ネフローゼ症候群

1 ：病弱名無しさん：2016/02/14(日) 05:08:38.54 ID:ugOjKoE/0.net

なかったので建てました！

290 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 20:29:09 ID:oXwganhR0.net

3歳の息子が入院中です。11月に腎生検して、微小変化型と診断されました。
それからパルスを1クールやるも、蛋白は変えず、追加を計画している中発熱。
元々潜血が有りましたが、蛋白は1台なのに、潜血は多く出てます。
微小変化型でも、こんな事有りますか？お医者さんは、無い事も無い。発熱して、一時的に炎症を起こしているのかも、と言う事です。

一番恐いのは潜血がいつまでも止まらず、腎臓へのダメージがずっと続く事です。
透析になる恐怖が消えません。

皆さん、どう向き合ってますか？どうやって、前向きになってますか？
息子の将来を考えては、泣けて来ます。
透析をしてる人のリアルも聞いてみたいです。
遊び、恋愛、結婚、仕事。…どんな生活でしょうか。

291 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 22:38:08 ID:0zXYRv/S0.net

3歳なら長い付き合いだね。
医療費覚悟しておけ。

292 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 22:53:10 ID:fAQqVwt20.net

うちの子も3歳で発症したので、お気持ちはわかります。
担当医の言う事で納得できないことがあるなら、セカンドオピニオンも検討してみてはどうでしょうか。

293 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:04:34 ID:oXwganhR0.net

>>292
ありがとうございます。
納得はしてるんですけど、単純に私が考えてしまうんですよね。

294 ：病弱名無しさん：2020/01/17(金) 23:39:37 ID:fAQqVwt20.net

>>293
そうですよね。
私も最悪の事ばかり考えてました。

お子さんが良い方に向かうよう、祈っています。

295 ：病弱名無しさん：2020/01/18(土) 00:53:03 ID:lecGKfu60.net

子供の頃にネフローゼになると成長して腎臓が発達すると共に寛解したり再発が無くなることもあります。
微少変化型は他の型に比べて透析の心配は少ない方だそうです。
30代でなった私も医者から透析はまず無いだろうと言われました。
今は不安や悲しみが溢れてくるでしょうが、いずれ受け止めて前向きになれる日がきっと来ます。
涙を拭いて何か楽しいことを考えてゆっくり寝てくださいね。

296 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 10:21:08.27 ID:w4KqGX8x0.net

妹は先天性ネフローゼで生まれた時に母親から腎臓もらって先日27歳で父親から2度目の腎臓移植もらいましたけど元気にやってますよ

中高生の時は薬の副作用もあってか身体が小さかったので成長ホルモン？の注射を毎日泣きながら射ってたり毎日水分一定量飲まないととか制限はありますが元気にやっております

297 ：病弱名無しさん：2020/02/01(土) 10:26:44 ID:w4KqGX8x0.net

>>290
妹の事なので全てはわからないですけど

遊び 特に周りと変わらず。オールしないとかお酒飲みすぎないとかは徹底してると思います

恋愛 運良く理解してくれてる人とお付き合いしてます
子供の事とかは腎臓移植があるので時期は要相談

仕事 障害者雇用で大企業に就職。これはとても重要だと臓器移植するに当たって感じました。急な体調不良で休むことや通院にも対応してくれるし、臓器移植にあたっての休職でも手厚い待遇との本人談

298 ：病弱名無しさん：2020/02/07(金) 19:39:25 ID:kVyjIUy+0.net

パルス1クールやって消えず、その後の追加で消えた人。
蛋白って、追加終わったらパッと消えました？
それとも、初日にガンと上がってから、徐々に消えました？

299 ：病弱名無しさん：2020/02/08(土) 03:57:20.37 ID:hZJRWD1D0.net

現在、ネフローゼまで進んでいるか、
まだ発覚して間もなく、これから精密検査して、どうしていくのか決めていく段階です。
ずっと具合が悪かったのですが、その部位の疾患とは気づかず、
原因不明の体調の悪さを抱え、つらくても休まず会社に行き続けていました。
行くと元気に振舞うことができ、人付き合いがよいほうなので、
周りは元気に思っていますが、ずっとつらかったです。

やっと体の不調の原因分かり、すごくほっとしたというか、気が抜けたというか、
今の仕事は辞めないと腎不全になり死に向かうのがあと数年くらい・・、
勤務中ずっと気を張っている仕事で、絶対続けられないです。
でも、私が会社に行くときちんと仕事をこなし、愛想良くふるまうところがあって、
また人づきあいが多く、外食ばっかで、体を壊したところもありました。

これから会社と話し合い、退職するつもりですが、本当に危険な状態なのを
分かってもらえそうになく、あれこれ想像しては、気持ちが滅入り、
嫌なやり取りばかりが頭に浮かんできて、心の病気まで発症しているような
気持になります。（実際発症しているのかもしれません）

年齢も高いですし、独り身ですし、どんな死に方をしたっていいから、
このまま辞められなくて、ボロボロになって死ぬのもよいのかもしれないがと思うと
ころもありますが、やっぱりそういう死に方はしたくないです。
すみません、苦しくて、書き込みしました。

300 ：ちびまるこ：2020/02/08(土) 20:08:24 ID:echphM8i0.net

2/3
上顎洞炎
おでこの浮腫
腰回りきつくなる
うがいしただけで息切れ
2/4
急に太ももが浮腫む
おでこの浮腫広がる
閃輝暗点
夜間救急受診
アルブミン低下2.0

2/5
腎臓内科受診
アルブミン1.4
蛋白尿4＋
尿鮮血2＋
腹水あり
胸水なし
太ももとお腹の浮腫増加
足の痛みと息切れで少ししか歩けない
顔全体の浮腫
尿量減少
腸閉塞気味でへそ周りの圧痛
触診で肝臓に少し腫れあり
膀胱の鈍痛＆歩行時痛
腹部CTで腎臓の腫れと腹水確認、腫瘍などの記載はなし
即日入院
抗生剤内服
2/6
腎生検、導尿
7割の確率で微小変化型
2/7
アルブミン1.0
尿鮮血-
蛋白2＋
総コレステロール396
ステロイド40mg内服開始
腹水でお腹が苦しく長距離歩けない
瞼浮腫と左目結膜浮腫ひどい
2/8
少し尿量増えてお腹の苦しさ軽減
瞼の浮腫も取れる
かわりに顔がまんまる
体重は増えたまま48.0kg（半年前までは43kg）
横になってたほうが腹圧軽減して尿量増える感じがするのでなるべく横になって安静。
『発病までの思いあたること』
●半年前の健康診断の尿検査は問題なし、アルブミンは測定項目になし。
●半年間で徐々に体重増加
7月43キロ→1月46キロ→2月48キロ
●半年前から趣味で有機溶剤使用、注意事項に腎臓の暴露＆障害と記載あり
●2年ほど前から、排便時の吐き気や嘔吐あり→腸閉塞の前兆症状
●2年ほど前から毎日必ず夜間排尿あり。
長くてすみませんが、発症までの経緯を書かせていただきました。
今回が初めての発症で、こちらのスレを拝見させていただきました。
現在入院4日目、プレドニン40mg2日目です。今日は気持ち浮腫が楽な気がしますが、体重はまだ変わりません。
ネフローゼで、額が浮腫む方とか、頭痛を伴わない閃輝暗点の方はいらっしゃいますか？
今回の発症まで閃輝暗点出たことはなく、少し気になります。

301 ：病弱名無しさん：2020/02/08(土) 23:53:08.67 ID:Utx29w+m0.net

パルス1クールやって消えず、その後の追加で消えた人。
蛋白って、追加終わったらパッと消えました？
それとも、初日にガンと上がってから、徐々に消えました？

302 ：病弱名無しさん：2020/02/09(日) 23:21:36 ID:46JYGp+Q0.net

>>299
病気になると分かるのは、己の身体を守ることが出来るのは自分だけなんですよね。
将来どう行動しようかあれこれ考えるけれど、何をするにもまずは元気になることが一番なので治療に専念してゆっくり休んでくださいね。
>>300
額の浮腫み、閃輝暗点は無かったが両瞼が膨れてまともに目が開けられなかった。ごめんなさい、これしかない。
よく足がパンパンに膨らむって言われているけど、自分は腰周りと瞼がパンパンで太ったかな？と気づくのが遅かった気がします。
>>301
二回も質問されてるけれど、パルスやったことないので返答出来ず。
誰か答えくれる人待ちですね…。

303 ：病弱名無しさん：2020/02/10(月) 21:00:41 ID:+jtsAeAL0.net

wniの鈴木里奈の脇くっさ
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304 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 07:01:43.73 ID:J/zYqO3N0.net

蚊に刺されたら再発って言われてるけど、実際再発します？

305 ：病弱名無しさん：2020/03/06(金) 18:22:44.13 ID:TAN+OVRw0.net

蚊に刺された程度で再発するなら夏場やばいと思うんだが

306 ：病弱名無しさん：2020/03/07(土) 01:30:38 ID:ExCnuZbP0.net

うちの子が再発した時に、虫刺されが原因かもとは言われた。
気をつけるに越したことはないと思うよ。
蚊が原因で感染症になることもあるし。

307 ：病弱名無しさん：2020/03/18(水) 18:55:15 ID:AqN92EfK0.net

水疱瘡とはしかが怖すぎる…！
皆、どうしてる？かかった事ある？

308 ：病弱名無しさん：2020/03/19(木) 16:40:09 ID:wIHJ47Fj0.net

そのへんないけど、プレドニン5mm前後まで下がると、ちょっとした風邪でも再発する。
っていうかウチらにはマスク死活問題だよね。
普段でも必要なのに。なんとかならんかな。
あとコロナかかったらどうなるんだろう。。。

309 ：病弱名無しさん：2020/03/27(金) 22:43:50 ID:YXwPUYZW0.net

コロナ怖い。
でも、免疫抑制剤飲んでる人の報道は、まだ無いよね？基本、お年寄りだから…どうなんだろう。

310 ：病弱名無しさん：2020/05/06(水) 21:41:15 ID:d/leDmNe0.net

80歳でネフローゼ診断受けて自宅介護を
選択したらあと何ヶ月生存できますか？

311 ：病弱名無しさん：2020/05/24(日) 20:17:46 ID:+orGh9vJ0.net

季節の変わり目、気温の急変動、コロナ自粛ストレスなど、皆さん体調はいかがですか、

312 ：病弱名無しさん：2020/05/25(月) 06:51:04 ID:ixCQ9ZiH0.net

三十路前に若年性と診断され
四十路過ぎには治るでしょうと言われ早10余年。
クスリの量は3mgになったけど、5ヵ年ぐらいダラダラと
抑血圧剤とシクロスポリンと未だにクスリを呑み続けてるわ。

313 ：病弱名無しさん：2020/05/30(土) 19:33:48.73 ID:okR3MxLr0.net

GW前から妙にヘソから下とタマタマとティンコの包皮が膨れ上がることが多くなって、何かの風邪の一症状かなと思っていたんです。
GWに入った途端両脚の特に膝から下がパンパンに浮腫んで堪らず近所のクリニックに行って採血採尿した結果ネフローゼとの事で、市の総合病院を紹介されました。
もうすぐ腎生検とかで入院しなけりゃならない。
もともと尿路結石持ちだったが、資質があったんでしょうね。

314 ：310：2020/06/04(木) 19:00:16 ID:eV0uCkKs0.net

それで今病院の個室で書き込んでいるわけです。
今日のお夜食は

ご飯
サンマ塩焼き
大根おろし
しょうゆ3ml
にんじん胡麻和え
のっぺい汁

でした。美味しゅうございました^ ^

315 ：病弱名無しさん：2020/06/04(木) 23:50:20 ID:91FiVu4A0.net

>>314
お大事に

316 ：310：2020/06/05(金) 18:38:44.87 ID:Z9SKrKxc0.net

>>315
ありがとうございます^ ^
経過が良いので明日の朝退院します。
個室→4人部屋の2泊3日の入院でした^ ^

317 ：病弱名無しさん：2020/06/28(日) 03:23:28 ID:QE/KJocB0.net

プロテインや高タンパク食が取れないから趣味の筋トレがしばらく、というか多分死ぬまで出来ないなぁ。

318 ：病弱名無しさん：2020/07/04(土) 01:33:02.70 ID:sv52g17u0.net

ネフローゼ症候群になって治療受けてるものですけど、お聞きしたいことがあります。
ここでよく言われているプレドニン40gとかの容量は、1日トータルの服用g数の事でしょうか？
私は朝昼晩に5mgの錠剤をそれぞれ4つずつ、つまり毎食後に20mgを1日3回服用していますが。

319 ：病弱名無しさん：2020/07/04(土) 18:58:33.04 ID:NBVgULPU0.net

>>318
プレドニンの添付文書を検索してみれば分かることを何で質問するかな。
用法・用量の項目に
>プレドニゾロンとして1日5〜60mgを1〜4回に分割経口投与する

40gは40mgの間違いとして、1日トータルの用量でしょ。

320 ：病弱名無しさん：2020/07/05(日) 03:10:15 ID:MUNEhW6c0.net

なるほど、そういう事でしたか。
そうすると自分の場合は60mgということですね。
ありがとうございます！

321 ：病弱名無しさん：2020/07/05(日) 12:33:16 ID:WOgu7miI0.net

60mgとか飲むと眼圧バリバリで目ん玉飛び出そうなぐらいギンギンになったり、
浮き沈み激しくていったいなんなんだ？ってなったり、
頭や身体は疲れてるのに眠れなかったり、
眠れたと思ったらふくらはぎとか痙攣して飛び起きたり
マジで大変な思いする。

322 ：317：2020/07/05(日) 16:39:25 ID:Qj2PxehQ0.net

現在のところ、両脚の浮腫があるのと、ここ数日でお腹がパンパンに膨張してるのがありますね。
脚はともかくお腹が苦しいですよ、何これみたいな(^_^;)

323 ：病弱名無しさん：2020/07/29(水) 18:36:19.02 ID:beeCO0N70.net

再発すると祖母がしつこくネフローゼには食事療法と良い水をたくさん飲むことだ！塩分計算してるのか！と言ってくるのがストレス
言われなくても塩分控えめは心がけてるし
食事だけで治るなら苦労してないわ腹立つ

324 ：病弱名無しさん：2020/07/29(水) 21:40:59 ID:nqpo1idd0.net

悪気はないんだろうけどね。
ストレスが悪化要因である事を説明して、改善されないようなら縁を切ると宣言した方がいいのでは。

325 ：病弱名無しさん：2020/07/30(木) 12:42:21 ID:hJ98P6Ni0.net

最近やたら手の指が攣りまくるんですけど、これってネフローゼとは関係ない症状ですかね？
とうとう脚のスネまで攣り始めて最悪ですよ、トホホ(^^;)

326 ：病弱名無しさん：2020/07/31(金) 09:00:36 ID:nCQ5HatC0.net

ネフローゼって言うより、
ステロイドの副作用じゃない？
ステロイド多い時に良く攣る感じ。

327 ：病弱名無しさん：2020/07/31(金) 22:41:59 ID:3F7ZcMIS0.net

そうなんですか！
まだ日当たり50mgだからそうなのかも知れませんね。
でも60mg服用していた頃はそんなこと全く無かったんですけどね。
よく考えてみれば、浮腫みが消えたのと同時に指が攣る症状が発現したような感じが(^^;)

328 ：病弱名無しさん：2020/08/01(土) 23:01:53.48 ID:mYWXcYOm0.net

攣る

スネるんだな。

329 ：病弱名無しさん：2020/08/02(日) 21:39:25 ID:mbV6vkoE0.net

不思議なもので、仕事してる日は指が攣りまくるんですけど、昨日、今日は全くその症状が出ませんでしたね。
やはり安静にしてるのとしてないのとの差なのかなぁ。
工場勤務でこの時期暑いから体内の水分量とか塩分、ミネラル分が勤務中は奪われるからそのせいなのか、色々と考えさせられますね。

330 ：病弱名無しさん：2020/08/03(月) 01:07:50 ID:t3OoNUnV0.net

ストレスも大きな要因だろうね

331 ：病弱名無しさん：2020/08/09(日) 17:17:21 ID:JouhrM750.net

ステロイドなんかに頼ってるから治らないんだ、ステロイド辞めてプロテインとビタミンのサプリ飲みなさいとか言われるのが地味にストレス。

332 ：病弱名無しさん：2020/08/31(月) 03:16:12 ID:s8Z8qLU50.net

　一時下半身が象の脚みたいになった時期があり、ステロイドの高容量の服用を1ヶ月続けて脚のサイズがようやく元に戻ったのは良いのですが、そこからさらに筋肉がゴッソリ持っていかれて、階段の登り降りする際手摺りを持たないとキツイレベルにまで筋量が落ちてしまいました。
　これってステロイドの副作用の一つなんでしょうか？

333 ：病弱名無しさん：2020/09/01(火) 17:28:51.30 ID:7UmYalnG0.net

>>332
だと思うよ〜

334 ：病弱名無しさん：2020/09/08(火) 21:55:37.51 ID:SdqQQuWt0.net

コレになったら人生終了

335 ：病弱名無しさん：2020/09/09(水) 00:44:51.07 ID:KKIV0izc0.net

金玉がヒリヒリしだして辛いです

336 ：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!：2020/09/09(水) 00:45:11.38 ID:KKIV0izc0.net

333[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!

337 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 12:52:13.51 ID:kIvHFGeZ0.net

微小変化型ネフローゼ症候群に9月末でかかり、入院してステロイド治療を続けても効果がありません。
どなたかどのくらいの期間で利尿期間に入ったかとか経験者の方いたら教えてほしいです。

338 ：病弱名無しさん：2020/10/17(土) 13:24:48.21 ID:XB+FnxjQ0.net

2週間はかかったかな。
ある日、あれ？おしっこ出るようなったなって思い始めたら
途端に頻尿になって30kgぐらいの水分を一気に2日ぐらいで出した感じだったわ。
皮膚がブヨブヨなってオバケみたいになっちまったとビビったもんだわ。

339 ：病弱名無しさん：2020/10/26(月) 15:18:00.47 ID:Ef4M/VjZ0.net

334ですが、相変わらず浮腫は変わらず利尿期にも入ってません。四週間くらい経って、お医者様は微小変化型だというのですがこんなに出ないものなのでしょうか…
あと少し様子を見て変わらなければリツキサンを使ってみることになりましたが不安でいっぱいです。