痙攣性発声障害4

1 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 13:33:36.53 ID:mN3RSMT60.net

声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない


内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ


前スレ
痙攣性発声障害3
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1315830841/

81 ：病弱名無しさん：2015/04/07(火) 10:49:28.62 ID:3jWMahuy0.net

美容室といい女子会といい、予約にまつわるものは苦手。

>>79
注射だめって外転型ですか？
それとも効かなかったのかな。

82 ：病弱名無しさん：2015/04/07(火) 13:43:11.02 ID:Wk0HZF/LN

>>17
「SDの会」は6年前まで入会していましたが、
患者や会員の為に全く微塵も欠片も動かない会だったので、退会しました…。
現在は「一般社団法人SDCP発声障害患者会」の会員です！
http://sdcp.bumi2.com/
もし、SDCP発声障害患者会に関心がおありでしたら、6月6日に東京でイベントがございます。
会員でなくても事前にお申し込みいただければ、ご参加可能ですので、
実際に患者さん達や支援者の方々の様子をご覧いただいてから、
ご入会いただくかどうか、お決めになるのも有りだと思いますよ☆

>>18
オフ会ちょこちょこやってるのは、SDの会ではなくSDCP発声障害患者会のほうですよ☆
間違えないで下さいね〜(^-^;
おもに、こんな活動をしてきました。
http://sdcp.bumi2.com/?page_id=1077
声が出しにくくても、皆、親身に耳を傾けてくれるし、本当に辛い時は筆談でOKです！
実際全て筆談の方もいますし…それでも皆楽しんでます。
同じ痛みや辛さがわかる仲間だから、実際会ったら、声出ないとか関係なく、
不思議なくらいうちとけられます♪
初めて参加する前は皆ものすごく緊張するのですが、参加した後は、来て良かった！
もっと早く参加すれば良かった！次はいつ！？…っていう感じに変わります(笑)
会員でなくても、mixiコミュニティのメンバーでしたら、
交流会は参加出来ますので、もし、よかったら是非お待ちしてます♪
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4228277

>>19
未知の世界に足を踏み入れるのは大変勇気がいる事ですから、
私どもが活動している内容に抵抗や違和感を感じられるのは別に悪い事だとは
思いませんよ！
でも、上記の方々へも書いたとおりのところですので、
よかったら、mixiのコミュや6月6日のイベントにいらして下さいね！

83 ：82です。：2015/04/07(火) 13:57:11.36 ID:Wk0HZF/LN

今はこんな風に、自分はSDと共存し、前向きでありますが、
どん底、暗闇、誰もわかってくれない…いっそ死んでしまいたい…誰か殺してくれ…！
と、思っていた時期が何年もありました。
だけど、同じSDや声の症状を抱える仲間達との出会いで、長い長い暗いトンネルから抜け出せたんです。
声は治ったわけではないけど、今は生きてて良かったと思えます。
ここにいらっしゃる皆さんの気持ちが昔の自分と重なるので、痛いほど、わかります。
だから、通り過ぎる事が出来ず、コメントさせていただきました。
コミュやイベントもその時の心情や体調もあると思うので、
ご自信のタイミングで、来たい！…というお気持ちがあったら、一歩踏み出してみて下さいね。

84 ：病弱名無しさん：2015/04/07(火) 18:05:46.37 ID:mraj97cnH

≫74　自己紹介とか何か説明する時はとんでもなく詰まってた。

マジですか。手術したら、完全には治らないとはいえ、
症状としては「ちょっと詰まるぐらい」だと思っていました。

とんでもなく詰まるんだ。
やっとの思いで高い金出して、痛い思いして、喉切ってるのに！
うわー。やっぱり手術は踏み出せないな。
注射も結構痛いけどね。
あと、私は毎回毎回鼻からカメラ入れるやつがオエーってなる。
大嫌いだし、なんでこんな思いしなきゃいけないの？って毎度泣けてくる。

85 ：病弱名無しさん：2015/04/09(木) 07:25:37.24 ID:h2bknuB6O.net

本当に風邪ひいてる時ってわりと声が出る。何か麻痺してるのかな？

これなら毎日風邪ひいていたいって思う。

86 ：病弱名無しさん：2015/04/09(木) 13:31:35.91 ID:ZJYXYGX5m

原因不明。注射は全く効かない人あり。手術しても治らず。
保険適用なし。

最低。

みんなどんな仕事して…どうやって生きているんだ。
体力無い人はどうしたらいいんだよ。

87 ：病弱名無しさん：2015/04/09(木) 13:34:55.76 ID:ZJYXYGX5m

確かに風邪をひいているときは、マシになるね。
全く、どういう仕組みになっているのか。
そのあたりのアプローチからいい薬が出来ないものか。

88 ：病弱名無しさん：2015/04/09(木) 18:42:33.72 ID:ZJYXYGX5m

耳鼻科医だったら、診断は出来なくとも、せめて痙攣性発声障害の存在は知っとけ。
耳鼻科医だろ？
よくも心療内科送りにしやがって！
「心療内科に通う自分」にストレス感じたわ！
医療費と交通費返せ！ヤブ医者！！

89 ：病弱名無しさん：2015/04/09(木) 21:39:56.35 ID:YZVA0noQ0.net

>>85
わかる。
ガラガラ声になるけど、詰まる感じはなくなるから、私も一生風邪引いていたい。

90 ：病弱名無しさん：2015/04/10(金) 04:22:33.05 ID:pBeg5KK90.net

お酒飲むと少し滑らかになりませんか？お酒飲む場所で働こうか悩んだことある
でもお酒自体が好きじゃないし、現実的ではない
要は何かで痙攣を麻痺させるんだろうか。注射然り、風邪然り。