ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

388 ：病弱名無しさん：2016/07/04(月) 11:53:13.13 ID:9FQAUFEN0.net

僕腸管ベだけどヒュミラもレミケも禁忌になってしまった…困ったなぁ

389 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 10:21:54.41 ID:ayEklWmF0.net

何かバイオ製薬使えない副作用あったの？

390 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 15:24:56.33 ID:kuZWLkS90.net

>>389
そうなんよ…どっちも禁忌になってイムランにかわった。イムランどんだけ効くのかねぇ。

391 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 18:50:21.41 ID:CXqkFPvB0.net

>>384
俺の場合
ヒミュラ>>>>>>>>>ステロイドだった
というかステロイド全然効かなかった

392 ：病弱名無しさん：2016/07/06(水) 16:12:28.76 ID:41PQkacn0.net

>>391
そのヒュミラが使えなくなった俺はマジメに絶望しかない

393 ：病弱名無しさん：2016/07/07(木) 20:31:06.05 ID:eGbSbvc+0.net

私も不全腸べでストマ。
小腸に癒着があって大腸全摘で短小腸になったら
ベ病の他の副症状がまったく出なくなったけど
ストマになったらなったで辛いわ。

394 ：病弱名無しさん：2016/07/10(日) 03:35:32.03 ID:QXc/cF770.net

歯の治療どこ行ってる？近所の開業？
歯科口腔科行かないと駄目かな？やっかいだわ。

395 ：病弱名無しさん：2016/07/11(月) 18:23:32.26 ID:478zoTLp0.net

>>394
自分は近所の開業
病名は伝えているけど知識あるのかは謎

396 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 17:15:38.65 ID:Sm6jSrtL0.net

>>394
わたしも近所の開業医
ベーチェットは大学病院で診てもらってるんで、
必要があれば大学病院の歯科口腔外科に紹介状書いてくれる
大腿骨頭壊死もちで骨の薬飲んでるからということもある

397 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 21:51:29.25 ID:gvZMip2F0.net

私も近場の開業医だけど、HPで経歴見て口腔外科で長いこと勤務してた医師のところにしたよ
毎回治療状況を気にしてくれるし、良かったよ

398 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 07:40:22.10 ID:0Ok5CjWPO.net

スミケード、ヒュムラ

元はリュウマチの薬が多々の難病に効き目あり
とわかってから使用人数が激増

一回使用で14〜5万円
死ぬまで使い通すわけだ

難病だから国の負担が凄まじいらしい
日本国の財政はこの医療費で破綻するだろう

そこにいくと
プレドニンは一粒10円未満
私はこれで生きている

医者から勧められたが
副作用もまだ分からないような激薬だし高価すぎるし丁重にお断りしました

399 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 10:57:44.50 ID:9E2YxgQq0.net

>>398
失礼ですが、ベーチェット病の方ですか？

400 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 12:19:59.76 ID:zV6s2PjG0.net

>>398
レミケード、ヒュミラ
名前間違うとか知識なさすぎ

ステロイドのずっと飲み続ける恐さを知らない方が危ない

401 ：病弱名無しさん：2016/07/14(木) 03:31:55.43 ID:LOsj/w2V0.net

>>400
釣りだよ、名前の間違いは特定の薬品名を言わないようにしてるだけ、これのコピペのようなのよく見かけるよ。

402 ：病弱名無しさん：2016/07/17(日) 20:49:52.26 ID:hsuIiMlJ0.net

憩室出血で気を失って入院してから、
ステロイド禁止になった
今はラックビー・ペンタサ・フェロベリンだけ

403 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 09:32:54.64 ID:Dm29OB1E0.net

睾丸が痛い
座りっぱなしの仕事だから
１日座っているか立っているかどちらか
大体いつも半々くらい

404 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 18:14:48.70 ID:sTAqdgys0.net

>>403
副睾丸炎おこしてるんじゃね？

405 ：病弱名無しさん：2016/07/19(火) 19:40:31.82 ID:AR/tT1uv0.net

副睾丸炎ってどんな診察するの？
何かですか？
泌尿器科？それとも膠原病内科？

406 ：病弱名無しさん：2016/07/23(土) 12:46:52.23 ID:ThDztRnW0.net

外科か泌尿器科じゃないの？
いずれにしても美人女医さんに見てもらえ。治りが早い。

407 ：病弱名無しさん：2016/07/25(月) 22:01:19.24 ID:0wEKTt1g0.net

外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり
手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病
だと思うけど病院に行って診断されるの？されたら何かメリットはあるの？

408 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 00:15:50.26 ID:vGqGyuTyg

まずベーチェット病じゃないと思うけど
大学病院行ってみたら？

409 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 18:08:14.49 ID:lL9UsQIA0.net

>>407
ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・
生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな

410 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 21:10:24.57 ID:tj0wG6o20.net

>>409
明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と
診断されて意味あるの？対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気？
地元のクリニックには副睾丸炎でしか通ってないからまずベーチェット病と分かることは無い。
要は個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方が良いのか。

411 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:10:23.97 ID:lL9UsQIA0.net

>>410
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話
疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない
医師による診立てもある
いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第
高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない
私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと
私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない
ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく
>対症療法しかなくて基本治らないらしいから
対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい
だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした
あとは自己責任で判断してくれ

412 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:32:02.53 ID:tj0wG6o20.net

>>411
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。

413 ：病弱名無しさん：2016/08/06(土) 22:27:22.59 ID:JDYb4RyW0.net

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの？

414 ：病弱名無しさん：2016/08/07(日) 14:00:38.66 ID:NPuREEc40.net

>>413
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。

415 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 03:22:54.80 ID:CO1dlsSY0.net

何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか？

416 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:42:08.37 ID:bmensSSQ0.net

>>403
の感じでは？

417 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:04:30.02 ID:72GjtGGc0.net

べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん？
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの？

418 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:49:13.46 ID:5UDsCCNZ0.net

見た目でわからないからじゃね？
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される

419 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 12:39:40.95 ID:hOsZNWhl0.net

ベーチェットに限らないだろ

420 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 13:15:33.10 ID:tsOTUmAq0.net

>>414
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
再開のめどはたってないのかな。

421 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 15:01:09.89 ID:ZNMwWIHr0.net

>>417
いつもどこか具合悪いから、いちいち報告なんかしないけど
きりがないから

家族には調子が悪いって言うときは、相当悪いときだけって伝えてある
ウザかったらこのスレ教えてあげればどうだろか？

422 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 23:59:35.81 ID:jMEYf74s0.net

>>417
それはベーチェット病の病気の問題だけじゃなく、それはその人とあなたとの人間関係の関係性だと思いますよ、私の知人で自身の恋愛問題を毎日のように報告する女性がいて疲弊してる
のがいるので、そんなもんでしょ。

423 ：病弱名無しさん：2016/08/29(月) 23:49:02.78 ID:9+yejx2s0.net

ttp://s.ameblo.jp/danse-des-mirlitons/entry-12194924108.html

始まった

424 ：病弱名無しさん：2016/08/30(火) 19:59:07.87 ID:UPCGJq1M0.net

>>423
ベーチェットの人？

425 ：病弱名無しさん：2016/08/30(火) 21:14:41.26 ID:P1h9Q0dM0.net

SNSとか個人のブログに自分の気持ち書き込むことの何がいけないの？
その為のツールでしょ？

SNSやブログを吊し上げるのはどうかと思います。

426 ：病弱名無しさん：2016/08/31(水) 19:36:44.27 ID:iSDybwMJ0.net

同意。嫌なら見るな！

427 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 16:46:14.78 ID:4tyn1xmn0.net

流れ読まずすみません。
妹がこの病気で難病申請中です。
結節性紅斑は足に20個くらい、常に口内炎4〜5個、
なかでも陰部の潰瘍はトイレの後はビッコを引くくらい痛かったそうです。

免疫力を上げるのがいいと聞きまして、
私が使っている「タカダイオン」という機械を、
最初はまったく信じなかったのを無理やり使わせたところ、
3日くらいで潰瘍の痛みが緩和し、
2週間経った今では、ほとんど痛みがなくなったそうです。
今では「薬もらってきたけど要らないかも」と言っています。

業者さんみたいなのでこれで消えます。

428 ：396：2016/09/02(金) 16:51:37.16 ID:4tyn1xmn0.net

ちなみに、陰部の潰瘍は4〜5か月ずっと治らなかったそうです。

429 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 18:58:43.67 ID:/DyzSKaC0.net

免疫力上げちゃダメだろ

430 ：病弱名無しさん：2016/09/02(金) 21:32:22.41 ID:B5GJ3BUu0.net

クソみたいに高い免疫で苦しんでるのに、なぜ免疫をあげるのか？

毒を以て毒を制す的な？

431 ：病弱名無しさん：2016/09/03(土) 01:27:23.50 ID:dZW3h2GZ7

>>428
4〜5か月って、
それ別の病気じゃね？

432 ：396：2016/09/03(土) 02:01:34.51 ID:kQi7s4JF0.net

免疫力が低いので、いろいろ感染→
菌をやっつけようとして免疫力が上がりすぎて病気に・・と
解釈していたのですが、もしかしたら違うかもしれませんね。

自律神経が整うので、免疫力が正常に働いているという感じでしょうか。
妹は常時4〜5個あった口内炎もまったくできていないそうで、
本当に不思議がっています。

433 ：病弱名無しさん：2016/09/03(土) 03:30:05.02 ID:fBPdQjf60.net

妹さんの症状が落ち着いてきて本当に良かった
機械の効果もあるのかもしれないけど、
>>427のお陰で精神的に落ち着いているのかもしれない
ストレスは直結するからね…

434 ：病弱名無しさん：2016/09/07(水) 18:34:53.31 ID:/0FrHye50.net

外陰潰瘍、口内炎、リンパ液が止まらない湿疹
久しぶりに３つ揃ってる
辛たん

435 ：病弱名無しさん：2016/09/17(土) 13:39:42.14 ID:U08sVYNS0.net

特疾受給者証。返納したよ。
１５年くらいかな？更新したの。
長い間ありがとう。お世話になったな。あばよ。

　

436 ：病弱名無しさん：2016/09/17(土) 19:12:46.43 ID:ljD9dCD8E

免疫が弱くなったんだね。
ガンにならないといいね。
15年お疲れさま！お大事に！

437 ：^^：2016/09/18(日) 21:14:07.23 ID:4Awrwhd+D

特定疾患医療受給者証：
就職が決まり、以前までの生活保護から社員（雇用保険あり）の状態になりました
何度も何度も就職活動の面接を受けてやっと雇用までたどりつきました
先日、国保のカードをいただきました
さて、次は特定疾患の申請です
分かりやすいサイトを教えて頂きたくレスします^^

438 ：病弱名無しさん：2016/09/19(月) 19:16:37.29 ID:K0viJAm9U

市町村役場又は保健所へ行け...

439 ：病弱名無しさん：2016/09/20(火) 21:56:12.16 ID:XhiYvofi0.net

昨夏入院してから落ち着いているが、ちょっとでも口内炎が出来るとすぐ再発の恐怖が蘇る
今のところデカくならず消えてるからいいんだけど

440 ：病弱名無しさん：2016/09/22(木) 18:02:35.30 ID:yQ4uwEbf0.net

高熱が出てから、口内炎が酷くて治らない。
唇が酷くて食べられない。
それとは別に外陰と陰嚢に潰瘍が｡
てっきり性病かと思って、休日診療の泌尿器科に行ったが、検査結果待ちでもしかしたら梅毒と言われた。
その後、地元の泌尿器科に行ったが、炎症痛み止めと軟膏をもらって帰ってきた。
２日たったが全く良くならないので、ネットで調べているうちに、ベ−チェット病？と思いこちらのスレに来てみました。
明日、診療可能な病院に行ってみます。

441 ：病弱名無しさん：2016/09/27(火) 22:34:45.62 ID:JCHCbGV00.net

で、どうなりました？

442 ：病弱名無しさん：2016/09/30(金) 19:18:05.08 ID:acJWW1tb0.net

性的接触は生まれてこのかた一切ないのに外陰部にかなり痛む潰瘍が何度もできたり
口内炎や副睾丸炎、ニキビみたいのが足に出来る。軽いベーチェット病みたいのだろうか？
外陰部に潰瘍が出来る非性病ってかなり少ないみたいだし

443 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 09:00:11.81 ID:sOc4teTd0.net

それ早く大病院行った方がいい
ベーチェットの主要4症状のうち3つも出てるじゃんか
眼に症状が出たら大事だぞ

444 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 13:04:51.30 ID:AmDM6Rmf0.net

仕事休めなくて放置していたら、血便→片目失明した

445 ：病弱名無しさん：2016/10/01(土) 20:46:40.94 ID:+fTdeq8G0.net

>>444
まじか…
ゆっくり休んで

446 ：病弱名無しさん：2016/10/03(月) 21:18:36.50 ID:lPZ6K/Y20.net

この病気は再発繰り返すからもう絶対無理するな

447 ：病弱名無しさん：2016/10/08(土) 07:25:43.74 ID:04xj2pXV0.net

まあ俺の経験では休んでも怒涛の発作はおさまらないね。
でも今は良い薬あるから心配すんな。
仕事は出来る環境なら絶対に続けたほうがよいんだけどね。
だらだらしてるのは病気にも悪いね。家族も精神もおかしくなる。
全てが難しいことは分かってるよ。

448 ：病弱名無しさん：2016/10/14(金) 20:29:54.40 ID:upBm64fZ0.net

仕事はしているが年を増すごとに、また血管ベーチェットの手術をする毎に体力が落ち、疲れやすくなって、日曜はほぼ一日布団の中にいる…。
本当に疲れ果てて何もする気が起きない。

こういう時に体力を底上げしてくれるものはないのかな？
プレドニンは元気が出るが副作用があるので増量できないしもちろん医師にも禁じられている。

他に何かないものか？
栄養ドリンクとかは一時しのぎにしかならないし胃もたれして逆に疲れを増すので駄目だ…。

449 ：病弱名無しさん：2016/10/14(金) 22:19:58.00 ID:WqAoQoSU0.net

>>448
母がプロポリス買ってくれた（TVでCMしてないメーカー）
錠剤とドリンク
比較的体調崩さなくなったような気がする

450 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 09:33:30.99 ID:Qfen/b+l0.net

>>448
運動は駄目かな
同じような時にプールに通い始めたら少し良くなった
精神もやられたかもしれないが
日光浴びたりするのは自分は逆効果だった

451 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 10:53:59.83 ID:CEkqyeMc0.net

コルヒチンは効かないの？
俺はこれで劇的に良くなった

452 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 13:52:28.00 ID:hkvF05720.net

>>448
わかる
薬は病状のコントロールで、体力の増強目的じゃないからねー

個人的な経験だと、
�@睡眠 �A栄養 �B趣味 �C快便

保健の教科書みたいなことが、結局一番な気がするww

453 ：病弱名無しさん：2016/10/15(土) 23:11:11.27 ID:zA/hbK6K0.net

>>449-452
皆さんアドバイスありがとうございます。
運動で体力をつけるとか甘いことはあまり考えない方が良さそうですね。
睡眠、栄養（プロポリスなども含む）、趣味で生き甲斐を持つことなどが必要、よく肝に銘じておきます。

454 ：病弱名無しさん：2016/10/16(日) 02:41:31.41 ID:06lzfIBR0.net

>>453
筋力をつけるという意味ではラジオ体操がおすすめ
（入院していた時に医師から勧められた）
目眩が辛い時は椅子に座ってやるのをやってる

あとはストレス溜めないことだね
スレで吐き出そうぜｗ

455 ：病弱名無しさん：2016/10/16(日) 22:40:31.49 ID:HT397iG60.net

この病気の予後が知りたい
頭痛がひどくなってきて神経ベに移行してないか心配
来月MRIの予定だけど
50歳とかになれば少しは良くなるのかなぁ

456 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 19:19:25.84 ID:/FAn3Iev0.net

予後っていうか・・・治ったころには(まあ治らないけど)薬漬けで身体ぼろぼろって感じがする
おまけに障害のこるわ金はないわで・・・。
嫁はにげるし子供もいないし友達もいないし。
医者の診察もなおざりになるし。
まあ悪いことだけじゃない。前向きにがんばりましょう

457 ：病弱名無しさん：2016/10/17(月) 20:23:36.48 ID:U6DSv00W0.net

>>456
腸管ベーチェット→憩室出血を頻繁に発症するようになってから、
内服薬はペンタサとラックビーだけになった

458 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 10:38:42.30 ID:DCQgQbVM0.net

腸管ベーチェット患者です。
血液検査ではそれ程変化がないのですが、ここのところ倦怠感が強くて困っています。
どなたか似たような症状がある(あった)方、どのように凌いだり対処したりしていますか？

459 ：病弱名無しさん：2016/10/18(火) 22:45:34.95 ID:dxFQW94u0.net

>>458
貧血気味ってことない？
それか季節的要因とか？
夏の疲れが秋になって出ちゃったとか
病気と闘うだけでからだもダメージ受けてるから
あとステロイド服用してるなら影響あるかも

私も腸べで倦怠感出てるよ
とりあえず無理しないように体休めたりしてる
痛み止め服用したりロキソニンテープ貼ったり、
あと抗うつ剤とか安定剤とか眠剤出してもらってしのいでる

将来のこととか考えると不安もあるし、
周りの人たちに申し訳ない気持ちになったりして辛い気分にもなる

できれば無理せずにできることで何か楽しみを見つけるといいと思うよ
しあわせな気分になると倦怠感も少しは楽になるはず
ストレスためないようにね＾＾

460 ：病弱名無しさん：2016/10/19(水) 00:58:33.64 ID:StrgGIDt0.net

>>458
今の時期は疲れも出やすいからね…
（夏よりも、涼しくなってくる頃が一番疲れが出るらしい）

461 ：病弱名無しさん：2016/10/19(水) 10:01:30.32 ID:/loBRTAb0.net

>>459,460
ありがとう。

貧血やフェリチンの値とかも大丈夫そうだし、
甲状腺機能低下も疑ってもらったのですが今のところ問題なさそうでした。

確かに涼しくなってきて疲れが出ているのかな。
涼しくなって夏場よりは眠れているような気はするんですけどね。

特に周りへの申し訳無さを解消するのが難しいですよね。自己嫌悪が募ってしまって。
体を動かすのが好きなので、倦怠感で動けないのもストレスになっているのかも知れません。

主治医も特に手がかりがなく現状維持となっているので、何かしら打てる手を模索していこうと思います。

462 ：病弱名無しさん：2016/10/23(日) 10:25:38.84 ID:LnY/+wya0.net

腸や神経は大変ですね
私は口内炎と結節性紅斑と関節炎しか症状出ないので恵まれてるのか
ただ口内炎は酷いけど
ひとたび発症したら食えないどころか水も飲めないレベルまで悪化する

463 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 07:24:44.96 ID:X2G8iEM30.net

プレドニン17.5mg飲んでても発熱することありますか？全身の関節痛と発熱で病院行くか迷ってます。プレドニン増量は避けたい..

464 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 07:48:23.64 ID:CNV8Ton+0.net

>>463
どっかの病変が感染起こしてるかも

465 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 13:22:19.83 ID:X2G8iEM30.net

>>464
ひーこわい

466 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 14:12:32.75 ID:yV0dnWc80.net

>>463
ただの風邪でも大事になるよ
とりあえず病院！
マスクしてってね！

467 ：病弱名無しさん：2016/10/25(火) 14:22:58.93 ID:X2G8iEM30.net

>>466
ありがとうございます！！

468 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 04:47:05.32 ID:hsYjIs4G0.net

神経ベーチェット持ってなくても関節痛ってありますか？？
全身の関節痛がひどくて寝れない。。
朝の薬でステとロキソニンで治るけど
薬が切れたこの時間は辛すぎる。。

469 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 10:46:00.23 ID:FJW4xrbj0.net

関節痛はどの分類でも起きるような気がするよ
辛いよね…お大事にしてください

470 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 23:17:26.34 ID:xxkXTNYi0.net

>>468
神経じゃないけど普通に関節痛
それと関節以外の筋みたいな所も痛い
あと左薬指の爪の中とか

痛みどめも使うけど痛くて寝られないから眠剤とかも服用
あとロキソニンテープ処方してもらってベタベタ貼ってる
これから冷たく感じる季節だけど

ロキソニンは朝だけ？
１日３回はいけるんでないかい？
医師か薬剤師に相談してみ

471 ：病弱名無しさん：2016/10/26(水) 23:20:41.83 ID:3PyXGsg80.net

関節痛は主に何処の関節？
自分は今、肩関節が痛いんだけど、ベーチェットが原因なのか分からない
この前整形外科でレントゲン撮ってもらったら石灰の沈着とかの異変はないから四十肩五十肩ではないとは言われたけど…

472 ：病弱名無しさん：2016/10/27(木) 00:46:52.82 ID:3AF8yePf0.net

433です。
みなさん回答ありがとうございます！
私は全身の関節なのか筋なのかとにかく節々が痛いです！私も指や足の甲などもなります。
ロキソニンは朝プレ飲むときと一緒に飲んでます。今は発熱もあるので、関節痛もなにか関係してるかも。
ちなみに生理が来た日からそういう状態で、生理痛もかなりひどいので痛みに包まれて私もまいすりー飲まなきゃねれないです、

473 ：病弱名無しさん：2016/10/30(日) 03:45:13.38 ID:qLSpmis+0.net

膝とか手首とか骨の上が痛いね。骨膜？
これはロキソニンパッド？も全然役に立たないねサポーターできつく縛りあげる。これにつきるね。
膝やられると階段おりられないんだわ。一段おりる度にギャーギャー叫んでいるね(笑)。

474 ：病弱名無しさん：2016/10/30(日) 18:16:56.99 ID:UlT3MdJV0.net

>>22
ベーチット病は難病指定解除されたってまじ？

475 ：22：2016/10/30(日) 19:27:19.93 ID:gyQxH85Zi

>>難病指定解除されたってまじ？

？…そんなレスした覚えないよ！！ｗ

476 ：病弱名無しさん：2016/11/06(日) 20:05:37.06 ID:xi7NqZHN0.net

>>473
去年ベーチェットで入院した時は両手首両足首両肘両膝が全部激痛でベットから起きられなくなった
コルヒチン飲んで痛み消えたから良かったけど、あの時は人生終わったと思った

477 ：病弱名無しさん：2016/11/17(木) 19:59:53.79 ID:kCRGLyLZ0.net

最近のロキソニンは効かないね。何か変わったの？
軽い頭痛もとれやしないね
セデスが懐かしい。

478 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 08:04:28.90 ID:F1wWObK70.net

ベーチェット病確定してから約一年
深夜に急性胃腸炎で大学病院に
翌日ベーチェット病じゃないと言われ揉める
たぶん感染性胃腸炎と言われ
確定診断のガイドラインは通常診療のことではないので貴方の誤解です胃潰瘍ができる前によく胃腸炎をおこすのでちゃんとベーチェット病の治療をして下さいと言うと
だったとしても胃潰瘍はベーチェット病じゃないから！と言うから
ベーチェット病患者の消化管炎症はベーチェット病で治療しないとベーチェット病と感染性胃腸炎じゃ処方する薬が違いますよと言うと医師が怒り出す
じゃあ胃薬出します念のため内視鏡もやります
それはベーチェット病で治療してくれるの？
いやベーチェット病じゃないんで
はあ、ちょっともう危ないんでベーチェット病で診療してくれる医師を探してそこで治療してもらいます貴方の診療はここまでで結構ですとお断りして途中で帰ってきた

479 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 09:26:01.64 ID:6jcOG4mL0.net

>>478
夜間救急は色んな科の医者が交替で診察してるし、専門外の病気は「え？」ってことあるよね。

でも、辛いのは判るけど、おちつけ！
完全にモンペになってるよ
そんなに自分で分かってるなら、それを診察できる病院選びなよ
そんなことでイライラしてたら余計辛いでしょ…

480 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 10:18:43.75 ID:H0sakfiN0.net

モンペてなに？
辛いですありがとう
消化器内科の医師ですよ
意識が朦朧としてたから親がビックリして以前通っていた大学病院に連絡して運び込まれたのよ
イライラして怒ってたのは医師の方
俺の思いは殆どの医師が勘違いしてるのを殆どの医師も患者も知らないっていう警鐘ですよね
自分が意識を失ってるときの搬送先は首にぶら下げて寝た方がいいね

481 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 19:10:50.87 ID:foLaWlp70.net

>>480
モンぺ＝モンスターペイシェント(患者)

患者は「自分はベーチェット病だから、消化管炎症だ」と思い込んでる。自己診断の上、薬の種類まで指定。

医者はベーチェット病既往症の情報を得たが、所見から胃腸炎と診断した。

しかし、納得できない患者は医者の知識不足や意識が低いと食って掛かり治療拒否、他院を受診する。

と、カルテに書かれてると思うww

482 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 20:37:21.75 ID:a/xGSst80.net

マジっすか？w
しかしその医師をほっておいて今後のベーチェット病患者を診させると
ベーチェット病患者が新に腸管病変を発症して救急できてもベーチェット病の治療をしないということになりますよ
そんな危険なことあります？
確定診断をするときにはカウントしませんけど確定した後の胃腸炎はベーチェット病の治療対象ですよ
全身性炎症性疾患ですから全身の炎症性病変が治療対象です
トリガーがウイルスや細菌であったとしてもベーチェット病患者の体はそれを留意して治療しなければなりません
今回の場合は患者がそれを指摘して本来の治療を求めているのであって
それを拒否してベーチェット病の対象外としておきながら患者の指摘でミスに気付きベーチェット病の薬に切り替え更に内視鏡をやると言ってなお特定疾患助成制度での治療を拒否したんですから医療法違反です
むしろモンスターなのは医師の方だと思います

こんな難しい病気をみなさん救急の現場で医師に本来の治療を求められます？
俺はギリギリ意識があったからできたけど
ここで言っとかないと次は誰かが犠牲になると勇気を出して医師に申し出たんです
モンペだったかなあ

483 ：病弱名無しさん：2016/11/27(日) 20:41:35.40 ID:a/xGSst80.net

>>481
モンペ教えてくれてありがとう

484 ：病弱名無しさん：2016/12/02(金) 00:05:37.28 ID:iYi72oUk0.net

ロキソニン飲める人が羨ましい
腸管型で以前回盲部潰瘍と食道に巨大な潰瘍出来てロキソニン禁止になって一年半経った
現在プレは最低用量、ヒュミラ投与して腸管発症は抑えられて口内炎がたまに出来るって感じ

485 ：病弱名無しさん：2016/12/09(金) 02:47:25.14 ID:YtESA/PD0.net

ロキソニン効かないよね
最近のやつ。何か変わってない？
俺が変わったのかw

486 ：病弱名無しさん：2016/12/10(土) 19:44:45.83 ID:rtejHRCF0.net

初めまして。38歳会社員、三児の父です。
口内と陰部に水疱とびらんが大量出て、大学病院に見てもらったところ、ベーチェットの疑いがあると言われました。

検査の為、舌と指の肉の一部を取ったんですが、皆さんが診断受けた時の検査はどのような検査でしたか？

組織を取るために舌を3針縫っていて、無茶苦茶痛いです…。

こんな検査をこれからもしていかないといけないのかと考えると、かなり気分が重くなってしまっています。

487 ：病弱名無しさん：2016/12/12(月) 18:00:23.52 ID:tHNgM7XB0.net

検査は血液検査、内視鏡、CT、MRI、骨シンチくらいかなぁ
肉とるようなのはやらなかったな…すげー痛そう…