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強直性脊椎炎

1 :病弱名無しさん:2016/11/08(火) 03:03:46.26 ID:52h7zxRm0.net
スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

274 :病弱名無しさん:2017/02/19(日) 10:06:58.87 ID:eMfzKkWh0.net
元の住民はまだ見てるかな?
おーぷんの難病板に避難所をたてました
×ボタンで簡単に発言を非表示にできるので
しばらくそっちでお話ししましょう

アドレスを貼れないので
おーぷん2ch 強直性脊椎炎などで検索するか
おーぷん2ch 難病板 からスレを探してください

275 :病弱名無しさん:2017/02/19(日) 16:28:22.22 ID:8YmzgqWJ0.net
避難所では2ちゃんビューアーが使える?
いい加減なちしきで不安をあおる荒らしは、避難所でもあばれるのでは?

276 :病弱名無しさん:2017/02/19(日) 23:07:41.96 ID:rOIckD8H0.net
おーぷんを2chビュワーで見ようとしたけれど、板登録出来ませんでした。。
ブラウザで見ています。

277 :病弱名無しさん:2017/02/20(月) 01:06:56.75 ID:2TQkakdu0.net
おーぷんはIDの横にあるボタンでその人の発言を非表示にできます
また、スレを立てた人が特定の人だけをアク禁にできるので荒らすのは難しいです
2chとは違うのでブラウザ推奨です

278 :病弱名無しさん:2017/02/22(水) 20:31:08.39 ID:wB0wMSDv0.net
ストーカーよ!強直まで追うなよ。
線維も合併してしまう極めて辛い難病だぞ。ブドウ膜やらクローンやら大腸炎もすぐに合併してしまう病だぞ。
そんな病気に一時的な感情で情報を遮断してはならないと思う。
なんの情報提供も出来ないのに、荒らすのはやめよう。

279 :病弱名無しさん:2017/02/25(土) 23:02:13.30 ID:wshpwk4r0.net
荒らされてしまってかなしい
毎日激痛に耐えている身になってほしい
治療費も高くて辛いことばかりなのに

280 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 14:08:41.17 ID:aL+tdDqH0.net
>>279
同じ気持ちです。
身体が辛いと心も辛い、拠り所が無くなるのは悲しいですね。。

少しでもここで分かり合えたのが、心の支えです(^^)
ありがとうございます。

281 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 14:50:06.01 ID:R8EaIIUk0.net
>>280
こんにちは。
お体いかがですか?

私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
プレドニンを減らしたからかなぁ。当初の半分です。
レミケードにしようか、とか言われました。
なんだかなあ。

別の大きな病院で色々検査して話もよく聞いてくれるので、
そちらに移ろうかと思っています。
なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
うーん…

季節の変わり目で気温差が大きくて、
外に出るとガッツリ疲れてダウンすることたびたびです。
早く安定した春にならないかな。

282 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 14:53:02.15 ID:icn5WGCn0.net
>>280
アラシの人でしょ。

283 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 15:08:14.68 ID:aL+tdDqH0.net
>>281
お陰様で、起きている時間は少し増えました(^^)
家族がインフルエンザにかかり、戦々恐々としていますが、、、今の所移っていないみたいです。

>私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
ヒミュラの効果は、あまり出ていないのですね。。
プレドニン減薬との関連があるのか分かりませんが、お身体とヒミュラが相性がイマイチなのかもしれませんね。
ヒミュラは四ヶ月で70%の効果と書いてあるので、もう少しかもしれません。

>なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
治療開始からの症状や数値の変化など、細かい情報が転院の時にはいると思うので、ちょっとハードルが高いですね。
でも、大きな病院の方が色んなデータも持っているかもしれませんし、考えてしまいますね。
気持ちが揺れ動くのはよく分かります。

春が待ち遠しいですね!
私も昨日久しぶりに家族と外食したんですが、寝込んでしまいました。
早く温暖な気候になって、身体に負担がかからなくなるといいですね。

気が滅入るので、何か自分で出来る趣味が無いかなぁと最近は思っています。

284 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 15:09:26.82 ID:aL+tdDqH0.net
>>282
そうなんですか(^^;;?

スレが居心地いい雑談や情報交換が出来る場になって欲しいです。

285 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 18:36:39.30 ID:HV7oa32j0.net
ヒュミラはあまり効かないと言うね。
レミケードのほうが強力と。
もー副作用も。
でも、ベネフィットとリスク選ぶなら、ベネフィットでしょ。
長生きなんて望んでないし。

286 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 19:15:55.53 ID:Qodeuf7x0.net
レミケードはマウス由来の部分があるから抗体ができやすい。
その点、ヒュミラはヒト由来だからその心配は少ない。
アクテムラは作用機序が異なるけど、唯一の国産バイオで新しく、最も安い。
いずれにせよ、月単位で効果を検証する必要がある。
その間に悪化しなければいいんだけど。

287 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 19:23:17.46 ID:HV7oa32j0.net
だからこそ、メトトロキサートを服用するのでは?

288 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 19:52:54.38 ID:qjOlO/gN0.net
>>283
インフルエンザ、本当にお気をつけて。

4ヶ月ですか。継続は力なりでしょうか。うーん…
すぐに効いたとのことでうらやましいです。

ヒュミラやレミケード以外にも生物学的製剤って色々あるんですね。
ttp://www.twmu.ac.jp/IOR/diagnosis/ra/medication/biologics.html

飲み薬のゼルヤンツもあるし。
新しめの薬は長期的な副作用がはっきりしていないから、
試す順番は後のほうになるようです。

通い始めた大きな病院は、たくさんの検査がすぐにできて、
当日に結果が出て、それに応じて治療を検討しますし、
実は別の病気で手術したときにすごく好印象だったので、
移ろうかと思い始めた次第です。
今までの処方では全然良くなっていないし…

今日、調子があまり良くないのに外出したら、
すごくグッタリしてしまいました。
無理はいけませんね、本当に。

早く気候も安定してくれないかな。

この病気でできる趣味って、なかなか難しいかもしれませんが、
見つかるといいですね!
私も何か探そうかな。

289 :病弱名無しさん:2017/02/26(日) 20:27:03.09 ID:HV7oa32j0.net
良い病院というか良い医師。
大きい病院だと、一年以内にはだいたいがやめてしまう。特に良い医師はひっぱりだこだからね。
最終的には、個人病院で良い医師を見つけないとならなくなる。

290 :病弱名無しさん:2017/02/27(月) 23:26:40.57 ID:9PFd0X8H0.net
大きい関節の痛みがひどくてヒュミラを始めて約1ヶ月半
痛み自体はかなり抑えられて来たけど副作用の怠さや息切れが強いのでヒュミラをやめようか検討中
まだ三本目だっていうのもあるからここで決めていいのか、でも怠さで日常生活が制限されてるのも困るっていう板挟み
ヒュミラを続けてる人で副作用が辛かったけど続けてたら落ち着いた人はいるかな

291 :病弱名無しさん:2017/02/28(火) 00:24:53.89 ID:Vnd9VraD0.net
>>290
私もヒュミラ歴?は長くないですけど、注射打った日は寝込みます…
だるさは病気のせいなのかヒュミラのせいなのかわからないです。

3回だとやめるとまだ再燃の可能性があるのでは?
医者に症状を伝えて今後の方針を検討されてはどうでしょうか。

お金はかかりますが、痛みが全然なくなった方もいらっしゃるようですし。
私はお金は厳しいですが効果が微妙なのでしばらく続けようと思っています。

292 :病弱名無しさん:2017/02/28(火) 14:08:36.53 ID:U82/0alK0.net
>>288
グッタリ、その後回復されてきましたか?
天候も急上昇急降下で、体調左右される時期ですしね。。

こちらはインフルエンザにはなっていないようですが、風邪を引いたみたいで頭痛と吐き気がorz
昨日から寝こんでます。

大きな病院は、検査の対応は早いですよね!
万が一の入院先としてもいけますし。

>>290
ヒミュラはもう一年くらいですが、相変わらず怠いです。
痛みより怠いのが今はしんどいですが、痛みが戻るよりはいいと思って我慢しています。

>>291
私もヒミュラを打つと寝込みます。
健康な時を忘れてしまったので、この怠さが病気由来なのかヒミュラ由来なのか分かりませんね。。

しかし、最近、少しずつ痛みが出てきました。
もしかすると、ヒミュラが効かなくなってきているのでは?と戦々恐々としています。

293 :病弱名無しさん:2017/02/28(火) 20:38:14.10 ID:E2l4Tpb/0.net
でも、ヒュミラってメトトレキサートも併用しなくてもいいし、レミケードより副作用は少ないとされているよね。
薬の副作用というよりも、もともとの自己免疫が密接に関わってるのかもしれない。

294 :病弱名無しさん:2017/02/28(火) 21:08:47.90 ID:E2l4Tpb/0.net
いずれにしても自分を責めるのは精神的にも良くないと思う。
関節破壊を抑制しているのは画像でも確認出来るけれども、痛みだけは画像も数値も認識でない(VAS除く)。
難治性の薬や物理的治療行為にはベネフィットとリスクが常に求められてくる。
どれを捨てて、どれを活かすかという決断がせまられる。
寝込んでも、一番の主訴が軽減されればそれは治療としては成り立っているわけで。

295 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 00:56:04.74 ID:Mw/TtINm0.net
>>291>>292
まとめてのレスでごめん
他でも調べてみたけどやっぱりヒュミラは寝込む人が多いね
ヒュミラを打たないと関節の痛みでまた動けないからどっちが楽なのか考えないとね
あと現時点で関節破壊が起こっているのかどうかをしっかり判別しなきゃなと思ってる
専門医に予約を入れて来たので今後の予後も含めて話し合って来ます
といってもまだ少し先なのでとりあえずは目先の注射をどうするか主治医と相談だ
手が痛いので誤字脱字があったらごめん

296 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 16:42:26.41 ID:EkQfkwyg0.net
>>295
ヒミュラで寝込む人、多いんですね。
専門医との話し合いで、より良い方向に行くといいですね。
お大事になさってください。

そう言えば、ヒミュラは皆さんどの場所に打っていますか?
私はお腹、おへその横を毎回左右変えて打っています。
硬くならないか心配です。そろそろ太ももとかにしようかと。
どれ位同じ場所に打ち続けたら硬くなるんでしょうね?

首の痛みや強張りが、首ストレッチを二ヶ月程やり続けて少し良くなりました。
お風呂で温まってから首を動かすんですが、
前後左右に動かせる所まで動かし続けたら、首がかなり回るようになりました。
諦めちゃだめですね。
車を運転出来るようになって、行動半径が広がりました。
30分位なら車で動けるようになったので、通院も最近は車で行きます。
でも無理すると、半日寝込みますが。。(^^;;

297 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 17:12:26.90 ID:244suTi80.net
>>295
>>296

寝込む人が多いのは、やっぱりヒュミラが良くも悪くも強力だからですかね。
バイオ製剤の中では副作用や耐性が出来るのが少ないみたいですけど、
ダルいのと疲れやすいのは本当に困りますね。
ちょっと出かけるだけでグッタリしたりします。
しょうがないのかな…

注射は、病院で打つときは二の腕を交互に替えられています。
固くなるのを防ぐためでしょうか。
自分で注射するのは、お腹をつまんで打つ方法しか教えられていないです。
固くなっちゃうんでしょうか。

採血なんか、どこの病院でもほぼ毎回同じところの静脈に注射されています。
2週間に1度ぐらいの頻度ですが、今のところは固くなっていないような。
まだ自分ではたいして注射していないので、ヒュミラの場合は不明です。
糖尿病でインシュリンを自己注射してる方たちはどうしてるんでしょう…

また、テレビで警察密着レポとか見たりすると
薬物中毒者の人は皮膚が固くなっているのが流れたりしますね。
あれは毎日とか1日何回も注射したからじゃないのかな、と考えました。

主治医に聞いておかなければ。

ストレッチは気持ちよさそうですね。真似してみよう。

298 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 17:53:53.99 ID:Mw/TtINm0.net
皮膚が硬くなるのは頻繁に注射や採血をする人(薬物的な物じゃなく入院中とか含めて)かなと思います
ヒュミラは左右の太ももに交互に打ってます
血管に入らないように細い血管も避けて打ってねと言われたので自分で見えないお腹と二の腕は難しい
でも色弱で血管がよくわからないので結局家族にみてもらってます
でも打った所が腫れるのもあるからお腹に打つのも考えないとなあ
何も考えずにぼーっとしたいけどヒュミラ中は温泉とか駄目らしい
カマンベールチーズとか思う存分食べたいです

299 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 17:58:02.23 ID:Mw/TtINm0.net
>>296
お気遣いありがとうございます

ストレッチで思い出しましたが関節痛や筋肉痛みたいな痛みにはアルニカオイルが効果ありました
安いのはあまり効果を感じなかったけどヴェレダのオイルは即効性あります
劇的に痛みがなくなる訳ではなく楽になる程度だけどそれでもかなりマシ
持続力がないから消費量も多いけどとりあえず国内正規品を買いました
キク科にアレルギーのない人はおすすめです

300 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 20:51:08.41 ID:dqdRYeSm0.net
>>298
温泉がNGなのはレジオネラ菌などの感染を避けるためですか?
知らなかったです。主治医は何も言っていませんでした。
そうすると銭湯もダメですよね。もし行けたら旅行も気をつけねば…

もしかしてチーズを食べるのもダメなんですか?
菌類もNGだとしたら、生活上制限がいろいろ大きいです。

抗体の値が下がっているのは検査結果で知っていましたが、
そこまで制限がかかるとは知りませんでした。
情報ありがとうございます。

301 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 21:00:27.17 ID:Mw/TtINm0.net
>>300
ヒュミラ使用中なので念のため避けてるっていう感じです
大袈裟すぎるかなとも思うけどもし感染したら自分も辛いし周りにも迷惑かけるから念には念を入れてという感じです
温泉は菌の感染、カマンベールなどのカビ系のチーズは駄目でプロセスチーズならいいとか
臓器移植後のガイドラインみたいなので勉強してできる範囲で取り入れてます
でも注意されないってことはそこまで慎重にならなくてもいいんじゃないと思います

302 :病弱名無しさん:2017/03/01(水) 22:46:16.69 ID:EkQfkwyg0.net
>>297
このグッタリは、ヒミュラの由来なのか病気由来なのか、本当に困りますね。
週に一〜二度、プラセンタとビタミン剤、タチオン?だったかな、肝臓の機能を改善する点滴を打って貰っているんですが、この点滴で二日位楽になるので通っています。
保険適用で金額は低いので助かっています。
ただ、そのせいか、静脈はかなり負担掛かっていますね。。
針を刺す時に痛い時が増えてきました。
ヒミュラを刺すお腹は、まだ皮膚は硬くはなってないと思うんですが、以前刺したら血が出た場所があったので、刺す時はかなり慎重に刺しています。

>>298
温泉は正直色んな感染の可能性があって怖いですね。
温泉大好きだったんですが、もう一年温泉行ってないです。
カマンベール、、カビですもんね。
そう言えば、ヨーグルトがダメになりました。
お腹が痛くなります。関係あるのかなぁ??

この間ここで教えて頂いた、臓器移植後のガイドライン、チーズも書いてありましたね。
あれ、凄く勉強になりました。

>>299
アルニカオイル、ググってみました。
良さげですね!でも、キク科、もしかしたらアレルギーあるかもです。
春菊でたまにお腹が痛くなるので。。残念です。

こうやって情報交換できると心強いですね。

303 :病弱名無しさん:2017/03/03(金) 20:51:39.08 ID:yC8pCDcF0.net
筋肉注射しすぎでサテライトトリガーポイントというのを形成してしまうことはあるけれども、ヒュミラやラミケードは筋肉注射ではないから硬くはならないよ。血管が細くなることはあるけれども、刺せる場所がたくさんあるので、コントロールすれば大丈夫でしょう。
注射による物理的心配はいらないと思う。

304 :病弱名無しさん:2017/03/03(金) 21:07:14.85 ID:yC8pCDcF0.net
ガイドラインにもある通りベネフィット<リスク

になったら、考えるべきだと思う。

生物学的製剤は神経根の炎症も治癒させてしまうという斬新な薬とされているね

ある程度のエビデンスが得られれば、今流行りのペインクリニックなくなっちゃうね。
数ある神経のどこに炎症おきてるのかわからないであろうところに注射。
ステロイドまでいれてね。
宝ぐしに当たる確率だな。
30年後には、、、、

305 :病弱名無しさん:2017/03/04(土) 18:20:45.28 ID:BlgDWM6P0.net
関節の痛みは、ステロイド入り関節内注射が実は一番効くっていう話だけれども、一律800円でお金にならないから、みんなやらない。しらみつぶしに注射しないといけないし、注射で神経損傷させるリスクもあるからね。それで800円。病院が潰れてしまう。
その点生物学的製剤はウハウハ儲けられてしまう。

306 :病弱名無しさん:2017/03/07(火) 22:37:00.10 ID:TKboiKZX0.net
強直の主訴である痛みは、生物学的製剤で実感する人は少ない。
生物学的製剤を強直しないためだけに、主訴を無視して何年も投与したらどうなるのであろう?強直という点ならぼ、有効なのかもしれない。
しかしながら、乳癌の報告あるし、その因果関係は調査中ということ。
TNFは傷んだ細胞の再生には極めて重要。
それを抑制してしまう。



この疾患では関係ないけれども、なんかレーシックという言葉を思い出す。

307 :病弱名無しさん:2017/03/09(木) 12:45:48.97 ID:llmfLY8r0.net
>>302
こんにちは。

息切れが酷いので、間質性肺炎かもと思い受診したら
免疫抑制しているためになんらかの病原体の日和見感染して
呼吸不全の診察→緊急入院で ICU行き になっていました。

ようやくICU から出られました。ふ〜…
免疫抑制剤は諸刃の剣ですね、やっぱり。

何がまずかったのかわからないのですが、
今まで通り、手洗い、高機能マスクで防衛するしかないのかな。
うがいはウイルスの感染速度に間に合わないそうですね。
細菌や真菌には間に合うといいんですけど。

皆さんもご用心ください。

308 :病弱名無しさん:2017/03/09(木) 19:43:04.18 ID:XvvtpSfs0.net
生物学的製剤もすぐに抗体できてしまうからね。効いているならばいいけれども、効かないのに投与する医師って賄賂漬けにされているのであろうな。
常にベネフィットとリスクの天秤が求められる。
特に痛みが主訴の場合、慢性的経過を辿ると、様々な要因が複雑に絡み合い、脊椎関節炎や強直とは因果関係のない症状がでるとされている。

309 :病弱名無しさん:2017/03/09(木) 20:15:30.01 ID:XvvtpSfs0.net
そもそも論、医学的な仮説。
脊椎関節炎の患者は、元から免疫系統のシステムに問題があるから、副作用が健常者よりも表面的に出てきてしまうのであろう。

ただの腰痛者に生物学的製剤を投与しても副作用はでない。
まー腰痛者に生物学的製剤までやるのはどうかなと思うが、その症状が神経の炎症と仮定して、実際に良くなれば、仮説が確証になる。

ペインクリニックやヘルニア治療が姿を消してしまうだろうな。最近のエコーガイド下筋膜リリースも。
でもそんなの学会が許さないだろうな。

310 :病弱名無しさん:2017/03/10(金) 14:48:07.94 ID:v77m1rTL0.net
>>307
こんにちは!
大変なことになられていたんですね。。
今は少し回復されていますか?
感染症は、本当に気をつけていてもかかる可能性あるんですね。
私は風邪のような症状がずっと続いていますが、何とか入院とはならないでいます。
毎週病院でインフルの患者さんの近くの待合室にいるときに生きた心地がしないのですが、お陰様でまだ感染していません。
流行が本当に終わるまでは安心出来ませんが。

自宅では、自分が通る所にはクレベリンを設置しています。
これが効果があるのか、家族からの感染はまだ無いみたいです。
外出時の対策として、ネームホルダータイプやペンタイプのクレベリンみたいなのは如何ですか?
私はそれとともに、スプレータイプのウイルス花粉などをイオンの力でガードするものを顔に掛けています。
どれが効いているのかは分かりませんが、もし効果があればと思いますのでオススメします(^^)

311 :病弱名無しさん:2017/03/10(金) 23:15:47.21 ID:2/k2tnZi0.net
日本で強直は、宝くじで当たるより凄い確率。
つまり、本当に強直なのなか?っていう疑問がわく。
強直の診断のガイドラインは末期。

末期になる前のガイドラインをつくらないとね。

312 :病弱名無しさん:2017/03/11(土) 17:09:28.86 ID:3MQbNeMp0.net
生物学的兵器。

313 :病弱名無しさん:2017/03/12(日) 14:38:58.48 ID:Pzw8hhcY0.net
>>310
こんにちは。
お陰様でICUから出ましたが、
病原体が未確定なため、退院も未確定。
たくさんの種類の点滴をしまくって、
寝ているときも一日中点滴だらけです > <
それに元からの痛みもあり…

今までの予防が不充分だったわけなので、
ペン型クレベリンやウイルスよけスプレーを
退院できたら入手せねば…

免疫抑制剤、バイオ製剤をこれからずっと使うと思うと
気が滅入ります。

314 :病弱名無しさん:2017/03/12(日) 19:05:33.37 ID:4LmCgiOS0.net
ずっと使うことはないと思うよ。
必ず耐性がついてしまうからね。
効かないのにもかかわらず投与し続ける医師は、何かしらのメリットがある。
やめるのは、あなた次第かもね。

315 :病弱名無しさん:2017/03/13(月) 16:05:46.74 ID:cih7VHNl0.net
>>310
こんにちは。

クレベリン据え置き型とウイルスよけスプレーを入手し、
さっそく使っています。情報ありがとうございました。

スプレーは一回4時間なんですね。持ち歩く前提かな?

カードホルダー型は点滴やらモニターセンサーのコードに絡まるので、
買ったけどまだ使っていません。

効果がありますように。

316 :病弱名無しさん:2017/03/13(月) 19:42:41.63 ID:ajiPbf+L0.net
背骨と背骨の間が痛いんだけどこの病気かな?
変な音鳴るし朝起きるとき背骨が痛い
そして目も白眼が赤くなってかゆい

317 :病弱名無しさん:2017/03/13(月) 20:34:27.50 ID:TkcZvbuw0.net
ブドウの症状なのでは?

318 :病弱名無しさん:2017/03/13(月) 20:48:34.88 ID:l3GfEa/Z0.net
>>316
朝痛むのは症状としてありますね。

319 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 01:32:11.68 ID:BRnvUB2d0.net
>>315
こんばんは(^^)
お加減いかがですか?
スプレーは、持ち歩いて気がついたらシュシュっとしています。
ガードホルダー型は、胸ポケットに入れたりしています。
寝る時は枕の横に置いたりとかしています。
病院内は、色んな病気の方がいらっしゃいますから、より気をつけないといけないですね。。
アルコールスプレーか、次亜塩素酸のスプレーを常備して、外食時には食器やカトラリーを消毒しています。
用心に越したことはないので。
面倒ですが、慣れました(^^;;

入院中、自分で食事を作らなくていいと思いますので、お辛いとは思いますが、少しご自分を休ませてあげて下さいね!
空調が効いていると思いますが、濡れマスク等で喉周りもいたわってください。

私もヒミュラを打ち出して一カ月目に入院したので、多分その頃が免疫力の低下と身体のバランスが一番崩れるタイミングだと思います。
半年もすれば、身体のバランスも取れてくると思います。

おだいじに。

320 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 01:33:26.39 ID:BRnvUB2d0.net
>>316
朝の強張りはありますか?
目が乾燥で痒みや赤みが出るのは同じです。

321 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 04:01:45.07 ID:gMaxPT3F0.net
>>320
朝の強張りはあります、あと座ったり寝転んだりしてると
背骨の真ん中が痛くなります。
この病気の痛みってどんな感じですか?

322 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 09:45:19.12 ID:gMaxPT3F0.net
脊椎関節炎強直性脊椎炎はきちんと判明できる病院や医者はいますか?
関西なのでできればその辺でwwwwww

323 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 10:06:00.03 ID:qhUwSkph0.net
>>322
草生やすのは如何なものかと。

http://osaka.jcho.go.jp/liumati/
大阪病院とか阪大病院とか、関西なら沢山あると思う。
http://www.spondyloarthritis.jp/greeting/

今までどこで見てもらいましたか?

324 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 11:00:09.90 ID:qWvKFsok0.net
>>322
大学病院のような大病院でも医者によってピンキリだから、
幾つか行ってみて、一番治す気があって意思疎通できる医者を選んで。

325 :病弱名無しさん:2017/03/14(火) 11:06:34.63 ID:qWvKFsok0.net
>>322
書き忘れ
整形外科系でなくリウマチや膠原病系の医者に診てもらうことが大事。

326 :病弱名無しさん:2017/03/16(木) 19:45:14.78 ID:rp4uP6sE0.net
アザルフィジン→メトトロキサート→生物学的製剤→やめるタイミングは誰にもわからないから、とりあえず副作用がでるまでやります→取り返しのつかない副作用→その情報は闇へと葬りされる→ガイドラインの見直し→まわりくどくどうなってもいい内容にかわります。

327 :病弱名無しさん:2017/03/16(木) 22:05:24.36 ID:x02Y3ASH0.net
>>326
サブの特徴的な誤字だなw
失せろ

328 :病弱名無しさん:2017/03/16(木) 22:20:45.80 ID:rp4uP6sE0.net
あー予想通りに動いてしまう。やっぱり残念だな。
正直、そういうのは難病で必要とされない。
常に死と隣り合わせなんだから。


なぜ?自分でわかっているのにもかかわらず書き込む?

そんな苦しいのならば、治る治療を受ければいいだけの話。

まーいつもの人が必死にもがいているのだけれども。

329 :病弱名無しさん:2017/03/16(木) 22:33:39.49 ID:rp4uP6sE0.net
予想通りの反応してしまうのは、自覚症状があるのかな?全体的な表現が見れないのかな?
そういうツマらない投稿はいらないのだよ。
発達障害はそこまで語れないからちがうと思うけどね。

あなたの情報が人を救うことを祈りますように。

330 :病弱名無しさん:2017/03/17(金) 11:27:22.05 ID:HfT791iX0.net
消費者庁から措置命令受けてる商品を
指摘受けている問題のイメージそのままに
安易に勧めるのはどうかと

331 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 19:21:02.50 ID:fTOerGs80.net
生物学的製剤は、やめどきが誰もわからないから、耐性か重度の副作用がでるまでだね。耐性ならばいいが、重度の副作用がやばい。
それが、主訴になってしまう副作用。
考えさせるな。

薬の確立された副作用のガイドラインは、60年後みたいだね。

332 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 22:00:59.11 ID:MaUsCGSb0.net
背骨が痛いんだけど揉むと余計に悪いのかな
この病気の認定は難しいみたいだけど
このスレの人は医者に強直性脊椎炎と診断書書いてもらえたのかな??

333 :病弱名無しさん:2017/03/18(土) 23:19:01.11 ID:fTOerGs80.net
竹節もしくは著しい炎症にならなければ、重度には該当しません。軽症があるけれども、いずれも診断基準を満たさなければ認定はされませんよ。
なぜならば、誤診が物凄く多いからね。
実は強直でもなんでもないという。

そして、国の保険制度が崩壊しつつあるからね。

そもそもこの疾患は画像に異常所見でてしまったら、既に時遅し。
その時遅しでやっとこ認定されると思うよ。

334 :病弱名無しさん:2017/03/19(日) 00:37:24.35 ID:7IChZ5hi0.net
>>331
>>333
失せろ

335 :病弱名無しさん:2017/03/19(日) 18:06:08.87 ID:dfMeNCbx0.net
なんの知識もないのに。
ただただ唸っている。
かわいそうだな。
しかしながら、自分で見つけるしかない。
お金は一千万程かかるであろう。

336 :病弱名無しさん:2017/03/19(日) 23:37:08.67 ID:xGI/N7El0.net
線維筋痛症と診断されてるんですがいつまで経ってもよくなりません
あらゆる薬を試してみてますが効かずに20年以上経ってます
この病気と診断された方で元々線維筋痛症と診断されてた方いますか?
何がきっかけで診断名変わったんでしょうか?

337 :病弱名無しさん:2017/03/20(月) 09:18:02.67 ID:C3jRdPro0.net
線維筋痛症と強直性脊椎炎はまったく別の病気だよ
私はMPSかこの病気の軽症のどっちかだと思ってます
早く診断つかないかなあ

338 :病弱名無しさん:2017/03/20(月) 11:30:09.42 ID:fKToMZIw0.net
>>336
最初、自分で線維筋痛症かもと調べて、整形外科へ行ってリリカを貰っても全然効かず。
線維筋痛症を診ることが出来るリウマチ内科へ行ったら、未分化脊椎炎と診断されました。
確定診断は、レントゲン、血液検査、痛点の場所など調べて出ました。
強直性脊椎炎まで、所見が少し足らず認定されませんでしたが、、

339 :病弱名無しさん:2017/03/20(月) 12:16:49.17 ID:vJ8boigC0.net
>>336です
お二方ありがとうございます
全然違う病気なんですね
知識不足で申し訳有りません
今リウマチ科にもかかりだしたので念のためそこの医師に質問してみます
私もリリカは効きませんでした

340 :病弱名無しさん:2017/03/20(月) 13:44:35.03 ID:0DbtcbEa0.net
リリは効かない人がほとんど。なのにもかかわらず、とりあえず出されるという実態。すごいお金が動くからね。

まー強直って物凄く誤診多いからね(日本)。レアな疾患だから、実はそんないないよ。的確に診断出来る医師が極めて少ない。そして、仮に診断できてしまった頃にはもう遅い。強直でないのにもかかわらず、積極的治療が行われてしまう。

まーそれぞれの科いくとそれぞれ都合がいい診断名がつけられて、その治療がされてしまうのたわけれども。

MPSなんていうのもなんなのかね。4年前に流行ったね。入院施設がありそれ専門治療している病院あるけれども、痛みが広がった人の話はよく聞いたけれども、良くなった人の話は本当に聞かなかった。
退院していく人は、来た時と同じか酷くなって帰っていってるよ。
とある有名な医師に質問したよ。
肉離れ、靭帯損傷、筋挫傷までなった人がなぜに痛みなく回復しているのに、なぜにMPSの人はよくならないのって?そしたら、MPSは肩凝りくらいなものだからねwと答えてた。鍼治療で緩和されると。
実際の多くはMPSでないでしょと。
MPSくらいで、病院まできて積極的治療する人はいないと。
そして、MPS疑いで過剰な治療してしまって取り返しのつかない不可逆的な状態になった人がいると。

つまり、ほぼ誤診が多いですと。

341 :病弱名無しさん:2017/03/20(月) 13:56:17.93 ID:0DbtcbEa0.net
診断にこだわるこ事はないし、診断されても、違う科に行けばまた違う病名になるだけだよ。
血液と画像にはっきりと異常所見出てこなければ、誰にも診断なんて出来ません。

いずれも治療は同じ。精神、筋肉、免疫の治療。これしかない。

342 :病弱名無しさん:2017/03/22(水) 20:38:34.40 ID:X6zsk9UZ0.net
これは、極めて
誤診が多いです。
脊椎関節炎でも強強でもないのに、ハイリスクノーリタンな治療を受けているとう事実がありますよ。
恐らく画像に異常所見でていないにもかかわらず、わからないままにこの治療を受けてしまっている。
この疾患を罹患している人は極めて少ないぞ。

343 :病弱名無しさん:2017/03/22(水) 22:30:53.94 ID:thbOrWnO0.net
MPSとこの病気の痛みはどう違うの
誰か説明できる??

344 :病弱名無しさん:2017/03/26(日) 16:45:33.73 ID:gXDo3Hb50.net
>>319
こんにちは。
世間はすっかり花粉と桜の季節みたいですね。
幸いまだ花粉症ではないですが、積算で発症するとかいうので、
いつはじまるやら (・_・;

消去法で旧カリニ肺炎の疑いが強く、まだそれ用の薬も飲んでいます。
もう薬が増えるの、イヤー 苦笑
旧カリニ肺炎って死亡率3割を超えるみたいなので、なんだかな。
でも息苦しいのはつらいですね。
ICUから出られないと騒々しくて落ち着けないし。
ほとんど上がったことがないCRPまで上がってるし。
がんになってしまえばいいのに、と思ったこともかつてありましたが、
息苦しいのはキツいです。結構長く酸素をつけていました。

寝たきりが続いたせいで、歩くとまだに違和感があります。
三食ついているのはありがたかったですけど。
免疫が弱りきっているので、病棟内の散歩も許されず、
更に四六時中点滴していたので、閉鎖病棟?みたいでした。
点滴が繋がっていると眠りが浅くて、これは嫌でしたね。

ベッドで安静にしていたせいか、一時期痛みが楽になりました。
そのせいで鎮痛剤を減らされてしまいましたが、
動くようになれば、また痛みが強くなるんだろうな。

スプレーは、教えていただいてから顔にプシュプシュしています。
カトラリーは盲点でした。気をつけなきゃなー。
香水用のスプレーに移してるんでしょうか?
別の方も書いてらっしゃっていましたが、
臓器移植の方々並みに気をつけなきゃないけませんね。
空調は一切止めていました。変なホコリが出ると恐ろしいので。
その代わりに酸素が外れたら水とスプレーで濡らしたマスクをしてました。
寝て起きたらたいてい外れてるんですけどね 苦笑

リセッシュとかと消毒用アルコール、次亜塩素酸って、どれが強いんですかね。

Igなんちゃらの値は下限値を下回っているので
ヒュミラは効いてきているんだと思います。
重症時には免疫グロブリンも投与されたようですが。

通院がこわいですよね。うーん。
まだ移動はタクシーに限っていますが、その中でもプシュプシュしてます。苦笑
ネームホルダー型もつけていこう。

正直疲れました。皆さんも、本当に、くれぐれもご注意ください。

345 :病弱名無しさん:2017/03/27(月) 14:15:29.97 ID:BE2oBJnd0.net
ヒュミラを始めてからそれまで服用していた薬の呼吸抑制の副作用が出ちゃったよ
別の病気のこともありしばらくヒュミラ中止になりました
薬のことを自分で調べたりするのも疲れる、全部医者任せにしてずっと寝てたい

346 :病弱名無しさん:2017/03/27(月) 17:06:08.28 ID:lHPWacuY0.net
>>344
こんにちは(^^)
まだまだ大変な状況のようですね。。
お察しします。

私は花粉症持ちだったのですが、最近は毎日抗アレルギー薬を飲んでいるのと、花粉ウイルス対策スプレーのお陰か、症状は殆ど出ていません。
発症してかなりの年月が経つと、自然と治る人もいるようなので、それに期待していますw

寝たきり後や、点滴など、状況は凄く分かります。
脚がもつれる事もあるので、くれぐれも歩く事にも気をつけて下さい。
私の場合、入院でそれまでの過労が少し楽になり、痛みもその頃から少なくなっていきました。
休養が病状を変えたのかもと思っています。
なので、この先痛みが少なくなられるといいですね。。

スプレーは、アルコールを入れても大丈夫なミニスプレー容器に次亜塩素酸水を入れて持ち歩いています。
アルコール消毒のパストリーゼ77もあるのですが、ノロなどには効かないとの事で次亜塩素酸水にしました。
外での食事やトイレでは必ず使います。

寝てる時に私もマスク外してしまうので、今は口テープと言うのを貼っています。
睡眠時の口の渇きも防げるのと、いびき防止でw
喉が常に腫れているので、効果有るようです。上咽頭炎らしいです。

気疲れもしますよね、通院だけでも。
今日病院で点滴受けている時に聞いたら、まだインフルエンザは流行ってるから気を付けてと言われました。

お慰めになるかどうかですが、、免疫力が低下しきってから、私は痛みが劇的に引いたので、これから痛みも減るかもしれませんね。
引き換えになるものも多いですが、、

お大事になさってください。
回復をお祈りしています。

347 :病弱名無しさん:2017/03/27(月) 17:09:24.51 ID:lHPWacuY0.net
>>345
ヒミュラ中止ですか、、
大変な状況お察しします。
お医者さんも、全て説明してくれないので、私も一から十まで自分で調べています。。
サプリや、他の科にかかる時の薬の飲み合わせやらなんやら。
耳鼻科や皮膚科の先生は、ヒミュラやアザルフィジン等の飲み合わせはあんまり考えてくれないので。

お大事になさってください。

348 :病弱名無しさん:2017/04/02(日) 11:11:18.32 ID:awnERajv0.net
>>346

こんにちは。
シャバにだんだん慣れてきました。
でも、歩くのもフラフラしてました。すぐ疲れれますし。
寝たきりの老人は作られる、という話を思い出しました。

今後の治療方針について、明日相談してくる予定です。
しかし、30分刻みのスケジュールで4つの科を回れるのだろうか…

次亜塩素酸って、プールの匂いの元ですよね
あれがお風呂洗剤みたいな入れ物で普通に売ってるんですね
知りませんでした
探してみます

次亜塩素酸と二酸化塩素(クレベリン、Drデオ)、どっちが強いのかな
どこかに比較表が落ちてないかな
二酸化塩素は液体のも売ってますね

私も治って欲しいです
本当に


>>345
ヒュミラとの組み合わせで呼吸抑制が出るのですね
バイオ製剤がどんどん増えてきたので、他のバイオ製剤を使えないのかな

また、MTXを中心に、ケアラムやアザルフィジンを足す方法で好成績だった、
というのをどこかで見たことがあります
バイオ製剤並に効いたようでした
ソースが見つからないのですが…すみません

349 :病弱名無しさん:2017/04/02(日) 11:39:55.13 ID:ykf6hV0D0.net
>>348
早速、弱酸性次亜塩素酸水(除菌モーリス)と
安定化二酸化塩素(Dr デオ)を買ってしまいました。
これまで自分がいかに不用心だったか思い知らされました。
情報ありがとうございます。これでよかったかな?
肺炎にかかってから言ってたらバカですね…

顔にスプレーをするものは、外出時に使っています。

まだインフルエンザとノロ・ロタが流行ってるようでしたら、
くれぐれも用心しないと…

350 :病弱名無しさん:2017/04/05(水) 18:51:41.69 ID:NxmTIUXZ0.net
>>343
亀レスだけど痛み方は人それぞれの主観だから区別つかないけど
この病気の場合は画像診断で確定診断ができる。
mpsは筋肉の問題ということだから画像診断は無意味
除外診断するために使うだろうけど。

351 :病弱名無しさん:2017/04/10(月) 23:52:25.10 ID:sQeAJsVP0.net
ご無沙汰です(^^)

ちょっと身体のだるさと吐き気頭痛が続いていて、中々書き込めなかったです。

>>348
その後如何ですか?
治療方針は決まりました?
少しでも、症状が落ち着いていらっしゃればいいのですが。。
あっという間に寝たきりになるので、出来るだけ起き上がっているようにしています。
一週間寝たきりだと、回復に一ヶ月かかりましたし、少しでも自分から動かないとダメですね。

>>349
肺炎は予後も気をつけないといけないと聞きます。
その後、大丈夫ですか?
私もクレベリンや、アルコールスプレー、次亜塩素酸スプレーなどで随時消毒していますが、お恥ずかしい話し、頭皮や陰部に菌が発生したみたいで皮膚が荒れています。
頭皮は、脂漏性湿疹で真菌、陰部はカンジダ炎で、、
免疫力が落ちると、身体に菌が発生し易くなっていますね。
衣服も、出来るだけ乾燥機をかけていますが、加湿器を付けているのが良くないのだろうか、、汗

痛みが今落ち着いているので、他の症状が目立ってしまいますね(^^;;

明日は気分転換に、病院の帰り桜をみてきます!
天気いいといいなぁ。

352 :病弱名無しさん:2017/04/11(火) 10:54:15.35 ID:CUbT8E4o0.net
>>351
こんにちは。桜を見られたのかな?
お加減よい方向に向かったのかな?

私も肺炎のほうはだいぶ回復しました。
寝ていたせいでまだ平衡感覚がちょっと変ですが…
筋力も落ちてるんでしょうけど、意識はできないです。

私も部屋に加湿空気清浄機を設置していますよ。
人間は必ず息をするので欠かせないんじゃないかと思いまして…
プラズマだかが出て殺菌やウイルス分解するというのにも惹かれ…
その空気の出口のところにクレベリンを置いています。
減りがかなり早いので、同成分で安いDr デオに変えました。

入院中に口の中にカビだかなんだか出来てしまって、
オレンジ色のペンキみたいな薬でうがいしてました。
真菌かカンジダが口腔内で広がったっぽかったです。

免疫抑制してると、ほんとに色々気をつけないとマズいと
身をもって知って、わかる範囲で対策をし始めている今日この頃です。

原病の痛みのほうはあまり好転していないんですけど…

353 :病弱名無しさん:2017/04/13(木) 21:21:58.67 ID:RmekTiWN0.net
>>352
こんばんは。
通院の時は土砂降りになってしまいましたorz
雨の中の桜も、綺麗でしたが。

痛みの方、あまり芳しくないんですね。
免疫抑制して大変な思いをされているのに、、
痛みが和らいでいくのも、人によりペースが違うのかも知れません。
私はたまたま痛みが抑えられるタイミングが早かったのかもです。。

本当に気休めですが、手の指を握る事で色々ないい作用があるみたいです。
http://clover48.com/trend/wadai/post-3219/
私も少し効いていますので、良かったら試して下さい。

最近肝臓の数値が良くなくて、サプリを飲むのをストップしました。
逆流性食道炎も酷くなったので、そちらの薬も増えたせいか、肝臓を酷使したのでしょうか、だるくて仕方がないです。
通院費の問題で、点滴する為の通院を減らしたせいかも知れませんが。


明日は、調子が良かったら、自転車に乗って桜を見たいと思います。
気持ちが少し晴れるといいなぁ。

354 :病弱名無しさん:2017/04/14(金) 20:14:23.54 ID:+Fy4YltP0.net
この病気疑い検索でガリウムシンチした方いらっしゃいますか?

355 :病弱名無しさん:2017/04/14(金) 20:15:29.63 ID:+Fy4YltP0.net
すみません検索じゃなくて検査です

356 :病弱名無しさん:2017/04/15(土) 07:27:21.23 ID:KFX/bALo0.net
>>354
ガリウムシンチも骨シンチもしましたよ

357 :病弱名無しさん:2017/04/15(土) 09:31:33.89 ID:qvu4FKNp0.net
>>356
ありがとうございます この検査でこの病名確定づける根拠分かりやすいですか?来週この病気疑いで検査する予定です

358 :病弱名無しさん:2017/04/15(土) 23:52:43.12 ID:KFX/bALo0.net
>>357
私は他の検査も一緒に受けたので
Gaシンチだけで確定できるかどうか分かりませんが

脊椎炎だと関節や付着部に明らかに集積があります
(「集積」「取り込みがある」など、
先生によって使われる言葉が違います)

なので、
診断の一要素には十分なり得ると思います

359 :病弱名無しさん:2017/04/16(日) 09:41:49.30 ID:W48+Oomj0.net
>>358
詳しくありがとうございます。もうあちこち痛くて今寝込んでる状態です。

360 :病弱名無しさん:2017/04/16(日) 22:34:16.52 ID:70JUvh1+0.net
>>353
こんばんは。
あいにくのお天気でしたね。

肝臓と怠さは心配ですね。
サプリもだいぶ肝臓に負荷をかけているのかな。
私も考え直してみないと。

手の指を握ることのメリット、興味深いですね。
見てみます。

私のほうは痛みはまだなんとも…
やはりタイミングが重要なのかな。
とはいえ今度はエコノミークラス症候群(塞栓)にもなってしまいました。
血液の粘度を増すプレドニンのせいではないか?とのことで、
一旦治療を巻き戻しすることになりました。
治療を続けたせいで、肺炎やら塞栓やら、逆に体がボロボロかも…

361 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 10:09:10.70 ID:izgOs0lR0.net
専スレができてる……!
今更ですが、ずっと望んでいました、今まで検索しても出てこなくて諦めていたから……
診断を受けたのは約2年前、この病の情報が乏しく、周りに仲間もいなくて
友の会に入ろうか迷ったけれど、当時の主治医に「貴女みたいなひよっこ(軽度)が入ったって現状なんか変わらない」と言われたのが今でも悔しいです
この病気に軽い重いなんてないのに……

現在ヒュミラ、メトトキサート、メト副作用緩和に葉酸服用していますが、進行を止めることを目的としているので痛みはとれていません
また他症状として、両肩の腱の剥離、両膝(持病で半月板損傷しているので一概にこの病のせいではないかもだけど)
現在都内で治療中ですが、現主治医からは、痛みの緩和には時間がかかるからひたすら我慢するしかないと言われています

私はまだ診断2年目で軽度かもしれませんが、朝晩の痛みや寝返りがうてないことなどが本当に辛いです
長文ですみません、このスレに本当に感謝します!
これからよろしくお願いします

362 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 13:53:49.88 ID:Pn4L+afk0.net
>>360
こんにちは。
外は春の嵐が吹き荒れています。
何とか午前中の点滴が終わって、雨に降られる前に帰ってこれました。

サプリをB12のみにして、暫く経ちます。
怠さは、かなり解消されて来たので、やはり肝機能がかなり低下していたのはサプリのせいもあったのかもしれません。

エコノミー症候群ですか、、
同じ体勢で寝ていた入院中に、先生から気をつけるようにと言われていました。
まだなった事はないですが、お辛いですね。。
本当に、この病気の治療は厄介です。
お大事に。。

最近は民間療法ばかり探しています。
手指のは、お金もかから無いのでいいかなぁと。
アルミホイルを痛む場所に巻くという民間療法もありました。
http://genkifood.net/元気になる臨床試験/アルミホイルで肩の関節痛が治った!!/

この間やりましたが、痒くてあまり続かなかったんですが、少し痛みは和らいだかも?

363 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 13:59:22.22 ID:Pn4L+afk0.net
>>361
初めまして。
私も別スレで専スレがあったらいいなぁと呟いていたら、このスレを何方かが立てて下さったので、有り難くここに居させて貰っています。
未分化脊椎関節症と強直性脊椎炎の間の診断です。

ヒミュラ、アザルフィジン、トラマール等の処方です。
一年前は寝たきりでしたが、最近は痛みも減り動けるようになりました。
こちらでは、勉強になる事が多いので有り難いです。
宜しくお願いします!

364 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 20:38:10.20 ID:BiBiXG2t0.net
>>363さん
初めまして!レスありがとうございました
私自身、あまりこういうところを覗かないのと、調べ方も分からないのとで、無知もいいところで……
一時期、難病指定患者生活スレを知って覗いていたことはありましたが、馴染めず……、やはり専スレがあるのはありがたいですね
寝たきりからのご回復、さぞ大変だったと思いますが、自分のことのように嬉しく思います
私もこれから、色々学ばせていただきたいです
よろしくお願いします!

365 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 21:13:45.50 ID:BiBiXG2t0.net
スレ遡って読ませていただいたところで、私の経緯を……の前に
教えていただけたらありがたいのですが、みなさんはおいくつくらいなんでしょうか?
強直は30代男性に多いとありますが、私は女性で、60代で発症しました
定年を控え、これから第二の人生を楽しもうとしていた矢先のことです

3年前の冬に、右足の踵が痛みだし、足がつけられない日々が続いたので、骨折?ヒビでも入ってるのではと思い整形外科へ→内踝が腫れているが異常がないのでインソールでひとまず対処する
その後、肩や背中、腿、腕、肩甲骨……と筋肉痛のような痛みが全身に始まり、今度は布団から起き上がれない日々が続くので
元々持病(気管支炎)で通っていた地元の個人病院の先生に血沈を診てもらったところ、リウマチか多発性筋肉痛症を疑われ、数度のたらい回し等の紆余曲折を経てリウマチ専門の病院へ
MRIの結果、たまたまそこにいた強直に詳しい先生の判断により、CRP値とHLAB27から強直性脊椎炎と診断されました、それが去年のことです
ちなみに診断されるまでは、ひたすらプレドニンで痛みをごまかしていました

366 :病弱名無しさん:2017/04/17(月) 22:09:44.70 ID:BiBiXG2t0.net
私の場合、サラゾスルファピリシンから始まりましたが、副作用が出てしまい、すぐにヒュミラとメトトレキサートに切り替わりました
難病指定と高額医療の申請は、治療開始後数ヶ月で認可されたのは不幸中の幸いですが
現在都内まで3時間かけ、泊まりがけで月一通院しているので地味にきついです
足が悪く、土地勘もないのでバスやタクシーを利用するため、医療費以外でも数万円消えてしまいます

現在の主治医とは昨年末からお世話になっているのですが、そこで全身の各関節のレントゲン・エコー・骨シンチを受け
当時CRP値14を越えていたことから急遽休職を余儀なくされました
強直性脊椎炎と診断されてからの症状としては、両肩の腱の剥離(右手はほとんど上がりません、左手は半分ほど)、肩や首、胸骨や踝の痛み、腫れ・むくみなど
膝は元々脱臼を繰り返して半月板損傷しているので仕方ないのですが、これも少し影響しているのではと言われています
現在は寝たきり・車椅子での外出など減り、動けるようにはなりましたが、やはり、痛みは他人には分からないので……怠けているように思われるのが辛いです
私も高齢者に入るでしょうが(^_^;)、高齢者からの視線や哀れみがいちばん辛いですね
自分より若いのに椅子を使うなと嫌みを言われたり、車椅子や杖を使う私に
同情したふりをして、偽善を使った優越感に浸ったり……
ここは若い方が多そうなので、私より苦労される方も多いかと思いますが、同じ患者同士、励ませ合えたらいいなと思っています
長文失礼しました

367 :病弱名無しさん:2017/04/18(火) 17:59:40.10 ID:NK+LMMsN0.net
この病気は外出時に背中に痛みでたら皆さん同対処してるの??

368 :病弱名無しさん:2017/04/18(火) 19:10:16.46 ID:5aPXggSm0.net
>>362
こんばんは。
雨の前に帰れてよかったですね。

サプリは、B12(メチオニン?)だけにする前は何を摂ってらしたんですか?

エコノミークラス症候群って、カジュアルな名前なので軽く見られがちでも、
肺塞栓など、一発で命に関わる事態になる場合も有るので重症だそうで…
私は今のところ手術などの処置はせずに済んでいます。
血のかたまりが体内にあるって想像すると気持ち悪いです。

手の指って、赤ん坊が親指をチューチューやっているのと
何か関係があるのかな?と思いながら拝見しました。
アルミホイルもやってみようかな。

>>365
私はHLは問題なく、CRPもめったに上がらず、CCP抗体も上がってなかったです。
MRI、骨シンチ、レントゲン、血液検査は随時やっています。
ヒュミラが効いてくるまでプレドニンも使っていましたが、塞栓ができてしまい、
それはプレドニンのせいだとのことで、治療を前段階に戻せざるを得なくなりました。

>>366
痛みは、他人には感じられないのが本当につらいですね。
私の痛みをそのままいきなり感じてもらったら失神するかもしれませんが…

369 :病弱名無しさん:2017/04/18(火) 19:12:19.22 ID:5aPXggSm0.net
>>367
トラマールを頓服で流し込みます。
いつも持ち歩いています。
でも、そういう事態が嫌なので、めっきり外出する機会が減りました。
最近は通院ぐらいです…うーん

370 :病弱名無しさん:2017/04/18(火) 20:00:23.83 ID:CfPXatve0.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm


  

371 :病弱名無しさん:2017/04/19(水) 20:25:11.64 ID:JuG+y8170.net
こんばんは。

有名なO先生のウェブサイトを見ていたら、
還元型CoQ10(ユビキノール)と
ビタミンC2000mgの売り場の案内が出ていました。
ちょうど私もユビキノール朝夕300mg・徐放型ビタミンC2000mgを
摂取しており、O先生が処方しているなら実績があるのだろうとやや安心。
ユビキノールはiherbでも結構高いですが、
徐放型ビタミンCはたいして高くないですよね。
身体の基礎を早く建て直して、治療に戻らないと…

この病気は、治療や薬の投与のタイミングが大事のような気がして、
情報がないか探しています。

372 :病弱名無しさん:2017/04/19(水) 21:15:00.63 ID:4PwTq6ag0.net
>>368
こんばんは。
天気のせいか、頭痛がorz

さて、サプリですが、大量に飲んでいました(^^;;
・B12
・ユビキノール
・ビオチン
・ミヤリサン
・MSM
・ミドリムシ
・セサミンDHA

これと、いつもの薬
・アザルフィジン
・トラマール
・ナウゼリン
・ウルソ
・ヒミュラ
・ドグマチール(たまに)
・ハルシオンかプロジソラム(不眠時)

プラス今は逆流性食道炎と抗アレルギー剤で、自分でも飲みすぎていたなぁと思います。
後、週に1〜2回病院にて
・プラセンタ注射
・リメファー3B静脈注射
をしています。
サプリは、ビオチン療法を最近してみようと思って増やしました。
アレルギーと頭皮の脂漏性湿疹が酷いので。
脂漏性湿疹は、ヒミュラで免疫力が下がってから酷くなったので、真菌が活動しているからだと思います。

373 :病弱名無しさん:2017/04/19(水) 21:18:32.48 ID:4PwTq6ag0.net
>>371
あ、拝見して思い出しました!
ビタミンCの顆粒も取っています。
徐放型であるのかは分かりませんが。。

サプリを控えてから、やっぱり怠さは軽減していますので、肝機能が改善されてきているのかも?
でも、何となく痛みは増してきています。
季節の変わり目だから、体調不安定なせいもあるかもしれませんが。

374 :病弱名無しさん:2017/04/19(水) 22:29:31.49 ID:LfvgSBH+0.net
>>373
こんばんは。
私も今サプリをそれぐらい飲んでるかも…
肝臓の数値は若干高めですけど、
ダルさはサプリのせいなのかな
処方薬もやたらたくさんあるので、
どれを減らせばいいのか分からない。
プラセンタとヒュミラはペンディングになっていますけど。
どうしたらいいのやら…
指の体操をやらなくては。

375 :病弱名無しさん:2017/04/21(金) 18:44:36.74 ID:ulpiESbp0.net
背骨の一部がすぐパキパキなって痛いんだけどこの病気ですか?

376 :病弱名無しさん:2017/04/21(金) 23:44:36.31 ID:+77uq40B0.net
>>374
こんばんは。
サプリの取捨選択は難しいですね。
痛みにはB12かなぁと思うので、それだけは外さないけれど、少しだけ他のサプリもやっぱり飲み始めました。
朝一回、三種類をローテーションしてみようかと思います。

プラセンタとヒミュラの中断、、主治医の判断次第とは思いますが、私は髄膜炎で一時中断した後の再開で痛みが和らぎました。
あまり当てにならない例ですみません。
全身の固まっている関節を、少しずつストレッチでほぐしています。
首の回り方が良くなりましたので、やっぱりこれはした方がいいのだなと思います。

>>375
ちょっとそれだけでは、、?
どちらにせよ確定診断は医者しか出来ませんので、受診して見てください。
お大事になさってくださいね。

377 :病弱名無しさん:2017/04/23(日) 20:49:50.60 ID:aIoxplU90.net
>>376
こんばんは。

今飲んでるのは、
マルチビタミンミネラル、
フィッシュオイル OMEGA-3、
グルコサミン・コンドロイチン・MSM、
ユビキノール、
徐放型ビタミンC、
DLフェニルアラニン、
ぐらいです。多いような…
それに薬も結構ありますし。

バイオ製剤などに耐える身体に早く戻りたいので飲んでますが、
逆効果かな…
迷います。

378 :病弱名無しさん:2017/04/26(水) 21:50:38.06 ID:pPq1mF750.net
こんばんは。
強直性脊椎炎だと確定診断されたのでお邪魔します
最初は線維筋痛症だと診断されましたがリリカが効かず薬を変えたり増やしたりでしばらく経ち先日画像に怪しい所見が出ました
専門医を受診したところ画像の所見もかなり進んでいて強直性脊椎炎の診断が出ました
ようやく体の病気だと診断されたことで心因性かもしれないという不安から開放されて、変な話ですがとても安心しています
またここの皆さんとお話をさせていただきたいです、よろしくお願いします

379 :病弱名無しさん:2017/04/27(木) 00:21:57.11 ID:nEoNr4xa0.net
>>378
こんばんは。
原因がわからず症状だけ出ている状態は辛いですよね。
なにより治療方針を立てられない。
確定診断までどれぐらいの時間がかかりましたか?

少なくとも、治療方針と具体的な治療に移れるのは前進、
と言っていいのかもしれません。
長丁場の治療になるかもしれませんが、戦う相手が見えているのは大事ですね。
武器がリリカだけではなくなりますし…

ところで、画像と部所はどれでしょうか? レントゲン? MRI? 骨シンチ? CT?

お大事にしてください。

380 :病弱名無しさん:2017/04/27(木) 00:23:47.51 ID:nEoNr4xa0.net
>>378
書き忘れました。
強直性脊椎炎と診断が出たなら、難病と認定されて経済的にも有利になりますね。
お元気があるときに少々調べてみてください。

381 :病弱名無しさん:2017/04/27(木) 19:39:05.28 ID:WztDkf6E0.net
>>379
ご自身もお辛い中お気遣いありがとうございます

線維筋痛症と診断されてから7年、疑い時点で仙腸関節のレントゲンの所見はステージ1
それから数ヶ月で同じ仙腸関節でステージ2だと診断されました
CTやMRは撮ったことがないので一度撮ってみた方がいいかもしれませんね

進行が遅い病気だと聞いていたので少し焦っていますが加齢と共に進行が落ち着くとも聞いたので
生物製剤を使いながら関節の破壊を食い止める感じになりそうです
難病申請ができるかどうかは難しいですがとりあえず申請をしてみます

皆さんは初診時の診断は線維筋痛症でしたか?
それとも他の病気でしたか?
この病気だとわかるまでの平均が10年と言うことですがやはり長くかかった方が多いでしょうか

382 :病弱名無しさん:2017/04/28(金) 20:18:11.04 ID:0cffZ0PL0.net
>>381
横からすみません
ステージ1とかステージ2とかはどういう意味ですか?

383 :病弱名無しさん:2017/04/28(金) 22:49:14.05 ID:nNlPIJKT0.net
>>382
横だし通りすがりで申し訳ないが
医療系従事者だけど、がんとかでもない限りステージいくつなんて言わない
CRP1000越えるなんてのもあり得ないしね
ちょっと調べりゃ誰でもわかる
不安を煽りたいのか虚言の気があるのか知らんけど
内服薬が異常に多いとかタヒにかけた自慢するのは
本当にこの病気と闘ってる人に失礼だし
当事者もこんなとこ鵜呑みにしないで他も調べた方がいい

384 :病弱名無しさん:2017/04/29(土) 09:07:43.51 ID:NAAYqODh0.net
>>383
ほぼ同意
ステージはX線所見のスコアと勘違いしてるのかもしれない

措置命令受けてる商品を勧めあったり
エビデンスのないサプリ服用を公言したり

数人だけでやり取りしているだけのようだが
もしたまたま覗いた他の脊椎炎患者さんがいたら
惑わされずに、サプリの害をよく考えて
主治医に相談してからにしましょう

それでなくても強い薬を服用しているのですから

385 :病弱名無しさん:2017/04/29(土) 19:19:33.22 ID:Z9g+9jvO0.net
>>384
措置命令?受けてる商品やエビデンスのないサプリって具体的にはなんですか?

386 :病弱名無しさん:2017/04/30(日) 08:29:46.17 ID:Q1Wt7Y3K0.net
>>382
同じく横だけどステージじゃなくグレードじゃない?
癌だけじゃなく線維筋痛症もステージって言うけどね
書き間違いか勘違いしてるかどっちかでしょ

自称医療系従事者は相変わらずID変えてまで必死だね
この病気の人は自分の病気を医者任せにはできないから治療法も何もかも自分で調べるのが当たり前
初見の患者が〜とか言ってるけど2chの自演と妄想の垂れ流しが生きがいの誰かさんと違って情報の取捨選択位できますから

生物製剤の副作用で大変だった人も飲んでるサプリを教えてくれた人もいつもありがとう
荒らしの言うことなんか気にせずサクッとNGでいいよ
更に荒れそうだからまともな患者さんは私にもレスしなくていいからね
スレが落ち着いたらまったりお話ししましょ

387 :病弱名無しさん:2017/05/05(金) 15:55:07.44 ID:103qSmAq0.net
>>386
俺が通ってるリウマチ科の医者もその用語を使ってたな
俺は4だって
重いんだか軽いんだかわからんw
詳しそうなやつは書き込まずウジウジしてないで、
書き込んで会話すればいいのにな
同じ難病の患者同士じゃないか
しかも超重症にならないと難病にしてくれないという…

388 :病弱名無しさん:2017/05/05(金) 23:36:29.08 ID:uCcLUcvE0.net
俺の主治医もステージって言い方してたけど現役専門医が間違ってたのか?w
>>382は気にすんなよ
言いがかりつけられてる所も全然気にならんわ

389 :病弱名無しさん:2017/05/08(月) 07:50:02.37 ID:PwIvI8WE0.net
おはようございます。

確定申告は税金は還付しかないはずなので、
のんびり今頃になって医療費を計算していたら、
合わせて80万円強も医療費がかかっていました。
高すぎる…

強直性脊椎炎まで進行させないことが大事なのに、
そこまで悪化しないと難病指定されず、
医療費が膨大になってしまう実態はなんとかならないのかな、本当に。

今から、通院でも保険金が下りる医療保険に加入できないし、
ずるずる赤字が続いて破産しそう。
生活保護は嫌なんだけど、いずれそうなってしまうのでしょうか。
家主に部屋を追い出されそうだし…

似たような境遇の方はいますか? 対策をしていますか?
もし対策があれば、ですけど。

390 :病弱名無しさん:2017/05/08(月) 07:54:45.02 ID:PwIvI8WE0.net
書き忘れ。

税金を還付でなく納付する必要がある人は、
元々の税額に5%の加算分も納める必要があります。
高々5%ですが。税務署に督促される前が前提です。

391 :病弱名無しさん:2017/05/11(木) 16:54:35.31 ID:uXQ6FdiL0.net
あげとく

392 :病弱名無しさん:2017/05/12(金) 09:33:27.16 ID:g4NhS9qF0.net
腰、背中、お尻の腹がかなり痛かったんですけど、
最近、足のかかとや土踏まずなど、
足首より先が痛いし、しびれるし、感覚がないし、
背中の辺から遠いところが痛むようになってきました。
脊椎関節炎でこういった関節痛が出ることがありますか?
関節リウマチでしょうか?

393 :病弱名無しさん:2017/05/12(金) 10:31:32.07 ID:hCA8/JyI0.net
>>392
脊椎炎でも全ての関節に炎症起きるし骨化して神経に当たると
いろんなとこが痛くなるよ

394 :病弱名無しさん:2017/05/12(金) 11:16:29.36 ID:XhTvZX4W0.net
>>392
煽りじゃなく何でここで聞こうと思った?
主治医に相談



395 :病弱名無しさん:2017/05/12(金) 11:17:11.77 ID:XhTvZX4W0.net
↑最後誤字

396 :病弱名無しさん:2017/05/12(金) 12:12:11.95 ID:y24VepSh0.net
>>394
背骨に沿って痛いのがずっと何年も続いていたからです。
関節リウマチは手がこわばるのが初期症状だそうですが、全然そういうのはないのです。

397 :病弱名無しさん:2017/05/13(土) 02:38:46.10 ID:3yxLPndi0.net
>>396
横からだけどそういう意味じゃないと思う。
ここに専門医はいないし勝手にリウマチじゃないとか言えないよ。
リウマチだけの患者さんもここにはいないからそれはリウマチだけだねって言える人もいないよ。
かかりつけの先生に相談してみて検索するしかないんじゃないかな?
そもそもの疑問自体もう少しこの病気のことを調べたらわかることだし…。

398 :病弱名無しさん:2017/05/13(土) 02:46:08.65 ID:3yxLPndi0.net
ちょっと愚痴りに来たけど言葉にするのって難しい
一言でいうなら、いくら条件がいいからってエレベーターなしのマンションに住んだ昔の自分をふかふかのグローブで殴りたいw

399 :病弱名無しさん:2017/05/14(日) 18:17:13.26 ID:owupgO7G0.net
>>397
医者が遠くにしかないので(しかも小さい何でも医院)、
ネットを調べていたら、この病気と関節リウマチが見つかりました。
こちらの病気の方が患者の方の数が少ないみたいですね。
どちらも難病のようですが。
お町に行って電車で大きめの病院に行ってみます。

400 :病弱名無しさん:2017/05/14(日) 21:28:43.30 ID:bs+ssWWM0.net
うわぁ…新手の荒らし?お触り禁止?

401 :病弱名無しさん:2017/05/17(水) 16:14:36.26 ID:DlYmGyeD0.net
お触り禁止で

>>389
高額療養費制度は使ってないのか?
そこまでの状態なら収入自体も減ってると思うし上限も低めになるはず
収入が普通なら頑張れとしか言えんすまんな

402 :病弱名無しさん:2017/05/17(水) 18:20:21.34 ID:VYXwfavZ0.net
こんばんは、ご無沙汰しています。

肘や手の痛みが復活してきて、鬱状態が酷くなりネットを見るのもしんどかったので中々ここにも来れませんでした。
風邪からか高熱も続き、寝込んでいました。
喉の腫れや痛みも酷かったので、免疫系がやられていたのかもしれません。

>>389
医療費、大変な金額ですね。
その金額を役所に提示して、何か策を講じて貰えればいいのですが、、。
貯蓄持ち出しでしたね、それでは生活が成り立たないですよね。。
辛すぎます。涙
私も去年は入院費用、サプリ、カイロ整体など含めて、50万円位だったかなぁと思います。
昨年、収支が赤字だったので、高額医療の限度額が低いからこの数字で収まったのかも。

私は別件もあり破産して生活保護を進められましたが、医療保険が入り直せない事もあり、実家に帰りました。
家族のお陰で生かされています。

公的支援、本当に無いんでしょうか。
色々調べましたが、私も難病指定を受けれなかったので、手詰まりです。
通院回数を減らすくらいしか、対応の術がなく焦っています。

403 :病弱名無しさん:2017/05/17(水) 18:25:19.68 ID:VYXwfavZ0.net
>>398
階段は辛いですね。
ふかふかのグローブとは言え殴らないでください(><)

実家の二階に今住んでいますが、下に降りる回数をどれ位少なくするかという事をいつも考えてますw
回数を減らす為荷物を持ちすぎて、数段転げ落ちてから、両壁に手摺を付けて貰いましたorz

404 :病弱名無しさん:2017/05/18(木) 23:18:13.77 ID:pJHuBWHx0.net
>>402
こんばんは。
症状おつらそうですね。お大事にされてください。

私も、今までと違うところに今までと違った感じの痛みが出て、
鎮痛剤も効かず、通院以外引きこもっています。
歩くのにかなり支障が出て、通院もきつい…
足のむくみもひどいんですが、伝えた医者にはスルーされました。
面倒くさがられているのかなあ。

医療費、しゃれにならないので、役所の福祉関係の部署と
保健所に行ってみようかと思いました。
何か補助金とかないのかな、などと考えて。
でも痛みがひどいので行けず、実現していません。うーん。
私も医療保険などを全部切ることなど考えられないです。
>>401 さんも挙げられていた高額医療費ですが、確定申告を
怠っていたこともあり、まだ当分適用にならなそうな…

ここのところ、どんどん自己免疫疾患系の薬が切られていって、
アザルフィジンまで切られそうです。
医者がどうするつもりなのか、ちゃんと訊いてこなければ。
プレドニンは丁寧に減量していってるのですが。
最後はフェントステープなどの鎮痛剤だけにして、
しばらく安定させてから、治療を再スタートなのかな…

さっきまで、「総合診療医ドクターG」という番組があり、
「あちこちの関節が痛い」というタイトルだったので期待していたのですが、
番組の始めの方からB型肝炎の話ばかりになり、期待はずれでした。
感染症は一通り調べ尽くしているし、遺伝子のHLAも調べ済みなので、
私にとっては役に立たなかったです。

また、今週の「きょうの健康」が関節リウマチがテーマで、
こちらもある程度期待していたのですが、残念なことに内容が浅かった…

自分の病気は、自分で調べるしかないのかな、と再認識しました。
悲しいことですが。

405 :病弱名無しさん:2017/05/20(土) 12:15:53.00 ID:QqCRGJOb0.net
>>404
強直性脊椎炎の確定診断出た?

406 :病弱名無しさん:2017/05/21(日) 07:19:02.72 ID:ntfXl5gO0.net
>>405
1年間の治療をリセットして治療法を組み立て直そうとしていて、
確定診断どころじゃないみたいです > <
難病認定にトライして、高額かつ軽症、を出してもらいたいです。
1年間無駄にした上によけいな病気になってしまってもうイヤです。

407 :病弱名無しさん:2017/05/21(日) 11:55:04.39 ID:5EnLrClf0.net
>>404
こんにちは。
暑いですが、肘とかサポーターや日焼け防止の腕カバーを着けて冷やさないようにしていますが、地味にずっと痛いです。
身体、浮腫みますね。
整体カイロの先生に、浮腫度合いが酷いと言われました。
主治医には特に言った事が無いですが、次回浮腫みも相談してみます。

しかし、クスリを切られそうとは、、
アザルフィジン等は命綱なのでは無いでしょうか。
数日切れた時には、本当に息も絶え絶えになりました。

今日の健康、私も見ていましたが、役に立た無いですね。。
もう少し踏み込んだ情報かと期待していましたが(^^;;
バイオの情報とか、中途半端でした。

役所で有益な情報が得られると良いですね。
生活が立ち行かないと、治療も出来ず、行き場がなくなります。。
私もいつまでも実家で厄介にもなれず悩んでいます。

408 :病弱名無しさん:2017/05/22(月) 18:10:51.99 ID:t/EqB3Jz0.net
>>406
強直性脊椎炎だと診断されないと軽症高額が申請できないもんな、力になれなくてすまんね
脊椎関節炎の診断自体が出ていて軽度でも画像所見があるならセカンドオピニオンもいいかもしれない
確定申告をしてなかったのはどうしようもないけどとにかく役所でケースワーカーに相談

409 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 05:50:14.77 ID:GMzQauC00.net
強直性脊椎炎と確定診断を貰ったあと、詳しい先生がいる他の病院に変えたのですが新しい病院では脊椎関節炎と診断されてしまい難病申請ができない状態になってしまいました。

まだ医療費はあまりかかってないので負担は少ないのですが、今後を考えると不安で前の病院に戻るか悩んでいます、、、
ただ、前の病院はかなり大きな病院ではあるのですがASに詳しい感じではないです。

みなさまならどうするのが良いと思われるでしょうか?
アドバイス頂けると助かります。

410 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 08:17:08.15 ID:oj+MsSSM0.net
>>409
自分ならシレッと前の病院に戻って難病認定を確保する
新たな治療法を今の病院で受けられるならともかく。
難病認定された上で新たな治療法にトライしてもいいし

もし生物学的製剤、バイオ製剤を使うようになると、
毎月高額医療費の上限の医療費がかかるようになり、
よっぽどのお金持ちじゃないと破産しかねない

脊椎関節炎と強直性脊椎炎で治療法が違いますか?
と、今の病院の医師に確認してみてはどうでしょう?

411 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 13:34:31.95 ID:ByI2KoAH0.net
>>410
さぶハウス
AS友の会掲示板を荒らすのもやめろよ

412 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 13:36:18.40 ID:GMzQauC00.net
>>410
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り生物学的製剤系の医療費が高すぎてAS診断が無いと常用できないですよね。。。
ASの難病認定制度は形骸化気味だなと感じます。
骨化を防ぐのが大事な病気なのに骨化すすまないと認定されないとか、、、

治療法がたくさんある病気ではないですし治療費の比重が大きすぎるので病院戻したほうがいい気がしてきました。
検討します。ありがとうございます。

413 :病弱名無しさん:2017/05/24(水) 16:15:34.75 ID:/RuyOzMb0.net
>>412
新しい病院と今までの病院とで、治療法、医師などを十分に比較検討を。
よい策が見つかるといいのですが。

ASの難病認定制度は、順序が逆、本末転倒で、腹がたってきます。
「軽度&高額」で、どうにかこうにか患者をごまかそうとしたって、
結局は程度問題で、症状が進んでからじゃないとリジェクトなわけですし。

414 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 20:40:57.48 ID:LnjCqNzm0.net
3年半前に毎日38~40℃の熱が続き
病院へ行きました。
その時は背骨、腰の痛みのみ
診断は自己免疫疾患でした。
そこからは通院を続けていますが
脊椎関節炎の疑いと言われたまま
原因が分からないままです(;_;)
1度治まった熱も最近また再発…
今は日によっては場所は違いますが
全身に痛みがある感じです。
皆さんはどのくらいで確定されましたか?

415 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 21:38:15.57 ID:jYHr5wFw0.net
>>408
こんばんは。
医者が強直性脊椎炎と診断をつけないことには、
難病認定と、難病だが軽症かつ高額も救済されないんですよね。
もちろん、脊椎関節炎がいくら重症でも「強直性」と診断がつかないと無理です。

以前役所に電話した時にも、強直性脊椎炎と診断されて申請して、
軽症でいられるのが高額な治療のおかげと役所が判断した場合に
この制度が適用されるとのことでした。
役人も、強直性脊椎炎や脊椎関節炎のことを全然わかっておらず、
したがって文書の文字通りにしか運用しないとのことでした。

強直性脊椎炎との診断をつけるのは医者も慎重なようなので、
セカンドオピニオンも厳しいかも。
というか、セカンドオピニオンはものすごく高額なので、
試すことすらできないです。

破産するかどうか、どこに話を持って行けばいいか…
役所だとたらい回しにされそうで、かといって病院の
ケースワーカーだと役所に発言権がなさそうで…
破産したら死ぬしかないな…と思っています。

最近は、足が猛烈に痛むようになって、役所周りはほぼ無理になりました。
通院は、タクシーを迎車で呼んで病院まで乗って、
病院に着いたら車椅子を借りて、
帰りはまたタクシーで帰る、という感じです…

416 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 22:37:35.19 ID:DgB4yNOq0.net
更新書類送れてきたよ
なんか枚数が増えてる

確定診断された際は首から背骨の半分ぐらいまで竹になってた
今では首から腰まで竹だけど

年金生活してる親に全て頼って生活してる・・・
ほぼ寝たきりで動けない時にケースワーカーに相談したけど
ほぼ相手にされなかったなあ

417 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 23:03:10.59 ID:jYHr5wFw0.net
>>407
こんばんは。
冷えには十分ケアをして、お大事にされて下さい。
すごく暑くなったり冷えたり、キツいですよね。
私も悪化する一方な感じで…

浮腫みですが、痛みで目を覚ましたら、寝ているうちに
膝かどこかで脚の浮腫んでいる場所をずーっと押していたようで、
起きたらすごく凹んでいて、痛くて痛くてたまりませんでした。
なんとか病院に行って、医者にこの一件を伝えて、
今度こそ対応の手を打ってもらわないと…

クスリをいろいろと切られそうですが、
今のところ、残っていた分でなんとかしのいでいます。
が、そのうち切れそうです。
鎮痛剤だけ残すような感じです…

ヒュムラとエンドキサンで強力に免疫抑制をかけていたせいで、
ひどいニューシスモチス肺炎にかかったので、これらはわかるのですが、
他のまで切る理由がわからないです。

肺塞栓・深部静脈血栓塞栓は、激痛で動けなくなっているのに加えて、
プレドニンを飲んでいるのと薬をたくさん飲んでいるから血液がドロドロになったせい、と医者はいいます。でも、必要以上に全部切っていくのは納得がいきません…
横紋筋溶解症は、薬が多かったせいだとは思うのですが。

プレドニンは短期でしか本来使えないので、大幅に減量か切るとしても、
アザルフィジンその他の治療薬(フェントステープなどの鎮痛薬でなく)まで
切られて鎮痛剤だけになったら、病気は進行していくだけです…
正直、わけがわかりません…

先日、またドクターGは、あちこちが痛む、という話だったので、
もしやこれは?と思って見ていたのですが、
病気だと思い込んで実際に症状が出る人の話でした。
今の医者は、私のことをそのように見ているのではないか、と疑念が湧きました。
もしそうだとしたら腹が立ちさえします。実際そんな気配があります…

ちょっと歩くと足が激痛になるので、病院の行き帰りはタクシー、
病院ではレンタル車椅子で、どうにか診察を受けることができていますが、
もう痛みをおして医者に行くのも疲れました…
タクシー代も生活を圧迫しています…

生きるのに疲れました…

418 :病弱名無しさん:2017/05/26(金) 23:05:46.46 ID:jYHr5wFw0.net
>>417
>実際そんな気配があります…

ちょっと誤解を招きかねない表現がありました。
実際そんな気配があります、というのは、医者の行動についてです。

私の症状も思い込みだったら、どれだけ希望が持てることでしょう…

419 :病弱名無しさん:2017/05/27(土) 13:34:48.10 ID:jnJDeyYE0.net
この病気は、脊椎が骨化するまでどのくらいかかるのですか?
素人かんがえでは、首や背骨が固まったくらいなら
まだ救いがあるのかなと思えてしまうんですが……
あまり考えないようにはしてますが、毎日不安です

420 :病弱名無しさん:2017/05/27(土) 20:24:22.10 ID:ayZxQbhD0.net
>>419
重症例では初発から10〜20年経過すると脊椎が動かなくなり、
日常生活や就労に不自由を感じるようになりますが、
全員がそうなる訳ではなく(患者の1〜2割程度)、
多くの人は、多少の支障はあっても通常の生活を送れます

https://www.joa.or.jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html

421 :病弱名無しさん:2017/05/28(日) 20:24:22.50 ID:nd/dwkDH0.net
>>418
うわあ、心中お察しします
ドクターGってもしかして近畿ですか?
答えたくなければスルーしてください

422 :病弱名無しさん:2017/05/29(月) 11:50:39.83 ID:nGUG0Kxx0.net
>>417
こんにちは。
御心お察しします。。読むだけで辛いです。
その先生は、薬の効能副作用の切り分けをしたいのかと察しますが、患者側としては薬が無いのは恐怖だと考えて欲しいですね。
別の医師に掛かってみてはいかがでしょうか。
とは言え、私も別の医師に掛かって見た事はありますが、初期症状から診ていないので、判断つかないと匙を投げられた事があるので、何とも言えないのですが。。

生活の面で、どなたかのご支援は難しいんでしたでしょうか。
新たな公的支援が継続的に受けられる環境にないと、このような病気の患者はつんでしまいます。
以前、市役所に緊急融資を受けたらと知人に言われましたが、焼け石に水で借金が増えるだけでしたのでやめましたが、もし万が一全くお金が無い状態になられたら市役所に言ってみてください。
一時しのぎにはなるかもしれません。
こんなお話しか出来ず、申し訳ありません。。

>>421
ドクターGは、NHKの番組だと思いますよ。

423 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 08:42:11.30 ID:/0kQuPzH0.net
>>422
おはようございます。
いつもレスありがとうございます。

ケアラムとアザルフィジンが切れたら痛みが強くなりました。うーん…
プレドニンも減ってきたのですけれど、なんだか元気が出ないです。
エゾウコギのサプリも飲んでいるのですが、これが何かしているのかな…

今の医者が他の医者を紹介したので、しばらくそこの医者に通い、
ヒュムラも数回しか打てず、肺炎にもかかってしまったので、戻ってきました。
初診前後に診たものの、最初から診たくなくなかったのではと察しています。

ここのところ始まった足の激痛、しびれ、麻痺には、全然やる気が感じられません…
気休めに薬局で買える外用消炎鎮痛剤なんか出されて、ちっとも効きません。
カルテをちょっと覗いたら、心理的な問題とか書いてあるのが見えました。
こちらとしては心理的でもなんでもいいので、足が痛いのは本当に治してほしいです。
歩行困難だと本当に厄介で…


生活の方では、役所のウェブサイトを見ながら、手当たり次第、
福祉関係の部署や助成金、手当などの支援を探して電話をかけてみました。
しかし、縦割り行政でタライ回しが酷かったです。

ケアマネージャーに電話してください、と言われ別部署に電話してみたら、
介護保険を使っていないとケアマネージャーは割り当てられないと判明したり、
とにかく別の部署に回そうとします。
さらに、折り返します、と言っておきながら、してこなかったり、
企業ならあり得ないことがたびたびあります。
歩行困難でなければ直接掛け合いにいくのですが…

役所で融資は受けられるようですが、借金をしてしまうと、
最悪生活保護すら受けられなくなってしまうので厳しいです。
返すあてもないですし…

どんなときにどんなことをしてくれる人か分かっていないのですが、
ケースワーカーなら割り当ててもらえるのかな?
どの部署にいるのだろう…

とにかく、タライ回しでなくワンストップで話を通してほしいです。

424 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 13:16:46.56 ID:bg5YhD5V0.net
>>423
状況を把握していないけど、レスするね。

この病気に関する各種問い合わせは「難病医療専門員」に相談するのがベストだとおもう。

この役割の人が各都道府県に居るはずだから、最寄りの保健所に問い合わせて「難病医療相談員」に繋いでもらうと話がスムーズに進むと思います。医療面でのアドバイスだけでなく、国、県、地方自治体別の制度にも詳しいはずです。

あと、借り入れを起こすなら、自治体の役所より社会福祉協議会から借り入れを起こしたほうが対応が親切だと思います。

425 :424:2017/06/01(木) 14:06:58.85 ID:bg5YhD5V0.net
>>423
次に医療費での話をするね。

まず高額療養費制度の限度額認定証を取得するのが先だと思う。

限度額認定証があれば病院の窓口で定められた限度額以上の医療費の負担をする必要がなくなるよ。


そして、今日からその上限金額が下がる可能性があるんだ。

なぜなら、6/1から前年度分の所得税住民税の税額が決定して、所得が減ったなら、高額療養費の上限金額が下がり、今日から窓口支払の医療費が下がるかもしれないから。


また、難病の医療費助成が通らなくても、救済措置である「軽症かつ高額」の医療費の助成を申請し、それが通れば、普通に難病の医療費助成が受けられたときと同じ金額で医療が受けられるようになる。

申請する条件は、申請した疾病にかかった医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が3か月以上あるようであれば審査の対象になる。つまり3割負担なら月に約1万円以上の医療費を超える月が3ヶ月以上あればOK。申請できる。

でも、それを待っている間の医療費も心配だよね?

社会福祉協議会で「軽症かつ高額」の審査にかかる間の当座の医療費分の借り入れられればベストだと僕は思う。

“今までかかった医療費が「軽症かつ高額」でお金が返ってくるので、取りはぐれがありません”、と言えば借りやすくなったよ。

ただし、借り入れを起こす際は「軽症かつ高額」を申請したと証明する書類が必要なので、保健所にその書類を提出する前にコピーをとっておくこと。

このあたりの話も「難病医療相談員」に話をするのがベストだと思うよ。自治体によって細かな制度のあるなしが大きいからね。

自分も同じような状況で、調べながら書いているので、間違った点があったらスマソ(´・ω・`)

少しでも良くなることを祈っています。

426 :424:2017/06/01(木) 14:21:15.25 ID:bg5YhD5V0.net
あ…強直性脊椎炎と診断されない状況だったのね・・・

わからないまま書いてごめんね(´・ω・`)

427 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 15:01:58.01 ID:WEBpgcsx0.net
>>424
>>425
こんにちは。
いろいろありがとうございます。

保健所に電話したら、難病指定専門員?相談員?は都にいるようで、
地域の保健師を介していろいろ相談するようです。
私にも、軽症かつ高額、が使えるどうか聞いてもらうよう
保健師にお願いしました。
33330円は毎月優に超えていますので。

あと限度額認定証は、納税額を役所に聞いてから、
健保に聞いてみました。言われた金額通りになれば、
だいぶ医療費を減らせるようです。
難病指定の場合の医療費助成にはかないませんが。

同じ状況なのですね。制度がいろいろ入り組んでいて、
使わせる気があるのかどうかわからない感すらあります。
問い合わせた先方すらわかってないものも多くて。
解き明かしてみると実際に使えるのですね。

428 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 16:49:18.39 ID:bg5YhD5V0.net
>>427
無事医療費が少し下がりそうで安心しました。
ホント、バラバラでわかりにくいですよね。組み合わせないとツカえないです。
役所の職員も縦割りでどうしようもないです。


今まで払った医療費ですが、高額療養費制度であとからお金が返ってくかもしれないので、申請を忘れないことも重要だと思います。

厚生労働省の高額療養費制度のPDFにはこのように書いてあります。

“高額療養費の支給を受ける権利の消滅時効は、診療を受けた月の翌月の初日から2年です。 したがって、この2年間の消滅時効にかかっていない高額療養費であれば、過 去にさかのぼって支給申請することができます。”

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/

高額療養費制度の件で各保険組合に問い合わせをすることでかなりの金額が手元に戻るかもしれません。

よかったら問い合わせてみて下さい。



それと、かけている健康保険が国民健康保険であれば、減免が通るかもしれません。

勤め先を首になった時や病気や収入の急減の際に、国保を減免する制度があるからそれを利用します。

そうすることで毎月の国保税を減らせます。



また、セカンドオピニオンの件ですが、強直性脊椎炎友の会の療養の手引には

・順天堂大学
・東京女子医科大学 付属膠原病リウマチ痛風センター
・聖路加病院

関東圏だとその3つの病院が強直性脊椎炎の専門医が居る病院として載っていました。

詳しくは強直性脊椎炎友の会に問い合わせることで詳しく教えてもらえるはずです。

429 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 17:37:15.82 ID:WEBpgcsx0.net
>>428
こんにちは。
またも縦割りタライ回しに遭いました。
いい加減にして欲しいですよね、ほんとに…

保健師が、都の「難病指定相談員・専門員」に、
「軽度かつ高額」の適用について聞いて、自分で答える、
と言いました。
保健師がタライ回しするとは、がっかりでした。
前にいた保健師さんはそんなことしなかったのですが。

しかし、電話をかけて来たのは市区町村の役所の障害福祉課?でした。
その人は、なかなか要領を得ませんでした。
- 難病指定専門員・相談員の存在は知らない
都道府県の疾病対策課難病認定担当にきいてくれ
- 「軽度かつ高額」という独立した申請はなく、
 強直性脊椎炎で診断を書いてもらい、重症度に応じて結果的に「軽度かつ高額」
 になる場合がある

しょうがないので都道府県の疾病対策課難病認定担当に電話しました。
そこの人は、まさに役人対応でした
- 難病指定専門員・相談員というものは居ない、知らない
- あくまでも難病申請は市区町村なのでそこで用紙をもらって書いてくれ
 病名がぴったり難病に載っているものと同じでないとダメ
 市区町村の役所のほうでやってくれ

やはり、ものすごく軽度であっても、強直性脊椎炎の名前をつけてもらってないと、
難病指定の話は役人の前では一歩も進まないようでした…

ですので、収入が少ないことによる医療費限度額認定を受けるしかなさそうです。
確定申告で領収書を全部出してしまったので、遡ることが難しいです。

また、セカンドオピニオンであげてくださった3つのうち2つに行ったことがあります。
最近でも、脊椎関節炎の疑い、に留められていました。

障害年金のほうをちゃんとやった方が良さそうな気がして来ました。
友の会のほうが役所より情報が正しそうなので、友の会に入ろうかな…

430 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 18:03:20.26 ID:BGsHcgIQ0.net
こんにちは。
最近は、寝たきりが多く、、中々気力もなくて。

>>424
沢山情報ありがとうございます。
http://www.nanbyou-net.med.kyushu-u.ac.jp/kyougikai/co.html
私の住んでいるところは、病院の中に難病医療専門員の窓口がありました。
その病院には別の病気で掛かった事があるので、一度行ってみようかと思います。

>>429
身体がおつらい中、お疲れ様でした。。
お役所というところは、本当にどうしようもないですね。
医療費の領収証ですが、医療機関で理由を言って再発行を依頼してみてください。

領収書紛失等の場合
https://www.google.co.jp/amp/manetatsu.com/2015/02/41338/%3Famp%3D1

(1) 診療を受けたクリニック・病院へ領収書の再発行を依頼する
(2) 病院に領収書の再発行ができないといわれた場合は、領収書の代わりとなる「領収額証明書」の発行(通常は有料)をお願いする
_________

上記の対応が可能かもしれません。
何もお力になれませんが、、

431 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 18:51:10.10 ID:WEBpgcsx0.net
>>430
こんばんは。
足が痛いので動けず、電話して回っています。

教えていただいたページを拝見して、
ようやく難病医療専門員の方と話すことが出来ました。
その方によると、難病指定の病名と難病認定医?が前提となり、
そこでチェック表みたいなものを作っていくようです。
軽度かつ高額、の認定は、1年に3回、10割負担で33330円を
その病名で使っていることが要件になってくるようです。
部署としては疾病対策課とのことでした。

あと、領収書の再発行の方法、ありがとうございます。
病院に当たってみますね。

432 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 18:58:26.47 ID:bg5YhD5V0.net
>>431

自分も調べながらなので、「軽症かつ高額」については不確かな状態で書いてしまい、混乱させたようで申し訳ないです。



領収書に関しては、再発行より税務署に返却をして貰う方法もあるようです。
https://delightmode.com/kakuteishinkoku-iryohikoujyo-teiji/

病院や薬局複数に領収書の再発行をお願いするより、税務署に領収書の返却を求めたほうが総合的な手間は少ないかもですね。

433 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 18:59:59.18 ID:bg5YhD5V0.net
>>430
領収を再発行して貰う方法があるのですね。

勉強になりました。

434 :病弱名無しさん:2017/06/01(木) 19:36:41.13 ID:Wn67dpWs0.net
>>431
難病指定医に医師がなってないと、難病の申請の申請書が書けないんです。
私の主治医は指定医だったので、強直性脊椎炎の診断は出来るのですが、レントゲンの所見が足らなかったので申請出来ませんでした。。

>>432で書かれているように、税務署で領収書を返還していただけるといいですね。
再発行には費用がかかるので。。

>>433
勉強になりました、ありがとうございます(^^)
私も、未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に少し至らず難病指定が取れませんでしたので、医療費等で苦しんでいます。
このスレに書き込みが増えて情報が増えるのが、本当に助かります。

435 :424:2017/06/02(金) 12:40:30.08 ID:EoDEnQD80.net
未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。

436 :病弱名無しさん:2017/06/03(土) 23:22:10.12 ID:P8rPnRxY0.net
>>435
Kindleストアで買ってみました。
まだ冒頭しか読んでいないですが、
線維筋痛症が認知されていないのは日本ぐらいなんですね
線維筋痛症か脊椎関節炎か確定していないので、よく読んでみます。
情報ありがとうございます。

437 :424:2017/06/04(日) 22:57:03.30 ID:Wz+oNke10.net
>>436
私も強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発ではないか?と思っています。

認知度が低いのが悩みですよね。

症状を伝えても、適切な処方が帰ってこないこともあり、残念な気持ちになることが有ります。

このような病気になると様々な面が見えてくるので、日本の医療のレベルが下がっていないかな?と心配になってしまいます。

とりあえず、ボルタレンとリリカとサインバルタのジェネリックは個人輸入が可能なので、それを試してみることも考えています。

438 :424:2017/06/04(日) 23:14:53.88 ID:Wz+oNke10.net
高額療養費制度についても、調べてみました。

住民税非課税の状態が判明するのが6/1ですが、国民健康保険の切り替えは8/1になるそうです。

そのため、7月末までは前の所得区分の状態が続くようです。6月に健康保険が変わると書いていましたが間違いでしたm(__)m

ただし、高額療養費制度の多数回該当という制度があり、高額療養費制度利用4ヶ月目からはさらに限度額が下がるそうなので、申請をしてみると更に多くのお金が返ってくるかもしれません。

<<高額療養費制度>>

〜年収約370万円 57,600円
住民税非課税者 35,400円

が、多数回該当(高額療養費制度4回目以降)だと

多数回一般所得 44,400円
多数回低所得(住民税非課税) 24,600円
まで自己負担金額が下がるようです。

439 :病弱名無しさん:2017/06/06(火) 21:34:05.13 ID:4w9Jcs7n0.net
厚生年金も8/1で切り替えっぽいです。
組合によって違うかな。
組合ごとに高額医療費の制度が違うのも厄介です。

今たけしのテレビで糖尿病の方々の医療費の話をしてますが、
自分は10倍ぐらい使ってます。死んだほうがマシかも

440 :病弱名無しさん:2017/06/07(水) 17:08:35.35 ID:YwuDteAD0.net
>>439
病気と戦っているというより、制度と戦っている感じがしますよね。

財布も、身体も痛い時期が続くと

ただ、すこしづつだけど強直性脊椎炎の解明は進んでいるようだよ。

"「これら(強直性脊椎炎)の遺伝的変化が免疫系に及ぼす影響を特定することは、この状態のための新しいより効果的な治療の開発の道を開くことができるだろう」"
http://www.express.co.uk/life-style/health/810916/arthritis-symptoms-back-pain-cure-ankylosing-spondylitis

いま英語圏の強直性脊椎炎の情報を収集しているけど、10年前のイギリスでも強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を保険適用で使うことができなかったみたい。

今後もすこしづつだけど、よくなっていくと思って耐えているよ。

441 :病弱名無しさん:2017/06/07(水) 17:29:32.96 ID:YwuDteAD0.net
海外情報をあさっているけど、生物学的抑制剤もバイオシミラーだけじゃなく、新薬もいろいろでているみたい。

今は期待して待つしか無いかな・・・

442 :病弱名無しさん:2017/06/09(金) 16:23:51.90 ID:Z2TsphcC0.net
線維筋痛症だと診断されてたけど少し前に脊椎関節症だとわかりました
薬を変えてから線維筋痛症の痛みが出なくなって本当に楽になりました

トラマールを増やしすぎなくてもロキソニンが効くのも助かります
でも本当に少ししか変わらないので強めのNSAIDsを処方してもらおうと思っています
皆さん消炎鎮痛剤は処方されていますか?

リウマチに効く痛み止めも効果があるらしいと聞きましたが
やはりアザルフィジンが多く処方されるのでしょうか

443 :病弱名無しさん:2017/06/09(金) 21:42:00.13 ID:gUrB5fxT0.net
>>442
NSAIDsの一つのロキソニンが効く、というのは、
線維筋痛症というより脊椎関節炎っぽい傾向ですね。
一般にはボルタレンが最強と言われるけど、
NSAIDsは相性、とも言われるし他も試してはどうでしょうか。

あと、リリカも多く出されるようだけど、
リリカは副作用が強い気がします。

免疫抑制系でなければ、ノイロトロピン、アザルフィジン、ケアラム、
といった薬が使われることが多いのでは。
ノイロトロピンは内服では8錠使えたのが4錠になってしまったので、
効果が出るまで待てるか微妙なところかもしれません。
頻繁に通えれば静注のほうがいいかと。

免疫抑制系は、MTX、その他抗がん剤も使われるでしょう
そして生物学的製剤・バイオ製剤もあるけど、経済的に負担が重いです。

444 :病弱名無しさん:2017/06/10(土) 23:12:15.41 ID:Of2D/Ou80.net
>>443
ありがとうございます
最初から背部痛が強かったのですが線維筋痛症と誤診されていました
結局併発になりましたがアザルフィジンの服用を始めて数ヶ月で
線維筋痛症の症状がほとんど出なくなり今は背部痛と関節の痛みが主な症状です
線維筋痛症併発の頃と違ってロキソニンが効くのが本当に助かります
教えていただいた通り他のNSAIDsも試すようにしてみます
できればノルスパンテープを減らしたいので合う薬がありますように

線維筋痛症だと診断されていた頃もリリカは全く効かずすぐに中止になりました
今はノルスパンテープとトラマールを併用で落ち着いています

ケアラムは知りませんでした、ありがとうございます!
ノイロトロピンも今なら効くかもしれませんね
生物製剤は副作用が強く続けられなかったので抗リウマチ薬について主治医と相談してみます

445 :病弱名無しさん:2017/06/11(日) 08:48:20.72 ID:8SnB+HAc0.net
>>430
おはようございます。
梅雨がやってきましたね。気圧と天気が変わると痛みが増す感じがします。

プレドニンはどんどん減らされて行っています。副腎が復活するのは大丈夫かな?
アザルフィジンが切られたのと足の痛みが関連があるのか判断がつかない状態です。
プレドニンの減量も、痛みの出現と関係があるような気もしてきました。
とはいえ、消炎効果が強いステロイドでも長く使うのはNGなのでしょうがないか

役所のページをいろいろ見ていたら、家賃補助のページを見つけました。
ただし、身障者手帳を持っていないと利用できないので、
なんとか手帳を得られないかな、と困っています。

また、障害年金をもらおうと診断書を依頼しましたが、なかなか上がってこない…
自分で書くところも、病人にはつらい長さです。いやがらせかと思うぐらいです。
障害年金をもらえると少し家計の状態が良くなると思いますが、多分まだ赤字。
また、診断が「〜の疑い」だとダメだと思うので、医者にはっきりしてほしいです。
強直性脊椎炎でも脊椎関節炎でも線維筋痛症でも。

医療費はフェントステープが高くて、高額医療費の上限まであっという間です。
また、足が痛くて歩行困難になってしまったのでタクシーしか使えませんが、
診療科をなんとか通院を同じ日にまとめても、やっぱりタクシー代高い…
タクシー代って医療費控除には使えませんよね。

病気と費用の両方と闘うのは疲れます…うーん…

446 :病弱名無しさん:2017/06/11(日) 13:12:01.81 ID:KZU47fHt0.net
>>445
こんにちは。
今日は久しぶりに晴れていて、少し過ごしやすいです。
関節は痛いですが、お陰様で食欲があってしっかり食べられました(^^)

最近は、筋肉や筋の痛みが酷く、主治医の診察が来月まで無いので対処しあぐねています。
ボルタレンテープでは効かなくて。
トラマールやロキソニンでは痛みは引かないです。。
次回の診察で、フェントステープの処方をお願いしてみようかと思います。
ヒミュラで限度額は越えてしまいますし。

タクシー代ですが、以前確定申告の時にレシート添付で通った時がありました。
それで、調べてみた所
https://www.nta.go.jp/shiraberu/zeiho-kaishaku/shitsugi/shotoku/05/21.htm
に説明がありました。
体調により通院が交通機関を使えない場合、通る場合もあるようですので、諦めずに申し出てみてください。

しかし、書類って本当辛い時に書くのはシンドイものですよね。
申請書は、内容が細かく各項目も多いです。
精神的にも疲れると思いますから、ご無理なさらずに。。


病気になる前の事が夢のようです。
走り回っていた頃が懐かしい。

447 :病弱名無しさん:2017/06/12(月) 02:48:13.04 ID:8+RN0QOk0.net
慶應義塾大学病院にかかってる方いますか?専門医はいるんでしょうか

448 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 00:48:42.97 ID:rgd5V2CI0.net
>>447
ウェブの内容が充実してるので、居そうな気配はしますね。

でも、ペーペーが書いた記事を監修するような医師に診てもらうには、
どこか慶應系列のクリニックを探し出して、慶應病院の専門医宛と
きっちり書いてもらった紹介状をゲットすれば、診てもらえるかも。
ただ、予約は数ヶ月待ちかもしれません。

あの病院は玄関入り口前に追い帰し要員も配置しているし、
個人的には患者フレンドリーとは言えないと思っています。
悪い意味での典型的な大学病院のように感じました。
予約していてもすごく遅れるし、ずっと待った末に診てもらっても数分だし

私は慶應病院はやめて、別のところに移りました。
結局ハズレの医師が主治医になってしまったので。

でも、うまいこといけば、よい医師に診てもらえる可能性もあるので、
チャレンジしてみる価値はあるかもしれません。

449 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 05:57:21.68 ID:h/+56wRN0.net
>>444
NSAIDsだと、患者数の多い台湾ではセレコックスのジェネリックがよく出されているみたい。

長期連用して胃腸障害を起こさないようにするためかな?

自分はNSAIDs+ヒュミラ+ノルディックウォーキングで痛みを抑えてるよ。

散歩できる体力があるなら、ノルディックウォーキングおすすめ。
スティック使いこなすのは練習が必要だけどね。

強直性脊椎炎患者の痛みや疲労感がノルディック・ウオーキングで軽減:日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519919.html

450 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 06:27:19.04 ID:h/+56wRN0.net
>>448
ちょと調べてみたけど、「泉 啓介」医師じゃないかな?

慶応に
「血清反応陰性脊椎関節症(SpA)に対する抗TNFα阻害療法の有用性の検討」
という論文を共著でだけど書いてるよ。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/medical/19th_JSSS.htm

論文を読もうとデータベース当たったけど、有料だったorz

泉医師はこちらにも名前があった。
国立病院機構 東京医療センター 公式サイト - リウマチ膠原病内科
http://www.ntmc.go.jp/p_sect/contents/5.html

東京医療センターのリウマチ膠原病内科でも、強直性脊椎炎を診ると書いてあるね。

451 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 06:45:54.47 ID:h/+56wRN0.net
東京医療センターも慶応病院も順天堂大病院もクレジットカードが使えるんだね。
東京は進んでるな…

LINE PAYカードがいまなら2%ポイントが付くから、使える病院とタクシーではなるべくLINE PAYカードにチャージして払ってるよ。

そうすることで、医療費を実質 約2%OFFにしてる。

452 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 07:05:42.34 ID:FOEbkViv0.net
>>450
慶應では泉先生は外来に出ていないようですね。
東京医療センターで非常勤で外来に出ているということは、
慶應では定年になったのではないでしょうか?
診ていただきたいですが。

順天堂ではどの先生が得意としているかご存知ですか?

453 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 09:12:32.49 ID:DQIA2HX80.net
>>452
膠原病・リウマチ内科で多田久里守医師が脊椎関節炎を診ているようです。

また、整形外科にズバリ、強直性脊椎炎診(AS診)というのがあるのですが、
現在新患を受けておらず、上記の多田医師だけが新患受付をしているとのこと。
AS診は20年の歴史があるそうです。
非常勤で井上久医師がおり、井上医師自身がASで、AS友の会の事務局長を
やっているそうです。

そういうことを下調べせずに別の医師にかかってしまった…

454 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 21:18:40.09 ID:MgaQAc/70.net
>>446
こんばんは。
今日は雨が降りましたが暑くならず、微妙でした。
関節も微妙でした。

痛みが強く大変そうです…食欲があるというのはとても良いですね。
NSAIDsは相性があるとは思いますがボルタレンでも効かなくて、
トラマールも効かないようでしたら、高容量のノルスパンテープか
あとはフェントステープ、デュロテップテープでしょうか。

あと、テープ類は効いてくるまで時間がかかるので、
何かレスキューになる鎮痛剤を見つけておけるといいかもしれませんね。

私は最近は朝方の激痛に対応するために、ワントラムも結構飲んでいますが、
レスキューには普通のトラマールや、あとボルタレンの坐薬も使うことも…

タクシー代の確定申告の情報、ありがとうございます。
なるほど、うまく正当化できれば可能かもしれないのですか…
これまでのタクシーの領収書も探し出さなくては。
ただ、もとのタクシー代がバカ高いのでなんともかんとも。

うちの周りはバリアフリーとは程遠いのですが、
車椅子か松葉杖を調達しないと外出もできないので、
病院でレンタルしようかと思ったところ、いいお値段なので悩み中です…

厄介な書類書きは、どうにかこうにか書き終えましたが、
申請時にダメだしされるかも…なんだか心配です。

病院を少しでも近いところにしようか悩み中です。
タクシー代が高くて…本末転倒なのですが…
慶應はちょっと行ったことが有りますが混みすぎ。
順天堂は土曜日もやっているし午後に行くとあまり混んでないのですが、
大学病院は医者がピンからキリまでいるため、
上に書いてあった窓口に転医しようかな、と思いました。
順天堂はキリの医者が慶應より多い気がするので気をつけないと…

ほんと、走り回れていた頃が懐かしいです。
最近は、歩き回れていた頃すら懐かしくなりつつあります。
ガックリ〜

455 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 22:24:49.43 ID:wm7m+A3n0.net
>>454
こんばんは。
今日は少し調子が良くて、散歩に行きました。
紫陽花が咲く季節になりましたね。

テープ類の情報ありがとうございます!
主治医に受診するまで、つなぎでいつも行っている内科の先生に相談してみようと思います。
トラマールも、入院して服用しなかった余りがあるので、レスキューとして頓服してみようと思います。

先ほどメルカリを見ていたら、車椅子が1〜2万で中古ですがありました。
もしご予算に合えばと思いますので、一度ご覧になってください。

病院ですが、医師の指定はやっぱり難しいのでしょうか。
ピンの医師名が分かる事が大前提ですが、、
私は関西の病院に通院しているので、大きな病院には入院の時にしか行かないのですが、近隣の大きな病院ではこの病気に詳しい先生はいらっしゃらなかったので残念でした。
関東がちょっと羨ましいw

申請、上手くいくことをお祈りしております(^^)
これだけ頑張られているんですから、いい結果出るといいですね!

456 :病弱名無しさん:2017/06/13(火) 22:48:21.98 ID:wm7m+A3n0.net
メルカリでもうちょっと見たら、車椅子6000円代でもありました!
送料込ではないので、交渉しないといけないですが、、
取り急ぎ、お知らせしますね。

457 :病弱名無しさん:2017/06/14(水) 00:07:41.39 ID:ahwxcqxH0.net
>>455
こんばんは。
もう紫陽花の時期ですね。あと、ホタルの時期でも。
身体が言うことをきけばホタルを見に行きたいな。

テープですが、ノルスパンテープは普通に処方できると思うのですが、
強オピオイドのフェントステープやデュロテップテープは処方するためには、
ドクターがeラーニングか研修を受けて資格を得ていないと出せない可能性が。
お近くの内科医が資格を得ていればいいのですが…

トラマールはマックスで1日400mgですよね。
自分は、効くまで30分ぐらいづつ飲み足していく感じに勝手にやってますw

それから、車椅子の情報、ありがとうございます!
車椅子を押してくれるひとがいないため、自分でこげて、
折りたたんでタクシーのトランクに入るものが要ります。
メルカリ見てみますね。
病院のレンタルだと1ヶ月3000円ぐらいと言われました。

でも、なんというか、ついに車椅子まで要るようになってしまったのか…
と感傷的になりますね…松葉杖でも頑張れるかな?うーん…

病院のドクターを指名するには、紹介状の宛名として書いてもらえば、
原則その方に診てもらえるのではないかと思います。
紹介状にはお返事書かねばなりませんし。

私は病院のウェブの外来担当表の補足説明や研修医向け案内とかも見て、
この系統の病気に詳しいドクターを探しています。
また、大学病院などを定年でやめて開業しているドクターもいますね。
非常勤で元の病院にたまに来ていたり。
関東でも、リウマチ専門の方に当たってしまったり、下調べが必要です。
なんとかして良いドクターが見つかり診てもらえることをお祈りしています。

申請もちゃんと通るといいなあ…

458 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 05:51:17.89 ID:zZgk93rL0.net
おはようございます。
梅雨入りと聞いて体調を崩してしまうかなと不安でしたが、ここの所過ごしやすい良い気候ですね。
皆さんお加減はいかがでしょうか。

>>457
横から失礼します。
車椅子ですが自治体によっては格安で貸し出しをしてくれる福祉施設もあるそうです。
私の近くにあるのは身体障害や病気の人を支援してくれる施設で、手帳も不要だったと思います。
お近くにあるかわからず不確かな情報で申し訳ありませんが、可能性のひとつとしてお伝えさせていただきますね。


ひとつ皆さんのお知恵をお借りしたいことがあります。
というのも難病申請についての悩みです。

私は現在関西在住なのですが、先日遠方のAS専門のお医者様に診察していただいた所
強直性脊椎炎だと診断され、難病申請を勧められました。
普段地元で診ていただいている主治医もその先生の所見があれば申請は通るだろうとお墨付きをもらったので
近場で難病指定医のいる大きな病院に行ったのですがその先生の診断では
難病申請の基準に達していないと言われてしまいました。
このように病院や医師によって診断が違うというのはよくある事なのでしょうか…。
もしそうであれば、通りやすい病院などはどうすれば調べられるのでしょうか。
主治医は難病指定医ではないので、主治医から申請してもらうことはできません。
もしスレに書くことに差し支えがあれば、捨てアドなども掲載させていただきますので
どうか皆さんのお知恵をお貸しください、よろしくお願い致します。

459 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 05:54:25.55 ID:zZgk93rL0.net
>>457 追記
車椅子についてですが、メルカリなどでは送料のことを考えて出品しない方も多いようです。
直接の受け渡しがお嫌でなければジモティーなど、地域の掲示板などをご覧になられるのも良いかもしれません。
どうかニーズに合った物が見つかり、少しでも楽に過ごせるようお祈りしています。

460 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 08:39:59.75 ID:GcGT8t940.net
>>459
私が調べた時には、送料込みの車椅子がいくつかありました。
送料込みでなくても、最近はメルカリの大型配送も扱い出したので、そこそこの金額になってきています。
とは言え、予算次第ではあると思いますが。。

>>457
ご参考までに、メルカリの出品を貼っておきますね。
http://i.imgur.com/losNV1r.jpg
http://i.imgur.com/ZxOjjpP.jpg
http://i.imgur.com/Ez7Y5NL.jpg
http://i.imgur.com/6vTd0Rq.jpg
送料込みで7000円ー11900円です。

461 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 08:41:05.61 ID:GcGT8t940.net
http://i.imgur.com/lkW05ro.jpg
1つ被っていましたので、あげ直します(^^;;
これが一番安いです。

462 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 08:54:21.94 ID:GcGT8t940.net
自治体の車椅子レンタル、各自治体により違いますが、それなりに安いです。
どのくらいの期間レンタルするかによって、購入との金額比較をされてみてはいかがでしょうか?

確か、関東にお住まいだったと思いますので、下記のような対応をしている自治体がありますので、確認してみてください。
練馬区
http://www.city.nerima.tokyo.jp/smph/kurashi/koreisha/nichijo/wheelchair_bed.html
宇都宮市は三カ月無料
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/sangyo/shakaifukushihoujin/kyougikai/1007011.html
新宿区は二週間、四週間区分で無料
http://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/file06_04_00029.html


車椅子の公的支援について
http://wheel-chair.xyz/category20/

送料無料で購入できる販売店
http://www.hukusi-orosi.jp/fs/hukusi/c/03_01price5-20

463 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 10:55:51.16 ID:BO/17ljR0.net
>>458
おはようございます。
書き込みなど見落としていたら申し訳ないのですが、
遠方のAS専門の医師に診断書を書いていただけないのですか?


また、車椅子の件、情報本当にありがとうございます。

メルカリだと、送料が中古の車椅子と同じぐらいかかるように見えたので、
あきらめてしまったのですが、ちゃんと調べると送料込みで1万円弱でも
あるのですね。

役所や保健所は、高齢者(65歳以上)かつ介護保険の要介護か、
身障者手帳(おそらく体幹)で判断してくるものだと思っていましたが、
改めて役所や保健所にあたってみたら、社会福祉協議会がレンタルしていました。
ちゃんと背折れ式かどうかとか、故障した際はどうするのか確認中です。
ただ、一年あたり1000円ぐらいなので、中古を買うかちょっと迷います…

これから10年以上、車椅子に乗れる状態で生き続けるかどうか、
そこにも思いを巡らしてしまいます…うーむ…

464 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 12:13:03.59 ID:CjZEBrsZ0.net
>>463
>>458さんでは無いのですが、、車椅子を探してお伝えしましまたが、今すぐ買うかどうかは、決めなくてはいいのではないでしょうか?
たまたま、自分がメルカリでサプリを検索していて、そういえば車椅子ってあるかな?と探してみただけですので。
暫くレンタルして、やっぱりmy車椅子が欲しいと思われたら、その時に購入されてもいいと思います(^^)

今日も調子がボチボチいいので、紫陽花を見に行ってきました。
少しでも外に出ると、外の空気が気持ち良くて気分転換できました。
やっぱり走る事は出来ませんでしたがw
暑くはなってきているので、冷房で冷え過ぎないように気をつけて下さいね!

465 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 12:33:00.41 ID:CjZEBrsZ0.net
後、たまに病院からの払い下げの車椅子とか、寄付の車椅子が自治体にあったりするみたいです。
これは父から以前聞いたのを思い出しました。
それだと、安くか無料であるかもしれません。。

>>458
私は以前大阪に住んでいて、今は地方にいて三時間近くかけて大阪の主治医に通っています。
個人病院ですが、認定医です。
未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に所見がたらず結局難病認定はされませんでしたが、それでも認定に関してはかなり努力頂きました。
その病院であれば、お名前はお伝え出来ます。
高齢で、あまり新患を取られないかもしれませんが。。

後、移動でidコロコロ変わってしまいました(^^;;
すみません。

466 :病弱名無しさん:2017/06/15(木) 13:48:49.51 ID:fMfRNs2c0.net
>>464
こんにちは。
もう紫陽花がたくさん咲く時期なんですね。
外出がなかなかできないと季節感がなくなってしまって (´ヘ`;)
冷房はとりあえず25度を下回らないようにしています。
蛍の季節でもありますね。源氏も平家も光って飛ぶのを見たいな…

車椅子は、そうですね、チェックするべきポイントもわからないので、
いきなり買うよりは、しばらくレンタルで試したほうがよさそうですね。

>>465
通院が大変ですね。お大事に…
個人医院であっても、医師は元は大きな病院にいて、
その後に独立開業したような医院も意外とあるようですね。
その中には認定医もいますよね。ただ探すのが大変かも…
あと、付き合いが短く経過をある程度見ていないと認定してくれない、
などということもあるのでしょうか…

どなたかが書いていましたが、病気だけでなく制度とも闘わねばならず、
本当に疲弊します。
わざとややこしくして門前払いする行政の作戦かと思えてきてしまいます。
やれやれです…

467 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 00:47:27.72 ID:i/+ljmmL0.net
>>458です
皆様も大変な状況でいらっしゃる中、丁寧なお返事をありがとうございます

>>463
こちらこそ説明不足ですみません
意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか…

確か私も車椅子のレンタルについて調べていて見つけたのが社会福祉協議会だったと思います
機種を選んだりはできないようなのですが
一時的に試してみるのであれば金銭的な負担が少ないかなと思います
とにかく一番良い方法が見つかりますように

468 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 00:57:56.79 ID:i/+ljmmL0.net
>>465
遠方への通院は疲れてしまいますよね、お疲れ様です
でも長く付き合って行く病気であれば、やはりお医者様との相性はとても大切だと思います
少しでも通院の負担が軽くなりますようお祈り申し上げます

病院の件、詳しく教えて頂き本当にありがとうございます!
遠方の先生がかなり有名な方で、主治医からもこの所見があれば通るだろうと言ってもらえて
とても安心した矢先に別の先生からは申請さえできないと言われてしまったので
また他の病院を探さなければと悩んでいました

ご迷惑かとは思いますが、ぜひその先生のことをお教え頂ければ嬉しいです。
良い方ばかりのスレとはいえ、2chでお名前を書いていただくのも問題かとは思います
メ欄に捨てアドを書かせていただきましたので差し支えなければそちらよりご連絡をいただければ嬉しいです

469 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 01:04:52.51 ID:i/+ljmmL0.net
久しぶりに長文を書いたこととなぜか慌ててしまったのでわかり辛い所があればすみません
>>468のアドレスですが、お手数をおかけ致しますが途中の記号を半角の@に変えてください

今日はゆっくり寝られるといいなあ
皆さんも痛みが落ち着いてリラックスして朝を迎えられますように

470 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 06:04:50.00 ID:/fkIC+wk0.net
>>467
>意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
>指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか

他県の医師や病院の診断書でもOKか役所に聞いてみる・交渉してみる価値が
あるように思ったのですがどうなのでしょうか…
専門家が同じ県内にいない都道府県もあるでしょうし。
縦割り行政の罠かな…
同じ都道府県の大きな病院には過去に診てもらっていたことはお有りですか?
逆に、いっそ住民票だけなんとか同じ都道府県に移すという手もあるのかな…
なにか良い方法が見つかればいいのですが。

471 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 07:53:22.03 ID:dcJrWtqn0.net
おはようございます。
今朝も涼しくて過ごしやすいです。

>>468
先程、gmailにてメール送信させて頂きました。
ご確認をお願いします。

都道府県を跨いでの難病申請は、多分可能だと思います。
以前、地元で高額かつ軽度の申請をしています。
結果、所見が足らず却下だったのですが、医師が都道府県違いということでの却下ではありませんでしたし。。
とはいえ、確認はしていません(^^;;
難病申請は住民票を置いている都道府県に、認定医からの申請をするという事で、住民票を置いている場所の認定医という括りは何処にも書いてないので大丈夫かと。。
一度、お住まいの難病センターの窓口にお問い合わせしてみて下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

472 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 17:28:30.52 ID:BA7drrxO0.net
コセンティクス(セクキヌマブ)という薬が強直性脊椎炎に対して、ヒュミラやレミケードなどの生物学的抑制剤よりASに対して有効である確率が高いみたいね。進行も他の薬に比べて抑えられるとか?

日本でも早く保険適応で強直性脊椎炎に使えるようになるといいのだけど。

473 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 17:47:31.56 ID:BA7drrxO0.net
強直性脊椎炎にセクキヌマブを推奨|ニュース|Medical Tribune
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0815504426/
”英国立医療技術評価機構(NICE)は8月4日、活動性強直性脊椎炎の治療薬の選択肢として生物学的製剤セクキヌマブの使用を推奨するガイドライン(GL)の最終指針(FAD)を発表した。”

京都大学医学部附属病院 免疫・膠原病内科 - 投稿
https://www.facebook.com/rheumatology.kyoto/posts/1735657776707044
"また、IL-17A阻害薬のセクキヌマブの強直性脊椎炎への有効性を示したphaseV試験の結果も示されました。
画像的変化もTNF阻害薬より抑えられるそうですので、期待できそうです。"

474 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 20:35:07.42 ID:i/+ljmmL0.net
>>471
こんばんは、先ほどお返事を差し上げました
お手すきの際にご確認をお願い致します

少し疲れてしまったので残りのお返事はまた後ほど
相談に乗っていただけてとても心強いです
皆さんもご無理をなさらずにゆっくり過ごせますように

475 :病弱名無しさん:2017/06/16(金) 21:26:45.41 ID:BA7drrxO0.net
指定難病の医療費助成に通っていたら、厚生労働省の補装具費支給制度がつかえるかもしれません。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1744

原則として費用の1割を負担することで補装具費(車椅子等)の支給を受けることができる制度のようです。

住民税非課税なら、自己負担なしで車椅子を利用できるかもしれません。

476 :病弱名無しさん:2017/06/22(木) 11:26:03.99 ID:6hfC6wb00.net
>>473
JAK阻害剤のゼルヤンツは関節リウマチから適用が広がらないね。
経口で生物学的製剤と同等の成績が出るという。

ただ、生物学的製剤は免疫をガッツリ下げるので、
臓器移植を受けた人と同じぐらい気をつけないといけないのが厄介。

477 :病弱名無しさん:2017/06/24(土) 10:27:46.22 ID:cz9tI9uQ0.net
こんにちは。
暑くなってきましたね。私にはやっかいだ…

末梢神経の障害というのも症状にあるんですね。
足からつま先のしびれ痛いのは温めれば治るのかな
血行の良さが効いてきそうきそうな…

今、NHKを見ていたら、ドクターGをやっていて、
鎮痛剤を使って痛みを緩和すると原病がわからなくなる、
と言っていました。
私なんか検査をいろいろやっても痛い場所自体には
なかなか炎症が見つからず、鎮痛剤を使ってるので困ります…

車椅子を借りてみたら、街中は全然ダメだし、
自宅のエレベーターから自室までもダメでした。
障害がある人に厳しい街だな、と再認識しました。

小林麻央さんのことは、あえて触れないでおきます。

皆さん、ご自愛ください。

478 :病弱名無しさん:2017/06/24(土) 23:22:42.47 ID:Y2+gKqGZ0.net
こんばんは(^^)

皆さん、新しい情報沢山ありがとうございます!
新薬が保険適用になり、いい結果となるよう、、早く試してみたいです。

>>477
車椅子、実際乗ってみると動きづらい場所が多いですよね。。
去年、入院した時に借りて使っていましたが、病院の中はいいですが、実際外に出てみると、至る所に段差があり動きにくかった事を思い出しました。
大変ですよね。。

血行と言えば、お風呂に入ってるときと上がって暫くは身体が楽です。
強張りや痛みが治まるので、血行が良くなる事で改善されるんでしょうか。

麻央さん、本当に残念でした。
ご冥福をお祈りいたします。

479 :病弱名無しさん:2017/06/25(日) 00:18:51.14 ID:Zuu+wxLU0.net
自分は、脊椎関節炎の疑いとか、検査に出ないから線維筋痛症だ、とか、
ストレスによる身体表現性だとか、SAPHO症候群だとか、
大病院の中でドクターショッピングをさせられています。
自分としては、病名はなんでもいいから治療をしてほしいのです。

第一に背中・肩甲骨の間・腰が激痛で、鎮痛剤で抑えてます。
また、クローン病みたいな痔ろうができて、治りかけに潰瘍までできました。
湿疹や手のひらの膿疱は無いんです。ただ、末梢にしびれも出てきている。
しかし血液検査でも、炎症反応、抗核抗体、抗CCP抗体なども出てこない。
MRでもCTでも出てこない。

いろいろ探した結果、この血清反応陰性関節炎と
二次症状として線維筋痛症様の症状が出ているのでは?
と思うのです。

血清反応陰性関節炎
 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E

HLA-B27というのは調べていないのですが、
調べた方はいますか?

正直、もう気が狂う寸前です。

480 :病弱名無しさん:2017/06/25(日) 23:49:44.16 ID:uB5kSQwQ0.net
>>479
HLA-B27 調べたけど陰性だったよ・・・・

確実例で重症度も高いので受給者証貰ってるけど
もう背骨も全部竹化しちゃってるので治療はしてない

481 :病弱名無しさん:2017/06/26(月) 00:26:06.58 ID:Ivg6+CvG0.net
>>479
私も主に背中の痛みでリウマチ科にかかったら線維筋痛症だと診断されてた
結局強直性脊椎炎だったと診断されたけどやっぱり炎症反応も抗体も出て来ないよ
でも仙腸関節のレントゲンでやっと画像所見が出たから線維筋痛症は二次症状だとわかった

話を聞いてると腰痛って仙腸関節の痛みじゃないかなと思う
私も長年腰痛だと思ってたのが仙腸関節の痛みだとわかったから似てるなと思った
仙腸関節炎で検索して痛む場所が似てないか調べてみてください

まずは痛みを取らないと本当に自殺してしまう事もあるから
線維筋痛症と強直性脊椎炎を両方診られる医師にかかるのはどうかな
まず線維筋痛症の専門医に診てもらって痛みが落ち着いてから強直性脊椎炎の専門医を紹介してもらうのもいいと思う
その病院ではアザルフィジンやトラマールは処方してもらえないのかな

私も線維筋痛症で辛かった時は何度も自殺しようと思ったし病名がわからない焦りもよくわかるよ
でも強直性脊椎炎に効く薬を飲み始めてから線維筋痛症も落ち着いて来て
以前とは比べ物にならない位楽になったから辛くても諦めないでほしい
まずは線維筋痛症の専門医やペインクリニックにかかって痛くない時間を増やせるといいね

482 :病弱名無しさん:2017/06/26(月) 05:53:33.29 ID:k6uxlD4Z0.net
>>476
ゼルヤンツは国内でも乾癬の第三段階の治験が進行中だときいているよ。

そのうち適応が広がるんじゃないかな?

483 :病弱名無しさん:2017/06/26(月) 06:07:29.09 ID:k6uxlD4Z0.net
>>479
私は、HLA-B27は調べておいたほうがいいと思います。

B27が陽性だと、医師からも強直性脊椎炎という言葉が出てくるかもしれません。

強直性脊椎炎だと診断がつけば、難病(特定疾患医療受給者証)を貰える可能性が出てくるのではないでしょうか?

特定疾患医療受給者証を持っていると、医療費の自己負担がかなり抑えられると思います。

484 :病弱名無しさん:2017/06/30(金) 20:43:23.65 ID:zbJIp/Ul0.net
肋骨や胸の真ん中の骨、鎖骨が特に痛むのですが、みなさんもこういう症状はありますか?

485 :病弱名無しさん:2017/07/03(月) 00:29:42.07 ID:Z6rkdbMr0.net
>>484
たしか、SOPHO症候群で、そのあたりに痛みが出るような。
SOPHO症候群に詳しい大学病院のリウマチ科を受診してみてください。

486 :病弱名無しさん:2017/07/03(月) 03:01:28.78 ID:wneRc91k0.net
>>485
お返事ありがとうございます。

もともと線維筋痛症もあったのですが検査で脊椎関節炎と言われ、強直性脊椎炎まではいっていないのですがなる前に治療しましょうという段階なのです。
症状としては首や背中、腰骨の痛み、踵の痛み、手のひらの痛み、ほぼ全ての全身の関節痛があります。
それに加えて、肋骨、胸骨、鎖骨も痛みます。
SOPHO症候群なのですかね…。

487 :病弱名無しさん:2017/07/05(水) 20:18:14.64 ID:LWcPUHf/0.net
>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。 

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…

488 :病弱名無しさん:2017/07/05(水) 20:19:25.37 ID:LWcPUHf/0.net
追記
そういえば、私は今は脊椎関節炎の疑い、という病名になってました…

489 :病弱名無しさん:2017/07/06(木) 15:02:25.26 ID:vh8CAr/t0.net
>>487
辛い中、お返事ありがとうございます。
私もこれからバイオなどの治療を進めていく段階です。
これで少しでも痛みが減って欲しいです。

痛みは本当に激痛で、ただピリピリ痛むような痛みではなく、関節や骨がガチゴチにかたまって人間の体ではないかのように痛みます。

なので圧迫されて呼吸もとてもしにくいですし、どこを向いてもどの姿勢をとっても常に痛みます。

これからバイオをやるので、私も肺炎などにならないかとても心配です。
痛みや苦しみ、不眠症からただでさえも熱っぽくて毎日クラクラしているのに大丈夫なのかと不安でいっぱいです。

490 :病弱名無しさん:2017/07/07(金) 09:08:34.34 ID:5sCLLItC0.net
皆さんノルスパンやフェントスは使ってますか?
私は免疫抑制剤やオピオイドの他にノルスパンテープ15mgを使用中です
ノルスパンは夏場にかぶれるので他に効く薬があるなら変えたい…

491 :病弱名無しさん:2017/07/15(土) 23:36:52.20 ID:Zbp3QG240.net
>>489
いたみ、お辛いですよね。不安も、襲ってきますよね。
費用面での負担も、更に痛いですよね。

私も半年間ほど殺してくれ!という痛みと確定しない診断に悩まされ続けていました。

そして、痛みがあると、不安が増して、生物学的抑制剤のリスクの側面ばかりが見えてしまいました。

さらに生物学的抑制剤も高いと聞いていたので、さらにさらに、不安が増しました。

私はASと診断された後、生物学的抑制剤のヒュミラを始めて2ヶ月ですが、ヒュミラのおかげか、だいぶん痛みが取れてきました。

いまは、この強直性脊椎炎(体軸性脊椎関節炎)に使える生物学的抑制剤はレミケードかヒュミラしかないようですが、
新薬が治験に入っており、コセンティクスやブロダルマブが治験の第三段階に入っているようです。

そのため、今後は治療薬の選択肢も増えて行く可能性が高いと思われます。
また、[希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討]というニュースも入ってきています。
治療面でも費用負担の面でもだんだんと状況が良くなってきています。

希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討 厚労省  :日本経済新聞
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H9V_Y7A620C1000000/

489さんに合った薬がみつかり、痛みが取れることを祈っています。

492 :病弱名無しさん:2017/07/15(土) 23:44:28.67 ID:Zbp3QG240.net
特にコセンティクスは今までのヒュミラ・レミケードが効かなかった症例に対しても有効だったという欧州での試験結果もあったように思います。

493 :病弱名無しさん:2017/07/16(日) 01:54:58.68 ID:hWiyEO440.net
>>491
あたたかいお言葉をありがとうございます。
とても勇気づけられました。
幸いにもヒュミラがとても効いて、体のこわばりや痛みがとれてきました。
私も最初は感染症などの副作用を心配していましたが、思っていたよりも心配することなく、副作用も出ず、体がなんだか軽くなったように感じます。
私は3年近く痛みに苦しみ、何度も消えてしまいたいと思っていたので、ヒュミラが合って本当に心の底から嬉しかったです。
新薬のことについても教えていただき、ありがとうございます。
まだまだこれから先も治療を頑張りたいです。

494 :病弱名無しさん:2017/07/16(日) 22:37:18.24 ID:v1jIBBvb0.net
治療の効果があったようで安心しました。

精神疾患と炎症には関連性があるのでは?と最近言われ始めているので、脊椎関節炎の治療が進み、炎症が収まればメンタルのコントロールもしやすくなるかもしれないと感じています。

メンタルも改善すると、良い解決策が見つかると思います。お互いぼちぼちやりましょー

495 :病弱名無しさん:2017/07/16(日) 22:42:33.27 ID:v1jIBBvb0.net
あと全く流れを無視するけど、気圧低下の前に抗めまい薬やレスタミンコーワを使うことで、気圧低下による痛みを軽減できるように感じていますが、みなさんはどうですか?

496 :病弱名無しさん:2017/07/16(日) 23:24:10.98 ID:hWiyEO440.net
>>494
お返事嬉しいです。ありがとうございます。

痛みが減ったおかげで精神的不安もかなり減りました。
以前は病気の原因がなんなのか分からず、激痛に耐えておりましたため、パニック発作や痙攣もよく起きていました…。
あとは不眠症が治って欲しいです。。
寝る時になんだか体がそわそわするし、体がかたまってるせいか息がしにくかったり、体のかたまっているところがやはり痛みますね。。

気圧によっても体調は変化しますよね。
私は特にそういった薬はまだ飲んだことがないのですが、雨の日や暑い日は体調が悪くなりますね。

497 :病弱名無しさん:2017/07/16(日) 23:24:29.01 ID:DrwD87fy0.net
>>494
自分の場合は、精神から来る痛みだろー、とさじを投げられた
鎮痛剤、鎮痛補助剤が効いてるから、違うと思うんだけど、
サインバルタとか抗うつ系も飲んでないし
バイオ製剤と、同系統の新薬に期待したいけど、高杉ですよ、、、

498 :病弱名無しさん:2017/07/17(月) 16:35:03.51 ID:3iVCdPfU0.net
>>497
レミケードもヒュミラもバイオシミラー(ジェネリックのようなもの)がこれから出てくるから、価格の面でも下がっていくと考えているよ。

強直性脊椎炎や脊椎関節炎に適応が取れるには時間がかかるかもだけど。

499 :病弱名無しさん:2017/07/18(火) 23:29:08.11 ID:Nbk4UDsj0.net
>>496
不眠が続くとつらいですよね。

私は、なかなか寝付けないときは睡眠前に市販薬ドリエルと同一成分の市販薬のレスタミンコーワを5錠飲み、眠気を引き起こして寝るようにしています。
本来は一回3錠までなので、自己責任で、ですが。このあたりの話は「レスタミンコーワ+ドリエル」で検索すると出てくると思います。

レスタミンコーワの成分は元々は第一世代の抗アレルギー薬ですが、眠気を引き起こすので、睡眠補助薬としても使われています。
ググれば詳しい内容が出てくると思います。

また、この成分は、酔い止めの薬の成分としても使われているようなので、ずつーるというアプリで気圧の低下が起こる前に使って気象病対策にも使っています。

500 :病弱名無しさん:2017/07/18(火) 23:31:51.86 ID:Nbk4UDsj0.net
生物学的抑制剤を使っていて感染症には気を使うので風邪かな?と思ったら、市販薬のムコダインを含む去痰薬を飲むようにしています。

浅田飴の去痰薬がムコダインを含んでいながらAmazonで30錠700円と、かなりやすいので、いつもストックするようにしています。

市販薬って、ドラッグストアで買うと高いんですよね・・・

Amazonで買うとだいたい半額で買えます。

501 :病弱名無しさん:2017/07/18(火) 23:48:39.82 ID:Nbk4UDsj0.net
>>498
レミケードの薬価(十割)が8万9536円
日本化薬が開発のバイオシミラーは5万9814円

普通の体重の人なら、コレを2-3本打つのでどちらを使っても高額療養費制度の上限に達するので、患者の自己負担はどちらを使っても変わらない状況だね。

もっとバイオ製剤が全体的に安くなってくれるのが一番だなぁ・・・

502 :病弱名無しさん:2017/07/24(月) 13:44:30.94 ID:lttQ+4/O0.net
紫外線に当たると熱っぽくなったり頭痛が起きたり、関節が熱を持ったりなど体調が悪くなるのですが、そういう方はいますか?

また、普段の症状で関節が筋肉などとくっついてかたまるような症状が出る方はいますか?

503 :病弱名無しさん:2017/07/24(月) 13:45:51.02 ID:lttQ+4/O0.net
まだヒュミラを打ち始めたばかりで、これから関節の痛みや腫れが本当にひいていくのか不安です。。

504 :病弱名無しさん:2017/07/31(月) 23:31:33.38 ID:2ELnK+mc0.net
自分は関節よりも筋が固まっているような感覚はあるね。
運動したりストレッチすると、「パキパキ」という音がして、可動域が広がる気がする。

僕もヒュミラを打っている、すぐには効かなかったな。
はじめのうちは皿洗いもできなかったよ。
いま2ヶ月目でやっと痛みが和らぎ、散歩ができるようになったぐらい。

膠原病の交流会で聞いた話ですが、
生物学的抑制剤を使っている他の患者さんに聞くと、効果が出るまでの期間はまちまちですが、1−2ヶ月ぐらいはかかるという方が多いような気がします。

ヒュミラ以外の他の生物学的製剤もあるから、合わないと思ったら、医師に相談するといいかもです。

505 :病弱名無しさん:2017/08/03(木) 18:00:14.26 ID:Q8EWlXc00.net
>>504
お返事遅くなりまして申し訳ございません。

私も関節がパキパキと音がなることがよくありす。
骨自体が石灰化しているのか、靭帯などと癒着しているのか分からないのですが、関節が痛みます。
やはりしっかりと効き目を感じるには2ヵ月ほどかかるようですね。
ありがとうございます。
散歩が出来るだけでもとても嬉しいですよね。
私もこれから効いてくるのを待ち、ゆっくりじっくり向き合っていこうと思います。

506 :病弱名無しさん:2017/08/04(金) 20:12:34.26 ID:rkl5wta20.net
>>504
こんばんは。
最近ずっと痛みで寝込んでいました。本当にキツかった…

効いてきたようで本当に良かったですね。
やはり、効いてくるまで差があるんですね。
私の場合、1〜2ヶ月の投与を待ってもらえず、
また、肺炎を起こしてしまったこともあり、
あちこちの関節が痛いまま、振り出しに戻ってしまいました。

痛みはひどくなるし、これからどうなるのかすごく不安です。
医者を代えて、ヒュミラに再トライするか、別の薬にするか、
もうどうしたらいいやら…
線維筋痛症も併発している気もしてきました。
名医はいないでしょうか。
足も痛くなってしまったので、できれば都内で探しています…

507 :病弱名無しさん:2017/08/05(土) 11:51:07.97 ID:uN9Xbw6q0.net
>>506
肺炎はヒュミラが原因だったのですか?
ヒュミラ打った後に、人混みなどで感染してしまったのでしょうか。。
他にもリウマトレックスなども飲んでいましたか?
痛みは本当につらいですよね。。
私も全身の関節が痛いのでお気持ちよく分かります…。

肺炎が治ってからヒュミラを再開するか、他にもレミケードやエンブレムなどのお薬も効くみたいです。
今の主治医に不安があるのでしたら、別の病院にかかることも良いと思いますが、なかなか理解してくれるお医者さまが少ないので難しいところですよね。

508 :病弱名無しさん:2017/08/05(土) 11:52:27.04 ID:uN9Xbw6q0.net
すみません。
エンブレムではなく、エンブレルでした。

509 :病弱名無しさん:2017/08/05(土) 17:05:30.16 ID:NBmxGSu90.net
>>507
痛みが一番嫌です。
肺炎は、免疫抑制による日和見感染とされて、結構入院しました。
免疫抑制には他にもエンドキサン、プレドニンも使っていました。
入院生活は全面ケアでいいのですけれど、家に帰されてからが本当に厳しいです。
プレドニンを抜いて行く過程で、離脱作用と言われる関節痛やだるさなどが
輪をかけて出てきついです。
でもニューモシスチス肺炎対策には抜かねばならないようで…
バイオを再度使うかは医師の度量次第かもしれませんね。

510 :病弱名無しさん:2017/08/14(月) 19:43:57.58 ID:SJ9FQPAj0.net
生物学的製剤の使用ガイドラインは今よりきつくなるだろうな。

ちなみに、ステロイドも同じ経過をたどっだよ。

問題は悪性腫瘍

その他合併するであろう難病。

全て頻度不明。

訴訟になったら面倒だからね。

事実を隠す。

良い部分だけ語られる。

難病治療が難病を生産してしまっている事実は?




闇に葬られる?

511 :病弱名無しさん:2017/08/14(月) 19:45:31.90 ID:SJ9FQPAj0.net
ちなみにバイオは一度停止すると、
次は効果が発揮されないという臨床的データ。

主治医に聞いてみな?

512 :病弱名無しさん:2017/08/14(月) 19:56:08.17 ID:SJ9FQPAj0.net
必ずくるであろう耐性

その耐性、副作用が大した事ない

薬物ならいいけど

副作用未知の薬剤はガイドラインもなにもないから、全て自己責任。

頻度不明とい言葉を見直そう

ステロイドは研究し尽くされたから、


適量を調節できる医師がほとんどかな?

513 :病弱名無しさん:2017/08/17(木) 22:20:37.27 ID:jqjfe6Sw0.net
>>510
     ,-ー─‐‐-、
    ,! ||     |
    !‐-------‐
   .|:::i ./ ̄ ̄ヽi
   ,|:::i | (,,゚д゚)||  < ソース出せ。ゴルァ!!
   |::::(ノ 中濃 ||)
   |::::i |..ソ ー ス||
   \i `-----'/
      ̄U"U ̄

514 :病弱名無しさん:2017/08/18(金) 01:12:18.68 ID:4FBxRm5w0.net
さぶはスルー

515 :病弱名無しさん:2017/08/18(金) 01:25:59.89 ID:tvoaUL380.net
>>514
荒らしなのね。教えてくれてありがと。
でも、ここは重症の患者さんが多いようだから、惑わされないように、情報貼り付けておくよ。

生物学的製剤と悪性腫瘍の発生について | とうきょうスカイツリー駅前内科
https://skytree-clinic.jp/blog/75
>生物学的製剤使用は日本人RA患者の発癌リスクを上昇させない

コクラン医療共同計画のライブラリでも、NIHのライブラリも当たったけど、同様の傾向が読み取れるね。

516 :515:2017/08/18(金) 02:19:22.89 ID:tvoaUL380.net
参考にした論文は以下の主に3つ。全て英文。過去数年以内の新しい論文。
米国国立衛生研究所(NIH)の下部組織NCBIのライブラリにて検索。

&#8232;これらの論文に寄ると、リウマチ患者さんは生物使わないもともとの状態でも、
&#8232;肺炎やリンパ腫にかかりやすい傾向があるみたいね。

生物を使っても使わなくても、それらのリスクは上昇しないというデータが出てる。

また台湾の強直性脊椎炎の研究でも、AS患者は気管支炎や副鼻腔炎をおこしやすいという結果が出てる。
それらは生物学的抑制剤の使用とは関係がない可能性もあり、今後研究が進むとわかると思う。

TNF阻害剤またはリツキシマブを投与された&#8232;慢性関節リウマチおよび前悪性腫瘍患者におけるがんの発生率:
英国での結果- PubMed - NCBI&#8232;
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27550304&#8232;
>まだ数は少ないが、英国でTNFαまたはRTXの
&#8232;>いずれかを受けるように選択されたRAおよび前悪性腫瘍の患者は、
&#8232;>将来の悪性腫瘍のリスクが増加しないようである。

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者における固形癌のリスク:
&#8232;英国リウマチ学会Biologics Registからの結果 - PubMed - NCBI &#8232;
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24685910
>sDMARDにTNFiを添加しても、
&#8232;>英国ではTNFiのために選択されたRA患者のがんのリスクは変わりません。&#8232;

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者におけるリンパ腫のリスク&#8232;:
British Society for Biological Biologics登録の結果 - NCBI
&#8232;https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27502891
&#8232;>中期的なフォローアップでは、腫瘍壊死因子阻害が、
&#8232;>RA患者のバックグラウンドリスクに対するリンパ腫のリスクに影響するという証拠はない。

517 :515:2017/08/18(金) 02:22:48.05 ID:tvoaUL380.net
おっとレス文字化けさせてしもた(・・;)
スマソ。台湾の研究についても貼り付けとくよ。

強直性脊椎炎の患者では気管支喘息のリスクが高くなる : 呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/22794675/

518 :病弱名無しさん:2017/08/18(金) 14:54:30.77 ID:P7zGaygz0.net
飲みバイオ製剤のゼルヤンツの説明サイトには、
副作用の一つとして腫瘍が挙げられてる
今までのバイオ製剤とは作用機序が異なるからなんとも言えないね

そう言えば、名前を忘れたけど治験でフェーズが進んでいたやつは
今はどうなっているんだろう?

519 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 05:32:06.16 ID:frsp2hg50.net
コセンティクスとブロダルマブのこと?
自分はTweetDeckとFeedlyとGoogle アラートで組んでる
情報収集網にはそれ以降動きは察知できてないね。

イキセキズマブも治験が進行しているみたい。

X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎を有し生物学的疾患修飾性抗リウマチ薬による治療歴のない患者を対象とした
イキセキズマブ(LY2439821)の有効性及び安全性を評価する52週間多施設共同無作為化二重盲検プラセボ対照試験
(I1F-MC-RHBX)|関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】
http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-163346

520 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 05:41:27.89 ID:frsp2hg50.net
強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する、現在治験が進んでいる薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つだと思う。
特にコセンティクスは欧州での試験で
今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるみたい。

ブロダルマブは乾癬での治験時に自殺念慮が高まった患者が居たらしく、注意が必要かも。
今後の研究を待つ必要があるかもね。

乾癬への新薬ルミセフ&#174;は有効だがリスクも - MEDLEYニュース
https://medley.life/news/562f75274c0955930958adaf/

イキセキズマブについてはまだ調査不足の状態。

ちなみに、現在進行中の治験について知るにはこのデータベースで調べたよ。

http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

521 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 05:58:20.54 ID:sB1vW1v60.net
>>519
X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎としか思えないんですよ。
早く診断をつけて欲しい。イキセキズマブを使いたい。
一応X線で仙骨腸骨を撮るけど、今のところ特に所見がないと言う。
それで、線維筋痛症とされてしまい、オピオイド痛み止めを処方されるだけ。
でも、腰、背中、肩甲骨の間、と激痛の場所は決まっています。
順天堂の整形だったか膠原病科だったかでは、久しぶりで初診料を払ったのに、
レントゲンを撮っただけで血液も見ず、脊椎関節炎でもないと言う。
まともに脊椎関節炎を診てくれるのはどこでしょう?慶應かな?
あそこは混みすぎだし初診料高いから避けていたけど、
ちゃんと診てくれるなら行ってみたいです。

522 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 06:01:43.62 ID:frsp2hg50.net
>>518
アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているみたいね。
まだ第二段階みたいだけど。今のところ結果はいいみたい。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383

副作用や弊害については、論文検索のDBに少し潜ってみたけど、よくわからなかった。
ただ、まだ新しい薬だから、データや知見が集まっていないのかもと感じる。
統計学や、生物学の知識がないので読んでも正しいのかわからない(・・;)

いちおう英語版Wikipediaの記事を貼り付けとくよ。
https://en.wikipedia.org/wiki/Tofacitinib
drugs.comの検索結果も参考になると思う。
https://www.drugs.com/search.php?searchterm=Tofacitinib

523 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 06:22:18.35 ID:frsp2hg50.net
>>521
南九州ならハーバード医学大学院へ留学した脊椎の開業専門医を知っているけど
関東はわからんな・・・(´・ω・`)力になれずスマソ・・・

関東なら、大病院ではなく順天堂大学に居た
東京スカイツリー駅前内科の金子先生はどうかな?

実際に通院したことはないけど、
YouTubeの動画はとてもわかりやすく好印象だったよ。

(1) 強直性脊椎炎について簡単に解説致します - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=7WywTJLQdRk
解説動画はとてもわかりやすかった。

https://skytree-clinic.jp/about

AS診で有名な順天堂大学とも連携している様子。

524 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 07:52:32.89 ID:sB1vW1v60.net
>>523
情報ありがとうございます。
ゼルヤンツの脊椎関節炎への治験を日本でもやって欲しいです、ほんとに。
東京スカイツリー駅前内科の金子先生ですか。ふむふむ。
コンタクトして行ってみようかと思います。
でも順天堂系列なのかー。

525 :病弱名無しさん:2017/08/19(土) 13:22:14.85 ID:frsp2hg50.net
>>524
この先生、順天堂大学に勤務経験があるけど、ブログの内容はしっかりしてるよね。

大学病院だと医師の当たり外れが大きいよね。
研究者としては優秀でも、臨床医としてはイマイチな医者に当たることもあるし。
あくまで研究機関だから、医師同士の競争原理が働かないんだろうね。

逆に個人経営の開業医だと、評判が売上に直結して、売上の上げ下げが医師の生活に直結するから、
みな必死になる。

そして、悪い評価はGoogle Mapsのレビューに書かれて患者がつかなくなる(笑)

そうそう。
自分が住んでいる所では、日赤病院も自己免疫疾患に強い印象があるよ。
関東ではどうなのかはわからないけど、南九州では日赤病院で勤務していた医師が
その後開業医として開業しているケースを幾つかみかけたよ。

526 :AS&Spaの今後出そうな新薬をまとめる:2017/08/20(日) 15:37:03.41 ID:T7uGPot/0.net
現在日本で治験が進んでいる強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つ
強直性脊椎炎に関係のある生物学的抑制剤で
バイオシミラーの開発が進んでいるのは
・インフリキシマブ(レミケード)
・アダリムマブ(ヒュミラ)
の2つ。両方とも複数の製薬会社がバイオシミラーを開発もしくは発売中の様子。
ただ、どれも日本では強直性脊椎炎/脊椎関節炎への適応は取れていないみたい。

トファシチニブ(ゼルヤンツ)はアメリカで強直性脊椎炎を対象とした治験が進んでいる様子。

527 :病弱名無しさん:2017/08/20(日) 15:53:55.43 ID:T7uGPot/0.net
蛇足だけど自分は病院を選ぶときは以下のサイトで口コミをかけるね。

・Google Mapsのレビュー
→半実名なので、素直な口コミが多い。
→病院を絞り込むときには必ず見る。

・カルー
→信用できる口コミが多い気がするが、ライターに書かせてる?
→ポイントで口コミを集めてる?でも、口コミ数自体が多い。

・ウィメンズパーク
→子供連れに優しいかどうか?がわかる口コミ多し。
→ASの場合は余り参考にならないかも

・QLife
→悪い口コミは掲載しない傾向あり。

また、自分が診察をうける際は、「病院にかかる」より、
医師にかかるつもりでいくようにしている。

(医師名)+論文でググるとその医師の専門分野がわかるので、
それを調べ、ASになるべく近い疾患を診ている医師の診察をうけるように
電話予約の際に指名出来ればするようにしている。

528 :病弱名無しさん:2017/08/20(日) 16:14:46.57 ID:T7uGPot/0.net
連投スマソ。

最後に生活保護を受けたいが資産があるため受けづらい人へのブラックな?アドバイス。
かなりブラックなんで、やるときは自己責任で破ってくれよ?

この方法では
「預貯金」「株式・投資信託」「土地」
「保険」は資産とみなされるけど
「公的年金」は資産とみなされない、という点を利用する。

そこで、それを利用し、国民年金減免を解くために国民年金を2年先払いしてしまう。
2年前納で37万9,560円支払い、現金を吐き出し、将来受け取る年金金額を増やす。

それでも資産が残る場合は確定拠出年金(iDeco)を使う。
国民年金をかけている状態となる2年間は確定拠出年金に最大月6万8000円かけられるので、
6.8x24ヶ月=163.2 万円確定拠出年金にかけられる。

預貯金を払底させた後、確定拠出年金の運用指示者となり、
確定拠出年金が受け取れる年齢の60歳まで運用を続ける。

つまり、
(6万8,000 × 24ヶ月) + 379 560 =
201万1,560円までなら「年金」と言う形で合法的に資産を残せる。
また、医療費を無料に持っていく事ができるということになる。

529 :病弱名無しさん:2017/08/20(日) 16:19:26.26 ID:T7uGPot/0.net
将来、生活保護をうけるかも?・・・と思っている人は
下手に手持ちの預貯金を増やすより、確定拠出年金の口座を開き、
そちらに現金をためていたほうが、生活保護をうけやすくなると思うよ。

530 :病弱名無しさん:2017/08/21(月) 19:06:21.36 ID:viEuFY180.net
家つまり資産あったらダメだから、暴力組織の貧困宿か意識不明くらいの重症で病院はいらないと無理。
これ現実。

貧困宿に今にも死にそうな糖尿病もぶちこまれてるみたいし。

世の中そんな簡単でさないよ。

弱者には悲惨。

531 :病弱名無しさん:2017/08/21(月) 22:20:47.32 ID:mCWhGEnf0.net
>>529
生活保護だと、貯蓄型や変額でも保険はひっぺがされ、
今のところ確定拠出型年金は大丈夫だけど、
あくまでも年金だから60歳になるまで使えない。
年配の人には良いけど、若い人には現実的でない。
つらい病気を背負って、悪化しないとも限らない。
若い人にも有効な手段はないだろうか?

>>530
以前、少額詐欺だかなんだかで有名になった女は、
生保を受けてまともな家に住み、人並みの生活をしていた。

市区町村によって家賃の上限が異なるが、
決して貧民窟のようなところしか住めないだけの家賃な
訳ではない。ケースワーカーがそれぞれ担当し、
まともに暮らせているかどうか見て回る。
病気で動けない者には、福祉担当部署からヘルパーが
派遣される。ヘルパーが家事全般を幅広く担当する。

また、病気で入院したとしても、医療費が全額支払われる。
確実に医療費を払い、支払い不能がないので、生保の患者は
逆に歓迎される。

532 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 19:47:13.10 ID:0Rgw0Rph0.net
平和だねぇー。それは、資産あって家売ってなんとか住所得たのだよ。
ちなみに家は借りられないよ。
難病にカス家はない。
だって、逆の立場なら嫌だろ。
いつタヒるかやからないのにさ。
貧困宿に陥るの多いよ
間違っても難病だけでは法律的に無理
まー次に公営
そして最後は病院
なんせ住所得てないと無理

幸せだね!

これ現実

中間搾取?

533 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 19:49:24.88 ID:0Rgw0Rph0.net
そんなレアな人は、有名になっているくらいだから、超レアケースってことを認識しましょう。
逆に有名にならないとダメってことだぞ?
98割

難民

まー暴力装置だけははまるとまじやばい

たくさんいるよ

難病が?

534 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 19:53:26.82 ID:+lhG0ZQD0.net
>>532
>>533
日本語を書いてみろよ、クズ
頭悪すぎで日本語書けないか、
もう年寄りすぎて書けないか、
病気で脳ミソとけて流れたな。

535 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 21:01:17.63 ID:0Rgw0Rph0.net
もーこんな辛いスレまでストーカーするなよ。
意味ないよ。

内容が毎度お馴染みでつまらねーよ。

好きだな2ちゃんねるどっぷりな人は

だいたい言うことが同じ

つまらないし、役にもたたない

536 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 21:02:56.57 ID:0Rgw0Rph0.net
本当につまらない。
2ちゃんねるオタクの好きな言葉

number one!

日本語

これキーワード!

どうでもいいわ

537 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 21:23:18.86 ID:0Rgw0Rph0.net
はっきり言おう!
日本語とか?このスレではいりません。
ここは、難病でもいかにQOLを確立するかというスレなんです。
冷やかしはご迷惑です。

538 :病弱名無しさん:2017/08/22(火) 22:18:54.37 ID:0Rgw0Rph0.net
必死でチェッカーズ

なみだーのリクエースト!

スレ破壊者がおるでぇー。

539 :病弱名無しさん:2017/08/25(金) 22:24:04.29 ID:XqvF3cY40.net
>>531
ASではなく、発達障害等の精神障害を訴えて、
精神障害福祉手帳の3級を取得するのはどうかな?

税金の27万円控除ができる上に、150万円まで住民税非課税になる。
住民税非課税にできれば、難病の自己負担上限金額が下がるから、
軽症で働いていこうとする人にとっては良い方法だと思う。

・・・これも狙ってやったらかなりダークだがな(・・;)

確定拠出年金についてはおっしゃるとおり。
ただ、若年層でも確定拠出年金を死亡時に遺族に残せる。

若く、養う家族がいる患者は確定拠出年金に資金を溜め込んで、
万が一に備えるのが良いと考えているよ。

その他にも考えられるのが、障害年金かな。
慢性疲労症候群でも障害年金が受け取れることがあるというから、

街角の年金相談センターが各都道府県にひとつはあるから、
この病気でお金に困っているならそこで相談してみるのはオススメ。

障害年金を受け取れるかどうか?は医師の診断書と
初診日の年金の状況次第だけど、手続きの流れは教えてくれるよ。

540 :病弱名無しさん:2017/08/25(金) 22:29:47.15 ID:XqvF3cY40.net
あとは特定疾患医療受給者証か身体か精神障害福祉手帳を持っていれば、
docomoやSoftBankやauの携帯電話のプランを
違約金がかからないか数千円の違約金で済むプランに変更できるはず。

違約金がかからないプランの状態にして、IIJやOCN、楽天やLINEモバイル等の
格安通信会社に番号そのまま乗り変えるとかなり節約できると思う。

実際この方法を使って、スマホの通信料を8000円/月から1500円/月ぐらいにまで下げたよ。

541 :病弱名無しさん:2017/08/25(金) 22:36:04.98 ID:XqvF3cY40.net
ごめ、障害者150万円以下なら住民税かからないの間違ってた・・・
正しくは、
「障がい者、寡婦(夫)で前年合計所得金額が125万円以下の人
204万4,000円」
だたよ。

精神障害福祉手帳を持つと障害者枠雇用も狙えるから、
軽症の人は精神の専門医に取得できないか相談してみるのもいいかもね。

542 :病弱名無しさん:2017/08/25(金) 22:38:16.21 ID:XqvF3cY40.net
住民税非課税の詳しい条件はこちらがくわしい\(^o^)/
住民税が非課税になる条件とメリットのポイントまとめ|MFクラウド 公式ブログ
https://biz.moneyforward.com/blog/kojin-kaikei/resident-tax-exempt/

543 :病弱名無しさん:2017/08/26(土) 22:56:03.04 ID:d+5ZfF4s0.net
ちなみに、精神障害者雇用の幅は確かに広がっているが、普通のスペックはまず雇用されない。
だってアスペとか、普通に国家資格もってる人多いからね。

少なくともこんなとこでウジウジしている
奴らは障害者雇用は難しい

批判ばかりで何もスペックない感じじゃん

そんな奴を誰が雇いたい?

精神雇用はかなり高レベルでないと
まず厳しい

例え雇用されても

年収はアルバイトと変わらない

それが現実

現実に目を向けられない人が、

幸せなことをいっている

544 :病弱名無しさん:2017/08/26(土) 23:00:39.18 ID:d+5ZfF4s0.net
ちなみに発達は年金難しいです。

なぜならば、発達は病院もいかずだから、その後がわからない。

つまり皆が平等に納得いけるエビデスが
作れない。

世の中書類だからなw

それをわからない本当のウジ虫が発狂しているのであって

だって、発達でも健常者より遥かに上回る能力の人がいるからね

まず、そこから?

545 :病弱名無しさん:2017/08/26(土) 23:04:29.48 ID:d+5ZfF4s0.net
治療者も患者もどちらも納得いく幸せ論なんかまずないから

お互いリスクを犯しながら、いかに生きるかだよ

厳しいこというと、それに耐えられない奴は、、、
になってしまうよ

特にアホなのは、副作用もない
効果ある処方はありませんか?

という

これは救いようがない?

546 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 11:44:16.50 ID:R4aFt48O0.net
>>531
前レスしていた人が居たけど、
それにプラスしてASと精神障害両方を主張して、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の両方を同時に
障害年金申請をするのはどうかな?

炎症と精神障害との関連性を指摘する研究者や論文が増えているから、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の関連性があってもおかしくないと感じてるよ。

精神疾患の神経炎症仮説
https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1140020124.pdf
精神疾患と炎症(その1 双極性障害 part1) : 場末P科病院の精神科医のblog
http://blog.livedoor.jp/beziehungswahn/archives/38564251.html

初診から一年半以上経過していないと、障害年金申請できないのが痛いけどね。

547 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 12:25:56.98 ID:R4aFt48O0.net
今の金融資本(預貯金・私的年金・保険)も重要だけど、
治療して稼げるようになること、人的資本(稼ぐ力)も大事だと、私は考えるよ。

ここを見ている人は治療して働けるようになることを願っていると思う。
だから、この5ステップを提案するよ。

1.まず、生活保護で資産とみなされるものは、悔しいが全て自分で解約して
2.確定拠出年金+国民年金に資産を流せるだけ流し込んで資産を保全し
3.生活保護を申請・受給しつつ医療費無料の恩恵を受けて治療を受け
4.就労支援で訓練しながら、体調回復と人的資本の訓練を続ける。
5.その後、就労&生活保護脱出。稼いで資産回復。

という5ステップ。
+この時間の間に、障害年金申請ができればやってみる。

いまはどこも人手不足だし、この病気への新薬が今後数年で出てくるだろうから
治療を受けながら働けるようになる可能性は高いと思う。

また、未指定難病の申請ができるようになるという話もあったから、
いま「強直性脊椎炎」として難病指定を受けられない人も、
指定を受けられるようになるかもしれない。

今の資産も大事だが、将来働けるようになるという希望も大事だと思うよ。

548 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 12:37:43.32 ID:R4aFt48O0.net
みんな、 ガン( ゚д゚)ガレ 超(,,゚Д゚) ガンガレ!

549 :病弱名無しさん:2017/08/30(水) 20:41:10.67 ID:q+8wIQcw0.net
>>547
障害年金にトライするのは1つの手だと思う
しかし、障害年金の申請は、年金事務所が嫌がらせのように
必要書類を小出しにするから、普通の人は気が狂いそう
動けないから家族に頼んだけど、年金事務所に10回近く、
役所なども山ほど行って、ようやく申請完了できた。
確実性や時給換算したら社会保険労務士に頼んだ方がいいかも。

550 :病弱名無しさん:2017/09/03(日) 14:53:25.60 ID:f8+f195W0.net
先月だったか、仰天ニュースで強直性脊椎炎の海外の女性が紹介されていた
全身ほとんど固まってしまった人なんで知識なく見た人の中には全員ああなると誤解する人も出てくるかもしれないけど、認知度高まるといいな

551 :病弱名無しさん:2017/09/03(日) 16:43:17.42 ID:KFv/EoDQ0.net
>>547
確定拠出年金は、
- 厚生障害年金1-2級
- 国民障害年金全部
- 身体障害者手帳1-3級
- 精神障害手帳1-2級、
- 愛の手帳(詳細忘れた)
を持っていたら、
- 現在積立中ならこれまでの積立元本
- 積立をやめて運用指図者になってたら積立元本プラス運用益
を一括や分割で引き出せる。
厚生障害年金3級、精神障害者手帳級ダメというのは納得いかないところ。
運用指図者なら、積立元本プラス運用益を引き出せる、というのは大きい。
生きているうちに金が使えないと意味ないからね。しかも非課税。

有資格者なら、積立をやめて運用指図者になって全額引き落として、
必要額以上は別の証券会社の確定拠出年金に入るなり、好きにできる。
確定拠出年金の積立可能額は5千円から二万三千円。

自分は、病気で休む前に、ずっと外国株式全力で積立を続けていた結果、
今や積立元本の2倍以上に増えてるので、まだちょっとは元気があるうちに
どうにかして引き出したい。
身寄りもないので、死んだら証券会社と国庫に入るだけだ&#55357;&#56877;

552 :スレチかもしれないけど書くお:2017/09/05(火) 09:58:21.33 ID:zqH93a000.net
>>551
倍はすごいな!
10年で増やしたなら、年率7%強か。
素直に尊敬するよ。

サブプライム リーマン ギリシャ
チャイナショック ブレグジット・・・
持病を持ちながら、乱高下を乗り切る、そのキャッシュコントロールの力量がすごい。

その時代にまともな投資情報なんて少なかったのに・・・
それでも暴落に耐えられたのは、情強かつメンタルコントロールできる人なんだろなーと思う。

それと、確定拠出年金って、障害年金受給者や障害者手帳等の取得でも取り崩せるんだね。
知らなかったよ。

これで「万が一に備えて無駄な保険を掛けろ」と言ってくる家族を説き伏せられる。
これからもACWIに全力積み立てしていくよ。

>>551 氏がどのような病気・病状なのかはわからないけど
いまは革命的な治療法の進歩をする時代だから、元気が伸びるさ。
>>551 氏が元気なうち/元気な期間が伸びるようカネが使えるようになるよう、祈ってるぜ。

553 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 00:31:37.41 ID:tPgCFZ650.net
>>549
そんなに大変なのか・・・

ただ、社労士に頼もうにも、
「障害年金申請に詳しい社労士」
を見つけるのが難しいかもね。

自分は、ハローワークの社労士無料相談で障害年金に詳しい社労士を紹介してもらって、いま手続きしようとしてるよ。

・弁護士
・税理士
・社労士

は、自治体もしくはその士業の協会が無料相談やっていることがあるから、
少し込み入った相談はこういったチャンスを使うといいとおもう。

554 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 00:55:57.89 ID:tPgCFZ650.net
メモ
強直性脊椎炎を治療するために食品医薬品局によって承認された5つのTNF遮断薬は、

アダリムマブ(ヒュミラ)
セルトリズマブ ペゴル(シムジア)
エタネルセプト(エンブレル)
ゴリムマブ(シンポニー)
インフリキシマブ(レミケード)

の様子。情報元はメイヨー・クリニック監修のサイトから。(英文)
https://www.drugs.com/mcd/ankylosing-spondylitis

555 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 00:57:05.55 ID:tPgCFZ650.net
追記:食品医薬品局は米国のFDAのことね。
日本でも生物学的製剤の選択肢が広がるといいね。

556 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 20:07:30.75 ID:JQl6gGdS0.net
>>552
レスありがとう。
なんとか治療薬ができるようにヘルスケア関連ファンドも少額持ってるよ

自分が、今のDCから引き出すのは、
会社で入れられたDCで、ものすごくファンドの品揃えが少ないから。
インデックスファンドは、日経225連動か MSCI コクサイ連動しか無く、
更に、海外株式は2種類しか無かった……
そのため、MSCI コクサイ 連動型日本円建為替ヘッジ無しファンドに、全力してた。
ただし、せっかくのアベノミクス砲にちゃんと乗れるように、
日経225連動ファンドにスイッチしなかったのは大失敗だった。
DCの中なら利確・スイッチは非課税なのに。
病気がつらい時期だったからしょうがない。
やっぱり病気がつらくて指図を出せないケースを考えると ACWI かコクサイですね。

ACWI なら新興国も日本も含まれるので、アベノミクス砲みたいなのが再度有ったり、
海外で似たような金融政策があっても、ある程度は吸収できるかも。

ただ、DC は、いろいろ障害がある場合はいつでも引き出せるけど、
積み立てをしている最中は、積立した金額だけしか引き出せず、
利益は引き出せないので注意。
積み立てを止めて運用指図者になっていれば、全額引き出せる。
あと、引き出し方に、一括・分割・分割&一括がある。
また、手続きに2-3ヶ月かかるらしいので、すぐ使えるお金には向いていないです。

>>553
障害年金に詳しい社労士につないでもらえたら、
手続きをお願いしたほうがいいと思う。
診断書や申立書を、受かるようにアドバイスしてくれるそうだし、
申請を止めさせる嫌がらせのような年金事務所の応対を回避できるし、
一説では、本人が年金事務所に来られたら、元気の証なので落とされるとかいうし。

ハローワークでそんな社労士を紹介してくれるのだね。
自分も、そんなプロにお任せしたかった。
成功報酬を払っても、その価値があると思います。

557 :病弱名無しさん:2017/09/09(土) 22:28:26.11 ID:3u+HmN1Z0.net
ホーケーマーキング

558 :病弱名無しさん:2017/09/12(火) 11:59:08.13 ID:8Fjk7fWl0.net
>>556
たぶん、相談担当さんの好意で紹介してくれたんだと思う。

地元のハローワークで
「社労士無料相談」をやっていたので、相談したんだ。
相談を担当してくれた人は障害年金に詳しくなかったので、
障害年金に詳しい社労士さんを紹介してもらえたよ。

たまたま運が良かっただけなのかもしれないけど、動いてみるもんだね。

559 :病弱名無しさん:2017/09/13(水) 08:43:24.64 ID:lS1BkSpB0.net
IL-17抗体の治験やってるから主治医に相談してみろ

560 :病弱名無しさん:2017/09/14(木) 23:08:35.36 ID:QKufLC/bw
コセンティクスはいつ頃使えるようになるのでしょう

561 :病弱名無しさん:2017/09/15(金) 19:24:37.39 ID:xX2TFKIE0.net
>>556
アベノミクスに乗れなかったのは痛い!ですね(・・;)

でも、アベノミクスがこうなるのはあの時予想が割れていましたし、
いま流行の米国株は「ダメリカ」なんて言われていましたっけ・・・
だれも、こうなるとはわからなかった状況で、持病を持ちながら、
しかも2倍の成績を出せているのはすごいことだと、僕は思います。

きっと、バフェットもジョン・C・ボーグルもほめてくれますよ。

551氏がDCを積み立て始めた頃に比べて、
信託報酬も投資環境も投信の銘柄数も大幅に良くなっていますもんね。
乗り換えたい気持ち、よくわかります。

いまは個人向けDCの業者の手数料でさえ無料ですから・・・
VT連動投信も登場するなど、凄まじい時代の流れを感じます。

DC取り崩しはすぐにできない点、肝に銘じます。
いまのところACWIに加えて、生活防衛資金として、
非課税のマル優でイオン銀(0.12%)の定期と、
これもマル優で個人向け国債変動10を買っています。

病気持ちにとって、一番のリスクは自分の病状の急変ですもんね。
ある程度のキャッシュは手元においておこうと思っています。
万が一の際は全額個人DCへ自営業者扱いにして全力で6万8,000円毎月資金を移動し、
無一文になって生活保護を受けるつもりです。

投資も新薬開発も面白い時代がやってきているなぁ、と感じます。
きっと、みんな、良い方向にいきますよ♪

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