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ベーチェット病 その14

1 :病弱名無しさん:2014/11/23(日) 13:38:10.24 ID:mNF+uw+r0.net
以下テンプレ

211 :病弱名無しさん:2016/01/20(水) 20:41:27.45 ID:0sxfZBxY0.net
口内炎に良いって聞いてコストコでマヌカハニーとプロポリススプレー買ってきてマヌカハニーは朝晩歯磨き後に食べてる
前もハチミツが良いって聞いたから毎日食べてたんだけど口内炎の頻度落ちた気がする
でも出るときは出るね
今でっかいの2つ出来ててマヌカハニーなんて全然効き目なし
なんか変化あったら報告に来るよ

212 :病弱名無しさん:2016/01/21(木) 10:06:36.76 ID:FSJDVQqU0.net
>>209
ベーチェット病なら薬は当然処方されてて応急措置として患部をどうするかって話だと思ってサランラップと書いたんだけど
飲み薬は処方されてないんですか?
潰瘍が下着に当たって痛いとか擦れて痛いみたいなのは診察までとりあえず下着と患部の間にサランラップを挟むだけでだいぶ違いますよ
ずっとサランラップっていうのは衛生的に良くなさそうなのでやめて下さい
とにかく一日でも早く受診して医師に患部が痛いことを相談して下さい

213 :病弱名無しさん:2016/01/21(木) 18:09:21.31 ID:TnMxqP1V0.net
>>210
ありがとうございます。ベーチェット病は色んな診療科に上手にかかる
必要があるんですね。

>>212
再度、ありがとうございます。
薬はコルヒチンを処方されているのですが、子供を希望しているので
本当に耐えられなくなるまでは、出来れば飲みたくないなと思っていまして…。
総合病院なので後からでは診察予約もすぐには取れず、この前診てもらった時に
近めの日付で予約を入れてもらえば良かったと後悔です。
色々上手く診てもらうテクニックを身に着けたいと思います。。

214 :病弱名無しさん:2016/01/21(木) 18:43:35.62 ID:cGT44m2t0.net
>>213
腸管・完全型だけど、コルヒチン処方されたことない
医師によりけりだから、もしあれならセカンドオピニオンも検討してみて

215 :病弱名無しさん:2016/01/21(木) 19:20:08.13 ID:TnMxqP1V0.net
>>214
ありがとうございます。
子供を希望している旨医師に伝えても、なぜかスルーされてしまい
何の説明もなくコルヒチンを飲め、としか言ってくれないので、
これからのことも考えて転院した方がいいのかな、と思っていました。
真剣に考えてみます!

216 :病弱名無しさん:2016/01/21(木) 22:34:30.02 ID:E14UjXuQ0.net
>>213
え!コルヒチン飲んでないの?
コルヒチンを飲まないのならその二つの薬じゃベーチェット病の潰瘍はすぐには改善しないと思いますよ
感染症防止と消炎保護する薬だと思いますからコルヒチンを飲む前提で処方された薬だと思います
あなたの処方された薬でベーチェット病を抑えて症状を改善させる主力はコルヒチンです
あなたの症状もわからないのに医者を変えろとは言えません
自分の希望も含めて先ず主治医に相談されたらどうでしょうか
ベーチェット病を確定診断された医師ですよね?

217 :病弱名無しさん:2016/01/22(金) 19:26:28.97 ID:0roJFQDg0.net
>>216
今回初めて診てもらった皮膚科、確定診断した(といっても、「皮膚科の先生が
ベーチェットでは?って言ってるし、難病申請しておけば?」という感じでしたが…)
膠原病科の医師にそれぞれもう一度きちんと意向を話してみようと思います。
ありがとうございました。

218 :病弱名無しさん:2016/01/22(金) 20:18:10.30 ID:ZdWB+uyN0.net
>>217
確定診断できるのは指定医の資格を習得された専門医だと思いますから不安ならその先生に説明を求めた方がいいですよ
軽症のうちに専門医に診てもらえたのならむしろラッキーです
もしベーチェット病なら失明や命の危険もある病気ですからもたもたしていられないのです
お子さんを今すぐお考えなのか数年後にお考えなのかわかりませんが
医師としては目の前の患者さんのあなたの命を先ず考えると思いますよ
ほんとにコルヒチン飲んでないんですか?

219 :病弱名無しさん:2016/01/23(土) 17:13:33.84 ID:TxF+PA+O0.net
片目失明、腸管からの出血で数回入院してるけど
コルヒチン飲んだことないぞ

220 :病弱名無しさん:2016/01/23(土) 22:18:44.52 ID:PmNri5zz0.net
いやもういいです
コルヒチンにこだわってるんじゃなくて
処方された薬を飲んでるか飲んでないかを聞いてたんです
処方した薬を飲まない患者がいるとそれはとても危険なことです
飲んでないなら飲んでないと医師に伝えて下さい
コルヒチン以外の方法もありますから
処方した薬は飲んでいるものとして治療を進めますから危ないです
飲んでなくてこの状態なのねと理解して治療を進める必要があります
大事なのは医師が把握している事です
飲む飲まないは医師と相談して医師の管理のもと決めて下さい

ベーチェット病は出現する症状が人それぞれ違います
症状に合わせて治療を行いますので自分がコルヒチン飲んでないから皆コルヒチン飲まなくていいという病気じゃありませんよ
コルヒチンどころじゃない重い症状が出ていればいきなりステロイド治療に入る方もおられます
コルヒチンを飲むだけで済む人はラッキーです

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