね。
いや、みんながな。
自分は車椅子、上肢も障害あるから電動だからさ。字もリハビリしてやっとだし、お箸使えないし。
別に全てが進行性になるわけじゃないし、徐々に悪くなる病気でもなくなってきてるんじゃないか？特に今は再発予防薬も選べるほどあるんだし。
適切に治療していれば、みんなが恐れるほどの状態に進むことはない気もするぞ。
自分も15年選手でいろいろ症状出て、後遺症も増えたけど、それはジレニアを途中中断した時にきた再発が続いたのと、
それ以外の症状は新しく出ても軽傷で、大きく見れば15年前から確かにだんだんと車椅子でしか辛くなったが、立てないわけじゃない。
でも、歩けないこと、動かないことをそんなに不安になって騒いでる君たちに、そこまでネガティヴになるなと言いたい。
一般名(製剤名)と販売名(商品名)など違いはあるかな
一般名：インターフェロンβ-1b＝販売名：ベタフェロン(皮下注射／隔日)
一般名：インターフェロンβ-1a＝一般名：アボネックス(皮下注射／週１)
有り難かったけれども、なんか凹んでその日から悶々としてる
ひっついてしまったみたいに重くて
目を開けるのが大変。
病気、関係ないのかもしれないけど。
だから指でまぶたをひらいてがんばって
開ける笑
血漿交換治療したほうが少し症状がよくなる可能性あるからやるもので
血漿交換治療後も内服かなにかの治療になりますよね？
MSかもしれないよ？
顔筋麻痺でわたしも開かなくなったことある。
症状広がるかもしれないし、片側動かなくなるかもしれないし、とにかく早く通院した方がいいよ。
検診なので言ってみようかな？
>>559
寝起きだけなんですよね。
>>556
ハイハイ。
>>560
それは言うべきでしょう。
脅かすつもりはないけど、私は神内の別疾患名が思い浮かんじゃったお
560,561です。
言ってみます！
それは多発性硬化症と併発しやすい病気なんですか？
寝方が悪かったのか少ししたら普通に戻ったけど、血の気引いたよ…
他の病気考え出すと大変だよな・・・・
これは焦りそうだ・・・・
プレドミンなどの影響でもありそうだよね
車椅子なら負担は軽くなるのかな？？
私はそのくらいの時は外出時のみ車椅子を使ってました。でもそのうち家の中でも歩けなくなって今は完全に車椅子なので歩けるうちは歩いた方がいいと思います。
これからどうするかはもちろん、仕事はどうなるのか、
そもそも明日の朝歩けないのを友達に何て説明しようか、
いっそ足引きずって一同寝てるうちに失踪してから救急車呼ぼうかとか、
マジで色々考えさせられて長い夜だった。足は怖すぎ。
人によって差があるとは思いますが、多発性硬化症から何年くらいでそうなりましたか？
お前らのせいで、自分の状況と照らし合わせると
鬱にしかならん
どーしてくれんだよ！
五体不満足だぜ、俺
いろいろやったきたぜ
病気の情報発信、講演活動、福祉の、ごいけんばん、会社員としてもながく
けど、お前らの話きいてたら
いまの自分それもできなくなってやめた。
じゃ。あと死ねばいいのかよ？
もう、いかげんにしてくれよ。
これは血漿交換後の内服薬？
私は7年ですね。早いほうだと思います。今は9年目ですが喋りにくくなったり腕も少し動かしづらくなったりし始めてます。
ここ数日このスレで情報収集しているあなたは患者では無いわね
目的は何ですか？質問は検索してからにしてもらえませんか？
医者に入院しないとできないって言われたんだけど仕事どうすりゃいいんだよ…
パルスは時間かかるし入院しないと数日間連続で行ったり来たりしないと駄目じゃん。
通院でやったよ！
他にもやってる人いたからできるはず
病院によっては通院パルスやってます。パルスは1時間で終わるのでそのまま仕事や学校に行く人もいます。
MSになって2ヶ月くらいなら初めてないしは2回目くらいのパルスですか？
慣れれば通院でも大丈夫だけど、慣れないうちは副作用もそれなりにあるし感染症のリスクもあるので、先生方も心配して入院をすすめておられるのでは？
これでやったわ
体質によるけど、ステロイドのせいでめっちゃテンション上がって喋りまくったりするからw
ステロイドパルスやったあとに自分にどんな変化があるかを知ってからでも…
じゃないと、意図せずにおかしなテンションになって、かえって取り返しがつかないことになるかもよ
自分はテンション上がって話しまくるからパルスは入院でやりたいわ。あんなテンションで普通の人に会いたくない
ヘルパーさんに委託するのは清掃だけですか？
料理とか買い物とか日常の家事はこなせる状態ですか？
神経内科での治療とセラピストにして頂いたヒーリングの相乗効果もあるかもしれないが
希望が出てきた
リハビリ相手にへりくだった言葉使うんだね
自尊心なさそう
希望がみえてきてよかったですね！こちらまで励みになります。在宅で、家事という自己リハビリがせいぜいで改善にはまだまだの身です。
よかったら参考までに…セラピストのヒーリングって、何ですか？
そういうことか
パルス通院でやったが、最初の1クールは入院でやったから
通院でも大丈夫と判断されたのかもな
>>584
やっぱ通院でやる方いますよね
ネットで調べて結構ヒットしたので…
>>585
視野欠けた？ときに入院で２クールやりました。
次やれば２回目なんですが、一度目は身体がポカポカするくらいでテンションが露骨に上がったりはしませんでした。
入院ばっかりしてたら職場で噂されそうだし、それ考えると症状訴えづらいです…
病院かえるのも面倒だし不都合あるので、定期的な診察の度に言い続けるしかないんですかねえ
病院に頼み込んで通院パルスにした。っていう人いたけど、その人、ナースだからなあ。
参考にならないかな。
あ～、なんかわかるその感じw
私はパルスすると妙に買い物してしまって
テレビ通販とかでさ～
友達に長電話して呆れられたり、大変。
いつも何となく鬱っぽかったりしてるから
余計反動が怖い(>_<)
電動車椅子になってからまだパルスして
ないけど、パルスしたら暴走しそうw
極度のストレス？
理不尽な扱いにも耐えてがんばってしまった。
今は楽に生きてるよ
病気になった時は今までがんばったら成功してたのが失敗した時かな…。
でも極度の失敗ではなかったんでまあキッカケですな。
病気診断された時は走ってたんで症状改善しろ。
精神薬ODしてた時期があった
あれが無かったら健康でいられたのかもしれない
http://www.hokudai.ac.jp/news/170816_pr.pdf
今日の記事。北海道大学の研究。
ストレスと多発性硬化症について書いてあるよ。
兄弟が統合失調症で、それもミエリンのせい
みたいかもってのを読んだことあるから
きっと家系的にミエリンが弱いのかも。
分からんけどね。
自分はインターフェロンがダメな体質と
転院先の先生に言われて、アボは中止になった。それまでやってたのはなんなんだったのか？担当医は慎重に選ばなきゃと思ったよ。
内服薬ならいいけど、注射はできん
治験効果あるかないかは試さないとわからないよね・・・・
半数は偽薬だからね。使っている予防薬をやめて実薬じゃなかった場合、再発のリスクは上がるよね。
まあそれでも自分は挑戦して実薬だったんだけど体に合わなくて敗退
合う合わないは副作用で判断？それに関係なく治り具合？
恵まれてるのだろうけど、その分再発した時の１発が大きいような気がして
気が気でない…。
君の場合再発すらしてないわけだしMSですらないかも知れない
今はどのような状態ですか？
治験とは薬の効き目を確認すること
この薬は効くと思い込んでるだけで良くなる人も居るので
本物の薬と偽物の薬を患者にはわからないように両方使って
本当に薬の効果で良くなっているのか調べる
プラシーボ／プラセボ＝偽薬
脳のMRIは定期的に撮ってるのですか？
そうなのよね。私も治験に参加したいと主治医に伝えたら
私の場合は偽薬だった場合が怖いから、効果と安全性が確認されてからにしましょう
と言われた。
治験に参加された勇者の方々、乙でございます。
2005年、初めての時に半身麻痺が起きて、ルンバールをしたところ当初急性散在性脳脊髄炎と言われ入院、複数回の検査の結果MSと言われました
ステロイドパルスを行っていました
数ヶ月後に退院したのですが2006年に顔面麻痺で再発、減薬した錠剤もまた元に戻りパルスに戻り…
その後退院した後、今現在に至るまで再発なしです。
今服用しているのはプレドニン5mg、あとは漢方ですね。
他にもありますが効果のあるだろう薬はこんな感じです。
>>622
撮ってますね、再発の跡が見られても症状が軽微だったか気付かなかったかで沈静化したものがあった時もありましたが
今は特に再発の跡もなく年に１度のMRIを行っている感じです
なんとなく、女性感がいたします。
もし、30代女性ならどんなパンツ穿いてるか教えてください。
美人なら40代前半でも良いです。
沈静化していていいですね！
こうなりたいです
日常生活がいいのでしょうね！
本物のパンツマンさんならおひさしぶりです
その後の体調はいかがですか
再発率を下げるといったほうがいいと思う
今日、眼科の診察があったので
聞いてみたら神経内科でまた
話してくださいと言われました。
また来月、神経内科の診察で言うしかないのかぁ。
これどうなるか気になるのでまた報告お願いします
また神経内科の診察が来月末なので
報告に来ます！
例え話だけど、パルスも血漿交換も火事(再発の炎症)の時に消防車で大量に水をかけて消火してるようなものだよ
水をかけてるから燃えにくくなるけど、だからといって日常的に消防車を呼んで水をかけて火事を防ぐことはしない
パルスとかはここぞという時の必殺技みたいな治療って位置づけ
病気の活動性が高い人はパルスとか沢山やるんだろうけども
ありがとうございます
でも、随分先ですね・・・・
県内での前例がなく、対応が大学病院になるて
。とんだ門前払い。
晴れて暑いのもツライですが、低気圧が毎日続くのも、なかなかツライですね。
はい、本物のパンツマンでございます。
アナタもお元気そうで何よりです。
僕自身、とても体調が良く健常者と変わらないくらい元気でおります。
少し前に、大食い選手権に出ましたが予選敗退で終わりました・・・（笑）
今は福島原発で、原子炉の除染作業員として働いており
毎日、放射能と熱中症との闘いを繰り広げている生活でございます。
では、また近況報告できることを楽しみにしておりますので
お体ご自愛下さいませ。
高いお金もらってる？
仕事が仕事ですからね・・・
高いか安いか人それぞれです。
いくらもらっているの？
ちなみに難病申請はしていますか？
自分は視神経で発症。主治医に再発しないで一回だけで済む人もいるからと言われるも、数ヶ月後また視神経炎再発。
制度のことも言われなかったのです。
その後主治医が替わり申請した方がいいと言われて申請しました。
その再発以来7年再発なし、MRI、眼科の検査で通院しています。
腕、入んない人は鼠径部とか首（！）とか
7年再発なしはいいですね！
普段の生活がいいのでしょう
>>645
腕か首がいいですね
7年再発なしはいいですね！
普段の生活がいいのでしょう
>>646
腕か首がいいですね
顔も洗いにくいし、寝返りもできなくなる。
タイサブリに変更も検討中なのですが、
ＪＣウイルスの検査は血液検査で数値とか陽性かどうかわかるのですか？
”調べると髄液の検査で”と書いてあるのですが、私は髄液の検査やってないのに
陽性で数値も高いと言われたのですが・・・・
髄液検査は一度６年前に違う病院でやっただけです。
出来ればどなたかお返事下さい。
先々、結果に関して不安や懸念をもつならセカンドオピニオンていいと思う。
時間と手間と精神力がいるけどね。
血液検査ですよ。
ルンバール（髄液検査）は必要ないです。
特定の機関でしか検査をしないので、そこへ医師が提出します。
英文含む結果でどういう理由で陽性なんだとか書かれた検査結果が返ってきます。
まあとりあえず飲むけどさ
コーヒーで疲労感が減るといってる症例報告は海外に少なくなくて、体質に合えば疲労感が減る人も実際にいるんじゃないかと思ってる
" multiple sclerosis coffee "でググるとたくさんヒットする
コーヒーは、割と信じてもいい部類の眉唾話(十分なエビデンスがない話)だと思うな
どの意味で>>653が「進行」と言ってるかよくわからないけど
例えばまったく飲まない人と、1日4杯飲む人を比較
飲まない人は進行(develop)する割合が飲む人の1.5倍
別のでは 一日900ml飲む人は飲まない人に比べて
MSに罹る確率が0.7倍
しくみは不明だけど
そうですね・・・
日給月給制なもんで、稼働日数によって違いはあります。
月91万円が僕の最高記録です。
月に１３０万も稼ぐ人もいますが、その人たちは熱中症で苦しんでいます
バンツマンさんってMSなのでしょうか？
人が集まらなさそうだから難しい
そうなのですね。
数時間やって終わりじゃないんですか・・・
はい、そうです。
年末に体の不調で町医者で診てもらいCT検査したら大きい病院に行ったほうが良いと言われ
正月明けに行ったら即入院でした。医師からへんな病名告知され、しかも不治の病と言われて
病室の窓から見える雪の降りしきる中、家族の帰る姿を見たら涙が止まりませんでした。
今まで真面目に生きてきたのになぜ？とばかりにとても辛かったです。
それからすぐに点滴開始して、朝起きたら驚きましたよ。手のシビレがなくなってました
2日目には箸が使えるようになり、3日目には1人で歩けるようになって
二週間で退院することができました。
今では海外薬局から薬を取り寄せ、少しでも不調になったら飲もうと思ってます・
その症状なったことありますよ！
すぐにパルスしたので後遺症にならなかったけどあなたも早くしたほうがいいと思います！
コーヒー無理してでもためしてみようかな
あの匂いが大嫌いで飲んだことないんだよね
やはり多発性硬化症によるものでしたか？
それなら予約外で早めに受信した方がいいのかな。
逆に点滴＝一大事って感じる人もいる
ちょっと点滴やっとくかーくらいの経験や知識が全くない人
念のため程度の1回パルスやったときはものすごく心配され
薬が月一の点滴になった時も病状がかなり悪くなったのかと思われた
A型事業所で働いてたことあるんだけど、そういう会社の職員でさえ全く理解がないんだから難しい。
書いた人がMS患者なだけあって、そうそうと頷きながら楽しく？読めてしまった。病気の説明で困ってる人にはおすすめかも。
僕は今ｂ型施設にいます。
作業しても給料出ないんでa型がいいんだけど、一番近くて送迎ありなのそこなんでね…。
前行ってたa型施設男性職員多かったんで男性のトイレ職員一人でやってたんですが、
今の施設女性職員が多く男性のトイレだと二人がかりっすよorz
MSの症状で脳幹の病変のせいで動眼神経だったと思います
眼瞼下垂って調べて見て
パルスは早ければ早い方がいいですよ！
672さんは日常的にその症状出てましたか？
たびたびごめんなさい。
これってMRIとか撮るとわかるんですか？
ある日突然朝起きたら片目の瞼がおかしくなってその日はずっと続いたんで次の日すぐにパルスしてもらいました
複視は後遺症なんだけどそれも酷くなってました
アボをサボって何回か再発してるんだけどパルスのタイミングで後々の症状改善ぐあいが大きく変わりますよね！
そう感じる人もいるのか！
こっちは点滴なら入院必要ないんじゃないかと思ってそうで・・・
いやいや、必ずしもわからないことも。視神経の病巣は写らないことの方が多かったような。
私はまぶたが開かないの
夜中に目を覚したときだけ
だけなんですよね。
でも一応、早めに受診しておこうかな？
パルスのあとはどうしてますか？
血漿交換までやりましたか？
再発中の炎症は、まさに今燃えてる火事。残った症状は焼け残った家屋。
ステロイドパルスや血漿交換は消防車による放水
症状が落ち着いてからやるパルスや血漿交換は、炎症が完全に落ち着いてからだと意味が薄い
ただ、ぱっと見は鎮火してるけど実は火がくすぶってるかもで、そのうち燃え上がるのを防ぐために念のため放水しておくことがあるのと同じように、
炎症が完全に治っているかどうか判断しにくいケースもある
だから、ぱっと見では症状は落ち着いたように見えても、先生の判断で完全に炎症をおさえるためにやるパルスや血漿交換もあると思うよ
非常にわかりやすいです
ありがとうございます！
非常にわかりやすいです
ありがとうございます！
そのままは書いてなかったけど>>668に出てる本の受け売りみたいなものです。基本的で大事なことがおさえてあって、でも読みやすくて分かりやすい本。他のことも例えがうまかった
以前レスした者です。今日病院に行かれました？ だと良いのですが、、
私も>>672さんと同じ眼瞼下垂を疑い、それに繋がる病名が浮かびました。
まぶたが開かなくなったのは、このお盆休み前の事ですよね。
経過観察には既に十分な時間を費やしていると思われるので、゛早めに行った方が
いいのかな”でなく、予約に関係なく行くべきと思いますよ。
お医者はあくまでも治療の手助けをする人で、主役は自分自身なのですから。
免疫力アップを常に考え生きていくべきだよね？
再発を繰り返す私に
あなたが日常どんなことを心掛けているのか具体的に教えて頂けませんか？
免疫アップしちゃいけないんじゃないの？
免疫力を抑える薬を自分は飲んでるけど、
そういう事なんじゃないの？
》689さん、そーだよね？違うのかな？
免疫を増やすと敵が増えてしまうようなイメージはある(´･ω･｀)
味方の免疫は増えるけど、同時に敵も増えるとしたら意味ねえじゃん。
まだ病院には行ってません。
明日、電話して主治医がいる日を
確認して診察してもらおうと思います。
子供がまだ夏休みなので
何時間も一緒に待たすのかぁと思ってたらなかなか行けなくて。
どんなパンツ穿いてますか？
私たちのような自己免疫疾患の人は、正常値よりかなり免疫は弱ってるってことだから
その状態からはあげた方がいいと思う。
自己免疫疾患はストレスなどで体が弱り、本来対処するはずの免疫が働かず、働いちゃいけない免疫が働いたから発症したという考え。
だから、その正しい免疫力だけが働いてくれれば、働いちゃいけない免疫は起こさなくて済む。そのための免疫力アップ。
まあ正しい免疫だけが働いてくれれば本来この病気にならなかったわけだが。
なかなか難しいよね。
オクレリズツマブってやつになるのか？
アメリカで3月認可のやつ。もしそうなら
あと何年かかかるな。遅いー！
そう、正常に戻すということ
これくらいしか日常でできることないしね
膵臓が神経を再生？
これすごいニュースかも。
詳細を知りたい。
すごいね。大阪大学。
免疫を抑える努力しないと！
希望が出てきた。マイナーな病気である分研究は後回しという先入観があったがそうでもなかったのかもしれない
患者に処方されるまでには治験も必要だし時間がかかるかもしれないが
明日、予約外で受診してきます。
入院にならないといいな。
また報告にきます。
詳細があった。
https://research-er.jp/articles/view/61879
神経細胞の軸索ではなくあくまでもミエリンだから
後遺症が治るとは限らないかも知れない。
でも地味に研究してくれてる大阪大学。頼もしい！
乙です！今、丁度部屋でスッ転んで立ち上がれなくて情けなさに泣きそうになってたから慰められたよ！近い将来、必ずやいい知らせが舞い込むと信じてるよ！
現在はステロイド6mgとプログラフ3mgで再発なしで寛解してます。
幸い神経内科での診断が早かったこともあり、2ヶ月入院して免疫吸着療法とステロイドパルスの組み合わせを3回？繰り返した結果、最初の視神経炎での視神経萎縮以外は後遺症もないです。
ステロイドによる副作用も7mg/日くらいから軽くなって、無駄な食欲は無くなり15kg増えた体重も元に戻せました
今日職場の検診医師に色々病歴や経緯を細かく訊かれ（専門分野ではないそうでしたが）「良かったね！」「とてもラッキーだよ！」と何度も言われ、久しぶりにこのスレにきました
苦戦している方々のMS/NMOが寛解しますよう願っています
ひとまずホッとしました。通院で治せると良いですね
再発がないのは何よりですね
後続の方々の励みになると思います
＞706さんもお大事にお過ごし下さいますよう
パルスと血漿交換？しても後遺症は残ってしまうのですね・・・
同じ症状が出てる方いますか？どういう予防、対処してるか教えて下さい
外で失敗するんじゃないかって常に気を張ってる状態で精神的にも辛い
便秘してひさびさに出たあと油断して追加で来ることがある
だいたい下痢になってる
なかなかうまい方法が思いつかないけど
どうしてもというときはオムツとかリハビリパンツとか？
臭いは予防できないですよね？そこは諦めるしかないんですかね
予約外だったけど早く終わってよかったです。
夜中だけとゆうことで緊急性はないから
来月の8日にMRIをとって様子をみることになりました。
私の場合は、切迫性の尿失禁気味で、たえず気になるので泌尿器科へ行きました。
感覚を押さえる薬や、トイレの回数を減らす薬
など色々あります。きっと便の対処薬もありますよ。
医師には話していないのですか？
確かにお下に関しては羞恥心が邪魔をして話し難いことではありますが。。
私もトイレに籠ることが多く、この時期は扇風機を置かないと脳溢血で逝くかも、
なんて思ってます。
前回の再発からそんな状態で、ガスコン・大建中湯・ビフィズス菌と渡り歩いて
最終的にガスコンに戻りました。
暴発にはガスが影響すると思うので、少しでもムズムズする感覚があれば直ぐにトイレに
直行する（KYでも）、ということを実行出来ればパニック障害にはならない、と考えています。
それと、随分古い話ですが、アメトーークで、お腹のゆるい芸人（←タイトルうろ覚え）を
たまたまリアルタイムで見ていて、持病の無い人でも！？と気持ちが楽になりました。
TVでも下痢止め薬のCMが流れるくらいだから悩んでいる人は多いんじゃないかな？
この板の過敏性腸症候群のスレにも癒されました。
ガスを出したい時は両脇肋骨下の部分を
んこはおへそから横に指3本置いた所の両サイドを押すと腸が動きますよ。
出来てもダメなのかなぁ
この泥沼のように疲労感を感じでしまう所や、
力が入らん感じや、固く強ばる関節や
難聴になった片耳や飲み込みが悪い感じ、
歩けない脚、鬱っけ満載の気分、
思い通りに行かない排泄。。。
良くなって全て上向きになって行かないのかな。そんな治療をのぞむのが間違ってるのか？
生まれるのが20年位早かったってか？
こないだの血液検査は数値がわるかった。
ジレニアの作用じゃありませんように
神経内科の往診なんて聞いた事がない
そうならないように免疫力を回復させるしかない・・・・
あっ…パルス後しゃっくり止まらなくなる症状あるのですね？知らなかった。
今週の日曜日に左半身に麻痺が出て緊急搬送されたキャリア8年になります。
たまーに2chを覗いてました。
今回初パルスしてます。
私の地域も今回の更新から適用外になりそうです、特段症状も出ていなかったので三ヶ月に一度の問診と半年に一度のMRIを受けてました。
今回入院したので、そろそろ申請しなきゃと思い更新の書類を見て驚きました。
最初からガチガチに再発予防してたもん勝ちやないかーい！とは恐れ入りましたw
お金が掛かるから国にあまり負担をさせてもねーと思っていたので自粛してた訳なんですがねwww
裏切られた感がありますね…
これで治療やめる人おおくなるんだろうなぁ…
厳しい世の中ですね／(^o^)＼
再発するから再発予防してるだけだし、したところで再発するし
そうなんですよね。自分は年一度以上は再発していましたがパルスがよく効くタイプらしくパルスで
ほとんど目に見える後遺症がなく寛解するので予防措置とってなかったんですよね。
注射も嫌だし、副作用も嫌だしってことで。
再発時が結構重いので主治医にはその度に勧められていたのですが。
特定疾患の情報見ていたのですがこのままじゃ、更新されないだろうな。
と思い、去年再発入院したのを機にコパキソン始めました。
一番副作用なさそうだし。と。
自分の身体に合ったんでしょうね。なんだか体が楽になって寝込むことが少なくなりました。
倦怠感で外出ほとんどしてなかったのが、旅行も行ったし。
意欲がわいてきたよ。注射も自分は痛く感じなかったし。
確か、海外で一番使われている予防薬と何かに書いてありましたが頷けます
皆さんも体に合う薬に出会えると良いですね
まぁ、そう言ってしまえばそれまでなんですけどねwww
投薬履歴があれば軽症かつ高額で認定されるだろうけど、
新規で申請してる軽症患者さんたちはどうしてるんだろう？
一年間、健康保険分を全額自腹で薬買ってるのかな？
何となくですけど、私の状況とよく似てらっしゃる感じがします。
ベタが合わず、イムセラで肝臓数値が異常になったので、
見て見ぬフリしていたのが悪かったのかなぁと思います。
まぁ、まだ仕事も出来ているので勉強代としてしばらく我慢しましょうかとwww
合うクスリがあるといいなぁ
ご心配ありがとうございます♪
お互い頑張りましょ
経過措置が終わって更新が来てやっと意味が分かった。大問題だったんじゃん！
最初に声を上げてくれてた時、難しい話だと思って無関心でいてごめんなさい…。患者の無関心が自分たちの首を絞めるってのよく分かったわ
何年かおきに難病法を見直すんだよね。次からはちゃんと関心を持って署名するよ。これ以上、治療費が高くなったらキツイ
左手足に若干痺れがあります
最近しびれが強くなっているような気がして…あと脱力感？みたいなもの感じます。
気にしすぎかもしれないのですが
少しでも気になったら病院行くべきですかね…？
２週間後に通院の問診とMRIの予約してあります
人によると思うけど、出るときあったわ
こないだ再発した時パルスしたんだけど初めてなった
ただ今まで1000mgしかしたことなかったけど今回は500mgだったから関係あんのかな
これって視神経脊髄炎の方なんかな？
まぁ、当初発症した時には左眼の視野欠損
だったので何とも否定出来ませんよねー
webを漁るとパルス→×→アクアポリン除去→血漿交換→再パルス→プレドニン。
フルコンボじゃないですかwww
視神経脊髄炎でない事を祈るしかないすねー
今回初パルスで1000mlです。しゃっくり止まらんとです。
>>730
行った方がよいです！
私みたいになりますよw
ほぼ一緒です！
左目視野欠損(何か白いものがある)でパルス、プレドミンときて来週から血漿交換、パルスの予定です
パルスやったときはしゃっくり出ました
おはようございます。1時間ほどしゃっくりが
止まりましたので、寝てました。
同じ病気なので、症状も似る時もあるのでしょうねー
今回は目の検査はしてないので頼んでみます。
>>715
いま職場について仕事開始待ってるのですがすごく不安です
今日も朝摘便してきたのですが会社のトイレ行ったら便がついてました
精神崩壊しそうです大丈夫ですよね頑張ります
私は会社でトイレの前で間に合わず
服から床から便器から汚しまくってしまった。
そういう時の便て、下痢状でさらに粘液便だったりの消化不良だから、臭うし、掃除しても簡単に取りきれないし、
トイレに30半以上たぶん篭った。
身障者トイレ（多目的トイレ）だったから、たくさん人がきて困るというわけではなかったけど、入らなくて困るし、誰かはいってるかわかるわけで…
そのあと、パンツなしで
上司に体調悪いのでと早退した。
でも、失敗してもなんとかなってきた。仕方ない…
外出怖いし、会社行くの怖いし、精神崩壊するけど、ほんとに崩壊した時は、絶対会社にすら行けなくなってる。
先月再発の休職期間満了で退職した。
壮絶な10年だった。
わかるよ！お疲れ！
そして、壮絶な10年を越える、
華麗な再生へ向けての10年が観られるさ
「じぇじぇじぇ？！ こんな治療が成り立つ訳訳か～！www」ってね。そう信じようよ。
駆け込んで間に合わず尿失禁しちゃいました。下肢障害なので急げないのもあって。
でも黒ズボンだったし、エプロン職場なのでなんとかノーパンで頑張りました。泌尿器泌尿器科の薬でなんとか落ち着きましたが、以来、外出先で常にトイレの場所をチェックしてます。
勉強になります。m(_ _)m
私はまだ障害までは行ってませんが
参考にさせていただきます。
Twitterで多発性硬化症で検索すると
毎日十回も
⚫⚫の⚫⚫ 配信中!!難病でも前向きに生きる！多発性硬化症ヴォーカリスト⚫⚫です(*´∇｀*)
x/xx初配信！是非遊びに来て下さい♪
https://
って同じ文面が投稿されてて、まじウザい。
違う配信者だからミュート出来ないし。
肝心なツイート見るのに毎日スクロール。
何とかならないか。
ここまで、重症になると、そういあ人が努力してて、私は努力足りないのかと思えてきて寂しくなる。
人間の質が悪くなった。
それでも、なんとか生きてる。
大丈夫
大丈夫
大丈夫
仕事休憩中>>739さんのレス読んで頑張れました
実は私も職場で一度だけあります。トイレの中だったからよかったけど外だったらと考えると恐ろしいです
10年間お疲れ様でした
「これでもか！」って言うくらい買い物をする。集合住宅に入るのに解錠しないと入れないけど、今日も上手く開けられなかった。
買いすぎたせいだ。でも、暗闇の中から
助けが。見知らぬ人から何度助けられたか。
皆、ありがとう。自分は健康な時は
エライやな奴だったよ。ホント、感謝
なんとか歩けるうちは、歩行器でぼちぼち粘ります。
レス、凄く勇気をもらいました。
次の職は決まってるのですか？
病気あると転職難しくはなかったですか？
その為に下がる障害年金申請をし認定されたので、退職の判断が出来たという訳です。
7/18初配信！是非遊びに来て下さい♪
https
今日もTwitterで100通ほど連続投稿。
あー邪魔。
なんなんだろ、この人。
今いくつくらいですか？
今後は仕事せずに暮らす感じですか？
普通に歩けてた時は他人に迷惑かけていたのに申し訳ない
年金受給しながら、ポチポチと一応仕事してきた。
ほとんど休職してた感じだけど、職安にたまに行って失業手当て受けてる
来月45になる。
電動車椅子使用、排泄困難あり、発声障害あり、診断から15年（推定発症年齢19歳）
こんな感じ。
参考になる？
MSで本書いた人増えてきたしな。重症なのに、すんごくポジィティブなハーフの女性とか、どうなんだろね。
いろいろ症状あるので、あまり代表者みたいに出られると、辛い時多いんだけどね。
実際、病気に見えないとかしんどそうに見えないとか言われてきたから。
大いに参考になります
どんな仕事探せるか気になりますが
見た目普通でも結構重い病気なMS
知らない人はたいした病気じゃないと思ってるよね
知らなければこんなものだろう
そうだよな。症状が重いからどうとか、軽いとかどうとか比べられるのはまっぴらごめんなんだよね
症状が重い人は確かに大変で、軽い人を見ると「症状が軽いからどうこう」と言いたくなるんだろうが、それが、どれだけ人を傷つけるか想像すらできないからそんな酷い言葉を使えるんだろうな。大変な思いをするのは皆一緒
そういう言葉を吐けちゃう人は、結局のところ自分さえ良ければ他人なんてどうでといいと思ってる人なんだと思う
落ち着いたら身体障害者の就活が出来たらいいな。就労可能な身ならば、雇用保険も受給でき
たらいいな。お金のモンダイじゃなく社会貢献出来なくても、関わっていけたらいいな。
先ずは健診で就労可能と拝みたおそすかな w
倒れた？
ケガはなかったですか？
いい
最近疲れて無気力。部屋の片付けでもするかな。
僕は会話できるけどその施設の他の利用者重度の人が多く会話出来ない人ばっかです。
施設ではどんな事をするんですか？
どうなんやろ？
自分は難病で上限枠超えたら、後は障害者医療で自分は無料で在宅看護や在宅リハ受けてるよ
仕事については、在宅で校閲とかできれば1番ベスト。他の難病患者で数名そういうことしてるみたいだった。
在宅でもテレビ電話で勤務実態確認したりするみたいだから、成果報酬的なもので稼げるようにしたいんだけどな…。
失禁したり、今度は何日も出なかったり。
まいるね。ははは。排泄コントロールも
効くiPS薬求むだ。
なんで？？病院でははっきり対象外って言われました。来週市役所にたずねよかな
MSの人が集まる施設？
障害で通所リハビリとヘルパーさんお願いして
ますよ。もし訪問看護とか必要になったら
障害でお願い出来るんじゃないかな。
難病の方で頼んでも頼めると思うし。
介護保険の方が使い勝手がいくない部分も
あるよ。介護保険じゃなくてもほぼ同じ
サービスが障害や難病で受けられると思うけど
介護保険に執着する意味は何？
その点、難病医療費だったか障害者医療のどっちかだと、その制限がなくなって
結構な回数頼めるよ。
今のところ介護保険の方が不便だよ。
凄く参考になります。
ありがとうございます！
去年あたりから益々痙縮が強くなってガチガチです。出来る事があれば何とか自分でしなきゃなと無知なりに方法を探ってる。
焦ったら煮詰るからぼちぼち！
ご親切
僕は単純作業したり（古新聞折ったり）絵描いたりですが、まあ要は時間つぶしですよ。
年齢というタイムリミット減らしてこんな事してる暇ない。
>>785
いや、msの人は少ないと思います。僕だけかも？
障害者施設です。この施設には知的障害の人多いです。（会話出来ない）
もうちょっと作業できそうならB型に行くとか、もっと出来そうならA型に行くのが良いよ。
今生活保護を受けているのでCWさんに公費での利用をお願いしようかと思っている
精神は3級、身体障害者手帳は無し、この条件では厳しいかもしれない
いや僕施設で作業してるの2回目で前はA型施設だから給料も出てたんです。
開始時間より前の朝礼では童謡歌ってたから声を出す訓練にもなった。
何故その施設から移ったかって今の施設には自宅までの送迎があるからです。
前の施設遠くにあったんで途中まで行かなきゃならなかった。
歩幅10センチ位の。
脚が前に出しにくくなる&脚が上に持ち上がらなくなる感じ
フワフワは感じたことないや
2度目の時には変な再発みたいになってパルスした。少し元気になったら、またこれだ。
診察しんどし、熱くらいでとも思うけど、どうしよう。
熱がこもるという状態でしょうか。体温はそれほど高熱というわけでもないのに辛いですよね。
私もやりました。
脇の下など太い血管があるところを保冷剤で冷やしましたが中まで冷えないし。苦しかった。
私は胃のあたりが熱くてアツクテ。で、乱暴なようですが、中から冷やしてしまえ。自分の体だし！って、アイスクリーム小さいカップを食べました。
すると少し落ち着く、、、で、時間をあけて、また熱くなると食べる。で、結局3個食べたら治っちゃいました。
もし試すなら自己責任で。お腹壊しても責任はとれません。
一応、今、ネットで「うつ熱 アイスクリームを食べる」で検索してみたら賛否両論みたいです。
薦めているお医者さんもいるみたいですが、ダメだという人も。
まあ、お腹の調子にもよるし、人によってでしょうが、小さいカップを1個くらいから試してみるのも、有りかも。
判断はお任せします。
あれ食べると冷えるからだいぶ落ち着く
普段からHOTアンドcoolパッドってのをつかってます。
冷えた時はレンジで温めて、暑いときは冷蔵庫で冷やして（私は常温でもひんやりしてて心地いいのでこの状態で）使えます。
前にリハビリで教えてもらいました。
今回はそれもすぐにあったまっちゃうし…
やっぱり体力の問題かな。
今日、リハビリの方に来て頂いて改善したと言われた。うれしい
焦らずに行こうと思う
この病気はどこかしらワフワフしますよね生涯ふわふわしてるんだろうな
http://egg.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1503405840/
早く実用化してほしいですね
できればNMOにも…
MS患者はNMO患者よりも、若いのに、頭悪い。
まー、そうかもね…（自分はMS）
何となく、女性感がしてはりますなぁ
どんなパンツ穿いとるか教えてくれまっか？
揺れてる感覚ですか？
筋トレで使うような重りを両足首にして歩く感じ…なるほどな
そこに、膝の関節が突っ張って柔らかく曲がらない
摺り足で足の指がくるって丸まってる。
サイテー！
ゆっくりと景色が流れていくんです
感覚はフワフワと雲の上を歩いているような感じ
でも実は蜘蛛恐怖症
開発から患者に処方されるまで時間はどのくらいかかる物ですか？
ジレニア(FTY720)の研究は1980年代後半からの研究開始、
2007年頃から治験開始、2011年販売開始。
（世界初の承認は2010年のロシア、同年アメリカでも承認）
FTY（京都大学の藤多先生、台糖、吉富製薬）の日本チームだったので、比較的早く
承認・販売されたと言われている。
研究から実薬販売までどんなに早くても10年くらい、平均して20年から25年くらい。
iPS研究のように国家レベルで研究費を投入すれば早いだろうけど、希少疾患に関しては
まずありえない。
モノクローナル抗体の薬もほぼ出尽くして、欧米の学会でも新薬の話はあまり出ていない
模様。
研究で成功しても実薬としてこぎつけられるのは大体1000分の１くらいの割合なので
期待はほどほどにしておいて方がよろしいかと。
http://www.medicinova.jp/pdf/irnews/08302017_1.pdf
日本でも早く処方されるようになるといいね！
それにしても、10月に北米＆欧州合同のMS学術集会があるとは
凄そうだなぁ。
以前の主治医がMN166の多発性硬化症の特許を持っている先生で、2002年頃から
処方してもらっている。
当時SPと診断されていた患者さんは何人か処方されていたはず。
もう15年近く飲んでいるけど、劇的に治っているわけではないけど劇的に悪くもなっていない
という感じ。効果は「短期的」ではなく「長期的に見て」捉える薬の一種。
その後の先生方も「そこそこ効果あり」と判断している。
ごく一般的な薬で、副作用もなし。
どーしょーもないのはどーしょーもないかも
しんないけどさ～
暑いと死にそーとか、うつ病っぽいのとか
感覚的な細かい不具合が治る薬は出来ないかな
排泄コントロールが普通に出来るとかさ～
勘弁してくれ～！
室内でも車椅子？杖？
食料品とかの買い物とか…料理ち
自分もケタス服用してる。他の予防薬も使ってるから効果のほどはよく分からないけど息苦しさ、
胸の苦しさがいつの間にかなくなってた。
元々喘息の薬だからかな。自分は喘息と言われたことはないが喘息の家系ではあるんだよね。
胸の苦しさが無くなっただけでもQOLすごく良くなった
ズボン下げるのまにあわんかった。
最悪、しかも水様便だから、パンツから落ちるんじゃなくて、ドロドロに溜まって裏返して手ですくって 下着とズボン洗うミジメな気持ちと、一人きりで片付ける切なさと…
涙も出ないほど辛かった。
やっと片付けられた。
まだ、お腹動いてる。
普段動かないくせに、時々動きが止まらなくなる。排泄コントロールて、障害年金のどの項目にどんな風に書いて貰えばいいの？
でも、それこそお手入れ大変そうだしな。
踏み切れない。
大変でしたね。悲しくなっちゃいますよね。
ストーマ考える前にお腹の調子を整えることを集中的にしてみるのはどうでしょうかね。
MSは腸内細菌が少ないという研究結果も出ているようですし。
自分も外出できないような下痢が続いて、ビオフェルミン倍量処方してもらったり、
腸内細菌増やす食品意識して食べたり、ネットでお腹の調子を整えることを調べていろいろしました。
ツボ押しもしたなあ。夏でも下半身を冷やさないようにしたりとか。
いつの間にか下痢しなくなり失敗もなくなりました。
ストーマにしたところでお腹の調子を整えることは必須ですし、処置や入浴など気を使うことが
色々有り面倒みたいですよ。
どこに出てるかによってパルスや血漿交換の量は変わってくるもん？
http://www.amed.go.jp/news/release_20170831-01.html
MSやMNOにも応用してくれないかなー
量は同じはずだよ。治り具合とか、そういうので回数は変わるかな。
パルスは、半量でしてくれることもあるし、その時々の再発の程度とか、直前の治療具合とか、そういうのかな。
どこに起きる再発でもベースは同じだと思いますよ。
ありがとうございます！
少し安心しました
急に歩けなくなるのかね？
徐々に？
週に一度ホームヘルパーに来て頂いている。お掃除だけお願いしてる
食事は通販と宅配で何とかなるし洗濯は洗濯機を回す時間もかかるし頑張って自分でしてる
体幹がしっかりすれば歩けるようになるのかな？無理と思いつつ、「体幹ダイエット」の
本を買った。ダイエットと一石二鳥w
パーキンソンでのiPS治療で、寝返りが
うてるようになったらしいね。
羨ましい。MSはまだなのかなぁ…！
ありがとうございます！いっそのこと、全般をヘルパー頼みにしてしまったらラクだろうけど、そうしたら益々身体が硬化するだろうし みたいな…結局グダグダ考えるだけで悩む。
でも参考になりました。早速、問い合わせようと思います。
同じ手帳ですね。なんか嬉しい。不謹慎ですみません。身体の軸バランスがブレているのでいつもふらふらと不安定。でも何とか転倒しない様に姿勢を保とうとするので、なんとなく腹筋、背筋ついてますよね。結局安定しないんだけど 〰
船酔いとはまた違う？
力も入るし歩けるが今後不安
歩行器とか…便利ですか？
私も同じような感じです。
ここ2カ月程、立ち上がる際に顔面から床に突っ込むことが数度あり
まさに今、立ち上がり補助具を比較検討しているところです。
早いとこiPSあたりで治療を始めてくれないと
一体どこまでいっちゃうのか？って
不安になる。まじ治療法を、頼む、頼む。
近年、多発性硬化症の研究は進んでいるようだ
先日も神経細胞を修復する薬が開発されたし
希望を捨てないで欲しい
筋肉痛？何か運動した？
別に特に運動した訳でも筋肉痛な訳でもない。
850は体は強張っていないんだ？
階数を上手く伝えられなくて、
エレベーターを降りて行きがてら
「迷惑だよ！」とＪＫから吐き捨てられる
ように言われた。
迷惑な存在になりたくてなったんじゃない。
ＪＫなら、エレベーターなんて使わないで
階段使え。ちっ あ 俺も嫌な奴じゃんw
嫌な思いでしたね。でもいつか必ず何かしらの形で代償を払うことになります。そんなものですよ。
狭い家なので、手を伸ばせば壁とか家具とかを伝っての移動なんです。転倒してケガするのが一番コワイ。だって回復まで動かなくなると、筋肉も落ちるし更に硬くなってしまう。
病院とかの移動式歩行器が欲しいけど、部屋のサイズにしては返って邪魔かなと…
私も似てます。鍼灸治療院でした。
本来ウートフが出るはずの温熱治療で、何となく感覚が治った気がした。
いっとき。
そのあと酷い疲労と倦怠感が出て、半日もしない間に元に戻りました。
知らないうちに足の指を怪我したみたいで、椅子に座っていたら足下がベタベタして
あれ？（犬もいるので、オシッコでもされたか？とくらいに最初は思って）
でも、なんでこんなトマトジュースが？？
と思ったら、トマトやなくて血液の塊を含んだ血の海！！
息子がいたので手当てしてもらったけど、なかなか足の指って血が止まらない。
感覚障害で、気づかないうちに大怪我してたりとかありませんか？
皆さんも注意してくださいね！
できそうだよね
ほんとに数分だけ感覚が戻るというか、不思議ですよね。東洋医学で治らないかなあ～。その鍼師は懸命にツボを探してくれたけど、挙げ句の果てにはさじ投げられた。今は地味にストレッチしてる。
私も鍼灸の経験があります。視力が改善しました
保険がききませんしフラツキの改善が無いのでやめてしまいましたが
過去に突然ふらついて顔面挫傷した事があり外出時は車椅子使用で室内でだけ歩行してますが、体調悪くふらつき酷い時は四点杖つかってます。
右膝、いまいちどころか自分では曲げきれない。曲がるけど、神経がない様な感覚というか。だから歩く時に自分の足に絡まってつこけたりした。まるでロボットみたいな変な歩き方。でもやっぱり、言わば転ばぬ先の杖みたいで、曲がらなくても右膝無いと困る。
二点杖利用です。たまにワナワナってなります。
やはり四点になると違いますか？どうしても右足は上がらず引きずってしまうんで、補助具を調べてます。もしいずれ、車椅子利用になるな
ら
幸和製作所の足と足の間隔が大き目の四点杖使ってますが、グラつきは殆どないです。
徐々にそうなりました？
徐々にです。始めは自分にしか見えわからない程度の脱力感。びっこを引く様になり、引きずりだし、走れなくなり、歩幅も数センチ、今は起立すら不安定です。私の場合発症から15年で、寛解と再発を繰り返し足は後遺症となりました。
今、脱力感があるようなないようなです
先生に言ってみます
脱力からその先を防ぐ治療法あるんでしょうか？
パルスやプレドミン服用くらい？
私は医師に不信感もあり、信用できずに治療を10年以上怠ったのです。それは2人の子を妊娠、育児、就労を重ねストレスも重ねたのち、こんな結果になるなんて。脱ずいを繰り返し修復できなくなり、残った後遺症なのです。
だから、初期ならば、軽い発作なら大丈夫。これからはなるべくストレスを避ける生活を心がけましょう。
言っても「こうやれば歩けるようになるよ」
とか、実際問題なんも言ってくれないもんな
先生は結局、神経「内科」医だ。
整形の分野になるのかなぁ、歩くとか。
そこらでiPS頑張って欲しい。
いいリハビリの先生にあたると努力すべき方向性が見える
あなたはバランスを取ろうとして腰を前に出しすぎて歩いてる、お腹を出そうとしなくていいよ、とか
左足が動かしにくくて怖いのは分かるけど、もっと左足を信頼して体重をかけるように歩いて、とか
がんばればできるようになるのに、自分でできないと決めつけてしまってたな。自分はリハビリの先生にそう言われて歯を食いしばってリハビリして、車椅子だったのに歩けるようになった
みんながみんなそうではないけど、そういうこともあるって話。自分で自分に勝手に限界作っちゃいけない
今までは？
MS診断されたばかりで特定疾患の申請はまだ出来ていないとか？
8月に診断されて、2週間入院してました。
今日は、退院してから初めての通院日でした。
申請は、2週間前にしてると思います…
8月に診断されて、2週間入院してました。
今日は、退院してから初めての通院日でした。
申請は、2週間前にしてると思います…
そんなこともあるんだ。リハビリで歩けるようになったって凄い。努力も凄い。なんか刺激された。
通院できないから、かなり諦めてたけど、訪問リハビリする所から探そかな。
「再発か？！」って、ちょっとしたことでも
ビクびくしてエライ落ち込む。
情けないな。はははっorz
MS診断を受けてから、杖歩行で
とても飲みに行けるような状況じゃ
なかったし、飲んだら最後帰ってこれんじゃんって感じで。 で、車椅子を手に入れて
思いきって行ったわけ。そしたら
入口に10センチくらいの段差があって
入れないわけさ。5年ぶり位だったんだけど
残念w
あっという間に杖歩行？
ビタミンD
きくらげとか肝油ドロップとかに入ってる。あるいは、手っ取り早いのは適度に日光浴して肌で作る
しばらく錠剤を出してもらってたけど、日本なら北欧とかの気候と違って太陽の照度時間も確保できるのでやめちゃった。
再発来ても仕事続けてる人は会社の理解もあるのだろうな
上司の理解があって相談の上、立ち仕事から座り仕事へ業務内容を変更してもらえました。
適材適所、感謝も持ちつつ仕事は結果を残せばいいと割り切りました。
リハビリって、具体的にはどんなことを？
実際、わーわー言ってる人もいると思う。
でも知らんこっちゃない。こちらも生活がある。体力的にもしんどいけど、給料に見合う労働をするだけ。再発を繰り返すと硬化症で残るんで体力とギリギリの兼ね合い。
硬化症とはそういう意味合いだったのか！
正しくは「後遺症」です。
軸索まで破壊されると後遺症として残るんで、あとは残された身体の機能をフルに活用してリハビリに励まないと自分が苦労する。
足の場合はどんな治療してますか？
パルス2クールからの経口プレドニンになりそう。
なんかMSではなくNMOとのこと。
今までMSと思って治療してたけど
根本的に内容が違うのですねー
何はともあれ、仕事に戻れるー♪
NMOだと血漿交換やった方がいいんだよね？
んー、今はこれといちだち
家事をリハビリとして励む毎日です。頑張ったら私にとっては結構しんどい。あと、在宅リハ可能な施設
探してます。運転こわいから出来れば送迎つきでなんて思ったりしますが…可能性低いかも。
だいたいでも内容と経過が知りたいです。
パルスなんかはやらないの？
足が不自由でリハビリしてます。座って両ひざをくっつけて左右に倒したり、その他諸々のリハビリをしてます
時間にして5分強、残念ながら回復した実感はないが以前、リハビリの方に改善したと言われた
すぐに成果が出るとは限りませんが試してみる価値はあると思います
発症は15年前なんです。一ヶ月程で自然に握力も歩行もまあまお治ったので、治療することもなく病名も信用出来なかった。
パルスはこの勢いがある初期のタイミングでするべきだったんですね。
いつ来るかわからない大きな再発、一時的にでも完全麻痺とかならない限りパルス効果は薄いと聞きます。
ありがとうございます。
リハ週2～3回とかです？移動は自分で？リハビリの場所は自分で探して下さいといわれてます。そんなものですかね…。
質問攻めですみません。
症状が大きければ大きいほどパルス効くのですか
これもやっかいですね
効くというのは完治ではないのがアタマ抱えますね。個人差もタイミングもあるでしょうし。寛解としか表現できない。
だから、先々起こすかもしれない再発をなるべく微弱にする必要があるのです。
2年程ジレニア服用してます。二次進行型で段々不自由になってますが、大した再発もなく改善もなくという感じです。コレは効いてるのかな？本当はテクフィデラを試したい。
今ある再発予防薬は、出ている症状を弱くするものではなくて、あくまで再発を予防するもの
だから、再発してないってことは効いているってことじゃないかな。再発してる人はけっこうな頻度で再発してるし
私は血漿交換しませんでしたよー
パルスが効かなければ血漿交換しましょうかとの話でしたね
週2回リハビリの方に来て頂いていますが毎日自分自身でリハビリしてます
通院はタクシーでしてます。通販、宅配を利用してますので自分で出かける事は無いですね
リハビリの場所、往診して頂ける所を探すのなら保健所に聞くのがいいと思います
なるほど。ありがとうございます！
https://blogs.yahoo.co.jp/worldrecordshow/14711494.html
[ポカリ]自宅でできる医療大麻ドリンク[活用][癌治療][多発性硬化症改善]
https://blogs.yahoo.co.jp/worldrecordshow/14711027.html
アクセス稼ぎなんかに協力するもんか！
御存知の方、お知らせください。
はい、その通りです。
仕事ができなくなって辞めてしまったんだけど、これまでの趣味（英会話やピアノ）も手指の障害や発声の障害でできなくなってしまって。
外に出るのも疲れてしまうので出かけられず、ほんと死んだようにゴロゴロと時間をつぶしています。
生きがいもやりがいも失って、これから先どうしようと淋しくなります。
これも例えばですが、再発を疑い診断を仰いだらどういう判断になるのでしょう。殆どの人のきっかけになると思います。
同じ検査なら安い方がいいな。
926さんが再発を疑いMRIをして欲しいと思った場合、という事でしょうか？
「先生、ここがこうなってきてこっちもほら、こんな風になっちゃって
日常生活に障りが出てきちゃったんですけど、これはひょっとして？？」
瞳ウルウルで見つめる926さんを定期の診察時より丁寧に診察する医師。
「んー、反射も亢進してますし、念の為MRIも撮ってみましょうか」
という流れになるといいですねw
今現在出来ることをやってればいいと思います！
病気じゃなくてもだけど数年前のことを考えてみたらきっとあの時は出来てたのになんでしなかったんだろう？って思いそうじゃないですか？
発声の問題ってどんな感じですか？
障害者センターに行ってリハビリしてます。
他の障害のある人との交流が持てるし、
何より外に出るきっかけになります。
外に出たほうが良いですよ！
ありがとうございます！
その時は瞳ウルウル 頑張ります ww
殆ど歩けないので自宅でリハビリをしたりDVDを見てます
多少でも歩けるのなら色々してみた方がいいと思います
>>925です。
元保育士→結婚して退職、2人出産、離婚。
その2年後に、以前からあった不調を含め、MSと診断される。当時から外出時は電動車椅子、両杖歩行を体調に合わせて使い分けてました。
保育士はできなかったので、派遣からパソコンを覚え、5年後、一流企業の情報処理職に障害者枠で就職。
入社3年目からは社内移動も全て電動車椅子、同時に車の手動運転、車椅子リフトの改造。
仕事内容を少しずつ下げながら入社10年で退職。大学生の娘と来年から大学生の息子と連れ添った11年一緒にいる彼氏との4人で生活。
病気わかってからももう15年キャリア。
病名わかるまでは、不調あっても英語使って飛び回って生きてきたので、病気になってやっとけばよかった！という後悔はなく、むしろ知らなかったからやれてきたという充足感の方が大きい。
それでも、仕事からも子育てからも解放され、動けない、まともにしゃべれない自分1人が残った感じで寂しくなってます。
障害者センターなども考えましたが、排泄障害の問題がネックで外出は怖くてできない（それも退職の大きな理由の１つだったので）
声が出しにくいとコミュニケーションが取りづらいので、今まで仕事の裏してた（上司には承諾済み）個人の社会福祉事業も辞めるしかならず。
3年前までは、講演活動とかしてました。
視神経繰り返してからはテレビやスマホの画面も眩しくて辛いし。
頭動いて身体動かず。（頭も認知が微妙ですが）
頭の中で音楽聴いたり、作曲してたり。
そんな生活です。あーあ。
作曲って凄い。
高3と小6と88歳と73歳と54歳の家族持ちです。
来月、運動会のお弁当できるかな…
どんどん前に進んでく
どんな頑張っても自分はこのままなのに
「 将来、周りが追い付いて来ますよ。」と泌尿器科のDr.に言われた。確かに病的にも年齢的にも眼科や整形外科や婦人科…カルテばかり増えた。此れからも増えるだろう。家にばかり居て、検索しまくってある程度の知識はついた。自分は何が出来るかボンヤリと浮かんでくる。
幸か不幸か悩む時間はクサる程にある。
何ができると考えてますか？
私は仕事なら、在宅で校閲に関わることできたらと考えてます。もう経験がないから無理だという気持ちもありますけど、通信とかで勉強しようかと…。
お弁当、大変ですよね。ほとんど冷凍になり、出来合い物になり、、そのうちお弁当の意味が変わって来た。
あまりにも手作りが食べさせてもらえなかったので、部活も引退したし、夏休みはいろいろ作ってくれました。
しかも、なんか凝った作品でどれも美味しかった！
手作り弁当、手作りのご飯にずっと憧れて育った子でした。（泣）
作曲って、頭の中だけですよ。
手も少し障害あるから譜面は書けない。
でも、絶対音感は聞こえなくても頭（脳）で調和を感じられるので、そこだけは幸せ。
場所を選ばないし。
聴く方は娘曰く常に4度くらいズレてるみたい。聴力もたまにズレます。パルスの後はしばらく電話の音や時計の時報とか低温で聞こえてきます。
（低音型感音性難聴とかいうのになったことあります←MS起因かどうかは不明）
決して「感動ポルノ」ではないけど同じような境遇の人にココで初めて共感してもらえそう。
何が出来るって、何にもできないです。
ト音記号すらよくわかってない。仕事も家事もすぐへたるし弁当無しでパンの日もあるし完璧でもない。
強いて言うなら「お母さん」「妻」 「嫁」「娘」 役かなぁ。
これ一番ハードル高いです 苦笑
子は2人とも反抗期だし私は更年期だしw
家族だから理想は喜怒哀楽は背中を見て悟ってほしい。現実はアップダウンの繰り返しですけどね。
高圧的な考えじゃなくて、私しか出来ないと思うんですよね。通販やヘルパーさんじゃ出来ない事。
お二人さんとも自己紹介が済んだことですし、次はここの住民の為にも是非とも
コテを付けなはれ
私が主役で介護するのはとても無理なのだが、弟夫婦が試行錯誤重ねてよくやってくれてる。
ところが他の親族が暴言を吐く。標的にされてる弟夫婦からは愚痴や相談されてる。
暴言を吐く親族は自分の利になること、弟夫婦を蔑めることを火を噴くようないきおいでいってくる。
暴言は聞いているだけでも脳や心を傷つけるそうだがストレスに潰されそうだ。反論が難しい相手だと尚更だ。
MSプラス他の難病もあり、ストレスを抱え込んで色々な症状が出て身動き取れなくなってきた。
大変だと思ってた子育てなんて大したこと無かった。
介護をめぐる人間関係に寝込むことが増えた。
暴言を吐き、火を吹いてる人はきもちよいのでしょうかね。
私は再発しそうです。
人にもよるが、はっきりと暴言を聞かされることを本人に拒否しないと暴言が続くよ
立場もあるだろうし、はっきりと言うのは勇気が必要だけど、黙ってたらいつまでもその人のストレスのはけ口にされちゃう
其々に適したカテがあるので、そちらの方が分母が大きい分だけ、より沢山のアドバイスが
貰えると思いますよ。
病巣は1箇所増えたくらいだよ
そんな変わるものではないよ
すでに脳萎縮が始まり病巣は数えきれない俺がここにいる。
脳萎縮始まってるとやばいの？
でも論文によると、MSの進行は萎縮である程度わかるらしい
脳萎縮あるみたいだから不安だわ
自分は日中35度5分くらい。
朝は35度ちょうど。
寝てる間は34度台かな。
MS確定した頃から37度付近をうろうろしてる微熱が治らないスレの住人
だいたいいつ計っても36.7～37.3
ちょっと暑いなと思ったら37.5～37.8
自分は橋本病あるから35度台の時と、膠原病の疑いあるから37度台の時があるのかと思ってた。
変温動物と呼ばれてます
これといった症状が無くて何よりです。
差し支えなければ、どういった再発予防薬を使ってきたのか教えて頂けませんか？
少ないか多いか…
難病だから、そりゃ普通の疾患に比べたら少ないけど
それだけ仲間がいるー、って考えたら勇気づけられるような。
比較的発症年齢が中年層からと言われてますけど、若くして発症した方はこのスレにどれ程いるんだろうか。
わたしは17の時から、です。
あと女性が9割はどうかね？
めまいやふらつきの際には神経内科にかかるなんて普通は知らないよな
私は推定14です。
でも、思春期も重なったのでハッキリしません。
16歳ごろは電車に座ると前の人の足を無意識に蹴っちゃうことがよくあって。
今思えば、痙性の症状だったんだよね。
診断は30です。
ふらつきは足に力入らない感じ？
田舎の陸上大会で新記録出したり。園児から学生最後まで運動会最後のリレーメンバーに外れた事が無いだけの
レベルではありますが。
だけど、その運動神経の良さが邪魔をしてMSの診断が遅れたように思うんですよね。
診断は28歳、発病はあちらに逝きかけた26歳、というのが主治医と私の判断です。
自己レス
判断 ×
見解 ○
人間の平均体温は36度5分から37度1分らしいよ。
高温期ならそれ以上になって、低温期ならそれ以下になるのは普通にあると思う。
それでも日中ずっと35度台で36度台にならないのは
普通じゃないと思ってる。
風呂も入るし食事もちゃんとしてるし、なんで体温低いのかなぁ。
わたしもクラスで常に1番か2番目にチビだったけど運動では苦労したことなかったしずっと運動会はリレーの選手に選ばれてた
診断は27歳でたぶん発症は24歳でした
発症から診断までどうされてたのですか？
あちらに逝きかけたとは？？
私も逝きかけたので…
足ひきずってておかしくね～？ で
整形に行けば、すぐに腰かなんかの手術かも
嫌だな～、で先に脳外科クリニックに行って、MRIたらふく撮ったけど
東大出の60半ば位の医者はMSだって事すら
分からなかったな。いや、この医者がヤブな
だけか。東大出だったけどw
60くらいだとMS知らないかもな
インフルエンザみたいに鼻水を検査してすぐわかればいいのに
あと医者ってわかってても誤診を恐れてわからないフリもしたりするし
>>973
24歳のときに声が突然出なくなって耳鼻咽喉科に行ったけど異常なしでストレスって言われて自然に治って寛解
その後27歳でフワフワの浮動性めまいで色々な病院行ったけどストレスとか自律神経とか納得出来ないことばかりで
この症状なんなのかハッキリしたくて脳外科行って自らMRIをお願いして過去のものも含めて点々と病巣があったので割と遠い大学病院の神経内科の紹介状出されて…以下略
その時医者は何ですか？と聞いてもわからないとしか言ってくれなかったのにMS患者も多い遠い病院をシラっと紹介しました
絶対わかってたんだろうな…だって神経内科では画像みてすぐになぜかめまいの症状できてるのに目の動きをチェックしはじめて"眼振がありますそれと典型的なMSの画像ですね詳しく調べてみましょう"ということだったんですよね
長文失礼しました
子供の頃は脚に力が入らない感じでは無かったが今はそうだと思う
俺も最初正検されかねなかった
去年使ってましたよ
１年でテクフィデラに変更になっちゃいましたが
月１の点滴の方が病院にも通えて気になることは都度伝えられて
毎日朝夕と薬を飲むより気持ちは楽でした
薬疹がでやすいから、怖いし心配だし😰😰
なんで、1回だけだったんですか？
出かけた時一番困るのがタクシーが捕まらない時
やむを得ずパトカー呼んだ時にそれを持っていれば嫌な顔はされないのだろうか
MRI撮れば何かわかるのだろうか
まず、ヘルプカードを入手してください。
どんな時にどのように使うものか分かる筈です。
それと、その程度の事で警察を煩わせるのはあまりにも非常識というものです。
人として恥ずかし過ぎます。
ちょっと質問の意味がわからない
１回とは何をさしているのか？
>>985
ヘルプカードに類するものは持ってないけど
やむを得ずパトカーを呼ぶという状況もわからない
出掛けるときは複数のタクシー会社の電話番号を控えて(携帯の電話帳に登録して)
タクシーを呼べるようにしておくかな
スレ立て行ってみます
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
とりあえず>>1のみで>>2の過去スレリンクや>>4のY先生スレ(過去スレ)は貼ってません
このスレの>>3にも書いてありますがそのあたりどうしましょう？
乙です。優しい方
私はそれでいいと思います。欲を言えば>>3の下2行を２に入れてはどうでしょう
（個人的に良い文章だと思うので）
スレを遡ってみました
>>1-3の3の前半までは前スレからあって、3の後半の文はこのスレを立てた方が
前スレ後期のゴタゴタを憂いて追加したようですね
次々スレからは>>1に入れてもいいかもしれません
中には日記書くような人もいてその度に自分のブログで書けと言われてるし
そういう書く内容のことまでいちいち１に書いてたらキリがないよ。
2ちゃん慣れしてたらそんなのくだらないコメントの域。
検索してくる人も多くてその都度注意書きが増えては
見にくくなってそのうち精査されるイメージ
テンプレはは貼る方も見る方も負担だしシンプルなのがいいけど
ここは同じ病気で心が弱ってる不安な人もいるだろうから
レスでブログで書けとかけんか腰にならないように
新規の人用の注意書きはどこかにはあったほうがいいように思う
むしろ皆他の話をしてる。
その時々の一時的に荒れた話題に対して
神経質に一つ一つ注意書をテンプレ追加していったら
誰も読まない長文テンプレになってくよw
それでも注意書をテンプレに足したいのなら
あらゆる話題に適用できる
汎用的でシンプルな文にすればいいと思う。
今はそんな荒れる話題もないから>>1だけあればいいかな
また次のスレが立つときの状況でか考えればいい話だと思う
新スレに同じ意見書いたけど、同意。
個人の一時的な感情で
全員の半永久的な物事を
決めつけないで欲しい。以上。
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/