ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

321 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:39:25.73 ID:PQUSfbNf0.net

>>320
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)

322 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:05:51.03 ID:PiDwHzqe0.net

ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの？
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い

323 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:07:27.26 ID:uGGAf2KW0.net

>>321
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
ただ温度差はある
大人が3、4日飲まず食わずなのはいいけど赤ちゃんはダメでしょ
自衛隊も物資が無いのに夕飯を止めたわけじゃない
ストック調整をしたんだろうと思う
今日はしっかりカレーが届いとった
言葉って難しいね

地震もやばかったけど市職員とのやりとりがほんとつらかった
災害対策の第一歩は職員対策だよ

もし自治体に就職したベーチェットの方いたら
赤ちゃんグッズはマジ頼みます
ベーチェット患ってなくても同じ思いを共有できると思うんだけどね
断腸の思いってきっとああいうのだと思うから
胃潰瘍より痛かったわw
夜中にTシャツジーンズサンダルで赤ちゃんだけ抱えて中学校にきたお母さんに
ミルクが無いって口にするのが今まで生きてきて一番つらかった

324 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:13:45.72 ID:uGGAf2KW0.net

>>322
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
自分は投薬が始まってから予後を意識するほど重症化したことないです

今は状況がやばいからわからんけどw

325 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 04:37:29.19 ID:tNqGaZPI0.net

>>322
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな？
今はどんな感じ？何がしんどい？

326 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 12:50:11.44 ID:8gzHqkRj0.net

完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
「憩室出血」
潰瘍跡はあったものの、今回の出血原因ではないらしい

327 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 15:26:57.84 ID:E7dDxlD/0.net

>>325

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
外陰潰瘍、結節性紅斑、口内炎、関節炎が重なってるせいで倦怠感が今回はひどい
これ以上はもう無いと思いたい

328 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 22:55:13.85 ID:vjwBNl/D0.net

>>290
>>327
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
発病して7年、ちょこちょこ再発してるけど、発病時に比べたら風邪みたいな程度です。まぁ、内服してコントロールしてるから悪化しないだけかもしれませんが…

329 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:25:37.11 ID:f8jJI8CU0.net

頭痛がひどい人います？
病気と関連性はあるのかな

330 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:36:50.05 ID:/qSmpbfj0.net

>>329
ある
気圧と関係あるんじゃないかと思ってる