ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

411 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:10:23.97 ID:lL9UsQIA0.net

>>410
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話
疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない
医師による診立てもある
いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第
高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない
私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと
私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない
ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく
>対症療法しかなくて基本治らないらしいから
対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい
だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした
あとは自己責任で判断してくれ

412 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:32:02.53 ID:tj0wG6o20.net

>>411
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。

413 ：病弱名無しさん：2016/08/06(土) 22:27:22.59 ID:JDYb4RyW0.net

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの？

414 ：病弱名無しさん：2016/08/07(日) 14:00:38.66 ID:NPuREEc40.net

>>413
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。

415 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 03:22:54.80 ID:CO1dlsSY0.net

何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか？

416 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:42:08.37 ID:bmensSSQ0.net

>>403
の感じでは？

417 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:04:30.02 ID:72GjtGGc0.net

べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん？
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの？

418 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:49:13.46 ID:5UDsCCNZ0.net

見た目でわからないからじゃね？
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される

419 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 12:39:40.95 ID:hOsZNWhl0.net

ベーチェットに限らないだろ

420 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 13:15:33.10 ID:tsOTUmAq0.net

>>414
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
再開のめどはたってないのかな。