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IBD★クローン病の人集まれ★Part 162

1 :病弱名無しさん(ワッチョイ d1ec-pX+7):2017/03/31(金) 17:00:23.87 ID:6mLg20bX0.net
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 161
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1487239946/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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954 :病弱名無しさん :2017/05/16(火) 21:02:18.81ID:/gFC9l9q0.net
>>953
「一応みておいて」って感じでした

CRPは最高11まで上がったことがある
もう痛いという感覚ではない

955 :病弱名無しさん :2017/05/16(火) 22:10:49.07ID:+/UgCvnn0.net
>>950
レミケード日だったからレミケードして来週まだ体きつかったら入院ということでした

956 :病弱名無しさん :2017/05/16(火) 23:06:36.79ID:zyVNy3p0d.net
http://i.imgur.com/kKoJWOO.jpg

1日、仕事を頑張った俺のご褒美。
一回、送料込で550円ぐらいの宅配サービスなんだ。平日、家に帰ると日替わりメニューで届いてるんだ。
これに茶碗半分程度のホカホカの白ご飯を合わせて、ゆっくり味わって食べてる。
あとは昼にちょっとおにぎりとか食べる程度。1日の終わりにこれが食べれたら幸せ。
メニューが入院食に少し似ていて、入院してた頃を思い出す。

957 :病弱名無しさん :2017/05/16(火) 23:18:33.67ID:5oiVe2as0.net
手術以降1日の脂質30g以下に抑えろと言われて頑張ってるけど
脂質抑えると摂取カロリー1200kとかで日に日に痩せていくのを感じる
この夏乗り切れるか不安でたまらんわ

958 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 02:14:04.88ID:qUEcuoUK0.net
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1494597912/5
        ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑

959 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 03:22:19.53ID:OA1pwjkY0.net
>>956
何そのサービス
脂質少なめの食事が届くの?

960 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 03:30:23.52ID:Y/WST64g0.net
>>957
普通食の合間にエレンタール挟めばいける
エレンタール飲まないならだいぶ米とか食べないといけないね

961 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 06:31:28.55ID:mxrBscrB0.net
ヘモグロビンの値も大切だね
これが下がるとマジで動けなくなる
大体CRPが改善されれば自ずと上がってくるものでもあるけど
ヒドイ時は正常の数値の半分くらいの時あった

962 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 06:59:01.12ID:4Y3gbOpvH.net
>>961
半分ぐらいじゃどこか出血してなかったの?クローン病以外に他の病気があるとか

963 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 07:12:09.65ID:evwI7tgq0.net
>>951
さすがにイチぐらいじゃ慣れたけど四行くと無理
というか明らかに異常が出る

964 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 07:29:00.47ID:GF12Guh/0.net
もはや水曜恒例行事。医クラ阿鼻叫喚のNHKのガッテン(2017/5/10CRP編)
https://togetter.com/li/1109173

965 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 09:46:20.19ID:u+f5+WZ0p.net
>>962
クローン以外大きな病気はなかったね
当然CRPも二桁前後あった
時代劇で切られたみたいに肛門から
ピューっと鮮血が噴き出す時もあったね
輸血は拒否して食事制限だけで
どちらも正常値に戻した

966 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 11:10:24.80ID:OVzNB4MPp.net
>>965
輸血拒否とか…今時ねぇ?
ヘモグロビン半分になってたら、倒れてもおかしくないのに。
まぁ、個人の自由だが。
担当医は自分に責任が降りかからないかハラハラしてたんじゃないの?

967 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 11:56:46.02ID:K5NO+oD0a.net
いちいちケチつけんな

968 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 13:04:51.67ID:OVzNB4MPp.net
>>967
はい、そのままブーメラン!

969 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 13:07:41.17ID:4Y3gbOpvH.net
>>965
自分はヘモグロビン12ぐらいでも注射して治療してる 腎生貧血だから外来のたびに痛い注射してるよ
腎臓からくる貧血ってのもあるからね

970 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 15:35:58.19ID:u+f5+WZ0p.net
>>966
一気にそこまで数値が落ちたわけじゃないからね 徐々に徐々だから身体の慣れもあるんだと思う それでもキツすぎて

971 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 15:41:37.03ID:u+f5+WZ0p.net
・・・大変だった いろいろ手を打ってダメならって気持ちもあったから輸血はその時拒否した どちらも今正常値の範囲内に収まってるからこれを維持していきたいね

972 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 15:47:03.89ID:u+f5+WZ0p.net
・・・大変だった いろいろ手を打ってダメならって気持ちもあったから輸血はその時拒否した どちらも今正常値の範囲内に収まってるからこれを維持していきたいね

973 :病弱名無しさん :2017/05/17(水) 15:49:43.58ID:u+f5+WZ0p.net
ごめんミスった
腎臓から来る貧血も厄介だね

974 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 00:28:30.96ID:LVJ3Wkkn0.net
>>965
貧血の治療方法についてお聞きしたいのですが、ヘモグロビン半分と言うのは7ぐらいですか?
食事制限は病院の貧血食などを食べたのでしょうか?
僕はヘモグロビン7ぐらいで、ネスプという点滴と鉄剤の錠剤を飲んで治療しました。

975 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 02:27:32.94ID:mYCrdpp4a.net
結局手術の覚悟できなくてまだエレンタールだけで食事療法することにした
働きたいわ

976 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 02:39:47.88ID:SfqSFFkZa.net
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;;index=17&list
アジア・小アジア,(中)南米,アフリカ,中国,中東などで続々と起きている、イエスキリストによる救いと奇跡のみわざ。
ろう、盲、マヒ,ガン、精神病、後遺症、難病, 色々な病気からの解放、救い。 新興宗教ではありません

977 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 05:59:50.97ID:FHw3eASP0.net
>>974
腎臓悪いのか?ネスプは自分が以前使ってた注射薬だな 今はミルセラ注射薬だけど

978 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 06:04:58.74ID:rmwNBL8S0.net
次スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/

979 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 06:10:41.32ID:rmwNBL8S0.net
あ、urlがhttpsになってるや…
専ブラ使ってる人はこっちね

IBD★クローン病の人集まれ★Part 163
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1495054956/

980 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 09:00:16.14ID:LVJ3Wkkn0.net
>>977
腎臓は若干悪いと言えば悪いですが、ネスプは輸血しない貧血治療方法として使いました。
ミルセラ、ググってみたら「4週間に1回の投与(初回は2週間に1回)」なんですね。
ネスプは2週間に1回で、初回は何日か連続で点滴したような。
針が刺すのは嫌だから回数は少ない方がいいですね。

981 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 09:20:52.23ID:FHw3eASP0.net
>>980
ミルセラ薬液注入されてる時痛いけどね。
腎臓悪くならないようにね。
小腸切除してる人だと腎臓悪化しやすいみたいだから

982 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 12:02:22.07ID:QcgF0dfD0.net
実験室で血液細胞を作製 「画期的進展」米研究
http://www.afpbb.com/articles/-/3128644

983 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 14:20:07.03ID:LVJ3Wkkn0.net
>>981
ありがとうございます。
注入されて痛い姿、想像したくないです。
小腸は切っていないのですが、今後、大腸の狭窄した部分を切る予定です。

984 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 14:30:03.47ID:NhpfJwa90.net
>>979
スレ立て乙

985 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 19:50:00.28ID:9L6MgIeWd.net
久しぶりに大阪日本橋の某風俗で行ってきた。
近くのパチンコ屋のトイレで爆音とともに出しきったから大丈夫だろうと思って特攻。
「そこまで可愛くない」「なのに大人気」
この2つを満たした女がいるようだったので迷わず指名。読み通り極上のサービスが待っていた。
ただ、トイレ行って間もなかったのに屁が出そうになって集中できなかったな。
腹がガスでゴロゴロ言いながらもなんとか耐えながら俺のハードな腰使いでフィニッシュ!
9500円で夢のひとときを過ごせた。明日は腰痛間違いなし。

986 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 22:56:37.13ID:JEdWhs5A0.net
自分の人生を一言二言で表現するとどんな感じ?
あとお年齢もあると参考になる。
私は、我慢と妥協 40歳

987 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 23:09:06.28ID:6mpWBPhX0.net
苦痛 35歳

988 :病弱名無しさん :2017/05/18(木) 23:47:59.44ID:c3ivMaNh0.net
不運 30歳

989 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 00:11:57.54ID:p2J5sUrz0.net
>>409
波乱万丈 40歳

990 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 00:15:19.23ID:RUxaH/R50.net
>>989
アンカがさ…

991 :病弱名無しさん:2017/05/19(金) 00:16:09.66.net
今晩ミ
http://i.imgur.com/os2975I.jpg

992 :病弱名無しさん:2017/05/19(金) 00:18:32.23.net

バィトィヤャ
http://i.imgur.com/4ZrZCZN.jpg

993 :病弱名無しさん:2017/05/19(金) 00:24:08.72.net
>>992
オパア
http://i.imgur.com/1ZFkkM1.jpg

994 :病弱名無しさん:2017/05/19(金) 00:27:20.19.net
バンチャ
http://imgur.com/1ItI8Xc.jpg

995 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 01:19:10.70ID:SjaNBSjV0.net
>>987
歳も感想も全く同じだわ
ただただ苦痛

996 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 07:27:08.39ID:bKGwExS5a.net
>>986
晴れ時々雨

997 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 07:30:47.40ID:bKGwExS5a.net
なお風は強い模様

998 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 07:36:50.29ID:OU8MX0Lm0.net
>>994
いい加減うぜぇな

999 :病弱名無しさん:2017/05/19(金) 08:05:33.92ID:v4sGoXg/a.net
エレンタール溶解ボトルの蓋が緑のヤツ使ってみた。
・目盛りが透明なので250mlのラインが見えづらい。
・かなり力いっぱい蓋を閉めないと漏れてベトベトする。
・ボトルの底に手が届くのでしっかり洗えた気持ちになれる。

市販の目盛り付きシェーカー買おうかな…

1000 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 08:40:10.84ID:SCLmUEyu0.net
>>999
つ【100均のミルク泡立て器】

1001 :病弱名無しさん :2017/05/19(金) 08:41:20.50ID:SCLmUEyu0.net


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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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