ベーチェット病　その14

1 ：病弱名無しさん：2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net

以下テンプレ

288 ：病弱名無しさん：2016/04/15(金) 22:18:43.58 ID:oRf8gTEo0.net

>>287
俺は腸管があったからすぐ確定したな。
確かに同時に出ないこともあるし困るよな

消化器だと寛解の跡とかも分かるから多少診断つきやすいのかも？その分重いけども。

289 ：病弱名無しさん：2016/04/18(月) 18:59:16.75 ID:nNflghbg0.net

>>287
私は高熱が数ヶ月続いて否応無く入院ってかんじ
原因不明でたらい回しにされてた期間除けば検査入院自体は一ヶ月くらい
ただ10年くらいはずっと膠原病疑いだった

290 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 00:49:48.18 ID:zILYLJwI0.net

やばかった
コルヒチン掘り出して脱出するのが精一杯だった
ステロイド軟膏は後日発掘成功
ベーチェットと地震は相性悪いな

291 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 12:46:52.46 ID:2UOGuKNz2

ベーチェット病は症状が人によって実に多彩で
医師にも認識出来ないことが多いので、内臓障害は
見た目人に分かってもらえず、悔しい思いをすることが
私にも多々あり、被災されたベーチェット病患者の
ことを思うと、自分には何も出来ずなんですが、
とても心配です。

292 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 14:08:34.24 ID:TWXM8Qn40.net

>>290
怪我はないか？

293 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 15:30:42.21 ID:hEf+yrpd0.net

>>290
お疲れ様です…ステロイドは足りてます？

294 ：病弱名無しさん：2016/04/20(水) 23:56:17.04 ID:c4kU94ff0.net

>>292>>293ありがとう
今はきつい症状出てなくて関節痛くらいだったから掘り出したコルヒチンでいける
ステロイドっても軟膏だかんね
軟膏も掘り出せたし大丈夫
ただ注入軟膏が吹っ飛んでどっかいった
今は下血してないから大丈夫だけど
用心の為に発掘調査にいって一個見つけてウハッて握ったら使用済みだった
断水してて手も洗えないのにこの右手どうするよ？

295 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 00:12:30.63 ID:4AZSnYLk0.net

怪我はないです
ありがとう
爪はボキボキに折れてたけど大丈夫

296 ：病弱名無しさん：2016/04/21(木) 23:44:51.20 ID:6VGv3bEs0.net

不完全だったんだが神経ベーチェット発症したかもしれないらしい。
これ慢性なら終了なんだよな？怖すぎ

297 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 01:43:30.80 ID:SczuDF/C0.net

>>296
罹患している人の前で終了とか言うなよw

298 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 02:17:04.67 ID:kDI35AiQ0.net

熊大の皮膚科は復旧してるんだろか？
やっとワンセグとか見れたら普通に番組やってるね
いまだに水道ガス止まっててサバイバル中だからギャップが凄い

299 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 05:32:01.97 ID:hw+OvmBZ0.net

>>297
わりぃ。でも治療法ないんだろ？どうしたらええねん…記憶なくなるとか

300 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:50:57.74 ID:S9Lxsr8E0.net

慢性型の神経ベーチェット病は早期のレミケードで進行を遅らせることは
できないのか?
眼症状でレミケード以前と以後と言われるように。

301 ：病弱名無しさん：2016/04/22(金) 15:52:34.43 ID:te8ml5iq0.net

初期なら対応できる
病院で相談だ

302 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 09:03:15.12 ID:26LRTW+U0.net

世の中は平常運転なんだろうね
目が霞んでて不安だったけど
近所の小児科の院長先生が避難所を回ってて相談したら診てくれたよ
ずっと避難所の作業を手伝ってたからたぶん疲れ目だと思うけど
目薬や洗浄剤のような必要な人には欠かせないものでも救援物資には含まれてないものがいっぱいあるんだって学んだよ
てかベーチェット病の診察って今までどこいっても解ってもらえないことばかりだったけど
その小児科の院長先生は、ああはいはいって診てくれたよ
小児科すげえな
院長先生がすごいのかな
リュックを担いだ天使だった

303 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 16:12:41.33 ID:IJGJ9BgO0.net

レミケじゃなくてヒュミラ打ってるけど神経に効くなら朗報だな。
しかしこの病気、身体のあちこちに出かねないから怖くて仕方ないわ。

304 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 22:31:11.04 ID:OjZ1XTIA0.net

なんか日記ですまん
一日避難所で作業してる間はなんともないけど
消灯するとなんともやることないっていうか
この先の何も無さが無さ過ぎて何やっていいかわからん
書き込みして寝るだけ
退院して社会復帰目指してたら社会の方がひっくり返っちゃっておれの復帰どころじゃない
復帰するはずの場所が復帰目指してる
シュール過ぎる

305 ：病弱名無しさん：2016/04/23(土) 23:53:49.03 ID:KiZPQo000.net

>>304
何か俺にできることある？

306 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 03:52:52.76 ID:vpTcZPcd0.net

>>305
ありがとう
スマホ見つけたくらいから割と気が抜けて落ち着いてきてる
母校の体育館が避難所になったからおれも何かしなくちゃってそこで色々やってみてはいるけど
らちあかない

307 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 04:07:02.16 ID:vpTcZPcd0.net

眠れないから書かせて
目の前の作業は日々こなしてるけど避難所の作業ばかりでもっと大きい社会的な貢献に繋がっていかない
そもそも体調崩して仕事できなくなって通院くらいしか社会に関わってこなかったから職場とかないし
ほんとは校舎の方をなんとかして母校に貢献したかったんだけど検査が終わらないと手をつけられない
おれ自身も何していいかわからないよ
震源地に人手や物資やニュースも集中して周りの地域には違う形の厳しさがあったと感じてる
スマホ掘り出してくるまでテレビもニュースも見ないで避難所なんとかするのでいっぱいいっぱいだったから最初ワンセグつけたときはびっくりした
震源地じゃないおれたちでもこんなに悲惨なんだからもう熊本終わってると思ったら普通にテレビやってるし
子供妊婦乳幼児抱えたお母さん病人老人って食料を分けようとしたんだけど届く物資がパン3トレイにお茶5ケースとかで300人以上の避難者で
とにかく避難してきた子供を守るので精一杯だった
全員分の食料が確保できたのが17日の夜にカップめん一人一個それが大人の食べた最初の食事で全員に行き渡ったのを確認してから最後におれも一個食べたんだけどもう胃がびっくりしたみたいでお腹は空いてるのにしゃっくり止まんなくてカップめん一個が喉に入っていかない
もうね膝いてえ何でだろうああベーチェット病だったってなるくらいきつかった
逃げるときは薬薬って慌ててコルヒチンだけ必死で掘り出して握って走ったけど飲み忘れてる日があったりして
ベーチェット病よりパンの分け方の方が厳しいっていうか恐ろしいっていうか
まさかそんな日がくるとは考えもしなかったよ

308 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 04:17:31.75 ID:vpTcZPcd0.net

長げえなすまん
おやすみ

309 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:42:20.78 ID:YJoQ/kGH0.net

>>308
苦しいと思う。いくら想像しても分かってあげられないと思うが、苦しいよな。
１つでも楽しいことを見つけて、それを瞬間瞬間で楽しもう。

あと辛い時は深呼吸して無理やり笑ってみると結構元気が出たりする。俺はお前を応援してるよ。

310 ：病弱名無しさん：2016/04/24(日) 15:44:02.44 ID:YJoQ/kGH0.net

>>307
あと睡眠不足は大敵だからさ、眠れなくても目つぶった方が良いかもしれないね。

しっかし辛いわなぁそれは…俺が北川景子だったら今すぐハグしに行ってやるんだがw

311 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 07:14:47.67 ID:D3G2OC2C0.net

>>310
ありがとう
爆睡してたよ
ほとんど寝てなかったから
避難所の運営に岡山の自治体の方が応援に入ってくれておれは解放された
ほんとカオスだったわ
毎日バカな大人を叱って後輩や子供をどうやって守るかで必死だった
たぶんもう大丈夫

北川景子はまあよかろw
おれのベーチェットはチンコ裂傷とかあるからそういうのは欲求的なのはあんまない
断水でずっと手を洗えなかったから子供には触らんようにしてたし
隣の中学ではノロとか発生したらしいよ
ハグなんてとんでもない

312 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 07:17:53.41 ID:r4POAiXE0.net

>>311
眠れてよかったな。ただでさえストレスたまるだろうからマジで心配だよ。本当に早く日常を少しでも取り戻して、その間にベーチェットが悪くならないといいな。

確かに実際のところ、衛生面を考えるとハグだのキスだのって気も起きないわな。俺も陰部潰瘍酷いし。
また何かあったらここでストレス解消しろよ。健闘と無事を祈ってる。

313 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 09:55:43.24 ID:G2hZfYKN0.net

>>312
ありがとう
書き方へんだったね
欲求ってのはおれの方からのコミュニケーション欲求ね
それはもともとあんまない
チンコ裂傷が酷くなってから湧かなくなった
おれがハグされるのはいいんだよ
おれが避難所にたどり着いたときには断水で皆しっぱなしだったから
おれ最初うんこ処理してた
その後もなんでもかんでもやってたから
おれが汚いってこと
昨日まで断水してたし
衛生はがんばったよ
中学校だから子供もけっこう避難してきてたから
おれのことトイレのおじさんだと思ってる人いるんじゃないかな
うちの避難所はもうよさそうだ
まだまだ帰れない人は残ってるけど修羅場は脱した
あんなたくさんの人に怒鳴られたり言い寄られたりしたのは久しぶりだった
おれ病人なのにw
ベーチェットって見た目わかんないかんね
人って恐いな

314 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 10:01:24.68 ID:G2hZfYKN0.net

おれがハグされるのがいいわけじゃないな
気持ち的にハグされるのはかまわないけど
汚いからやめたがいいって感じ
こんな話どうでもいいかw
ほんとありがとう

315 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 13:44:05.75 ID:r4POAiXE0.net

見た目に分かりづらいのはこの病気の辛いとこだな確かに

意外と元気そうじゃんって結構言われる
不完全の腸管神経持ちでほとんど寝てるけど

皆もそうなのかな？

316 ：病弱名無しさん：2016/04/25(月) 17:30:57.52 ID:t7hLbgKJ0.net

避難所をフェードアウトしてきた
もういいよね
なんか挨拶とかするのも変だし
ただなんか切ない
おれすげえがんばったんだよ
結局ベーチェットはベーチェット持ちにしかわからん
そう思った
ここの人たちには数日の長文ごめん
お疲れ様でした
さよなら母校
後輩達どうか元気に育ってくれ

317 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 11:05:12.90 ID:onhbr4/W0.net

避難所で作業やってたから自分家は今から片付ける
まだ倒壊危険で帰宅できない人もいるから様子見てきたら
岡山から卒業生が車で駆けつけてくれて物資を置いていってくれたよ
もちろん岡山以外にもいっぱい駆けつけてくれた人いたよ
みんなほんとありがとう
あんなに厳しかったのにテレビは普通にやってたから全国にどう伝わってたのか聞いたら
おそらく報道規制かなんかで前災害で視聴者がPTSDになったとかで今回はきちんと報道しなかったんじゃないかと
それでどうなってるか全くわからずいてもたってもいられなくなって岡山から車で駆けつけたらしい
被災者の命より重いPTSDってどういうことだろう？
こわくね？
おれはもう十分味わったけどもし他でまた災害が起こったときは震源地以外の地域には下手すると誰も助けにこないんだよ
赤ちゃんが40℃超えて連絡したら救急搬送も断られかけたかんね
たまたまなんとかなったけど
物資に医薬品とかとくに飲み薬はアレルギーなんかで責任問題がおこるとまずいからとかで災害物資に含まれてないんだよ
役人仕事にも程がある
初めて知って役人を叱ったよ
アレルギーは被災者が自己責任でとればいいけど赤ちゃんが死んだら誰が責任とるんだよ
死んだ赤ちゃんは戻ってこないんだぞ
全てが役人仕事
赤ちゃんだけを抱いて何も持ち出せずに逃げてきたお母さんがミルクありませんかって何人もきたけど
役人がミルク含めた物資を倉庫にしまって鍵を閉めるんだよ
そして何事も本部と連絡をとってしか動けない
鍵を閉めるな閉めるならミルクは出しとけと言ったら物資を盗まれたらあなたが責任をとるんですかと
責任とるからミルクは出しとけと怒鳴ったんだけど
役人は交代制で次の役人がまた倉庫に物資をしまって鍵を閉めるんだよ
そして責任はあなたがとるんですかとくる
交代する度に毎日怒鳴ったよ

ほんとに報道規制なんてあったの？
どうやったら子供たちを守れるか誰か教えてくれ

318 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 11:27:51.68 ID:onhbr4/W0.net

やべえまた長いな
落ち着いたら怒りがこみ上げてきた
やばい話があり過ぎていかん
すまん

319 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 14:31:54.65 ID:BrtRz5dd0.net

避難所も落ち着いてきてるのに現場が困窮したことを纏める気配もなし
次の災害にこの経験を活かすんじゃないのかな？
避難者が減ってきてたら情報も集めにくいだろうに
今やらんでいつやるんだよ
現場で訴えてもなんかいまいち反応薄いんだけど
めんどくさいのかな？
そんなに仕事嫌いならベーチェット患者にその仕事与えろよ
おれもう考えない方がいいのかな？
比較的早く物資が届いて良かったですねって言われたよ
なんかゾッとする
17日にカップめん一人一個でミルクなんて何日に届いたっけか
その人は悪くないんだろうけど
知らないってことは恐いよね
行政は次もまたやらかすよ
つら過ぎる

まさかとは思うけど
大した問題は無かったことにして行政は上手く対応しましたってエンドをマスコミと行政は描いてないよね？
ベーチェット患者一人の訴えなんてクレーマー扱いで黙殺できるってことは
おれ消される？w
ここまでの対応をそれでも早いんだというとしても問題はなかなかエグイと思うんだけど
そしてそれを是正するためには問題に蓋して埋めちゃダメだと思うんだよね

とりあえず膝やら足首やら痛くて唇がザックリ切れて炎症が出掛かってるからこれ以上は出来なさそう
無念だよ

320 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 15:03:25.17 ID:BrtRz5dd0.net

そういえば昨日の夕飯は自衛隊からキャンセルされた
物資のキャパを超えたと判断されたそうだ
中学校だから公共の物資は数日後から届き始めたけど
周りの指定避難所じゃないところの自主避難者には公共の物資は届かないから中学校に届いた物資を自分たちの足や車で届けてたんだよ
しかもここの物資だから分けられないとかいう職員を怒鳴りつけて揉めながらだよ
仕事できないのは仕方無いけど人の命かかっとるんだから邪魔すんなよマジで

ダメだこれ怒りがおさまらん
ここに書いてみんなに迷惑かけてすまん
ベーチェットでずっと寝込んでたから話聞いてもらう友達が少ないんだ
しかも友達も今被災しとるし

どっかみんなに迷惑かけない別の場所考えるわ
すまんかった

321 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 18:39:25.73 ID:PQUSfbNf0.net

>>320
気にするなよw

レスの長い短いは、特に問題ない(^^)

322 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:05:51.03 ID:PiDwHzqe0.net

ごめん流れぶったぎるけどこの病気、型によるかもしれんが予後はどうなの？
今30代で不全型だが今がピークだと思いたい
これ以上の辛さがあるなら生きていくのが本当にしんどい怖い

323 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:07:27.26 ID:uGGAf2KW0.net

>>321
ありがとう
比較的早く物資が届いて良かったですねの方は実はすごくいい人で避難者の衛生面を色々やってくれてる医療関係者です
ただ温度差はある
大人が3、4日飲まず食わずなのはいいけど赤ちゃんはダメでしょ
自衛隊も物資が無いのに夕飯を止めたわけじゃない
ストック調整をしたんだろうと思う
今日はしっかりカレーが届いとった
言葉って難しいね

地震もやばかったけど市職員とのやりとりがほんとつらかった
災害対策の第一歩は職員対策だよ

もし自治体に就職したベーチェットの方いたら
赤ちゃんグッズはマジ頼みます
ベーチェット患ってなくても同じ思いを共有できると思うんだけどね
断腸の思いってきっとああいうのだと思うから
胃潰瘍より痛かったわw
夜中にTシャツジーンズサンダルで赤ちゃんだけ抱えて中学校にきたお母さんに
ミルクが無いって口にするのが今まで生きてきて一番つらかった

324 ：病弱名無しさん：2016/04/26(火) 21:13:45.72 ID:uGGAf2KW0.net

>>322
こちらこそほんとすいません
予後っていうか症状が個人差あり過ぎる感じだと思います
自分は投薬が始まってから予後を意識するほど重症化したことないです

今は状況がやばいからわからんけどw

325 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 04:37:29.19 ID:tNqGaZPI0.net

>>322
特殊病変や新たな症状が出現しなきゃ今より悪くなることはないんじゃないかな？
今はどんな感じ？何がしんどい？

326 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 12:50:11.44 ID:8gzHqkRj0.net

完全型・腸管(過去に下血や潰瘍跡あり)

先日大量下血で意識を失っていたらしく病院にいた
大腸・小腸・胃カメラなどの検査を一通りやって出た結論
「憩室出血」
潰瘍跡はあったものの、今回の出血原因ではないらしい

327 ：病弱名無しさん：2016/04/27(水) 15:26:57.84 ID:E7dDxlD/0.net

>>325

膝に水が溜まって腰もやられてきた
関節に来たのは初めてでちょっとショックで
外陰潰瘍、結節性紅斑、口内炎、関節炎が重なってるせいで倦怠感が今回はひどい
これ以上はもう無いと思いたい

328 ：病弱名無しさん：2016/04/28(木) 22:55:13.85 ID:vjwBNl/D0.net

>>290
>>327
私は発病時に主治医から「発病時がピークのケースが多い」って説明受けました。
発病して7年、ちょこちょこ再発してるけど、発病時に比べたら風邪みたいな程度です。まぁ、内服してコントロールしてるから悪化しないだけかもしれませんが…

329 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 20:25:37.11 ID:f8jJI8CU0.net

頭痛がひどい人います？
病気と関連性はあるのかな

330 ：病弱名無しさん：2016/04/29(金) 21:36:50.05 ID:/qSmpbfj0.net

>>329
ある
気圧と関係あるんじゃないかと思ってる

331 ：病弱名無しさん：2016/04/30(土) 14:12:11.61 ID:O5gqj1z00.net

>>328
自分は立てなくなるくらいの痛みが膝やアバラに出たり
熱が一年出続けたり胃潰瘍が連発したりしてました
コルヒチンとロキソニンでいけてるから今は軽症
最近になって陰部潰瘍からベーチェット疑いで投薬スタート検査入院でベーチェット病診断
なのでピーク時は原因不明のまま何十年も苦しみました

低血圧なので低気圧がくると頭痛を含む体の不具合はベーチェット関係無く出ます
入院中も自動血圧計で計れず自分の検温には手動の血圧計が用意されてました

332 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 07:18:50.22 ID:rNBdofNw0.net

目の症状が無くて外陰部潰瘍が出たり消えたりで不全型の疑いのままなんだけど
これって診断が降りたら投薬方法に違いが出てくる？結局対症療法だから今と変わらないよね
医者はベーチェットの疑いのままの方が良いって言う

333 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:37:27.96 ID:naKyx0Ig0.net

よく転ぶようになった
これも神経べ病のせいなのかな
平衡感覚が落ちたような

334 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 12:49:12.50 ID:/9dltCcD0.net

今年腸管になった
低脂肪低残さ食徹底してるけど便秘が酷い
水溶性食物繊維がまだまだたりないのかなぁ？
一度痔になって血便っぽいの出たときは焦った

335 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:05:33.54 ID:StkykKWx0.net

>>333
耳鳴りする？
手足ってしびれる？

俺完全ベなんだがこれ神経べも来たかなぁ

336 ：病弱名無しさん：2016/05/01(日) 17:21:31.16 ID:+PPmOiTA0.net

舌先痺れてる
めまいする
なにこれ

337 ：病弱名無しさん：2016/05/02(月) 23:50:08.80 ID:YPvCO7nG0.net

疲れが溜まると直ぐ口内炎が出来るのだが

338 ：病弱名無しさん：2016/05/04(水) 15:30:07.91 ID:vDT84zUd0.net

最近わりと調子良かったから食べ物油断してたら血が出て再来週内視鏡になった
ちょっとよくなってくるとつい普通の生活をしようとしてしまう
…で、やっぱりだめでガッカリする

339 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 02:16:54.20 ID:KuIXR4R/0.net

食事の種類は守ってるけど夜中に目が覚めてお腹減って脂質０の野菜ジュースとか葛湯とか飲んじゃってる…

復職したらお腹減りまくりでだらだら間食しちゃう

胃腸が休めてないのはまずいよなあ

340 ：病弱名無しさん：2016/05/05(木) 03:24:07.65 ID:f9iBOjQC0.net

完全に空腹にする時間がないとダメっぽい
最近はハイハインとか好き

341 ：病弱名無しさん：2016/05/13(金) 17:00:10.27 ID:zRecWwei0.net

腸管ベーチェットで常時水下痢

寝不足や疲れが良くないのか、
唐突に肛門に異物感とヒリヒリした痛みが出てきた
3ヶ月前に大腸カメラしたばかりなんだけど、
その時は痔とは言われなかった

342 ：病弱名無しさん：2016/05/23(月) 12:17:07.47 ID:T8BWLzf/0.net

意外と腸管の人いるんだね
自分も腸管型で寂しい思いしてきたから、不謹慎だけどちょっと救われた

>>341
常時水下痢だと肛門が爛れたりしてるかも
大腸カメラでもかなり負担かかるし
気になるようなら診察してもらったほうがいいよ
直腸炎とか併発すると大変

経験者より

343 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 08:56:52.61 ID:ncTmaRcU0.net

ステロイド５ｍｇしか飲んでないのに２カ月で２回骨折した
しかも左手舟状骨ととうこつ
５ｍｇで３年以上飲んでると骨弱くなるのかな

344 ：病弱名無しさん：2016/05/31(火) 18:56:03.16 ID:edf8ZtsP0.net

骨密度測ってもらった？
もともとの骨の強さも関係あるかも

自分は特殊型で入退院繰り返してたから何mg何年とか失念しちゃたんだけど、
大腿骨頭壊死発症してる

今は4mgね

345 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 14:53:49.67 ID:g/vrx5gX0.net

服薬は毎日プレドニン10mgだけでもう3年目だけど、今まで骨密度はかったことないな
そろそろ頼んだ方が良いんだろうか

346 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 20:51:29.74 ID:q16ie/rj0.net

ステロイドは点滴で30mgを二週間の後、15mgから3年かけて0まで減らした。
ステロイドを飲んでいる間は、ボナロンっていう骨粗鬆症の治療薬も処方されて予防のため飲んでたよー


今は骨密度より、ムーンフェイスが辛くてコルヒチンに変えちゃったから骨粗鬆症の薬は無しです

347 ：病弱名無しさん：2016/06/01(水) 22:51:53.00 ID:2YlzwmRs0.net

抜歯の関係で前後３か月、合計６か月休薬してたけど、
そろそろボナロン再開予定

>>344だけど入院中検査づくしだったんで、
自分自身骨密度を測ってもらったのかは不明
そのころの記憶がはっきりしてないんだ・・・
ちなみに大腿骨頭壊死はレントゲンとMRIで確定した

話それちゃうけど、うちの母は転んで胸骨骨折してから、
ボノテオっていう薬飲んで半年にいちど骨密度測ってもらってるよ
投薬１年くらいで骨密度の改善がみられた

>>345
こっちからストレートに頼んじゃうより、
先生に相談する流れの方がいいかもね
骨密度検査自体は簡単だし、すぐに結果も出るはずだよ

348 ：病弱名無しさん：2016/06/02(木) 09:50:48.78 ID:rHo/2QcP0.net

>>346
>>347
ありがとう！
次回の診察の時に先生に相談してみる

まだ妊娠を諦めきれないから、ボノテオとかは躊躇してしまう…
自分の身体もままならないからそんなこと言ってられないんだけどね

349 ：病弱名無しさん：2016/06/03(金) 19:36:18.20 ID:BXaq++nA0.net

前までは内科と同じ大学病院で泌尿器も見てもらっていたけど
もっと重症な患者を見るということで切られて
半年ぶりくらいに近所の泌尿器へ行った
色々と検査されて前立腺に石があると言われた
なんだかんだで５千円飛んだ
今怪我をして休職中なのにこの出費は痛い

350 ：病弱名無しさん：2016/06/04(土) 22:17:00.11 ID:+Qq8uBQn0.net

>>349
それって内科だけ大学病院、泌尿器はかかりつけ医への紹介ってこと？
どっちも指定難病扱いだよね？
泌尿器の状態は安定してたの？

自分も大学病院で四つの科プラス化学療法でお世話になってるけど、
バラバラに通うのはきつい・・・

でも、待合でほかの患者さんの病院かけもちとかは耳に入ってくるよ
悪化したから大学病院戻って来たとか
大学病院から紹介状持ってかかりつけ医に行くとか

とりあえず、お怪我お大事に

351 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 00:22:36.84 ID:CpSPTlvpO.net

>>343
30年ほど飲んでて五ミリになって20年くらいかな
先日の骨密度検査は98%
ﾎﾞﾝﾋﾞﾊﾞ注射を月に一回してます

352 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 11:32:14.53 ID:b55+/Wua0.net

発病して1年経ったが再発せず、定期通院も一旦中断し経過観察になった
小さい口内炎は出来たり治ったりはしてるけどね
一応予防でコルヒチンは処方された

353 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 12:57:20.18 ID:Ryew4E/m0.net

>>349です
もっと重症な患者をこれから見ていくとのことで大学病院は切られました
その時見てくれていた先生が他の病院へ行くからそこへ来る？と言われましたが
結構負担になるので見てくれないならもういいやと思い辞めました
その時に出してもらっていた薬は内科で出してもらっていますが
今回泌尿器へ行って会計の時特定疾患の用紙を出しましたが今回は関係ないとのことで
使えませんでした

354 ：病弱名無しさん：2016/06/05(日) 22:33:11.11 ID:lWVa+xkg0.net

>>353
>>350です。お返事ありがとうございます
だいたいのご事情はわかりました

今は泌尿器科の薬を内科で出してもらっているのですね
それなら無いに越したことはありませんが、
泌尿器が悪化したら院内紹介ということになると思います

さすがに前立腺の石は対象外ですね・・・

355 ：病弱名無しさん：2016/06/06(月) 22:25:32.22 ID:ZCdMbjEf0.net

iPS細胞でもう失明は怖くない？視野が40パーセント欠けてるけど治るのかな？

356 ：病弱名無しさん：2016/06/07(火) 14:22:58.08 ID:rUWuVB2+0.net

やっぱそのニュース気になったよね
早いうちに確立すると良いなー

357 ：病弱名無しさん：2016/06/10(金) 17:59:36.57 ID:TpTO04yC0.net

開業医の泌尿器に受診してきました
前回受診したときは特定疾患使えなかったけど今回以前
大学病院でもらっていた薬と同じものを出されたので
特定疾患使えませんかと聞いて使えることになりましたが
その後薬をもらうのに薬局へ行ったらもしかしたら後で使えないということになるかもしれない
と言われました
開業医と大学病院では何か特定疾患の取り扱いが違うとかで
基本ベーチェットを内科で診てもらって特定疾患使っていますが
泌尿器だとう〜んって感じなんですかね
後から請求来られても困るし

358 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 00:42:35.90 ID:CGZ0H0dr0.net

大学病院でも先生によって違うからね。
納得いかないときは強引にいかないと。救急外らで後からお金返してもらったこともある。

359 ：病弱名無しさん：2016/06/12(日) 09:34:54.76 ID:xJL4n/s10.net

大学病院、ほんと先生によって大違いだわ
いま複数の科で診てもらってるけど、
運よく話聞いてくれる先生ばっかで助かる

基本的に中堅の先生がよく勉強してるし、対処も早い
結果、症状も安定する

逆にもう少し年齢上がって保身に走っちゃってる先生は
患者の訴え聞かない
古い知識と自分だけで対処というか結果的に様子見がデフォ
だから手遅れになりやすく病状も悪化しやすい
前に、外来で股関節の痛みで歩けんと何度言ってもスルーされ続たが、
下血入院して他の先生にその旨言ったら整形紹介、大腿骨頭壊死確定で手帳持ちになった

いま主治医の先生が休暇中で依頼した臨床個人調査票を
そんな感じの先生が書いたんだが、
普段診てないから間違いありありでまた書き直し依頼しないといかんわ
毎年書いてもらってる重症診断書も勝手に却下されて腹痛い・・・

もうじき主治医の先生が戻ってくるはずだから、
期限過ぎても泣きついてなんとかしてもわうわ

病人だからこそ頭使ってできること頑張れ！
手間を惜しむな

それから受給者証に開業医の泌尿器科の記載してもらった？
とりあえず保健所か県や市の関係部署に相談してみ
相談先は受給者証に電話番号が書いてあるから

長文すまん

360 ：病弱名無しさん：2016/06/14(火) 21:37:32.69 ID:TRj2mYkE0.net

お天気のせいかなんとなく調子が悪い
からだ痛い・・・

361 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:01:58.38 ID:2w6oeo4o0.net

レミケードとステロイド併用してる人いる？

362 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:32:42.68 ID:4sW3wB0e0.net

>>361
私ですが？

363 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 19:46:35.32 ID:gMVio7Jw0.net

肉体的に疲れが溜まると口内炎が多発する

364 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 22:12:42.39 ID:i9vL7PZS0.net

レミケードってリュウマチの薬じゃないの？

365 ：病弱名無しさん：2016/06/15(水) 23:53:32.69 ID:2w6oeo4o0.net

>>362
サンクス！
自分だけじゃなかったんだ。安心したよ

>>363
なんとなく来るなと感じたら、
早めにデキサルチン軟膏とかケナログ塗ると治まるよ
口内の清潔も大事かな

>>364
リュウマチはちょっとわからないけど、ベーチェットでも使うよ
以前、ベーチェットは眼症状ないと保険適応されなかったみたいだけど
クローン病とかの炎症性腸疾患でも使われてるよ

366 ：病弱名無しさん：2016/06/16(木) 17:39:11.48 ID:5OETFg9m0.net

>>364
ベーチェットと強直性脊髄炎を併発してるからレミケとステ使ってる

367 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 10:07:45.10 ID:eEI0c5uh0.net

以前レミケとステ併用してた
今はヒュミラとステ使ってる
俺の場合腸管の海洋にはヒュミラだな。まあ人それぞれだろうけど

368 ：病弱名無しさん：2016/06/20(月) 22:27:11.87 ID:jpthwYyS0.net

>>367
腸管でヒュミラ有効なんだね
腸管でレミケとステ併用してるけど、
レミケの後に発赤したことがあってそれ以降抗アレルギー薬服用してる
レミケ効かなくなったらヒュミラとステ併用の予定なんで、ちょい安心した

また下血と失神、入院のループはごめんだ

369 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 04:33:27.38 ID:i+vm8+aG0.net

彼氏が不完全型です。
２週間前に予定されてたレミケードが体調悪くて出来なくてあと２日で再診だーって時に結節性紅斑症状キター！泣 両足の足首に症状が出てて痛くて歩くのも困難みたい。
熱もあるし歩けなくなるまで痛がるのは初めてだからかなり心配だ〜
病院は車で2時間くらいかかる場所だからすぐには行けないし･･･
とりあえずあと2日我慢させるより近所の皮膚科を受診させた方がいいのかな？
１日2日で症状が悪化するとかあるの？

370 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 10:00:21.92 ID:zMGyBN/20.net

ベーチェットって遺伝するの？

371 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 14:01:02.91 ID:55cYVWSi0.net

しないよ

372 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 17:08:14.98 ID:wthbfAbx0.net

>>369
悪化するときは1日で悪化します
ベーチェットについてちゃんと知ってる先生じゃないと適切な診断は難しいかも
電話で病院に症状を伝えて指示を仰いでみてはどうかな　

373 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 20:00:03.24 ID:fsbjvJB20.net

>>369
救急外来行け。
医者に嫌味いわれても無視しろ
特定疾患使えません・・・なんて言われたら徹底的にクレームつけろ。
金は必ず帰ってくる。

374 ：病弱名無しさん：2016/06/21(火) 22:02:47.65 ID:LUYOwxMJ0.net

神経ベーチェットでレミケード使って３年くらい
以前腸管ベーチェットでもあったけどそれは落ち着いて
腸管終わったと思ったら神経に着た
それでレミケードやってるけど体重が１０キロ以上増えた
ステロイド５ｍｇだけど３年近く使ってる
レミケードでやはり体重増えたのかな？
食事制限もなくなったし

375 ：病弱名無しさん：2016/06/22(水) 19:23:48.86 ID:5o6rF8mf0.net

腸管治まったら太りますね。
１０キロ以上太ったかな。

376 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 15:31:59.81 ID:TMqov9g10.net

友の会の掲示板は閉鎖したの？いつから？

377 ：病弱名無しさん：2016/06/24(金) 19:36:58.70 ID:ohbpqaMh0.net

やはり泌尿器科の診察で特定疾患は使えない

378 ：病弱名無しさん：2016/06/25(土) 03:31:30.70 ID:ATNUGTyu0.net

>>372>>372
ありがとう。そしてレス遅くなってごめんね
なんとか次の日に無事レミケードも点滴できて結節性紅斑も治まったみたいで一安心
でもやっぱり目に白内障の症状が強く出てる
やっぱ詳しい先生じゃないとダメだよねー
大学病院の先生だけどどうしても不信感持ってしまう

379 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 19:22:47.34 ID:q6BYcs0Q0.net

失禁しちゃう
どこが悪いんだろう
泌尿器科行ってるけど進展がない
しかも特定疾患使えないし

380 ：病弱名無しさん：2016/06/27(月) 21:49:12.37 ID:tfemxRql0.net

ヒュミラもレミケも打てなかった時代ってステロイドとペンタサだけでやってたのかな？今の時代はありがたいな

381 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 15:06:44.32 ID:ZShqD/2zw

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

382 ：病弱名無しさん：2016/06/29(水) 17:52:36.27 ID:AIQOM3oU0.net

レミケードやヒュミラが使用出来るようになったのは、私の年齢からしたらつい最近ですよ。私は腸管BDですが以前は入退院を繰り返し腸管BDやクローン病の方も少なからず亡くなりました。
私は今ストマですが、レミケードが合っていたのか、格段にQOLが向上しました。
これからもっと斬れ味の良い薬が出来ると良いですね、医療に関しての不満は多くあると思いますが、以前より医療者の認識も上がったと思います、普通にバイオ製薬が使える今はうらやましいですね。

すいません、投稿が二重になったかも。

383 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 07:51:17.28 ID:X3BzdM9B0.net

>>382
クローンでストマはよくみるけどベーチェットでストマ？

384 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 12:44:59.92 ID:xR7RGR700.net

レミケードやヒュミラよりもステロイドの方が効果があるのでは？

385 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 16:24:19.09 ID:FhPOconP0.net

腸管ベーチェットは数が少ないので症状が違う方は余り意識する事がないのかも
しれませんが腸管ベーチェットで回盲部に何回か穿孔をおこして、
理屈の上では永久ストマではない方もいますしですが、リスクを考えて
10年以上ストマにしてる方は結構いますよ。
この病気は症状が違うとまるで違う病気のように見られますが、
特定疾患にはベーチェット病と言う一つのカテゴリーですからね
同じベーチェット病の患者どうしでも症状が違うと
わかりにくいですね。それもベーチェット病のこっまた一面ですね。
ステロイドも単発で効果的な方は多くいらっしゃいますが、
特殊型などで一生向かい合わなければならないことを考えると、多量の長期ステロイドは相当なもんですよ、
眼症状や特殊型でない方には生物学的製剤はあまりピンとこないかもしれませんね、
ステロイドに抵抗性を示す方には生物学的製剤の登場は藁にもすがる福音でしたから
生物学的製剤も10年単位の長期使用での副作用はまだわからないことも多く
安易な使用は考えものですが、専門医との連携が大事ですね。
症状が違うと全く違う病気のように思われますので、繰り返しになるかもしれませんが、
それがベーチェット病の厄介さでもありますね。

386 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 19:53:41.63 ID:hK4qwcHb0.net

>>383
おいらも腸管ベーチェットでストマだよ。
腸管出血激し杉で、大腸ほとんどと小腸一部切除した。
残った小腸にも潰瘍の形跡あるので、２か月に一度レミケードに通ってるよ。

387 ：病弱名無しさん：2016/07/01(金) 21:11:02.98 ID:FhPOconP0.net

ツイッター見てると、
腸べ＋ストマの人見かけますね。