ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

321 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:39:25.73 ID:PQUSfbNf0.net

>>320
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)

322 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:05:51.03 ID:PiDwHzqe0.net

ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの？
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い

323 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:07:27.26 ID:uGGAf2KW0.net

>>321
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
ただ温度差はある
大人が3、4日飲まず食わずなのはいいけど赤ちゃんはダメでしょ
自衛隊も物資が無いのに夕飯を止めたわけじゃない
ストック調整をしたんだろうと思う
今日はしっかりカレーが届いとった
言葉って難しいね

地震もやばかったけど市職員とのやりとりがほんとつらかった
災害対策の第一歩は職員対策だよ

もし自治体に就職したベーチェットの方いたら
赤ちゃんグッズはマジ頼みます
ベーチェット患ってなくても同じ思いを共有できると思うんだけどね
断腸の思いってきっとああいうのだと思うから
胃潰瘍より痛かったわw
夜中にTシャツジーンズサンダルで赤ちゃんだけ抱えて中学校にきたお母さんに
ミルクが無いって口にするのが今まで生きてきて一番つらかった

324 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:13:45.72 ID:uGGAf2KW0.net

>>322
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
自分は投薬が始まってから予後を意識するほど重症化したことないです

今は状況がやばいからわからんけどw

325 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 04:37:29.19 ID:tNqGaZPI0.net

>>322
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな？
今はどんな感じ？何がしんどい？

326 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 12:50:11.44 ID:8gzHqkRj0.net

完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
「憩室出血」
潰瘍跡はあったものの、今回の出血原因ではないらしい

327 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 15:26:57.84 ID:E7dDxlD/0.net

>>325

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
外陰潰瘍、結節性紅斑、口内炎、関節炎が重なってるせいで倦怠感が今回はひどい
これ以上はもう無いと思いたい

328 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 22:55:13.85 ID:vjwBNl/D0.net

>>290
>>327
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
発病して7年、ちょこちょこ再発してるけど、発病時に比べたら風邪みたいな程度です。まぁ、内服してコントロールしてるから悪化しないだけかもしれませんが…

329 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:25:37.11 ID:f8jJI8CU0.net

頭痛がひどい人います？
病気と関連性はあるのかな

330 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:36:50.05 ID:/qSmpbfj0.net

>>329
ある
気圧と関係あるんじゃないかと思ってる

331 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:12:11.61 ID:O5gqj1z00.net

>>328
自分は立てなくなるくらいの痛みが膝やアバラに出たり
熱が一年出続けたり胃潰瘍が連発したりしてました
コルヒチンとロキソニンでいけてるから今は軽症
最近になって陰部潰瘍からベーチェット疑いで投薬スタート検査入院でベーチェット病診断
なのでピーク時は原因不明のまま何十年も苦しみました

低血圧なので低気圧がくると頭痛を含む体の不具合はベーチェット関係無く出ます
入院中も自動血圧計で計れず自分の検温には手動の血圧計が用意されてました

332 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 07:18:50.22 ID:rNBdofNw0.net

目の症状が無くて外陰部潰瘍が出たり消えたりで不全型の疑いのままなんだけど
これって診断が降りたら投薬方法に違いが出てくる？結局対症療法だから今と変わらないよね
医者はベーチェットの疑いのままの方が良いって言う

333 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:37:27.96 ID:naKyx0Ig0.net

よく転ぶようになった
これも神経べ病のせいなのかな
平衡感覚が落ちたような

334 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:49:12.50 ID:/9dltCcD0.net

今年腸管になった
低脂肪低残さ食徹底してるけど便秘が酷い
水溶性食物繊維がまだまだたりないのかなぁ？
一度痔になって血便っぽいの出たときは焦った

335 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:05:33.54 ID:StkykKWx0.net

>>333
耳鳴りする？
手足ってしびれる？

俺完全ベなんだがこれ神経べも来たかなぁ

336 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:21:31.16 ID:+PPmOiTA0.net

舌先痺れてる
めまいする
なにこれ

337 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:50:08.80 ID:YPvCO7nG0.net

疲れが溜まると直ぐ口内炎が出来るのだが

338 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:30:07.91 ID:vDT84zUd0.net

最近わりと調子良かったから食べ物油断してたら血が出て再来週内視鏡になった
ちょっとよくなってくるとつい普通の生活をしようとしてしまう
…で、やっぱりだめでガッカリする

339 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 02:16:54.20 ID:KuIXR4R/0.net

食事の種類は守ってるけど夜中に目が覚めてお腹減って脂質０の野菜ジュースとか葛湯とか飲んじゃってる…

復職したらお腹減りまくりでだらだら間食しちゃう

胃腸が休めてないのはまずいよなあ

340 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 03:24:07.65 ID:f9iBOjQC0.net

完全に空腹にする時間がないとダメっぽい
最近はハイハインとか好き

341 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:00:10.27 ID:zRecWwei0.net

腸管ベーチェットで常時水下痢

寝不足や疲れが良くないのか、
唐突に肛門に異物感とヒリヒリした痛みが出てきた
3ヶ月前に大腸カメラしたばかりなんだけど、
その時は痔とは言われなかった

342 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 12:17:07.47 ID:T8BWLzf/0.net

意外と腸管の人いるんだね
自分も腸管型で寂しい思いしてきたから、不謹慎だけどちょっと救われた

>>341
常時水下痢だと肛門が爛れたりしてるかも
大腸カメラでもかなり負担かかるし
気になるようなら診察してもらったほうがいいよ
直腸炎とか併発すると大変

経験者より

343 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 08:56:52.61 ID:ncTmaRcU0.net

ステロイド５ｍｇしか飲んでないのに２カ月で２回骨折した
しかも左手舟状骨ととうこつ
５ｍｇで３年以上飲んでると骨弱くなるのかな

344 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 18:56:03.16 ID:edf8ZtsP0.net

骨密度測ってもらった？
もともとの骨の強さも関係あるかも

自分は特殊型で入退院繰り返してたから何mg何年とか失念しちゃたんだけど、
大腿骨頭壊死発症してる

今は4mgね

345 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 14:53:49.67 ID:g/vrx5gX0.net

服薬は毎日プレドニン10mgだけでもう3年目だけど、今まで骨密度はかったことないな
そろそろ頼んだ方が良いんだろうか

346 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 20:51:29.74 ID:q16ie/rj0.net

ステロイドは点滴で30mgを二週間の後、15mgから3年かけて0まで減らした。
ステロイドを飲んでいる間は、ボナロンっていう骨粗鬆症の治療薬も処方されて予防のため飲んでたよー


今は骨密度より、ムーンフェイスが辛くてコルヒチンに変えちゃったから骨粗鬆症の薬は無しです

347 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 22:51:53.00 ID:2YlzwmRs0.net

抜歯の関係で前後３か月、合計６か月休薬してたけど、
そろそろボナロン再開予定

>>344だけど入院中検査づくしだったんで、
自分自身骨密度を測ってもらったのかは不明
そのころの記憶がはっきりしてないんだ・・・
ちなみに大腿骨頭壊死はレントゲンとMRIで確定した

話それちゃうけど、うちの母は転んで胸骨骨折してから、
ボノテオっていう薬飲んで半年にいちど骨密度測ってもらってるよ
投薬１年くらいで骨密度の改善がみられた

>>345
こっちからストレートに頼んじゃうより、
先生に相談する流れの方がいいかもね
骨密度検査自体は簡単だし、すぐに結果も出るはずだよ

348 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 09:50:48.78 ID:rHo/2QcP0.net

>>346
>>347
ありがとう！
次回の診察の時に先生に相談してみる

まだ妊娠を諦めきれないから、ボノテオとかは躊躇してしまう…
自分の身体もままならないからそんなこと言ってられないんだけどね

349 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:36:18.20 ID:BXaq++nA0.net

前までは内科と同じ大学病院で泌尿器も見てもらっていたけど
もっと重症な患者を見るということで切られて
半年ぶりくらいに近所の泌尿器へ行った
色々と検査されて前立腺に石があると言われた
なんだかんだで５千円飛んだ
今怪我をして休職中なのにこの出費は痛い

350 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 22:17:00.11 ID:+Qq8uBQn0.net

>>349
それって内科だけ大学病院、泌尿器はかかりつけ医への紹介ってこと？
どっちも指定難病扱いだよね？
泌尿器の状態は安定してたの？

自分も大学病院で四つの科プラス化学療法でお世話になってるけど、
バラバラに通うのはきつい・・・

でも、待合でほかの患者さんの病院かけもちとかは耳に入ってくるよ
悪化したから大学病院戻って来たとか
大学病院から紹介状持ってかかりつけ医に行くとか

とりあえず、お怪我お大事に

351 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 00:22:36.84 ID:CpSPTlvpO.net

>>343
30年ほど飲んでて五ミリになって20年くらいかな
先日の骨密度検査は98%
ﾎﾞﾝﾋﾞﾊﾞ注射を月に一回してます

352 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:32:14.53 ID:b55+/Wua0.net

発病して1年経ったが再発せず、定期通院も一旦中断し経過観察になった
小さい口内炎は出来たり治ったりはしてるけどね
一応予防でコルヒチンは処方された

353 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 12:57:20.18 ID:Ryew4E/m0.net

>>349です
もっと重症な患者をこれから見ていくとのことで大学病院は切られました
その時見てくれていた先生が他の病院へ行くからそこへ来る？と言われましたが
結構負担になるので見てくれないならもういいやと思い辞めました
その時に出してもらっていた薬は内科で出してもらっていますが
今回泌尿器へ行って会計の時特定疾患の用紙を出しましたが今回は関係ないとのことで
使えませんでした

354 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 22:33:11.11 ID:lWVa+xkg0.net

>>353
>>350です。お返事ありがとうございます
だいたいのご事情はわかりました

今は泌尿器科の薬を内科で出してもらっているのですね
それなら無いに越したことはありませんが、
泌尿器が悪化したら院内紹介ということになると思います

さすがに前立腺の石は対象外ですね・・・

355 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:25:32.22 ID:ZCdMbjEf0.net

iPS細胞でもう失明は怖くない？視野が40パーセント欠けてるけど治るのかな？

356 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 14:22:58.08 ID:rUWuVB2+0.net

やっぱそのニュース気になったよね
早いうちに確立すると良いなー

357 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 17:59:36.57 ID:TpTO04yC0.net

開業医の泌尿器に受診してきました
前回受診したときは特定疾患使えなかったけど今回以前
大学病院でもらっていた薬と同じものを出されたので
特定疾患使えませんかと聞いて使えることになりましたが
その後薬をもらうのに薬局へ行ったらもしかしたら後で使えないということになるかもしれない
と言われました
開業医と大学病院では何か特定疾患の取り扱いが違うとかで
基本ベーチェットを内科で診てもらって特定疾患使っていますが
泌尿器だとう〜んって感じなんですかね
後から請求来られても困るし

358 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 00:42:35.90 ID:CGZ0H0dr0.net

大学病院でも先生によって違うからね。
納得いかないときは強引にいかないと。救急外らで後からお金返してもらったこともある。

359 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 09:34:54.76 ID:xJL4n/s10.net

大学病院、ほんと先生によって大違いだわ
いま複数の科で診てもらってるけど、
運よく話聞いてくれる先生ばっかで助かる

基本的に中堅の先生がよく勉強してるし、対処も早い
結果、症状も安定する

逆にもう少し年齢上がって保身に走っちゃってる先生は
患者の訴え聞かない
古い知識と自分だけで対処というか結果的に様子見がデフォ
だから手遅れになりやすく病状も悪化しやすい
前に、外来で股関節の痛みで歩けんと何度言ってもスルーされ続たが、
下血入院して他の先生にその旨言ったら整形紹介、大腿骨頭壊死確定で手帳持ちになった

いま主治医の先生が休暇中で依頼した臨床個人調査票を
そんな感じの先生が書いたんだが、
普段診てないから間違いありありでまた書き直し依頼しないといかんわ
毎年書いてもらってる重症診断書も勝手に却下されて腹痛い・・・

もうじき主治医の先生が戻ってくるはずだから、
期限過ぎても泣きついてなんとかしてもわうわ

病人だからこそ頭使ってできること頑張れ！
手間を惜しむな

それから受給者証に開業医の泌尿器科の記載してもらった？
とりあえず保健所か県や市の関係部署に相談してみ
相談先は受給者証に電話番号が書いてあるから

長文すまん

360 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 21:37:32.69 ID:TRj2mYkE0.net

お天気のせいかなんとなく調子が悪い
からだ痛い・・・

361 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:01:58.38 ID:2w6oeo4o0.net

レミケードとステロイド併用してる人いる？

362 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:32:42.68 ID:4sW3wB0e0.net

>>361
私ですが？

363 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:46:35.32 ID:gMVio7Jw0.net

肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する

364 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:12:42.39 ID:i9vL7PZS0.net

レミケードってリュウマチの薬じゃないの？

365 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:53:32.69 ID:2w6oeo4o0.net

>>362
サンクス！
自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>363
なんとなく来るなと感じたら、
早めにデキサルチン軟膏とかケナログ塗ると治まるよ
口内の清潔も大事かな

>>364
リュウマチはちょっとわからないけど、ベーチェットでも使うよ
以前、ベーチェットは眼症状ないと保険適応されなかったみたいだけど
クローン病とかの炎症性腸疾患でも使われてるよ

366 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 17:39:11.48 ID:5OETFg9m0.net

>>364
ベーチェットと強直性脊髄炎を併発してるからレミケとステ使ってる

367 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:07:45.10 ID:eEI0c5uh0.net

以前レミケとステ併用してた
今はヒュミラとステ使ってる
俺の場合腸管の海洋にはヒュミラだな。まあ人それぞれだろうけど

368 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 22:27:11.87 ID:jpthwYyS0.net

>>367
腸管でヒュミラ有効なんだね
腸管でレミケとステ併用してるけど、
レミケの後に発赤したことがあってそれ以降抗アレルギー薬服用してる
レミケ効かなくなったらヒュミラとステ併用の予定なんで、ちょい安心した

また下血と失神、入院のループはごめんだ

369 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 04:33:27.38 ID:i+vm8+aG0.net

彼氏が不完全型です。
２週間前に予定されてたレミケードが体調悪くて出来なくてあと２日で再診だーって時に結節性紅斑症状キター！泣 両足の足首に症状が出てて痛くて歩くのも困難みたい。
熱もあるし歩けなくなるまで痛がるのは初めてだからかなり心配だ〜
病院は車で2時間くらいかかる場所だからすぐには行けないし･･･
とりあえずあと2日我慢させるより近所の皮膚科を受診させた方がいいのかな？
１日2日で症状が悪化するとかあるの？

370 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 10:00:21.92 ID:zMGyBN/20.net

ベーチェットって遺伝するの？

371 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 14:01:02.91 ID:55cYVWSi0.net

しないよ

372 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 17:08:14.98 ID:wthbfAbx0.net

>>369
悪化するときは1日で悪化します
ベーチェットについてちゃんと知ってる先生じゃないと適切な診断は難しいかも
電話で病院に症状を伝えて指示を仰いでみてはどうかな　

373 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 20:00:03.24 ID:fsbjvJB20.net

>>369
救急外来行け。
医者に嫌味いわれても無視しろ
特定疾患使えません・・・なんて言われたら徹底的にクレームつけろ。
金は必ず帰ってくる。

374 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 22:02:47.65 ID:LUYOwxMJ0.net

神経ベーチェットでレミケード使って３年くらい
以前腸管ベーチェットでもあったけどそれは落ち着いて
腸管終わったと思ったら神経に着た
それでレミケードやってるけど体重が１０キロ以上増えた
ステロイド５ｍｇだけど３年近く使ってる
レミケードでやはり体重増えたのかな？
食事制限もなくなったし

375 ：病弱名無しさん：2016/06/22(水) 19:23:48.86 ID:5o6rF8mf0.net

腸管治まったら太りますね。
１０キロ以上太ったかな。

376 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 15:31:59.81 ID:TMqov9g10.net

友の会の掲示板は閉鎖したの？いつから？

377 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 19:36:58.70 ID:ohbpqaMh0.net

やはり泌尿器科の診察で特定疾患は使えない

378 ：病弱名無しさん：2016/06/25(土) 03:31:30.70 ID:ATNUGTyu0.net

>>372>>372
ありがとう。そしてレス遅くなってごめんね
なんとか次の日に無事レミケードも点滴できて結節性紅斑も治まったみたいで一安心
でもやっぱり目に白内障の症状が強く出てる
やっぱ詳しい先生じゃないとダメだよねー
大学病院の先生だけどどうしても不信感持ってしまう

379 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 19:22:47.34 ID:q6BYcs0Q0.net

失禁しちゃう
どこが悪いんだろう
泌尿器科行ってるけど進展がない
しかも特定疾患使えないし

380 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 21:49:12.37 ID:tfemxRql0.net

ヒュミラもレミケも打てなかった時代ってステロイドとペンタサだけでやってたのかな？今の時代はありがたいな

381 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 15:06:44.32 ID:ZShqD/2zw

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

382 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 17:52:36.27 ID:AIQOM3oU0.net

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

すいません、投稿が二重になったかも。

383 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 07:51:17.28 ID:X3BzdM9B0.net

>>382
クローンでストマはよくみるけどベーチェットでストマ？

384 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 12:44:59.92 ID:xR7RGR700.net

レミケードやヒュミラよりもステロイドの方が効果があるのでは？

385 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 16:24:19.09 ID:FhPOconP0.net

腸管ベーチェットは数が少ないので症状が違う方は余り意識する事がないのかも
しれませんが腸管ベーチェットで回盲部に何回か穿孔をおこして、
理屈の上では永久ストマではない方もいますしですが、リスクを考えて
10年以上ストマにしてる方は結構いますよ。
この病気は症状が違うとまるで違う病気のように見られますが、
特定疾患にはベーチェット病と言う一つのカテゴリーですからね
同じベーチェット病の患者どうしでも症状が違うと
わかりにくいですね。それもベーチェット病のこっまた一面ですね。
ステロイドも単発で効果的な方は多くいらっしゃいますが、
特殊型などで一生向かい合わなければならないことを考えると、多量の長期ステロイドは相当なもんですよ、
眼症状や特殊型でない方には生物学的製剤はあまりピンとこないかもしれませんね、
ステロイドに抵抗性を示す方には生物学的製剤の登場は藁にもすがる福音でしたから
生物学的製剤も10年単位の長期使用での副作用はまだわからないことも多く
安易な使用は考えものですが、専門医との連携が大事ですね。
症状が違うと全く違う病気のように思われますので、繰り返しになるかもしれませんが、
それがベーチェット病の厄介さでもありますね。

386 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 19:53:41.63 ID:hK4qwcHb0.net

>>383
おいらも腸管ベーチェットでストマだよ。
腸管出血激し杉で、大腸ほとんどと小腸一部切除した。
残った小腸にも潰瘍の形跡あるので、２か月に一度レミケードに通ってるよ。

387 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 21:11:02.98 ID:FhPOconP0.net

ツイッター見てると、
腸べ＋ストマの人見かけますね。

388 ：病弱名無しさん：2016/07/04(月) 11:53:13.13 ID:9FQAUFEN0.net

僕腸管ベだけどヒュミラもレミケも禁忌になってしまった…困ったなぁ

389 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 10:21:54.41 ID:ayEklWmF0.net

何かバイオ製薬使えない副作用あったの？

390 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 15:24:56.33 ID:kuZWLkS90.net

>>389
そうなんよ…どっちも禁忌になってイムランにかわった。イムランどんだけ効くのかねぇ。

391 ：病弱名無しさん：2016/07/05(火) 18:50:21.41 ID:CXqkFPvB0.net

>>384
俺の場合
ヒミュラ>>>>>>>>>ステロイドだった
というかステロイド全然効かなかった

392 ：病弱名無しさん：2016/07/06(水) 16:12:28.76 ID:41PQkacn0.net

>>391
そのヒュミラが使えなくなった俺はマジメに絶望しかない

393 ：病弱名無しさん：2016/07/07(木) 20:31:06.05 ID:eGbSbvc+0.net

私も不全腸べでストマ。
小腸に癒着があって大腸全摘で短小腸になったら
ベ病の他の副症状がまったく出なくなったけど
ストマになったらなったで辛いわ。

394 ：病弱名無しさん：2016/07/10(日) 03:35:32.03 ID:QXc/cF770.net

歯の治療どこ行ってる？近所の開業？
歯科口腔科行かないと駄目かな？やっかいだわ。

395 ：病弱名無しさん：2016/07/11(月) 18:23:32.26 ID:478zoTLp0.net

>>394
自分は近所の開業
病名は伝えているけど知識あるのかは謎

396 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 17:15:38.65 ID:Sm6jSrtL0.net

>>394
わたしも近所の開業医
ベーチェットは大学病院で診てもらってるんで、
必要があれば大学病院の歯科口腔外科に紹介状書いてくれる
大腿骨頭壊死もちで骨の薬飲んでるからということもある

397 ：病弱名無しさん：2016/07/12(火) 21:51:29.25 ID:gvZMip2F0.net

私も近場の開業医だけど、HPで経歴見て口腔外科で長いこと勤務してた医師のところにしたよ
毎回治療状況を気にしてくれるし、良かったよ

398 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 07:40:22.10 ID:0Ok5CjWPO.net

スミケード、ヒュムラ

元はリュウマチの薬が多々の難病に効き目あり
とわかってから使用人数が激増

一回使用で14〜5万円
死ぬまで使い通すわけだ

難病だから国の負担が凄まじいらしい
日本国の財政はこの医療費で破綻するだろう

そこにいくと
プレドニンは一粒10円未満
私はこれで生きている

医者から勧められたが
副作用もまだ分からないような激薬だし高価すぎるし丁重にお断りしました

399 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 10:57:44.50 ID:9E2YxgQq0.net

>>398
失礼ですが、ベーチェット病の方ですか？

400 ：病弱名無しさん：2016/07/13(水) 12:19:59.76 ID:zV6s2PjG0.net

>>398
レミケード、ヒュミラ
名前間違うとか知識なさすぎ

ステロイドのずっと飲み続ける恐さを知らない方が危ない

401 ：病弱名無しさん：2016/07/14(木) 03:31:55.43 ID:LOsj/w2V0.net

>>400
釣りだよ、名前の間違いは特定の薬品名を言わないようにしてるだけ、これのコピペのようなのよく見かけるよ。

402 ：病弱名無しさん：2016/07/17(日) 20:49:52.26 ID:hsuIiMlJ0.net

憩室出血で気を失って入院してから、
ステロイド禁止になった
今はラックビー・ペンタサ・フェロベリンだけ

403 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 09:32:54.64 ID:Dm29OB1E0.net

睾丸が痛い
座りっぱなしの仕事だから
１日座っているか立っているかどちらか
大体いつも半々くらい

404 ：病弱名無しさん：2016/07/18(月) 18:14:48.70 ID:sTAqdgys0.net

>>403
副睾丸炎おこしてるんじゃね？

405 ：病弱名無しさん：2016/07/19(火) 19:40:31.82 ID:AR/tT1uv0.net

副睾丸炎ってどんな診察するの？
何かですか？
泌尿器科？それとも膠原病内科？

406 ：病弱名無しさん：2016/07/23(土) 12:46:52.23 ID:ThDztRnW0.net

外科か泌尿器科じゃないの？
いずれにしても美人女医さんに見てもらえ。治りが早い。

407 ：病弱名無しさん：2016/07/25(月) 22:01:19.24 ID:0wEKTt1g0.net

外陰部の口内炎みたいな奴が2、3個できたり精巣上体炎になったり口内炎になったり
手足にニキビみたいな異質なできものが発生した。性交渉したこと無いからまずベーチェット病
だと思うけど病院に行って診断されるの？されたら何かメリットはあるの？

408 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 00:15:50.26 ID:vGqGyuTyg

まずベーチェット病じゃないと思うけど
大学病院行ってみたら？

409 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 18:08:14.49 ID:lL9UsQIA0.net

>>407
ごめん、言ってることがよくわからないんだけど・・・
生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみな

410 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 21:10:24.57 ID:tj0wG6o20.net

>>409
明らかにベーチェット病特有の皮膚症状が数年前から度々あるんだけど、大きな病院でベーチェット病と
診断されて意味あるの？対症療法しかなくて基本治らないらしいから、個々の症状に対して地元のクリニックで診察して貰えば平気？
地元のクリニックには副睾丸炎でしか通ってないからまずベーチェット病と分かることは無い。
要は個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方が良いのか。

411 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:10:23.97 ID:lL9UsQIA0.net

>>410
医療関係者じゃないから無責任なこと言えないのは察してほしい
ひと言でベーチェット病って言っても症状は個人差が大きすぎ
だから指定難病になっている

また大きな病院行って確定診断されるかは別の話
疑いとか経過観察とかになるかもしれないし、個々の症状に対する治療で終わるかもしれない
医師による診立てもある
いろいろ勉強されてるみたいだから、そこら辺のことは理解されてると思う

個々の症状に対する治療だけでいいのかベーチェット病と診断された方がいいのかは貴方次第
高額な医療費が必要になるケースなら指定難病の医療費補助を使わないと治療もままならない
私は何度も死にかけて働ける状態でもないのでこっち側

気をつけなくちゃいけないのは確定診断されちゃうと生命保険に入れなかったり条件付きになっちゃうこと
私はそれで失敗した。まあ、そんなこと言ってる状態じゃなかったけど

診断されて意味あるかどうかは正直わからない
ちょっと勘違いしてるみたいだからひとつだけ言っとく
>対症療法しかなくて基本治らないらしいから
対症療法しないと失明したり、命を失う患者さんもいることをわかってほしい
だから生活に支障があるなら病院へ行って書き込んだ内容相談してみなとレスした
あとは自己責任で判断してくれ

412 ：病弱名無しさん：2016/07/26(火) 22:32:02.53 ID:tj0wG6o20.net

>>411
ありがとう。最近症状が出始めだからとりあえず今通ってる医師にベーチェット病かどうか聞いてみます。

413 ：病弱名無しさん：2016/08/06(土) 22:27:22.59 ID:JDYb4RyW0.net

友の会の掲示板ってなくなっちゃったの？

414 ：病弱名無しさん：2016/08/07(日) 14:00:38.66 ID:NPuREEc40.net

>>413
ずいぶん前になくなりましたよ、ごたごたで、
少なくとも会員にはきちっとした説明責任が必要だと思うけど。

415 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 03:22:54.80 ID:CO1dlsSY0.net

何か右の金玉が痛いような感じがする。
眠れず、気のせいか？

416 ：病弱名無しさん：2016/08/18(木) 09:42:08.37 ID:bmensSSQ0.net

>>403
の感じでは？

417 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:04:30.02 ID:72GjtGGc0.net

べ病って、症状出たらいちいち人に言ったり、SNSやら書き込んでかまってもらわないとやっていけない病気なん？
身近なべ病がほぼほぼ毎日症状報告してくるわ、食べられない物があると必ず病気と関連付けてくるわ、他にもほとんどがべ病とかわいそうな私で構成されててウザいんだけどそんなもんなの？

418 ：病弱名無しさん：2016/08/24(水) 23:49:13.46 ID:5UDsCCNZ0.net

見た目でわからないからじゃね？
俺なんか明らかに失明してるから言わんでも勝手に心配される

419 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 12:39:40.95 ID:hOsZNWhl0.net

ベーチェットに限らないだろ

420 ：病弱名無しさん：2016/08/25(木) 13:15:33.10 ID:tsOTUmAq0.net

>>414
返事おくれました。そうなんですか。前の管理人さんが亡くなられてから覗いていなかったもんで。
ホームページにも説明ないですよね。昔は情報交換ができた良い掲示板だったのですが。
再開のめどはたってないのかな。