強直性脊椎炎

1 ：病弱名無しさん：2016/11/08(火) 03:03:46.26 ID:52h7zxRm0.net

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

2 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 14:15:33.78 ID:W/stLR7n0.net

>>1
スレ立て乙です。
未分化脊椎関節症です。
進行すれば、強直性脊椎炎になると言われています。
現在、どのような治療法を受けていますか？
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ヒミュラの注射です。
情報交換出来れば幸いです。

3 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:26:59.69 ID:rrhxJwEf0.net

最近はスレがすぐ落ちてしまうので保守しますね

4 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:27:18.97 ID:rrhxJwEf0.net

保守2

5 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:27:35.56 ID:rrhxJwEf0.net

保守3

6 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:28:06.25 ID:rrhxJwEf0.net

保守4

7 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:28:16.20 ID:rrhxJwEf0.net

保守5

8 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:28:43.83 ID:rrhxJwEf0.net

保守6

9 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:29:02.88 ID:rrhxJwEf0.net

保守7

10 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:29:22.58 ID:rrhxJwEf0.net

保守8

11 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:29:42.26 ID:rrhxJwEf0.net

保守9

12 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:30:01.23 ID:rrhxJwEf0.net

保守10

13 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:30:19.57 ID:rrhxJwEf0.net

保守11

14 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:30:54.09 ID:rrhxJwEf0.net

保守12

15 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:31:11.89 ID:rrhxJwEf0.net

保守13

16 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:31:30.75 ID:rrhxJwEf0.net

保守14

17 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:31:42.70 ID:rrhxJwEf0.net

保守15

18 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:32:01.77 ID:rrhxJwEf0.net

保守16

19 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:32:22.18 ID:rrhxJwEf0.net

保守17

20 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:32:40.36 ID:rrhxJwEf0.net

保守18

21 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:32:58.37 ID:rrhxJwEf0.net

保守19

22 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:33:23.84 ID:rrhxJwEf0.net

保守20
失礼しました。

23 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:34:36.00 ID:JESZEO4v0.net

保守乙華麗です！
有意義なスレとなるよう期待しています。

24 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:43:59.79 ID:rrhxJwEf0.net

私も、疑いで確定しておらず、
免疫抑制としてエンドキサン、
抗炎症ステロイドでプレドニン、
抗リウマチでケアラムです。
生物製剤は使っていません。
痛みが強烈なので、
鎮痛にフェントステープ、
トラマールです。
腰から背中と肩甲骨の周りが常に痛く、
鎮痛しないと涙が出て声が出ないほどです。
他にも全身で骨につながる腱や筋肉を中心に痛みます。
一人暮らしなので生活が崩壊していてまいっています。
生物製剤やゼルヤンツも気になりますが、
ものすごく高額のようなので心配しています。
でもそれで治るのなら使いたいです。
どこように確定診断をするのか、治療法も知りたいです。

25 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:47:30.90 ID:rrhxJwEf0.net

あと、朝が一番痛くて、夜が一番楽です。
寝るときに痛く無くても寝起きが地獄です。

26 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:54:21.96 ID:8FEVYH1C0.net

患者数が線維筋痛症より少ないらしいですね。
狭義の線維筋痛症は除外診断の末に何も見つからなかったときの病名なので、
その患者数も本当は少ないのだとは思いますが。

27 ：病弱名無しさん：2016/11/14(月) 23:55:43.43 ID:8FEVYH1C0.net

アザルフィジンが第一選択薬なのですかね？

28 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 04:32:27.40 ID:w0t11zc70.net

線維筋痛症や膠原病スレで、こちらのスレを貼らせて頂きました>>2、>>23です。
人が来てくださって嬉しいなぁ。
線維筋痛症スレで、以前専スレを立てようかと話しをしましたが、患者が被るしということでヤメましたが、やはり専スレがいいですね。

>>24さんは>>1さんですか？
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎は痛む場所が違うという事を仰っていました。
私も一人暮らしをしていましたが、生活が出来なくなり実家に泣く泣く戻りました。
ヒミュラの生物学的製剤を打ち出してから、劇的に痛みが減りました。
高額医療費の限度額手続きをして、かつ、ヒミュラを自己注射する事で二〜三カ月おきの通院となり、医療費はかなり抑えられています。
4回目の通院が過ぎれば、更に医療費は安くなります。
自己注射は、最初は怖かったですが今は慣れました。

29 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 04:47:40.92 ID:w0t11zc70.net

明け方から、身体中の強張り、特に手指の関節痛が酷かったのですが、今は強張りは半減しました。
とは言え、ジリジリした痛みはやはりありますね。
もう少し進行すれば、強直性脊椎炎になり、
国の難病指定を受けれるのですが、ヒミュラを打ち出したのでそこまでは進まないだろうと言われています。

>>27さん、アザルフィジンとヒミュラが一番だと主治医には言われています。

薬価が高いという事と、生物学的製剤であるヒミュラを使用すると、もう献血は出来ないと言われましたが、痛みにそんな事構ってられないとすぐ開始して貰いましたが、、
私は一人で自営していましたが、フルで仕事が出来なくなって、半分寝たきりになり、薬価も高く一人暮らしが無理になり、廃業して実家に帰り世話になっています。

自分語りばかりですが、ご参考になれば。

痛みが減るだけでもかなり希望が持てましたので、皆さんがもし脊椎関節炎であれば適切な治療を受けられて少しでも楽になられますように。

30 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 11:21:33.04 ID:r1jHvFDD0.net

>>29
進行すれば強直性脊椎関節炎で医療費補助にはなるでしょうが、
病態としては重くなり痛みも増すかもしれませんよね。

とにかく生物学的製剤やゼルヤンツは高すぎますよね。
脊椎関節炎は病人が少ないのですから全員認定してほしいです。
脊椎関節炎は研究途上で分類も曖昧で、
強直性は極端に進行した結果の形なので、
そこまで悪化させないと援助しないというのはやるせないです…

アザルフィジンと、もしかしたら次回通院時からヒュミラが加わるようです。
幸い病院と自宅が近くなので、毎回病院で注射するようです。
費用が高額なので、病状に輪をかけて泣きそうです。

なんでこんな厄介な病気になったんだろう…

31 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 13:34:15.58 ID:fDnImY360.net

本当、そうですね。
なんの因果でこうなったんでしょうか。

医療費を抑える為、主治医と相談したやり方は以下の通りです。
・ヒミュラ注射を自分でする
・一回の診察で、二、三カ月分の処方箋を貰う
・風邪やその他の病気の薬も、同じ病院で処方してもらう

最初の数回は、アレルギー反応が出ないか見る為に、主治医の病院に頻繁に通いましたが、一カ月くらいで大丈夫そうだったので上記のやり方に変えて貰いました。
自己注射にすれば、診察代は安く済みますし、二、三カ月に一度の高額医療費限度額なので、月平均にすればそれ程いかなくなります。
とは言え、月平均二万位かかりましたが。
前年と今年の収入が、病気の為かなり減っているので、国民健康保険の保険料と限度額が私は安いので、数回の受診を過ぎた辺りから一回の費用が三万円を切るようになりました。
なので、今は月平均一万位で済むようになってきました。
実家に戻りましたが、世帯を分けて収入を分けているのでこれが通用しているので、他の方に当てはめることは出来ないと思いますので、ご参考までに。。

32 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 13:47:21.52 ID:fDnImY360.net

ちなみに、痛みの軽減にはサプリの効果も出てきていると思います。
ビタミンB12、コエンザイムQ10(還元型)を飲み始めてから、効果を感じています。

ビタミンB12は、末梢神経に効くとの事ですので、試しにと思って飲みました。
一週間位から、あれ？と効果を感じはじめました。
痛みの軽減に伴い、身体中の痺れが表面化(多分、痛みとともにあったのが、痛みが薄らいで気になるようになったと思われ)してきたので、何か良いものはないかと模索していました。
コエンザイムQ10は、疲労回復の為以前から飲んでいましたが、還元型と言うのがあると知ったので変えてみました。
これを飲みはじめてから、痺れが軽減してきたような気がします。

痛みは軽減しても、身体中の強張りや動きにくさ、特に頚椎の可動域が狭まったことにより運転が出来なくなってきました。
徐々に進行しているのかもしれません。

正直、入院した方が家族に迷惑がかからないし、入院で生命保険も出るしなぁなんて思ったりもしますが、現状では痛い辛いで入院する症状ではなく横になっているだけなので、どうする事も出来ず気持ちが落ちてます。

少しだけでも、ここで会話出来たのが嬉しいです。ありがとうございます。

33 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 17:49:56.52 ID:Scnkva6t0.net

詳しくありがとうございます。

順序が逆になってしまいましたが、
いわゆる線維筋痛症の治療に使われる薬、
リリカとかサインバルタとかは全然効果がなかったですか？

いろいろ私も書きたいことがありますが、
とりあえずアザルフィジンをゲットできて、
まず線維筋痛症と脊椎関節炎の症状の違いと薬の違いをお聞きしたくて。

効くといいな。

ヒュミラの小コスト術、私のかかっている病院では難しいかもです。
フェントステープがすでに猛烈に高いのですが…

34 ：病弱名無しさん：2016/11/15(火) 20:00:52.14 ID:fDnImY360.net

>>33
整形外科に通院していた時は、原因不明と言われていました。
とりあえず痛み止め、という事で、湿布などを出されていましたが、自分で症状をネットで調べて線維筋痛症に近いと思い、その医師に線維筋痛症ではないか？と告げました。
医師は、じゃあ、リリカを飲んでくださいと言い、そのままリリカを処方してきました。
これも変な話で、患者である自分がその調べた内容を印刷して持っていって、じゃあリリカを飲んで見てと言われ、医師自身からの確定診断もされず、医師がその病気だとも言わず処方するってなんだよー！と思いつつすがる思いで飲みましたが、、結果全然効きませんでした(^^;;

結局、その事もあり、その整形外科に不信感を覚えて、ネットの情報を頼りに専門医を探して受診をして今に至ります。

サインバルタは、数年前軽度の鬱になり処方された事があったのですが、薬を止める時の離脱症状が酷かった経験があり怖くて飲みませんでした。
今となれば、痛みより離脱症状より、効くなら何でも飲めば良かったと思います。

ようやく専門医である今の主治医が見つかっ
て、最初の受診の際リリカの話を最初した時に、脊椎関節炎にはリリカは効かないよと言われましたね。
線維筋痛症には効くのだという事です。

アザルフィジン、いっとき処方薬局の手違いで他の薬より数が少なく処方された時、数日後に受診予約だからと飲めないまま2日我慢したら、全身の痛みが急に酷くなりました。
アザルフィジンは、かなり痛みに効いているのだと実感しましたね。

フェントステープ、薬価が高い薬だと聞いています。
私はまだ処方された事はないのですが、、

アザルフィジンやヒミュラの治療法で、少しでも楽になられる事をお祈りしていますね！
医療費を下げる事に、医師が協力して色々考えて下さるといいですね。

35 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 00:11:49.56 ID:z/urmXsH0.net

また詳細にありがとうございます。

改めてちゃんとお返事しますね。

下世話な話で申し訳ないのですが、
ヒュミラって1回分で健保3割でおおよそいくらぐらい掛かるのですか？

高い高いと噂しか知らなくて、いざ使おうとするとどれぐらいか知らなくて…
すみません。

ユビキノールは私も飲んでますよ。
徐放型ビタミンC2000mgと一緒に、朝に1回200mg。
あと、マルチビタミンミネラルとかサプリは結構たくさん。
ちょっとでも効いたらいいかと思い、アダプトジェンなども。
iHerbから買っています。ちょっとしたお得意さんです (苦笑

また、薬事法とかに引っかからない薬はJISAというところから買っています。
口唇ヘルペス持ちなので、免疫抑制してると盛大に発症しそうなのが怖くて、
エンドキサンと一緒に飲んでいます。
ついこの間までデパスも買えたのですが、取り締まりが厳しくなってNGに。

どこかのスレで、脳で痛みを感じる部位に働きかけるのにドーパミンが効くと
見かけたので、ドーパミン作動薬を買って飲んだら、
私の場合は気持ち悪くなって半日寝込みました。
脳に効く薬はよくわかりませんね。

実はサインバルタも飲んでいた時期がありますが、
私の場合は効き目を感じられないのでやめてしまいました。
飲み続けたら変化があったのかもしれません。
ただ、今再開したらアザルフィジンやヒュミラの効果が見極められないので
再開していません。

あと、なんでも抗ヘルペス剤と漢方で治すという大阪の高槻の松本医院に
1回行ってみましたが、薬がすごく高価なのと交通費も高いので、
今は行っていません。
西洋医療でどうにもあがけなくなったら、また行くかもしれませんが…

36 ：病弱名無しさん：2016/11/16(水) 10:11:59.95 ID:0ftduYLw0.net

>>35
ヒミュラは、一回分、約7万弱です。
健保三割で2万円ちょっとですね。
二週間に一度の注射なので、月5万近くかかりますから、高すぎて自己注射にしてもらいました。
アザルフィジン等の他の薬の処方もありますし、二週間おきに通うパターンは私には無理でした。

ユビキノール飲まれているんですね。
amazonで輸入して、マルチミネラルとその他ビタミンと一緒に飲んでいます。
アダプトジェンは知りませんでした、調べてみます。

卵巣を摘出しているので、更年期障害がでていて、プラセンタの注射も受けています。
肝機能障害が出ているので、プラセンタは有効なのですが、プラセンタの他の効能に痛みなどもありますから、そちらの効果もあるかもしれません。
デパスも婦人科で頂いてるので、たまに飲みますね。

後、Bスポット治療法というのが難病に効果を発揮するという記事を読んで、半年ほど耳鼻科に通って治療を受けています。
上咽頭が腫れていると、万病の元になるというらしいのですが、確かに自分も上咽頭炎になっていました。

大阪の高槻の松本医院の話しは聞いた事があります。
以前関西に住んでいたので。
今も主治医は大阪なので、通っています。
しかし、他の病気や突発的な症状が怖くて、地元に転院するかもしれません。

37 ：病弱名無しさん：2016/11/17(木) 00:49:07.43 ID:SXgLHGfT0.net

ヒュミラって1回2万円以上するのですね！
病院と相談して請求をまとめてもらって高額医療費で免除しないと破産だ…
困った…フェントステープだけでも月に4万ぐらいかかっているのに…
すみません、なぜ自己注射だとお金が節約できるのですか？

アダプトジェンというのは、心身にかかるストレスへの耐性を
上げるという薬草の総称で、ロディオラ、エウレテロ(エゾウコギ)など
いろいろあります。

プラセンタの注射は、以前私もやっていました。
何アンプルか忘れてしまいました。
当時はしばらくやって変化を体感できなかったのでやめてしまいました。
重症になった今なら継続すれば効くかもしれない。
肝臓の数値が良くなくなったし、再考してみます。

Bスポット治療法というのは初めて聞きました。
関連した疾患で扁桃腺を取ってしまうというのは聞いたことがあったので、
効果があるかもしれませんね。

新薬で、元は抗うつ役で、ドーパミンを増やして
痛みの感覚をイリクサー(SNRI, Elixer?)が日本でも
疼痛で12月から保険適用になるそうで、それを試すつもりです。

ドーパミンでの痛み緩和に、
エビリファイが実は効き目があるらしいのですが、
日本では痛みには適用外ですね。

痛みに効くというサプリは他にも DLPA(フェニルアラニン)とか
CDPコリンを試している最中です。

サプリを飲み過ぎている気がしてきたので、
一旦マルチビタミンミネラルとユビキノールだけにしようか
とも思いはじめました。
ヒュミラを使うことになったらサプリに使うお金もなくなるので…
キツイなぁ…

一人暮らしなのに家事ができず、家の中が大変なことになっています(汗
実家がある方々羨ましいです。

長文失礼しました。

38 ：病弱名無しさん：2016/11/17(木) 05:43:35.68 ID:I/uqOSoP0.net

>>37
生物学的製剤が高いのは、ネットでは知っていたから最初はしょうがないなぁと思っていたんですが、いざ二週間おきとなると、、
結局、私も事業の借金返済と支払い、医療費で首回らなくなって実家に帰りました。
自己破産か個人再生の債務整理しないといけなくなりました（ ; ; ）

自己注射での節約のやり方は、以前にも簡単に書きましたが、ヒミュラを自分で打つ事にすると、
1.二、三ヶ月分の四本〜六本を一回で処方して貰える
2.まず六本とすると18万円弱分の処方を一度の支払いで済ます事が出来るので、月の高額医療費の限度額数万円分で済ませる事になる
3.その代わり、通院の回数を減らす
4.ヒミュラは必ず冷蔵庫保管、8度以下の環境に置いておかないといけない、私は小さな冷蔵庫を買いました。2〜8度で保管が原則です。

ヒミュラを毎回病院で受診の度に打っていたら、それこそ毎月限度額まで行きますよ。
私は、二ヶ月に一度の受診でもキツかったので、三カ月に一度にして貰いました。
それなら、何とか支払えます。
フェントステープの処方も一緒にして貰えば、上限でお金がすむのでいいと思います。

注射は、慣れれば簡単です。
最初怖かったけど。。病院で練習させて貰えますからね。私には劇的に効きました。眠れるようになりました。

プラセンタは2種類を1アンプルずつ打って貰っています。
暫く間が空いたら調子が悪くなったので、これも効いているのだと思います。
Bスポットは、可能性にかけています。
高いものではないし(一回300円程度)、でもされている病院が少ないです。

ヒミュラをされたら、サプリは減らしても良いくらい痛みは軽減すると思いますよ。
痛みより、他の症状が辛くて私はダメですが、、

実家が嫌で飛び出して何百キロも離れた所で数十年、長年貯金して開業してようやく軌道に乗ってきた所での発病です。
毎日、泣きながら暮らしていますよ。。
店も人手に渡し、何もかも処分して失って今は老後のようです。
友達も仲間も離れた場所なので、喋る相手もおらず、小さな部屋だけ与えられて、最低限の暮らしをさせて貰えるだけマシですが。
ごめんなさい、愚痴になりました。
いつの日かまた普通の生活が出来るようになり、ここを出て商売をしたいです。

39 ：病弱名無しさん：2016/11/17(木) 23:39:28.87 ID:y+uTN2vP0.net

>>38
本当に大変でしたね ><
せっかく上手く行き始めたところだったのですね。

私は、大金を使って痛みに耐え、
それを続ける為だけに生きることに、
もう限界を感じています。

詳しい説明、ありがとうございました。
ただ、私が通っている病院がそんなにフレキシブルとは思えないのです。
高額なフェントステープは最大4週間しか処方できないのです。
なので、少なくとも4週間に一度は通院しなければなりません。
そこにヒュミラが加わったら火の車です。
フェントステープ無しだと痛みで動けず、
吐き気がして涙が出て声も出せないので、
これを使わない訳にもいきません。
トラマール単体では耐えられません。
リリカを加えても。

アザルフィジンは即効性がありましたか？
ちゃんと早く効いてくればいいんですが。

プラセンタは即効性がありましたか？
打つ頻度はどれぐらいにしていますか？
効き目が確かなら、また始めようかと思い始めました。
やはり2種類のアンプル両種を使ったほうがいいんですよね。

ヒュミラは即効性がありましたか？
この痛みから逃れられるなら、
私も小さな冷蔵庫ぐらいなんとか買います。

あと、私は鍼灸整体にも通っています。
これもお金がかかるのですが、だいぶ違います。
なので、これを止めるのも厳しい。

Bスポット療法は調べてみます。

脊椎関節炎も、細かな種類によって、
効く薬や療法が正反対のことも書かれているので、
なにがなんだか。

なんとか医療費を効果的に使う算段をしなければ。

質問ばかりですみません。

40 ：病弱名無しさん：2016/11/18(金) 00:52:45.00 ID:PO8OaNyZ0.net

>>39
＞私は、大金を使って痛みに耐え、
＞それを続ける為だけに生きることに、
＞もう限界を感じています。

凄く凄く分かります。
こんな痛みや、お金がかかる事、普通は耐えられないと思います。
でも、立ち向かわれている、向かっている私達は立派だと思います。思うようにしています(^^;;

だからこそ、病院に訴えるしかないと思います。
フェントステープも含めて、四週間に一度の通院にして貰って、ヒミュラを二本処方して貰えれば、次の限度額を超えた分お金が戻ります。
レントゲンで強直性脊椎炎まで診断が付けば、国の指定難病が認められて、月の医療費も一万円で収まりますが、、私も所見が足らず無理でしたので、主治医に懇願しました、このままでは生活も出来ず痛みに苦しみながら死ぬしかないと。
それで何とかなりました。。

薬の即効性については、私の場合、
ヒミュラ＞アザルフィジン＞トラマール＞プラセンタ
のような感じです。
しかし、プラセンタはじわじわ楽になる感じがしますから外せません。
トラマールは、痛みがもう少し治らないかと相談したら、途中からトラムセットに変わりました。まあまあの効きだと思います。

プラセンタは、最初から二種を婦人科から勧められたので、一種類だとどうか分からないのですが、明日、婦人科も転院するので一種類になる可能性があります。
また、体感お話しますね。

ヒミュラが一番いいです。
翌日には、劇的に痛みが和らぎました。
一気に、毎日が変わりました。
開けられなかったペットボトルの蓋が、頑張ったら開けれるようになり、毎朝の強張りでうめきなが眼が覚める状況から、睡眠から眼が覚めるという感覚が戻ってきました。
なので、ヒミュラで楽になったので、私はもう整体はいかなくなりました。
Bスポットは、治療費安いですしまだ継続します。

本当、まずは病院で医師に費用を下げる方法を何とか考えて頂かないと、長い治療ですから破綻してしまうと思います。
私は商売の借金も合わせての自転車操業だったので、破綻しました。
一人暮らしで、厳しい状況は本当よく分かりますので、少しでも進行を食い止め、QOLをあげないと気持ちも負けてしまいます。

応援しています。

41 ：病弱名無しさん：2016/11/18(金) 13:17:40.96 ID:0PvfJz680.net

>>40
未明に激痛で目が醒めるのではなく、
睡眠から目が醒める、
という感覚は、もう忘れています。悲しい。
睡眠も途切れ途切れで。

ヒュミラに期待が高まりますが、先立つものが > <

もし差し支えなければ、
障害者手帳や障害者年金を受け取ってらっしゃるか、
教えていただけましたら助かります。

現状、家事もままならないので、
行政の介護保険か年金でヘルパーをお願いしないと
生活していけなくなったので。

一度、緩和ケア病床に入れてもらえないかと医師にお願いしましたが、
ガンの方々しか受け入れられない、と言われてしまいました。

ガンの痛みと今の痛みとどちらがキツいのでしょうね。
訃報を知るたびに思います。死ねてうらやましいかも、と。

愚痴ばかりですみません。

42 ：病弱名無しさん：2016/11/18(金) 18:02:48.20 ID:7w4Unq+R0.net

>>41
今は、睡眠導入剤も効いて、結構眠れるようになりました。
以前とは比べ物にならないです。
ヒミュラが救世主だったんでしょうね。
人によっては、効かなくなるタイミングが来るというらしく、その日が来ないのを祈っています。

さて、私は手帳や年金は受けていません。
残念？ながら、未分化脊椎関節症のままでは無理とのことです。
強直性脊椎炎と診断が付けば、国に申請して両方享受する事ができるはずです。
これは、私も何とかならないのか画策したのですが、残念ながら無理でした。
痛みは癌に負けないくらいだと思っていたので、理不尽でした。
家事もままならないのは、本当よく分かります。髄膜炎になって入院した時、このままずっと入院していたかったです。

死んだら楽に、と何度も思いました。痛いところを切り取ってくれよと。
でも、病院がみつかり、治療法が見つかって、お金は出ましたが痛みはかなり楽になりました。
だから、貴方もどうか少しでも楽になって欲しいです。
希望はあるはずです。私もドン底からは少しは這い上がって来ていると思います。

43 ：病弱名無しさん：2016/11/18(金) 18:10:30.45 ID:7w4Unq+R0.net

今日は中々書き込めない、、どうしてかな？

昼間に、プラセンタの注射とニンニクビタミン剤の注射をして貰ってきました。
保険適用していただいて、1500円程度でした。
疲労感もひどいので、ニンニクビタミン剤注射をして貰うと、歩くのが少し楽になりました。
関節の痛みには、やはり打って貰って数時間するとジンワリ効いてるような気がします。

最近、頚椎が固まってきているのか、首を動かすとゴリゴリして痛いので、枕の高さがだんだん合わなくなってきました。

私も、鍼灸整体にやっぱり行ってみようかと思います。


このスレは、私達二人だけなんでしょうか？
情報が集まるよう、スレをあげますか？
先程書き込めなかったのでブラウザからこのスレを探しましたが、かなり下の方のスレでした。

44 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 00:42:44.91 ID:Bq93qBbr0.net

>>43
今日は天候のせいか朝から痛みが引かずグッタリです。

私も首がポキポキゴリゴリします。
脊椎関節炎の症状なのかな。音がするぐらい。

上げてくださって私は構わないです。
他に患者さんいるのかな

45 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 09:39:08.02 ID:UUA3emzm0.net

>>44
おはようございます。
私も今日は結構痛みがきついです。
関節の間が、ジリジリします。
冷えるとだめですね。

この間、点滴をするのに病院のベッドで横になった時に、どうやら枕が合わず固まってしまった後から、首のポキポキゴリゴリが酷くなりました。
自宅で寝ていても、首を動かすと音がして激痛が走ります。
関節が固まってきたんでしょうかね。
竹の節様になってなければいいのですが、、、


同じ病気の方、線維筋痛症のスレでいらしたような気がしますが、ここ見られていますかね？
ブログをしている方を、たまにネットで見ますが、現在進行形の方はあまりいなさそう。

46 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 09:56:50.97 ID:lDa20X6D0.net

アザルフィジンがよく効いてます。
これって、関節炎の初期なのかな？
関節炎って進行性？

47 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 11:39:56.24 ID:UUA3emzm0.net

>>46
アザルフィジン、私は良く効きます。
前に書いたけど、数日飲めなかったら、身体中の痛みが増しました。

関節炎は進行系な病気だと思います。
治療は寛解を目指すというより、進行を止めるのが主な目的だと。。

48 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 13:12:22.83 ID:lDa20X6D0.net

やだなー！進行性なんか。アザルフィジンが効かなくなる日がくるのかな。関節炎からリウマチとかになったりするのだろうな。クローン病にも気をつけないとみたいだね。

49 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 13:16:34.44 ID:lDa20X6D0.net

ちなみに診断に4年くらいかかったよ。なんか画像にでてきたら、もう手遅れと医師がいってたよ。

50 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 13:28:29.65 ID:lDa20X6D0.net

てんかん剤や糖質剤とかトラマールとかも併用するとよく効くわ。
痛みさえなければ、健康な人と変わらないからな。そこがまた辛い。

51 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 22:09:28.78 ID:SGzfjo+i0.net

>>50
さぶ…スレ汚すなや、こっちは線筋より大変な方々なんだから、辛さが伝わってくる…頑張って欲しい

52 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 22:18:09.89 ID:uLQXty5n0.net

>>49
なにか画像に出る前に、どうやって診断するのですか？
血液検査？のどの項目ですか？
診断に何年もかかりますよね。心が折れます。

53 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 22:54:57.38 ID:U8NQxFoo0.net

>>48
関節炎と言っても、かなり色んな症状がありますしね。
今の自分の症状は、見た目には関節の変型はありませんが、リウマチと良く似ています。
父がリウマチで、股関節等人工関節にしていますが、親子でひょこひょこ歩いてるので、、
リウマチも膠原病の一種ですから、未分化脊椎関節症も仲間ですね。

脱線してしまいましたが、免疫がからむ病気ですので、様々な病気に罹る可能性もありますから常に気をつけて行かねばならないですね。

痛みから逃げられないのは辛いです。
私も普通に立っていれば、健康そうねと良く言われますが、心の中は複雑です。

>>51
お気遣いありがとうございます。
病気は辛いですが、人の優しさに触れると涙が出るほど嬉しいです。

>>52
今日は如何ですか？
首がやはりダメダメで、一日寝込んでしまいました。
明日はプラセンタ注射行ってきます。
バス、座れるといいなぁ。。

54 ：病弱名無しさん：2016/11/20(日) 23:47:34.52 ID:VafDYO9k0.net

痛みが過酷な状態のときは病院に行くこともできず、ひたすら痛みに耐えて、
タクシーに乗れるぐらい動けるようになると病院に行けるという、ひどい矛盾。

障害者手帳無しでもヘルパーさんに来てもらえないと孤独死です。
苦しまずに済むならそれでもいいや、とか思ったり…

今日も腰から首まで痛くて寝込んでいました。鎮痛剤も効かず。
せめてNSAIDsやセレコックスが効けばいいのですが。

効くDMARDsも人それぞれだし、見極めも時間かかるのがネックですよね。
アザルフィジンENはまだ効いてきていない感じです。

錠剤のゼルヤンツって、新薬だからやっぱり薬価高いですよね。
ヒュミラの注射瓶を入れる冷蔵庫の置き場所がなくて、
痛みで朦朧としながら置き場所候補を考えていました。

明日プラセンタを久々に打ちに病院行けるかな。

愚痴ばかりすみません。

55 ：病弱名無しさん：2016/11/21(月) 00:37:16.19 ID:7k13IsI+0.net

>>54
こんばんは、お加減厳しいみたいですね。。

酷い矛盾、よく分かります。
楽になったから病院に行けるんですよね。
明日は家族が居らず、自力で病院に行きます。
先週行ったので、少し楽になったから、出来るだけ行ける時に行こうと思っています。
田舎なので、一人一台自動車を持っているのが当たり前の土地で、バスは老人の乗り物です。その老人より歩くのが厳しい状況ですが、その方達より若く元気に見えるので、中々座れないんです。
座ってると、非難の目で見られるのが辛くて。
歩き出したら、あ、身体悪いんか、と言われますが、それまでの視線を耐えるのが嫌なので無理して立って乗ったりしてるので、通院で翌日寝込む悪循環orz
ごめんなさい、私、今日かなり精神的に落ちてます。
笑える日が殆ど無くて、こんなんじゃダメだと気持ちを上向きにと思うんですが、、

たまには、お互い愚痴も履きましょ！
ガス抜きしないと、パンクします。

冷蔵庫は、普通に食品を入れてらっしゃるところでいいですよ。ウチは、家族の冷蔵庫に薬を入れるのが難しいんです。
一人暮らしから実家に帰る時に自分の冷蔵庫を置く場所が無くて手放したんですが、家族の冷蔵庫に入れられず部屋も小さいので、小型の冷蔵庫を買い直す事になりました。
ヒミュラは、写真のような感じで、プラスチックの梱包材に、細い注射器が入っています。
http://i.imgur.com/gQW5s3g.jpg
参考までに、テレビのリモコン置いて見ました(^^;

56 ：病弱名無しさん：2016/11/21(月) 01:13:44.11 ID:7k13IsI+0.net

後、この症状で障がい者手帳を取るには、指定難病までいかねばなりません。
それイコール、病状悪化なのでそもそもなるのも辛いですが。
定期的にレントゲンを撮ってもらい、少しでも強直性脊椎炎の所見が満たされるようになったら、私も手帳を取ろうと思っています。

現実的には、身体障がい、精神障害2級〜3級等、公的に認められば福祉は受けれると思うのですが、、現状では取得は厳しいですよね。あまり詳しくありませんが。
また、手帳の等級と、障害年金の等級も差異があると聞いた事があります。
福祉事務所にご相談はされていますか？
何らかの支援が無いと、お一人なら本当に生きていくのが大変だと思います。
私も少しでもお役に立ちたいです。ネット越しで出来る事は少ないですが、知り得た情報はまたこちらにも書き出していきますね。

プラセンタ、打ちにいけるといいですね！
私は、免疫低下で、頭皮が脂漏性湿疹、口内にアフタ？が出来たみたいなので、皮膚科その他も受診できたら行ってきます。
医療機関が纏めれたらいいのになぁ。

睡眠薬がようやく効いてきました。
おやすみなさい、皆さんが少しでもいい睡眠を取れますように。

57 ：病弱名無しさん：2016/11/21(月) 19:36:50.97 ID:c+H31Pj90.net

強直性なるのは極々わずかみたいだよ。関節炎は未だAKAとか行われてる時代遅れの病気だからな。
それより、クローン病に気をつけた方がいい。

58 ：病弱名無しさん：2016/11/21(月) 22:21:08.44 ID:tbWogjqs0.net

>>57
クローン病、怖いですね。
口内炎も今日は落ち着きましたが、午後からは発熱と悪寒、嘔吐で苦しんでいました。
風邪かもと思い、風邪薬を飲んだら治ってきましたが、全ての病気が怖いです。

59 ：病弱名無しさん：2016/11/21(月) 23:14:57.92 ID:bJoRaM8F0.net

>>58
お加減いかがですか

私も今日また調子悪かったです。まいった。。。雪も降ってきそう。。。

感染症対策は、
外出時は、高性能マスク、手洗い、
家では、ダイキンの業務用に近い空気清浄機を回しっぱなしで、
さらにクレベリンもあちこちに配置してます。

クレベリンはボッタクリなので、今年は、中身が安定化二酸化塩素と同じで
安いクルマ用のドクターデオというのを空気清浄機の空気排出口に付けてます。

外出が減ってるせいもあるんでしょうけど、
免疫抑制剤を使っているので念には念を入れてます。

早くお加減良くなるといいですね、お互いに。

60 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 00:09:50.31 ID:n88ZgWi90.net

>>59
ありがとうございます、少し楽になってきました。
天候が崩れると、体調も崩しやすいですね。

家族と同居を始めてから、マスク手洗いうがいは必須なのですが、家族がすぐ風邪やらなんやらウイルスを持ち込むので、移ります。
昔はダイキンの空気清浄機を使っていましたが、引っ越しで落としてしまって壊れて捨てました(^^;;
もう一度、購入しないと。
加湿器付きにしようかなぁ。

免疫を抑制すると、色んなことに気を使いますね。
母親がご飯を作ってくれるのは有難いのですが、衛生観念が低くて。。
今日は煮物に当たってしまったみたいでした。吐き下しが強烈で、汗かいてブルブル震えながら寝ていたら楽になってきました。
一人暮らしより、気を使います。
アルコール消毒のパストリーゼが必需品です。

これから冬本番ですものね、本当お互い何とか乗り切りましょう。

61 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 20:04:34.49 ID:84fb3YOG0.net

白血球ががくんとさがるからね。鼻の先端の化膿が治らない。インフルには特に気をつけないと！

62 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 20:23:35.28 ID:84fb3YOG0.net

アザルフィジン
量が増えていく。
もう末期かな。

63 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 22:24:30.65 ID:v9bNeQc40.net

病院行ったら、ウイルス性の胃腸炎かもとの事でしたorz

長い待合室での時間、色々検索してましたが、cbdオイルが気になります。
それよりもっと効果のあるのが、最近テレビでもよく出ていた薬用大麻らしいですが、日本では難しいみたいですね。
ttp://www.taimado.com/blogosaka/2011/06/「医療大麻」【大麻って病気に効くんですか】medical-c/

あらゆる病気に効くみたいですね。
とはいえ、薬用大麻は今は現実的ではないので、cbdオイルを買ってみようかと思います。Amazonでは９月に一斉に商品が無くなったようですが、ヤフオク等ではまだ売っているようです。
舌下吸収らしいですので、味が耐えれるかどうかですが、、

そうそう、Dr.デオ、良さげですね！
今、空気清浄機をネットで探しているんですが、教えて頂いたように吹き出し口に置いてみようかと思います。

医療費、引っ越しをしたので転入した実家の国保では、また一から限度額の上限が始まるそうです。。
もう四回以上受けていたので、一万以上安くなっていたのがまたやり直しとは。
地域をまたぐと、今までのが引き継げないとの事でした。凹みましたorz
来年半ば以降の四回目まで、また金額が上がるのでサプリや整体を控えないといけないです。
この国の医療制度、本当に色んな意味でやりきれません。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:85caefa7e6ddd8d5f99587e6e0597a46)

64 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 22:27:44.15 ID:v9bNeQc40.net

>>62
インフルエンザにかかると、免疫を抑制する治療法を受けている私達は命に関わりますね。
化膿は辛いですね、、
私も、頭皮が脂漏性湿疹を発症したらしく、瘡蓋が出来て髪の毛がかなり抜けてきました。

アザルフィジン、肝臓の数値は大丈夫ですか？
トラマールやドラムセットなどは飲まれています？アザルフィジン単体では、痛みは抑えられないと思います。

65 ：病弱名無しさん：2016/11/22(火) 22:32:35.43 ID:v9bNeQc40.net

あら、>>63で目玉でちゃってる。。
NGワードかな？urlかな？

66 ：病弱名無しさん：2016/11/23(水) 09:34:58.57 ID:hwqIri9F0.net

そもそも、麻薬のオピオイドと大麻って違うの？

67 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 07:02:36.59 ID:QW65DIB90.net

>>66
大麻とドラッグとかのオピオイドは違う
戦後大麻を違法化したのは進駐軍の意向
そのアメリカでは今は自販機で
医療用大麻が買えるという矛盾

68 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 08:40:53.89 ID:H2uwETOg0.net

アマゾンで買えるオイルなどでなにか効果があったら教えてください。

69 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 16:38:56.09 ID:SMy6SRmW0.net

線維筋痛症スレをほとんど見ていなかったのでスレが立っていたことに気付けませんでした
私も脊椎関節炎だと診断されアザルフィジンを服用しています
何年も線維筋痛症単発だと誤診されていたのでもっと早く気が付いていればと悔しい気持ちでいっぱいです
それでも脊椎関節炎であれば寛解することもあると信じて日々どうにか生きています
あまりお役に立てることもありませんがぜひ情報交換させてください

70 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 19:48:37.49 ID:AaDj1wsU0.net

>>69
俺も！
5年かかったよ！
どっかの名医なんかしらねーテレビにもでた医師がMPSとか誤診してた。
へたれ自己満足医師。

71 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 20:26:06.63 ID:AaDj1wsU0.net

>>69
寛解もあるけど、完治もあるって言ってたよ。
ただ、レントゲンにうつる様子だったら、厳しいって。

72 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 22:06:43.56 ID:2bdv5Bq/0.net

すみません、体調悪化で暫く入院しています。
また髄膜炎かもしれません。
落ち着いたら来ます。

73 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 22:45:10.28 ID:HNe2fZ8c0.net

>>71
え！寛解ってあるんですか？私の担当医は、寛解はないと、上手く痛みと付き合って行かないとと言われてますけど。
私は、仙腸骨と骨盤の左側が部分的にくっいています。
もうかれこれ8年になります生物学的製剤は副作用がひどく使用中止でステロイド中心でトラマール等を使用し100%ある痛みが50%まで減らす所まで来ました今は50%を維持している状態です。

74 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 23:06:13.44 ID:HNe2fZ8c0.net

>>56
障害者手帳とれますよ、私は最初は1種2級（上肢4級、下肢3級）5年更新で強直性脊椎炎による著しい障害と病名も書かれています。
今年初めに更新があり先生に固定で更新は出来ないかと聞いたらこの病気は固定は難しいよと言われたのですが診断書に駄目もとで固定に記しをしてくれました。
去年の7月に難病指定なったからかも知れないけれど手帳が来るまでに4ヶ月かかりました。どうやら第三者委員会があった模様です。
1種1級で固定になりました、なのでちゃんと病名も書かれていますよ。先生に相談してみてはいかがでしょうか？

75 ：病弱名無しさん：2016/11/24(木) 23:18:41.49 ID:NMyQYb0b0.net

>>74
レスありがとうございます。
私は>>2で、未分化脊椎関節症で、まだ強直性脊椎炎の一歩手前なのです。
なので、強直性脊椎炎の所見に少し足らず、主治医から現時点での手帳の取得は無理と言われています。
数ヶ月後に、またレントゲンを取り、仙腸仙骨の癒着が両側(現時点では片側のみ)になったら再度トライしましょうと言われました。
しかし、ヒミュラを投与してから多分そこまでの進行はないと思うがねと言われてしまいました、、
一歩手前の未分化脊椎関節症の状態でここにおりますので、強直性脊椎炎にまだ至りませんから誤解を招いてしまい申し訳ありません。

>>64で書いていたcbdオイルは、落ち着いたら購入してみますので、効果についてはまた暫くしてからにされてくださいね。

意識が朦朧としていて、今少し戻りました。
明日まだ状況が変わらなければ骨髄液採取です。。薬が少し効いてきたので、またねむります。すみません。

76 ：病弱名無しさん：2016/11/25(金) 20:28:56.89 ID:uzyWC6rn0.net

>>75
お加減いかがですか。
たいしたことなければいいのですが…

私はすっかり寝込んで痛みに耐えていました。
ヒュミラを使うとすぐ痛みが減るのでしょうか。
アザルフィジンはまだ効いていない感じです。

強直性までいかなくても
猛烈に痛んで何もできないのですから、
脊椎関節炎で手帳など出して欲しいです。
生きていけません。

髄膜炎は脊椎関節炎と関係があるのでしょうか。
場所が近いだけに気になります。

私も入院して生活しないと破綻寸前です。
部屋の中がひどいことになってきました。

くれぐれもご自愛ください。

77 ：病弱名無しさん：2016/11/25(金) 22:37:49.14 ID:7L6KCYRI0.net

>>73
医学的寛解は、痛みのレベルを下げるという意味です。
3ヶ月くらいでわかれば、極々完治もある例えもあるみたいです。
自分もトラマールとアザルフィジンです。線維やクローン病も合併するみたいです。この疾患で長い期間病状の場合進行みたいですよ。その場合、進行を遅らせながら、中枢性からくる痛みをおさえるしかありません。末梢までいったら、もう手遅れと言ってましたよ。

78 ：病弱名無しさん：2016/11/25(金) 23:26:12.51 ID:oh2J5RPF0.net

リウマチ用経由で新薬が出てくるかもしれないよ
祈ろう

79 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 05:48:52.71 ID:5dvC34m90.net

おはようございます。
私はいつも5時ぐらいに痛みと強こわばりで目が覚めます就寝は１時なので4時間寝られました。
これでも良く寝られたら方ですいつもは平均2〜3時間です。
皆さんの役に立つか分からないけれど今の対処療法を書いてみます。
プレドニン日5mg(痛が強い日は増やします。）トラマール日4回200mg、
アコニンサン錠日9錠、ノイロトロピン日6錠、ロキソニン60mg日3錠、
座骨神経痛が特にひどく75mg日2カプセルこれ以上増やすとめまいがひどくなります、
腓返りが酷いのでツムラの68番日3包、テルネリン1mg日6錠、
あとは胃薬でムコスタ100mg日3錠、就寝前にオブランゼ20mg1錠、ラペプラゾール10mg1錠です。
これで疼痛は、50%です。

80 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:06:41.00 ID:NaTx+ooM0.net

>>79
結構服用してますね。診断にはどれくらいかかったの？もう強直性まで進展してしまったの？

81 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:09:27.86 ID:NaTx+ooM0.net

>>79
トラマーラはMAX400のめるので、1日2回がいいかな？！50じゃ効かなよ。一回100でないとね。

82 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:21:27.34 ID:5dvC34m90.net

身体の状態は、座骨神経痛の後遺症で右足つま先5cmほど麻痺してます、
左足は、膝上10cmほど上からつま先まで麻痺してます、お尻から太ももまで疼痛があります。
あとは、皆さんと同じだと思うのですが極度の疲労感、ほとんどの強関節痛
歩行は杖（ロフストランドクラッチ2本）使用で20m〜30m歩行しか出来ず、買い物等は、車椅子です。
強直性脊椎には関係ないと思うのですが左手が橈骨神経麻痺になって2ヶ月たちます。
足の不自由はさほど機にしてなく麻痺してる分痛む箇所が減ってラッキーと思ってます。
いらいらするのが橈骨神経麻痺です。
最近通院で初めて使用された点滴が効き目がありました（わたしは4日ほどしか効き目がなかった）ほかの患者さんは仕事出来るほど効き目があったと聞いてます。
ソリタT3・200ml+ソルメドロール40mlを3〜4日続けて点滴すると良いそうです。

83 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:24:32.03 ID:NaTx+ooM0.net

あと、ロキソニン、アコニンサン、ノイトロは軽度用だから、重度には効かないと思う。
少しでも薬価安くした方がいい。
抗精神薬で脳の興奮をしずめるとかね。
そうすれば、自立支援使えて薬価が、さらに抑えられる。慢性痛は生理学的に中枢性が、絡むので精神の治療が必要になるのかな？！自分は、4人の先生にチームでみてもらってるから。

84 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:31:52.42 ID:PuoY1WMk0.net

おはようございます。
熱が下がってきて、少しだけ楽になりました。

>>76
ヒミュラを使い出して、一日位で痛みに変化がありました。
一週間程で、MAX100の痛みが50位になりました。
ヒミュラを投与してもらい、アザルフィジン、トラムセット、サプリ各種を飲み続けて、半年で痛みは40位までに落ち着いてきました。
痛みがましになってくると、また胸骨の辺りがずっと押されている感覚や、肩甲骨、首回りが固まってきて、息が苦しいです。
股関節や膝も固まってきて、歩くのがひょこひょこしています。
これは、多分痛みによって隠れていた症状で、元からあったものだと思います。
痛くても動かさなければならないようです。
３０分同じ姿勢をしていると、全身が固まります。

本当、手帳欲しいですね。。

髄膜炎(今回は疑い)ですが、免疫力を下げての治療ですので、なりやすいようです。
勿論、髄膜炎だけではなく、免疫力が落ちる事によりありとあらゆる病気に感染する可能性は高いです。
インフルエンザも流行してきているので、菌が脳に入れば脳炎ですし、毎日恐る恐る生きています。

残念ながら、今回は風邪からくるものらしいので、すぐ退院となるようです。
本当、しばらく入院させて欲しいです。。

85 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:31:56.86 ID:5dvC34m90.net

>>80
いまの医者に出会った時で手指の腫れ（ソーセージ指、指輪切断しました）踵との腫れと疼痛、背部痛、胸部痛、アキレス腱等の付着部炎症、仙腸骨、骨盤左側骨化、脊椎は一部竹の節状になっていました。

86 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:34:17.69 ID:5dvC34m90.net

>>80
約1年ほどで先生と出会いました

87 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:55:13.67 ID:NaTx+ooM0.net

>>86
でも、早い方の診断だよ。エビデンスでは、確定診断に平均10年みたいだからね。
整形で誤診されて、たらい回しにされて、やっと診断がつくからね。
毎日辛いけど、早めだから、回復する可能性があるから、痛みだけでも寛解するといいね。良いのか悪いのかわからないけど、生命予後は良好な疾患だからね。

88 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 06:58:31.72 ID:NaTx+ooM0.net

>>85
筋肉の硬結して痛みがでてる可能性もあるから、トリガーポイントブロック注射っていう方法も一つとしてある。個人差あるけどね。効く人には効く。その後安静にしてれば、効力はかなり続く。
まーたいしょうりょうほうだけどね。

89 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 07:00:47.39 ID:PuoY1WMk0.net

>>79
おはようございます、早朝に皆さん目が覚めてしまいますよね。。
私は、0時までにハルシオン＋プロジゾラムやロヒプノールを飲んで、明け方まで寝れるようになりました。
痛みに並があり、気絶するように寝落ちするのが辛いので、割り切って睡眠薬を飲むようにして半年、だいぶん眠れるようになりました。

お薬に関してですが、主治医はプレドニンを出さないです。
ヒミュラを打っていればいいと言われます。

アコニンサンのような漢方は、まだこの病気では処方された事がないです。
処方はかなり違うんですね。。
肝臓が悪くなってしまい、ウルソとプラセンタ注射をしているのですが、プラセンタも痛みには効いてきていると思います。打ち始めて三ヶ月辺りから、かなり効果が出るらしく、私もその辺りから軽くなってきている気がします。

アカシジアも出ているようです。
足や背中、身体がむずむずソワソワします。
ビシフロールを処方して頂き、少し落ち着いています。

痛みを抑えると、違う症状が出てくるので悩ましいです。でも、痛みで七転八倒しているよりは良いのかもと自分を納得させています。

90 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 07:14:46.58 ID:PuoY1WMk0.net

読むのも書くのも遅くて、ようやく追いつきました(^^;;

>>85
痛む部分は同じですね。
首周りがとても痛むのですが、何故かレントゲンはその場所を撮って貰っていないです。
今度確認して貰おうかなぁ、、
私も一時期外出時には車椅子を借りたりしましたが、今はゆっくりであれば歩けるようになりました。
麻痺はお辛いですね。でも、麻痺が痛みを抑えるというのも、、
倦怠感、疲労感は凄くあります。
プラセンタ注射の時に、同時にビタミンニンニク注射と肝機能を上げる注射をして頂いてから、少し疲労感は和らいでいます。

数ヶ月前に実家に帰って住まわせて貰っているのですが、部屋が二階なので、毎日一階に降りるのが辛いです。

>>86
確定にはかなり時間がかかるのですね。
三年前から、色んな所が痛み出し、強張り出したので色んな病院に行きましたが、どこも分かりませんでした。
一年前から本当に仕事が出来なくなってきた辺りに、ようやく主治医が見つかったので治療法が見つかりました。
その主治医から三時間かかる田舎に戻ったので、地元での主治医を探している所です。

読むのも書くのも、頭も回らずまだ辛いので、退院したらまたゆっくりきますね。

91 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 07:18:57.82 ID:NaTx+ooM0.net

みんな早めの診断だね。
時間かかるかもしれないけど、この疾患はある年齢すぎると痛みは下がるみたい。
そして、早めの診断なら、早めに痛みは寛解する。

と信用できる医師がいってたよ！
あと、レントゲンじゃなくエコー検査で関節状態わかるよ！

92 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 08:00:10.90 ID:5dvC34m90.net

>>89
やはり朝早く起きてしまあますよね、私も寝る前にデパス・マイスリー・ロピプノール3錠（普通は2錠が規定）精神科で睡眠障害として処方してもらっています。
精神科では薬を多く処方できるみたいですね、これで3時間ほどしか寝られません、ラムネ状態です(笑)
体質なのか副作用がでやすくアコニンサンの副作用で吐き気がありノバミンという吐き気止めものんでいたのですが、先生がノバミンをやめさせたがるので
聞いたら同じ患者さんでパーキンソン病ににた症状がでてノバミンを止めたら治ったと私に手が震えたりしませんか？と聞いてきたので時々右手が震えますと言うとノバミンを中止になりました。
止めたら震えが無くなりました副作用は困ったものですね！
吐き気は1ヶ月程で気にならない程度まで収まりました。

93 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 08:11:42.42 ID:5dvC34m90.net

>>91
早い方なのかな30才代で発病でいまは45才です。
ドクターショッピングはかなりしました、小児科と婦人科意外はほとんどかよいました。(笑)
たしかにエコー検査は重点的にされましたね、あとCT・MRIも、私自身は、整形外科に不信感を抱くようになり骨折以外では整形外科にかかりたくはないですね。

94 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 12:59:43.34 ID:NaTx+ooM0.net

整形外科は骨折しかみないね。筋肉すらみない。画像ばっかりで、患者の主訴聞いてもらえない。
ここの人達は早めの診断だから、不幸中の幸い。
10年かかっても、意味わからん治療受けてる人達たくさんいるからね。

95 ：病弱名無しさん：2016/11/26(土) 13:59:40.82 ID:NaTx+ooM0.net

>>64
もちろんトラマール200のんでるよ。アザルフィジンと相互作用で20%位の痛みになりました。
あとは、脳の治療ですね。精神と筋肉、免疫の治療です。

96 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 00:24:17.01 ID:eKOqeGqc0.net

スレ立てた者です。
見れていないうちにこんなにも人が集まっていて、驚いています。
保守してくれた方、ありがとうございます。

私は強直性脊椎炎疑い、特殊型ベーチェット病疑いのまま半年経過しています。
xpでは関節はフレシキブルと言われていますが、関節痛がひどく、特に歩く度に股関節がパキポキ鳴って、5分おきに休憩しないと立ってられなくなるほどです。
アザルフィジン、コルヒチン、メトレート、プレドニンを服用しています。
来週からレミケードが開始になります。
不安しかない…

97 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 01:06:35.97 ID:YkJ9Jfdu0.net

>>96
>>2からちょこちょこ書き込みさせて頂いてる者です。
スレ立ててくださって、ありがとうございます。
ようやく退院出来ましたが、もっと入院していたかったです(^^;;

股関節、音がなりますか。
私も最近、特に足首と膝、股関節が音がポキポキなります。
痛いからあまり動いて無くて鳴るのか、病気で関節が固まってなるのかどちらだろう？と思っていました。

ベーチェット病を知らなかったのですが、よく似た症状があります。
・口内炎
・頭皮やその他の部位での瘡蓋や腫れ、できもの湿疹
・髄膜炎
・頭痛
可能性がありそうなので、主治医に相談してみます。

レミケードが始まるのですね。
私はヒミュラで劇的に痛みが治まっているので、良い方向に進む事をお祈りしています。
スレ立てて頂いて、有益な情報交換をさせて頂いて本当に感謝しています。

98 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 19:05:58.30 ID:9DJ6O0Yt0.net

ここのスレの人らは早期に見つかったわりには、重症だな。

99 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 21:00:32.83 ID:eKOqeGqc0.net

そうなんですか？
人によって違いすぎる病気だと医師に言われたのはそういう部分も含めてなのかと思っていました。
早期のわりに重症なのは、おかしいことなんでしょうか…

100 ：病弱名無しさん：2016/11/29(火) 21:06:37.12 ID:eKOqeGqc0.net

今日特定疾患の申請をしてきました。
医師の書いた書類を見せてもらったのですが、ステージ4...
発熱や免疫力の低下、副作用などで仕事も月に数日しか行けていない事が数ヶ月続いているので、日常生活に支障ありまくりですが、ステージ4とまでは思っていませんでした。
レミケードがどこまで効いてくれるか分かりませんが、効果を期待したいと思います。
早く仕事行けるようになりたい…ただそれだけです。