ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

4 ：病弱名無しさん：2014/11/25(火) 22:44:27.69 ID:XdgTFjR2O.net

潰瘍性大腸炎やクローン病のスレは書き込みいっぱいあるけどベーチェットは少ないね
いつの間にかなくなっててショックだったわ
あらためて>>1さんに感謝！

5 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 09:04:21.36 ID:wNQe9KtdO.net

低気圧のせいか首から上が痛い。とりあえずコカール

6 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 09:21:16.65 ID:wNQe9KtdO.net

久しぶりに口内炎の予感
レミケやりだしてから落ち着いてたんだけどなぁ…

7 ：病弱名無しさん：2014/11/26(水) 17:18:50.42 ID:wNQe9KtdO.net

からだのあちこちが痛くて辛い
脚は大腿骨頭壊死だから仕方ないけど、左手薬指の爪の中が痛いのは勘弁して欲しい…

8 ：病弱名無しさん：2014/11/28(金) 23:42:37.13 ID:x/r3+uoeO.net

お腹張って痛い
やっぱり昼間食べたあたりめが原因かな…

9 ：病弱名無しさん：2014/11/29(土) 05:47:50.00 ID:gdTYz5P40.net

ずーっとステロイド飲んでたけど会社休職して1年クスリ抜いてみた。結果、飲んでる時と変わらない
飲んでる時は副作用で顔浮腫んでたし。はっきり言って飲んでも飲まなくても自分の場合は症状変わらなかった。悪くなる時は飲んでも飲まなくても悪くなるし。

10 ：病弱名無しさん：2014/11/29(土) 07:42:39.94 ID:/00Ch8GPO.net

私の場合は飲まないという選択はもうないんだろうな
5mgがボーダーラインでそれ以上下げると再燃下血長期入院コース
レミケ併用でようやく4mgで維持できるようになった

11 ：病弱名無しさん：2014/11/29(土) 17:45:06.34 ID:98sECJyG0.net

>>9
そういうことありますね
私の場合いわけあってレミケ２回でやめたんですけど、ピタリと発作がなくなった。あれから５，６年まったく異常がない。
知り合いで片眼摘出、大腸一部切除ってわりと重症の人いたけどやけくそでステロイドやめてからなぜか治まった人がいる
その人今は病院も行ってない。運がいいんでしょうね

12 ：病弱名無しさん：2014/11/29(土) 18:44:54.07 ID:/00Ch8GPO.net

口内炎できちゃった
やっぱめげるわ…

13 ：病弱名無しさん：2014/12/01(月) 23:23:48.55 ID:klt84MGCO.net

お腹張って胃も痛い、口内も荒れてる…
腸管ベだから健康な人と食事すると後が怖い
でも病気のこと知られたくないんだよなぁ

14 ：病弱名無しさん：2014/12/02(火) 10:05:38.93 ID:8MpLp7OMO.net

頭痛い
胃も痛いからロキソニンはやめといてコカール飲んだ
寝てる

15 ：病弱名無しさん：2014/12/02(火) 11:03:23.48 ID:NUgwZ5et0.net

寒くなってきたから関節痛がひどいなぁ
朝は湯船入って温まるまで指動かないくらいだよ

16 ：病弱名無しさん：2014/12/02(火) 23:47:15.56 ID:8MpLp7OMO.net

いつの間にか右手の人差し指がちゃんと握れなくなってた…
他の指は問題ないのだがちょっと不便

17 ：病弱名無しさん：2014/12/06(土) 21:21:36.41 ID:k4qgy6k1O.net

このスレ書き込み少ないのはなぜだろう？
ベーチェット病の人って2chとか見ないのかな？
クローン病や潰瘍性大腸炎のスレはにぎやかでうらやましいな…

18 ：病弱名無しさん：2014/12/06(土) 23:54:24.18 ID:k4qgy6k1O.net

ステで血糖値高めになって治療薬飲んでるからかなぁ？
ちょっと無理すると低血糖みたいな症状を起こす
最近何度か続いたんで、ちょっと不安…

19 ：病弱名無しさん：2014/12/07(日) 02:55:16.29 ID:dUXYfrSQ0.net

>>17
症状が多すぎてね。患者会なんか行っても話がかみ合わないからね。

20 ：病弱名無しさん：2014/12/08(月) 12:30:19.08 ID:LiqEAOdkO.net

>>19
17だけどレスありがとう
主治医の先生に2chのベーチェットスレってほとんど書き込みないんだけれど高齢の患者さんばかりなの？って思わず聞いたくらいなんで、納得できる理由を教えていただいて嬉しいです
患者会もそういう雰囲気なんだね。参考になった、ありがとう！

21 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 01:32:31.03 ID:dJ/HY4x47

でたよ
また、か○の死にたい、どうしたらいいのか分からない発言
ぐ○助も相手にしなきゃいいのに
あんたより、つらいのいっぱいいるっつーの
プライドが高いんです、とか言ってたけど
ただ単に気が小さいだけじゃん

22 ：病弱名無しさん：2014/12/12(金) 13:26:36.25 ID:9uz36RlY0.net

…あれ？ココかっ！
探すの手間取ってしまったｗ
その１３でスレ終わったのかと思ってた。
>>1 乙

23 ：病弱名無しさん：2014/12/15(月) 02:28:09.08 ID:UcrwCPYxO.net

調子に乗ってコーヒー飲んだら胃の上部が痛くて寝れん。激しく後悔中…

24 ：病弱名無しさん：2014/12/16(火) 11:47:22.45 ID:0sSjxxTj0.net

俺もタケプロンがジェネリックにかわってから胃の調子が悪い。同じ作用のはずなんだけど・・なんかおかしい。

25 ：病弱名無しさん：2014/12/16(火) 15:03:57.60 ID:pxb28LVKO.net

>>24
とりあえず薬局に連絡したほうがいいよ。薬剤師に相談したほうがいい

26 ：病弱名無しさん：2014/12/20(土) 23:04:11.19 ID:zQDvElaHO.net

先週くらいから味覚障害っぽい。舌の奥の苦味を感じる部分が頑張りすぎ！なに食べても後味苦い

27 ：病弱名無しさん：2014/12/23(火) 11:49:41.54 ID:SAp2T0b10.net

お前らまだやってたのかw俺は完治したぜ。
今となっては良い想い出。♪あばよw

28 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 00:00:40.22 ID:FeSGSzve0.net

40歳過ぎると徐々に口内炎や陰部潰瘍が出来なくなってくる。
ので、医者にそのことを伝え、血液検査でもCRP0.3以下を三回連続キープしたのでプレドニンの量を5mg→4mg→3mgと減らしていったが、減らす度に口内炎発生頻度が上がっていく。
結局今は4mgで落ち着いている。

29 ：病弱名無しさん：2014/12/27(土) 00:03:07.50 ID:FeSGSzve0.net

あと5年若ければ4mgでも口内炎出来まくっていたかもしれないな。
実際、そういう時があって5mgに戻したと覚えてるから。
その後は血管炎の手術で10mgになり、また7.5→5→4→3→4という経緯を辿ってると思った。

30 ：病弱名無しさん：2014/12/29(月) 03:28:25.71 ID:I63IcWC30.net

昔はコーヒーが好きだったのに腸管症状が出てからはコーヒー飲むと吐き気がして具合が一気に悪くなるようになった
今じゃ全く飲めなくなったが、そういうこともあるのだろうか
刺激物を避けると言う意味ではよいのかもしれんが

31 ： 【大凶】 ：2015/01/01(木) 00:07:58.64 ID:0y5mzbSp0.net

あけおめ

32 ：病弱名無しさん：2015/01/01(木) 00:09:45.03 ID:0y5mzbSp0.net

うわあああああああああああああ
大凶　うわあああああああああああああああああ

33 ： 【はずれ】 ：2015/01/01(木) 04:10:37.66 ID:1gVlhTPG0.net

>>32
ｗ

34 ： 【大吉】 ：2015/01/01(木) 04:17:09.39 ID:1gVlhTPG0.net

>>32
【はずれ】 ？
はずれってどう言うこと？

35 ：病弱名無しさん：2015/01/06(火) 09:25:32.03 ID:VkU0+7Jn0.net

ネオーラルって、コルヒチンと同時に服用しても大丈夫なんかな？

36 ：病弱名無しさん：2015/01/11(日) 20:46:09.43 ID:ZsdXSpj20.net

疑いと言われて何年もたったな
たまに口内炎と体にデキモノができるがそのくらいなら疑いのままなのかな

37 ：病弱名無しさん：2015/01/20(火) 21:40:06.06 ID:UUhLEohJ0.net

口内炎12個で喉にも出来たわ
痛くてムカツク

38 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 01:22:02.44 ID:BAh18ZKUO.net

>>37
のどは痛いね。キシロカインだったかな？麻酔のうがい薬出してもらうとずいぶん違うよ。過敏症がないこと前提だけども

39 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 09:38:50.37 ID:uyVlSOnk0.net

>>38
こんな乱暴な愚痴にレスありがとう
麻酔良いね寝てても痛くて起きちゃうんだ
早速聞いてみる

40 ：病弱名無しさん：2015/01/21(水) 19:44:26.10 ID:hMuYfGGM0.net

>>30
亀レス失礼

自分も具合悪くなってからカフェインがダメになった、コーヒー・紅茶・緑茶飲むとすごく体調悪くなる
今は麦茶ばかり飲んでるよ

41 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 18:50:00.07 ID:WtvmktE40.net

プレドニン4mgから3mgに減らされてから口内炎は出来るし体も怠い
5mgの時が一番動けていた
でも医師がいうにはCRPに異常がなけらば飲む量は少ないに越したことはないと
それはそうだよなと諦めるしかないか…

42 ：病弱名無しさん：2015/01/23(金) 18:53:55.88 ID:WtvmktE40.net

コーヒーを飲むとアドレナリンの他にコルチゾールという天然のプレドニンのようなホルモンが副腎から出て、
普通なら抗炎症作用も発揮してくれるはずだけどベーチェットの場合カフェインのような刺激物を体調が悪いときに摂ると余計に体調が悪化していまうからこの手は使えない＿|￣|○

43 ：病弱名無しさん：2015/02/04(水) 09:25:35.26 ID:n8aqq3FX0.net

最近になって常に毛のう炎ができてる状態になった
ひどいとゴルフボールから子供のこぶし大くらいに腫れる
こんなしょっちゅう化膿してて大丈夫なのか不安になるわ…
あと今年度から薬代つらい

44 ：病弱名無しさん：2015/02/07(土) 23:06:02.57 ID:5WT2nbXC0.net

特定疾患のピンクの証書が今日届いたけど、自己負担上限額とかいう今までなかった枠があったけど、何を意味してるの？

45 ：病弱名無しさん：2015/02/08(日) 11:51:42.97 ID:FAkRCcrr0.net

口内炎治ったと思ったら歯茎腫れてきた
貰ったクッキーの賞味期限切れそう
私はキレそう

46 ：病弱名無しさん：2015/02/13(金) 19:06:01.43 ID:qsjQG5kZ0.net

>>44
ひと月に指定難病で支払う自己負担額だよ。
上限額以上は払わなくていい。
病院や薬局等の合計額ね。
おとついようやく受給者証が届いたから、支払い保留にしてくれてた１月分を昨日清算してきた。
２日間の通院だったけど医療費総額45万円超えてた...
実際支払ったのは2,500円だったけど＾＾；

47 ：病弱名無しさん：2015/02/14(土) 22:10:49.93 ID:TyaxLU0D0.net

私は1日で44万で実際の支払いは1万。
去年まで2500円だったのに…

48 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 21:54:06.12 ID:QUtm1vFD0.net

ドクターズでベーチェット患者来た

49 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 21:57:53.13 ID:QUtm1vFD0.net

930 病弱名無しさん sage 2015/02/10(火) 21:23:55.02 ID:PGOZXMP20
完全型・腸管ベーチェットなんだけど、
今まで飲んでいた薬（ペンタサ・ラックビー）が公費適用外になった

ペンタサ・ラックビーは潰瘍性大腸炎とクローン病のみの公費適用なんだとか
（メーカーが作成した両方の薬の対象疾患の解説に書かれているのが
潰瘍性大腸炎とクローン病のみ）

腸管ベーチェットの公費負担の内服薬は免疫抑制剤だけみたいだよ
炎症性腸疾患にも腸管ベーチェットは加えられてないし

下血・下痢・潰瘍・ 狭窄・穿孔・食事制限ありなのに、
類似疾患どころか無関係の扱いなんだね

50 ：病弱名無しさん：2015/02/19(木) 21:58:34.67 ID:QUtm1vFD0.net

938 病弱名無しさん sage 2015/02/11(水) 10:00:05.06 ID:lzkh3AvO0
>>935
電子カルテは対応かどうかの自動チェックが入るみたい
今までは重複他疾患としてカルテ上の登録ができたみたいだけど、
今は登録してある疾患のみしか公費負担の対応ができないとか

薬局では公費負担でいけるんじゃないかと言っていたけど
（処方箋が公費負担用の形式だったから）
役所に確認してもらったら、
行政の最終チェックで弾かれて後で支払いになるかもしれないとのこと

難病患者は障害者と同じ福祉サービスだと行政は言うけど、
障害者と認定されないギリギリの症状だと結局無関係だよね
「でも手帳はお持ちではないんですよね？」で終わってしまう

51 ：病弱名無しさん：2015/02/27(金) 10:50:30.26 ID:Vo/U0kmd0.net

入院中

プレドニン点滴やらなんやら2日目

同室の患者さん重症っぽい人ばっかの中でお腹痛い＆下痢だけで入院とか恥ずかしいっす

52 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 20:57:23.95 ID:ZT3qortP0.net

>>51
お腹痛い＆下痢だけで収まってるうちに入院治療できたのは不幸中の幸いだよ。
私は腸管からの下血で何度も救急搬送経験者。何回か逝きかけてる...
大学病院だから周りはガン系患者さんとか多かったよ。
絶飲食とか長かったけど、エレンタール今はレミケードとプレでなんとか在宅生活できてるよ。
入院生活大変だと思うけど、ガンバ！！

53 ：病弱名無しさん：2015/03/01(日) 22:13:56.84 ID:G2CtLZEj0.net

親と同居していた時はキツかった
病院に行くのは恥ずかしいと言われて育っていたから、
1ヶ月以上下血・腹痛や完全型の症状が続いたけど
普通に営業（残業100時間越え）の仕事してた
いつもオムツして過ごしてたよ

結婚してから目の症状が出た時に旦那に勧められて病院に行ったら
穿孔が数ヶ所、潰瘍が10箇所あった形跡があったらしく、
医師が愕然としてた

お陰で今でも自分が辛いのが分からない
血液検査の数値でしか「今私は辛いんだな」と判断できない始末
やっぱり定期検診は大事なんだね

54 ：病弱名無しさん：2015/03/02(月) 07:37:17.00 ID:ExgOWuct0.net

入院中の>>51なんだけど

定期通院で腹の症状が酷いからプレドニン点滴で入れてくれって頼んだら
肝臓の数値も悪いとかで病棟に叩き込まれたんだけど今は点滴で薬入れてもらったおかげで症状おさまったし帰りたいんだよ

それにしてもプレドニン増えてムーンフェイスっぷりが酷い事になってるから皆も気をつけてな

55 ：病弱名無しさん：2015/03/03(火) 15:01:14.41 ID:sjBVgUxj0.net

>>53
すごいね。想像できないほどの忍耐力だ...

>>54
プレドニンが減量できれば出られるんじゃないかな？
肝機能はしっかりコントロールしてもらうほうがいいよ。痛み止めとか使えなくなると辛いから。
ムーンフェイスはプレ量が減れば治るからそんなに心配ないよ。
どちらかというと欲望に負けて過食からの体重増加が深刻。今、激しく後悔しながらダイエット中...

56 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 13:57:58.44 ID:Sq0kpLXp0.net

はじめまして。
最初はリウマチを疑っていたのですが、
毎日繰り返す口内炎に目のカスミや痛みが出てきたので、この病気を疑っています。
52さんと似たような境遇で、病院なんて滅多に行ったことがなく何科へ行けばいいのかもよくわかりません。
皆さまはどういう病院にかかられてますか？
良かったら教えてください。
目の症状が辛いので、最初は眼科へ行ってみようと思っていますが仕事でそれもしばらく無理そうです……。

57 ：病弱名無しさん：2015/03/07(土) 19:59:17.81 ID:tD12NMpS0.net

>>56
総合病院行ってあらゆる病気の疑いを色んな科で診て貰って潰して行ったよ
耳鼻咽喉科で紹介状書いて貰った

58 ：55：2015/03/08(日) 04:46:33.82 ID:JwJM3C7/0.net

>>57
ありがとうございます（ID変わってたらすみません）
紹介状をもらって大きな病院で検査してもらうのが一番ですよね。
とにかく休みをもらって近所の病院に行ってみます。

59 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 18:26:49.28 ID:QNvdp30q0.net

疑いのまま数年
今日おへその近くにニキビみたいなのが出来た
同じようなの出来た人いますか？
毛のう炎も痛いし口内炎も痛いし最悪

60 ：病弱名無しさん：2015/03/11(水) 20:44:19.75 ID:sbhk5BfF0.net

>>59
よくできるよ
基本的に全身どこにでも出る

61 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 06:19:42.59 ID:b68HAqlx0.net

私は呼吸器内科から紹介状書いてもらった
この病気の症状であまり耳にしないけど
CRPが上がるとなぜか咳が止まらなくなる
気管あたりに潰瘍ができてるのかなって勝手に想像してるけど
理由は医者もよくわからんと言っていた

62 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 14:10:35.95 ID:EX4717uN0.net

>>61
体調崩したり炎症値が上がると必ず喘息になるんだけど、
もしかしたら関係あるかもと思っていたところだった

63 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 16:48:59.03 ID:ZagCnFL+0.net

アシュワガンダというインド版高麗人参みたいな薬草(ハーブ)のサプリがあって、安定剤みたいな働きをしてくれるんだけど、
一方で飲み続けると口内炎始め炎症が出来たりバイパス血管が通っているところが痛くなったりする。
アシュワガンダは免疫を高める作用があるがそのせいなのだろうか？
一方では抗炎症作用もあるとのことだが免疫強化機能の方が自分には勝っているようだ。
と言うことでアシュワガンダはやめて安定剤オンリーに戻すことにした。
アシュワガンダ以外の高麗人参やエゾウコギなんかもベーチェットの人は控えた方が良さそうだ。

64 ：病弱名無しさん：2015/03/12(木) 20:18:22.30 ID:KxqHNfoC0.net

昨年末に口内炎と外陰部潰瘍が同時発生し、ﾍﾞ病疑い経過観察中の者です。
私も咳喘息っぽくて昨日呼吸器内科に行ったばかりです。

中学の頃からいつも顔に吹き出物があって、ずっとニキビだと思っていたけど
毛嚢炎様皮疹だったのかも・・・口内炎はほぼ出来ない体質なのですが。

65 ：病弱名無しさん：2015/04/04(土) 00:32:28.72 ID:HPcZrq8T0.net

昨日三ヶ月ぶりの定期検診での血液検査で久々にCRP0.5が出た。
0.5程度でと思うかもしれないがこれまで順調に推移していただけになあ。
思い当たるのは最近痰が止まらず気管支炎になっているっぽいので煙草をやめる事にした。
これで半月くらい様子を見てそれでも痰が止まらないようなら痰検査をしてみる。
一番怖いのは気管支炎ではなく、血管ベーチェットでの大動脈瘤での気管圧迫による痰なのだが、今胸部大動脈は人工血管に置換され、かつステントクラフトで補強もされているからそれはないと思うのだが…

66 ：SAGE：2015/04/04(土) 07:25:09.75 ID:snHEEy+u0.net

真面目な話。最近、両睾丸が大きくなってきたのだがこんな症状ある？
痛みはまったく無し。副睾丸炎ってこんなんじゃないよね？

67 ：病弱名無しさん：2015/04/04(土) 12:04:07.02 ID:m0N9Ayfm0.net

水が溜まって来てるんじゃね？
陰嚢水腫で検索してみ。
俺はテニスボール大になった(笑)

膝に水が溜まった時と同様に、キンタマに注射針を刺して水を抜いて貰う。
再発する人は手術だよん。

68 ：病弱名無しさん：2015/05/15(金) 09:17:10.23 ID:Y31X5AgA0.net

人生頑張ろうと思って気合い入れて体を使って働いても数日すると口内炎を始めとして炎症が出来て疲労感も抜けず寝込むようになる
俺は一体何のために生まれてきたんだろう？

プレドニン10�_継続が許されれば活力ある毎日を送れるんだがな

69 ：病弱名無しさん：2015/05/15(金) 14:36:02.64 ID:JRPpQLsS0.net

>>68
俺が書いたのかと思った
口内炎と疲労に人生殺されてる

70 ：病弱名無しさん：2015/06/16(火) 14:37:58.70 ID:HF8XD46x0.net

一日15mg~20mgの４年目なんだが
大腿骨頭壊死症発症した予感がする
半月くらいなーんか腰痛燻ると思ってたんだが
今日はもう右足の付け根痛すぎてトイレまですらまともに歩けないくらい
明日病院行ってこようと思うけどコレもう間違いないよな？
まーた病気の辛さが上乗せされんのかと憂鬱だわ…手術怖いし…

71 ：病弱名無しさん：2015/06/17(水) 12:08:23.55 ID:GDBY8wEd0.net

>>70
ベ病で股関節の関節炎起こすこともあるから
あんまり悲観せずに。まず検査して結果出てから考えよう。
経験者いるから相談乗る。

72 ：病弱名無しさん：2015/06/19(金) 19:13:13.14 ID:pQb565nG0.net

>>70
病院行った？
私はベーチェットで両足大腿骨頭壊死持ちだよ。
整形外科の股関節の先生ならレントゲンで大体わかるはず。
私はベーチェットで入院したときに検査依頼してMRIも撮ってもらったけど。
（入院前に元病で通院していたときに足が痛い痛いって訴えてたけど、そのときの外来の先生にはスルーされてた経緯あり。今の先生はいい先生。）
手術は医師の考え方や患者の年齢や症状によるよ。
私も一時すごく痛かったけれど、今はわりと痛みも軽い。自動車と杖があればなんとか生活できる。
骨が潰れても痛みのない人もいるらしい。
とにかく自己判断よりも、受診すること。
70さんと同じく、わかることなら相談にのるよ。

73 ：病弱名無しさん：2015/06/23(火) 18:48:21.25 ID:pv9Ne88u0.net

ベーチェット病の疑いがある19歳男です。
特定するまで検査とかで2ヶ月かかるらしいけどどうですかね？

74 ：病弱名無しさん：2015/06/23(火) 21:21:07.96 ID:ERVRhhJ80.net

腸管ベ病だが、ベ病だが特定疾患扱いの薬では効かないので
ベ病では使えない薬と治療法を試すことになって
潰瘍性大腸炎に病名変更させられて潰瘍性大腸炎の治療をした上に
それも効かず大腸全摘の手術してきました
もう、どーにでもなれーヽ( ´¬`)ﾉ

75 ：病弱名無しさん：2015/06/23(火) 21:56:25.42 ID:z2G9n+tj0.net

>>71、>>72
レスつくと思ってなかった　二人ともありがとう
とりあえず主治医の居るリウマチ内科でレントゲンを撮って
MRIと整形外科の診察は予約をしてきました
結果が出るのはまだ先になるけど30�_飲んでいた時期もあったので
可能性としてはなくはない的なことは言ってましたね…
鎮痛剤は出してもらったけど寝返りも痛くて気が重いよ

76 ：病弱名無しさん：2015/06/24(水) 00:06:35.39 ID:sone/QL10.net

>>74
お大事にね
私も腸管なんだけど、薬が対象じゃないから困ってる
変えたいけど完全型でもあるから重複申請の相談してみようかな

77 ：病弱名無しさん：2015/07/09(木) 18:44:05.60 ID:ENj5543X0.net

>>74
>>76
私も腸管で下血続きだった...
いろいろな薬や治療を試したけどだめで、今はレミケードで治まってる。
プレドニゾロン4mg/日との併用だけど。
レミケードが効かなくなったらヒュミラというのもあるらしいよ。

>>75
痛いのは辛いよね。
あまり長く痛みが続くようなら安いのでいいから杖を使ってみたら？
だいぶ脚の負担が減るよ。

78 ：病弱名無しさん：2015/07/13(月) 10:47:45.55 ID:C8mzTh4e0.net

酷い口内炎、全身ブツブツ、関節炎で入院したらこれじゃないかと言われた
目は違和感なかったけど眼科で徹底検査されたが異常なしだった
医者に聞いたら目に症状出ない人も一杯いるよとのこと

79 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 03:21:57.57 ID:gHVBydFp0.net

初めまして
俺も数日前の徹夜明けにバッと虫刺されみたいな
赤い皮疹？ が全身に出て（特に腕が目立つ）口の
中は複数口内炎ができ、おまけに昨日くらいから
関節痛で手を握ると鈍痛がして、何するにもプチ痛い。これはあれかな、と思って横浜市大の先生の書いた
ベーチェット本を読んでいます。近いうちに市大病院
行こうかなと。確定前に滑り込みでかんぽとか入って
も意味ないですかね？ 長文失礼

80 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 04:09:24.41 ID:Wq2AQTDW+

>>79
僕の場合は
確定直前に入ったよ（約２０年前）
それと、ベーチェットの確定診断結果は狭き門と言える

通院前に滑り込み？ するのがいいと思う

確定後も病状によっては入れるケースもあると聞く

81 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 16:24:19.56 ID:p/Nm717b0.net

>>79
ベーチェット関係の入院は公費負担だけど、
その他の病気には有効だから入っておいて損はないかも

それはともかく、頼むから無理だけはするなよ
心身に負担をかけちゃイカンよ
お大事にな

82 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 20:29:24.18 ID:+koe1paM0.net

コルヒチン1錠飲んだら一気に良くなった
0.5mg1日1錠じゃ副作用も薄いのでしばらく飲めと言われた

83 ：病弱名無しさん：2015/07/29(水) 21:59:02.14 ID:GxHZO6gu0.net

今妊娠中でお医者さんからベーチェットの疑いありと言われました
でも検査は授乳が終わってからって言われました(薬が飲めない為)
口内炎が何個も出来て無かった日がありません
どうやって検査って進むんでしょうか？
ググったけどよくわかりません
治療しなかったらある日突然目が見えなくなったりしますか？

84 ：病弱名無しさん：2015/07/30(木) 00:29:41.85 ID:DY43uwe40.net

症状は口内炎だけ？目も出てるのかな？
検査でもしそのように診断されても、授乳中は薬飲めない(特にベーチェットに利く薬)から、後にされたのでしょう
出てる症状によって検査も違うから、はっきり言えないな

85 ：病弱名無しさん：2015/07/30(木) 01:45:34.63 ID:bNP5aemQ0.net

>>83
検査方法
ttp://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~behcet/patient/behcet/standerd.html
ttp://allabout.co.jp/gm/gc/302441/

86 ：病弱名無しさん：2015/07/31(金) 21:38:01.23 ID:QoTrgHVu0.net

>>83
完全型、不全型、疑い型などで症状は千差万別です
目に関しては最近良い薬が出来たようです

87 ：病弱名無しさん：2015/07/31(金) 22:13:08.78 ID:DCBBZLIF0.net

>>84
>>85
>>86
まとめてでごめんなさい
ありがとうございます
目は急にかすむようになったのと目頭がいつもぐじゅぐじゅしてますが関係あるのかは分かりません
急に言われたのでビックリしてしまって調べてもよく分からなくて変な質問をしてしまってごめんなさい
丁寧に答えて頂きありがとうございます
なかなか確定(言葉が変だったらごめんなさい)になるまで時間がかかりそうですね
とにかく口内炎が痛くて喋るのも辛いです
スレ汚しすみませんでした

88 ：病弱名無しさん：2015/07/31(金) 22:51:30.53 ID:MRfj28E40.net

>>87
何か辛いことあったら吐き出しにおいで
心身ともに疲れると体調が崩れやすくなるから、
キツいだろうけど無理しないでくれ

89 ：病弱名無しさん：2015/07/31(金) 23:03:37.31 ID:QoTrgHVu0.net

>>87
口内炎は1週間は辛いですね
足の結節性紅斑（ブツブツ）や関節痛はありますか？

90 ：病弱名無しさん：2015/08/12(水) 12:34:43.91 ID:JJ7YvpR2d

やっと特殊型のベーチェット病がレミケードの
承認されましたね、腸管BDはヒュミラが使えて
たけど、私は腸管BDなので、まわりの
クローン病やUCの方は絶好調と言いながら
レミケードの倍量投与してたからなぁ、腸管BD
の人で自費でレミケード使用して、1回でコンパクトカーが
買えるくらいの費用がかかってた人いたから、なんだかなぁ〜
と思ってたから、私にはかなりトピックスですよ。

91 ：病弱名無しさん：2015/08/13(木) 20:29:02.54 ID:Q4ub68yuT

通院してお腹の具合がよくないと伝えると
健診時期と重なり総合的な健康診断となった

俺も腸管ベーチェットだからその情報は嬉しい

92 ：病弱名無しさん：2015/08/14(金) 22:02:25.15 ID:ZBBjESLi0.net

>>87です
気付くの遅くてすみません
レスありがとうございます
>>88
優しいお言葉ありがとうございます
周りには口内炎とかダルさの辛さが分からないみたいでそれが結構辛いですね
辛すぎてモラハラなんじゃないかと思うときがあります
また愚痴らせて下さい
>>88さんもお大事に
>>89ありがとうございます
やっと治ったと思ったら歯と歯の間の歯茎に出来て歯みがき出来ないです
ブツブツはありませんが股関節はたまに痛いです
昔リュウマチの疑いで病院に通ったことがありました

93 ：病弱名無しさん：2015/08/16(日) 15:18:58.63 ID:Zuhgd3py0.net

不全型でしかも「疑い」という中途半端な診断が出た
もう52歳なので余り重症化することはないようだが

94 ：病弱名無しさん：2015/08/17(月) 13:37:38.10 ID:2CDFa1zdj

不全型で「疑い」というこですが、文面からどのような
症状かは、わからないのですが、指定難病の受給資格は
得られたのでしょうか、指定難病の審査もとくにハードルが
高くなってると聞きます、私などは90年代に特定疾患の
受給者になりましたが、当時は結構審査も緩かったんですが、
私などは、特定疾患で医療費のめんで助かってきました、
特定疾患の制度がなければ、とっくに破産してたと思います。
今は、その後腸管症状で何度か穿孔をおこし、
身障者でもありますが、おっしゃるように、
年齢が上がるにつれて、症状が軽くなる方、見てきましたので
やっかいな病気ですが、ご自愛ください。

95 ：病弱名無しさん：2015/08/18(火) 21:42:28.68 ID:EZBfcaOc0.net

>>93

今の症状は？

俺も４５歳の時に神経性ベーチェット「疑い」になり、
それから二年経つが疲れやストレス溜まると
頭痛と体がダルくて仕事が大変だよ。

96 ：病弱名無しさん：2015/08/21(金) 12:26:31.08 ID:jhaIrO6Ju

ベーチェット病 新しいスレこちらです。
http://toro.2ch.sc/test/read.cgi/kitchen/1440127104/l50

97 ：病弱名無しさん：2015/09/09(水) 19:43:15.42 ID:L5JFIOoq0.net

レミケードにゴールはないのか？
レミケードやって5年近く？
終わりが見えない

98 ：病弱名無しさん：2015/09/09(水) 20:40:02.03 ID:wpOR9ZKL0.net

>>97
止めどきは難しいみたい
炎症再発して失明ってなるかもしれないから、明らかに収まったと言えるまで続けなきゃいけないね
お互い頑張りましょう！

99 ：病弱名無しさん：2015/09/10(木) 00:03:08.75 ID:/W3mLwTt0.net

レミケード中止しても寛解を維持できたという文章を、どこかで読んだ気がする
ただ、その寛解を見極めるべくレミケードを漸減、あるいは中止したことで
再燃ということもあるだろうから、なかなかそのリスクを冒せないのでは

100 ：病弱名無しさん：2015/09/10(木) 19:09:52.81 ID:DoxRVcsG0.net

三十代後半の私は神経ベーチェットで診断がついてから8年
実際はもっと前の中学生の頃と言われています
頭痛はない日はなく半身の感覚なかなる事で2度ほど運ばれて初めてベーチェットにたどり着きました。その時同時にぶどう膜炎もやっていて片目が光しか見えないです。病状落ち着いてきてからは精神的な物が強く出て
毎日しんどいです。疲労もとれないし痛い所がない日がない。でも頑張ってフルタイムで働けるまでになりました。カナリ無理はしてますが、働かないと暮らしていけないです。
今日ここのスレ見つけました。安心しました。なかなかわかってもらえないので。。。

101 ：病弱名無しさん：2015/09/10(木) 22:54:38.60 ID:yUg+9NDM0.net

完治しました。
皆さんさようなら

102 ：病弱名無しさん：2015/09/11(金) 20:02:53.87 ID:MGwDx7qR0.net

レミケードやってぶどう膜炎と口内炎はなくなったけど
ＩＬ６が下がらない

103 ：病弱名無しさん：2015/09/12(土) 02:15:27.73 ID:OlYU5Cw80.net

ベーチェットはインポテンツになる？

104 ：病弱名無しさん：2015/09/12(土) 03:38:55.90 ID:ZqOxre9/R

↑んなわけない、ガンガン行こうぜ。