ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

631 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:12:04.24 ID:74yykHTC0.net

>>630
聞いただけで…辛いでしょう…
軽くて、疑いのままなのは、幸いなことなんですね｡･ﾟ(´□｀)ﾟ･｡

632 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:16:21.64 ID:cqPkmHHX0.net

>>629
口内炎多発時は大学病院の歯科口腔外科や内科に行ったけどベーチェットではないと言われて数年
口内炎や盲嚢炎から関節痛、左目の視力低下→ぶどう膜炎を通してベーチェット判定、その後出血性大腸炎になり内視鏡検査を実施したところ大腸内に少し潰瘍と回盲部潰瘍発見から別の大学病院の消化器内科に通ってます
胃潰瘍と巨大な食道潰瘍が発生し、その後ヒュミラを使用してからはほぼ安定(口内炎、関節痛が出る程度)

633 ：病弱名無しさん：2017/06/28(水) 23:19:12.95 ID:EQElh16h0.net

>>631
疑いの方が不安で辛いんじゃないかと心配
セカンドオピニオンで別の病院に相談した方が良いかも
実は紹介してくれた眼科は掛かり付けじゃない初診のところだったんだ
（掛かり付けは検査も症状の話もあまり乗り気じゃなかった）

634 ：病弱名無しさん：2017/06/29(木) 23:07:08.07 ID:A7eDjHy90.net

>>633
数年は違うと言われてたんですね…

私も、あちこち病院回って、痛みがひどく駆け込んだ初診の内科にいまの病院に紹介状書いてくれました。
痛みやまわりの理解は得れないことに苦しいですが、他の方の書き込み見てると私は甘ちゃんだなと思いました！

635 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:18:52.86 ID:2lCxycD10.net

以前にこちらで相談させてもらった者です。先週にようやく私の症状の原因が、固定薬疹だった事が分かりましたので報告します。

私の症状は口腔内アフタ、鼻内や陰部、肛門の粘膜に潰瘍が出る状態でした。

当初ヘルペスの診断から、天疱瘡、多形紅斑、ベーチェット疑いと、3年間入退院を繰り返し、ずいぶんたくさんの組織検査もしました。

原因が分かったきっかけは、耳鼻科で処方された薬からです。飲んでから一時間位で、全身の灼熱感と息切れ、発汗から始まり、口腔内アフタと陰部潰瘍が出始めた為、いつも入院している大学病院に緊急搬送。パッチテストをした結果、判明しました。

このスレでは疑ベーチェットで悩んでおられる方がいらっしゃいます。
症状が出る前のご自身の行動に、もしかしたら私と同じように薬を飲用している方がおられたら、是非一度パッチテストをお勧めします。

ちなみに私はジェニナックという抗生剤による反応が出ました。医師曰く花粉症と同じで、今までは大丈夫だった薬も、一定のレベルで使い過ぎると薬疹が出る場合があるとの事です。

最初は口腔内アフタのみだった症状が、次は陰部、その次に肛門と鼻腔、その次に手指紅斑と徐々に広がった事で薬疹を見つけることができました。

ちょっと分かり難いかもしれませんが、何かのお役に立てればと思いました。

レス汚しであれば、お許しください。

636 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:33:29.17 ID:VNKAkBOF0.net

そういえば知り合いも薬害による偽ベーチェットだったな

637 ：病弱名無しさん：2017/07/03(月) 12:44:58.15 ID:G4XXAMU00.net

>>635-636
ご報告ありがとうございます。
自分は治らない繰り返す口内炎、口腔灼熱感、全身毛膿炎にきび、陰嚢肛門潰瘍、
睾丸前立腺炎、視神経萎縮、目の炎症、気絶しそうな腹痛、関節痛、等等ありで
不完全ベーチェットの診断を大学でうけました。しかし近所の医師はCRPが陰性なので違うと。
皮膚科で口内カンジダ、ヘルペスは基準値内で否定されました。歯科金属アレルギーも否定。
後は服用している薬のアレルギーかな？と思っていたところです。長年抗てんかん薬を
痛み止めとして飲んでいますので医師に相談したところ、薬が原因かの検査はあるにはあるが
あまり信頼性がないとの事で一番確実なのは薬をしばらく止めてみて症状が無くなるか見る事だそうです。
一度確認する必要ありですね。

638 ：病弱名無しさん：2017/07/04(火) 06:48:20.52 ID:EPKR46hI0.net

>>635
原因が分かって良かったですね
良ろしければ前に書き込んだ番号を教えてください
私も全く同じ症状で、１型ヘルペスの診断をされていて、繰り返すので予防薬としてバルトレックスを毎日服用しています
リウマチを患っており、ベーチェットの事を先生にお伺いしても、併発をしないから薬の副作用かヘルペスだろうと、検査もしないし薬も変えてくれません
ちなみに大学病院です

639 ：病弱名無しさん：2017/07/04(火) 13:01:55.18 ID:nsD3mMMS0.net

腸管でペンタサ・ラックビー・フェロベリン・アドナ・トラネキサムが公費から外れたのが痛い
他にも副作用からホルモンバランスの崩れ→トウキシャクヤクも処方されたから
一回の処方が2万円前後になる

流石に金銭的に厳しいので、
体調悪いときだけ通院するように変えようかと思ってる

640 ：病弱名無しさん：2017/07/09(日) 23:32:01.11 ID:H7CF7/kO0.net

>>638様
返信が遅れて申し訳ありませんでした。

450で以前に報告しました。

ドクター曰く、固定薬疹の場合は症状が徐々に出て来ることで発覚する場合もあるそうです。私がそうでした。
症状が出た時に、何かきっかけになる出来事(食事・投薬など)が重なる方は、是非調べてみられる価値はあると思います。

苦しい状況を何とか逃れようと、プレドニン錠やセレスタミン配合薬を個人輸入で大量購入して、抑えようとしたこともあります。
自分でもバカだと思う行動でした。自分の身を守る行為ではありませんし、家族からも非難されました。

ただ、この苦しみだけは本人にしか分からないんですよね。

593様は私と類似した内容でしたら、是非パッチテストをお勧めします。

私は九州大学病院と熊本赤十字病院、久留米大学病院と渡り歩き、450の時に九大病院で最初に診察を受けた時とは別のドクターに症状を訴えて、今日に至ります。

うまく伝わったか不安ですが、お力になれれはべ幸いです。